Polyzythämia vera rubra

[Josef]

Hallo Birgit
Zum Glück kann man ja nicht nur immer Pech haben :-)

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

[KatharinaB.]

Liebe Tini,

ich bin eben gerade per Zufall über dieses Forum gestolpert und weiß noch nicht, wie aktuell Dein Eintrag ist, möchte Dir aber auf alle Fälle zurückschreiben, weil Du bisher die erste bist, die das schildert, was auch bei meiner Mutter zu finden ist. Polyzythämia vera mit entsetzlich viel Wasser im Bauch.


Ich schildere Dir kurz, wie der Krankheitsverlauf meiner Mutter ist, vielleicht gibt es ja Parallelen:
Bei ihr wurde die Krankheit im letzten Jahr diagnostiziert und wird seither mit Aderlässen behandelt. Im März wurde sie ins Krankenhaus eingewiesen, da sie mittlerweile über zehn Liter Bauchwasser angesammelt hatte, was ihre Ärzte nicht entdeckt hatten. Sie wurde punktiert und man hat versucht Ursachen dafür zu finden, da man meinte, die PV produziert kein Bauchwasser in diesen MEngen. Ich weiß jetzt nicht, wieviel Bauchwasser bei Deiner Mutter vorliegt? Ich hoffe nur, nicht so viel...das Problem bei meiner Mutter war, dass das Wasser immer nachlief und man alles ausschließen konnte, was diese Mengen verursachen könnte. Nach sechs Wochen war sie so geschwächt, dass wir nicht wussten, ob sie das überleben würde. Sie wurde operiert, hatte mittlerweile eine entsetzliche Bauchfellentzündung und alle anderen Organe waren ebenfalls entzündet. Sie wurde mit Antibiotikum behandelt, ohne Erfolg. Wasser lief weiter nach, mehrmals punktiert. Irgendwann kam dann die Vermutung Eileiterkrebs, konnte nach der Unterlaibsoperation ausgeschlossen werden. Daraufhin wird sie seit sechs Wochen mit hoch dosiertem Cortison behandelt, was einigermaßen gut anschlägt. Das Wasser läuft nur noch sehr langsam nach.
Es konnte nichts als Ursache festgestellt werden, nur wurde die PV von allen Ärzten ausgeschlossen. Ich habe mich mit zwei guten PV-Professoren aus München und Ulm in Verbindung gesetzt, die das unterstützten und ebenfalls keine Patienten kannten, die PV haben und so viel Bauchwasser produzieren.

Ich weiß nicht, wie schlimm das Problem mit dem Bauchwasser bei Deiner Mutter ist und hoffe, dass sich dafür eine Ursache finden lässt.

Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir zurückschreiben könntest, da Deine Mutter wirklich die erste ist, die mir begegnet, die auch beides hat. Vielleicht gibt es ja noch andere Ursachen, an die die hiesigen Ärzte nicht gedacht haben.

Liebe Grüße und alles Gute,

Katharina


Hallo Ihr!

Meine Mutter soll Litalir bekommen. Ich habe geselesen, dass viele von Euch Blutverdünnungsmittel bekommen. Meine Mutter kann keine Blutverdünnungsmittel bekommen, weil sie Krampfadern im Magen hat (die könnten platzen).
Habt Ihr auch so Schwierigkeiten mit Wasser im Bauch? Sie bekommt jetzt schlecht Luft (gerade beim liegen), weil es auf die Lunge drückt.
Habt Ihr auch Schlafprobleme und Herzrasen? Vielleicht könnt Ihr uns ja ein paar Tipps geben.

Macht`s gut
Tini

[MoniD]

Hallo alle zusammen!

Ich habe das Forum bei der Suche nach Polyzythämia zufällig gefunden und hier mehr als aus Büchern erfahren.
Kurz zu mir bzw. meier Mutter: Meine Mutter (65 Jahre) bekam im Frühjahr die Diagnose Polyzythämia. Seit dem geht es ihr psychisch nicht sehr gut. Körperlich wird es dank Medzin etwas besser.
Ich denke ein "Austausch" mit anderen "Patienten" könnte ihr helfen.
Meine Frage: Gibt es im Raum Nürnberg Selbsthilfe-Gruppen oder andere Betroffene?

Grüße MoniD:rolleyes:

[Josef]

Hallo Moni

Bei mir liegt die PV-Diagnose schon 9 Jahre zurück. Ich bin bald 61 Jahre alt.

Für mich ist es besser nicht zu viel über die Krankheit zu sprechen. Es ist für mich gut, möglichst ein normales Leben zu führen. Natürlich muss ich wegen der grossen Müdigkeit viel mehr schlafen als andere. ( insgesamt 10 - 12 Stunden pro Tag ). Nach Möglichkeit mache ich nur das, was mich interessiert.

Vielleicht hilft diese Einstellung deiner Mutter auch.

Mit vielen grüssen

Josef

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen.Ich melde mich nach langer Zeit mal wieder.An alle Neuen in diesem Forum,man muß diese Erkrankung einfach annehmen und akzeptieren.Dann kann man damit umgehen.Es hat auch bestimmt 10 Jahre gedauert bis ich damit locker umgehen konnte.Ich weiß seit 1990 von der Erkrankung und gehe erst seitca. 3 Jahren gut damit um.Meine Werte Leuk.9,2,Tromb.322 alles andere etwas niedrig,aber mir geht es gut.Keine Knochenschmerzen mehr,dafür Zahnschmerzen.das geht auch vorüber.Bis demnächst,Eure Birgit F.

[Josef]

Hallo Birgit

Hast Du eine Ahnung woher die Knochen oder Zahnschmerzen kommen ?
Ich bin erst seit 9 Jahren im Club der PV betroffenen und profitiere immernoch von den Erfahrungen der andren Clubmitglieder. Interferon, litalir, Xagrid

Viele Grüsse Josef

[Birgit F.]

Hallo Josef.Meine Zahnprobleme rühren wahrscheinlich von einem total verkorksten Kiefer-sprich schief gewachsen.Wahrscheinlich schon aus der Kindheit.Da ich große Nackenprobleme habe ,hat mich die Osteopatin und der Orthopäde zu einer Zahnärztin geschickt,da ein Zusammenhang besteht. Und siehe da,ich trage schon fast 30Jahre Brücken und Kronen die total falch sitzen aber nie Probleme gemacht haben.Der schiefe Kiefer macht mit die Nackenschmerzen.Trage jetzt eine Aufbiß-Schiene um das einigermaßen wieder gerade zu kriegen.Im nächsten Jahr kommt dann eine Grundsanierung.Die Nackenschmerzen sind mit der Schiene tatsächlich stark zurück gegangen.Das hat also nichts mit der Polyzythämie zu tun.a muß ich jetzt auch durch.Aber ich bin guten Mutes das ich das schaffe und halte Druckschmerzen usw.aus.damit die neuen Zähne dann richtig sitzen.Ansonsten habe ich nur Gutes zu berichten.Milz und Leber , die stark wieder vergrößert waren haben sich auch wieder normalisiert.Habe natürlich mehr Medikamente-Syrea genommen. Jetzt nehme ich noch 3 am Tag. und meine Werte sind gut,sagt der Doc.Also ich gebe die Hoffnung nicht auf das es mir auf Dauer ganz gut geht und ich nur noch kleine Probleme habe. Alles Gute für dich und alle PV-ler.Gruß Birgit F.

[Josef]

Hallo Birgit
Besten Dank für die Antwort.
Ich habe vor etwa 5 Jahren alle Amalgamfüllungen mit neueren Füllstoffen ersetzen lassen. Mein Hausarzt, der auch Akupunktur anwemdet, hat mir dies zur Entlastung des Imunsystems empfohlen. Nach der Sanierung konnte er dann auch die Akupunkturpunkte nutzen, was für mich sehr positiv war.
Vile Grüsse Josef

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen.Habe mich lange nicht gemeldet.Einfach keine Zeit. Das neue Jahr war für mich nicht schlecht angefangen.Die Werte haben sich stabilisiert bis auf die Milz.Die wächst und wächst.Es könnte zu einem Milzinfarkt kommen sagt der Arzt.Fängt an mit schlimmen Schmerzen,dann muß Sie raus.Hat jemand schon eine Erfahrung damit gemacht ? Wenn ja,bitte meldet euch bitte einmal.Habe im Februar mit der Zahnsanierung angefangen.Ist ja nicht so eine tolle Sache.Ganz schön schmerzhaft - aber da muß man durch.Dafür wird es hinterher auch bestimmt gut.(Hoffe ich).Sonst ist eigentlich alles o.K. Trotz einer dicken Erkältung habe ich keine Knochenschmerzen und Probleme mit den Händen.War sonst immer ganz schlimm.Also,es geht aufwärts habe ich das Gefühl.Das wars für heute,Bis irgendwann alles Gute für euch alle.Eure Birgit F.

[Josefa]

Hallo Tini und KatharinaB.,

ich möchte zu dem Thema Wasser im Bauch bei PV etwas beitragen: Ein Bekannter hatte das selbe Problem, das allerdings sehr spät erkannt wurde.
Man vermutete bei ihm Leberkrebs, er hatte extrem hohe HB-Werte. Ihm ging es sehr schlecht, wurde schon aufgegeben. Durch Zufall erfuhr er von einem Arzt, der sich sehr gut mit Leberpatienten auskennt. Dieser stellte die Diagnose PV. Über eine Dauer von ca. 1 Jahr wurden im ca. 200 Liter Wasser aus dem Bauch geleitet. Heute geht es ihm wieder sehr gut.

Ich bin selber Betroffene, bei mir wurde vor ca. 2,5 Jahren PV festgestellt.
Bis jetzt bin ich mit Aderlässen und ASS 100 ganz gut klargekommen. Jetzt sind allerdings meine Thromozyten auf 1,8 Mio gestiegen. Ich soll nun mit Litalir behandelt werden.


Viele Grüße
Josefa

[Krudzki]

Hallo Wera,
ich habe diese Erkrankung seit 1992 und bin jetzt 51 Jahre alt.
Ich mache eine Therapie mit Hydrea und nehme Marcumar und ASS 100
Aderlässe sind nicht mehr notwendig und meine Werte halten sich gut.
HKT liegt um und bei 40 und meine Thrombozyten halten sich zur Zeit zwischen 200.000 und 400.000 , also ich bin mit der Tablettentherapie
sehr zufrieden.Auch das Marcumar nimmt mir die Begleiterscheinungen
der Durchblutungsstörungen.
All das verdanke ich meinem Hämatologen.
Kannst Dich ja mal melden.

Gruß Brigitte

[Zieglepe]

Hallo,
mein Name ist Peter und bin 45 J, hab seit ca. 4 Monaten die Diagnose PV.
Bin also mit meiner Erkrankung noch ganz am Anfang.
Zur Zeit werden bei mir nur Aderlässe gemacht (alle 2 Wochen, da mein Hämatokritwert noch nicht ganz unten ist, im Moment 47,4, alle anderen Werte liegen noch im Normbereich).
Mit was ich aber nach den Aderlässen zu kämpfen habe, ist Müdigkeit, schwere Beine und Antriebslosigkeit. Kann mir vielleicht jemand ein Mittel vom Heilpraktiker empfehlen, das mir hier hilft?

Gruß Peter

[ibrahim-tr]

ich bin 48 Jahre alt.
Bei mir auch Diagnose PV.
Von mir 5 lt. Blut entnohmen.
Versuche Hematokrit werte unter 0.45 halten.
Aber LC erhöht sich trotzdem.
Unerträgliche Jukken vorallem nach dem Duschen versuche mit Haartrockner mein Körper warm machen damit erträglicher wird.
Grüss für alle.
ibrahim-tr

[nocci]

Auch ich stieß durch Zufall auf dieses Forum und möchte allen Leidensgenossen meine Therapie über das Hautjucken bei der PV mitteilen. Es klang ja schon bei einigen Forum Teilnehmern durch, dass Sonnenbestrahlung lindert.
Und dies kann ich nur bestätigen. Mein Hautjucken verschwindet gänzlich, wenn ich folgendermaßen vorgehe.
Ich suche mir eine sonnige, warme Region am Meer aus. Dort lege ich mich täglich morgens für 2 bis 3 Stunden, natürlich mit hohem Lichtschutzfaktor geschützt, an den Strand. Schon nach wenigen Minuten fängt meine Haut an zu schwitzen. Dies ertrage ich dann noch einige Zeit und gehe dann zur Abkühlung ins Meer schwimmen. Und dies wiederhole ich dann einige Male an diesem Tag. Und mein Hautjucken verschwindet dann meist schon am dritten Tag. Und ich genieße juck frei meinen weiteren Aufenthalt.
Wenn ich dann wieder nach Hause komme, habe ich meist noch 1 bis 2 Wochen Ruhe, bis das Hautjucken wieder beginnt.

Bei o.g. Eigentherapie möchte ich aber betonen, dass natürlich diese intensive Sonnenbestrahlung Risiken des Hautkrebses in sich birgt. Deshalb ist eine regelmäßige Abklärung zwingend notwendig.

Auch ich bin der Meinung, dass das Hautjucken ein Hautdurchblutungsproblem ist. Denn wenn ich zeitweise meine Haut bis zu zwei (2) Stunden kratzen muss, die Hautoberfläche also gereizt und damit die Durchblutung angeregt wird, verschwindet ja mein Hautjucken ebenfalls.

Alle Therapieversuche wie Einnahme von homöopathischen Mitteln wie auch diverser Antihistaminika, Akkupunktur und Elektromagnetresonanz waren bei mir erfolglos.

Und auch die chinesische Medizinheilkunde kennt laut Aussage eines praktizierenden Therapeuten die PV nicht.

[sdudzinski]

Zum Thema Hautjucken bei PV kann ich nur sagen ,daß ich dieses Jucken vor ca 2 Jahren hatte und weder der Hautarzt noch der Hausarzt hatten eine Erklärung dafür. Als ich vor ca einem dreiviertel Jahr die Diagnose PV bekam konnte ich zuerst nichts damit anfangen, mittlerweile habe ich mich über die Krankheit ein wenig informiert soweit dies möglich ist, denn auch viele Ärtzte wissen wenig darüber aber ich habe eine gute Hämatologin die mir Hoffnung macht. Das Jucken ist im Moment fast weg, seit meine rote Blutkörperchen sich einigermaßen Stabilisiert haben, dafür steigen meine Trombozythen über 1 Mio ohne Pause zu machen. Habe mehr Probleme mit Schwindel und wechsendem Blutdruck. kann da auch jemand dazu was sagen. Viele Grüße

[Holgi568]

Hallo an alle,

bei mir wurde die Krankheit Polyzythämia vera schon 1997 festgestellt.
Ich werde nächstes jahr im Mai 40 Jahr alt.
Ich muss jeden Monat zur Blutkontrolle und eventl. wird dann ein ADL gemacht.
Ansonnsten nehem ich noch ASS 100.

naja, klappt eigentlich ganz gut..Ab und zu viel Kopfschmerzen..

Ich bin am Überlegen ob ich einen Schwerbehinderten Ausweiß beantragen soll.
Man sieht ja nun über die Jahre das diese Krankheit nicht besser geworden ist oder so, und frage mich wieviel % ich wohl bekommen mag..
Hat einer erfahrungen damit oder schon einen ausgestellt bekommen?
Hinzu kommt , das ich damals vor gut 3 jahren wohl meinen jetzigen Arbeitgeber nicht im Personalbogen angekreuzt habe das ich chronisch erkrankt bin...
Er weiß es zwar aber hat mich ja drauf hingewiesen das ich wohl ne falsche Aussage gemacht habe..
Jetzt weiß ich nicht wie er reagiert wenn ich aufeinmal mit einem solchen Ausweiß daher komme...
Und welche Vorteile hätte ich z.b. mit einem solchen Ausweiß?
Würde mich über Antwort sehr freuen..

[nocci]

Halöle. Wenn man dieses Forum durchstöbert, dann gibt es wohl Einige, die einen Schwerbehindertenauswies mit 50% ausgestellt bekommen haben. Vermutlich sind die Auswirkungen der PV in ihrer Intensität (z.B. das Spritzen mit Interferon) doch zu unterschiedlich, denn ich bekam leider ohne Interferon gespritzt zu haben nur 30% und damit höhere Rentenabschläge. Vielleicht gibt uns ein "50%iger" ja mal eine Auskunft, wie er es geschafft hat.

[Wikl]

Hallo,
bin zufällig auf dieses Forum gestoßen. Bei mir wurde die PV vor 3 1/2 Jahren zufällig festgestellt ( HK 68%).
Ich bin 56 J. und brauche bedingt durch diese Krankheit (leider)nicht mehr arbeiten.
Mein HK ist mit einer Vielzahl von Aderlässen nun stabil bei ca. 44%, die anderen Blutwerte sind im akzeptablem Bereich und ebenfalls stabil und
komme mit ASS100 und Allopurinol aus.
Die lästigsten Sympmtome sind Müdigkeit,Kopfschmerz und der Juckreiz.
Nach unzähligen erfolglosen Konsultationen bei Dermatologen, Heilpraktikern ect. habe ich diese Beschwerden jetzt durch die TCM ( Dekokt) deutlich lindern können.
Ich bin fest davon überzeugt, dass auch die persönliche Einstellung zu dieser Krankheit eine wesentliche Rolle spielt.
Deshalb habe ich mir vorgenommen, mich von dieser "Dreckskrankheit" nicht unterkriegen zu lassen und versuche auch so zu leben: viel Sport, Theater, Familie, Urlaub, Freunde.....
Klappt bislang eigentlich ganz gut!
Wünsche euch allen auch einen guten Weg zu finden!

[sdudzinski]

Hallo Wikl, finde deine Einstellung Klasse, bin 10 Jahre jünger und versuche ebenfalls mich durch diese Krankheit nicht unterkriegen zu lassen klappt leider nicht immer. warte zur Zeit auf meine erste Behandlung habe aber noch keine Ahnung wie die aussieht. Bei mir wandern die Thrombozythen werte stetig nach oben. trotz Ass.
Wünsch allen viel Glück

[nocci]

Hallo Wikl,

dass Du nur mit Aderlässen Deinen HKT in den Griff bekommst, finde ich toll für Dich. Denn alle Chemie, und dazu zähle ich auch das ASS, hat meinen Magen irgendwann rebellieren lassen. Plavix wäre eine magenschonendere Alternative. Allerdings würde mir mein Hämatologe bei einem HKT von 44% kein ASS verschreiben.
Vielleicht kannst Du ja der PV Gemeinde konkretere Angaben machen, welche PV Symtome bei Dir mit der TCM (Dekokt) gelindert wurden.
Denke, wenn Du schon auf Hilfen hinweist, sollten diese dann aber auch detaillierter und für jeden verständlich dargestellt werden. Mich interessiert insbesondere die Linderung des Juckreizes!

Wünsche Dir alles Gute

[Ralf D.]

Hallo, ich habe mich gerade auf dieser Seite registriert, weil ich die Beiträge hier sehr informativ finde.
Ich habe PV, die wurde bei mir im Juli diagnostiziert, ich hatte nach dem Urlaub auf der Autofahrt nach Hause Schmerzen in der rechten Wade, als das nach 2 Tagen immer noch nicht weg war, bin ich zum Arzt und der hat nach Ausschluss einer tiefen Venenthrombose im Krankenh. u. zu langer Wartezeit bei ambulanten Ärzten mich ins Krankenhaus eingewiesen. Im Krkh. wurde dann bei einer Blutuntersuchung ein HK von 60 festgestellt, nachdem ich an drei aufeinanderfolgenden Tagen jeweils 500ml Blut gelassen habe war der HK wieder bei 47 und die Schmerzen in der Wade durch den Microverschluss gingen auch weg (Glück gehabt, hätte ja auch im Gehirn passieren können).Knochenmarkspunktion habe ich auch schon hinter mir, mit Befund auf PV laut Knochenmarksbild, Microbiologischer Test auf Genveränderung war aber Negativ?:confused: Habe PV aber wahrscheinlich schon länger weil ich seit 1 Jahr schon diesen Juckreiz hatte, ahnte nur keiner wo es herkam, vor dem Befund hatte ich auch schon Schwindelgefühle im Kopf aber ohne Gleichgewichtsstörungen.
Seit dem Krankenhaus brauchte ich noch keinen Aderlass HK war v. 46-50-47, mal sehen wie es in 2 Tagen wieder aussieht.
Ich muss sagen, war am Anfang geschockt, als ich so mache Schreckenserklärungen über PV las, Durchschn. Lebenserw. 15 Jahre usw., ich bin 41 und wollte eigentlich meine Rente noch erleben. Nach vielen weiteren Lesen und Gespräch mit meinem Onkologen gehe ich nun mit dem Gedanken an die Sache, das es zwar eine Shit-Krankheit ist aber man auch mit ihr leben kann und das auch länger.
Thema Juckreiz: habe ich zwar auch aber nicht beim schwitzen und im Schwimmbad vorgestern auch nicht, aber nach dem Duschen schon, geht aber nach 10-15 Minuten wieder weg, ist auch nur lästig und zu ertragen. Mein Mitgefühl allen bei denen es stärker ist, denn erst jetzt kann ich mir vorstellen wie es bei Leuten ist die Hautprobleme u. starken Juckreiz haben. So das war mein erster Beitrag, war auch etwas länger aber es tut gut zu wissen das die Menschen die das lesen auch verstehen weil sie ja das gleiche Schicksal teilen.
Ach so, meine Medikation ist bis jetzt nur ASS100 weil ich davon gelesen hatte und meine größte Befürchtung eine Thrombose etwas minimiert, nahm ich schon vor meinem ersten Termin beim Onkologen u. der sagte ich soll es beibehalten. So Schluss jetzt, dis dann.
Gruß Ralf :winke:

[Wikl]

Hallo Nocci und an alle anderen Betroffenen,
zum Thema ASS: Ich nehme "ASS 100 Protect" ( ist die magenschonende Variante), 1xtäglich, vertrage ich seit ca. 3Jahren ohne Probleme.
zum Dekokt: ich habe nach mehreren Versuchen den " Phello-Kush-Tribuli" als für mich besten Dekokt herausgefunden, Bezugsquelle z.B. Klinik Silima 83083 Riedering.
Deutlich gelindert werden damit bei mir Kopfschmerzen und Juckreiz. Gegen den Juckreiz verwende ich sonst keine weiteren Mittel oder Crems ect. Allerdings ist der Juckreiz recht unterschiedlich ausgeprägt.
Bei meinen anderen Beschwerden ( Müdigkeit..) hilft mir viel Schlafen ( 10-12 Std. und wenig Stress. Am besten hilft jedoch die "richtige" Einstellung und positives Denken.
Ich hoffe, euch mit meinem Beitrag ein wenig geholfen zu haben!
Viele Grüße

[Birgit F.]

Hallo Ihr alle ! Melde mich auch mal wieder.Zu meiner PV hat sich nunbestätigt,das eine Myelofibrose-sprich Knochenmarkfibrose-dazu gekommen ist.Es ist aber unklar ob ich zuerst die PV oder die Myelofibrose gehabt habe.es ist eine Mutation gemacht worden,bei der man festgestellt hat das ich a.zu den 5-8% PV-Kranken gehöre,bei dem nur ein Gendefekt vorliegt,oder b.das evtl. die Fibrose zuerst,aber versteckt da war und die PV dazu gekommen ist.Da sich die Milz ganz stark vergrößert hat,kann es zu euinem Milzinfarkt kommen.Das zeichnet sich durch ganz starke Schmerzen in der Milzgegend ab.Dann muß die Milz entfernt werden.Durch die Fibrose bildet sich Gewebe im Knochenmark und keine Blutzellen,ebenfalls in der >Milz.Bei Entfernung muß die Leber die Funktion übernehmen.Aber wenn die auch größer wird,was dann.Tolle Aussichten.Ich kann ja ganz gut mit der Erkrankung umgehen,aber das hat mich dann doch mal wieder vom Stuhl gehauen.Hinzu kommen große Magenprobleme,richtige Schmerzen,Übelkeit usw.Dachte kommt vielleicht von den Medikamenten,kann aber auch die große Milz verursachen.Im Moment fühle ich mich ganz bescheiden,der Juckreiz kommt auch mal wieder zum Vorschein und ärgert mich.Aber ,ich werde das schon schaffen.Wenn jemand von euch auch die "Begleiterkrankungen" hat,schreibt doch mal was Ihr dagegen macht und wie Ihr so damit zurechz kommt.Alles Gute für Euch alle.Eure Birgit F.

[stuka15]

Hallo mein Name ist Hans
<ich bin 58 Jahre und leide seit 2005 an der PV.Auch ich habe nach dem Duschen sehr starken Juckreiz.Daseinzige das mir halbwegs dagegen hilft ist wenn der Hämatokrit unter 40 % liegt.Dann habe ich überhaupt keinen Juckreiz.Ausserdem wollte ich allen PVerkrankten mitteilen das im AKH Wien sehr Intensiv zu dieser Krankheit geforscht wird.
Also nicht den Kopf hängen lassen vieleicht haben wir etwas Glück und sie finden etwas dagegen. Gruss Hans

[sdudzinski]

Hallo Birgit, habe dummerweise meinen Benutzernamen mit dem Kennwort verwechselt, bin Silvia und 46 J.
bei mir hat sich zur Zeit ein Tief eingeschlichen. Meine Blutwerte sind alle z.Z. Schlecht, mußte jetzt eine Chemotherapie mit Syrea machen, ist glaube ich, die leicht Variante. meine Milz ist seit Beginn der Krankheit stark vergrößert. Tut aber nur ab und zu mal weh. Mein größter Feind sind die Thrombozythen immer weit über 1 Mio.und in letzter Zeit leider auch die Leukos sehr hoch.
Dazu kommt das meine gerinnung irgendwie außer Kontrolle ist und meine Ärztin Angst hat daß ich eine Embolie kriegen könnte , da ich schonmal eine hatte. Aber jetzt wieder Kopf hoch und nach vorn sehen
Liebe Grüße und alles Gute

[BrittaA]

Hallo, ich bin Britta.
Mein Vater ( 66Jahre) hat Mitte Oktober gesagt bekommen, er habe Polyzythämie.-
SEitdem erfolgten innerhalb von 3 Wochen 6 Aderlässe, nun wird überlegt, wie es weiter geht.
Wer kennt einen HEILPRAKTIKER, der mit dieser Erkrankung bereits Erfahrung hat und bestenfalls in Südwestfalen, oder aber im Kölner Raum, dem Ruhrgebiet oder in Richtung Frankfurt ansässig ist?

Über schnelle Rückmeldungen würde ich mich sehr freuen..;-)

Viele Grüße!

[Birgit F.]

Hallo Britta A.
Ich bin auch ca.2 Jahre zu einer Heilpraktikerin gegangen.Hat mir sehr gut getan und hat auch geholfen.Mein behandelnder Arzt war nicht gegeistert.Ich bin trotzdem gegangen 1x i.Monat .Habe mich mit verschiedenen Globulis behandeln lassen.Seit die Myelofibrose dazu gekommen ist,bin ich nicht mehr gegangen,weil die Globulis´s gegen die Syrea Kapseln evtl. gearbeitet hätten.Die Heilpraktikerin hat das auch so gesehen.Schade eigentlich.Ich warte noch bis zum Frühjahr,wenn sich dann nichts geändert hat und die Werte bleiben so wie in letzter Zeit,gehe ich vielleicht wieder.Habe eine sehr nette,resolute und kompetente Heilpraktikerin in Essen. Also,Kopf hoch,es wird schon wieder.Gruß Birgit F.
PS.Habe im übrigen in der Zeit nur 1Syrea am Tag genommen und die Werte waren sehr gut. Tschüß.

[nocci]

Hier vielleicht wissenswerte Informationen für alle, die das Syrea regelmäßig und schon über einen längeren Zeitraum einnehmen.
Ich bin männlich, 61 Jahre alt und nehme das Syrea seit 6 Jahren in der Dosis 500/1000mg im täglichen Wechsel. Nun hat sich herausgestellt, nachdem ich die verschiedensten Untersuchungen wie Röntgen der Akren (Fuß- und Fingerspitzen), CT der LWS (Lendenwirbelsäule) und Szintigaphie (Kommt aus der Nuklearmedizin, bei der eine radioaktive Substanz ins Blut gespritzt und dann nach drei Stunden das Skelett auf mögliche Entzündungen gescannt wird.) bei mir eine mögliche Polyneuropathie als Folge des Syrea diagnostiziert wurde, die allerdings noch von einem Neurologen bestätigt werden muss.
Denn meine Beschwerden sind schmerzhafte Entzündungen im Gewebe der Zehen und auch im Ballenbereich sowie der Fingerspitzen. Da meine Gelenke beschwerdefrei sind, ist eine Gicht auszuschließen.
Und diese Schmerzen eliminiere ich schon seit 4 Wochen mit 15 x Novalgintropfen, alle 10-12 Stunden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir ein Leidensgenosse über diesen Weg hilfreiche Informationen geben könnte.

[AnneG85]

hallo,
bin eigentlich im ET forum aber nun denken die ärzte das ich Polyzythämia vera rubra habe!
sie sagen das das erstmal keinen unterschied macht und gleich behandelt wird..
aber ich finds schon wichtig!
erstmal zu mir:
wie gesagt bin 22 und im Mai07 wurde bei mir das Budd.Chiari-Syndrom (lebervenenthrombosen) festgestellt..
die ursache dafür sollte ET sein.
aber da meine ERYs und sonstiges auch erhöht sind spricht alles für PV.
im moment werde ich mit Xagrid behandelt..schlägt aber eher nicht an da die Thrombos weiter gestiegen sind.. soll sie trotzdem nen monat weiter nehmen..
Als nächstes soll ichs dann mir Litalir versuchen...davon bin ich nicht so begeistert da ich viel schlechtes gelesen hab...
kennt jemand ne alternative?!
hat vielleicht noch jemand das Budd chiari syndrom in kombi?!

wäre schön wenn mir jemand helfen könnte.


liebe grüsse Anne

[Joyce]

Hallo Anne,

ich kann Deine Angst gut verstehen, kann Dich aber ein wenig beruhigen. Ich nehme selber seit 20 Jahren Litalir ein und komme sehr gut damit zurecht. Natürlich sind die beschriebenen Nebenwirkungen nicht besonders erstrebenswert aber ich glaube - egal welche Medikamente wir bei unserer Erkrankung nehmen - sie sind (leider) alle recht heftig.
Bis auf die Tatsache, dass ich seit kurzem ein wenig unter Hautausschlag leide, was aber auch durchaus stressbedingt sein könnte, zumindest glaubt dieses mein Onkologe, habe ich zum Glück keinerlei Nebenwirkungen zu vermerken.
Also nur Mut und positiv denken.

Alles Liebe Joyce

[renat]

Hallo Joyce,

ich habe seit ca.4 Jahren PV und sollte gemäss meinem Hämatologen Litalir nehmen, was ich bis anhin immer abgelehnt habe,wg.Gefahr vom Leukämie.Du schreibst aber, dass Du das Litalir bereits seit 20 Jahren nimmst. Damit hast Du mir meine Entscheidung bereits etwas leichter gemacht und mir Mut gegeben, diesem Medikament zwar noch kritisch, aber nicht mehr total ablehnend zu begegnen.

Liebe Grüsse
Renata

[Wikl]

Hier vielleicht wissenswerte Informationen für alle, die das Syrea regelmäßig und schon über einen längeren Zeitraum einnehmen.
Ich bin männlich, 61 Jahre alt und nehme das Syrea seit 6 Jahren in der Dosis 500/1000mg im täglichen Wechsel. Nun hat sich herausgestellt, nachdem ich die verschiedensten Untersuchungen wie Röntgen der Akren (Fuß- und Fingerspitzen), CT der LWS (Lendenwirbelsäule) und Szintigaphie (Kommt aus der Nuklearmedizin, bei der eine radioaktive Substanz ins Blut gespritzt und dann nach drei Stunden das Skelett auf mögliche Entzündungen gescannt wird.) bei mir eine mögliche Polyneuropathie als Folge des Syrea diagnostiziert wurde, die allerdings noch von einem Neurologen bestätigt werden muss.
Denn meine Beschwerden sind schmerzhafte Entzündungen im Gewebe der Zehen und auch im Ballenbereich sowie der Fingerspitzen. Da meine Gelenke beschwerdefrei sind, ist eine Gicht auszuschließen.
Und diese Schmerzen eliminiere ich schon seit 4 Wochen mit 15 x Novalgintropfen, alle 10-12 Stunden.
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir ein Leidensgenosse über diesen Weg hilfreiche Informationen geben könnte.

Hallo Nocci,
auch bei wurde eine Polyneuropathie festgestellt. Beschwerden habe ich täglich nach dem Aufstehen in beiden Fußgelenken- und Ballen. Allerdings verschwinden die Schmerzen nach ca. 1/2 Stunde; Behandelt werden die Beschwerden weiter nicht. Wie schon früher erwähnt, komme ich mit tägl. 1x ASS100-Protect und 1x Allopurinol 150mg sowie zeitweise Dekokt aus. Meine Blutwerte ( auch die Harnsäure> Gicht) sind derzeit alle so halbwegs konstant und im akzeptablen Bereich, Aderlässe werden halbjährlich durchgeführt.
Mit den anderen " typischen" Beschwerden wie Müdigkeit, Kopfschmerzen, Juckreiz ect. habe ich zwischenzeitlich gelernt zu leben.
Alles Gute weiterhin!!

[Heidewolle]

Guten Morgen in die Runde,

ich heiße Wolfgang und bin 44 Jahre ööhhmm.. jung... :-) .

Am 08.01.2008 habe ich die Diagnose PV bekommen.
(Was bedeutet denn rubra? Das Wort habe ich zum ersten Mal gelesen)
Seitdem kann ich an nichts anderes mehr denken. Ich bin seelisch am Boden zerstört. Ich lebe so gerne und nun dieses.....

Ich nehme seit dem 09.01.2008 morgens und Abends je eine Litalir. Übermorgen soll ein Kontrollblutbild gemacht werden.
Ich war Anfang Dezember zum Aderlass (500ml) und am 08.01. musste schon wieder einer gemacht werden (auch 500ml), weil mein Hämatokrit schon wieder bei 0,51 war.
Auf dieses Forum bin ich mit der Stichwortsuche nach dem Medikament Litalir gekommen.
Die Ärztin in dem Krankenhaus, wo ich in Behandlung bin, sagte mir, dass das einzige Risiko bei diesem Medikament sei, dass es nicht wirkt und hat mir zu diesem Medikament geraten.
Der Beipackzettel spricht da jedoch eine andere Sprache.
Und die Erfahrungen hier gehen wohl auch etwas auseinander.
Ich werde die Ärztin übermorgen mal darauf ansprechen.
Noch ist es bei mir so, dass ich keine Organvergrößerung habe und auch der Kontakt mit Wasser erzeugt bei mir keinen Juckreiz. Ich habe das Gefühl, dass ich seit der Einnahme von Litalir etwas besser schlafe. Das kann aber auch Einbildung sein....

Ich habe in diesem Thread gelesen, dass irgenwo in Wien intensiv an dieser Krankheit geforscht wird. Wie lange denn schon und wie kann man sich denn über den Stand der Dinge erkundigen bzw. auf dem Laufenden halten? Und wird nur dort geforscht oder auch woanders?

Leute....ich will nicht herumjammern.... aber ich habe eine SCH....ANGST.....
und ich habe nicht die geringste Ahnung, wie ich diese Diagnose verarbeiten soll.....

Viele Grüße
Eurer trauriger Wolle

[Joyce]

Hallo Wolfgang,

kann Deine Panik gut nachvollziehen und möchte Dich aus diesem Grund auch ein wenig beruhigen.
Nehme Litalir schon über 20 Jahre aus genau dem gleichen Grund und habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Ich denke die persönliche Einstellung dazu spielt eine große Rolle.
Es gibt ein Forum mpd-netzwerk.de, welches für Dich ganz interessant sein dürfte. Dort findest Du viele Informationen über unsere Erkrankung. Aber und da warne ich Dich ein wenig, ich habe mir das maximal 14 Tage angetan, danach bin ich freiwillig aus diesem Forum heraus gegangen. Für Informationen sehr gut, aber zu viele Erfahrungen, die mich persönlich eher runter gezogen haben. Und da ich ja nun mal schon sehr lange mit dieser Krankheit lebe, weiß ich dass man auch mit Litalir sehr gut leben kann. Aber jeder macht da seine eigenen Erfahrungen.
Auf jeden Fall drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Litalir gut bei Dir anschlägt. Falls noch Fragen, meld Dich ruhig.

Joyce:winke:

[Heidewolle]

Guten Morgen Joyce,

vielen Dank für Deine Antwort.
Es ist grundsätzlich ein wenig beruhigend, dass eine solche Erfahrung möglich ist.
Ich frage mich nach meinen ersten Recherchen im Netz, ob es bei mir überhaupt schon nötig ist, eine Chemo zu beginnen oder ob nicht ein Aderlass und schwach dosiertes ASS "für´s Erste" ausreichen würde.
Ich werde diese Woche auf jeden Fall mal eine 2. Meinung von einem anderen MPD-Erfahrenen Hämatologen einholen.
Und dann gibt es ja noch die sog. Erythrozytapherese statt eines Aderlasses.
Diese soll wohl auch sehr effektiv sein und recht lange vorhalten.

Wie oft musst Du denn zum Aderlass?
Und nehmen die Docs bei Dir auch die "Bullennadel"? Bei mir ja... und ich kann mir nicht vorstellen, dass die Adern das länger mitmachen, ohne zu vernarben.

Bei MPD habe ich mich gestern registriert. Aber aufgrund Deiner "Warnung" werde ich wohl noch ein paar Tage warten, mich dort mal intensiver umzusehen. Negatives kann ich jetzt gar nicht gebrauchen. Ich komme damit ohnehin gefühlsmäßig absolut noch nicht zurecht......Wenn ich soweit bin, schaue ich aber mal dort rein.

Nochmals vielen Dank und viele Grüße
W:eek: lle

[Birgit F.]

Hallo Heidewolle (!). Ich kann deine Ängste gut verstehen.Ich weiß seit 1991-1992 das ich PV habe . Polyzythämia vera-rubra .<heißt> diese Erkrankung ist chronisch.Es soll Patienten geben ,bei denen die PV auch wieder weggegangen ist. (!)Ich habe 2 Jahre Interferon gespritzt und nehme seit 1998 Syrea-Kapseln.Habe bis zu 7 Stck. am Tah genommen,heute nehme ich 2-3 pro Tag.Den Beipackzettel lese ich schon lange nicht mehr,sonst nehme ich nichts ein.Es sind auch schon einige Nebenwirkungen eingetreten,aber ohne Syrea geht es auch nicht.Habe im übrigen auch ganz viele Aderlässe gehabt.Hatte das Gefühl das man Stricknadeln in meine Venen gesetzt hat.Die Nadel sind oft rausgerutscht.Das war immer eine schöne S........ .Mach das schon länge nicht mehr.Meine Werte sind eigentlich ganz o.K.Mal Besser-mal schlechter.Ich kann ganz gut damit umgehen,aber das hat auch ein paar Jahre gedauert bis ich das konnte.Die erste Zeit habe ich nach jeder Blutabnahme(immer noch alle 4 Wochen ) nur geheult und mir ging es ganz schlecht.Aber ich war zu der Zeit voll berufstätig,da hatte ich nicht ganz siviel Zeit darüber zu grübeln.Das war ganz gut so.Ich bin im übrigen 61 Jahre alt,habe 3 Enkelkinder und geniesse die Zeit mit meiner Familie.Aber manchmal könnte ich auch alles zerschlagen und bin einfach sauer.Aber nach kurzer Zeit geht es dann wieder.Also laß den Kopf nicht hängen,denke Positiv,es wird schon wieder.Bis bald.Birgit F.

[Heidewolle]

Guten Morgen Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort.
Seit dem 08.01., wo ich die Diagnose bekam, sind ja nun ein paar Tage ins Land gegangen. Ich war bis einschließlich heute Krankgeschrieben und hatte Zeit, mich damit auseinander zu setzen, wie ich damit umgehen möchte, z.B. Medikamente oder nicht, und ich konnte mich damit auseinandersetzen, damit umgehen zu müssen. Ich habe für mich entschieden, keinerlei Medikamente einzunehmen, solange es ohne Probleme möglich ist.Eine bereits begonnene Litalir Therapie habe ich nach Rücksprache abgebrochen. 2 verschiedene MPD Erfahrene Ärzte sind damit einverstanden. Bei mir scheint es darauf hinauszulaufen, dass ich ca. alle 4 Wochen zum Aderlass muss. Dann sind 500ml angesagt. Evtl. ändert sich die Frequenz und die Menge jedoch noch etwas. Das werden die kommenden Monate zeigen. Da gehe ich erstmal wöchentlich zur Blutkontrolle, um die Entwicklung meiner Blutwerte zu beobachten. Bei mir ist speziell der Hämatokrit erheblich zu hoch.
Die Nadeln machen mir glücklicherweise nichts aus. Tut kurz weh und das wars. Mal sehen, wie ich in ein....zwei Jahren darüber denke..... :-))

Berufstätig bin ich glücklicherweise auch und will und werde es auch solange wie möglich bleiben. Kinder haben wir nicht, aber Tiere. Hunde und Pferde. Und ein schönes Häuschen. Das ist auch ein schöner Freizeitausgleich und der Begriff Langeweile ist in meinem Wortschatz absolut unbekannt. :D
Den Kopf hängen lassen.... Nein...das werde ich auf keinen Fall machen. Ich bin immer noch geschockt oder wie auch immer man es nennen kann..... aber das Leben geht weiter. Und ich möchte es trotzdem so gut, wie es eben in dieser Situation geht, genießen.
Es wird ja an dieser Krankheit geforscht. Und wer weiß....

In diesem Sinne... Nochmals vielen Dank für Deine Antwort und lass auch Du den Kopf nicht hängen!

Viele herzliche Grüße
Wolfgang

[sdudzinski]

Hallo Wolfgang, kann deine Situation gut verstehen auch bei mir ist es noch nicht solange her, daß die PV diagnostiziert wurde (Januar 2007)
meine Hämatologin hat mir damals gesagt, daß ein Aderlass jede Woche erstmal reicht und in etwa10 Jahren eine Therapie beginnen kann auch eher
nun nehme ich seit Oktober bereits Syrea, weil meine Werte so schlecht waren
(besonders die Thrombos zu hoch) da ich bereits eine Lungenembolie hatte riet sie mir schon jetzt zu einer Behandlung. Anfangs hatte ich wirklich große Angst davor weil die Nebenwirkungen doch erheblich sind, aber mit den Monaten gewöhnt man sich daran, aber umgehen mit der Krankheit kann ich auch noch nicht richtig zumal bei jedem Arztbesuch so eine Art Schock über die wieder gestiegenen Werte kommt. Ein Sprichwort sagt ja die Zeit heilt alle Wunden und ich glaube man muß positiv denken, da ich erst46 bin muß ich dass auch, aber es fällt nicht immer leicht übrigens ASS protekt sind viel verträglicher über längere Zeit für den Magen wünsche dir viel Glück
Viele Grüße Silvia

[Josi46]

Hallo Leidensgenossen,

wie wurde bei euch denn PV festgestellt? Was hattet ihr für Beschwerden?
Ich bin 47 Jahre alt, bei mir wurde im Sept. 2004 PV festgestellt. Ich hatte Kopfschmerzen und Sehstörungen, erster Verdacht: Hirntumor. Bei der routinemäßigen Bltukontrolle im Krankenhaus wurde PV festgestellt.
Zunächst nur Aderlass und ASS 100, seit August 2007 nehme ich Litalir (meine Thrombozyten waren zwischenzeitlich bei 1,5 Mio). Zur Zeit 4 Litalir pro Tag, Thrombos derzeit bei 480.000. Ich bin bei einem super netten Hämatologen in Behandlung. Hatte ziemlich Bammel vor dem Litalir, bis jetzt zeigen sich aber außer anfänglichem leichten Haarausfall keinerlei Nebenwirkungen. Außer der blöden Müdigkeit, die mich meist um die Mittagszeit regelrecht "überfällt", bedeutet die Krankheit für mich keinerlei Einschränkungen.
Viele Grüße
Josi46

[renat]

Hallo Josi,
bei mir wurde PV vor 4 Jahren zufällig festgestellt, ich hatte Sehstörungen und Taubheitsgefühle in der rechten Hand.Bis jetzt habe ich nur ASS und Aderlässe alle 3 Monate.Meine Thrombos steigen jedoch kontinuierlich an und sind jetzt etwa bei 832'000..bald werde ich ebenfalls Litalir nehmen müssen.

Renata

[Ralf D.]

Hallo, wollte auch mal wieder was zu meiner PV schreiben. Seit ich Mitte des letzten Jahres im Krankenhaus war wo PV diagnostiziert wurde und ich 3 Aderlässe hatte weil mein Hämatokrit bei 60 war, musste ich bis heute kein Blut mehr lassen. Ich nehme nur Ass100 und habe auch nur ganz wenig bis gar kein Hautjucken nach dem Duschen. Das bringt mich jetzt zu meiner Frage: Gibt es schwächere und stärkere PV ? Oder wird es mit er Zeit stärker oder schlimmer? Werde beim nächsten mal meinen Arzt fragen. Brauche jetzt nur noch alle 2 Monate und nicht mehr jeden Monat hin. Kann man Glück im Unglück haben?

Heidewolle ich wollte dir noch sagen das es sehr viele schreckliche und beunruhigende Meldungen und Berichte über PV gibt, als ich diese am Anfang gelesen hatte war ich geschockt und dachte so das wars, über deine Rente brauchst du dir keine Gedanken mehr zu machen. OK PV ist Sch.... aber wie ich aus diesem Forum mit so klasse Leuten erfahren habe ist das Leben damit nicht zu Ende und nicht so schnell zu Ende wie manche Idioten das im Netz verbreiten. Also Kopf und Mundwinkel nach oben und das Leben genießen.

So bis dann mal wieder, Gruß an alle.:D

[Birgit F.]

Hallo Ralph D.
Deine Einstellung ist super.Man soll nicht alles glauben was geschrieben steht.Ging mir anfangs genauso. Man kann mal einen "Durchhänger" haben ,ist o.K. Habe ich im Moment .Mir geht es auch Sch... Erkältet mit Fieber und Schüttelfrost,HWS Beschwerden ohne Ende .Evtl.OP ! Es funktioniert im Moment gar nichts.Schmerzen überall,schlaflose Nächte usw.,aber: es kommen auch wieder bessere Tage.Ich lass mich nicht hängen und nicht kleinkriegen von der Krankheit.Das wäre ja gelacht,wenn man das nicht wieder in den Griff kriegen würde.Haltet alle den Kopf hoch und genießt das schöne Wetter.Es kann nur besser werden.In diesem Sinne,bis später mal.Birgit F.

[Heidewolle]

Hallo @ All,

nach einigen Monaten wollte ich mich auch endlich mal wieder melden. Und da ich seit langem aus Angst auch nicht mehr hier hereingesehen habe, bin ich angenehm überrascht, was sich hier getan hat. Ich hatte von einer total lieben Mailbekanntschaft aus diesem Forum einen Hinweis über eine Antwort bekommen, aber das ist schon ein paar Tage länger her und mittlerweile ist hier mehr als dieser eine Beitrag eingegangen... :lach2:

Aaaalso.....
Ich hatte das Litalir ja nach Rücksprache abgesetzt. Und am 08.01. hatte ich einen Aderlass..... Der darauffolgende Aderlass war erst wieder Anfang Mai.
Das ist der Hammer.... Und mein aktueller in dieser Richtung erfahrener Hämatologe nimmt für einen Anderlass nur eine Braunüle und keine von diesen "Bullennadeln". Damit klappt das auch prima.
Ich trinke seit Januar bewusster, also min. 2 Liter am Tag. Meist Whiskey und Wodka.... :rotenase: :rotenase:
Das war na klar ein kleiner Scherz!!! Ich trinke Morgens bis Mittags täglich wechselnde Teesorten mit Honig und Nachmittags Wasser ohne Kohlensäure. Na klar auch mal n´Bierchen oder tatsächlich Cola-Whiskey oder nen Wodka-Lemon. Da ich Dorfbubi bin, kommt das schon des Öfteren mal vor..... :rolleyes:
Naja... und dann esse ich viel Salat und öfter mal Obst und insgesamt fettfreier. Allerdings fehlt mir die anstrengende Bewegung.....Bin leider antriebslos geworden....Aber das will ich ändern...

Ich habe noch immer viel Angst, weil mir z.B. des öfteren schwindelig wird und meine Augen haben seit Januar auch erheblich nachgelassen. So gaaanz langsam scheine ich meine Angst allerdings in den Griff zu bekommen.
Im Urlaub, Juli/August 3 Wochen, werde ich mal zum Augedoc gehen und mir ne Brille oder Kontaktis verschreiben lassen.....

Sodele.... Momentan fällt mir nichts mehr ein.... bin total kaputt..... Das geht allerdings jetzt auch erheblich schneller.....Aber ich muss wohl lernen, damit umgehen zu können.....naja... wenns weiter nichts ist.....

Ich hoffe, dass ich noch viele Jahre habe, um mein Leben genießen zu können. Und genau dieses hoffe ich auch von ganzem Herzen für Euch!!!!!!!!

Ich werde jetzt des Öfteren mal hier heinschauen.

Viele Grüße an alle
Euer Heidewolle

P.S. Einen speziellen Gruß na klar an Dich......Wer?
Et kütt wie et kütt.....
Schön, dass es Dich gibt!

[Birgit F.]

Hallo ,Ihr alle im Forum!
Ich melde mich auch mal wieder,und zwar mit einer ganz speziellen Frage.Wer von Euch hat zu der PV auch noch "OMF" - Osteomyelofibrose ?.Kenne Keinen der das hat.Falls jemand von Euch auch mit dieser Erkrankung konfrontiert ist,meldet Euch doch bitte mal und sagt mir,wie Ihr damit umgeht.Es gibt zwei verschiedene Arten von OMF,die primäre und die sekundäre.Wahrscheinlich habe ich die sekundäre,Veränderung am Gen JAK2.Genau ist das aber nicht mehr feststellbar.Wäre schön mal was von Euch zu hören.Alles Gute für Euch. Birgit F.

[Heidewolle]

Hallo Birgit,

ich habe gerade Deine Frage gelesen und mich mal über die Krankheit informiert.
Das liest sich ja nicht so prickelnd.... Bist Du selber betroffen oder jemand aus Deinem Bekanntenkreis?
Wie ist es denn herausgekommen?

Falls Du es selber bist, drücke ich Dir besonders fest die Daumen.
PV als solches wird ja schon relativ intensiv beforscht. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass auch an den möglichen Folgeerkrankungen geforscht wird, um eine möglichst deckende Lösung für diese Erkrankung zu finden.

Bittebitte!!!!!!.......Halte Dich aufrecht und gebe nicht auf. Ein Körper ist (nur) so stark, wie sein Geist.......Das liest sich auf den ersten Blick evtl. ziemlich merkwürdig, aber es trifft schon irgendwie zu. Ein gefestigter Lebenswille ist sehr mächtig.......

Aus welcher Ecke kommst Du denn? (Antwort gerne mittels PN..)

LG
Wolfgang

[Birgit F.]

Hallo,Heidewolle !
Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort.Also,ich bin von OMF betroffen.Habe mir aus dem mpd/netzwerk Daten ausgedruckt und mich informiert.Der Verdacht besteht seit der letzten Knochenmarkpunktion vor ca.2 1/2 Jahren.Da war es schon schwierig,Knochenmark zu bekommen,weil schon sehr viel Bindegewebe vorhanden war. Die Milz wird immer größer und die Beschwerden -Magen,Darm,Nieren nehmen auch immer mehr zu.Manchmal scheint es ganz gut zu werden,dann kommt wieder Appetittlosigkeit,Gewichtsverlust usw.Am schlimmsten sind die Knochenschmerzen.Die letze Blutabn.war total schlecht.Viel zu hohe Leukoz. und Thromboz.Dann wieder sind die Werte gut.Alle 4wochen gehe ich zur Blutabnahme und zittere so vor mich hin.Bin in ein total tiefes Loch gefallen,hätte ich gar nicht für möglich gehalten weil ich mit der PV gut umgehen kann.Habe solche Angst,das ich das Ziel,die Konfirmationen meiner 3 Enkelkinder zu erleben , nicht mehr schaffe.Ich gebe mir jetzt selber den berühmten Tritt in den A......! Dann hoffe ich,das meine Stimmung wieder gut wird.Deine Antwort hat auch schon ganz gut getan Melde mich nach der nächsten Blutabnahme wieder.Bis dann,alles Gute Birgit F.

[guentherjakob]

Hallo,

es ist nicht ganz leicht für mich über dieses Thema zu schreiben.
Bei mir wurde vor 4 Wochen die Diagnose Polyzythämia vera gestellt. Ich leide unter einer viel zu großen Milz und so starken Knochenschmerzen, daß ich schreien könnte. Zudem schwitze ich nachts sehr stark. Deswegen bin oft unausgeglichen, eher leicht reizbar, -und fühle mich auch sonst nicht gerade gut. Es kommen immer wieder Momente wo ich mich Minutenlang echt super fühle -aber die Momente vergehen immer gleich wieder.
Ich bin gerade mal 49 Jahre alt, wie soll das weitergehen??
Im Moment bekomme ich *Palladon retard 4 mg*, 3 mal täglich einzunehmen, was sehr viele Nebenwirkungen hat, dazu nehme ich noch 2 mal am Tag je 400 mg Ibuprofen. (Sonst wäre es nicht auszuhalten)
...würde so gerne wieder Spaß haben ...
Wer möchte, kann mir auch mails senden, an: gubr@gmx.net
Würde mich gerne austauschen mit Menschen, die damit schon länger leben
Gruß Günther

[Karin.N]

Hallo,

bei mir ist die Diagnose noch nicht gesichert, aber da sich hier sehr viele von euch mit dieser Krankheit auskennen, möchte ich euch mal meine Blutwerte und sonstige Auffälligkeiten aufzeichnen. Vieleicht könnt ihr mir dazu was sagen. Ich danke euch schon mal und grüße alle hier recht lieb.

Hb 17,6
HK 51
Ery 5,28
LDH 269

gelegendliche starke Kopfschmerzen
flimmern vor den Augen und Schwindel
häufig blaue Flecken
jucken nach dem Duschen, hauptsächlich am Oberkorper
gerötetes Gesicht mit kleineren geplatzten Äderchen

Ich würde mich über jegliche Antwort freuen, da ich mit der Diagnose noch 3 Wochen warten muss, da mein Hausarzt in Urlaub fährt.

Liebe Grüße

Karin

[Heidewolle]

Hallo Ihr Lieben, KARIN!!!

der Wichtigkeit halber erstmal unbedingt an Karin....

HB 17,6 und HK (HKT, also Hämatokrit) 51, also 0,51, sind schon sehr krass!!!!!!!

Lass den Hausarzt in den Urlaub fahren (egal) und gehe UNBEDINGT SCHNELLSTMÖGLICH!!! zu einem Hämatologen.
Deine Blutwerte sind Aderlasspflichtig!!!!! Ist meine Meinung als Mann zu den Blutwerten einer Frau. Aber bei den Werten würde mein Hämatolege die Hände über dem Kopf zusamenschlagen und nen Aderlass machen. Danach ist es ja vorerst wieder ok. Aber es ist extrem wichtig.

Bekomme bitte bitte keinen Schreck!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es ist bei mir genauso gewesen, wie bei Dir. Die Extremwerte hängen, wie bei mir, evtl. nur mit dem Zeitpunkt des Erkennens der Krankheit zusammen. Das Unangenehme der Krankheit PV ist nämlich, dass der HB und der HKT permanant steigen, bis der Aderlass sie wieder senkt, damit sie wieder steigen können, bis wieder ein Aderlass fällig ist.
Andere Manschen gehen 4 - 5 Mal im Jahr Blut spenden.... Ist also auch nichts anderes, als ein Aderlass.. Nur, dass bei einem Aderlass nach dem Abzapfen wieder Flüssigkeit hinzugeführt wird.

Also Karin... der Hämatotloge ist schnellstens angesagt... aber COOL dabei!!!!
Wenn Du Fragen hast..... her damit! UND!!!!! Bitte bewerte meine Antwort nicht als schwarzen Peter!!!!!!!!!
Ich möchte Dich nur sensibilisieren, was Deine Blutwerte angeht....

Ein Aderlass geht übringens auch mit einer Braunüle (annähernd schmerzfrei) und einem daran angeschlossenen Aderlassschlauch, von dem an einer Seite die Bullennadel abgeschnitten wurde......Das abgeschnittene Ende des Schlauches kann man wunderbar auf den Anschluss der Braunüle aufstecken.....
So macht es mein Hämatolege bei seinen Patienten und es klappt bis auf wenige Ausnahmen einwandfrei.
Also immer locker bleiben!!!!



@Günther

ich bin zwar selber nicht von Deinen Problemen betroffen, aber es liest sich sehr unangenehm.... Ich kann Dir leider nicht sinnvoll dazu antworten......
Es gibt aber div. Selbsthilfegruppen, wo man sich prima austauschen kann.
Aus welcher Ecke kommst Du denn?
Bitte lese auch meine Antwort an Birgit.....sie folgt jetzt....



@Birgit

ich habe sehr guten Kontakt zu einer PV Betroffenen, die schon seit über 20!!!!! (zwanzig) Jahren damit lebt und es geht ihr den Umständen entsprechend gut.
Deine Probeme sind meiner Meinung nach kein Grund, an einer Verkürzung der Lebenszeit zu glauben. Ich denke, dass es damit zusammenhängt, dass sich die PV bei vielen Menschen in verschiedenen Arten und auf verschiedene Weise erkenntlich zeigt. (Günther...gelesen?)
Ich an Deiner Stelle ( das äußere ich auch für alle anderen ) würde unbedingt verschiedene Meinungen einholen, um eine Quersumme aus den Aussagen der Ärzte zu bilden.
Ich bin natürlich auch kein Arzt und auch erst seit Januar diesen Jahres betroffen, aber ich denke durchweg positiv.......Ich versuche es zumindestens, auch, wenn es sehr häufig verdammt schwer fällt...aber es wird einfacher....

Eine PN und ich melde mich gerne auch mal telefonisch. Egal, bei wem von Euch!! Es lässt sich absolut entspannt reden...... Und ich bin verschwiegen...GARANTIERT!!!

Lieben Gruß an Euch
Wolle

[Karin.N]

Lieber Wolle,

ich danke dir für deine Antwort. Ich habe schon einiges im Netz über PV gelesen und es macht mir schon große Angst, dass ich auch zu den Betroffenen gehören könnte.

Ich werde morgen beim Hämatologen einen Termin machen (hoffendlich muss ich nicht so lange drauf warten)

Wenn ich was neues weiß, dann meld ich mich hier wieder.

Sei herzlich gegrüßt und natürlich auch alle andere Betroffene hier.

Karin

[Heidewolle]

Hallo Karin,

falls Du bei dem einen Hämatologen zu lange warten musst, gehe einfach noch zu einem Anderen. Ich gehe aber davon aus, dass bei den Blutwerten ein schneller Termin möglich sein wird. Weise auf jeden Fall auf Deine Werte hin.

Bin sehr auf das Ergebnis gespannt.... *DrückdieDaumen*

LG und viel Glück
Wolle

[Karin.N]

Hallo Wolle,

ich hab einen Termin für gleich Morgen bekommen. Erst hieß es das der frühste Termin nächste Woche zu vergeben ist, nachdem ich aber meine Laborwerte durchgegeben habe, habe ich sofort den morgigen Termin bekommen.

Puh.....

Liebe Grüße

Karin

[Heidewolle]

Hallo Karin,

mach Dich jetzt aber nicht verrückt. Wer weiß, warum die Werte so sind.
Es muss ja nicht zwangsläufig eine PV sein.
Warte auf Morgen und versuche heute, genug Wasser zu trinken. Das beeinflusst zumindestens den HKT etwas nach unten. Morgen vor dem Arzttermin würde ich dann nicht zuviel Flüssigkeit zu mir nehmen, um den Wert nicht zu verfälschen.

Ich drücke Dir für Morgen die Daumen und bin auf Deine Antwort gespannt.....

LG
Wolle

[Birgit F.]

Hallo Karin !
Habe ,nachdem ich deine Nachricht gelesen habe meine alten Werte herausgesucht.März 1995 hatte ich
Leukoz.38,8
Erytr.8,09
HB 17,1
Haemtr. 55
Tromboz. 888.
Das war ganz schön heftig.Habe auch Aderlässe ohne Ende bekommen.Dann andere Medikamente,Habe 2Jahre Interferon gespritzt.Die geplatzten Äderchen im Gesicht sind mit den Jahren sogar zurück gegangen,nicht ganz aber erträglich.Das Jucken und krabbeln hat sich mit der Zeit auch gelegt.Kein Duschgel mit Parfümzusätzen benutzen und immer viel trinken.Mein Gesicht war stellenweise ganz blau.Aber,keine Angst,das geht alles wieder weg. Ich habe gute Jahre mit der PV gehabt und habe sie eigentlich immer noch.Das jetzt OMF dazu gekommen ist,ist halt Pech.Auch das kann man wie ich inzwischen gelesen habe,gut behandeln und in den Griff bekommen.Habe auch eine sch.- Angst,aber das Glas ist halb voll und danach muß man sein Leben einrichten.Es ist manchmal schwer,aber es geht.Warte erstmanl ab ,ob sich die Diagnose bestätigt.Ich werde auch einen ander Arzt aufsuchen um eine Zweite Meinung zu hören.Also laß den Kopf nicht hängen.Lese mal diese Nachrichten ein paar Jahre zurück,da wirst du sehen,das es eine Menge PV-Kranke gibt denen es ganz gut geht.Meine letzten Werte waren im übrigen:
Leukoz. 14,8
Erytr.3,89
HB 10,3
Haematr.33,2
Tromb.418.
LDH liegt immer bei 598,mal weniger,mal mehr.Also,melde dich wieder wenn du eine neue Nachricht hast und schreibe dir alles von der Seele weg,das hilft auch bei der Genesung .Bis bald,alles Gute Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen !
Hier meine neuesten Ergebnisse :
Leuko.11,6
Ery.3,81
HB.10,3
HAET.33,5
Tromb.444.Das ist alles o.K. sagt der Arzt.Milz immer noch vergrößert,geht auch wahrscheinlich nich mehr weg.Sollte mir wegen der OMF nich zuviel Gedanken machen.Bis jetzt ist alles im grünen Bereich. Wenn es dann dicke kommt und losgeht,wird man weiter sehen.Komme auch langsam aus meinem tiefen Loch heraus.Gebe so schnell nicht auf.Also.bis später mal und haltet alle die Ohren steif.Es wird wieder.Gruß Birgit F.

[Karin.N]

Hallo Birgit,

lieben Danke für deine Mitteilung. Letzten Freitag war ich ja beim Hämatologen und der hat erst mal nix gemacht, denn der HK war bei ihm nur noch 47 und der Hb 16,9.

In 3 Wochen Kontrolle und in der Zwischenzeit hab ich einen Termin zum Schädel- CT wegen der unerträglichen Kopfschmerzen. Sono von der Milz war in Ordnung.

Habe also immer noch keine eindeutige Diagnose bekommen, denn dazu müssen wohl erst noch einige spezielle Laboruntersuchungen laufen und ggf. eine Knochenmarkspunktion.

Ich bin mitlerweile auch recht optimistisch, denn mein Doc meinte, dass ich auch mit dieser Erkrankung weiterhin voll arbeiten kann und dass beruhigt mich enorm.

Ich werde mich wenn es was Neues gibt wieder melden.

Liebe Grüße

Karin

[Malagga]

Hallo Ich heiße MArio und bin 25.

Ichhabe irgendwie total panische Angst.

Habe wegen Darmprobleme mein Blut untersuchen lassen, das erste mal war im Mai. Hämoglobin 18,4 zu hoch sonst alles im Normbereich.

dann im Juni hämoglobin auf 18,7 und Hämatokrit auf 53%

Jetzt im Juli war mein HB auf 18,2 wieder gefallen und Häamtokrit auch wieder unter 52%.

Was kann das sein??????? Alle Thrombos oder Leukos sind im Normbereich.

Habe eigentlich keine Symptome wie Jucken, Kopfweh oder schwindel.... Hatte mal ein Sauerstofffördermittel auf zellulärer Ebene genommen. Weiß nicht ob das damit was zu tun haben könnte!

Wie verläuft den die PV am Anfang????????

[Dirk-Gütersloh]

Hallo,

Dein Arzt scheint diese Werte aber für normal zu halten? Ansonsten hättest Du ja was dazu geschrieben.

Wie sollen wir denn Dir helfen? Wir sind hier nur interessierte Laien und können Dich nicht untersuchen.

Allerdings ist es nicht gut, dass Du Dir Sorgen machst. Ich würde an Deiner Stelle nochmal mit meinem Arzt reden.

Lieben Gruß Dirk

[Heidewolle]

Hi Mario,

bei Deinen HB und HKT Werten ist ein schneller Besuch bei einem Hämatologen Pflicht!

Bei mir hätten die bei den Werten sofort einen Aderlass gemacht.
Die Werte, dass habe ich kürzlich bei einem Gespräch zwischen meinem Hämatologen und mir gelernt, unterscheiden sich allerdings merkwürdigerweise etwas zwischen den einzelnen Laboren.

Aber Du solltest unbedingt mal zu einem Hämatologen gehen.... Der kann das fachgerecht beurteilen.

Eine PV verläuft unterschiedlich. Dazu kann und wird sich niemand äußern.
Aber vorerst solltest Du positiv denken. Und auch eine PV ist heutzutage kein unbedingtes Drama mehr.
Also Kopf hoch!

Viele grüße
Wolle

[Malagga]

ja ich weiß auch nicht.....Ich bin total voller Angst in mir.

Hat man fast immer dieses Jucken nach dem Duschen oder einen roten Kopf???

Ich meine wenn vor 3 Monaten die PV angefangen hat/hätte bekommt man dann nicht mal irgendwelche aussagekräftigen Symptome???????

[Heidewolle]

Hi Mario,

nein. das Hautjucken und der rote Kopf ist nicht bei jedermann. Wenn es denn überhaupt eine PV ist, kann sie sich in verschiedenen Sympthomen äußern. Das ist von Person zu Person verschieden. Mir z.B. wird gerne mal schwindelig. Aber immer nur kurz. Mehr nicht. *aufHolzklopf*

Tu Dir bitte einen Gefallen.... mache es nicht wie z.B. ich.....
Ich habe im Internet gelesen.....mehr nicht. Und Menschen, denen es mit einer PV eigentlich gut geht, die schreiben meist nicht in Foren. Gehe mal in ein Autoforum. Dort schreiben fast ausschließlich Menschen, die Probleme haben. Man könnte fast glauben, dass z.B. die sog. "Premium" Hersteller nur problembehaftete Autos bauen, weil man von vielen Problemen liest....Alles lalala... Gemessen an dem Prozentsatz der ausgelieferten Autos ist es vernachlässigbar wenig, was dort berichtet wird.
Der Vergleich mit der PV mag etwas hinken, aber den Betroffenen geht es nicht immer nur schlecht. Hautjucken ist bestimmt absolut nervig, aber dagegen soll wohl irgendetwas helfen....
Evtl. meldet sich hier ja noch ein betroffener....
Diejenigen, denen es gut geht....die schreiben hier vermutlich eher nicht. Es sei denn, sie haben vorher schon hier geschrieben....

Also Mario, eine PV ist nicht gerade der Hit, aber sie ist ganz sicher kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken!!!

Warst Du schon bei einem Hämatologen?

Viele Grüße
Wolle

[Birgit F.]

Hallo Mario!
Mach dich bloß nicht verrückt und rede dir die Erkrankung ein.Es gibt viele Menschen die,weil sie eine trockene Haut haben,jucken nach dem Duschen haben.Deshalb haben die noch lange keine PV.Ich habe das jahrelang gehabt,auch ein rot-blaues Gesicht.Das hat sich alles gegeben.Ich glaube,ich sehe ganz normal aus.Wenn es dochmal wieder juckt,einfach eine gute Lotion oder einfach Sesam-oder Olivenoel auf die Haut.Das muß man selber ausprobieren.Und,...nicht das Pferd von hinten aufzäumen,nicht den dritten Schritt vor dem ersten machen.Da machst du nur deine Nervenkaputt und schläft nicht mehr ohne PV-Gedanken.Man schafft das, nicht immer daran zu Denken,Ich schreibe aus Erfahrung.Werde schon seit 1996 mit Medikamenten behandelt und mir ist es Jahre sehr gut gegangen.Dann kommt mal ein schwarzes Loch,dann geht es wieder aufwärts.Erst mal die Diagnose abwarten und dann weitersehen.Bis dahin alles Gute für dich Mario und den anderen allen frohen Mut und genießt einfach den Sommer,Eure Birgit F.

[ibrahim-tr]

Grüss für alle
ich bin ibrahim 48 jahre alt Türke lebe in der Schweiz.
27-3-07 habe am Arbeitsplatz am Boden gefallen weil hematokrit werte
war 66 % zeitdem habe Schwindel, Müdigkeit, juken, Kopfschmerzen.
Blut werte sind
Rote Blutkörperchen 110
Weisse Blutkörperchen sind 18.00
nehme 1 Aspirin tablet am tag und 1 tablet CETALERG (generika von ZERYTEC.) unt schmerztablet
für mich 1 ste störende sache ist viel Müdigkeit..
wünsche für alle gute besserrung und viel Grüss an alle
ibrahim

[Birgit F.]

Hallo ibrahim.Deine Werte sind jaganz schön hoch.Aber,durch die richtigen Medikamente gehen die auch wieder runter.Habe seit 1992 PV und werde seit 1994 behandelt.Alle Beschwerden die du hast,hatte ich auch,alles weggegangen.Ganz selten Hautjucken .Du mußt viel trinken,damit das Blut verdünnt wird.Das richtige Medikament ist ganz wichtig,dann kann man mit PV alt werden.Immer zur Blutkontrolle gehen und eine positive Einstellung haben,man gewöhnt sich an die Krankheit,wenn es dann bei dir eine Polyzythämie ist.Es kann ja auch für die hohen Werte einen ganz anderen Grund geben.Laß den Kopf nicht hängen und sei frohen Mutes.Es wird schon wieder.Gruß an alle Birgit F.

[IM22]

Hallo, seit 8 Jahren lebe ich jetzt mit dieser Krankheit (PV) .Dieses hat mein Leben sehr verändert.Wie ich gelesen haben, gibt es hier im Forum einige,die nur einen Teil der Beschwerden haben, was die PV so her gibt.
Mein Problem sind die Synkopen...täglich,Beinvenenthrombosen waren schon über 22 mal trotz Marcumartherapie in 3 Jahren . 4x im Monat..,je nach dem wie schlecht die Blutwerte sind,der Aderlass. Hörsturz nur auf einem Ohr mindestens 8x im Jahr und zum Schluß bin ich schon 3x wieder belebt worden.
Die Interferom-Th. hat auch nichts gebracht!
Meine Werte, wo ich am Besten mit klar komme , HB 12 - HKT 42% ,was allerdings nicht lange anhält.
Die Erfahrung hat mir gezeigt, das man einiges machen kann.....nur es hilft nichts!
mfG Rolly

[imme74]

Hallo, ich schreibe hier für meine Mutter, die seit einem Jahr mit dieser Diagnose lebt, und sich noch nicht wirklich traut sich hier anzumelden... Ihre Blutwerte sind im Moment nicht so gut, und sie wünscht sich sehr "Gespräche" mit Gleichgesinnten...ich möchte ihr gerne helden und freue mich auf Antworten...Danke imme74:)

[Obimam]

ein nettes Hallo an alle:),melde mich auch wieder mal...nach sehr langer Zeit.hab seit 90 PV und seit fast 4jahren nehme ich Syrea(550mg zzt).
Hatte ne schwere OP am 12.12 08 mir wurde ein Stent (8 mm,6 cm)in die Beinleiste einoperiert.was mein Problem ist...nach einer Woche bekam ich eine Allergie und wahnsinnige Schmerzen in den Oberarmgelenken. seit dem halten die Oberarmschmerzen an und Taubheit in den Händen sind dazu gekommen aber kein Arzt weiß was mit mir los ist ,selbst nach einer Woche KKH-aufenthalt nicht.
meine Medikation:
Godamet (statt ASS100)= 1,Bisoprorol 0,5 mg,Plavix5 =1,Pantozol 20 mg =1,Syrea 500=1,
Kann mir jemad sagen,ob jemand dieselben Oberarmschmerzen und Taubheit in den Händen hat?
alles Gute für Euch alle:)und lasst Euch nie unterkriegen;)nach jedem tief,kommt wieder ein hoch
LG Uschi

[alhedi]

Hallo alle miteinander. Bin Heute das erste mal hier. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich?!
Bei mir wurde am 01.2002 Polycythämia vera Chronisch myeloproliferative Erkrankung festgestellt.
Symptome habe ich seit 1998.
Diese waren starker Juckreiz. Um diesen geht es mir auch.
Aber mal von Anfang an. Ich hatte auf einmal 1998 einen Juckreiz bei Wärme, im Bett, Anstrengung mit Schwitzen und besonders bei Wasser. Inzwischen weis ich, wenn ich kratze wird es 100 mal schlimmer. Das kann es aber auch nicht sein....oder? Mein damaliger Arzt behandelte mich mit Jukreizstillenden und Magen Tabletten in Kombination, damit der Juckreiz nachlässt. Dies war leider nicht der Fall. 2001 zog ich dann in eine andere Stadt und wechselte so den Arzt, dieser stellte bei einer Blutuntersuchung fest das einige Werte zu hoch seine und schickte mich zum Internisten. Nach Konochenmarksuntersuchung hatte ich nun "Polycythämia vera Chronisch myeloproliferative Erkrankung".
Ich wurde mit Syrea behandelt und alles schien gut.
Nun stellte sich Kinder Wunsch ein und ich hatte noch starke Beschwerden.
UM dies mit den Beschwerden abzukürzen....Es war ein Nebennierentumor, der Adrenalin ausschüttete. Ich setzte Syrea ab und der Juckreiz kam wieder. Zur gleichen Zeit wurde der Tumor entfernt und alles schien bis 02.2008 wunderbar. Blutwerte normal, zwei Kinder. Aber dann kam von Heute auf Morgen der STARKE Juckreiz zurück. Thrombozyten waren aber nur bei 430.
Mein neuer Internist, verschrieb mir nach Vorlage der Knochmarkuntersuchung und meines unerträglichen Juckreizes Litalir.
2 Litalir am Tag und alles scheint gut. Nach Reduzierung auf eine, geht nach 4 Wochen der Juckreiz los. Inzwischen nehme ich wieder zwei und warte schon 6 Tage das es zu Jucken aufhört.
So nun meine Frage: Wenn ich bei Euch die Blutwerte so ansehe, sind meine Thrombozyten mit 388 (starker Juckreiz) 300 (kein Juckreiz) ziemlich niedrig.
Mein Arzt ist irgendwie überfordert und gib mit halt Litalir , damit ich Ruhe gebe. Was meint Ihr zu der ganzen Sache????
Bin jetzt 44 Jahre und hatte mit 35 die ersten Symptome.

[glivec]

Hallo Alhedi
Leider kenn ich mich mit Deiner Erkrankung nicht aus,ich selbst habe CML,aber was ich weis ist ,daß Litalir ein Zytostatika ist und das gibt man nicht einfach mal so!!!!:confused:
Glaubst Du nicht Du wärst bei einem Hämatologen besser untergebracht?
Wenn Du keinen kennst hilft Dir Deine Krankenkasse sicher weiter.
Ich bekam Litalir weil meine Leukozythen bei 280 000 waren!!!!
Also ans Telefon und Termin ausmachen!!!
Melde Dich wenn Du was weist!!
Alles Gute Iris

[waldemarmett]

Holla an alle die an PV erkrankt sind.
seit 12/07, JAK 2 positv, Aderlass alle 3 bis 4 Wochen, ASS 100 oder Asperin 100:shy
Ich habe heute mal in diesem Forum mal reingeschaut. Ich muss erwähnen wer sich gehen lässt hat selber schuld. Eine gewisse zeit benötigt jeder um sich über seine Krankheit zu Informieren. Dazu sollte mann auf jeden Fall alle Dinge und Ageboten nutzen die angeboten werden.
:) Jedenfall bei der richtigen medikentöser Einstellung ist mit dieser Krankheit ein guten Leben möglich.
Natürlich gibt es gute und weniger gute Ärzte.
Ich persönlich habe im " MPD Netzwerk " gute Erfahrungen gesammelt. Es lohnt sich dort zu informieren.
Wer Fragen hat, sollte nachfragen.
Waldemar:rolleyes:

[glivec]

Hallo Waldemarmett
Wilkommen bei uns!!
Wir hier im Leukämie-Forum bieten jedem einen Platz um sich zu informieren!
Es ist für uns selbstverständlich das wir unser Wissen teilen,wäre es nicht schön wenn Du Hedi weiterhelfen würdest!
Du hast ja anscheinend genügend Wissen,keine Angst es wird nicht weniger wenn man es teilt!!
Im voraus vielen Dank
Iris
Hallo Hedi,wie geht es Dir?melde Dich doch mal.

[nocci]

Hallo Alhedi,

es gibt bestimmt in diesem Forum einige Hinweise und Erfahrungen über das Hautjucken u.a. von mir.
Ich habe alle erdenklichen Möglichkeiten ausprobiert und habe für mich nur eine Lösung, das Hautjucken zu lindern, zufällig entdeckt.
Sobald ich meine Haut der warmen Sonne aussetze (ca. 3 Std./Tag), lässt das starke Jucken nach ca. 2-3 Tagen nach und verschwindet vollständig nach ca. 3 Wochen.
Da ich zwischenzeitlich Rentner geworden bin, kann ich diese Möglichkeit längerfristig nutzen (3 Monate Thailand) und erfreue mich der juckfreien Lebensqualität.
Wenn ich dann wieder nach Deutschland komme, dauert es ca. 2-3 Wochen, und das Jucken beginnt wieder.
Man sagt, dass die Ursache mangelnde Hautdurchblutung sei. Ich bin der gleichen Ansicht, auch wenn dies (noch) nicht erwiesen ist.

Meine Erfahrung ist, dass das Hautjucken nichts mit den Blutwerten, nichts mit den Medikamenten zu tun hat. Mein Hämatologe meint zwar, dass bei niedrigem Hämatokrit auch das Hautjucken weniger würde. Ich habe diese Erfahrung nicht gemacht.

Ich nehme übrigens schon seit ca. 8 Jahren 1500mg Hydrea (Syrea) in zwei Tagen und lasse ca. alle 4 Monate einen Aderlass machen.
Gruss
Nocci

[impesa]

Hallo zusammen,
seit 1 1/2 Jahren habe ich PV. Bei mir wurden in dieser Zeit alle 3-4 Wochen Aderlässe durch geführt, die keinen Erfolg brachten, außer das mein HB-Wert auf unter 12 sank und ich dadurch immer müder und schlapper wurde. Hatte zu nichts mehr Lust. Das kann ich mir aber zur Zeit nicht leisten, da ich eine Umschulung zum Industriekaufmann mache und kurz vor der Prüfung stehe. Werde wahrscheinlich die Umschulung unterbrechen müssen und erst mal sehen wie es weitergeht. Ich nehme in der Zwischenzeit Syrea 500, aber der erfolg scheint auszubleiben.
Außerdem hat sich dann noch meine Frau von mir getrennt (3 Kinder). Warum werden Menschen so bestraft? Was haben sie getan?
Nach der Umschulung soll ich wieder direkt arbeiten gehen, würde aber gerne erstmal eine Auszeit/Kur nehmen. 2006 hatte ich schon eine Kur und die Krankenkassen genehmigen nur noch alle vier Jahre eine Kur. Kann mir jemand helfen und Tipps geben, wie ich doch noch eine Kur bekommen kann.
Würde mich freuen wenn mir jemand dabei helfen kann, zumindestens Adressen geben kann, an die ich mich wenden kann.
Liebe Grüße Impesa

[Squibble]

Bei mir hat man das Problem mit einer Krankenhauseinweisung gelöst, allerdings in eine psychosomatische Klinik. Man braucht dazu eine Kurklinik, die auch eine Krankenhauszulassung hat. Ob das nach der Gesundheitsreform noch geht weiß ich allerdings nicht.

[nocci]

Nachdem ich nun schon 8 Jahre lang Syrea (1500mg in 2 Tagen) einnehme, ich kaufe mir übrigens in Frankreich das vergleichbare Hydrea, hergestellt in Italien, zu 1/5 des Syreapreises, stelle ich bei mir Hautveränderungen fest, hauptsächlich im Gesicht, auf den Handrücken und im Brustbeinbereich.
Anfangs hatten sich Hautentzündungen gebildet, die sich später in rote Flecken gewandelt haben und teilweise Hautschuppen bilden. Dies ist besonders im Lippenbereich lästig.
Mein Hämatologe meinte dazu nur, das ist halt eine Nebenwirkung des Syrea, und ich sollte eine Fettcreme benutzen.
Damit bin ich nun überhaupt nicht zufrieden und hoffe auf Informationen hier im Forum, inwieweit es andere, zufriedenstellendere Behandlungsmethoden gibt.

[Romana11]

Hallo zusammen
liebe Forumsmitglieder und Gäste
ich bin Romana11 und habe meine Diagnose seit Dezember 07. Seither Behandlung mit Litalir und seit diesem Sommer nehme ich Interferon. Wer hat Erfahrungen bezüglich Lebensqualität auf längere Zeit und wie siehts mit arbeiten aus ?
Herzlichen Dank für neue Infos
mit lieben Grüssen
Romana11

[Wikl]

Hallo an alle,
möchte mich wieder mal melden und mitteilen wie es mir mit der PV geht, vielleicht hilft es dem einen oder anderen.
Habe die Diagnose wie schon gesagt seit 2003, die Symptome allerdings schon seit ca. 2001.
Meine Blutwerte sind mittlerweile alle im grünen bzw. gelb/grünen Bereich, mit Ausnahme des Eisens, der ist im Keller.
Ich gehe 2mal/Jahr zum Onkologen (Sonografie wegen stark vergößerter Milz, Ganzkörperststus) und ca. alle 3 Wochen zum Hausarzt ( Blutbild, ggf. Aderlass). Die Kosten werden übrigens von beiden Ärzten ohne Murren getragen, bin übrigens bei der TKK und nicht bei der AOK.
Mein letzter Aderlass ist mittlerweile über 1 Jahr alt, ansonsten nehme ich nur noch täglich 1x ASS100 Protect und 150mg Allopurinol.
Die Hauptsymptome wie Juckreiz, Kopfschmerzen, Minderbelastbarkeit und Müdigkeit sind auf ein erträgliches Maß zurückgegangen aber leider recht schwankend.
Ich vermute, dass bei mir positive Auswirkung haben: Dekokt-Kur (aus TCM Selima-Klinik),täglich Obstessig mit Wasser verdünnt, viel Wasser trinken 3-4Ltr.täglich), wenig Stress, viel Schlaf und positiv denken; Dabei denke ich oft wochenlang gar nicht mehr an die PV.
LG an alle, ich hoffe mein Beitrag hat etwas geholfen!

[asmilwho]

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage zur Therapie der PV Krankheit.

Ich bin Feb.2009 mit PV diagnistiziert und seitdem bekomme ich Aderlässe bei Bedarf und nehme täglich ASS100. HK steigt ca. 1% pro Monat, also die Aderlässe finden jede 3 oder 4 Monate statt.

Bis jetzt hat die Onkologin/Haematologin nichts über Interferon / Litalir /Allopurinol oder was ich noch gesprochen.

Die Frage ist nun, unter welche Umstände soll man die weiteren Medikamente nehmen? Ich tappe hier im Dunkeln, ausführliche Information im Internet ist kaum zu finden.

Ein gutes neues Jahr an alle,

[gobolina]

Hallo,
ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im September 2008 durch Zufall eine Polycythämia vera bei einer Knochenmarksbiopsie diagnostiziert (JAK2-Mutation). Da meine Laborwerte eigentlich in Ordnung sind musste ich bisher keine Therapie machen sondern nur vierteljährlich zur Kontrolle zu meinem Hämatologen, u.a. auch wegen Milzvergrößerung. Im Dezember 2009 wurde bei einer dieser Routinekontrollen eine Pfortaderthrombose entdeckt. Dann kam zunächst Heparin und seit 1.1. Marcumar lebenslänglich. Da ich jetzt so schnell ohne außergewöhnliche Laborwerte eine Thrombose hatte riet mir mein Hämatologe auch die Polycythämie zu behandelt. Aufgrund meines Alters versuchten wir es zunächst mit Interferon, aber die Nebenwirkungen waren trotz niedriger Dosis so heftig, dass ich diese Therapie nach 4 Wochen abbrechen musste. Jetzt nehme ich Syrea 500mg jeden 2. Tag 1 Tbl. (auch sehr niedrig dosiert).
Da es leider im Netz nicht viele Informationen oder Erfahrungsberichte von jungen Patientinen mit dieser Erkrankung gibt habe ich jetzt die Hoffnung, hier Hilfe zu finden. Mir wurde nämlich nahegelegt, dass ich mit meiner Familienplanung (sprich Kinder) nicht mehr all zu lange warten soll.
Falls sich irgendjemand angesprochen fühlt, jemand auch an PV leidet oder falls jemand Erfahrungen in diesem Bereich hat (auch Schwangerschaft und PV) wäre ich seeeeehr dankbar für eine Antwort.
Lg
Gobolina

[nocci]

Offensichtlich gibt es zurzeit wenig Neues in Sachen PV. Doch kann ich allen, die mit starkem, unerträglichem Hautjucken zu tun haben, meine aktuelle, erfolgreiche Therapie nur empfehlen.
Seit 2 Monaten benutze ich ein bei der Fa. Waldmann gekauftes Gerät vom Typ HS 8 mit langwelligen UVB-Röhren. Tägliche Sitzungen (ich stehe mit ca. 25cm Abstand vor dem Gerät) bis max. 2 Minuten Bestrahlungszeit haben mein Hautjucken verschwinden lassen. Als relativ sonnenunempfindlicher Hauttyp könnte ich mich zwar max. 5 Minuten bestrahlen lassen, doch je weniger, desto hautschonender.
Diese Form der Phototherapie gegen das Hautjucken bei der PV ist übrigens von Prof. Petrides, München, bestätigt worden. Er erwähnt allerdings auch, dass möglicherweise kurzwelliges UVB-Licht noch hautschonender sein könnte. Allerdings würde sich dann die Bestrahlungszeit ca. verzehnfachen.

[Josef]

Gut zu wissen, dass die UV Bestrahlung hilft. Ich meinerseits kann das Jucken in Grenzen halten, wenn ich nach dem duschen keine Kaltluft zulasse und nur abtupfe statt abreiben.
Josef, seit 13 Jahre PV

[doggy]

hallo!bin ein neuling in dem verein und noch sehr verunsichert.habe seit 1 jahr die PV.stehe noch bei Aderlaß und thrombo ass.wie lange dauert es bis sichdie lebenssituation zu verschlechtern beginnt?
lg doggy -bin 52 jahre alt-bitte antwortet mir!

[asmilwho]

Hallo Doggy, Hallo Edith

>wie lange dauert es bis sichdie lebenssituation zu verschlechtern beginnt

Es kommt drauf an ... Jeder Mensch ist anders und das Ausmaß der Krankheit ebenso. Viele Leute leben jahrzehntelang mit Aderlass und ASS und sind immer noch lebensbejahend.

Grundsätzlich kann nur Ihrer behandelnde Arzt diese Frage beantworten.

Wie Edith bin ich auch kein Freund von Nadeln, aber meine Ärztin hat mir einen guten Rat gegeben und zwar, es handelt sich hier nicht nur um die Krankheit, aber auch um die Lebensqualität. Wenn Ihnen der Aderlass eine echte Quälerei ist, sprich mit Ihrem Arzt über die Alternative - aber auf gar keinen Fall die Behandlung vermeiden!

Ich persönlich habe 2 jahrelang Aderlässe ertragen, bevor ich mit einer Chemotherapie angefangen habe. Die monatlichen Aderlässe haben eine starke Anämie erzeugt, deren Nebenwirkungen mir unerträglich waren.

[Airporter]

Hallo alle Beteiligten
Habe mich entschieden mal hier guten Tag zu sagen.
Allerdings könnte ich im zarten Alter von 48 bereits in
Verschiedenen Kategorien mitschreiben.
Vorweg eins. Falls hier Tipfehler drinsind.
Sorry aber ich tippe das weil ich jetzt mal
Zeit und Urlaub habe auf dem IPhone in der
Karibik. Soweit dazu. Aber wie wir alle wissen
Kann man Krankheiten nicht weglaufen.
Also:
1991 Hodentumor mit Metastasen in Lymphknoten
Retroperithonal 3 Kurse Chemo nach den
OP s. Marker nach Kurs 1 negativ.
Bis Heute ohne Rezidiv.
2010 Mundbodenkarzinom PEC
Stadium C1N0M0 also Not Bad.
Dabei Befund PV mit Jak2
Htk 62 aua! Hab mich immer über mein
Säufergesicht gewundert.
Also vor der Mund und Neck OP
Erstmal Aderlâsse und NACL rein zum
Op bereit dünnmachen.
Tja jetzt hab ich Erys 7,4
Leukos und Thrombos natürlich auch alle
Erhöht. Htk 49. Dazu habe ich allerdings
Eine Thrombopatie d. H. Die Plättchen
Haften schlecht. Deswegen kein ASS oderso.
Soweit mal gut. Bis auf Rotes Gesicht
Keine Befindlichkeiten. Natürlich kann man sich
Vorstellen das nach der 3. Krebserkrankung
In 20 Jahren die Ängste in der Birne eins der
Größten Probleme sind. Tja das mal als Einstieg.
LG

[edith.o@gmx.net]

halloooo, ich war heute beim arzt und habe zum "gott erbarmen" wegen der
dicken nadeln gejammert. ein aderlass ist leider unumgänglich, laut fr. doktor, aber sie hat eine lösung für mich: ich soll eine stunde vor dem aderlass ein emla-pflaster auf die vene geben und dann wird sie keine dicke nadel nehmen, sondern mit einer dünnen das blut herausziehen. klingt doch schon sooo viel besser, oder? meine letzten aderlässe liegen schon sehr lange zurück und es ging mir danach 6 jahre furchtbar mies, ich litt unter aphten und war fast keinen tag mehr schmerzfrei und das will ich nie nie mehr erleben, deshalb mache ich nur einen aderlass im halben jahr. ich will nie mehr mein immunsystem in grund und boden stampfen. Tja, mit jedem aderlass entsorgt man auch die "guten Stoffe". Wie geht es euch mit den beinen, habt ihr keine blauen flecken? fürs gesicht gibt es ja make-up, aber für meine beinchen habe ich noch nichts gefunden. vielleicht kann mir auch jemand sagen, wie oft ihr bkp habt und ist pv schon eine art von leukämie oder kann es nur im schlimmsten fall soweit kommen? seid bitte ehrlich, ich habe keine angst vor diagnosen (nur vor nadeln - schon vergessen). ich wünsche euch allen alles liebe und eine schöne zeit. -edith-

[nocci]

Ich bin zwar kein Mediziner, doch hat die PV nichts mit der Leukämie zu tun. Allerdings kann sich die PV aus eigener Erfahrung in eine meist akute myeloische Leukämie (AML) wandeln. Doch davon betroffen sollen nur ca. 10% sein. Ich befinde mich gerade in der Therapie der AML und hoffe auf die Kunst der Schulmedizin.

10 Jahre lang hatte ich mit der PV uneingeschränkt leben können, von gelegentlichen Aderlässen, vierwöchigen Blutchecks und der Einnahme von Syrea einmal abgesehen.
Dann bemerkte ich eine stark vergrößerte Milz (L=24cm), bekam auch noch einen sehr schmerzhaften Milzinfarkt, und mein rotes Blut ging "in den Keller". Die Leukozyten lagen bei ca. 20.000, zwar zu hoch, doch lebte ich mit solchen Werten 10 Jahre lang. So erhielt ich ambulante Bluttransfusionen und leichte Chemos.
Als dann allerdings die Leukozyten innerhalb einer Woche von 22.000 auf 67.000 angestiegen waren, begann ich noch am selben Tag die Therapie in der Uni-Klinik Düsseldorf.

[edith.o@gmx.net]

hallo nocci, vielen dank für deine antwort. viele interessenten scheint es in bezug auf unsere krankheit ja nicht zu geben. ich wünsche dir alles gute und lass dich nicht unterkriegen. eine gute freundin von mir macht gerade eine chemo und sie hat gesagt:" ich befinde mich in einer geisterbahn, ich habe schreckliche angst und ich weiß, dass es drunter und drüber gehen wird, aber am ende werde ich aussteigen und alles schreckliche liegt dann hinter mir". ich wünsche auch dir, dass du so denken kannst und vorallem nicht aufgibst. alles gute und viel glück für alles was auf dich zukommt. -edith-

[Dox]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und freue mich dieses Forum gefunden zu haben.:)

Ich (50) habe die Diagnose PV seit 3 Jahren.
Anfangs sehr viele Aderlässe und ASS. Momentan sind die Abstände der Aderlässe recht lang geworden aber meine allgemeine Befindlichkeit wird zunehmend schlechter. Ich fühle mich schwach und immer müde.
Ich bin auf der Suche dem entgegenwirken zu können.

Desweiteren habe ich häufig Nasenbluten, immer viele blaue Flecken an den Händen und muss wegen ASS für meine Speiseröhre Pantoprazol nehmen.

So, das wars fürs erste.;)

Schönen Tag noch.
Gruß Dox :)

[PV1990]

Bei mir wurde PV im 16. Lebensjahr diagnostiziert. Lebe mittlerweile seit 20 Jahren damit.
Anscheinend ist in Amerika ein Medikament zur Unterdrückung der PV in der Zulassungsphase. Laut meinem Arzt wird es auch mir helfen. Muss halt nur noch ein bischen warten... :smiley1:

Stichworte: Incyte Ruxolitinib

http://www.krankenpflege-journal.com/onkologie/knochenmarkskrebs/4491-jak12-inhibitor-inc424-zeigt-klinische-wirksamkeit-bei-myelofibrose-patienten-in-zwei-phase-iii-studien.html

[Aspirin]

Hallo liebe Leidgenossen,

bei mir wurde 2005 eine Polyzythämia vera bei einer Kontrolluntersuchung meiner Kardiologin nach einem erlittenem Herzinfakt festgestellt.

Es bekann eine Zeit in der ich regelmäßige Aderlässe benötigte.
Ich fühlte mich oft sehr müde und abgeschlagen im großen und ganzen kam ich aber ganz gut mit der Krankheit zurecht.

2009 hatte ich eine Lungenembolie von der ich mich auch wieder gut erholte.

In der Zwischenzeit habe ich einige Killos an Gewicht verloren und meine Milz ist auf 28 cm gewachsen. Ich wiege 45kg und habe einen Bauch wie hochschwanger.

Durch die große Milz kann ich nur noch sehr wenig essen, sie drückt auf die Blase und behindert mich zwischenzeitlich schon sehr.

Mein Hämatologe hat mit auch von der Therapie und den Erfolgen mit Ruxolitinib erzählt.

Ich bin kommenden Montag in der Uniklinik Ulm, dort wird im Moment eine Studie damit durchgeführt.

In Deutschland wird es noch bis ca. Mitte nächsten Jahres dauern bis das Medikament seine Zulassung erhält.

Wenn es euch intressiert werde ich gerne weiter berichten.

Vieleicht gibt es ja noch andere die schon Erfahrung mit Ruxolitinib gemacht haben?

Liebe Grüße Aggi

[Bernhart]

Liebe Wera!
Durch Zufall kam ich gerade ins Forum, suchte nach "Polycythämie vera rubra" und kam zu Ihrem Beitrag. - Ich bekam diese Diagnose vor 7 1/2 Jahren, war damals 69 Jahre alt. Nach einigen Aderlässen stimmte ich einer Therapie mit LITALIR zu, habe keinerlei Nebenwirkungen, die Werte sind einigermaßen stabil (Thrombos gingen sehr rasch von 1 Mill. auf 600.000 zurück (derzeit 570.000), die Leukos blieben bis vor einem Jahr etwas über dem Soll, sind gerade ganz in der Norm und die roten Blutkörperchen liegen zwar immer knapp unter dem vorgeschriebenen Richtwert, sind aber natürlich viel größer und in der Form sehr verschieden. Hb und Hk-Werte waren immer sehr gut. Bei der letzten Halbjahresuntersuchung sind sie nun allerdings etwas unter den Richtwert gesunken. Dies war auch der Grund, warum ich zum Forum kam.
Es geht mir gut - trotz dieser Krankheit. Vielleicht ist dies ein Trost für Sie. Mit den besten Wünschen grüßt Sie herzlich Helene

[AnneG85]

hallo aggi,
wäre super wenn du weiter berichtest würde mich interessieren.
miene werte sind im moment auf um die 700000thrombos gesunken und das von allein.das ist auch gut so da bis jetzt leider keine therapie angeschlagen hat.daher wäre nen neues medikament natürlcih interessant;)

liebe grüsse anne

[Sabine42]

Hallo,möchte mich mal vorstellen.Heiße Sabine bin 50 Jahre,verheitatet und habe eine Tochter (22).Bei mir wurde auf die erste Diagnose pv.Nun musste ich vorigen Montag beim Onkologen eine Knochenmarkspuntion machen lassen.Anschließend zum Aderlass.Nun gehe ich Freitag den 9.9.11 wieder hin um mein Ergebniss zu kriegen.Kann es sein das ,das Knochenmark schon angegriffen ist?In dem Brief für den Hausarzt stand drin PV.Jede Woche Blutabnahme und alle 2 Wochen zum Aderlass.Nehme ASS 1oo schon seit 6 Jahren.Sieht man denn das es PV ist am Blutbild?Was bedeutet denn rubra?Wäre schön wenn sich jemand melden würde.Ich freue mich
Bis dann Sabine

[edith.o@gmx.net]

hallo alle zusammen, wie ich freudig vernehme, kommt wieder leben ins forum. das freut mich außerordentlich, denn ich habe noch niemanden sonst gefunden, der pv hat. ich verschlinge alle neuigkeiten ganz gierig, und dass ein neues medikament zugelassen werden sollte, klingt doch auch ganz gut. meine ärztin hat irgendetwas von weihnachten erzählt, aber anscheinend ist alles top-secret, denn sie hat mir nichts verraten. ich mache nur mehr alle 6 wochen aderlass, nehme 2 litalir und 1 thromboass, damit laufe ich zurzeit ziemlich "rund". schwitzt ihr auch soviel am kopf? meine haare sind klatschnass und ich bin nur am gesichtabwischen und dass aber ohne, dass ich mich wie ein leistungssportler bewege. ich esse bloß oder erledige die hausarbeit im zeitlupentempo. ich versteh das nicht, aber wahrscheinlich bin ich eben ein kleiner schwitzer!:smiley1::smiley1:

so, meine lieben, ich wünsche euch einen schönen tag und alles liebe, ich gehe meinem lieblingshobby nach: couchen (jeden tag ein stündchen, die müdigkeit gehört wohl auch zu den nebenwirkungen) -edith-

[Reggediw]

Hallo an alle LeidgenossInnen

Ich bin 54 und neu hier im Forum
Habe seit März die Diagnose PV. Derzeit komme ich gut damit zurecht. Nehme täglich Trombo-Ass und Litalir (jeden 2. Tag eine 2.davon). Mein Hämatokritwert will sich nicht auf 45 einpendeln, werden wir halt noch ein wenig weiterprobieren müssen.
Anfangs wurde mir mehrmals Aderlass verordnet, da ging zwar der HK-Wert rasch herunter, leider aber auch der Eisenwert. Jetzt bin ich mit dem Eisen im Keller. Trotz Beenden der Aderlässe sinkt der HK-Wert weiter. Das macht mich halt sehr müde und antriebslos.
Hat jemand von Euch gleiche Erfahrungen ? Vielleicht auch, wie man den Eisenwert durch Ernährung wieder etwas anheben könnte.
Freu mich schon auf Reaktionen.

Allen eine schöne Zeit
Johanna

[asmilwho]

Hallo PV1990

Incyte Ruxolitinib ist ein Medikament gegen Markfibrose und nicht Polycythaemia.

Soweit ich das verstehen habe, werden nur ein Minderteil von uns PV-ers auch mit einer Markfibrose belästigt und das in den späteren Phasen, als die Polyzythaemia "ausgebrannt" würde.

[asmilwho]

Hallo Johanna,

ich leide auch an eine Anämie, zuerst durch die viele Aderlässe verursacht, die ich machen musste. (ich bin Anfang 2009 mit PV diagnostiziert)

Meine damalige Haematologin versuchte sie mit Eisenpräparat zu behandeln, aber dann schossen meine HK-Werte sofort in den Himmel ...

Ich bin jetzt in der Chemotherapie aber eine Lösung für die Anämie habe ich noch nicht gefunden.

[Josef]

Betreffs Eisenwerte; Ich habe PV seit 14 Jahre. Ziel der Aderlässe ist unter anderem den Eisenwert tief zu halten. Dadurch soll der Hämatokrit auch tiefer sein. Gegen die Müdigkeit hilft schlafen am Besten. Ist leider so. Ich wünschen allen eine gute Zeit.

[Aspirin]

Hallo möchte mich mal wieder melden.

Wie schon berichtet habe ich mich in der Uniklinik Ulm wegen der Studie Ruxolitinib vorgestellt.Die Studie ist beendet und das Medikament wird erst im laufe des nächsten Jahres, in Deutschland die Zulassung erhalten. In der Zwischenzeit wird die Firma Novaris noch eine Zwischenstudie einlegen und ich hoffe sehr dabei zu sein.

Im Moment wird das Medikament nur in der fortgeschrittenen Phase eingesetzt,wenn eine Markfibrose aufgetreten ist.
Ich bekomme um dies sicher festzustellen nochmals eine Knochenmarkpunktion.
Erst dann wird entschieden ob ich in die Studie aufgenommen werden kann.

Ansonsten hat Josef das mit dem Eisen super erklärt und gegen die Müdigkeit hilft wirklich nur schlafen.

Wünsche euch allen eine gute Zeit bis bald Aggi

[Reggediw]

Danke Euch für Eure Antworten im Bezug auf meinen Eisenmangel. Könnte manchmal wirklich im Stehen wegschlafen.
Wie geht es Euch da im Arbeitsleben ?

Wünsch Euch einen weiter sonnigen Herbst und kommt gut durch den Winter.
Alles Liebe
Johanna

[edith.o@gmx.net]

Hallo Johanna, das mit dem "Wegschlafen" ist ein Problem, leider. Bei der Arbeit ist es oft mühsam, arbeitest du noch voll, oder Teilzeit? Mir tut mein Mittagsschläfchen gut, ich schlafe aber auch so immer 8 bis 9 Stunden, da geht es mir am Besten. Nimm nur keine Aufputschmittel, das wäre Blödsinn.
Viel frische Luft hilft auch. Wie oft machst du Aderlässe? Wichtig ist, dass du nach jedem Aderlass eine Infusion angehängt bekommst.

lg und einen schönen Tag -edith-

[asmilwho]

Hallo Johanna

bzgl des Arbeitslebens, habe ich genug Energie zu arbeiten (oder zumindest Anwesend zu sein) aber danach bin ich kaputt. Man spricht nicht mehr von Einkaufsbummel oder Ausgehen, die Abends sind futsch.

Die 8 - 9 Stunden Schlaf brauche ich jetzt auch, vor der Krankheit war es nur 5 oder 6.

Mit hilft es im Herbst und Winter während der Mittagspause raus zu gehen. Der Tag ist dann am hellsten, selbst wenn es nicht sonnig ist.

[Riccardo]

In München gibt es seit Herbst 2011 eine Selbsthilfegruppe (SHG) für die Krankheiten:

Polycythaemia vera (PV, Polycythämie oder Polyzythämie)
Essentielle Thrombozythämie (ET)
Primäre Myelofibrose (PMF/OMF)


Betroffene aus dem gesamten Süddeutschen Raum sind eingeladen sich monatlich über diese Erkrankungen auszutauschen.

Es gibt sehr wenige SHGs für diese Krankheiten, da sie selten sind und häufig nicht erkannt werden. Im Bundesland Bayern existiert in Franken eine weitere SHG, die sich unregelmäßig trifft.

Alles Nähere auf der Homepage der Gruppe: http://sites.google.com/site/pvselbsthilfe/

LG
Richard

[Sandra26]

Hallo Ich habe heute erfahren das ich Polyzythämia vera habe ich bin 26 und auch ziemlich geschockt was man so alles liest im Internet darüber . Ich habe so wie Josef auch diesen Juckreiz und der macht mich echt wahnsinnig ich hoffe aber das der Hermatologe mir da helfen kann da ich ne kleine Tochter habe und ich auch nicht mehr sonderlich viel Schlaf abbekomme was mir angst macht ich bin total müde und kann einfach nicht einschlafen :( Bin dann natürlich am nächsten Tag nicht sonderlich gut drauf aber ich bin froh hier Menschen gefunden zu haben die das gleiche leiden haben und die mir hoffentlich ein paar Tipps geben können :) Aber angst hab ich doch schon ganz dolle :( LG Sandra

[edith.o@gmx.net]

hallo sandra, es ist völlig normal, dass du angst hast und unsicher bist. als ich in diesem forum zu lesen begann, habe ich erst richtig angst bekommen, aber diese krankheit verläuft ja nicht bei allen gleich. wenn du in "guten Händen" bist, ist es nicht so schlimm. pv ist nur gefährlich, wenn man sie nicht erkennt und vorallem dann nicht behandelt - sagt mein arzt. vielleicht habe ich auch nur glück im unglück, denn es geht mir zurzeit wirklich gut. ich denke auch nicht mehr soviel über meine krankheit nach. akzeptiere sie und hör viel auf deinen körper, du fährst nicht mehr mit 100%, nur mehr mit 70%, aber kürzertreten würde auch den "gesunden" nicht schaden. bist du aus deutschland? liebe sandra, ich wünsche dir jedenfalls alles liebe und viel glück für dein weiteres leben. -edith-

[Grim_Reaper]

Hi Zusammen,

ich habe schon hin und wieder hier "vorbeigeschaut" und hab jetzt doch beschlossen mich mal hier im Forum zu melden.
Mein Name ist Mathias und ich habe seit 2002 (war damals 18) die Diagnose Polycythaemia vera. (bin also seit 10 Jahren dabei)
Ich bin anscheinend JAK2V617F negativ (keine Mutation des Exon 14), es wurde allerdings noch kein Test auf Mutation des Exon 12 JAK2 vorgenommen.
Momentan kann ich glücklicherweise mit der Aderlasstherapie sehr gut leben.
Nehme nebenher noch 20 mg Olmesartanmedoxomil und 12,5 mg Hydrochlorothiazid um meinen Blutdruck in die Grenzen zu weisen.

Ich hoffe, dass dieses Prozedere noch relativ lange so weiter geht.
Habe morgen wieder mal meinen Check bei Hämato/Onko-logen.

Wie ist denn bei Euch die Mutationsverteilung? JAK2V617F positiv oder negativ?

Liebe Grüße und eine gute Zeit.

Mathias

[ange]

Guten Morgen Zusammen,

ich habe anfang des Jahres die Diagnose bekommen ET, JAK2 Positiv. Von meinen momentanen Blutwerten her sieht es eher so aus, das ich eine PV habe. Am Anfang der Woche hatte ich meine Knochenmarkspunktion, also nächste Woche werde ich wohl Gewissheit haben.
Zur Zeit nehme ich tägl. ASS100, und 1x die woche Pegintron. Zu den Aderlässen musste ich noch nicht, aber ich denke wenn die Werte so bleiben werde ich nicht drumherumkommen. ( Das Pegintron bekomme ich eigentlich auch nur um meine Thrombos zu senken, da wir noch Kinderwunsch haben)
Mit dem ASS geht es mir eigentlich super, obwohl ich durch ASS einige Nebenwirkungen habe, die ich nochmal erfragen muss.
Ohne geht es aber auch nicht, da ich dann Schmerzen bekommen.
Liebe Grüsse aus dem Regen
Ange

[Jessy0710]

Hallo,
ich habe eine Frage und bin froh,dass ich ein Forum gefunden habe,dass mir eventuell weiterhelfen kann. Ich vermute das mein Partner an der Krankheit leiden könnte, er sich aber wehrt zum Arzt zu gehen.
Ich fang mal von Anfang an:

Er war 25 als er eine Lungenembolie bekam. Keiner der Ärzte konnte damals erklären,wieso er das bekam. Ein halbes Jahr später eine (Subclavia) Thrombose im linken Arm, weiterhin waren die Ärzte ahnungslos,dabei war er in einer Klinik die einen sehr professionellen Ruf hatte, trotzdem wusste keiner wieso,weshalb warum.....er bekam dann Macumar und dem Hausarzt waren seine hohen Erythozytenwerte,Hämoglobinwerte,Hämatokritwerte scheinbar egal. Ich lernte Ihn erst ein Jahr später kennen und da ich im Gesundheitswesen arbeite, habe ich mich für seine Geschichte sehr interessiert.

Ich habe mir dann seine Symptome angeschaut: Nasenbluten (dass ich auf das Macumar geschoben hatte),Müdigkeit,Blässe, Zyanose (da bin ich von der Lungenembolie ausgegangen) und was ich am krassesten fand war, das er mitten in der Nacht wach wurde und Ihm seine Beine dauernd juckten. Er duschte dann und sagte,dass es dann besser wurde. Trotzdem irritierte mich das dann.
Ich recherchierte dann im Internet und stoß auf diese Erkrankung.
Ich schickte Ihn dann zu einem Labor die ein riesen Blutbild machte aber das brachte auch nicht sehr viel. Die Werte blieben konstant gleich.

Er hatte bereits genug, weil er meinte Ihm können kein Arzt helfen, da er schon bei so vielen war. Dann überrredete ich ihn, nochmal zu einem Hämatologen zu gehen um evt. da mehr zu erfahren. Im Labor sagten sie mir jedenfalls, das er JAK 2 negativ war. Das beruhigte mich ein wenig,trotzdem war sein Blut zu"dick". Das muss doch einen Grund geben.

Der Hämatologe nahm Blut ab und sagte das die Werte grenzwertig sind und er müsste eine Beckenstanze machen um sich sicher zu sein.

Doch da wieder: Die Werte sind alle grenzwertig. Er kann es nicht ausschließen aber auch nicht bestätigen.

Jetzt meine Frage an Betroffene bzw. Angehörige die vielleicht bessere Tips für mich haben:
Wie kann man sich denn jetzt sicher sein ob die Krankheit aussgeschlossen werden kann???

Wie geht Ihr damit um??? Ich hab ehrlich gesagt sehr Angst um meinen Freund.

Habt ihr vielleicht Tips für mich????

Ich danke schonmal für jede Antwort und das ist das erste Mal, das ich überhaupt über das Thema rede, da mein Freund nicht möchte, das ich mit jemandem über das Thema rede. Das ist jetzt eine kleine Befreiung.

lg

[Josef]

Hallo Jessy
Ich bin jetzt 66 und habe PV seit bald 15 Jahren. Wie hoch ist denn der Hämatokrit ? Ich musste lange Zeit bei einem Hämatokrit grösser als 47 % jeweils einen Aderlass machen. Müdigkeit, Juckreiz Schwäche und Schwitzen, auch Nachts, belästigen mich dauernd. Mit Litalir und Xagrid blieb der Hämatokrit seit mehr als einem Jahr unter dem Grenzwert.
Viele Grüsse und eine gute Zeit, Josef.

[Michae]

Hallo,

Ich bin 41 und bekomme nächste Woche die Punktion und dann natürlich die niederschmetternde Diagnose PV. Wie sind denn bei Euch so die ganzen Blutwerte bei Diagnose gewesen. Hattet Ihr zu der Zeit schon andere Symptome ?

Durchblutungsstörungen, Gesichtsröte (mit Hals und Dekolette ?), Magenprobleme ? Usw. .???

Wäre für Infos sehr dankbar...

[Josef]

Hallo Michae?

Erstens die Diagnose ist nicht natürlich ;-)
Zweitens die Symptome sind sehr individuell.

Am einfachsten lebt es sich, wenn du die PV, wenn es denn überhaupt PV ist, nimmst wie sie ist. Vor 15 Jahren war es für mich auch niederschmetternd aber die medizinischen Möglichkeiten sind schon viel besser als damals und können individuell den Gegebenheiten angepasst werden.

Mein Hämatokrit war damals bei 63%.
Müdigkeit ist eigentlich das grösste Problem.

Kopf hoch, Josef

[Mitch]

Ich bin 41 und bekomme nächste Woche die Punktion und dann natürlich die niederschmetternde Diagnose PV.

Wieso natürlich?

[Michae]

Weil die Blutwerte dazu völlig passen. Dazu kommt, dass ich einen Tumormarker M2-PK im Blut erhöht habe. Zusätzlich habe ich des Öfteren Kopfschmerzen und ein rotes Gesicht, Hals und Dekolette (Arme ebenfalls manchmal). Plötzlich habe ich auch eine ziemlich dunkle Farbe meine Hände. Die nach Minuten oder länger oder kürzer wieder verschwindet (ich denke Zyanose).

[Dirk1973]

Liebe Foris,

inzwischen gibt es hier einiges an Unstimmigkeiten zu klären.
Bis ich dies abschließend getan habe, gilt die Krankheitsschilderung von Michae als sehr fragwürdiges Thema und ich stoppe dieses hier.

Bitte antwortet diesbezüglich vorerst nicht mehr.

Vielen Dank.

[Michae]

Bitte entschuldigt, aber so etwas ist mir nicht untergekommen. Das ist Schade aber leider bekannt in diesem Forum.

[thiemo]

Lieber Michae,

Bitte sieh doch davon ab, die Leute zu verunsichern mit den vagen, unspezifischen Symptomen, die du den unterschiedlichsten möglichen und unmöglichen Krebserkrankungen zuschreibst (auch auf anderen Foren!).

Ich bin sicher du weisst, dass Tumormarker i.d.R. weder sehr sensitiv noch spezifisch sind und deshalb zum breiten Screening ungeeignet sind.

Statt teures Geld für zig weitere Bildgebungen zu verschwenden, die du bereits zigmal erhalten hast mit jeweils blanden Befunden, solltest du ganz ehrlich den Gang zum Psychotherapeuten wagen.

Was du mit deinen wilden Vermutungen über die Ursache deiner sehr unspezifischen Magenproblemen machst ist: Leute, die tatsächlich an einem Tumor leiden zu verwirren und auf falsche Fährten zu locken. Dies halte ich für gefährlich.

[Dirk1973]

Hallo Thiemo,

vielleicht ist es Dir nicht aufgefallen, aber unter dem Nick von Michae steht gesperrt.
Daher ist es sinnfrei, auf seine Postings zu reagieren. Er schreibt hier nicht mehr mit.
Trotzdem ein herzliches Willkommen!