Polyzythämia vera rubra

Hallo - seit 3,3 Jahren lebe ich jetzt mit der Diagnose Polyzythämia vera rubra und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Die Krankheit ist selten, betrifft laut Lehrbuch haupsächlich Männer um die 60 J. und ist zur Zeit leider noch nicht heilbar.
Ich bin 39 J.,verheiratet und wir haben 3 Kinder, die ich gerne noch lange erleben möchte!!!!
Neben der onkologischen Praxis besuche ich ganz regelmäßig einen Heilpraktiker in unserer Nähe,da die Schulmedizin kaum ,bis wenige Therapievorschläge hat.Der Heilpraktiker tut mir gut und ist einer der wenigen Strohalme.Aber vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten, die ich vielleicht über das Internet bekommen kann.....
Unbekannte Grüße Wera

Hallo - Ich mache zur Zeit eine Interferontherapie zur Bekämpfung der Polyzythämia. Wirkt leider nicht. Was bietet der Heilpraktiker an ?

Hallo- beim Heilpraktiker bin ich seit zwei Jahren und er behandelt mich mit Homöopathie,Bachblüten und einem Bioresonanzgerät.Ob es hilft- ....!
Es geht mir gut und meine Blutwerte sind hoch,aber stabil und das ist doch schon etwas.Die Thrombos sind um 200.000 sogar runter gegangen, aber leider heute gerade wieder gestiegen .
Der HKT soll nach neusten Arztinformationen nur noch zwischen 40 und 45 liegen und so ist beim Hämatologen/Onkologen ab und zu ein Aderlaß notwendig. Dies ist aber auch die einzige Therapie die angewand wird .Alle 6 Wochen ist Kontrolle.Falls beim Blutabnehmen größere Braunülen benutzt werden müssen(wegen evtl.Aderlaß)kann ich EMLA-Pflaster wärmstens empfehlen.Mann klebt sie selbst auf die evtl.Punktionsstelle ca.1-2 Std.vorher und hat dadurch eine leichte Lokalbetäubung.Ausprobieren-es ist nicht so teuer und sonst zahlt auch die Kasse.
Interferon war im Gespräch bei mir,aber beim Lesen der Information habe ich es zur Zeit für mich abgelehnt,da es zu viele Nebenwirkung hat!
Tschüß Wera

Hallo Wera,
habe mit Interesse Ihren Beitrag gelesen. Vor einer Woche bekam ich die Diagnose Polyzythämia vera. Leider habe ich erst in zwei Wochen einen Beratungstermin beim Hämatologen. Im Moment suche ich überall nach Informationen bzw. Ursachen und Heilungschancen, doch die bisherigen Informationen waren nicht vielversprechend. Ich bin übrigens erst 32 Jahre alt.
Würde mich freuen von Ihnen zu hören. Viele Grüße Kathrin.

Hallo Kathrin

Seit 5 Jahren kenne ich Dein Problem.
Aderlass war permanent mehr oder weniger intensiv die Therapie. Im letzten 1/2 Jahr habe ich eine Interferon-Therapie durchgemacht. Pro Woche 3x spritzen, dann jeweils 1 Tag krank. Ich gehöre offenbar zu den 30% bei denen Interferon nichts nützt, deshalb habe ich die Therapie abgebrochen. Jetzt gerade wieder wöchentlich Aderlass.

mvG Josef

Hallo Josef,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Nun über Aderlass bei PV hab ich schon einiges gelesen, dass scheint ja das Mittel der ersten Wahl zu sein. Dem Inteferon stehe ich sehr skeptisch gegenüber, hat doch sicherlich viele Nebenwirkungen. Wobei ich im Moment wenig dazu sagen kann, muss erst abwarten welche Behandlungen mir vorgeschlagen werden. Im Moment nehme ich nur zur Blutverdünnung ASS. Eine Heilung gibts wohl nicht, wir müssen uns dann wohl damit arrangieren. Was mich sehr erschreckt hat, dass Polyzythämia vera wohl eine Art Krebs(Leukämieform)ist. Hat man mir so nicht gesagt, oder liege ich da falsch? Wie lebst Du damit, hast Du irgendwelche Einschränkungen? Ich merke eigentlich nichts davon, ab und an Kopfschmerzen, Schwindel... Wäre dankbar für jede Information. Viel Grüße Kathrin.

hallo,mein vater ist zwar schon 80 jahre alt,trotzdem würde mich interessieren,wie lange
die Lebenserwartung bei pv-patienten denn ist und ob im Laufe der jahre eine verschlechterung eintritt,bzw, die symptome im endstadium.dankewww.fdvj.kopp.@web.de

Hallo Doris,
wie gesagt, ich stehe noch ganz am Anfang und versuche auf diesem Wege an mehr Informationen zu gelangen. Über die Lebenserwartung kann ich nichts sagen, hoffe aber mal, dass es bei guter Medikamenteneinstellung zu keinerlei Verschlechterung kommen kann.
Viele Grüße und alles Gute an Deinen Vater, Kathrin.

Hallo Kathrin
Die Auswirkungen der PV bei mir sind hauptsächlich:
- Müdigkeit
- schlechte Konzentration
- Jucken, fast am ganzen Körper, nach dem Waschen
- hin und wieder Kopfweh
- Schweissausbrüche in der Nacht
Zur Zeit bin nur zu 50% arbeitsfähig.
Die obigen Auswirkungen sind nicht immer gleich intensiv.
Ich hoffe, dass Du nicht von allen Sympthomen betroffen bist.
mvG Josef

Hallo Josef,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich stehe noch am Anfang und ich muss sagen, man hat es bei mir doch relativ schnell festgestellt, da ich noch eine andere Grunderkrankung habe und dabei laufend Blut kontrolliert werden muss. Deshalb bin ich auch noch nicht so sehr von den Auswirkungen der PV betroffen. Nun ich hoffe, dass mir somit auch einiges erspart bleibt. Nimmst Du eigentlich auch zur Blutverdünnung ASS? Wie hoch sind Deine Trombos, Leukos und Erythrozyten?
Viele Grüße Kathrin.

Hallo Kathrin,
ein guter Hämatologe zu dem man Vertrauen hat und in deren Praxis man sich relativ gut fühlt ....soweit man das kann... ist ist für mich sehr wichtig geworden! Ich habe zwei Praxen kennengelernt und bin sehr dankbar, dass mein Mann beim 2. Arztbesuch dabei war und sich auch eine Meinung bilden konnte. Mit so einer Diagnose konnte ich alles in den Momenten nur halb aufnehmen und für mich war es eigentlich nur furchbar. (aber das empfindet sicher jeder so) Fachlich war in dieser Praxis sicher alles sehr gut und die Einrichtung war neu und modern,aber ich als Mensch blieb auf der Strecke.Was ich damit sagen will - ist, dass es sich lohnt auch aufzustehen wenn man nicht zufrieden ist und sich eine neue Praxis sucht....!
Jetzt bin ich in einer Praxis, die zwar 100 km entfernt ist, aber man ist dort nicht der therapielose Fall, sondern ein Mensch mit
Namen und das ist mir sehr wichtig. Es wird einem Mut gemacht und ich gehe oft mit positiven Gedanken nach Hause, auch wenn die Werte schlecht sind. An diesem Praxistag habe ich meine 3 Schulkinder "verschenkt"und wenn mein Mann Zeit hat und an diesen Tagen mitfährt, machen wir anschließend einen Stadtbummel. Somit hat so ein Arzttermin auch etwas Positives - etwas Gemeinsames!
ASS ist bei mir wegen starken Nasenbluten schon seit 2 Jahren abgesetzt worden.ASS-protect ist für den Magen bekömmlicher und der Hausarzt verschreibt es auch!
Eine gute Wahl beim Hämatologen wünsche ich dir! Es wird sicher irgendwann auch ein Medikament gegen die Polyzythämia geben - wir müssen nur etwas warten, aber nicht aufgeben!!!!
Viel Glück und viele Grüße Wera

Hallo Wera,
nun ich handhabe die Arztbesuche ähnlich wie Du. Mein Mann begleitet mich wenn er kann und wir versuchen diesem Tag auch etwas Positives abzugewinnen. Ich habe leider schon bemerkt, dass das ASS nicht gut für den Magen ist. Weil ich außerdem noch Rheumatikerin bin und somit noch andere Medis nehmen muss, vertragen die sich gar nicht gut. Da ich selbst auch ein Kind habe und eigentlich ein weiteres plane, frage ich mich natürlich, ob PV eine vererbbare Erkrankung ist. Vielleicht hast Du ja darauf eine Antwort, schließlich hast du ja auch selbst 3 Kinder.
Morgen habe ich meinen ersten Temin beim Hämatologen. Dort wurde ebenfalls die Knochenmarkpunktion gemacht. Jetzt muss ich also erst einmal abwarten und denke, dass ich aufgrund der vielen Informationen, die ich bis jetzt gesammelt habe, morgen wirklich Antworten auf meine verbliebenen Fragen bekommen werde.
Ich hab außerdem schon einen Besuch beim Heilpraktiker in Erwägung gezogen. Du berichtest ja auch davon und hast doch offensichtlich positive Erfahrungen gemacht. Eine Stabilität der Blutwerte zu erreichen ist doch schon Etwas. Ich werd auf jeden Fall nicht den Mut sinken lassen und würde mich freuen von Dir nochmal zu hören. Also bis bald und alles Gute, viele Grüße Kathrin.

Hallo Kathrin!
Ich wünsche dir morgen gute Gespräche und auch Antworten auf deine Fragen!
In der Praxis von mir wird den Patienten auch die Möglichkeit gegeben mit einer Psychologin zu sprechen. Zuerst habe ich es abgelehnt und glaubte mit positivem Hintergrund ist relativ viel zu schaffen....Meine 1. Stunde war auch eher zwangsbeglückend (vom Arzt), danach sollte ich dann selbst entscheiden.Es war sehr gut und ich habe es eine ganze Weile in Anspruch genommen. Wir haben über viele, ganz unterschiedliche Sachen gesprochen und ich habe auch viele Tempos verbraucht, aber jede Stunde endete fröhlich - und das hat mir sehr gefallen. Die Psychologin ist von der Praxis angestellt und jeder der glaubt, sie zu brauchen, bekommt einen Termin.Seit der Adventszeit bin ich nicht mehr dort gewesen, könnte aber jederzeit wieder einen Termin bekommen.
Der Heipraktiker ist sicher für jede Krankheit gut. Seit 2 Jahren lasse ich den Onkologen und den Heilpraktiker paralell laufen und meine Werte bleiben wenigstens stabil und das ist doch auch etwas.
Ob unsere Krankheit erblich ist, weiß ich nicht, ich hoffe nicht!!! Meine Zwillingsschwester ist gesund und bleibt es hoffentlich auch!!! Meine Diagnose habe ich bekommen, da war unsere Jüngste 4 Jahre alt und der Trost des ersten Arztes war nur - je kleiner die Kinder, desto besser verkaften sie den Tod der Mutter. Ohne Behandlung würde es vielleicht noch 1 - 1,5 Jahre seien. Na ja, man kann nicht viel dazu sagen. Jetzt wird unsere Jüngste 8 Jahre alt und mir geht es genauso gut, wie vor 4 Jahren. Mein großes Ziel ist es nach 10 Jahren zu diesem Arzt zu gehen und ihm zu zeigen ,was für eine schwachsinnige Prognose er gestellt hat.
Ich muß nun Schluß machen ,2 meiner Kinder sind schon zu Hause und der Herd ist noch relativ kalt... viele Grüße Wera

Hallo liebe Wera,
ich hab mich sehr gefreut, so schnell einen Anwort von Dir zu bekommen.
Das kann ja wohl nicht wahr sein, dass ein Arzt solche Prognosen von sich gibt. Sicherlich ist es nicht heilbar aber ich denke, wenn es gut überwacht wird und evtl. mit Medikamenten eingestellt ist, werden wir unsere Enkelkinder noch erleben. Nun mein Sohn wird jetzt 10 Jahre und wir wollten eigentlich ein Zweites weil ich mein Rheuma gut im Griff habe. Meine Trombos waren schon immer sehr hoch, allerdings wurde das nur aufs Rheuma geschoben und erst nachdem ich jetzt mehrmals darauf hingewiesen habe, dass diese nun weiter steigen - ebenfalls die anderen Werte, also Leukos und weiße Blutkörperchen - kam ich zum Internisten. Richtig kannte der sich auch nicht aus...so hatte ich zumindest das Gefühl..., erzählte mir dann aber nach der Knochenmarkpunktion: das wäre alles nicht so schlimm, ist eben nur sehr selten diese Krankheit und ich wäre jetzt ein Fall für den Hämatologen.
Hast Du irgendwelche Einschränkungen, Symptome oder sieht man das auch nur an den Blutwerten?
Ich denke auch, man muss erstmal diese Diagnose verkraften und psychologischer Beistand ist da gar nicht so verkehrt. Man braucht schließlich auch seine Kraft für die Familie und ist doch..so geht es mir jedenfalls..am Anfang sehr überfordert. Es ist schon schwer ein ganzes Leben mit dem Rheuma fertig zu werden und nun noch die PV zu verarbeiten.
Es wäre schön, von Dir noch mehr zu erfahren, wenn es Dir nicht zu persönlich wird. Wir können uns auch per e-mail austauschen, wenn Du magst.
Also bis bald, viele Grüße Kathrin.

Hallo Kathrin
Ich bin auch wieder einmal am Netz. Was ist ASS ? Ich nehme regelmässig Aspirin Cardio 100. Das soll das Zusammenkleben der Plättchen verhindern und wird vor allem von Herzpatienten benutzt. Dummerweise verlängert es auch die Zeit, bis eine Wunde nicht mehr blutet. Nach einer kleinen Operation ging es drei Tage, bis die Naht nicht mehr blutete.
viele Grüsse Sepp

Hallo Josef/Sepp,
ASS 100 ist Acetylsalizylsäure also Aspirin und soll das Thromboserisiko senken, sprich das Blut verdünnen. Ich hatte das gleiche Problem beim letzten Blutabnehmen, es dauerte ewig bis es endlich nicht mehr blutete.
viele Grüsse Kathrin

Hallo mein Name ist Katja und mein Vater (56 Jahre) hat seit 8 Jahren diese Krankheit. Vor 3 Jahren haben sie ihm die Milz entfernt. Nun haben sie bei ihn den Übergang in eine akute myeloische Leukämie (AML) festgestellt. (wahrscheinlich durch erhöhten Arbeitsstreß) den ich jeden abraten würde der die Krankheit hat. Wer kennt solche Fälle?
Welche Klinik hat am meisten ERfahrungen mit Therapien die wahrscheinlich in naher Zukunft anfallen ? So wie ich erfahren habe ist eine normale Chemotherapie nicht sehr hilfreich, wahrscheinlich nur in Verbindung mit einer Knochenmarkstranspl. die in vielen Kliniken nicht mit den ALter mehr durchgeführt wird.

Hallo,

nachdem ich all die Informationen im Forum zum Thema PV gelesen habe ist mir erst mal bewußt geworden dass doch viele Menschen nach Lösungen und Linderung neben dem Aderlass suchen. Meine Mutter ist erst 57 Jahre und betroffen. Das schlimme ist, sie hat jetzt sicherlich durch den Aderlass akuten Eisenmangel mit erheblichen Nebenwirkungen. Neben dem täglichen Schwindel, den Schweißausbrüchen platzt nun die ganze Zunge auf, der Rachen, die Speiseröhre, alles ab Mund abwärts sei wie rohes Fleisch. Sie sagt Essen / Trinken alles eine Qual. Ist das normal bei dieser Krankheit, kann man dem Körper irgendwie Eisen zuführen ohne die Krankheitssymtome zu verschlimmern ???? Vielleicht hat ja noch jemand ähnliche Erfahrungen, eine Information hierzu würde mich sehr freuen - meine Mutter klagt nicht - man sieht ihr aber ihren Zustand an.
Danke im voraus für jede Information.

Hallo Friederike
Hat der Arzt schon geprüft, ob ein Vitaminmangel vorliegt ? Ich bin auch 57 und habe seit einigen Jahren PV. Mein Arzt, der auch chinesische Medizin praktiziert, stellt bei mir immerwieder Vitaminmangel fest. Manchmal braucht es ein Präparat mit allen Vitaminen und manchmal nur Vitamin E oder andere Spurenelemente. Er meint, ich verbrauche Vitamine wie ein Spitzensportler, obwohl ich fast keinen Sport mehr treibe.
mvG Josef

Hallo Ich bin Renate und mein Mann ist auch seit 2 Jahren an PV erkrankt.Er ist erst 44 Jahre alt und muss ständig sein Blut kontollieren alle 6 Wochen ist Aderlass notwendig.Hallo Katja!Du hast geschrieben Du würdest jedem den Arbeitsstress abraten.Mein Mann hat auch sehr viel Stress in der Arbeit 2 Schichten dazu noch Accordarbeit.Aber was soll er tun?Gibt es auf Grund dieser Krankheit (da sie unheilbar ist)einen Behinderten Ausweiss?Wer hat da Erfahrung?Würde mich über jede Nachricht freuen.Danke

ich bin Andreas(32) verheiratet, habe einen Sohn (4)und seit einem Jahr die Diagnose PV. Neben Aderlass habe ich bereits Inerferon und Litalir hinter mir alles ohne großen Erfolg. Hat jemand noch eine andere Idee?

Hallo, heisse Ute, bin 37 und habe meine Diagnose Polyzythämie vera seit 1981. Habe in diesen 21!!! Jahren vieles hinter mich gebracht. Von Lungenembolie bis zum Schlaganfall vor 9 Jahren. habe also alles mitgenommen was sich lohnt (war ironisch gemeint, mein schwarzer Humor hilft mir viel!) Habe 7 Jahre Litalir eingenommen und wurde 99 auf Alfainterferon umgestellt.
Die Nebenwirkungen gingen leider nicht nach 6 Wochen weg, habe jetzt 2 Tage in der Woche "Auszeit" und bleibe im Bett, bis es besser ist. Der Tip an die meisten Stress vermeiden und auf den eigenen Körper hören. Man sollte einen Arzt haben der einen nicht anlügt und der einem auch Fragen ehrlich beantwortet. Und man sollte sich nicht abwimmeln lassen, wenn
einem eine Frage wirklich auf der Zunge brennt. Ich nehme Ass
ein und Roferon spritze ich mir 2x die Woche, das vom Arzt verordnete Paracetamol dazu, habe ich durch Globulis vom Heilpraktiker ersetzt, seitdem gehts meiner Leber besser. Habe dank dem Litalir immer noch Schwierigkeiten mit meinem Immunsystem. Bin oft erkältet liege aber dank dem Roferon nicht mehr so oft flach. Eine positive Einstellung zu der ganzen Sache hat mich wohl so gut durchhalten lassen, auch hilft der Rückhalt in der Familie. Das ist schon die halbe Miete. Übrigens hat man ein Anrecht auf einen Behindertenausweis. Einfach eingeben, ich bekam 50 %! Wie kommt Ihr alle so klar? Im Herbst habe ich meistens mein warum ich Syndrom, geht es euch auch so?

Hallo Ihr Lieben,
endlich habe ich eine Seite gefunden, auf der ich etwas zu PV finde. Ich bin erstaunt wie viele Menschen und vor allen Dingen junge Menschen diese Krankheit haben. Bei meinem Mann (jetzt 52 Jahre) wurde Ende 2000 durch einen Zufallsbefund Chronisch Lymphatische Leukämie festgestellt. Als er dann ein viertel Jahr später an einer Angina Pectoris erkrankte, sollte mein Mann nach dem Kuraufenthalt doch nochmal ins Krankenhaus kommen. Diesmal wurde ihm dann mitgeteilt, dass er auch noch PV habe. Ich versuchte Informationen zu bekommen, weil ich noch nie von dieser Krankheit gehört hatte. Mein Mann bekommt auch ASS und in Abständen von 5 Wochen wird ein Aderlass gemacht. Im April diesen Jahres wollte die Hämatologin mit einer Interferonbehandlung beginnen. Doch ich habe mich an die Deutsche Krebshilfe gewandt und eine Ärztin schickte uns Info-Material und so konnten wir nachlesen, dass man mit so einer Behandlung erst beginnen sollte, wenn der Hkt-Wert über 50 ist. Das war ein einziges Mal der Fall und desalb haben wir die Interferonbehandlung erst einmal abgelehnt.
Zum Thema Schwerbehinderung möchte ich Euch mitteilen, dass die Ärztin meinem Mann den Antrag schon beim zweiten Termin mitgab und ihm auch geraten hat, einen Rentenantrag zu stellen. Es wurde alles in ca einem halben Jahr bearbeitet und nun hat mein Mann 50% Schwerbehinderung und die volle Erwerbsminderungsrente.
Zum Thema Streß möchte ich Euch auch Recht geben. Seit mein Mann zu Hause ist, geht es ihm besser. Vor der Diagnose litt mein Mann unter sehr starken Kopfschmerzen. Ich hatte immer zu ihm gesagt, dass er irgendeine Krankheit haben muss. Die Augen sahen immer so gerötet aus und wenn jetzt die Zeit für den Aderlass ansteht, ist ähnlich.

Ich werde regelmäßig diese Seiten aufrufen und freue mich über einen Gedankenaustasch mit Euch allen.

Schönes Restwochenende!
Renate

Hallo!Möchte mich auch mal wieder melden.Danke für die schnelle Nachricht von Ute und Renate.(Melde mich jetzt unter Renate 1 an)Mein Mann hat nun auch ein Antrag gestellt für Behindertenausweiss. Er war am Freitag bei seinem Hämatologen(hat zur Zeit einen neuen Arzt)der ihm sagte das man mit dieser Krankheit lange Jahre leben kann da sie chronisch verläuft(Voraussetzung das Blut ständig zu kontrollieren).Aderlass sei die einzige Therapie die angewendet wird,Interferon hat er abgelehnt(da sich die Aderlässe bei ihm nur in Abständen von 6-8 Wochen belaufen)man sollte es nur im extrem Fall anwenden sowie auch eine Knochenmarkttransplantation wenn es keine andere Möglichkeit mehr gibt.Es ist sehr schwer mit dieser Krankheit zu leben,wünsche trotzdem jedem der betroffen ist alles Gute und Kopf hoch.Renate1

allo Kathrin,
habe darüber nachgedacht wie das bei mir mit dem Kinderwunsch war. 1. Wollten mich meine "netten" Ärtze bereits ohne Kinder
mit 16 Jahren sterilisieren. 2. wurde mir erklärt, daß mit PV ein Kinderwunsch nur zu 5 % klappt. 2 meiner Versuche endeten mit 1 Fehlgeburt im 3. Monat und einmal mit einem Spätabort in der 28. Schwangerschaftswoche. Aller Guten Dinge sind 3, also habe ich es gegen den Willen der Ärzte nochmal versucht und sie einfach vor vollendete Tatsachen nämlich schwanger sein gestellt. Da ich eine ziemliche Splenomegalie (Milzvergrößerung)habe, mußte meine Schwangerschaft in den letzten 10 Wochen liegend im Krankenhaus verbracht werden. Außerdem durch den Platzmangel mußte mein Sohn bereits in der 34. SSW per Kaiserschnitt entbunden werden. Allerdings ist der gesund und inzwisschen fast 17 Jahre alt. Mir wurde gesagt, daß unsere Krankheit genetisch nicht übertragbar sei. Weiß allerdings nicht ob das heute noch so stimmt. Ich hoffe ich kann dir bei deinen Überlegungen etwas helfen mit meinen Erfahrungen. Bei uns ist es bei dem einen Sohn geblieben, da für uns in der 34. Woche bereits Lebensgefahr bestand.
Ach ja Renate 1, es freut mich für deinen Mann, dass das gleich klappt.Bin seit ein paar Jahren auch Rentnerin.
Liebe Grüße
Ute
PS: Ich kann nächste Woche ein weiteres Jahr länger leben feiern, es ist so schön trotz der vielen Einschränkungen die diese Krankheit mit sich bringt zu leben und vor allem älter zu werden!!!!! Und das funktioniert recht gut wie ihr an mir sehen könnt.utegp@onlinehome.de

Hallo

ich heiße Nicky, und habe lange überlegt was ich schreiben soll.
Mein Mann ist 37 Jahre, und im Februar wurde bei ihm eine essentielle Thrombozythämie festgestellt. Ihr fragt Euch nun bestimmt, was ich dann auf der Seite PV mache. Nun nach einigen Untersuchungen schwankt der Arzt noch zwischen ET und PV.
Ich möcht aber noch kurz erzählen was wir erlebt haben.
Beim ersten Hämatologen wo mein Mann das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie auf eine für mich nicht Patientengerechte Art mitgeteilt wurde. Er sollte dann sofort mit Interferon anfangen. Er lehnte ab und bekam ein Rezept für Litalir. Es würde jetzt zu lange dauern, zu erzählen warum mein Mann auf stur geschalten hat. Heute kann ich nur sagen Gott sei Dank. Wir haben danach ein langes Gespräch mir unserem Hausarzt geführt, der uns dann erst mal richtig über die Krankheit aufgeklärt hat, und gleich eine Überweisung für die Uniklinik in Mainz gab.
Wir sind da bei einem wirklich tollen Arzt gelandet, der noch mehr Untersuchungen gemacht hat. Und dieser Arzt sagte, er möchte erst mal weder Interferon noch Litalir geben wegen den heftigen Nebenwirkungen und (ich muss noch dazu sagen, dass ich die Nebenwirkungen kenne, da mein Vater CML hat),
Mein Mann bekommt seit März Agrylin(Anagrelide), dass ist ein neues Medikament aus den USA und ist bestimmt für PV ET und CML.
Meinem Mann geht es mit diesem Medikament sehr gut, er hat fast keine Nebenwirkungen, er ist 100% Arbeitsfähig. Die Thrombos sind von 1.045.00 auf 500.000 runter gegangen.
Und ich hoffe es bleibt so.

Nun ich hoffe ich konnte einigen damit helfen, denn es war mir ein dringendes Bedürfnis von diesem Medikament zu erzählen.
Liebe Grüße Nicky

Hallo Nicky,
ich finde es interessant, was Du von diesem neuen Medikament schreibst. Ich werde es jedenfalls in meinem Kopf speichern und falls wiedermal bei meinem Mann Interferon oder ähnliches im Gespräch ist, werde ich die Ärztin danach befragen.

Wie geht es Euch allen bei diesem grauen Herbstwetter? Wäre schön mal wieder von allen etwas zu hören!!!

Liebe Grüße und ein schönen Sonntag
wünscht Renate

Hallo ihr Lieben, habe gerade wieder die volle Erkältungsphase und das macht das Leben nicht leichter. Das mit dem neuen Medikament werde ich meinen Arzt beim nächsten Besuch auch fragen. So nun hoffe ich dass es allen einigermaßen gut geht und wünsche Euch eine besinnliche Adventszeit, ein frohes Fest und ein vor allem gesundes Jahr 2003. Laßt mal wieder was von Euch hören. Es tut gut zu wissen, daß es Euch gibt und man nicht ganz alleine dasteht mit der Krankheit.
Liebe Grüße Eure Ute

Ich wünsche der "PV-Gemeinde" eine gute Zeit und viel Mut und Durchaltewillen. Mit Vitaminen und hin und wieder Aderlass geht es mir ordentlich.
Schöne Weihnachtszeit, ein gutes 2003 und trotz Allem etwas Humor ;-)
Josef

Hallo, ich bin Claudia. Bei meinem Grossvater wurde im Sommer die Diagnose PV gestellt. Aufgrund weiterer Nebenerkrankungen (unter anderem eine Nierentransplantation vor zehn Jahren) kann bei ihm keine wirkliche Therapie abgesehen von Aspirin angewandt werden. Irgendwie habe ich versucht mich damit abzufinden und denke mir immer, dass wir aufgrund der Transplantation schon zehn Jahre geschenkt bekommen haben. Eineinhalb Monate darauf wurde dann aber auch bei meiner Mutter (46) PV diagnosostiziert. Zufall? Die Aerzte wissen es nicht und nehmen die beiden jetzt natuerlich genau unter die Lupe.

Ich habe versucht mich hinsichtlich dieser Erkrankung weitgehendst zu informieren und weiss jetzt im Grunde nicht, was von all den Dingen ich meiner Mutter ueberhaupt sagen soll/kann. Sie ist sehr positiv eingestellt und auch die Aerzte haben sie nicht mit der vollen Wahrheit konfrontiert. Zusaetzlich muss ich sagen, dass sie auch oft so aufgeregt war, dass sie gar nicht genau zuhoeren bzw. verstehen konnte, was ihr da mitgeteilt wurde - aber ich bin zu sehr vielen Arztterminen mitgegangen und habe ihr aufgrund der Informationen, die ich v.a. im Internet finden konnte von Interferon abgeraten - zumindest im Moment.
Da viele in diesem Forum selbst betroffen sind, waere es interessant fuer mich zu wissen, wie ich bzw. was ich meiner Mutter davon sagen soll.

Was ich bis heute nicht verstehe - da ich auch Internetseiten gefunden habe, die eine Knochenmarks- oder Stammzellentransplantation vorschlagen - weshalb dies so kategorisch abgelehnt wird - zumindest von den Aerzten, die meine Mutter im Moment konsultiert. Wisst Ihr eventuell, warum dies nicht in Betracht gezogen wird?

Solltet Ihr mir vielleicht weiterhelfen koennen, waere ich sehr dankbar.

Ich wuensche Euch allen ein wunderschoenes Jahr 2003!

Claudia.

Hallo an alle.Wünsche Euch allen ein frohes und vor allem ein gesundes neues Jahr 2003.Habe lange nichts mehr hören lassen von mir,meinem Mann geht es zur Zeit etwas besser konnte sich ein bisschen erholen in den Feiertagen hatte auch Urlaub.Liebe Claudia,meinem Mann hat man gesagt das diese Krankheit genetisch vererbar ist so das Ich nun auch glaube das dies der Fall bei euch ist.Ich weiss nur das es auf Grund dieser Krankheit sehr wenig Erfahrung gibt da sie sehr selten ist und meistens bei älteren Menschen auftritt und wegen des Alters man keine Knochenmarktransplatation mehr durchführen kann,aber wieso versucht man dies nicht bei jungen Leute mein Mann ist auch erst 44 Jahre und viele andere auch im Forum noch jünger das kann Ich auch nicht verstehen.Muss Deine Mutter und Grossvater auch regelmässig Aderlässe machen?Das ist ja zur Zeit die einzige Therapie die angewendet wird und wenn es schlimmer wird mit Chemotherapie anfangen.Aber das lehnen die meisten Ärzte ab wegen den Nebenwirkungen jedenfalls bei meinem Mann.Ja liebe Claudia konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich weiss habe Ich dir geschrieben wünsche deiner Mutter und deinem Grossvater alles Gute und Kopf hoch.Jedenfalls Ich freue mich über jede Nachricht von Euch allen.Alles erdenklich Gute an alle.Bis bald Renate 1

Hallo Claudia,
ich heiße Ute und bin 38 Jahre alt. Es tut mir leid, daß bei dir gleich 2 Leute in der Familie betroffen sind. Ich denke du weißt am besten was du deiner Mutter zumuten kannst, ich persönlich habe die Heimlichtuerei hinter meinem Rücken gehaßt, ich habe meine Diagnose und daß ich nicht länger als 5 Jahre noch leben soll dank einer doppelten Tür erfahren. Ich war damals 16 !!! Ich lebe jetzt schon fast 22 Jahre mit dieser Krankheit und spritze mir Interferon seit Oktober 1999 selbst. Natürlich will ich nichts beschönigen, das Zeug hat ordentliche Nebenwirkungen wie z. B. sehr starke Kopf- und Gliederschmerzen. Bei mir sind die Tage nach der Spritze eigentlich gelaufen, aber ich habe es akzeptiert und verschlafe die meiste Zeit. Globulis vom Heilpraktiker lassen das Ganze nicht ganz so sehr ausarten bzw. sie sind genauso gut wie Paracetamol, aber meine Leber findet sie besser. Ich
muß das 2 mal die Woche, aber es hält meine Blutwerte im grünen Bereich. Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Liebe Grüße Ute

Hallo, ich bin Brigitte (47) und habe seit einigen Monaten die Diagnose Polycythämia vera.
Ich gehe zur Zeit fast wöchentlich zum Aderlass (300ml) und bekomme thromboASS. Mien Htk ist zur Zeit bei 47%.
Ich wollte gerne wissen, wie es Euch mit den Symptomen der Erkrankung geht. Ich bin oft sehr müde und fühle mich sehr schwach. Meine Ärzte meinen, dies wäre eine Depression, aber das glaube ich nicht. Was macht Ihr, dass es Euch so gut geht - denn ich fühle mich im Moment sogar zu schwach um spazieren zu gehen.
Auch habe ich seit einiger Zeit richtige Heisshungerattacken - ich weiss nicht, ob das eventuell mit den Aderlässen zusammenhängt.
Da ich aus Österreich bin und es bei uns anscheinend nicht ganz so einfach ist aufgrund dieser Diagnose einen Renten/Pensionsantrag zu stellen bzw. bewilligt zu bekommen, wäre ich am Erfahrungsaustausch hinsichtlich dieses Themas mit jemandem aus Österreich überaus interessiert.
Ich wünsche Euch alles Gute und freue mich über jede Antwort auf meinen Beitrag!
Brigitte

Danke fuer Eure raschen Antworten! Diese Krankheit scheint wirklich nicht sehr verbreitet zu sein, denn auch im Internet findet man nicht all zu viele neue Informationen. Ich bin eigentlich ein wenig erbost darueber, denn Pharmafirmen handeln da ja sehr kommerziell - wenn es nicht genuegend Patienten gibt, sehen sie nicht genuegend Renditen um eine ausgiebige Forschung zu betreiben. Ich bin im Moment fast wie ein Schwamm, der saemtliche Informationen zu diesem Thema aufsaugt. Ich habe einen Spezialisten (Haematologie und Knochenmarkstransplantationen ) kontaktiert, der mir mitgeteilt hat, dass von ihm eine neue Interferonformulation angewandt wird, sogenanntes pegyliertes Interferon, das angeblich sehr viel besser vertraeglich ist.
Er teilte mir mit, dass Transplantationen vor allem bei jungen Patienten und nur in Ausnahmefaellen in Betracht gezogen werden - in der ausgebrannten "spent-phase" - also wenn das Knochenmark aufgrund der permanenten Überproduktion von Blutzellen zu ermueden scheint (Myelofibrose). Vielleicht konnte ich ja auch Euch v.a. hinsichtlich der Interferon-Info ein bisschen weiterhelfen.
Wie Ihr seht, habe ich mich schon zum Mini-Mediziner entwickelt, aber ich versuche wirklich ueberall Infos zu bekommen - und wer weiss...
Es ist eben schwer fuer mich, wenn der Arzt mir sagt, dass es durchaus Ausnahmen gibt, aber ich im Grunde mit 10 Jahre rechnen soll. Aber Ute, Du bist da fuer mich echt ein positives Beispiel dafuer, dass das nicht stimmen muss! Du machst mir echt Mut!
Ich habe das Problem, dass meine Eltern geschieden sind und ich weit entfernt von meiner Mutter lebe. Dann denke ich mir manchmal, wenn wirklich etwas geschehen sollte und ich nicht da bin...
Verzeiht, dass ich gegen Ende des Eintrags ein bisserl depressiv geworden bin, aber es nicht so einfach, wenn man keine Geschwister hat .
Liebe Gruesse und alles Gute,
Claudia

Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte mich einmal wieder zu Wort melden. Liebe Ute, sag mal arbeitest Du eigenltich noch? Kann ich mir eigentlich nicht vorstellen. Wenn man sich so oft spritzen muss und bei diesen Nebenwirkungen ist es wohl nicht möglich. Wegen der Nebenwirkungen hatten wir bei meinem Mann ja die Interferonbehandlung abgelehnt, da ja auch der Htk-Wert nur ein einziges Mal bei 50% lag. Wie hoch war und ist denn Dein Wert?
Liebe Brigitte, wenn Du Dich so schlecht fühlst, und man den Aderlass bereits wöchentlich durchführt, würde ich doch denken, dass man bei Dir mit einer anderen Behandlung beginnen sollte. Bei meinem Mann werden die Aderlässe alle 4-5 Wochen durchgeführt auch bei einem Wert von 47% und Ass. Er fühlt sich ganz gut. Bei ihm werden die Kopfschmerzen stärker, wenn diese 4 Wochen um sind. Aber bei ihm liegt der Fall auch noch etwas anders. Da er ja gleichzeitig noch die CLL hat. Verstehen kann ich das auch alles nicht. Zu viele rote und zu viele weiße Blutzellen. Mein Mann ist auf Rente gesetzt, das muss doch auch in Österreich möglich sein, zumal wenn man hört wie schlecht es Dir geht.
Liebe Claudia, ich kann verstehen wie Dir zu mute ist. Wenn gleichzeitig zwei liebe Menschen solch eine Diagnose erhalten. Man selbst ist stark betroffen und versucht Informationen zu finden, was sehr schwer ist bei dieser Krankheit. Man findet überall nur 2-3 Sätze und das wars. Auch ich bin darüber sehr unzufrieden. Vielleicht hat man über diese Krankheit wirklich noch nicht viel erforscht. Ich hoffe, dass unser Gedankenaustausch uns allen ein bißchen hilft, diese Krakheit besser zu verstehen.
Ich grüße Euch alle und alles Liebe und Gute
Renate

Hallo Ihr Lieben!
Als erstes liebe Brigitte uns geht es auch nicht sonderlich gut, ich fühle mich auch oft müde oder fertig, Kopfschmerzen sind auch oft mein Begleiter, aber man gewöhnt sich dran. Sschmerzen in meiner linken Schlaganfallseite sind eigentlich fast jeden Tag vorhanden, aber wenn man solche dinge einfach als gegeben akzeptiert sind die leichter zu ertragen!Kopf hoch mit der Zeit gewöhnt man sich an vieles.
Liebe Claudia,
mein Arzt hat mir von dem neuen Interferon auch erzählt, allerdings steckt das noch in der Testphase und ist für unsere Krankheit noch nicht zugelassen.
Liebe Renate,
nein ich arbeite nicht mehr, bin seit geraumer Zeit Rentner. Wäre aber auch nicht mehr möglich, welcher Chef möchte eine angestellte die dauernd krank ist. Hatte durch meine PV (meine Blutplättchen kleben sehr gerne zusammen!) und eine verschleppte Grippe plus Bluthochdruck durch die Medikamente dafür mit einem HK von 44 einen Schlaganfall linksseitig. das war 1993, habe mich erst in den letzten Jahren etwas gebessert, was die verbleibende Lähmung im linken Arm anbelangt. Meine komplette linke Seite schmerzt eigentlich dauernd. Ja und mein HK liegt in der Zwischenzeit dank dem Interferon zwischen 38 und 43, darüber wird Aderlass gemacht 500 ml. So, nun wünsche ich euch allen viel Durchhaltevermögen und dass auch gute tage drunter sind. Die sind nämlich sehr wichtig um mit den restlichen gut umgehen zu können. für mich ist auch der Rückhalt meiner kleinen Familie sehr wichtig, da weiß man dass man sich auch mal fallen lassen kann, wenn's einem richtig mies geht. Alles liebe eure Ute

Liebe Renate, liebe Ute!
danke für Eure netten Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass man sich mit jemandem austauschen kann, denn für die meisten Menschen ist es nicht verständlich, wenn ich sage, dass ich müde oder kraftlos bin. Im Moment geht es mir wieder besser, nachdem ich gesterm im Krankenhaus war und mein Htk bei 45% liegt. Gott sei Dank ist mein Blutdruck derzeit auch im Rahmen, was sicher darauf zurückzuführen ist, dass ich mich die letzten Wochen von jeglichem Stress befreien konnte - bis auf meine unzähligen Artztermine.
Ich bin alleinstehend und fühle mich sehr beschützt und aufgehoben, wenn ich bei meiner Tochter bin.
Macht Ihr eigentlich viel Sport bzw. Bewegung an der frischen Luft? Alleine habe ich hier oftmals Angst, da mir fast immer schwindlig ist.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und würde mich über weiteren Informationsaustausch sehr freuen!
Brigitte.

Seit langer Zeit mal wieder ein Hallo von mir!!
Es geht mir gut und ich bin glücklich nur alle 7-8 Wochen zur Kontrolle gehen zu müssen, verbunden mit einem Aderlass von 300ml.Ich nehme seit 4 Jahren keine Med.,zeitweise allerdings versch.Globulies vom Heilpraktiker. Meine Thrombos sind endlich auch mal wieder unter die 1 Mio-Marke gerutscht und ich hoffe sehr, dass es nun mit den Werten besser wird!
Jedesmal wenn Interferon zur Diskussion steht - seitdem ich mehr und mehr Information darüber habe, lehne ich es innerlich immer mehr ab...- sind die Werte wieder besser, sodass man wieder abwarten kann...Die evtl. Alternative aus Amerika - Agrylin - hat angeblich noch mehr Nebenwirkungen ???? Sicher wirkt es auch bei jedem anders...
Meine fast täglichen Kopfschmerzen sind durch "viel" Sport auf ein Minimum reduziert, was wirklich Lebensqualität für mich bedeutet!!
Über Knochenmarkstransplantationen habe ich mich vor 4 Jahren bei einem Prof. in Essen erkundigt.Weltweit gab es damals bei Zwillingen(optimaler Organspender)bei unserer Erkrankung 3 Fälle von denen er wußte,wovon 1 noch lebte.Und ich wollte nicht unbedingt für die Statistik Nr.4 seien.... aber die Forschung geht weiter und findet hoffentlich bald auch ein Mittel zur Heilung! Mein großer Wunsch für uns alle!!

Hallo an Euch alle!
Ich habe gestern mit einer Bekannten gesprochen, die an sehr hohem Blutdruck litt. Sie bekam vom Arzt Medikamente verschrieben und ihr wurde schon mitgeteile, dass sie diese wohl lebenslänglich nehmen müsste. Dann wiederum traf sie eine Ärztin von "Ärzte ohne Grenzen", die ihr rat "Padma28" einzunehmen. Das ist eine tibetische Kräutermischung, die (lt. Internet) durchblutungsfördernd wirkt, den Sauerstofftransport im Blut anregt etc. Bei meiner Bekannten konnten die herkömmlichen Medikamente nach 8 Wochen weggelassen werden (ihr Blutdruck war dann sogar zu niegrig, nachem sie beide Medikamente nahm!).
Ich weiss, dass dies nun sicher keine Wunderkapseln sind, vor allem nicht bei PV, aber mein Hausarzt hat mir mitgeteilt, dass er keinen Grund sieht, diese Kräutermischung nicht zu nehmen.
Ich dachte, ich teile Euch das mit, falls es für einen von Euch auch interessant sein könnte - aber sprecht eine eventuelle Einnahme unbedingt mit Eurem Arzt ab.
Übrigens wird das Präparat in der Schweiz (als Medikament) von den Kassen bezahlt. In Österreich hingegen wird es als Nahrungsergänzung geführt, was die Kassen dann natürlich nicht übernehmen :-(
Liebe Grüsse und ein wunderschönes Wochenende wünscht Euch Brigitte

PV gehört ebenso wie die ET und OMF oder CML zu den MPD-Formen. Seit einiger Zeit gibt es eine Internet-Selbsthilfegruppe, die sich aus Betroffenen und Angehörigen zusammensetzt.
Ihr findet uns unter
MPD-Netzwerk@yahoogroups.de

Liebe Grüsse an Euch alle

Birgit
ET seit 97, Verdacht auf sMF seit 06/02
Agrylin, Litalir und Interferon-Therapie
für das MPD-Netzwerk Deutschland

private email: birgitbrengel@onlinehome.dename@domain.de

Hallo, mein Name ist Dorothee, ich bin 45 Jahre alt und habe seit dem 24.01.2003 die Diagnose PV.
Ich habe natürlich durch dieses PV-Forum schon einiges an Infos erhalten.Ich gehe nächste Woche das 2.Mal zum Hämätologen zwecks Aderlass. Gleichzeitig habe ich eine Heilpraktikerin aufgesucht, die mit mir einen Ernährungsplan nach der 5 Elementen Lehre erarbeitet hat.Ich bin froh, dass ich über das Internet Kontakte knüpfen kann und würde mich über Antwort freuen.
Viele liebe Grüße - Doro!name@domain.de

Liebe Dorothee, habe versucht, Ihnen eine Antwort auf Ihre mail zu senden, dies funktionierte allerdings leider nicht. Daher also noch einmal auf diesem Wege:
Wenn Sie möchten, schauen Sie mal unter dem oben genannten link in der Selbsthilfegruppe vorbei oder Sie melden sich nochmal direkt unter meiner email-Anschrift (birgitbrengel@onlinehome.de).

Herzliche Grüsse
Birgitname@domain.de

Die PV wurde am Dienstag bei mir festgestellt.
Was hilft gegen diese Krankheit?
Blutabnehmen ist sehr schwer bei mir, es kommt fast nichts weil es so dick ist!!
Bin für jede Info dankbar.
Liebe Grüsse

Hallo Ute,
mir hilft viel trinken. Ich benehme mich wie ein Kamel in der Wüste und trinke 3 Liter Flüssigkeit am Tag. Vielleicht hilft Dir das auch!
Liebe Grüße Ute

Hallo Ute H.,
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde mich ab sofort wie ein Kamel benehmen und gaaaaanz viel trinken!!
Liebe Grüße
Ute

Hallo Ute B.
Am Tag vor dem Aderlass speziell viel trinken ist sicher hilfreich. Bei mir hilft auch, wenn ich eine halbe Stunde vor dem Aderlass den Arm in möglichst warmen Wasser aufheize. Ich nehme an, dass dies die Gefässe erweitert. (Eine Bettflasche oder ein el. Heizkissen geht auch.)Wenn ich das nicht mache, muss ich oft an beiden Armen Aderlass machen sonst gibts zuwenig Blut.
Versuch es, hoffentlich hilfts.
Josef

Hallo Josef,
danke für deinen Rat. Habe beide Arme heute eingeweicht, habe (um mich zu beruhigen vor dem Aderlass) Baldrian genommen, getrunken hab ich eh viel. Ergebnis: war von 9.30 bis 11.30 an der Braunüle zum Aderlass, rausgekommen sind 50 ml (!). Mein Blut ist zu dick. Das war jetzt der 4. Aderlass. Insgesamt sind dabei ca. 300 ml rausgekommen. Jetzt soll ich morgen ein Medikament bekommen, das die gesamte Blutproduktion im Rückenmark hemmt. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
Liebe Grüsse und dünnes Blut wünscht euch
Ute

Hallo Ute B.,
ich habe bereits Erfahrungen mit Litalir und Interferon Alpha, was wollen Sie dir denn geben? Laß dich genau von den Ärzten informieren. Viele im Forum hier haben schlechte Erfahrungen mit Roferon (Interferon) gemacht, ich nehme es allerdings. Nur sind die Nebenwirkungen nicht von schlechten Eltern. Ich kann mich heute kaum auf den Beinen halten so schlimm sind die Schmerzen durch die Spritze, allerdings verschlafe ich die meistens und heute hats mal nicht funktioniert. Das ist wie wenn man eine überdimensionaltierische Grippe hat , mit Knochensschmerzen und Kopfweh, also man ist eigentlich platt für den Tag. Das muß eigentlich nicht bei allen so sein, bei mir ist es so. Wie alt bist du eigentlich? Kopf hoch, das wird schon. Liebe Grüße Ute H.

Hallo Ute B.
Bei mir waren die ersten Aderlaßaktionen auch mehr als mühsam.... mit 20ml Spritzen und dann hat's ewig lang gedauert. Momentan geht's einigermaßen. Heiß duschen, Wärmflasche und dicke Braunüle und dann einen guten Arzt, der gut trifft!!!! Ich benutze EMLA-Pflaster(mit oder ohne Rezept),die dicken Braunülen sind dann ganz gut auszuhalten, man muß nur vorher die ungefähre Einstichstelle wissen. Direkt nach dem Duschen sind fast alle Venen zu finden ..... Einen guten Tag morgen und gute Werte! Wera

Hallo Ute H., hallo Wera,
habe heute das LITALIR erhalten und MUSS ES heute abend nehmen. Mein Aderlass lässt zu wünschen übrig und sonst geht mein Hb wohl nicht runter. Fühle mich scheusslich, habe die ganze Nacht kaum geschlafen, Albträume plagen mich und ich hab große Angst. Ich bin 41 habe 2 Kinder (13 und 10). Meine Arme sehen aus als seien Elefanten drübergetrampelt. Neuerdings hyperventiliere ich beim Aderlass. Da ich zur Blutverdünnung etwas (ca. 2 Gläser) Rotwein trinken darf, habe ich den Tagesbedarf etwas überschritten, um mich zu betäuben. Das Gefühlskarussell kennt ihr wohl sicher und ist euch nichts Neues.
Ich wünsch euch dünnes Blut und eine gute Nacht.
Danke für eure Infos, man fühlt sich dann irgendwie nicht so alleine.
Liebe Grüße
Ute

Hallo
Ich habe im Internet geschnüffelt, da ich seit
2 Jahren nach Beckenkammbiopsie meine gesicherte
Diagnose auf PV bekommen habe. Erstwerte
8 Millionen Ery, HK 70 %. Therapie am Anfang
beim Hämatologen wöchentlicher Aderlaß bis HK von
45 %. Zur Zeit beläuft sich mein Intervall auf
4 - 5 Wochen ( a 500 ml ). Mein Alter: 45 Jahre, verheiratet, 2 Kinder. Alle gelesenen Beschwerden
sind bei mir vorhanden.Würde mich über Gedankenaustausch sehr freuen.
Roland
name@domain.de

Hallo Ute B!
Bellis perennis (Gänseblümchen) in Form von Globuli helfen gut bei blauen Flecken,sie resorbieren das Blut im Gewebe schneller. Ich habe gute Erfahrungen damit gemacht und diese Globuli reisen bei mir eigentlich immer mit.Bei Prellungen und Verstauchung können sie auch zum Einsatz kommen. Bei meinen Kindern(14,12und 8) brauche ich sie auch öfter!
Viele Grüße Wera

Hallo Wera,
danke für den Tip mit den Globuli. Werde sie mir besorgen. Übrigens: Lasse mir diese Woche noch Blutegel anlegen. Schaun mer' mal, wie das ist und was es bringt. Werde euch berichten.
Liebe Grüße
Ute

Hallo ihr Lieben, vielen Dank für den Tip mit den gänseblümchen, Wera, da ich auch häufig unter blauen Flecken leide werde ich das ausprobieren. Welche Potenzierung verwendest Du da? Ich stand homöopathie lange Zeit skeptisch gegenüber, bis mir eine gute Freundin(Heilpraktikerin)Eupatorium perfoliatum gegen grippale Infekte empfohlen hat. Ich habs bei einer üblen erkältung ausprobiert und war begeistert. Dann hab ich "Jugend forscht" gespielt und mein Paracetamol 2x 500 gegen 2x 10 Globulis ausgetauscht und seitdem keine Leberschmerzen mehr, wenn ich mir mein Interferon spritzen muß. Die helfen bei mir genauso gut oder schlecht wie das Paracetamol bei den Nebenwirkungen. Nochmals danke für den tip! Nun wünsche ich Euch eine gute Woche.
Eure Ute H.

Hallo,

in einigen Emails habe ich vom Agrylin (Anagrelide) gelesen. Seit einigen Tagen bin ich auf der Suche nach diesem Medikament - nun vergeblich schaff ich's, irgendetwas davon zu erfahren. soviel ich weiss, ist es in den USA zugelassen, in Dt. dafür nicht. WIE und WOHER kriegt man es denn??? es ist sehr wichtig und dringend und ich bin mittlerweile ziemlich verzweifelt. Für jegliche Hinweise bin ich SEHR dankbar.
Gruß an alle, aga
[email]aga14@bigfoot.com

Hallo Ute H.
Bellis perennis D6 hilft mir und nach dem Aderlass nehme ich sie regelmäßig (2*5) - falls die Vene nicht ganz so gut getroffen worden ist.... (nehme ich die Globuli öfter-alle 2 Std.)
Im Internet lese ich,dass viele Interferon oder Litalir spritzen und doch relativ viele Nebenwirkungen deswegen bekommen. Gibt es sichere Hinweise, dass es mit diesen Medikamenten einem besser geht oder die Krankheit unterdrückt wird??? Was wäre ohne Medikamente? Irgendwelche positive Aspekte wird es sicher geben, es würde mich sehr interessieren!
Seit fast 4 1/2 Jahren lebe ich nun mit dieser Diagnose und nehme keinerlei Medikamente. Asperin habe ich nicht vertragen (starke Blutungen)Somit ist nur Aderlass meine Therapie.
Viele Grüße an alle Wera

Hallo Wera,
bekomme seit 4.2.03 (da wurde es bei mir festgestellt) Aspirin (2xtägl) und seit 6 Tagen (heute ist der 7.) Litalir (1xtägl.). Aspirin vertrage ich bisher gut. Litalir nehme ich um 20.00 Uhr abends, wegen der Nebenwirkungen (leichte Kopfschmerzen, leichte Übelkeit, ca. 1 Std. nach der Einnahme fange ich fürchterlich an zu frieren).
Mein HB ist von 23 runter auf 20, mein HKT war 64 (!!!)ich MUSSTE daher Litalir nehmen.
Mein Heilpraktiker setzt mir am Mittwoch Blutegel an. Er nannte auch eine Eigenblut Therapie mit Vitamin C (hochdosiert)- Infusionen (aus dem Buch von Harald Krebs). Das soll helfen. Hat jemand von euch damit Erfahrung?
PS: Aderlass klappt bei mir nicht!! Heute brauchten sie nur eine Kontrollprobe. 1. Stechen - kam nix. 2. Stechen: das bischen Blut was in der Kanüle war floß wieder zurück in meine Vene!! 3. Stechen: da gings dann.

Liebe Grüße an alle
Ute

Liebe Wera,
vielen Dank für deine prompte Antwort. Habe mir heute morgen die Globulis besorgt, da mir gestern abend an der linken Fußsohle eine ader geplatzt ist, kann Dir sagen ich kann kaum laufen, dermaßen dick ist die sohle. Und weh tuts auch. Kommentar des Arztes hochlegen und kühlen, Novalgin gegen die Schmerzen.Jetzt werde ich dein Hausmittel testen, ob es auch bei sowas hilft. Der Arzt meinte nämlich, daß sich der Körper selbst hilft und Exhirud von außen draufschmieren für die Katz ist.
So nun zu Deiner Frage: Interferon hilft zumindest bei mir, es hält meine Trombos in Schach und vor allem im grünen Bereich von 300.000 bis 500.000, der HK liegt zwischen 38 und 42. Also ich finde die Werte doch recht vielversprechend oder? Es verhindert allerdings nicht das Adern platzen können, wie ich feststellen mußte. Aber das hatte ich schon seit Anfang an, nur meistens an den Händen und nicht da wo man drauf läuft. Ich habe übrigens auch bis 1993 keine Medikation gehabt nur Aderlässe in regelmäßigen Abständen. Und jetzt hab ich ne halbe Apotheke zu hause stehen. Na ja, machen wir das Beste draus.
Liebe Grüße an alle Ute H.

Hallo Wera
Ich habe ein halbes Jahr lang Interferon gespritzt. 3mal pro Woche. Jedesmal war ich 1 Tag lang mit Grippesymptomen krank und mehrheitlich im Bett. Leider nahmen diese Nebenwirkungen nicht (wie erwartet) ab. Zudem hatte diese Therapie (lies Tortur) keine Wirkung auf die Blutwerte.

Mein Hämatokrit von 65% habe ich ausschliesslich mit Aderlass runtergekriegt. z.Z. ca 48%
Gemäss der Medizinmänner bin einer der 30% die nicht auf Interferon ansprechen.
Von Litalir haben "meine" Mediziner abgeraten.

Beim Aderlass kommt es offenbar sehr darauf an, wie die Nadel in der Vene platziert ist. Mein Medizinmann versucht durch drehen und heben der Nadel das Blut wieder zum Laufen zu bringen wenn es zu früh aufhört. In den meisten Fällen kriegt er es durch Unterlegen des Nadelendes mit Polster wieder zum Laufen. Während dieser Übung versuche ich bewusst zu entspannen, dadurch spüre ich eigentlich nichts.

Gruss und Entspannung an Alle

Hallo an alle Aderlassgeplagten!
Gestern ließ ich mir Blutegel anlegen (6 Stück) und das war gar nicht schlimm!!! Habe weniger gespürt als beim Pieksen mit der Nadel vom Arzt. Die Tierchen waren fleißig. Um 13 Uhr begannen sie zu trinken, ca 1 Stunde, dann waren sie satt und fielen ab. Es blutete beim Heilpraktiker ordentlich nach,ich ging dann so um 15.30 und es blutet jetzt (nächster Tag 10.30 Uhr) immer noch (kann bis zu 24 Stunden bluten). Insgesamt verliert man durch das Saugen und beim Nachbluten 250-500 ml Blut.
Halte es für eine gute Alternative zum Aderlass. Übrigens, die Tierchen spritzen ein blutverdünnendes Mittel zuerst hinein, damit wird das Blut insgesamt verdünnt.
Liebe Grüße
Ute

Hallo an alle!
Es freut mich zu sehen, dass es Euch allen einigermassen gut geht.
Ute B. kann es sein, dass die Wunden so lange bluten, weil Du ASS oder Aspirin nimmst? Ich hatte kuerzlich einen Eingriff beim Zahnarzt und der war etwas besorgt wegen des Blutungsrisikos, da ich ASS nehme. Aber ich kann Euch sagen, dass alles gut gegangen ist.
Aber Blutegel sind sicher eine Alternative - vor allem, wenn Du solche Probleme beim Blutabnehmen hast.
MIr geht es im Moment von den Blutwerten her zwar gut, aber psychisch bin ich nicht ganz auf der Höhe. Ich komme mit den ganzen Symptomen nicht zurecht (Schwindel, Schwäche, etc). Ich denke mal, da hat sich jetzt auch eine kleine Depression eingeschlichen.
Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende!
Brigitte

Hallo Brigitte,
natürlich schließt man leicht drauf, dass ASS am langen Nachbluten Schuld ist. (Mein Blut ist so dick, dass meine Ärztin meinte, "da blutet bestimmt nix nach"!!)Es blutet aber generell ca. 24 Stunden nach. Mit der anderen Patientin, die auch Blutegel zur gleichen Zeit angelegt bekam, bin ich in Kontakt, bei der dauerte es auch so lange und es war ebenfalls so heftig. Sie nimmt keine Blutverdünner.
Brigitte, nimmst du Interferon? Falls ja, da ist als Nebenwirkung im Beipack Depression auch angegeben.
Ansonsten kann ich dich beruhigen, bin wegen dieser Krankheit ab und zu auch ganz schön deprimiert. Das ist, denke ich, nur verständlich und geht bestimmt vielen anderen auch so.

Wie lange steht PV bei dir schon fest?

Liebe Grüße und sei herzlich gedrückt
Ute

PV bringt es offenbar mit sich, dass man hin und wieder depressiv wird. Statt Chemie hat sich bei mir Akupunktur in den Ohren bewährt. Die kurzen Nadeln bleiben jeweils ca. 2 Wochen in den Ohren. Täglich muss ich sie mit einem rotierenden Magneten aufladen. Beim letzten Mal konnte ich so auch noch die triefende Nase abstellen.

Mein Arzt bildet sich laufend auch in chinesischer Medizin aus. So habe ich Gewähr, dass er mein Problem auf verschiedene Arten angeht.

Vielleicht hilfts Euch allen auch.

Gruss an Alle, Josef

Hallo an Alle!!!
Durch die viele Blutabnahme ist mein Eisenwert sehr niedrig. Jetzt ist mein Arzt am überlegen mich auf Interferon zu setzen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Methode?
Ersetzt es das viele Blutabnehmen?
Über Nachrichten würde ich mich freuen.

Gruss
Roland

Hallo Roland
Mein erster Hämatologe war der Meinung, dass es ein Ziel sei den Eisenmangel zu erreichen. Dadurch werde weniger Blut produziert. ?!

Ob Interferon die richtige Wahl ist, wird nur der Versuch zeigen. ( Siehe oben unter Josef )
Hoffentlich hast Du Glück und das "Zeug" wirkt ohne grosse Nebenwirkungen.

mvG Josef

Hallo Roland,
bei mir klappt der Aderlass nicht, weil mein Blut zu dick ist. (Hatte daher auch mal Blutegel angelegt!) Bekomme Litalir seit 11.02. das hemmt die Blutbildung im Rückenmark. Ende März soll ich dann pegyliertes Interferon im Rahmen einer Studie erhalten. Lass dich vom Hämatologen genau beraten und hole dir im Zweifel eine 2. Meinung ein. Ich drück dir die Daumen!
Gruß
Ute
PS: Mein Heilpraktiker schlug mir eine Behandlung durch Vitamin C-Infusionen vor. Dies soll ebenso wie Interferon das Blut positiv beeinflussen und die Immunkräfte stärken. Diese Behandlung zahlt aber keine Krankenkasse.

Hallo Roland,
ich spritze mir seit 10/1999 Roferon z. z. 2x2 mio. i. E.. Leider bin ich jemand bei dem die Nebenwirkungen NICHT nachgelassen haben. Frag Deinen Arzt welches Interferon er dir verabreichen will, in der Zwischenzeit gibt es ein Pegiliertes Interferon, soll aber noch nicht zugelassen sein. Es wird bei bestimmten Versuchsgruppen eingesetzt. Bei mir wird nur noch alle Viertel Jahr Aderlass 500 ml gemacht. Blutabnahme gibt es alle 6 wochen, weil sich mein Blutbild im grünen Bereich hält. Ist aber bei jedem Menschen anders. Bei mir setzt der Arzt übrigens auch auf Eisenmangel (Eisen was ist das??Ist bei mir so im Keller, hat viele Erkältungen im Schlepptau!) Laß dich genau aufklären von Deinem Arzt und wenn Du das Gefühl hast, dass es nicht passt hol dir ne 2. Meinung ein! Mit der Zeit bekommt man ein Gefühl für sich und seinen Körper, dann weiß man was gut ist und was nicht. Ich weiß es aus eigener Erfahrung, lebe schon seit 1981 mit PV! Kopf hoch, liebe Grüße Ute H.

Hallo Josef, Ute B und Ute H.,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Bei meinem Krankenhausapotheker habe ich mich
über pegyliertes Interferon informiert. Zur Zeit
gibt es dieses wie z. B. PegIntron das nur zur
Behandlung der Hepatitis C eingesetzt wird. Es gibt
keine Informationen über die Wirksamkeit bei PV.
Mein Hämatologe will mich in ein paar Wochen über
eine Studie an der Uni Ulm über ein noch nicht
zugelassenes peg. Interferon informieren. Werde
Euch dann informieren.
Zum Thema Aderlaß:
Bei häufigen großvolumigen Blutentnahmen kommt es
zu dem beabsichtigten Absinken des Hämatoktitwertes
aber auch leider zum Abfallen des Hämoglobins und des Serumeisens. Niedrige Eisenwerte führen z.B. zu
Müdigkeit und Leistungsminderung.

Gruß Roland

Hallo zusammen
lese eure erfahrungen zu pv mit viel interesse, habe selbst seit 2 jahren gesicherte diagnose wobei mein juckreiz schon seit 1996 !!! besteht, soviel zum thema unbehandelt mortalität bei 1-1,5 jahren. halte mich mit aderlässen über wasser weil interferon keine erfolge erziele außer den nebenwirkungen, litalir hoch und niedrig dosiert zeigten ebenfalls nur "neben"wirkungen. habt ihr auch so höllischen juckreiz nach dem duschen ? macht mich bald wahnsinnig. habt ihr einen guten tipp,der hilft ? würde mich über eine antwort freuen.
gruß an alle
andreas

Hallo Andreas,
ich erziele bei mir den besten Erfolg gegen Juckreiz durch ein Bad mit Totem Meer Badesalz. Ich weiß, nur nicht ob es das auch in Form von Duschgel gibt. Ich mag die Juckreizattacken auch nicht, vor allem wenn man sich die Haut in lauter kleine Streifen kratzen möchte. Ich benutze nach dem Bad immer Rosenöl von Weleda, das hilft eigentlich auch den Juckreiz zu lindern. Habe aber keine Ahnung ob das auch was für Dich ist. Ich kann dir nur Mut machen, man gewöhnt sich an viele Dinge, ich lebe mit PV und den Nachteilen dieser Krankheit schon seit 1981! Also den Kopf nicht hängen lassen, Du findest für Dich bestimmt noch eine Möglichkeit den Juckreiz einzudämmen, das es erträglicher ist.
Liebe Grüße
Ute H.

Hallo Andreas

Ich kann den Juckreiz in Grenzen halten, wenn ich nach dem Duschen die Haut mit dem Badtuch nur abtupfe statt reibe! Immer wenn ich es vergesse ist der Juckreiz zum Davonlaufen.
Vielleicht hilft das bei Dir auch.
Liebe Grüsse Josef

Hallo Andreas,

bei Juckreiz hat mir geholfen die Haut nach dem Duschen mit eiskalter Milch abzuwaschen. (das hilft auch prima bei Sonnenbrand). Nicht abtrocknen sondern einziehen lassen. Danach creme ich mich mit Bodylotion von Nivea für trockene Haut ein und lasse sie gut einziehen bevor ich mich anziehe.

Alles Gute für dich und liebe Grüße an alle
Ute

hallo an alle
vielen dank für die tipps bezüglich des juckreizes werde sie alle ausprobieren und euch dann berichten was mir geholfen hat.
gruß andreas

Ein Hallo an alle!!!

Ich bin froh, dass ich diese Internetseite gefunden habe.

Aber zunächst einmal möchte ich kurz etwas über mich erzählen. Ich heiße Tini und bin Anfang 20 Jahre alt. Vor ca. 3 Wochen wurde die Krankheit Polyzythämia vera bei meiner Mutter festgestellt (Anfang 50 Jahre).

Als ich im Internet einig Informationen zu dieser Krankheit heraussuchen sollte habe ich mich schon stark gewundert. Warum steht PV bei Krebs? Bei meiner Mutter haben Sie zunächst das Blut untersucht. Das war im Dezember. Eigentlich Routine. Man stellte fest, dass die Anzahl der weißen und roten Blutkörperchen zu hoch sind. Antibiotika sollte helfen. Schlug nicht an.

Als das Knochenmark untersucht wurde (das war im März) sagte der Arzt, dass ihre alten weißen Blutkörperchen nicht abgebaut werden. Das wär aber nicht so schlimm. Man macht regelmäßig Aderlass und es gibt keine körperlichen Beschwerden. Man kann ganz normal mit dieser Krankheit leben.

Jetzt ist auf einmal die Rede von einer Art Chemo. Die Ärzte sind sich allerdings sehr uneinig. Ich habe hier bisher viel von Inteferon und Litalir gelesen. Das hat sie nicht bekommen. Ehrlich gesagt, vertraue ich den Ärzten nicht. Ihr könntEuch nicht vorstellen, wie lange es letztenendes gedauert hat bis PV diagnostiziert wurde. Nächste Woche soll es evtl. schon losgehen mit andere Einige Ärzte sind noch dagegen....
Ist PV denn jetzt Krebs? (Zitat Arzt: Sie haben kein Krebs.)
Kann mir jemand Tipps geben?

Hallo Tini,
bei mir wurde PV am 30.1. festgestellt und die Diagnose am 4.2. per Knochenmarksbiopsie bestätigt. PV ist eine Form der Leukämie, etwa 2 von 100.000 Personen erkranken jährlich, d.h. die Krankheit ist relativ selten. Bei mir wurde zwar auch gesagt, dass es sich um keine Krebsform handelt, aber die Zellen im Knochenmark sind mutiert, man erhält z.B. Litalir (=Chemo), Turmorzentren arbeiten an Therapieformen z.B. mit Interferon, die Definition lautet "Form der Erwachsenenleukämie" da denke ich mir meinen Teil. Fakt ist, diese Krankheit ist relativ unerforscht, weil selten.
Wichtig ist positives Denken aller Beteiligten! Zusätzlich!! evtl. andere Methoden, wie z.B. Kinesiologie, Vitamin-C-Infusionen, Akkupunktur (Meisterpunkt des Blutes),Reiki ausprobieren.
Viel Glück und Energie!!
Ute

Hallo Tini
Nur ruhig Blut ! PV ist eine chronische Krankheit und braucht mehr Geduld als überstürzte Aktionen.
(Meine Interferontherapie wurde aufgrund meiner Ferien verschoben.)
Ob Krebs ja oder nein, das ändert nichts. Wichtig scheint mir, dass Deine Mutter Vertrauen zum Ärzteteam hat. Wenn kein Vertrauen da ist, würde ich das Team wechseln. Und noch etwas, jeder Mensch ist anders, welche Thrapie für Deine Mutter die Richtige ist, müssen Ihre Ärzte herausfinden.
Ich wünsche Euch eine gut Arztwahl.

Gruss an die ganze PV-Gemeinde
Josef

Hallo Ihr!

Meine Mutter soll Litalir bekommen. Ich habe geselesen, dass viele von Euch Blutverdünnungsmittel bekommen. Meine Mutter kann keine Blutverdünnungsmittel bekommen, weil sie Krampfadern im Magen hat (die könnten platzen).
Habt Ihr auch so Schwierigkeiten mit Wasser im Bauch? Sie bekommt jetzt schlecht Luft (gerade beim liegen), weil es auf die Lunge drückt.
Habt Ihr auch Schlafprobleme und Herzrasen? Vielleicht könnt Ihr uns ja ein paar Tipps geben.

Macht`s gut
Tini

Hallo Tini
Schlafprobleme habe ich keine. Ich schlafe ca 11 Std pro Nacht.
Mit dem Magen habe ich keine Probleme.
Das AspirinCardio (Blutverdünner) soll bei der hohen Anzahl Blutplättchen das Hirnschlag- und das Trombosen-Risiko vermindern.

Gruss Josef

Hi Josef,

hast du denn auch Wasser im Bauch?

Hi Tini
Ich habe nur Wasser im Bauch, wenn ich Wasser drinke ;-)

Spass beiseite. Nein ich habe kein Wasser im Bauch.

Gruss Josef

Hallo ihr Lieben,
lange nichts von Euch gehört, was drauf schliessen läßt, daß es Euch den Umständen entsprechend geht.
Liebe Tini,
ich lebe schon recht lange mit dieser Krankheit (im 23. Jahr) also Kopf hoch keine Suppe wird so heiß gegessen wie sie gekocht wird. Vor allem nicht in Panik und blinden Aktionismus verfallen. Als Schlafprobleme und Wasser im Bauch ist bei mir nicht. Manchmal habe ich Herzrasen aber nur ganz selten. Ich leide mehr unter den Nebenwirkungen des Interferons. Ich habe von 01/94 bis 10/99 Litalir ohne größere Probleme eingenommen. Und nur mit einem Arzt der einem liegt kann man gut umgehen. Und eine zweite Meinung ist nie falsch! Ich hoffe ich konnte Dir in der Kürze etwas helfen.
Ach ja und PV ist eine Art Krebs, da die Zellen entartet sind. Aber man kann trotz ein paar Einschränkungen ganz gut und lange damit leben ok. Ich wünsch Euch viel Glück bei der Arztwahl.
Alles Liebe
Eure Ute H.

Hallo Leidensgenossen -Innen
Zur Zeit versuche ich mit XAGRID die Trombozytenzahl runter zu bringen.
nach 4 Wochen von 1'200'000 auf 800'000 ging gut.
Jetzt sind sie aber wieder höher, was die Frage aufwirft, ob LITALIR angewendet werden soll.

Hat jemand Erfahrung, ob Litalier die Trombos reduziert ?

Gruss an Alle
Josef

Hallo Josef,
ja, ich habe von Mitte Feb.2003-Anf. April 2003 Litalir (2St. abends) bekommen. Meine T
Thrombos waren bei 651 und wurden runtergedrückt bis auf 90 Ende März. Da wurde ich dann Anfang April umgestellt auf Interferon, weil das Litalir begonnen hatte mein Knochenmark zu zerstören.
Zum Senken ist Litalir geeignet, du kannst es jedoch nicht auf Dauer nehmen, wegen der Auswirkungen. Von seinen Nebenwirkungen ist es auch nicht ohne und ich war heilfroh, als ich es los war.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Grüße
auch an alle anderen
Ute

Hallo Josef,
habe Litalir nach meinem Schlaganfall 12/93 ab 01/94 bis 10/99 eingenommen. Zuerst eine Kapsel pro Tag, dann alle 2 Tage meine Werte der Trombos hielten sich im Normbereich 260.000 und 350.000. Das Litalir habe ich besser vertragen als das Roferon, das ich mir gerade spritze aber Litalir hat bei mir eine Knochenmarksdepression ausgelöst und ich habe das gefühl, daß sich das auch nicht repariert. Ich bin dauernd erkältet sprich der Immunschutz ist voll in die Knie gegangen unter Litalir, und eine Nahrungsmittelallergie hat sich in der Zeit eingestellt als ich Litalir nahm, nicht umkehrbar, da die Rezeptoren die das mit der Allergie regeln leider in die ewigen Jagdgründe eingegangen sind. Ob das am Litalir lag wurde nicht bewiesen.
So, ich hoffe, das es nicht zu schwarz gemalt ist, denn es hat die Trombos wirklich im Griff gehabt. Aber das muß jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe mich vor der Einnahme genau informieren lassen und dann mit meinem Mann eine Entscheidung für Litalir getroffen. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Entscheidungsfindung- es ist ja schließlich bei jedem anders.
Alles Liebe
Ute H. (der PV-Dino im 23. Krankheitsjahr)

Liebe Leidensgenossen und -innen

Vielen Dank für die Antworten.
Im Moment bleibe ich noch beim Xagrid (Anagrelid) Der Hämatokrit ist seit Wochen recht stabil. Die Trombos sind bei ca. 600'000 stehengeblieben. Der Arzt vermutet (möchte), dass die Trombos unter 400'000 gehen sollten. (Vergleich mit Trombozytose.)
Hat jemand Informationen betreffs günstigem Grenzwert?
Wenn möglich möchte ich den Litalirtest noch verschieben.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit.
Josef

Hallo Josef!Bin mal wieder auf diese Seite gestossen da Ich gerade lese von deinen Trombos.Vielleicht kannst Du dich noch errinnern an mich,nun bei meinem Mann wurde jetzt auch noch Hautkrebs festgestellt da er noch PV hat wurde die Operation 3mal verschoben weil die Trombozyten ziemlich hoch waren u.wegen der Gefahr das sich Blutgerinsel bilden hat er Spritzen bekommen gegen Thrombose in hoher Dosis eine woche lang er ist noch im Krankenhaus hat Ass müssen absetzen u.bekommt nur mehr die Spritzen wie jetzt sein Blutbild ist mit den anderen Werten weiss Ich nicht,werde dir aber Bescheid geben sobald Ich etwas weiss.Lass wieder mal etwas von dir hören sowie alle anderen.Schöne Grüsse an alle.Renate 1

Bei meiner Mutter ( 69) wurde vor 11 Jahren PV entdeckt. Wie lange die Krankheit schon in ihr steckte, weiß keiner. Inzwischen ist sie in einem weiteren Stadium: Myeloprodi feratives syndrom, spez. PV. Hat jemand Erfahrungen mit diesem neuen Stadium? Und wie geht das weiter? Ist das das Endstdium? Meiner Mutter geht es durch die Milzvergrößerung - 23 cm - zeitweise relativ schlecht. Vor allem das Laufen und Sitzen fällt ihr schwehr.Bitte mailt mir.Ich bin dankbar für jeden Hinweis.

Hallo Hilde
Ich habe unter dem beschriebenen Syndrom im Internet gesucht aber nichts gefunden. Hat das Syndrom noch einen anderen Namen ?

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

Hallo Josef,
muß meinen letzten Beitrag berichtigen: die Diagnose ist Myeloproliferatives Syndrom (MPS)als Oberbegriff; ab 1992 Polycythämia vera (PV), jetzt eher Osteomyelofibrose (OMF). Meine Mutter ist bis vor ca. 2,5 Jaren in unterschiedlichen Abständern zur Ader gelassen worden. Seit dann nicht mehr. Nimmt je nach Blutwert .. zur Zeit Loykos:20.400 x 10³; Thrombos 184.000 x 10³; HB 11,2. Das neue Stadium scheint, meines Erachtens, das OMF zu sein. Sie nimmt an Medikamenten Litalir..ist das eine Art Chemo? Weiß das jemand?..hat seit ca. 1 Jahr stark abgenommen, der Oberbauch ist jedoch angeschwollen wegen der vergrößerten Milz...diese drückt die anderen Organe z.T. weg. Auch die Leber soll inzwischen vergrößert sein...hat Probleme beim Stehen und Gehen,Liegen ist noch am angenehmsten. Ich finde in all diesen Berichten keine Hinweise über dieses Milzproblem. Ist das bei euch allen nicht der Fall? Sollte jemand Erfahrungen damit haben bitte ich um Austausch.
Josef, ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen viel Kraft und angenehme Tage.
Hilde

Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter
alles Gute und viel Glück!
Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum!
Ute

Hallo Hilde,
ab 11.2.03 bis Anfang April (ca. 8 Wochen lang) habe ich Litalir bekommen. Es ist eine Art Chemo in Tablettenform und hat Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, Übelkeit, Schüttelfrost, auch nach einiger Zeit vermehrter Haarausfall usw.)Es geht auch auf den Magen, habe damals gleichzeitig noch Magentabletten gekriegt. Ich musste es absetzen, weil es begonnen hat mein Knochenmark zu zerstören. Wurde auf Interferon umgestellt. Aderlass klappte bei mir bisher nicht (zu schlechte Venen, Blut zu zähflüssig). Mein Fazit zu Litalir: Beim mir zum Senken der Werte geeignet, jedoch nicht für Dauereinnahme über längeren Zeitraum zu empfehlen.
Ich wünsche dir und deiner Mutter
alles Gute und viel Glück!
Herzliche Grüße auch an alle anderen im Forum!
Ute

Hallo Hilde!Ich kann dir nur sagen, soviel ich weiss muss doch bei deiner Mutter mindestens 2 mal im Jahr
ne Ultraschall gemacht werden vom Internisten (Milz,Oberbauch,Leber,etc.)ständig kontrollieren so wird es jedenfalls bei meinem Mann gemacht u.laut Arzt wenn zum beispiel die Milz vergrössert ist muss da was unternommen werden (OP)oder wird das noch beobachtet?Es kann vorkommen das die Milz nicht mehr richtig funktioniert,(da sie viele Funktionen übernehmen muss weil das Knochenmarkt nicht mehr so richtig arbeitet) das hat der Arzt zu ihm gesagt dann muss die Milz raus aber bie jetzt ist bei ihm alles im grünen Berreich.Ich konnte dir nicht viel nützlich sein was Ich darüber weiss habe Ich dir geschrieben.Alles Gute für deine Mutter u.Kopf hoch es wird schon besser werden soll nicht den Mut verlieren das gillt auch für alle im Forum.Tschüss Renate1

Hallo Renate,
Ultraschall ist bei meiner Mutter vor kurzem gemacht worden. Die vergrößerte Milz kann aber nicht entfernt werden, weil diese die Funktion des vernarbten Knochenmarks übernommen hat. Die einzige Möglichkeit, lt. Arzt, ist eine Bestrahlung,´dann würde sich die Milz verkleinern. Nur las ich im Forum eine Patientennachricht, dass darauf die Leber sich stark vergr. hätte, diese punktiert werden mußte, daraufhin ging alles von vorne los d.h. Milz vergrößert usw.Es scheint leider nichts effizientes zu geben. Leider. Ich wünsche deinem Mann alles Gute.
Gruß
Hilde

Hallo an alle Betroffenen und Angehörigen!

Ich wünsche euch allen einen
schönen 3. Advent und eine möglichst
beschwerdefreie und glückliche Vorweihnachtszeit.

Herzliche Grüße
Ute

Hallo Ihr Lieben, vor allem aber richtet sich mein Geschreibsel an Hilde, es gibt ein Netzwerk bei Yahoo das nennt sich MPD-Netzwerk und soviel ich weiß gibt es außer Et'lern, PV'ern auch OMF'ler unter den Mitgliedern. Die könnten Dir bestimmt weiterhelfen, allerdings müßtest Du (kostenloses) Mitglied werden. Demnächst soll es von dieser Selbsthilfegruppe sogar eine eigene Web-Site geben. Ich war richtig froh, als ich auf diese Seite kam und dann das Netzwerk gefunden hatte, da man sich so alleingelassen fühlt mit dem Ganzen um unsere Krankheit. Ich hatte übrigens auch eine Riesen Milz die erst durch Bestrahlung, Litalir und jetzt Roferon kleiner wurde.
Liebe Hilde und allen Anderen, wünsche ich viel Kraft und eine geruhsame Adventszeit, schöne Festtage (ich habe mir für den 24igsten Schnee gewünscht, mal sehen ob das Christkind mitmacht!) und ein möglichst gesundes, beschwerdefreies 2004!!!

Herzliche Grüße
Ute H.

Hallo an Alle!Habe da mal eine Frage an Euch wurde bei jemanden mal eine Untersuchung wie FDG-PET/CT gemacht?Das ist ne Untersuchung wo man radioaktives Zeug eingespritzt bekommt das sich dann da festlegt wo etwas verdächtig ist. Bei meinem Mann wurde diese Untersuchung gemacht weil er an Hautkrebs erkrankt ist da hat man dann nach Tumoren Metastasen usw.gesucht.So nun steht in dem Arzt-Berricht drinnen "Auffällig intensive FDG-Speicherung in den Knochenmarkräumen durch Knochenmarkaktivierung im Rahmen der hämatologischen Grunderkrankung" da die aber in der Hautklinik wissen das er PV hat, haben die darauf nicht grossen Wert gegeben.Muss ich mir jetzt Sorgen deswegen machen?Weiss jemand Rat? werde den Berricht meinem Mann mitgeben wenn er das nächste mal zum Onkologen geht habe auch die CD bekommen wo alles drauf ist.Wünsche Euch allen Ein Frohes Weinachtsfest.Gruss Renate1

Frohe und geruhsame vor allem schmerzfreie Weihnachtstage und ein gutes Neues Jahr 2004 allen Betroffenen und Angehörigen
wünscht Hilde

Hallo an alle,
ich habe jetzt seit 2 Jahren PV und außer Aderlass und ASS passiert bei mir nichts. Mein Arzt sagte nur, wenn der Aderlass nichts mehr nützt, machen wir etwas mit Radium Theraphie. Weiter habe ich das Gefühl, daß er mir nicht ganz die Wahrheit sagt, was das weitere Leben anbelangt und was überhaupt auf mich zukommt. Ich würde mich freuen, wenn mich jemand mal etwas aufklären könnte. Ich bin 51 J. alt und fühle mich bis auf einen ab und zu auftretenden Leistungsknick ganz wohl. Besten Dank im vorraus. Peter

Lieber Peter,
schön wenn Du mit Aderlaß und Ass hinkommst. Und wenn Du Dich gut fühlst klasse, man kann mit der Krankheit alt werden (mir gab man 1981 5 Jahre höchstens und nun lebe ich schon seit 22 Jahren damit). Allerdings habe ich von meinem Arzt noch nichts von einer Radium-therapie gehört. Ich wurde, als es nötig wurde mit Litalir und seit 10/99 werde ich mit Interferon behandelt. Mit der Zeit haben sich bei mir ein paar Dinge das Leben etwas anders gestaltet. 1993 hatte ich einen Schlaganfall, davor eine Trombose (war aber zu diesem Zeitpunkt ohne ASS-Behandlung) und durch den Schlaganfall bin ich nicht mehr leistungsfähig - muß aber bei Dir nicht so sein. Frag einfach Deinen Arzt direkt nach den Risiken unserer Krankheit wenn Du es genau wissen willst. Und vor allem würde ich ihn fragen, für was eine Radium-therapie hilft, was sie bewirken soll.
Liebe Grüße Ute H.

Hallo,
habt Ihr eigentlich Gesichtsröte? Dies ist doch eine Auswirkung von PV?...
Ich leide seit 1989 an Thrombozythämie und seit 1997 an Polyzythämie. Wechsle ständig zwischen Gesichtsblässe und fiebrigglühend hin und her...

lieben Gruß, Mia

Hallo Mia
Wenn ich mich anstrenge habe schnell ein rotes Gesicht. Von einem ständigen Wechsel kann ich aber nicht reden.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

Hallo Mia,
bin eigentlich ein blasser Typ strenge ich mich allerdings an habe ich auch schnell ein rotes Gesicht. Ständiger Wechsel isst bei mir allerdings nicht. Ich hoffe, das hilft Dir weiter!
Liebe Grüße an alle!
Ute H.

Hallo

Meiner Freundin ihrem Freund wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet, und sucht dringend Seiten in denen ich man mehr über diese Krankheit erfährt. Therapien? Prognosen?
Ich wäre euch echt dankbar für euere Hife und wünsche euch allen ganz viel Mut und Kraft
Barbara

Hallo

Kann mir jemand weiter helfen. Meiner Freundin ihrem Partner wurde vor drei Wochen die Diagnose PV gestellt, letzte Woche hatte er eine Knochenmarkpunktion. Leider ist sie ohne Internet. Könnt ihr mir irgendwelche Adressen im Internet geben, die ich für sie ausdrucken könnte? Therapien? Prognosen?
Ihr Arzt sagt ihr nicht sehr viel darüber.
Wäre euch echt dankbar.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut
Barbara

Hallo Barbara

Ich habe Adressen mit informativem Inhalt zu PV:

www.medicalforum.ch/pdf_d/2003/2003-43/2003-43-317.PDF
www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/leu/802_8_CMPE.pdf

Am Besten gibt der Betroffene die Unterlagen auch dem Arzt!

Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef

Hallo
Ich bin verzweifelt und weis nicht weiter. Meine Mutter leidet seit 15 Jahren an einer Blutkrankheit.Sie Produziert wohl zu viel Blut und nimmt deshalb seit 15Jahren Litalir.3 mal Täglich eine Kapsel.Im Mai letzten Jahres verstarb mein Mann ganz plötlich durch Sekundentot.Seit dem baute meine Mutter immer mehr ab. Zuerst haben wir geglaubt es wäre Seeliche , aber dann habe wir sie überreden können zu einem anderen Arzt zu gehen . Seit einer Woche liegt sie nun in der Klinik und am Freitag hat der Arzt uns gesagt es handelt sich zu 98 Prozent um Leukämie.Meine Mutter ist so schwach das sie nicht mehr alleine Essen oder trinken kann.Sie kann das Bett nicht mehr verlassen .Gibt es da noch eine Chance?????? Meine mutter ist 70 Jahre alt . Wer kann mir helfen meht darüber zu erfahren . Vor den Ärzten steht man manchmal wie ein kleines Kind . Warum ist in den Blutkontrollen die alle 6 Wochen gemacht wurden nichts aufgefallen ?????.
Hanne

Hallo,
ich habe heute erfahren, dass meine Schwester- 42 - an Polyzythämia vera leidet. Nach allem was ich gefunden habe, ist es nicht heilbar, eine Knochenmarktransplantation macht keinen Sinn da es keine Erfahrungswerte gibt, es ist aber beherrschbar. Ihr Artz hat Ihr "Litalir" verschrieben. Könnt Ihr mir etwas zu dem Medikament sagen ? Ich bin im Moment ziemlich ratlos und weiß nicht wie ich ihr helfen kann. Vielen Dank! Andreas

Hallo Hanne!Das mit deiner Mutter tut mir leid,Ich kann mit dir mitfühlen.Du hast nicht genau beschrieben an was für ne Blutkrankheit deine Mutter seit 15 Jahren leidet,Ich gehe davon aus, das es sich um PV handelt da du hier geschrieben hast.Mein Mann leidet auch seit 3 Jahren an dieser Krankheit u.sein Onkologe sagt immer wenn PV.in Richtung Leukämie geht, dann sieht man das an den Blutwerten,das da sich etwas verändert das müsste jeder Arzt erkennen u.dann kann man auch gleich mit ner dementsprechenden Therapie beginnen.Ja, das kann Ich jetzt auch nicht verstehen da jetzt deine Mutter plötzlich an Leukämie erkrankt ist, wo alle 6 Wochen das Blut kontrolliert wurde.Leukämie ist zur Zeit heilbar wenn es früh genug erkannt wird.Ich wünsche deiner Mutter alles Gute u.lass bald wieder etwas von dir hören wie es Ihr geht. Hallo Andreas!Habe da ne Frage an Dich!Warum hat man bei deiner Schwester gleich mit Litalir angefangen u. versucht nicht die Krankheit mit Aderlässe über Berg zu halten?

Hallo Renate,

meine Schwester hat Trombozytenwerte von 1,2 Millionen. Ich glaube das ist der Grund.

Danke Andreas ,für deine Antwort.Ja das kann sein wegen den Thrombos aber das ist normal bei dieser Krankheit das die Thrombos erhöt sind.Bei meinem Mann belaufen sie sich um die 800 Millionen.Wenn der Artz ihr Litalir verschrieben hat wird er das wohl für nötig halten,man muss den Ärzten vertrauen, das sie das Richtige entscheiden.Wünsche deiner Schwester alles Gute u.Kopf hoch sie wird das schon schaffen da sie noch jung ist, mein Mann war auch erst 43 Jahre alt als er an PV erkrankt ist.Alles Gute u.lass bald wieder etwas von Dir hören.Renate1

Hallo Andreas

Ich habe PV seit ca 8 Jahren. Haupttherapie ist Aderlass mit dem Ziel-Hämatokrit kleiner als 47%. Meine Hämatologen sind übereinstimmend der Meinung, dass im Alter unter 60 Jahren zuerst mit Interferon behandelt werden sollte. Um nur die Trombos auf unter 400'000 zu bringen sind Anagrelide (zB: Xagrid) das Mittel der Wahl. Wenn die beiden Medikamente unverträglich sind oder nichts nützen, dann ist Litalir das Mittel der Wahl. Wenn möglich nicht vor 60 Jahren (wegen des erhöhten Leukämie Risikos).
Es lohnt sich offenbar die Ärzte mit diesen Fragen zu konfrontieren, sie denken dann plötzlich in Alternativen!

Alles Gute, Josef

Hallo Josef,

danke für Deine Antwort. Verstehe ich dich richtig, dass der Einsatz von Litalir ein erhöhtes Leukämie Risiko in sich birgt ?
Inzwischen weiß ich, dass meine Schwester laut Aussage des Arztes nich an PV direkt sondern an der Essentiellen Thrombozythämie leidet. Ist das eine Unterform von PV ?
Hallo Renate, danke für Deine guten Wünsche.
Viele Grüße
Andreas

Hallo an alle
Bin 47 und nehme Litalir und nun lese ich hier man soll es erst ab 60 nehmen.Meine Krankheit heisst Primäre Trombozythämie ist das, daß gleiche wie Essentielle Trombozythämie?
Viele Grüße
Dagmar

Bei meiner Mutter (63) wurde Ende letzten Jahres Polyzythämie festgestellt. Sie wird mit dem Blutverdünner Macumar behandelt. Seit ca 5 Wochen leidet sie unter einer extremen Kurzatmigkeit, kann nur noch langsam und unter großer Anstrengung gehen. Die Ärzte lassen sie vollkommen allein, unterstellen ihr, zu simulieren. Weiß jemand Rat? Leiden auch andere unter Kurzatmigkeit? Kennt jemand das Medikament Macumar?
Ich bin für jede Antwort dankbar!

Hallo an alle,
bei mir wurde vor ca.1 Jahr PV festgestellt.Hatte bis jetzt nur Aderlässe, aber mein Hämatokrit geht nicht mehr unter 48%,jetzt möchte meine Ärztin Anagrelid einsetzen.(Ich bin 50 und Litalir möchte sie mir noch nicht geben wegen des Leukämierisikos) hat jemand Erfahrung bzgl. Nebenwirkungen von Xagrid (hiess früher Agrylin)?
Viele Grüsse Renata

Hallo an alle,

ich habe heute mit dem behandelnden Artz meiner Schwester gesprochen. Er hat mir zwar nicht viel erzählt, aber immerhin soviel, dass meine Schwester an CML leidet. Kann mir einer sagen, was das genau bedeutet bzw. wo ich hierzu spezielle Informationen finde ?
Vielen Dank im voraus!
Viele Grüsse
Andreas

[Tim3]

Hallo,
bei meinem Sohn (3 Jahre alt)wurde vor ein paar Tagen die Diagnose Polyzythämia vera gestellt. Habe jetzt bereits einiges darüber gelesen. Leider fehlen mir Informationen über den Verlauf oder Therapie dieser Krankheit bei Kindern. Kann mir irgendjemand mit Informationen darüber helfen?Und wo kann man sich noch ausführlicher über diese Krankheit informieren? Wie sieht es mit Heilungschancen aus? Oder kennt jemand Fälle in denen Kinder diese Krankheit hatten und wie der Verlauf war?

Vielen Dank im Voraus!!!!
Liebe Grüße, Petraname@domain.de

Hallo,

meine Schwiegermutter leidet an Leukämie. Entspricht es der Tatsache, daß Knochenmarktransplantationen ab dem 60. Lebensjahr nicht von den Kassen übernommen werden?

Hallo, als Neuling in diesem Forum begrüße ich
Euch alle herzlich. Ich bin 68 Jahre alt, hatte im Februar 03 eine Knochenmarksbiopsie und weiß
seit 1.Februar 04, dass es sich um Polyzythämia
vera handelt. 2 Aderlässe waren ganz problemlos.
Nachdem der Hämatokritwert dann immer noch bei
58% lag, wurden mir 2 Kapseln Litalir und eine Thrombo-Ass/100 pro Tag verschrieben. Bis jetzt bin ich glücklich, weil ich unter keinerlei Nebenwirkungen leide. Der starke Druck im Oberbauch (Milz) ist verschwunden. Mir geht es recht gut.

Meine Frage an Euch: Seit wann gibt es Litalir?

Dem Beipackzettel ist zu entnehmen, dass dieses Medikament Körperzellen zerstört. Ute B.schrieb aber auch, dass es einen negativen Einfluss auf das Immunsystem hat. Könnt Ihr dies bestätigen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auf diesem
Weg Gesprächspartner finden würde. Mit lieben
Grüßen! Ingrid aus Österreich
name@domain.de

Hallo,Ihr alle.Ich bin ein Neuling bei Euch.Also,ich weiß seit 1992 das ich Pólyz.habe.Werde seit 1996 mit Interferon behandelt.2Jahre.dann mit Syrea-Kapseln.Bin aber schon 2x bei einem Heilpraktiker gewesen,Kann ich nur bestens empfehlen.Habe seit 2Mon.Superwerte und fühle mich sehr gut.Manchmal nicht so gut aber eigentlich bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für alle.Birgit.name@domain.de

Hallo, ich bin ebenfalls ein Neuling in diesem Kreis. Diagnose PV erhielt ich Ende Februar. Wir haben jetzt begonnen, die Klassiker, wie Aderlass und 100 mg ASS, zu starten. Birgit, kannst Du bitte etwas mehr Deine Erfahrungen mit dem Heilpraktiker mitteilen ? Gibt es in diesem Forum noch jemanden der Erfahrung mit Alternativmedizin gesammelt hat ? Über weitere Informationen würde ich mich freuen. Gruss und alles Gute an alle. Werner

Hallo Werner

Mein Hausarzt ist Schulmediziner und wendet gleichzeitig "chinesische Medizin" an. Die Akkupunktur ist für mich sehr hilfreich. Die Kräuter helfen eher bei Heuschnupfen. Nach 8 Sitzungen für Ganzkörperakkupunktur geht es mir viel besser. Einen direkten Einfluss auf die PV ist nicht anzunehmen.

Eine gute Zeit für Alle, Josef

Hallo Josef,
vielen Dank für die Info, da ich noch beschwerdefrei bin, mit Ausnahme einer kleinen Müdigkeit nach den Aderlässen, werde ich wohl erst später auf die Akkupunktur zurückgreifen.
Alles Gute.
Werner

Hallo Werner.Hier einige Infoszur Alternativbehandlung.Nachdem ich 1998 Interferon abgesetzt habe,habe ich eine Vitamin "C" Behandlung gemacht Erst 3Monate 3xpro Woche,dann 3 Monate 2x pro Woche,dann 1x pro Woche dann 1xpro Monat.Meine Werte waren dann bei Leuk.12,5 Tromboz. 650. zusätzl.Vitamin B plus Akkupunktur.Bin aber ständig erkältet und verschnupft.Die Werte haben konstant 1Jahr gehalten.habe dann immer zwischen 10-12,5 Leuk.und 500-700 Tromboz. gehabt.Nach jeder Erkältung wurde es auch mit den Knochenschmerzen schlimmer.Migräne und Gichtschübe haben dann nachgelassen.Jetzt mache iche eine "Globuli"Behandlung bei einer Heilpraktikerin und sie da,Leukoz.7,5Erytr.3,03,HB 11,5,HAEM.33,6 Tromboz.463,Das ist ein erstaunlich gutes Krankheitsbild,sagt mein Onkologe.Ich hoffe das bleibt so.Dann bin ich sehr zufrieden und glücklich.Ich hoffe ich konnte dir und auch allen anderen etwas helfen und Mut machen.Also auf zum Heilpraktiker.Der kann nichts schlimmer machen , es kann nur besser werden.Teile gerne noch mehr Infos mit.Gruß Birgit.

Hallo Birgit, mit Deinen Erfahrungen machst Du mir wirklich Hoffnung. Ich wünsche Dir, dass es so bleibt und sich stabilisiert. Ist die Globuli Therapie eine allgemein bekannte Behandlungsmethode der Heilpraktiker und benötigen diese eine spezielle Ausbildung ? Ich denke, Du hast mit der Heilpraktikerin einen Volltreffer gelandet. Gibt es weitere Informationen im Internet ? Meine Suche war bisher nicht erfolgreich. Auf jeden Fall herzlichen Dank für die Informationen und alles Gute. Werner

Hallo!
Bin neu in diesem Forum und froh, endlich mal ganz viel Infos von Beteiligten erhalten zu können. Ich bin 41 Jahre alt u. habe seit Sep./2000 PV. Meine Werte erhöhen sich kontinuierlich, Thrombos bei 780.000, HK ca. 50, Milz leicht vergrößert, Beschwerden wie Kopfschmerzen + Schwindel verstärken sich auch. War gerade bei einem zweiten Hämatologen, der noch von Litalir abrät (aufgrund meines Alters) u. auf ein neues Medikament setzt, was z.Zt. nur in Amerika + Österreich zugelassen ist (Anagrelid). Es soll weniger Nebenwirkungen haben. Hat jemand Erfahrungen oder Infos darüber?
Aderlaß wird bei mir bei HK>48 gemacht, 400 ml., Blut läuft gut, ca. alle 4 Wochen. Habe verschiedene homöopathische Dinge probiert, ohne Erfolg.
Gibt es noch echte Alternativen, die insbesondere die Thrombos drücken können?

Viele Grüße u. Danke für Infos, Sabine

Hallo Werner.Es wäre gut zu wissen in welcher Stadt du wohnst,dann könnte ich Dir mehr Infos zur Alternativ-Medizin geben.Bei der Globuli Behandlung muss zuerst dei Typ festgestellt werden und erst dann kann eine Behandlung erfolgen.Versuche es einfach in deiner Umgebung und erkundige dich,Es geht auch nicht von Heut auf Morgen .Ich gehe seit Sept.03 zur Heilpraktikerin und seit Februar 04 zeigen sich die Erfolge.Geduld ist das wichstigste.Für mehr Infos bin ich immer bereit.Gruß Birgit.

Hallo Birgit, ich wohne in der Nähe von Rheine im nördlichen Münsterland / NRW. Kennst Du hier zufällig eine(n) HeilpraktikerIn ? Bist Du zur Zeit nur in Behandlung bei der Heilpraktikerin bzw verträgt sich die Schulmedizin mit Deiner Behandlung ? Vielen Dank dass Du Dich zur Beantwortung meiner Fragen bereit erklärst, bis auf einen derben Schnitt in den Finger, der vor 15 Jahren im Krankenhaus behandelt wurde, bin ich nie krank gewesen. Deshalb habe ich überhaupt keine Erfahrung mit Ärzten oder Behandlungsmethoden. Gruss und alles Gute. Werner

Hallo Josef,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe mir die Infos über Xagrid gleich ausgedruckt u. werde das zu gegebener Zeit bei meinen Ärzten ansprechen. Es ist überhaupt gut, wenn man selber bestens informiert ist u. bei den Ärzten hartnäckig bleibt.
Was ich nicht verstehe - warum müssen Deine Thrombos noch weiter reduziert werden? Liegen 400.000 nicht schon im oberen Normalbereich?
Kannst Du mir außerdem noch etwas über Deine Erfahrungen mit den Nebenwirkungen von Xagrid sagen?

Viele Grüße und weiterhin alle Gute, Sabine

Hallo Sabine

400'000 ist das Ziel. Mit Xagrid kam ich nur auf 600'000 runter.
Nebenwirkungen:
- zeitweise starkes Herzklopfen
- noch mehr Müdigkeit als vorher

Insgesamt sind die Nebenwirkungen für mich weniger schlimm als bei der Interferon-Übung.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

Hallo Josef,
weisst Du warum 400.000 das Ziel ist ? Ich bin gestern wieder zum Aderlass gewesen und habe meinen Arzt auf die Anzahl Trombos angesprochen. Diese bewegt sich bei mir seit der ersten Untersuchung im Dezember letzten Jahres zwischen 800' und 900' ziemlich konstant. Weder der Hämatologe in der Uniklinik Münster noch mein Hausarzt bewerten die Anzahl als kritisch und mit ASS 100 scheine ich bestens bedient. Ist dieser Wert von 400' vielleicht von irgend einer Kommission festgelegt und könnte vielleicht auch 500' oder 600' sein ? Oder sollte ich vielleicht noch jemanden zu Rate ziehen ? Da habe ich jedoch die Befürchtung, dass bei drei Fachleuten mindestens vier Meinungen entstehen.
Über Rückinfo wäre ich dankbar.
Gruss und alles Gute an alle.
Werner

Hallo, WICHTIG!

Ich bin die Tochter einer 54 jährigen Frau, die auch Polyzythämia vera rubra hat.
Lasst euch von Ärzten nicht immer nur Aderlass anbieten! Ich bin Studentin und habe mit Medizinern gesprochen. Alles was Mediziner über diese Krankheit lernen ist Aderlass zu machen. Die meisten kennen sich in diesem Fachgebiet leider nicht so gut aus. Ihr müsst zu einem Spezialisten gehen, am besten privat! Meine Mutter bekommt seit zwei Jahren Pegintron (wollen sie nicht gerne geben, weil sehr teuer für den Staat) , und es geht ihr sehr gut damit. Die Werte sind in der Norm und die Nebenwirkungen sind nicht vergleichbar mit denen, wenn man Litalir nimmt. Sie ist zwar öfters müde, manchmal hat sie auch Kopfschmerzen, aber das ist nichts im Vergleich zu damals. als sie Litalir nehmen musste.

Bitte lasst euch nicht alles von den Ärzten gefallen und sprecht mit mehreren! Wie gesagt, am besten privat.

Ich wünsch euch von Herzen alles Gute!!

Hallo Ute!

Könntest du mir den Namen der Globuli nennen, die du nimmst, damit deine Leberwerte besser sind? Vielen Dank

Hallo Kerstin,
die Globulis die ich anstatt Paracetamol einnehme heißen Eupatorium perfoliatum D6. Die nehme ich deshalb, weil ich auf Paracetamol 2x500 Leberschmerzen bekomme. Eigentlich sind die Globulis gegen grippale Inkfekte bzw. die Gliederschmerzen, die man da hat und die Globulis helfen da genauso (gut oder schlecht!) gegen die Nebenwirkungen bei meinem Roferon A. An den Leberwerten ändert sich dadurch aber bei mir nichts, der ist bei mir grenzwertig bei 92.
Liebe Grüße an alle hier im Forum
Ute H.

Hallo Kerstin
Meistens liegt es nicht an den Ärzten. Meine Erfahrungen mit Interferon (Pegintron) und Litalir sind genau umgekehrt. Es liegt an uns Individuen. Wir sind alle unterschiedlich und die Ärzte müssen ausprobieren, welches Mittel für uns funktioniert und erträglich ist.
Unter http://www.kompendium.ch/app/Info_pi_d.cfm?Search=05920 findest Du eine Menge Gründe, warum Pegintron nicht für alle gut ist.
Ich wünsche allen eine gute Zeit
Josef

Hallo Josef, hallo Werner,

über die Anzahl der Thrombos gibt es anscheinend sehr viele verschiedene Meinungen. Ich lebe seit langem mit ca. 700.000,-- Thrombos u. lt. aktueller Aussage der Hämatologen in der Uni-Klinik Frankfurt ist eine Chemo bei mir erst ab 1 Mio. nötig. Wir versuchen mit erhöhtem Aderlaß u. weiterhin 100 mg ASS den Zeitpunkt so weit wie möglich rauszuschieben. Ich finde 600.000 Thrombos durchaus akzeptabel oder gibt es noch andere Gründe.

Viele Grüße u. alles Gute an Euch, Sabine

Hallo Sabine,
das deckt sich mit meinen Erfahrungen und auch die Behandlung scheint gleich zu sein. Der Schwerpunkt liegt bei meiner Behandlung in der Senkung des HK, was mit Aderlass auch erfolgreich ist (bis jetzt zumindest). In acht Wochen habe ich den nächsten Termin in der Uni Klinik und werde dieses Thema explizit ansprechen, das Ergebnis werde ich dann mitteilen. Auch wenn es nur eine weitere von vielen Meinungen sein wird.
Gruss und alles Gute an alle.
Werner

Hallo Werner,Josef und alle anderen.
Habe es nicht eher geschafft euch allen eine Nachricht zu senden. Also,Werner,suche Dir,wenn Du möchtest einen Homöopathen mit klassischer Behandlungsmethode.Man stellt durch Befragung und Untersuchung deinen "Typ"fest und dann die Dosierung .Es hat schon von Aug.03 bis Febr.04 gedauert bis alles angeschlagen hat.Muß Ende April zur Kontrolle,Mal sehen wie es ausschaut.
Zu den Aderlässen kann ich nur sagen,daß bei mir der HB und HAEM.sowie Leuko.und Ery.runtergegangen sind,die Thromoz.aber immer drastisch gestiegen sind Zuletzt bis 980.000.Also habe ich es gelassen.Mein behandelnder Onkologe ist im übrigen nicht von Heilpratikern begeistert,Ich mach es trotzdem.Man muß selber alles ausprobieren ,jeder reagiert auch auf die Medikamente unterschiedlich. Ich hoffe für dich Werner,daßDu einen Heilp.findest und wünsche Dir und allen anderen alles Gute.Melde mich erst nach der nächsten Blutabnahme.Tschüss,Birgit.Im übrigen kann man auch Kinder mit Globuli behandeln Lassen.Bis bald.Birgit.

Hallo Sabine, Werner und alle Interessierten

Wieviele Thrombos braucht man ? Normal wäre 150'000 bis 300'000 pro Microliter Blut. Ab etwa 1'000'000 ist mit Blutungen zu rechnen, das heisst, die Thrombos wirken nicht mehr Blutungsstillend. Ab ca. 400'000 ist vermehrt mit Thrombosen zu rechnen. Mit ASS können die arteriellen Thrombosen vermindert werden nicht aber die venösen Thrombosen ?! Je tiefer die Thrombos desto weniger Thrombosen, daher der Zielwert ca. 400'000. Man kann offenbar gut mit höheren Thrombozahlen leben wenn man keine Thromboserisiken hat.

mvG Josef

Hallo Josef und Werner und auch alle Anderen,

nach meinen Unterlagen liegen die Normalwerte der Thrombos zwischen 150.000 - 440.000. Alle Werte darüberhinaus sind sicherlich risikobehaftet, aber anscheinend kann man ja durchaus mit Aderlässen u. ASS die Risiken minimieren. Bei mir haben zwei Hämatologen unabhängig voneinander (ich wollte auch zwei Meinungen hören) den Wert 1 Mio. vorgegeben. Ab da soll Chemo unbedingt erforderlich sein!
Meine Thrombos sind gerade aktuell wieder etwas abgesunken dank Aderlaß mit mehr Blut (400 ml, vorher nur 250 ml). Sie betragen jetzt 649.000, HK 47,2 - so "gute" Werte hatte ich schon lange nicht mehr.
Kennt Ihr übrigens auch folgende Situation: Bei mir wurde letztens der linke Arm ganz kalt und irgendwie taub. Der Zustand hielt 2-3 Std. an u. ich war sehr besorgt. Durchblutungsstörungen?

Weiterhin alles Gute für Euch u. herzliche Grüße, Sabine

Vielen Dank!

Danke, dass ihr mir so schnell geantwortet habt! Ich werde in Zukunft öfter hier vorbeischaun, auch gemeinsam mit meiner Mutter. Es ist gut so viele verschiedene Meinungen und Möglichkeiten kennenzulernen. Kerstin

Hallo an
alle Betroffenen,
ich bin neu im Internet und habe beim Blättern diese Seiten
gefunden. Ich habe seit Frühjahr 1999 eine PVR. Sie begann
mit einer schlecht einstellbaren Hypertonie und beidseitigem
Tinnitus. Nach ca. 10 Aderlässen wurde ich auf Syrea eingestellt, wobei die Dosis zwischen 1000 und 1500 mg schwankt.
Mit meinem Onkologen habe ich eine Verabredung getroffen, dass
der HK zwischen 0,4 und 0,45 liegen soll. Bei diesen Werten
fühle ich mich subjektiv gut. Zum Krankheitsbeginn bin ich mit
0,7 gestartet und es ging mir schlecht. Die Nebenwirkungen
werden toleriert. Probleme bereiten mir etwas mein Immunsystem
und das Krabbeln. Ansonsten möchte ich noch ein paar Jahre
mitmachen. Ich bin jetzt 68.
Einen Gruß aus Dresden an alle
Armin

Hallo,Ihr alle,Hallo Werner.Konnte mich nicht eher melden,hatte "Sasser" zu Besuch.Jetzt klappt es wieder.Hiermeine neuen Daten.Leuko-6,8,Ery-3,0,HB-11,7,HAEM.33,9,Trom.-502.Das sind Werte,die hatte ich schon Jahre nicht mehr.Im Moment habe ich zwar fürchterliche Knochenschmerzen,das kann aber auch beginnendes Rheuma sein.Ich bin trotzdem guter Dinge und bin froh das es mir so gut geht.Die Behandlung mit Globuli scheint wirklich gut anzuschlagen.An Armin,das Krabbeln in Armen und Beinen kommt bei mir auch ab und zu immer mal vor.Es ist sehr unangenehm,vor allen Dingen wenn man berufstätig ist. Aber es geht ja auch vorrüber.Ich wünsche allen eine gute Zeit,bis zum nächsten Mal,Eure Birgit.

Hallo und allen Schreibenden herzlichen Dank für die vielen Informationen, die ich heute erstmals entdeckte.
Habe seit 15 Jahren PV, werde seit elf jahren mit Litalir behandelt, bin inzwischen 56 Jahre alt geworden, nicht nur Lebensalter auch der Blutdruck ist gestiegen, Th: ca 800, Finger werden etwas gichtig und ein wenig Rheuma hindert mich manchmal, einen schnelleren Gang einzulegen, bin noch berufstätig (aber nur, weil ich tolle Kollegen haben, die meine Arbeitsausfälle abdecken),
nun zu Vera:
Diagnostiziert wurde meine Krankheit an der Kölner Universitätsklinik, behandelt wurde ich, obwohl in Berlin wohnend, von Dr. Zankovic (Ärztehaus Köln, am Markt). Da mir Dr. Zankovic in einem Gespräch mitteilte, daß er eine dreißigjährige Frau behandelt, die als Kind an PV erkrankte, gehe ich davon aus, daß er über einige Erfahrungen, die die Behandlung von Kindern betrifft, verfügt.
Wenn du möchtest, teile ich dir auch die Telefonnummer mit.

Übrigens wurde bei meiner Mutter OMF diagnostiziert.

Meine Fragen:
- Woran erkenne ich als Laie eine Zerstörung des Knochenmarks (an der Erhöhung der Leukoz.?)
- Welche Körperzellen können durch Litalir zerstört werden?
- Habe zunehmend Magenschmerzen und bei geringer körperlicher Belastung platzen Äderchen in den Augen (empfinde ich als unangenehm).
- Was ist Pegintron für ein Medikament?
- Müssen bei einer Alternativbehandlung (Heilpraktiker) die Medikamente (ASS, Litalir usw. ) abgessetzt werden?

Hoffentlich sind es nicht zu viele Fragen, die für mich alle beim Lesen eures bisherigen Briefwechsels auftraten.

Meine wichtigste Frage:
Könnte die Ursache unserer Erkrankung eine Strahlenschädigung sein? Wie denkt ihr darüber?

Seid herzlich gegrüßt, alles Gute wünscht Margitta

Bei mir wurde vor zwei Wochen PV diagnostiziert. Ich bin 47 Jahre alt. Mein HK liegt zur Zeit bei 64. Leider bin ich allergisch auf ASS.
Wenn jemand eine gute Homöopathin in Berlin weiß, wäre ich sehr dankbar. Ich schrecke vor den ganzen Medikamenten noch sehr zurück und brauche zumindest eine Unterstützung.
Hat jemand schon einmal von einem Zusammenhang zwischen Myomen (z.B. in der Gebärmutter) und PV gehört? Ich danke Euch, werde vermutlich jetzt regelmäßig hier sein. Anita name@domain.de

Hallo Anita.Habe seit 1990 PV und bin jetzt 57 Jahre alt.Mache schon zum 2.mal eine Heilpraktiker Behandlung.Such in Berlein einen HP.auf der mit "Globuli" behandelt.Meine neuen Werte :Leuk.6,0,Ery.2,8,Tromb.428,HB 10,9,HAEM.32,3.Das ist Super.Habe trotzdem starke Rheumaschmerzen.Aber das kriege ich auch noch hin.Investiert ein paar Euros und geht zum HP.Alles Gute für euch alle.Bis bald.Birgit.

Hallo Anita!
Myome in der Gebärmutter wurden mir schon geraubt. Ein Zusammenhang zur PV ist aus meiner Kenntnis nicht zu vermuten, es besteht eher ein Zusammenhang zu einer hormonellen Behandlung.
Alles Gute
Margitta

Hallo Anita.Habe einen Neffen in Berlin wohnen.Leider ist er zur Zeit im Ausland tätig.Sobald er wieder in Berlin weilt werde ich nachfragen bei weilcher Heilpraktikerin er war und Dir dieses dann mitteilen.Ich nehme zu den Globuli nach wie vor "Syrea".Aber nicht mehr in hohen Dosen,sonder 3Stck am Tag.Habe schon 7Stck.pro tag genommem und die Werte waren nicht sogut wie jetzt.Bis bald,Du hörst wieder von mir.Gruß an alle Birgit.

Hallo Josef, Werner u. auch alle anderen!
Ich habe heute eine Frage zu Euren Blutwerten: Wie hoch sind die weißen Blutkörperchen bei Euch? Sind sie immer erhöht oder nicht? Und wenn erhöht - wie hoch? Was ist aus Eurer Sicht "normal" u. ab wann ist es beunruhigend?

Vielen Dank für Eure Antworten und alles Gute an alle, Sabine

Hallo Sabine
In den letzten 5 Jahren schwankten die Leukozyten zwischen 17'000 und 39'000 / microliter. Mal rauf mal runter. Der Hämatologe meint, dies sei nicht so wichtig. Er legt mehr Wert auf "normale" Trombozytenwerte und auf den Hämatokrit kleiner 47 %.
Alles Gute an Alle, Josef

Hallo Sabine,Josef,Werner und alle.Der Onkologe ist der gleichen Meinung wie dein Hämatologe Josef,wichtig sind die Tromboz.werte.Sie sollten nicht über 440 sein.Bin heute auf 537,ist auch noch gut.Leukos.sollten 9-12.000 sein.Bin auf 8,2,habe etwas mit den Tabletten geschludert.das ist aber alles im grünen Bereich.Bis bald.Birgit.

Hallo Ihr alle! Habe heute erfahren das meine Rheumafaktoren erhöht sind.+18,1IU/ml.Harnsäure 5,3 mg/dl.Hat jemand von euch
Erfahrung damit ? Meine Leukos.und Tromb.sind erhöht-Entzündungsfaktor,alles andere im grünen Bereich.Bin ziemlich daneben,Schmerzen ohne Ende trotz Nadeln im Ohr als Schmerzblockade und allerhand Globuli wird es nicht besser.Oder kann es auch ein Schmerzschub der Polyzythaemie sein.Vielleicht höre ich etwas von Euch.Gruß Birgit.

Hallo Birgit,

meine Rheumafaktoren sind noch nie getestet worden. Was war bei Dir der Anlaß zur Überprüfung dieser Werte u. welche Werte sind "normal"?
Thrombos u. Leukos sind bei bei mir immer erhöht (Thrombos ca. 700.000, Leukos ca. 12.000-14.000), dazu kommen starke Kopfschmerzen in unterschiedlichster Form u. Schmerzen in der Milz. Anscheinend hat jeder neben bestimmten Basisbeschwerden andere Auswirkungen von PV. Hängen die Rheumawerte bei Dir mit PV zusammen?

Gut, daß wir uns hier mal austauschen können.

Dir wünsche ich alles Gute u. hoffe, daß die Schmerzen bald besser werden. Liebe Grüße, Sabine

Hallo Birgit

Das mit den Rheumafaktoren ist mir unbekannt. Wie erkennt man das ?

Das mit der Harnsäure kenne ich leider. Durch den bei PV erhöhten Zellumsatz steigt offenbar der Harnsäureanteil im Blut.
Normalwerte 180-420 micromol pro Liter
Bei 600 mm/l produzierte ich einen Gichtanfall. Wie die meisten Gichtanfälle war bei mir das grosse Zehengelenk betroffen. Ohne Schmerzmittel war es nicht auszuhalten.
Zur Senkung des Harnsäurewertes nehme ich täglich 100 mg Mephanol (Wirkstoff Allopurinol) zudem meide ich Lebensmittel mit hohem Puringehalt. Purin steigert die Harnsäure und fördert somit Gichtanfälle.
Ich wünsche allen eine gichtfreie Zeit.
Josef

Hallo Birgit!Dieses Problem mit den Schmerzen überall im Rücken in den Muskeln kenne Ich von meinem Mann,allerdings wurde bei ihm noch nie die Rheumafaktoren untersucht das ist mir jetzt auch neu.Wir haben diese Schmerzen beim letzen Arztbesuch beim Hämatologe angesprochen und der meinte das kommt von der Erkrankung der PV u.wenn sie nicht mehr erträglich sind dann muss Chemotherapie angewendet werden.Das will aber mein Mann nicht da er mit Aderlässe alle 6 Wochen klar kommt u.die Schmerzen halten sich noch in Grenzen.Vielleicht kannst du dieses Thema bei deinem nächsten Arztbesuch auch ansprechen,jedenfalls das mit den Rheumafaktoren werde Ich meinem Mann Bescheid sagen das er sich das auch mal untersuchen lässt,Danke für deine Info darüber nur so kann man weiter kommen u.dazulernen wenn man sich gegenseitig austauscht.Alles Gute an alle hier im Forum u.eine schmerzfreie Urlaubszeit.Grusse Renate1

Hallo Sabine,Josef u.Renate.Danke daß Ihr sofort geantwortet habt. Habe immer schon starke Knochenschmerzen gehabt.Finger,Fuß und Handgelenke jetzt die Knie.Der Onkologe sagt immer,das kann auch von der Polyzythaemie kommen oder von den Medikamenten.Meine Tabletten"Syrea"erhöhen die Harnsäurewerte-evtl-. Da meine Mutter stark Rheuma hat,ist es naheliegend das es vererbt wird.Also bin ich zum Chirurgen-schnellster Termin,überall Wartezeiten bis Sept.-Okt.,der hat sofort an meinen Händen erkannt.-Rheuma.Blutuntersuchung speziell auf Rheumafaktoren haben das Ergebnis gebracht.Habe im August einen Termin beim Rheumatologen.Solange nehme ich nur die Globuli von meiner Heilpraktikerin.Sie lindern es bis zumgew.Grad,dann nicht mehr.Es ist sehr schwierig Rheuma festzustellen,weil der Entzündungsherd ja im ganzen Körper sein kann.Meine HB,Haemtk.,Erytr.sind alle im grünen Bereich,nur Leukos.und Tromb.sind durch die Entzündung wieder erhöht.Die Rückschläge sind manchmal einfach nur zum Heulen.Man ist dann total sauer auf alles und auf jeden .Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf ,das es wieder besser wird.Danke für die Antworten ,alles Gute euch allen.Birgit.

Hallo ,Alle! Nur kurz die Nachricht das meine Rheumawerte auf 15,3 runtergegangen sind.Dafür die Harnsäure gestiegen auf 6,6.Alle anderen Werte sind gut.Globuli haben geholfen die RH.-Werte zu korrigieren,kleiner Erfolg.Ernährungsmäßig halte ich mich an die Regeln-kein Fleisch keine Wurst,viel Obst und Gemüse und Salat. Schmerzen sind nach wie vor da,besonders Nachts und Morgens.Mal sehen was der Rheumatologe sagt.Bin zuversichtlich,daß ich das in den Griff bekomme.Trinke auch ab und zu ein Glas Rotwein oder auch mal ein Glas Bier,Josef.Schmeckt einfach zu gut.Eine gute Zeit für alle wünscht Birgit.

Hallo Birgit, vor drei Jahren war ich in Bad Soden zur Kur. Dort lernte ich Qigong kennen.
Als ich zur Kur fuhr, konnte ich weder in die Hocke gehen, die Knie nicht beugen und keine längeren Strecken gehen. Habe Rheuma in den Fingern, den Beinen, Schulter. Seit drei Jahren führe ich jeden zweiten oder dritten Tag die erlernten Übungen durch. Es stellte sich eine erhebliche Schmerzfreiheit ein, die Gelenke sind beweglicher. Für die Finger erhielt ich extra Übungen und "kalte Erbsen". 10 Minuten Qigong alle zwei bis drei Tage verbesserten mein Wohlbefinden erheblich. Ich kann wieder längere Spaziergänge unternehmen, Rad fahren, rudern. Wenn du mehr zu Fingerübungen und Qi Gong wissen möchtest, teile es mir bitte mit. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald wieder etwas besser gehen wird. Seid alle sehr herzlich gegrüßt,
Margitta

Hallo Sabine!
Meine Tromb.liegen im Moment auch bei614,Leuko.11,9.Die Tromb. wären bei 400-440 normal.Habe ich schon geschafft,aber die kleinste Entzündung im Körper läßt sie ansteigen.700.ist aber zuvielLeuk. sollten 8,0 nach Möglichkeit nicht überschreiten.Das schaffen aber die wenigsten Patienten mit PV.Bis 12,5 wäre alles noch im grünen Bereich ,lt. Onkologe. Durch die Rheumageschichte sind meine Werte im Moment auch erhöht.Ich hoffe das es wieder besser wird.Man soll auch immer ganz viel Flüssigkeit zu sich nehmen,macht das Blut flüssiger und schwemmt Giftstoofe aus.ca.4-5 Ltr. 3-4 Ltr. schaffe ich .Also bis demnächst.Birgit.

Hallo Margitta!
Ich finde es ganz super das sich immer jemand mit anderen Erfahrungen hier meldet und man sich austauschen kann. Also,ich würde gerne mehr über Qigong erfahren und was sind "kalte Erbsen".Morgen muß ich zu einer bestimmten Blutuntersuchung-Gelenkrheuma-Weichteilrheuma usw. 30.-€ ,bezahle ich aber gerne.Dann weiß ich wenigstens woher die Schmerzen kommen.Der Rheumatologe sagt im übrigen,die Schmerzen kommen nicht von der Polyzythaemie.Mal sehen was dabei rauskommt.Ich hoffe,ich höre von Dir.Gruß an alle und eine schmerzfreie Zeit wünscht Birgit.

Hallo meine Lieben!

Meine Mutter spritzt seit einigen Jahren Pegintron und ihre Blutwerte sind toll. Aber leider hat sie jetzt Probleme mit der Leber und ihre Milz ist jetzt auch vergrößert, was vorher nie so war. Vielleicht kann uns jemand einen Rat geben, ich wäre euch sehr dankbar! Liebe GRüße, KErstinname@domain.de

Hallo, bin heute in diesem Forum durch Zufall gelandet und habe den ganzen Vormittag mit Lesen verbracht.
1993 wurde bei mir nach anhaltenden Magenschmerzen ( hervorgerufen durch Splenomegalie ) die PV im Alter von 30 J. im UKE HH festgestellt. Der Oberarzt gab mir 2 bis 5 Jahre bei Aderlass und Litalir Therapie. Das Litalir habe ich dankend abgelehnt und man beschränkte sich auf Aderlässe alle 4-6 Wochen.
Der anfängliche HCT lag bei ca 65 und wird nun seit Jahren bei ca. 45 +- gehalten.
Die Milzgröße ging auch um einiges zurück und damit verschwand auch der Druckschmerz. Der RBC Wert pendelte sich um 7,0-8,5 ein, die "Weißen" waren lange stabil, sind aber nun sehr langsam und stetig in den letzten drei Jahren bis auf ca. 13,5 gestiegen. Die Thrombos schwanken zwischen 250 und 330x10³. Von den Werten bin ich sehr zufrieden, da diese nach 11 Jahren wesentlich schlechter sein könnten.
Kürzlich wechselte hier in Lübeck der Chefarzt. Dieser suchte mit mir das Gespräch und will mich in eine ß-Interferon Studie drängen. Aus Insiderkreisen weiß ich, dass er sich damit profilieren will. Mein behandelnder Oberarzt hält davon nichts, da die Nebenwirkungen, wie hier im Forum von Josef schon beschrieben, nicht ohne sind. Ich habe mich erstmal dagegen entschieden, da es mir subjektiv sehr gut geht, ich keinerlei Beschwerden habe ( bis auf etwas Müdigkeit am Tage des Aderlasses )und mir keiner sagen kann, ob und was das Interferon tatsächlich bringt. Die Studie läuft noch und wird, wie sollte es anders bei Experimenten sein, von der Pharmaindustrie finanziert. Nach Meinung meines behandelnden Oberartztes sind negative Langzeitfolgen auch nicht auszuschließen. So sei heute bekannt, dass Litalir nach Jahre langer Einnahme tatsächlich Leukämie macht und ich froh sein soll, dass ich die Einnahme seit 1993 verweigert habe.
Beim Heilpraktiker war ich noch nicht.
Was gibt der denn Euch und in welcher Dosierung?
Eine Sache noch, die mir kein Arzt erklären konnte, wobei man das seitens der Schulmedizin dann wahrscheinlich auch gerne überhört: Ich gönne mir nach Bekanntwerden der Diagnose mindestens zwei längere Urlaube im Jahr in Spanien. Dabei habe ich festgestellt, dass im Zusammenhang mit den 6-8 Wochen Spanien die Blutwerte für einen Vergleichszeitraum in Deutschland bis zum Aderlass nur um etwa die Hälfte wieder ansteigen, so dass der Zeitraum bis zum nächsten Aderlass doppelt solang ist. Dort regelmäßig genossener spanischer Rotwein und gutes reichhaltiges Essen ( Fisch und Fleisch )macht den Rheumawerten nichts. Meiner Meinung nach haben täglich frisch gepresster O-Saft und reichlich Tomaten ( nicht die billigen aus NL!) positiven Einfluss.
Auf jeden Fall hilft positives Denken und jegliches Ingnorieren der ärztlichen Prognose zur möglichen Lebenserwartung, denn die haben zwar einen weißen Kittel an, können aber auch nicht aus der Glaskugel lesen. Hätte ich damals auf den Chefarzt gehört, hätte ich mich nicht für Kinder entschieden, da er an meine Vernunft appeliert hat und davon abriet. Heute ist meine Älteste 10 und ich freue mich, mehr auf meinen Bauch gehört zu haben.
Würde mich freuen, wenn ich Informationen zu Interferon Behandlungen bekommen könnte, wo tatsächlich positive Verläufe festgestellt worden sind.
Ich wünsche Allen nur das Beste und verbleibe mit freundlichen Grüßen Achim
limeta@gmx.de
PS: Wer einen Rechtschreibfehler findet, darf ihn behalten. :-)

Hallo Achim,

habe mit großem Interesse Deine Geschichte gelesen. Bei mir wurde PV vor 4 Jahren im Alter von 38 zufällig festgestellt. Aussage damals (wie heute):"Da kann man sehr alt mit werden". Ich habe in diesen Jahren zwei unterschiedliche Hämatologen aufgesucht (wollte eine zweite Meinung hören). Übereinstimmend war man der Meinung, daß man die Chemotherapie mit Litalir/Interferon o.ä. möglichst lange rausschieben sollte, wenn man die Begleiterscheinungen der Krankheit erträgt. Ich gehe regelmäßig zum Aderlaß (immer wenn HK >48), Blut wird alle 4 Wochen überprüft. Habe immer wieder Probleme mit steigenden Thrombozyten (z.Zt. 750.000). Nach Aussage der Ärzte ist die Schallmauer dabei 1.000.000, danach wird das Risiko zu groß. Die Leukozyten liegen bei mir immer zwischen 12.000 15.000 - das scheint aber kein Problem zu sein. Aus meiner Erfahrung muß man bei allen Ärzten immer sehr gut informiert sein u. manche Entscheidung selber treffen. Ich habe somit für mich entschieden, außer Aderlaß, Aspirin u. Paracetamol bei unerträglichen Kopfschmerzen z.Zt. keine Medikamente zu nehmen. Allerdings arbeite ich nur noch 4 Tage/Woche, versuche regelmäßig Sport zu treiben u. einigermaßen gesund zu leben. Urlaub im Süden (z.B. im angenehmen kanarischen Klima) kann ich nur bestätigen u. vielleicht sollte ich auch mal einen längeren Urlaub dort verbringen.
Ich wünsche Dir alles Gute u. hoffe, daß Du Dich von keinem Arzt zu etwas drängen läßt, was Du nicht auch wirklich willst.
Herzliche Grüße, Sabine

Hallo Achim,
ich bin der PV-Dino im 23.igsten Krankheitsjahr. Ich nehme seit 1999 Roferon 2x2 Mio. es hält die Werte im grünen d.h. im normalen Bereich Trombos nicht höher als 500.000. Davor mußte ich Litalir einnehmen und das hat leider eine Immunschwäche und einen Reizdarm hinterlassen. Dieses Zeug ist also auch nicht ohne. Ich hatte auch die Diagnose nach höchstens 5 Jahren den Löffel abzugeben, aber ich hatte bis auf ein paar "Kleinigkeiten" wie Lungenembolie oder Trombose keine Schwierigkeiten bis 1993 mein Schlaganfall kam und mir das Litalir bescherte! Man muß einfach wissen was man selbst will, sich gut informieren und dann entscheiden. Obwohl ich zu den 30 % gehöre, bei denen die Nebenwirkungen des Roferons nicht weggehen werde ich es wohl so lang wie eben möglich spritzen. Selbst bei 2 Auszeittagen in der Woche, hat es meine Lebensqualität wieder besser gemacht.
Mir wollte man auch kein Kind zugestehen. Heute ist mein Sohn 19 Jahre alt. Und es war das Beste was für das ich mich je gegen die Meinung des Arztes entschieden habe. Brauchte allerdings auch 3 Versuche!
Liebe Grüße Ute H.

Hallo Achim
Ich habe das Interferon 4 Jahre nach der Diagnose von PV versucht. Vorher musste ich ca alle 2 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit stabil zu halten. Leider hat das Interferon bei mir nicht funktioniert. Nur mit Aderlass war ich immer sehr müde und antriebslos. Auch wenn ich nur ca 20% arbeite. Zudem stiegen die Thrombozyten auf einiges über eine Million. Mit Xagrid (ein Anagrelid) versuchten wir die Thrombos auf 400'000 zu reduzieren was nicht gelang. Mit Xagrid und Litalir zusammen funktionierte es. Aderlass ca alle 6 Wochen, Thrombos unter 400'000, dank? Vitaminen weniger müde.
Seit Montag kann ich die Dosis von Xagrid reduzieren.

Wenn ich mehr als 20% arbeite, nimmt die Müdigkeit sofort wieder zu.
Um die Blutzirkulation anzuregen, liege ich einmal pro Tag etwa eine halbe Stunde auf eine Magnetmatte (mit Lieblingsmusik). Manchmal schlafe ich dabei ein, dann dauert es eben länger:-)
Vermutlich ist es für alle von PV Betroffenen gut zu wissen, dass jede(r) seine Lösung finden muss, um mit PV zu einem Dino zu mutieren:-)
Ich wünsche allen eine gute Zeit. Josef

Die PV ist bei mir (46 Jahre) festgestellt worden. Es ist ganz neu für mich, mich damit auseinander zu
setzen. Der Onkologe, der mich behandelt und auch das Krankenhaus, welches PV zweifelsfrei bei einer Beckenmarkspunktion festgestellt hat, schlagen unabhängig voneinander Aderlass einmall die Woche vor. Wie wird die Zukunft für mich aussehen. Reicht so ein Aderlass aus um 100 zu werden? Wenn man Eure Schreiben so liest, ist es wohl doch etwas ernster zu bewerten (als Krankheit meine ich). Wer kann mir etwas mehr zu Krankheitsverläufen sagen und vielleicht auch zu Therapien?
Grüße an alle Betroffenen und verliert eure innere Stärke nicht!!!!
Gundula [email]alf-objekt@t-online.de

An alle Neulinge und "Dinos" mit Polyzythämie. Teile euch mal wieder meine neuesten Daten mit.Habe eine total schlimme Erkältung,daher auch furchtbare Rheuma und Gichtschmerzen.Keine Nacht durchgeschlafen,ab ca.3.ooUhr gehts los.Hände,Füße,Knie usw. aber nichts desto trotz,hier meine Werte: Leuko.17,6,Ery.3,6,HB 13,3,HAEM.41,Tromb.668,Harns.6,2,RH,-Fakt.16,1.Das sieht für mich trotz allem sehr gut aus.Durch die Behandlg.bei einer Heilpraktikerin sind die Werte so gut wie nie.Bei der Erkältung habe sonst mindestens 18-22Leuk.und bis 900 Tromb. Ich bin nach wie vor überzeugt,das es mir so gut geht weil ich diese Behandlung akzeptiere und auch daran glaube.Man muß das für sich selbst entscheiden und auch die PV in sein Leben mit einbeziehen,dann klappt manches viel besser.Man hat mir 1990 bei der Diagnose überhaupt nichts erklärt,habe mir in der Bücherei ein Gesundheitbuch angesehen und durch Zufall bin ich auf Polyz.gestoßen.Ich bin aus allen Wolken gefallen was da stand.Ich hatte keine Ahnung und dachte ,jetzt bist du in 5 Jahren tot.Dann habe ich mich damit beschäftigt und es klappte dann etwas besser.Vor jeder Blutabnahme habe ich Todesängste ausgestanden und meine Kinder und mein Mann haben schon allerhand aushalten müssen.Seit einiger Zeit weiß ich aber auch,das jede kleinste Veränderung wie Erkältung,Streß usw.die Blutwerte erhöhen können.Es sind in einem Jahr zwei guteFreundinnen von mir verstorben.Inder Zeit hatte ich ganz schlechte Werte.Ich war in diesem Jahr schon auf 6,8 Leuk.und 502 Tromb. das ist sehr gut.Wenn ich meine Rheumaschmerzen in den Griff bekomme habe ich eigentlich keinen Grund zu klagen.Auch diese Schmerzattacken werde ich akzeptieren müssen ,sonst geht es nicht. Manchmal fühle ich mich auch so alleine gelassen,weil im Freundeskreis keiner die Krankheit kennt und alle sagen:du siehts aber nicht krank aus.Dieses Forum ist eine tolle Einrichtung finde ich,toll das man sich so austauschen kann.Man findet heraus,das es vielen Menschen ganz schlecht geht und aber auch vieken doch recht gut geht.Ich gebe die Hoffnung nicht auf,das ich mal ganz ohne Zytostatika"Syrea" auskomme und nur noch die Globuli meiner Heilprtaktikerin nehme.Ich glaube ganz fest daran das auch die Ernährung eine große Rolle spielt,ab und zu ein Glas Rotwein schadet bestimmt nicht,in guten Zeiten auch zwei Gläser,und wenn jetzt die Adventszeit beginnt backe ich fröhlich drauf los und versorge meine Familie(Kinder-Enkelkinder) mit Plätzchen und Stollen,sofern die Hände dann mitspielen.Ich bin ganz optimistisch das es klappt und wünsche Euch allen das gleiche.Eine gute Zeitan alle,man hört voneinander.Eure Birgit.

Hallo Birgit

Beim Messwert (6.2) für die Harnsäure weiss ich nicht mit welcher Einheit gemessen wurde. Ich hatte vor einem Jahr mit 600 MicroMol Harnsäure pro Liter Blut einen Gichtschub. Gemäss meinem Arzt sollte der Wert zwischen 180 und 400 sein. Der erhöhte Wert wird durch die PV verursacht.
Mit dem Medikament Mephanol, mit dem Wirkstoff "Allopurinol", ist die Harnsäure jetzt im grünen Bereich. Dadurch soll ein neuer Gichtschub vermieden werden. Ich hoffe das dies so funktioniert.
Eine gute Zeit für Alle
Josef

Hallo Josef.Vielen Dank für deine Antwort.Manche Labore messen mit . manche Ohne .Also hatte ich einen Wert von 620.Habe aber kein Medikament bekommen.Abwarten wie die Werte beim nächsten Mal sind.Trotzdem vielen Dank.Gruß Birgit.

Hallo aga und alle,
meine Mutter (67) nimmt seit ca. 1 1/2 Jahren Agrylin, der Arzt hat es bisher verschrieben und der Apotheker hat's über die USA bezogen. Aber ab 01.12.2004 soll Schluss damit sein, die Krankenkasse zahlt das Medikament nicht mehr (EUR 488,-- für 100 Kapseln) und außerdem wird der Import ab 01.12. auch verboten (angeblich wegen eines umstrittenen Wirkstoffes). Jetzt soll meine Mutter das Medikament HYDREA EMRA einnehmen. Kannst du oder irgend jemand mir zu diesem Medikament was sagen bezügl. Nebenwirkungen usw.?
Lieber Gruß
herzje

Hallo Sabine, ich bin auch betroffen.
Nimm bitte nicht Litalir, es hat zu große
Nebenwirkungen!!! Das Mittel
A G R Y L I N ist besser. Ab Januar 05 wird es auf dem deutschen Markt unter dem Namen Xagrid sein. Bis dahin hast du ein Anrecht auf Agrylin. Dieses hat soeben ( 16.11.04)ein Beschluß der Zulassungsbehörde ergeben.Weiterhin alles Gute. Lilo

Wenn jemand die Broschüre von der Gesellschaft zur Erforschung und Behandlung chronisch MyeloPrliferativer Erkrankungen eV.
interessiert und mir seine Adresse per Mail zukommen lässt, dem schicke ich die Broschüre gerne (kostenlos) zu.
Evtl. könnt ihr im Internet auch unter www.cmpe.de
mehr über Euer Krankheitsbild erfahren.
Ich finde es ganz prima, dass es so ein Forum wie dieses hier gibt, um auch an dunklen Tagen Licht holen zu können.
E.mai info@cmpe.de
Lieber Gruss und alles Gute
Katharina

soll natürlich MyeloProliferativer Erkrankungen heißen, sorry.
Katharina

Noch einmal an Alle:
Seit dem 18.11.2004 ist Anagrelid in Deutschland unter dem Namen Xagrid zugelassen. Das heisst, das euch keine Krankenkasse das Medikament, egal wie es heisst, Hauptsache der Inhaltsstoff ist ANAGRELID, mehr verwehren darf!!
Wenn es Euch hilft, muss eigentlich alles getan und gegeben werden.....aber was rede ich. Ich habe selbst einen Fall in meiner Familie mit ET, daher weiss ich auch Bescheid.
Das Wichtigste von Allem ist:
Euer Glaube an etwas, Eure postive Lebenseinstellung und Euer unbeugsamer Wille sind die stärksten Medikamente,die es für jede Krankheit gibt.
Ich bewundere Euch und wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute.
Katharina

Hallo, durch zufall bin ich auf dieses forum gestossen und bin recht überrascht das es doch viele leidensgenossen gibt. ich bin 44 jahre alt und habe seit 4 jahren die diagnose mps im verlauf einer pcv. wenn ich bei uns auf dem land mit dieser diagnose zu einem arzt gehe erschrickt jeder und schickt mich weiter, dadurch habe ich das gefühl ziemlich allein zu sein. ich gehe alle 4 wochen in die häma ambulanz einer guten klinik die aber leider 75 km von meinem wohnort entfernt liegt.3 jahre habe ich mir jetzt interferon gespritzt habe aber sehr unter den nebenwirkungen gelitten und wirklich gebracht hat es im endefekt nichts, die werte sind gleich geblieben und die milz ist gewachsen und gewachsen. seit ca. 8 wochen bekomme ich litalir die werte haben sich noch nicht wirklich verbessert aber die beschwerden sind anderst. neuerdings tun mir die knochen insbesondere die fusssohlen sehr weh, hat irgendjemand damit erfahrung ist das normal ?

hallo petra,

aus meiner erfahrung kann ich sagen, dass knochenschmerzen etwas mit erhöhter harnsäure zu tun haben... muss aber bei dir nicht sein. lass es mal überprüfen.

frag doch mal deinen hausarzt, ob er nicht die aderlässe machen kann. ich müßte auch immer über 40 km fahren und den nachmittag frei nehmen wenn ich zum spezialisten fahren müßte.
hab ich zwar lange zeit gemacht, aber erklärt dass mal einem arbeitgeber, der nichts von der erkrankung weiß wo die fehlenden stunden sind. ;-)

was mich immer wieder verwundert ist, zu welchen ärzten ihr geht. kaum erkannt und schon interferon und litalir.

achja die ass hab ich abgesetzt, weil ich probleme mit dem magen bekommen habe.

Hallo Norbert, danke für deine promte reaktion, gott sei dank habe ich keine probleme mit dem magen, meine harnsäurewerte sind erhöht und ich nehme dafür bereits medikamente. mein hausarzt macht keinen aderlass da er sich mit der krankheit nicht auskennt, möchte er sie auch nicht behandeln. ich war schon bei 2 anderen, die, die gleiche aussage machten u. der internist ist auch überfordert da sein ultraschallgerät meine milz nicht mehr vermessen kann. arbeitgeber ist bei mir kein thema mehr da ich bereits in erwerbsunfähigkeitsrente bin, was mich psychisch sehr belastet. wie geht das bei dir mit dem arbeiten ? oder wie geht es dir überhaupt.liebe grüsse petra

Hallo Gerald,

ich bin auch jemand, der seit längerem mit dieser Krankheit lebt u. so wenig wie möglich an Medikamenten einnimmt. Allerdings sind auch die von mir besuchten Ärzte gegen eine frühzeitige Chemotherapie. Allerdings steigen meine Thrombozyten kontinuierlich an u. irgendwann wird wohl das Risiko zu hoch.
Würdest Du Deine Werte verraten, damit ich das mal einschätzen kann?
Ansonsten habe ich meine Arbeitszeit auf 4 Tage / Woche reduziert, halte mich mit Sport fit u. versuche, alles so normal wie möglich zu machen. Allerdings brauche ich Unmengen von Schlaf u. kämpfe häufig mit unangenehmen Schwindelattacken u. Kopfschmerzen.
Anscheinend sind die Begleiteerscheinungen sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Viele Grüße u. alles Gute, Sabine

Gruss an die letzten SchreiberInnen

Die Knochenschmerzen können auch von einer allfälligen Ausdehnung des Knochenmarkes kommen. Die erhöhte Harnsäure kann einen Gichtschub bewirken. Beginnt meistens mit dem Grosszehengelenk und ist sehr schmerzhaft.

Die steigenden Thrombozyten sollten gemäss meinen Ärzten spätestens ab 1'000'000 bekämpft werden. Wenn in der Familie Fälle von Trombosen bekannt sind schon früher.

Die Aderlasse mache ich bei meinem Hausarzt in der Nähe. So muss ich nur etwa einmal pro Jahr zum Hämatologen. Der schreibt dann einen Bericht zu Handen des Hausarztes, so dass der weiss, auf was er achtgeben muss und was im Labor gemessen werden muss. Gleichzeitig habe ich zwei Meinungen bei Änderungen der Medikamente. (zur Zeit Litalir und Xagrid )

Ich schlafe in der Regel so ab 21.30 bis etwa 8.30 Uhr. Manchmal braucht es noch einen Mittagsschlaf.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit
Josef

hallo ihr Lieben, vor allem an Petra,
ich bin auch berentet, bin aber in der Zwischenzeit sehr froh darüber, da ich mich dadurch einfach besser auf mich einstellen kann. Wenn's mir schlecht geht kann ich mich hinlegen und muß auf keinen Arbeitgeber mehr rücksicht nehmen. Ich lebe jetzt schon seit 23 Jahren mit der PV und ich mache aus jedem Tag das Beste. Aderlaß macht übrigens bei mir die Klinik in die ich alle 3 Monate zur Kontrolle muß mein Hausarzt blickt's auch nicht!
Liebe Grüße an alle, vor allem wünsche ich Euch eine Beschwerdefreie besinnliche Adventszeit, frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Liebe Grüße Eure Jungvierzigerin Ute

Hallo,an alle die inder letzten Zeit geschrieben haben und neu im Forum sind.Was Ihr alle da schreibt,habe ich auch alles hinter mir.Knochenschmerzen durch Interferon-2 Jahre-jetzt nehme ich seit 1998 "Syrea"-Zytostatika.Hatte Magenprobleme,die Milz war 38 cm groß,Jetzt nur noch 10,5 cm also normal.Harnsäure-Gicht wird auch durch die Medikamente erhöht,durch Heilpraktikerbehandlung waren die Werte stabil und im grünen Bereich.Jetzt auf einmal nach einer Bronchitis 24,5 Leukos.und 898 Trombos.Keine Erklärung warum,wahrscheinlich durch beginnendes Rheuma.Schwer festzustellen,habe aber Athrose in den Händen und Knien,hat man jetzt festgestellt.Die schlechten Jahre habe glaube ich hinter mir.(Hoffe ich jedenfalls).Keine Migräne,keine Magenschmerzen,keine besondere Müdigkeit,auch nicht mehr für jeden Infekt so anfällig.Wenn die Schmerzen-woher auch immer sie kommen-nicht wären,ginge es mir trotz der Erkrankung gut.Ich bin 58 Jahre alt und gehe auch immer noch stundenweise arbeiten,was auch Spaß macht unter Leute zu kommen.Wichtig ist glaube ich,das man ganz viel Geduld hat und die Erkrankung einfach akzeptiert und weiß,das sie zu einem gehört wie Essen und Trinken.Ich kann allen nur empfehen auch die Naturheilmedizin mit einzubeziehen,mit hat es geholfen .Ohne diese Behandlung ginge es mir nicht so gut.Im übrigen hat sich mein Arzt-Internist-auf Onkologie speziell auf Blut-und Knochenkrebs speziallisiert,Da bin ich gut aufgehoben.Nehme im übrigen nur noch 3x Syrea am Tag,habe aber auch schon 7 genommen.Also für mich geht es aufwärts.Ich wünsche euch allen, das es euch auch besser geht.Also nur Mut.Eine schöne ruhige Adventszeit wünscht euch Birgit.

ein nettes hallo an alle,bin seit 14 Jahren von dieser Krankheit betroffen.Bin jetzt 49 und...hoffe..werden noch paar Jahre...Muß aller 3 Monate zum Onkologen und zwischendurch zu meinem Hausarzt.meine Medikamente sind: Ass 100,Bisogamma0.5,und für den Blutdruck Enalapril 10mg.Meine Werte:Hb:10,1,Hk:0,50,leukos:14,2,Thrombo:345,Ery: 7,45,
und natürlich Aderlässe,
zur Unterstützung meines Imunsystems nehme ich Spirulina,die mir sehr gut bekommen.
Ich freue mich,diese Seite gefunden zu haben.Wünsche Euch allen alles Gute und eine schöne Advendszeit.Viele Grüße UschiObimam@aol.comname@domain.de

Hallo zusammen,

ich bräuchte unbedingt zuverlässige Informationen, ob das Medikament "Xagrid" definitiv in Deutschland zugelassen ist. Wenn möglich noch mit einem Hinweis, wo diese Zulassung nachzulesen ist.
Weder Krankenkasse noch Arzt und Apotheke haben bis jetzt entsprechende Dokumente gefunden.
Ich bedanke mich schon jetzt für Euere Hilfe!
Liebe Grüße, Lissy

Hallo ihr alle.Man hat lange nichts voneinander gehört.Das neue Jahr fing für mich ganz gut an,Leuk.15,3,Ery.3,6,HB.12,4,HAEM.371,,Tromb.395,A ber LDH 563 .vielzu hoch,Wahrscheinlich von den Knochenschmerzen,Es ist immer noch nicht klar,ob es Rheuma ist,oder die Schmerzen von der PV kommen.So können die Werte bleiben,dann bin ich sehr zufrieden.Alles Gute für Euch alle,Birgit.

Hallo ihr lieben,schön wieder mal was zu hören,es freut mich das deine werte so gut sind birgit,meine sind im moment leuk.20,1,ery.6,05, hk.0,45, tromb.499, ldh ist bei 289 habe aber knochenschmerzen ohne ende, besonders an den füssen.jetzt wurde festgestellt das ein mittelknochenbruch vom vorigen Jahr (märz) nicht verheilt ist und jetzt noch operiert werden soll, ich weiss gar nicht was ich machen soll, da mein hämatologe sagt die schmerzen kommen von der pv, der orthopäde meint wenn der bruch gerichtet ist werden die fussschmerzen an beiden beinen besser. hat jemand ähnliche probleme oder kann mir raten was man noch machen könnte.gute zeit für alle, Petra

Hallo Petra

Das mit den Knochenschmerzen ist ja nicht so lustig. Bei mir schmerzen die Fersen nur nach längeren Spaziergängen oder am Morgen nach dem Aufstehen. Wenn da was gebrochen ist, würde ich dies auf alle Fälle operieren.
Vielleicht hilft Dir meine Meinung etwas, wenn Du Dich entscheiden musst.

Eine gute Zeit an Alle
Josef

Gruss an Alle

Ich hoffe Ihr habt alle einen möglichst schönen Frühlingsanfang.
Wir müssen ja nicht nur über unsere Probleme klagen darum geniesst die neue Jahreszeit.

mvG Josef

Hallo, liebe Forumsteilnehmer...
ich bin 46 Jahre alt leide an Polyzythämie seit 1998, nehme 1000mg Hydroxyurea ein, ab und zu Aderlässe.
Heute wurde ich 4x unnötig an der Wirbelsäule geröntgt. Nun mache ich mir so richtig Sorgen, wie sich so eine Strahlenbelastung auf das kranke Knochenmark auswirkt. Habt Ihr schon mal mit dem Hämatologen über die Auswirkungen von Röntgenstrahlung auf`s Knochenmark gesprochen bzw...seit Ihr vor Ausbruch der Krankheit oder währenddessen so grossflächig geröntgt worden?

lieben Dank für eine Antwort..
schönen Gruss

Hallo Josef,
Danke für den Gruss! Es tut gut,in diesem Forum von Menschen zu hören,welche von derselben Krankheit betroffen sind.

Gruss an Alle
Renata

Hallo Ihr alle, habe mal grade so diesen bereich durchgesehen, habe einen mann der seit 4 jahren an pv erkrankt ist, wi8r sind in der uni gießen in behandlung, und seit fast einem jahr behandeln wir in einer studie mit interferon .

Hallo Petra
Welches Ziel verfolgt die Interferon-Studie ?
Wie oft muss er wieviel spritzen ?
Wie verträgt Dein Mann das Interferon ?

Eine gute Zeit für Alle wünscht
Josef

Hallo ihr lieben,ich hoffe ihr geniesst den frühling und es geht euch allen gut. josef, könntest du mir mitteilen ob " xagrid "ein ersatz für litalir ist oder ob man es zusätzlich nehmen muss. bei mir wurde nämlich jetzt das litalir abgesetzt, weil meine schmerzen an den füssen unerträglich wurden und letztendlich der neurologe befunden hat das es sich um nervenschmerzen handelt, die wohl vom litalir ausgelöst werden.jetzt habe ich seit 2 wochen abgesetzt und meine blutwerte sind schon wieder gestiegen, die fussschmerzen sind aber nicht wirklich besser.der arzt meint wir fangen halt wieder mit aderlass an und versuchen es dann nochmal mit interferon, welches mir ja nicht mehr geholfen hat, ich bin wirklich im moment ziemlich verunsichert.der arzt ist neu in der ambulanz und sieht alles etwas anderst wie meine vorherige ärztin, die leider jetzt auf station arbeitet. vielleicht sehe ich auch alles zu eng.mir ist es bis auf die schmerzen in den füssen halt wirklich gutgegangen und jetzt fangen die ganzen beschwerden wieder an. vielleicht hilft die sonne und der frühling ein bisschen die lage zu verbessern, ich wünsche euch allen jedenfalls alles gute.
petra

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

Hallo Petra
Ich kann natürlich nur von meinen Erfahrungen reden. Jeder Mensch reagiert offenbar anders auf die Behandlungen.
Zur Zeit muss ich Morgens und Abends je 1 Litalir und je 2 Xagrid verdauen. Zu Beginn der Litalirzeit waren es 3 Litalir und 6 Xagrid pro Tag.
Mit Xagrid alleine kamen die Thrombos von 1,2 Mio bis auf etwa 600'000 runter nicht weiter. Erst zusammen mit Litalir kamen die Thrombos auf unter 400'000 runter, was das Ziel war.
Seit 8 Jahren musste ich ca. alle 3-4 Wochen einen Aderlass machen, um den Hämatokrit unter 50% zu halten. Seit Januar musste ich kein Aderlass mehr machen ! :-)
An die Interferonzeit denke ich mit Horror zurück (Das mach ich nicht mehr mit). Ein halbes Jahr schwer krank, heute lässt es sich mit viel Schlaf leben.

Die Schmerzen in den Fersen am Morgen gehen bei mir schnell weg, wenn ich nur auf den Vorderfüssen laufe. ca. 5 Min.

Ich hoffe, das hilft Dir was.

Eine gute Zeit an Alle.
Josef

bgschlagenheit. Ich spritze einmal die Woche 50 mgl. Wer hat da noch Erfahru8ng wie gesagt ist eine Studie an der wir teilnehmen!

Hallo liebe Petra,
ich war leider nicht viel im Netz in letzter Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. 1. bin ich ein PV Dino - ich lebe mit dieser Krankheit seit 11/1981 !!!! mit allen Höhen und Tiefen. Seit 1999 habe ich von Litalir auf Roferon 2x2 Mio. i. E. umgestellt. Bin leider einer der wenigen bei denen die Nebenwirkungen wie Muskel u. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit an diesen 2 Tagen mein Begleiter sind. Aber ich lebe noch, man muß für sich einfach akzeptieren, daß es nicht mehr so geht wie vorher und vor allem daß man die guten Tage auch sinnvoll für sich selbst nutzt. Ich bin in der Zwischenzeit nach einem Schlaganfall Rentnerin. Habe damit das Privileg meinen Tag so zu gestalten, wie er für mich richtig ist - mit Auszeit. Allerdings bin ich eine hoffnungslose Optimistin - egal wie schlecht es mir geht ich versuche immer das Positive für mich darin zu sehen. Blöd was, aber für mich der richtige Weg. Ich bin übrigens in keiner Studie, ich spritze noch das "alte Interferon". Aber ich habe auch z. B. nach dem Schlaganfall einen Psychotherapeuten aufgesucht und fast 2 Jahre mit ihm daran gearbeitet, auch das als gegeben anzunehmen und meinen Lebensmut wieder zu finden. Wie lange hat Dein Mann die Diagnose? Man braucht ca. ein Jahr bis man sich damit auseinandergesetzt und es begriffen hat. Mir hat bei der Diagnosestellung der Arzt 5 Jahre höchstens noch gegeben und am 31.12. nach diesen 5 Jahren habe ich fast drauf gewartet mit dem letzten Glockenschlag tot umzufallen und passiert ist nichts!!! Danach war mir klar daß die Ärzt auch nur Menschen sind und nun bin ich im 24igsten Jahr nach der Diagnose. Ich nehme z. B. über den Winter immer ein homöopathisches Depri-Mittel, damit ich nicht so in ein tiefes Loch falle. Ich bin schon immer ein kleiner rothaariger Kämpfer gewesen und werde es wohl bis zu meinem letzen Tag auch bleiben - auch wenn es an manchen Tagen schwerfällt. Vielleicht hilft Deinem Mann ja das Wissen, daß es trotz Schlaganfall so Pv-Dino's wie mich gibt!
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum, wünsche Euch einen so beschwerdefreien Frühling wie möglich!
Liebe Grüße Eure Ute Hs.
utegp@onlinehome.de

HALLO ALLE,Hallo Ute.Das mit den 5 bzw. 10 Jahren habe ich auch schon hinter mir. Mir hat es aber kein Arzt gesagt,ich habe zufällig ein Gesundheitsbuch in der Hand gehabt ,schlage die Seite mit PV auf und falle aus allen Wolken.Ich habe ein Paar Jahre gebraucht um nicht vor jeder Blutabnahme durchzudrehen.Mein erster Heilpraktiker hat das mit mir durchgestanden und mich dahin gebracht das die PV zu mir gehört wie Essen und Trinken.Es war sehr schwer und hat lange gedauert.Heute sehe ich das alles positiv,ich kann nichts anderes machen,wenn es dann sein soll das die Zeit vorbei ist,werde ich hoffentlich das Beste draus machen.Meine Werte sind stabil,Leuk.13,8,Ery.3,8,HAEM.40,Tromb.607,LDH 339,Die Tromb. sind immer zu hoch und schwanken immer,damit kann ich leben.Habe vor zwei Jahren noch 7 Syrea am Tag genommen .Dank meiner jetzigen Heilpraktikerin und verschiedenen Globulis mehme ich nur noch 2 am Tag. das ist doch Klasse,oder ? Seit April mache ich ein Pilates-Programm mit.Muskelkater ohne Ende zu Anfang,aber jetzt geht es prima.Meine Knochenschmerzen in den Händen ja besonders schlimm,(PV,Rheuma,Athrose)wer weiß woher es kommt sind so gut wie weg.Dank Globuli.Also ich bin sehr zufrieden und froh das es mir so gut geht.Ich hoffe für alle das es bei euch auch besser wird.Schönen Sonntag noch eure Birgit.

Hallo liebe Ute Hs. danke für deinen Bericht,aber es fällt meinem Mann schwer zu akzeptieren das er krank ist.Jeden Freitag wenn ich ihn spritze ,das ist schlimm. Er verträgt die Nebenwirkingen des Peginterferon nicht so gut, hat dann Samstags immer Schwindel ,friert sehr stark und die Müdigkeit die dazu kommt.Ab Montags gehts wieder bergauf. Seine Blutwerte haben sich unter der Therapie sehr gut verbessert,sogar soweit das die Ärztin davon spricht er läge mit den Thrombos im normalen Bereich. Aber er glaubt das nicht, obwohl wir es schwarz auf weiß haben.Für mich ist das manchmal schwer das alles bei ihm so nachzuvollziehen. Manchmal glaube ich er flüchtet sich auch gerne in die Krankheit, denn dadurch kann man ja vieles entschuldigen.

Hallo alle in diesem forum, melde mich nochmal bin halt noch nicht so fit im schreiben, ich hoffe ihr seht es mir nach. Wie gesagt ist mein mann vor 3 Jhren an PV erkrankt hatte erst Aderlässe, bis das sein Hausarzt Ihn nach Gießen überwiesen hat . Dort wurde uns eine Interferonstudie angeboten, die wir jetzt schon im ersten, fast zweiten Jahr mitmachen. Der Erfolg soll sein das sich die Bluterte stabiliesieren,d.h. oder nicht schlechter werden. Das haben wir bis jetzt auch gut drauf. Angefangenhaben wir mal mit Thro. 55800, jetzt stehen wir bei 199000. ist doch gut oder? Natürlich sind die Nebenwirkungen manchmal für Ihn heftig,Müdigkeit Abgeschlagenheit Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, na ja und was sonst zu einer Partnerschaft gehört!Sex. Das hat auch nachgelassen. Hoffe Ihr habt da andere Erfahrungen, mann muß halt mit all dem leben auch als Partner, aber es ist nicht einfach. Am Mittwoch, müsen wir wieder nach Gießen, außerplanmäßig, weil vorher haben wir 100mg Peginterferon gespritzt 1X die Woche dann hieß es spritzt alle 14 Tage 100mg, dann wieder jede Woche 50mg, und bei der Dosierung von allen 14 Tagen fühlte mein Mann sich eigentlich besser. Jetzt müssen wir halt sehen wie seine Blutwerte am Mittwoch ausfallen und dann sehen wir weiter. Ich habe Ihm erzählt das ich in so einem Forum wie diesem bin und mich schlau mache, aber da hat er totale Panik bekommen, nachdem ich so erzählt habe was ich gelesen habe.Er hat im Moment , wie gesagt einmal die Woche spritze ich Ihn,immer Freitags,ihm könnte was passieren.Er fühlte sich besser, wo wir nur alle 14 Tage gespritzt haben. Er hat jetzt viel mit Schwindel ind Kopfschmerzen zu tun und hat Angst einen Schlaganfall zu bekommen. Na ja mal sehen was uns der Mittwoch bringt, vielleicht müssen wir wieder umstellen mit der Spritzerei. Wünsche allen die in diesem Forum sind viel Glück, und den Angehörigen viel Kraft und Geduld

Ich möchte noch was anmerken, ich kann meinem Mann nicht alles erzählen was ich hier lese, weil er dann annimmt ihm könnte es genau gehen, er war ansonsten halt noch nie krank und ich weiß von seiner Mutter, die hatte eine Schwiegermutter und egal was für Kranheiten im Dorf grassierten Schwiegermutter hatte es auch. Und mein Mann hat halt auch so eine Ader.- Er hat zwar die PV, aber wenn ich ihm jetzt erzähle ich bin in einem Forum, was ich heute Mittag ja gemacht habe, fragt er mich was Euch an Erkrankungen noch so plagt, und dann habe ich halt erzählt das ich von jemandem gelesen habe der auch schon einen Schlaganfall hatte. Und was sagt mein Mann darauf,"Petra Du wirst es nicht glauben, so fühlte ich mich heute morgen auf der Arbeit. Tja Leute ,.ich bin für alles offen was diese Krankheit betrifft, aber ich glaube ich kann nicht alles an meinen Mann weitergeben . Vielen Dank das ich mich nochmal melden durfte alles Liebe und Gute für alle im Forum

Hallo Ihr lieben alle etwas würde mich noch interessieren, der Hausarzt hatte meinem Mann gesagt er solle einen Schwerbehindertenausweis beantragen, haben wir gemacht er hat aber nur 30% bekommen und ich habe in diesem Forum gelesen es gäbe auch 50%. wie macht mann das? danke für Antworten. Alles liebe eure Petra

Liebe grüsse an alle, besonders an josef,vielen dank für deine schnelle rückmeldung. ich war gestern wieder in der klinik, meine blutwerte wurden ja nach absetzen von litalir wöchtl. kontrolliert,sie haben sich wieder verschlechtert. nach einem besuch beim neurologen wegen meiner füsse, haben wir uns entschlossen litalir wieder einzusetzen. ich nehme seit einer woche neurontin und siehe da meine schmerzen werden besser, manchmal sind sie ganz weg, das ist ein gefühl wie neugeboren und das leben macht gleich wieder mehr freude. mit der angedachten interferon therapie konnte ich mich nicht anfreunden da ich die selben schrecklichen erfahrungen gemacht habe wie du josef. von xagrid wollte mein arzt nichts wissen.
petra , ich könnte mir vorstellen das dein mann auch wegen dem interferon in so einem schlechten gemütszustand ist, man kann ja sogar depressionen davon bekommen. ich jedenfalls kann bestätigen das es einem nach dem spritzen besch.... geht. ich glaube dir wirklich, das, das für den partner nicht einfach ist, aber du wirst sehen es wird auch wieder besser.vieles ist halt auch einstellungssache, aber ich finde gerade hier hilft einem das forum ungemein und macht eigentlich doch mehr mut als angst. zeige doch deinem mann die vielen positiven beiträge, dann wird er bestimmt mut bekommen.
bleib tapfer und stehe deinem mann weiterhin zur seite, es kommen sicher wieder bessere zeiten.
liebe grüsse an alle, haltet die ohren steif und verliert nicht den mut.
Petra U.
ps.ich setze meinem namen das U. hinterher da ich eine namensvetterin bekommen habe und wir so besser auseinander gehalten werden können.

Hallo an alle melde mich mal wieder ,war ja gestern mit meinem Mann in Gießen. Seine Werte sind sehr gut,Thro bei 205000, Leuk bei 8300, HB bei 153. Der Arzt meint es sieht doch gut aus, aber wr müssen doch wieder anders spritzen, und zwar alle 14 Tage wieder 100ug. Dabei fühlte Uli(mein Mann) sich halt doch besser. Im Moment hat er starke Gesichtsrötung und Juckreiz nach dem Duschen. Er hat dann beim Arzt nachgefragt, ob mann nicht auch nochmal einen Aderlass machen sollte. Dieser meinte dann das kann man machen, aber wir sollen jetzt erstmal die Umstellung der Spritzerei abwarten. In 6 Wochen müssen wir dann wieder zur Kontrolle. Hallo Petra u. ,danke für deine Antwort, ja man stellt sich mit der Zeit schon auf den Partner ein und ich unterstütze ihn so gut ich kann. Er möchte von mir ein paar Berichte ausgedruckt haben, da er mit dem combi nicht so vertraut ist, er möchte lieber auf dem Blatt lesen. So jetzt muß ich mal kochen gehen, wünsche Euch alles liebe gruß Petra

Hi,
bin quasi das erste mal im Forum. Bei mir wurde eine Frühform von PV vor gut 3 Jahren diagnostiziert, damals war ich 18.
Bin etwas schockiert, nachdem keiner meiner Ärzte mir von meinen statistischen Lebenserwartungen erzählt hat. Nun ja man soll zufrieden sein mit dem was man hat, nicht wahr.
Eigentlich wollte ich nur fragen wie so die normalen Therapie mit PV aussieht. Bin momentan bei einem Arzt dem ich auch vertraue und bekomme eigentlich nur Aderläße... laut meines Arztes sollte diese Therapie momentan genügen. Nachdem was ich hier gelesen habe werde ich ihm bei meinem nächsten Arztbesuch wohl noch ein paar Fragen stellen müssen... Denn wieso sich mit der Rentenplanung rumschlagen wenn die Wahrscheinlichkeit das Rentenalter zu erreichen eh sehr gering ist(sorry bin sarkastischer Ingenieursanwärter und halte einiges auf Zahlen).
Nun dann... machts mal gut! mfg Matze

Hallo Matze - ich würde nie wieder nach meiner evtl. Lebenszeit fragen, die Ärzte sind zum Glück keine Hellseher.... ich lebe jetzt 6 1/2 Jahre mit dieser Diagnose und hoffe noch auf viele weitere... aber damals hat mir mein erster Hämatologe eine Lebenserwartung von max. 1 1/2 Jahren gegeben und diese Wartezeit war mühsam. Man muß die Diagnose vertauen und was soll man dann machen - Leben genießen oder die Wege der Kinder so gut wie möglich organisieren ???? Unsere Kinder waren damals 3 , 7 und 9 Jahre. Ich war in dieser Zeit wie gelähmt und erst als diese genannte Frist vorbei war und nichts passierte, habe ich erst wieder angefangen mein Leben wieder schön zu finden und Pläne zu machen. Ans Rentenalter denke ich trotzdem nicht! Meine Therapie besteht bis jetzt nur aus Aderlässen und ich hoffe es bleibt dabei!!! Der Heipraktiker mit seinen Globulies begleitet mich schon lange. Nun allen einen schönen Mai mit etwas mehr Sonne zum Genießen!!! Wera

Hallo Petra
Möglicherweise kann Dein Mann den Juckreiz nach dem Duschen reduzieren, wenn er beim Abtrocknen mit dem Tuch nur tupft statt reibt. (Bei mir hilft es.)

Hallo Matze
Schon möglich, dass Aderlass genügt. Die Blutwerte werden es zeigen.

Eine gute Zeit an Alle

Josef

Hallo Matze,
man darf das mit der Lebenserwartung nicht so eng sehen, bin jetzt im 24igsten Jahr nach der Diagnose PV und habe wie ein Kaninchen vor der Schlange darauf gewartet nach 5 Jahren wohl tot aus den Schlappen zu kippen. Nachdem das nicht eingetroffen ist genieße ich jedes Jahr das mir der liebe Gott noch läßt. Diese Gelassenheit stellt sich glaube ich mit der Zeit ein also keine Wunder erwarten!
Ich mache mir jedes Jahr den "Spaß" meinen Häm zu fragen wie lange ich denn noch habe Lebenszeitmäßig jedesmal zu sehen wie ein großes Fragezeichen in seinem Gesicht auftaucht läßt mich schmunzeln - habe leider einen ziemlich schwarzen Humor in der langen Zeit entwickelt!
Also Kopf hoch die Jungs in Weiß sind auch nicht allwissend und bei jedem läuft die Krankheit anders.
Liebe Grüße an alle!
Eure Ute Hs.

Hallo.
An alle die glauben, ein paar Trombos mehr wären nicht so schlimm, oder eine Therapie wäre erst ab 1 Mio. nötig. Ich schwebe ständig zwischen 800000 und 900000. Trotz ASS 300 habe ich einen sehr schmerzhaften Arterienverschluss im kleinen Zehe des linken Fusses bekommen. Der ist fast schon schwarz gewesen. Mit Heparinspritzen ist es zwar etwas besser geworden, aber letztendlich werde ich mich wohl von dem kleinen Zeh verabschieden können. Demnächst werde ich auf das neue Medikament Xagrid eingestellt, das bekanntlich nur auf die Trombos einwirkt. Wäre super, wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Xagrid mitteilen würde.

Peter (44) [e-mail]peter.pohl@koeln.de

Hallo Peter

Ich brauche Xagrid seit Juli 2003. Mit 2-2-2 (Morgen-Mittag-Abend) gingen die Thrombos in einem halben Jahr von 1.1. Mio auf ca 600 runter. Weiter nicht.
Zusammen mit Litalir 1-0-1 konnte ich Xagrid auf 2-0-2 reduzieren und die Theombos sind jetzt bei ca 250'000. Zudem konnte ich die Intervalle von Aderlass von ca. 3 Wochen auf jetzt 16 Wochen erhöhen.

Ich hoffe, Du kannst deinen kleinen Zehen retten.


Für Alle eine gute Zeit

Josef

Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe PV.Ich weiss es erst seit einigen Wochen und man will mit Aderlass beginnen. Ich bin wie betäubt, 45 Jahre und habe noch so viel vor.Wie Ihr wahrscheinlich auch.Ich weiss einfach nicht wie es weitergeht.Sorry, aber ich habe furchtbare Angst.
Ich wünsche euch alles Gute.

Marina

Hallo Marina

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen. Die Angst geht erst weg, wenn Du mit der Behandlung vertraut bist und Du gelernt hast mit PV zu leben.

Alles Gute
Josef

Liebe Marina,
Ich kann nachfühlen,wie Dir momentan zumute ist, bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren festgestellt und ich bin nach der Diagnose in ein tiefes Loch gefallen. Mittlerweile habe ich meine Angst relativiert, denn die Krankheit verläuft bei jedem anders und man darf sich auf keinen Fall auf "Lebenserwartungs-Statistiken" abstützen. Du kannst es so sehen: Es ist positiv, dass die Krankheit entdeckt wurde und somit auch behandelt werden kann,denn das verkleinert die Gefahr von Komplikationen. Ich gehe ca.alle 6 Wochen zur Kontrolle, bekomme ab und zu einen Aderlass und fühle mich bei meinen Hämatologen in guten Händen, denn man kann bei Veränderungen reagieren und ggf.auch Medikamente einsetzen.Ich wünsche Dir alles Gute

Hallo alle miteinander,Marina und Renata,Angst ist glaube der ständige,aber auch der schlechtste Begleiter unserer Erkankung.Wenn man ein paar Jahre mit PV hinter sich gebracht hat,steht die Angst nicht mehr so im Vordergrund,mir geht es wenigstens so.Man braucht Freunde mit denen man reden kann.Seit ich in diesem Forum bin und sehe wie viele Menschen die PV haben und wie schlecht es ja einigen von euch geht,habe ich glaube ich keinen Grund - im Moment - zu klagen . Ich fühle mich sehr gut,ausser die Schmerzschübe bei der Hitze war es schlimm,jetzt geht es wieder.Mein ganz stark gerötetes Gesicht,fast schon "Blausüchtig" ist eigentlich wieder normal.Jeder hat gefragt,wie siehts du denn aus.was hast du denn.Das war nicht so schön.Aber das ist jetzt vorbei.Ich habe die PV akzeptiert und lebe gut damit.Habe meinen Kindern (35 u.32.Jahre)1x im Jahr ein Blutbild zu machen.Alles o.K.Beruhigt mich schon,das Sie bis jetzt verschont geblieben sind.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Medikamente ganz gut:Leuk.15,0,Ery,3,98,HB 13,4,HAEM 40,0,Trom602,die sind noch zu hoch,aber ich kriege das schon irgendwie wieder runter.Ich glaube fest daran,das ich irgendwann keine Medikamente mehr brauche,sondern mit den Globulis auskomme.Ich feiere mi t meiner Familie den 90.Geburtstag meiner Mutter am Samstag,freue mich das ich das gut erlebe,freue mich aufs schöne Wetter,auf leckeres Essen und auf alles was da noch kommt. Einen schönen sonnigen Juni und alles Gute für euch alle.Bis zum nächsten Mal.Birgit.

Hallo Peter,

nochmal kurz zu Deiner Frage wg. Xagrid. Nach einer schweren Leberthrombose aufgrund PVR werde ich seit 2002 mit Anagrelide (1-1-1) supererfolgreich behandelt. Meine Thrombos gingen ziemlich schnell von 900.000 auf 300 - 400.000 runter. Das tolle an Xagrid ist, dass man (ich zumindest) keine Nebenwirkungen hat. Zwischenzeitlich wurde ich wg. Kinderwunsches mit Interferon behandelt, was ich aber gar nicht vertragen habe (Kopfschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit, Gewichtsabnahme etc...) und deshalb wieder umgestiegen bin. Zudem waren die Werte unter Interferon nicht annähernd so gut wie mit Xagrid. Also, ich bin superglücklich, dass ich damals einen guten Onkologen hatte ;-)

Lieben Gruß

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für eure netten Antworten.Sorry, dass ich erst so spät antworte, aber ich war voll im Stress, wie Ihr sicherlich auch des öfteren. Ich muss noch zur Knochenmarksbiopsie und habe eine scheissende Angst davor.Wer kann mir darüber etwas berichten, egal wie schlimm.Kann man sich betäuben lassen? Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Energie.
Marina

Hallo - eine Biopsie ist nicht so tragisch,Angst braucht man davor nicht zu haben, man bekommt eine örtliche Betäubung und es ist relativ schnell gemacht. Das Warten auf den Befund fand ich viel schlimmer.
Seit 6,5 Jahren haben Aderlässe bei mir als Terapie gereicht, momentan sind die Werte aber leicht bescheiden und ich muß alle 2 Wochen zum Aderlass (vorher waren es alle 12 Wochen )Um Zytostatiker mache ich innerlich einen großen Bogen, wer weiß wie lange es mir noch gelingt.....
Euch allen einen guten Sommer mit zufriedenstellenden Blutwerten!!!! Wera

Hallo Marina B.
Wie Wera schon gesagt hat, eine Biopsie ist kein Problem. Bei mir wurden 2 unabhängige Analysen von der gleichen Probe erstellt. Da beide zum gleichen Ergebnis kamen, war es klar, dass das Ergebnis (PV) stimmt.

Ich wünsch allen schön warmes Badewasser :-)
Josef

Hallo Marina,

bei mir wurde die Biopsie zweimal gemacht u. ich fand es jedesmal ziemlich unangenehm. Aber in dem Moment, wo es weh tut, ist es auch schon vorbei. Die anschließenden Schmerzen sind zu ertragen.
Ich bin (fast) 43 Jahre alt, die PV wurde bei mir vor 5 Jahren festgestellt. Ich erhalte in unregelmäßigen Abständen Aderlässe u. nehme täglich ASS 100. Meine Thrombozyten sind immer relativ hoch (700.000-800.000), aber ich werde Zytostatika erst nehmen, wenn die 1 Mio.-Grenze überschritten ist. Die diversen Begleiterscheinungen sind zu ertragen u. man lernt mit der Zeit, sich auf die Krankheit einzustellen.
Alles Gute für Deine Behandlung und
viele Grüße auch an alle anderen, Sabine

Hallo,
ich leide an Thrombozytämie seit 89, Polyzythämie seit 97. Zyostatikbehandlung und Aderlässe. Leider geht es mir im Laufe der Jahre immer schlechter. Schmerzen im ganzen Körper, Schwäche, es gesellen sich immer mehr Krankheiten dazu. Auch wenn man versucht sich auf die Krankheit "einzustellen", fällt
es sehr schwer, den eigenen Verfall mitanzusehen, wenn man zu den langjährig Erkrankten gehört. Das bleibt leider nicht so wie am Anfang....
Deshalb finde ich es gut bei allen, die (noch) keine Interferon-oder Zytostatikabehandlung benötigen. Zögert es raus...solange es geht. Aber auf die Blutgerinnung achten, wegen der Thrombosegefahr.

Mittlerweile habe ich eine mögliche Ursache für meine Erkrankung gefunden: RADON. Unser Haus ist mit 1000 Bequerel/m3 belastet, der Richtwerte läge bei höchstens 100! In Deutschland wird man nicht behördlich davor gewarnt, obwohl es bekannt ist, dass in einigen Gegend Menschen sehr hoher Radioaktivität ausgesetzt sind. Deshalb möchte ich Euch den Rat geben, Radon messen zu lassen - es kostet nur ca. € 30,-.
Alles Gute Anna

Hallo Ihr Lieben,
Ihr seid einfach süß. Tausend Dank für eure promten Antworten wegen der Bio.Werde mich also geschmeidig machen und es über mich ergehen lassen.Wie sieht es eigentlich mit einer speziellen Ernährung aus? Esse viel Obst und Gemüse.Und ab und an mal Fleisch.Achte möglichst auf Kalorien,aber ich muss aufpassen, ansonsten nehme ich ordentlich zu.
Übrigens ist es toll sich mit euch hier zu schreiben. Denn ich habe niemanden mit dem ich reden kann.Sind alle nur an sich interessiert.Aber denen durfte ich immer schön zuhören, was ich ja auch gerne tat. Aber nun brauchte ich mal jemanden und siehe da..Keiner da!!Kommt eigentlich eine/r von Euch aus Berlin so wie ich?
Ich wünsche Euch ein sonniges und leidarmes Wochenende. Vielen Dank,für's Zuhören:-)))
Gruß Marina

Hallo Ihr alle!,Hallo Marina,habe schon 2x eine Knochenmarkpunktion bekommen.Es war alles auszuhalten.Das Warten auf`s Ergebnis fand ich auch viel schlimmer.Meine Werte sind trotz Reduzierung der Zytostatika eigentlich stabil.Leukos.und rombos.sind erhöht.Das waren sie aber auch als ich noch mehr "Syrea" kapseln genommen habe.Meine Schmerzen sind manchmal ganz weg,dann wieder von jetzt auf gleich da. Das ist halt so. Wollte heute nach langer Zeit mal eine Radtour machen und bin prompt sofort vom Rad gefallen.Einige Blessuren davon getragen,bin gespannt ob sich das irgendwie auswirkt.Blutergüsse usw.Sonst bin ich frohen Mutes,das es aufwärts geht.Ich wünsche Euch allen einen schönen Sommer und eine gute Zeit.Eure birgit.

Hallo Birgit und ihr anderen lieben,

hauptsache du hast dich nicht ernsthaft verletzt. Aber der Versuch mal wieder etwas "zu leisten" ist schon mal klasse.Beim nächsten Mal geht es besser, wirst schon sehen.
Ich wünsche dir stets gute Werte und ein sonniges Wochenende.Liebe Grüße Marina

Hallo Anna! Möchte auch den Radon wert messen bei uns.Wohin muss man sich wenden oder wer tut so was, sorry habe von sowas noch nie gehört.Hoffe auf eine baldige Antwort von dir. Danke

Hallo, ja...das ist eine gute Idee. Wenn keine hohen Werte rauskommen, kannst Du dieses Problem wenigstens abhaken!
Google mal nach "Umweltinstitut München", da findest Du eine Kontaktadresse...
schönen Gruss, Anna

Hallo an alle! Mein Mann war heute zur Kontrolle bei seinem Hämatologen wegen schlechte Blutwerte und was glaubt ihr was der uns für tolle Nachricht gesagt hat.Abwarten, noch versuchen mit Aderlässe es wird in nächster Zeit ein Medikament das noch erforscht werden muss er denkt so in ca.2 Jahren auf den Markt kommen das nur für die PV bestimmt ist, mehr hat er nicht verraten, aber wie gesagt es wird noch daran gearbeitet.Ich denke das gibt uns jetzt alle Kraft durchzuhalten und hoffen das den Kollegen es gelingt auch mal etwas für uns zu tun die betroffen sind mit dieser Krankheit.Wenn jemand noch mehr weiss kann sich ja bitte melden im Forum oder fragt bei eurem Hämatologen nach. Danke. Bis bald und ein geduldiges Abwarten Renate1

Hallo Renate..
ja, es ist eine Genmutation an Jak2 entdeckt worden. Bei den meisten MPD-lern trifft sie zu, aber nicht bei allen.
Bis da jedoch ein Medikament entwickelt wird (und ob das dann wirklich die Erwartungen erfüllt)..einfach ein: ?

schönen Gruss, Anna

[Birgit F.]

Hallo,Ihr Alle.Das hat ja lange gedauert,bis ich mich hier wieder melden konnte.Ich hoffe Euch geht es allen ...so weit so gut.Habe meinen Fahrradsturz ganz gut überstanden.Meine Schmerzattacken sind auch vorrüber und meine Werte sind auch nicht schlecht.Leuk.15,4,Ery.4,02,HB 12,6,HAEM 38,2,Tromb.446.Die Leukos. waren schon mal besser,aber die Tromb. sind jetzt gut.Ich hoffe,daß bleibt so,dann bin ich sehr zufrieden.Seitdem ich mich etwas sportlich betätige fühle ich mich auch besser.Außerdem habe ich 2kg.abgenommen.auch nicht schlecht. Also bis demnächst,haltet die Ohren steif und geniesst die letzten schönen Sommertage.Eure Birgit F.

[Obimam]

Hallo an alle..
hatte mich schonmal gemeldet..aber keine Antwort bekommen...lebe seit 92 mit Pv..bisher waren Aderlässe..erfolgreich..nun aber Milz und Leber vergrößert..und die Werte..naja auch nicht berauschend..HB:7,6,HK:0,45,
Leukos:12,4,Trombos:331,Erys:7,18..seit 3 Wochen muß ich Syrea nehmen.

hat jemand Erfahrung mit dem Medikament?
Hoffe auf eine Antwort..
liebe Grüße
Uschi

[Birgit F.]

hallo,Uschi.Ich nehme seit 1998 Syrea.Komme gut damit zurecht.Habe schon 7 Stck.a.Tag genommen.Jetzt nur noch 1-2.MeineWerte sind stabil.leuk. 13-14 mit Erkältung.Tromboz.unter 400.die Globuli meiner Heilpraktikerin haben mir sehr geholfen. Habe auch kaum noch Knochenschmerzen.Eigentlich geht es mir sehr gut. Muß nächste Woche zur Ultraschalluntersuchung und Blutabnahme.MAL sehen,was dabei heraus kommt.Ich hoffe es sind alle gut ins neue Jahr gekommen,Man hört so wenig von einander.woran liegt das,es haben sonst mehr Gespräche stattgefunden.Also,meldet euch alle mal wieder.Viele Grüße an alle und alles Gute,eure Birgit F.

[Obimam]

Hallo an alle :) hoffe Ihr seit gut ins neue Jahr gerutscht...wünsche Euch viel Kraft und Gesundheit.....
mit Syrea gehts mir auch wieder besser...die anfänglichen Schwierigkeiten haben sich gegeben...meine neuesten Werte..:Hb.:8,9,HK.:0,44,Leukos:9,6,
Thrombos:436,und Erys:5,61...
hoffe doch bals wieder was von Euch zu lesen
LG Uschi

[annette-kr]

heute schreibe ich zum ersten mal. leide seit ende 1998 an pv. damals waren
meine trombos auf 1.600.000, hct auf 59,1! stand kurz vor`m infarkt.
ich hatte da s glück, dass mein onkologe gleich pv vermutete, was dann nach
einer knochenmarkprobe auch bestätigt wurde.es gab damals seit etwa zwei jahren in usa ein medikament namens
agrylin /anagrelid von fa. shire. das habe ich dann genommen - in verbindung
mit div. aderlässen u. aspirin. heute ist dieses mittel unter dem namen xagrid
in deutschland zugelassen und bewirkt bei mit wahre wunder. meine werte sind jetzt tromboz.373.ooo,leukoz.12,2, hct 47,4, eryothr.5,6, hb 16,1.
zum aderlass etwa 2 x im jahr. juckreiz, schmerzen in kopf u. zehen wie
weggeblasen . ich gehe regelmässig alle 4 wochen zum blutprobe und bin
in meiner gewohnten lebensweise uneingeschränkt
.xagrid kann ich gut empfehlen .
vor fas t acht jahre hatte ich grosse angst - jetzt bin ich nur noch dankbar und zufrieden und freue mich an meinen 5 enkeln. und hoffentlich noch lange.
die krankheit gehört heute schon zu mir. sie ist ja nicht heilbar, aber ich
möchte vielen menschen mut machen, die dieselbe diagnose haben.
man kann damit leben!
herzlichst - annette-kr.

[UliGausD]

Hallo zusammen,

als Tochter eines Betroffenen melde ich mich einmal bei euch wegen einer Frage.

Per Zufall habe ich während einer Gesundheitssendung im Fernsehen (QUIVIVE 15.2.2006) gehört, dass bei vielen Krebsarten (besonders Brustkrebs) die sogenannte Antikörpertherapie angewendet wird und gut Erfolge damit erzielt werden.

Hat jemand von euch Infos/Erfahrungen damit in Bezug auf Polyzythämia vera ?

Ich hoffe und freue mich auf Antworten

UliGausD

[Bine62]

Hallo an Alle!

Endlich habe ich das Forum für PV wiedergefunden u. mich soeben registriert.
Habe alle Beiträge seit letztem Jahr nachgelesen u. freue mich, daß einige bekannte Namen (z.B.Wera u. Josef) noch dabei sind u. daß es Euch gut geht.

Ich lebe seit August 2000 mit der Diagnose PV und werde bis heute nur mit regelmäßigen Aderlässen u. ASS 100 behandelt. Um Zytostatika mache ich immer noch einen großen Bogen. Mein HK liegt bei 46-48 u. ist somit recht ordentlich. Sorgen machen mir immer die Thrombos, die sich (leider) zwischen 700.000 u. 800.000 eingependelt haben. Mit allen anderen Begleiterscheinungen wie Schwindel, Kopfweh, Hautjucken, Übelkeit u.ä. habe ich mich ganz gut arrangiert. Zur Zeit kämpfe ich mit viel zu hohen Leberwerten - irgendwie taucht immer wieder etwas Neues auf.

Ich habe meine Arbeitszeit aufgrund der angeschlagenen Gesundheit auf 32 Std./Woche reduziert u. erhielt einen Schwerbehindertengrad v. 50%.

Ich freue mich über den Austausch mit "Betroffenen", denn viele Informationen gibt es m.E. zu der Krankheit nicht.

Kennt jemand von Euch vielleicht Links im Internet zu diesem Thema?

Viele Grüße an alle, bis bald, Bine

[maku]

hallo zusammen

habe eine frage betreffend pv, da ich seit anfang januar mit dieser diagnose konfrontiert bin.

Was ist eigentlich die hauptgefahr bei dieser krankheit? die meisten reden immer von thrombose- oder schlaganfallgefahr. doch dies kann man ja eigentlich mit medikamenten heutzutage verhindern.

ist nicht vielmehr die gefahr, dass diese krankheit in eine SMF uebergehen kann? Wie sieht eigentlich diesbezueglich die tendenz aus?

wie fest macht man sich eigentlich selber verrueckt? denn in den meisten wirklich guten berichten steht doch, dass man mit dieser krankheit ein ganz "normales" Leben haben kann mit ev. nur geringer Lebensverkuerzung! oder?????

wie reagieren eigentlich eure haematologen auf diese krankheit?

Liebe Gruesse

[anna-maria66]

Hallo zusammen,

habe erst heute diese Seite im Netz gefunden,
es ist schade, dass zu diesem Thema nicht sehr viel zur Auswahl steht...

Ich hatte vor einem Jahr zwei Kleinhirninfarkte, wobei dann diese Krankheit festgestellt wurde....
Erst einmal habe ich alles verdrängt, es lebt sich ja auch ganz gut damit, und erst jetzt fange ich an, mich mit diesem Thema auseinanderzusetzen....

Ich bin 39 Jahre alt, habe zwei Kinder (14 und 18)und bin alleinerziehend... und bin neugierig, wie andere mit der Diagnose umgehen..

Liebe Grüße

[renat]

Liebe Anna-Maria,
bei mir wurde die Krankheit vor 3 Jahren zufällig entdeckt.Ich fiel zuerst in ein tiefes Loch, las im Internet über PV, Lebenserwartung etc...Inzwischen lebe ich aber gut mit der Krankheit und meine Hämatologin konnte mich auch in bezug Lebenserwartung beruhigen, denn PV wird oft erst bei Menschen in hohem Alter entdeckt und da ist die Lebenserwartungzum vornherein nicht mehr so hoch wie bei jüngeren Personen.Wichtig ist bei PV eine regelmässige Kontrolle, (ich komme vorerst mit Aderlässen noch durch, nehme also noch kein Litalir).

[Birgit F.]

Hallo ,alle alten und neuen Mitstreiter.Lange nichts voneinander gehört.Hatte große Schwierigkeiten ins Forum zu kommen. Leider kommen von mir keine tollen Nachrichten Zu der PV hat sich seit Januar 06 eine Knochenmarkfibrose hinzugesellt. Milzvergrößerung in 4 Mon. um 4 cm. Habe sofort die Globuli abgesetzt um zu testen was die Werte wieder runterbringt. Habe zuerst 2 Wochen 6 Syrea am Tag gen. ,dann 4 am Tag.Mir war total übel.Die Werte sind drastisch runtergegangen,Leuk.5,9,Ery.3,71,HB 11,2,Haem.34,1,Tromb. 288.Solche Werte hatte icht als ich noch keine PV hatte.Dazu kommen totale Knochenschmerzen und Kopfschmerzen.Hatte ich alles nicht mehr.Kommt wohl von den erhöhten Einn. der Syrea.Muß Morgen zur Blutabnahme und Ultraschall.Mal sehen wie es dann aussieht. Wer hat noch Knochenmarkfibrose.Bitte melden.Alles Gute für alle,Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo ,Ihr alle.War heute morgen zur Blutentnahme.Leuk.8,2,Ery 3,61,HB 10,9,HAEM.33,8,Tromb.322.,weiter 4 Syrea am Tag. Milz ist auch kleiner geworden.Also,geht es wieder aufwärts.Trotzdem,wer hat Knochenmarkfibrose und kann etwas darüber berichten Danke.Eure Birgit F.

[Birgit F.]

Hallo Alle miteinander.Melde mich schon wieder.Nur eine kurze Frage : Der Hautarzt hat "weißen Hautkrebs" bei mir festgestellt.Hand und Gesicht. Könnte von der PV oder den Medikamenten kommen.Hat jemand schon mal etwas davon gehört oder ist betroffen.Bitte Bitte um Antwort.Bin total geschockt.Gruß Birgit F.

[Andy71]

Hallo zusammen!

Ich weiß jetzt gar nicht so richtig ob ich hier richtig bin.

Bin seit ca. 1 Jahr beim Hämatologen in Behandlung, weil es bisher immer hieß "vererbte Blutgerinnungsstörung". Außer Heparin und ASS in der Schwangerschaft und danach nur ASS brauchte nichts gemacht werden.
Nur haben sich meine Blutwerte wohl in letzter Zeit verschlechtert. Am schlimmsten wäre wohl der Hämatokrit, die anderen Werte weiß ich nicht mehr. Letzte Woche wurde dann direkt ein Aderlass gemacht und der Doc nannte mir die (Verdachts-) Diagnose: Polyzythämia vera. Zur absoluten Diagnosesicherung wird nächste Woche eine Knochenmarkpunktion gemacht. Dann könnte man wohl feststellen wie weit es schon fortgeschritten ist??? Ich habe ehrlich gesagt, nachdem er mir sagte das es was bösartiges ist, gar nicht mehr so richtig zugehört. Ich habe im moment einfach nur Angst vor der Punktion und die Wartezeit macht einen ganz irre. Wißt Ihr wie lange man auf das Ergebniss der Punktion warten muß?

Ich hoffe das ich hier bei Euch ab und zu reinschauen darf. Ich fühle mich nämlich im moment so, als ob ich total in der Luft hänge und momentan nicht weiß wie was weitergeht.

Ach ja, ich bin 34 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9,5 Monate alten Sohn.

Liebe Grüße

[Josef]

Hallo Andy71

Vor der Punktuation selber brauchst Du Dich nicht zu fürchten. Für mich war der Eingriff kurz und dank warmen Sandsack auch schmerzlos.
Das Knochenmark wurde von 2 Labors untersucht. Beide kamen zur gleichen Diagnose. Dies gibt etwas mehr Sicherheit, ob die Diagnose auch stimmt.

Ich selber lebe mit der Diagnose seit 1997. Zuerst nur Aderlass, um den Hämatokrit unter 47 % zu halten. Seit einigen Jahren mit Litalir und Xagrid.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit.
Josef

[Andy71]

Hallo Josef!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe gestern die endgültige Diagnose PV bekommen. Die endgültige Behandlung wird jetzt beim nächsten Termin abgesprochen. ASS und monatliche Aderlässe ist schon klar. Dann sprach der Doc von Interferon, welches aber saumäßige Nebenwirkungen haben soll. Auch Litalir und eine Knochenmarktransplantation sind im Gespräch. Genaueres erfahre ich aber erst dann.

Ich wünsche Dir auch trotz allem eine Gute Zeit.

[Josef]

Hallo Andi71

Für viele ist Interferon ein sehr gut wirkendes Wundermittel und ist die erste Wahl für junge PV-ler. Wenn die Nebenwirkungen zu graphierend sind, dann kommt Litalir als nächstes. Eine KMT ist in der Regel aus Risikogründen die letzte Wahl.

Ich hatte mit Interferon eine ganz lausige Zeit so dass wir den Versuch nach einem halben Jahr abbrachen. Da bei mir die Trombozyten mit 1,2 Mio das Hauptproblem waren, reduzierten wir die Trombos mit Xagrid. Leider wirkte Xagrid nicht genügend so dass ich jetzt Litalir und Xagrid benötige. Im Gegensatz zu anderen habe ich mit Litalir keine Probleme.

Also es gibt nichts anderes als ausprobieren.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

[Birgit F.]

Hallo alle miteinander!Leider keine guten Nachrichten .Wahrscheinlich habe ich doch den weiss.Hautkrebs.Ein Carcinom an der rechten Wange.Muß operiert werden.Plast.Chirurgie.Wahr ganz schön geschockt von der Nachricht.Kann überhaupt nicht damit umgehen.Hat jemand Erfahrung damit gemacht.Es könnte von den Medikamenten kommen.Von der SonNE KANN ES BEI MIR NICHT SEIN;MEIDE sIE WO ICH NUR KANN. Vielleicht kann mal jemand antworten.Jetzt sind meine Blutwerte wieder ganz gut,dann sowas.Meine Stimmung passt so richtig zu dem Wetter Heute. Alles Gute für Euch.Birgit F.

[Su]

Liebe Birgit
meinst du ein Basaliom?
Das hatte mein Mann auch auf Nase,nach den div. Chemos, wurde rausgeschnitten, schön geflickt und - vergessen wars;)

Wünsche dir alles Gute
Su

[Josef]

Hallo Birgit F.

Es ist schwierig auf Deinen Hilferuf zu antworten. Sind wir doch machtlos ausgeliefert. Auf alle Gemeinheiten der Natur sind wir anfälliger. Ich hoffe Du kannst auch hoffen, dass Du Dich trotzdem auch einmal Dinosaurier unter den PV-lern nennen kannst. (Beiträge Nr. 26, 223 Ute)

Viele Grüsse Josef

[Joyce]

Hallo alle zusammen,

habe diese Seite heute das erste Mal gefunden und bin doch erstaunt,wieviele an der PV erkrankt sind. Ich bin 39 Jahre und lebe seit meinem 16. Lebensjahr mit dieser Krankheit. Seit Anfang 20 nehme ich Litalir und komme bisher -toi toi toi- sehr gut damit zurecht. Meine Werte sind stabil und außer dass ich alle 6 Wochen zur Blutbildkontrolle muss, habe ich so gut wie keine Einschränkung. Ich hoffe, dass ich damit einigen Mut machen kann, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann.
Was mich interessiert, gibt es jemanden der mit dieser Krankheit ein eigenes Kind bekommen hat?
Liebe Grüße und ich freue mich auf Eure Antworten.
Joyce

[Andy71]

Guten Morgen zusammen!


Hallo Josef!
Danke für Deine Antwort. Ja, es bleibt mir wohl wirklich nichts anderes übrig als es zu probieren.

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Hallo Birgit F.!
Verzeih bitte das ich Dir auf Deine Frage nicht antworten kann da ich mich damit nicht auskenne. Ich wünsche Dir aber alles, alles Gute.

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Hallo Joyce!
Herzlich willkommen. Du lebst ja wirklich schon lange mit der Krankheit. Und es freut mich zu hören das es Dir trotzdem so gut geht. Ein leiser Verdacht auf PV bestand bei mir die letzten Wochen, die endgültige Diagnose bekam ich letzten Dienstag. Mein Frauenarzt schickte mich letzter Jahr zum Hämatologen, da ihm meine Blutwerte nicht gefielen. Da war ich in der 16. Woche schwanger. Da war aber von der Krankheit noch keine Rede. Mein Sohn wird morgen 10 Monate alt.



An alle liebe Grüße und alles Gute.
Andrea

[Joyce]

Hallo Andrea,
danke Dir für Deine Antwort. Ich hoffe Du hast die Punktierung gut überstanden?
Was ich eigentlich wissen wollte, war ob es irgend jemanden gibt, der seine Medikamente wg. einer Schwangerschaft abgesetzt hat und wie sich die Schwangerschaft dann auf das Blutbild ausgewirkt hat.
Ich habe zwar das Thema Kinder für mich zu den Akten gelegt, finde einen Erfahrungsaustausch diesbezüglich aber sehr interessant.
Vielleicht wunderst Du Dich über meine Art mit meiner Krankheit umzugehen, aber ich lebe schon zu lange damit und habe irgendwann beschlossen sie zu akzeptieren und als Teil meiner Persönlichkeit zu betrachten.
Ich hoffe, ich kann Dir ein wenig Mut machen und wünsche Dir, dass Du einen Okonologen findest bzw. hast, der richtig gut ist.

Viele Grüße Joyce

[Birgit F.]

Hallo alle zusammen. Habe 2 Tage im Krankenhaus verbracht.Hand und Wange sind operiert worden.War eine Gewebeveränderung.Kein Karcinom und kein Basaliom.Weiss der Kuckuck was das war. Aber es war richtig vom Hautarzt,drauf zu drängen es zu operieren.jetzt habe ich eine 5cm lange Narbe im Gesicht wo ich gut mit Leben kann da ja alles gutartig war.War trotzdem ein ganz schöner Schock. Blutwerte sind bestens.Fange im Herbst wieder mit Globulis an. Dann kann es nur aufwärts gehen.Bin im übrigen zum dritten mal Oma geworden,geniesse dieses kleine Bündel Mensch und bin sehr zufrieden und glücklich.Alles ander kommt von ganz alleine wieder. Machts alle gut bei dem schönen Wetter.Bis bald.Birgit F.