PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Multiple Sklerose und jetzt auch noch Ovarialkarzinom


Marie-Christine
10.04.2015, 08:09
Hallo Ihr Lieben,

ich habe mich gerade im Vorstellungsthread vorgestellt und eröffne jetzt einen eigenen Thread.

Nochmal kurz meine Vorstellung, ich bin 39 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unserem Sohn (15) auf dem Land in unserem Haus, welches wir uns vor 8 Jahren gekauft haben, eine Stunde von Stuttgart entfernt.

Ich bin 1996 an Multipler Sklerose erkrankt, hatte nach der Geburt von unserem Sohn noch einen kleinen Schub, aber die beiden Schübe waren sehr klein und es blieb nichts zurück.

Dann hatte ich 14 gute Jahre in denen ich fit wie ein Turnschuh war und ich hatte keinerlei Probleme mit Krankheiten. Außer mit meiner Endometriose mit der ich mich seit dem Notkaiserschnitt herumschlug und wegen der ich schon mehrmals operiert wurde.

Dann fing alles im September letzten Jahres an.

Ich bekam nach 14 Jahren Ruhe einen totalen Hammer-Mega-Schub von der MS.

Ich hatte einen kompletten Totalausfall und es war wie nach einem Schlaganfall.

Ich hatte einen riesigen Herd im Hirnstamm und lag dann von einem Tag auf den anderen im Pflegebett und war Querschnittgelähmt.

Ich hatte eine Atemlähmung und konnte nicht mehr richtig schlucken da das Atemzentrum und das Schluckzentrum auch betroffen waren.

Hinzu kamen meine Augen die den Geist aufgegeben hatten und ein permanenter Drehschwindel.

Meine Blase und mein Darm haben sich dann auch entschlossen ihre Arbeit einzustellen.

Meine Arme und Beine konnte ich auch nicht mehr bewegen.

Ich konnte nur noch sprechen und meinen Kopf bewegen und lag völlig bewegungsunfähig im Bett und die Schwestern mussten mich pflegen.

Dann habe ich mich ganz mühsam aus dem Pflegebett wieder in den Rollstuhl gekämpft, dann an den Rollator, dann an den Stock.

Ich habe schwere Nervenschäden und Behinderungen davongetragen und meine Augen funktionieren immer noch nicht, ich kann auch dadurch nicht mehr Autofahren.

Ich muss in Absätzen schreiben, denn ich kann sehr schlecht lesen.

Ich bin nun mit 70 GdB schwerbehindert.

Jetzt hatte ich mich gerade nach meinem zweimonatigen Klinikaufenthalt und der anschließenden Reha wieder einigermaßen mit meiner MS hochgerappelt.

Nachdem das Cortison zweimal hochdosiert nicht geholfen hatte bekam ich einen Shaldon-Herzkatheter und war dann noch an der Plasmapherese (Blutwäsche).

Und dann war ich so froh als ich endlich wieder zu Hause war.

Und ich schwor mir, dass das jetzt für lange Zeit reichen sollte.

Ständig sich auf die verschiedensten Menschen einstellen, nie Ruhe.

Also, ich ging dann am 12.03.15 zur ganz normalen Krebsvorsorge zu meiner Frauenärztin.

Leider war ich durch meinen Schub und meinen zweimonatigen Klinikaufenthalt einmal nicht bei der Vorsorge gewesen und ich wusste, dass ich schon öfter einen schlechten PAP-Wert hatte.

Sie machte Ultraschall wie immer wegen der Endometriose und sie sagte:" Oh, was ist denn das?"

Und ich wusste schon, dass ich keine Erholung und Ruhe von den Strapazen der letzten Wochen bekommen würde.

Sie sagte da sei eine 7cm große mit Flüssigkeit gefüllte Zyste hinter dem linken Eierstock.

Sie sagte die müsste raus, da sie bei einer falschen Bewegung platzen könnte und dann hätte ich das alles im Bauchraum und schrieb auf den Einweisungsschein V.a. Endometriosezyste.

Ich war völlig außer mir.

Wieder in die Klinik statt mich von allem zu Hause erholen zu können.

Außerdem haben wir seit 6 Wochen eine riesige Baustelle zu Hause in unserem Haus, weil wir es gerade renovieren...

Und ich wollte doch mithelfen so gut es eben ging?!

Mein Mann hat sich letztes Jahr im April selbständig gemacht und wir haben auch schon deswegen Kredite bis über den Kopf.

Er muss pro Tag 12 bis 14 Stunden arbeiten um einigermaßen über Wasser zu bleiben.

Ständig Sorgen finanziell und dann kam der schwere MS Schub.

Und nun sollte ich wieder weg von zu Hause, unser Sohn ist mit seinen 15 bald 16 Jahren mitten in der Pubertät und schrecklich schwierig, er hat sowieso ADHS, ging schon immer über 4 Kinder und ist noch immer sehr wenig selbständig, ich coache ihn von morgens bis abends und das seit Jahren und wenn ich nicht da bin geht immer alles den Bach runter.

Seine Noten sind als ich 2 Monate in der Klinik war auf 5en und 6en runtergegangen, klar er hat sich auch Sorgen gemacht.

Also muss er nun ab September die Klasse wiederholen, da er so schlecht steht...

Da war es klar, dass ich so schnell wie möglich wieder zu Hause sein wollte.

Also befand ich mich zwei Tage später schon in der Klinik, denn ich wollte diese blöde Endometriosezyste so schnell wie möglich loshaben und wieder nach Hause.

Ich sollte dann am nächsten Tag operiert werden, was aber nicht eingehalten werden konnte, denn die Neurologen gaben kein grünes Licht für die OP.

Ich sollte erst mal ins MRT um neue MS Aktivität auszuschließen, denn bei einem akuten Schub darf man nicht operieren.

Auch sahen die Neurologen die OP mit Sorge, denn jede Vollnarkose kann einen neuen Schub auslösen.

Darauf hatte ich keine Lust, denn der letzte Schub dauerte ja ganze 5 Monate.

Und ich war sowieso noch geschwächt von den ganzen Medikamenten.

Also haben sie dann am nächsten Tag das MRT vom Kopf und am übernächsten Tag das MRT von der HWS wegen dem Hirnstamm gemacht.

Da war zum Glück nichts neues dazugekommen und ich konnte dann am 20.03.15 operiert werden.

Wir haben bis vor 8 Jahren in Stuttgart gelebt und mein Mann ist Arzt und hat in dieser großen Klinik gearbeitet bis zu seiner Selbständigkeit.

Die leitende Oberärztin hat mich operiert und mein Mann kennt sie gut von damals. Sie sind "per du".

Also war ich sehr froh, dass mich jemand operiert hat wo mein Mann sagen konnte dass ich gut aufgehoben bin.

Leider bin ich seit der Selbständigkeit meines Mannes nicht mehr auf privater Zusatzversicherung in der Klinik gewesen, sondern auf Kasse.

Aber das wäre momentan finanziell nicht machbar.

Aber ich kam mir trotzdem gut aufgehoben vor. Nur früher war ich immer privat zusatzversichert für stationäre Aufenthalte und nun bei meinem MS-Schub zum ersten Mal in meinem Leben nicht.

Aber was will man machen...

Da ich durch meine MS nun auch nicht mehr arbeiten gehen kann blieb jetzt keine andere Wahl.

Also ging ich mit etwas gemischten Gefühlen in die OP.

Man hat mich mit Laparoskopie operiert.

Um 14:30 kam ich in den OP und ich bin um 16:30 im Aufwachraum aufgewacht und habe gefragt was denn jetzt genau rauskam.

Der OP-Pfleger sagte er dürfe mir da keine Auskunft geben und die Ärztin würde nachher kommen und es mit mir besprechen.

Ich war aber zuerst sehr froh, denn normalerweise ist mir nach Vollnarkosen immer sehr übel und ich muss mich übergeben, aber dieses Mal scheinen sie mir eine schonende Narkose wegen der MS gegeben zu haben. Es ging mir gut. Keinerlei Übelkeit. Nur Schmerzen gegen die ich mir noch schnell was spritzen ließ.

Nachts um 12 Uhr kam dann die andere Ärztin die auch mit operiert hatte.

Solange musste ich warten!

Sie hatte die Einfühlsamkeit eines Holzkohlestücks.

Sie warf mir an den Kopf, dass mein linker Eierstock mit raus ist, da nichts mehr übrig war als sie mit dem Tumor fertig waren.

Sehr einfühlsam... Wenn ich jetzt eine Frau gewesen wäre die noch einen Kinderwunsch gehabt hätte...

Aber der Tumor sei gutartig und wäre keine Endometriose gewesen, sondern ein Dermoid.

Bzw. ein riesiger Klumpen mit vielen Dermoiden und Zysten.

Also durfte ich dann am 24.03.15 nach Hause und ich war heilfroh, dass ich das endlich hinter mir hatte und mich nun endlich nach all den Strapazen der letzten Monate erholen konnte.

Zwei Tage später kam dann aber der Anruf der mich aus meiner Ruhe riss.

Klar wusste ich, dass das histologische Ergebnis noch ausstand, und es war vielleicht naiv von mir darauf zu vertrauen, dass es wohl gutartig war, aber bei der Diagnose Dermoid denkt man ja nicht daran, dass es das dann doch nicht sein könnte.

Ich war froh, dass mein Mann zufällig gerade da war als der Anruf von der Ärztin kam mit der er "per du" ist.

Als die Ärztin sagte:" Es tut mir leid Ihnen sagen zu müssen..." habe ich nur den Telefonhörer genommen und meinem Mann in die Hand gedrückt, denn ich hab in dem Moment völlig zugemacht und konnte nicht mehr zuhören.

Er hat sich dann 10 Minuten mit ihr unterhalten, natürlich auch um zu fragen wie es ihr so geht, sie haben sich ja auch schon länger nicht mehr gesehen und saßen früher immer in der Kantine zum Essen miteinander und bei Klinikinternen Veranstaltungen.

Aber er konnte mir dann nachher alles genau erklären was ein Schock war.

Ich habe im ersten Moment gar nicht verstanden was Sache ist. Und auch nicht warum ich nun nochmal operiert werden soll und was da alles mit raus muss und warum.

Das habe ich erst im Nachhinein bis jetzt in Erfahrung bringen können.

Ich war zuerst völlig gelähmt vom Denken her.

Fest stand zu dem Zeitpunkt, dass sie einen muzinösen Borderline-Tumor gefunden haben was das vorläufige histologische Ergebnis sagte. Und noch einen unklaren kleinen Tumor an der Bauchwand.

Ich warte immer noch auf den endgültigen Befund seit zwei Wochen!

Die Ärztin sagte sie vermuten, dass es schlimmer ist als sie denken und der Borderline Tumor sehr wahrscheinlich schon in ein echtes Ovarialkarzinom übergegangen ist, dass sie alles nochmal eingeschickt haben um eine Zweitmeinung einzuholen.

Und das dauert jetzt bis nächsten Dienstag, heute ist Freitag.

Also habe ich noch keine Ahnung in welchem FIGO-Stadium ich mich befinde, ob die Lymphknoten mit raus müssen oder nicht, ob es wieder mit Bauchspiegelung gemacht werden kann oder ob mich ein Komplettschnitt erwartet vom Sternum bis zum Schambein...

Schrecklich diese Ungewissheit. Wenn man es wüsste hätte man wenigstens Zeit sich damit abzufinden...

Ich hatte vor Jahren eine Bauchdeckenstraffung, da ich nach der Schwangerschaft eine schrecklichen Hautlappen mit Fettschürze hatte. Hat nicht zu mir gepasst, denn ich bin sonst sehr schlank.

Und jetzt soll mein schöner Bauch wieder zerstört werden?

Gut, wenn ich dafür überlebe, aber trotzdem ist der Gedanke an einen Längsschnitt schrecklich!

Am Dienstag soll ich dann wieder einrücken und am Mittwoch operiert werden, was eh wieder nicht eingehalten werden kann, denn ich muss ja wieder ins MRT wegen der MS, vorher geben die Neurologen wieder kein grünes Licht.

Alles total kompliziert!

Außerdem spritze ich Interferon wegen der MS und habe dann immer drei Tage starke Nebenwirkungen wie hohes Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen usw. wie bei einer starken Grippe.

Das kommt auch noch dazu, dass ich da auch immer sehr mitgenommen bin.

Jetzt wundert mich aber nichts mehr, dass ich seit Januar 9 Kilo abgenommen habe obwohl ich eigentlich viel esse.

Ich wiege gerade mal noch 50 Kilo und nehme ständig noch mehr ab.

Ich habe es auf meine MS-Spritzen geschoben, denn damit habe ich im Dezember angefangen.

Außerdem habe ich von dem Tumor nichts bemerkt.

Starke Blutungen hatte ich eh wegen der Endometriose, obwohl ich die Maxim durchgenommen habe.

Hätte ich eigentlich nicht mehr müssen, denn ich habe mich vor Jahren schon sterilisieren lassen...

Und Blasenprobleme mit zeitweiser Inkontinenz habe ich seit dem Schub auch, weil die Nerven in Mitleidenschaft gezogen sind.

Hoffentlich wird das alles nicht noch schlimmer nach der OP...

Das wird jetzt meine 9. Bauch-OP seit dem Notkaiserschnitt!

Bei meiner letzten Endometriose OP musste ich gleich einen Tag später nochmal nachoperiert werden, da ich starke innere Blutungen hatte.

Ich neige zu Nachblutungen... Da folgte dann eine Woche Intensivstation mit Blutkonserven...

Ich habe schreckliche Angst vor der OP, da ich immer Komplikationen habe und irgendwie bei allem gleich "hier" schreie...

Auch hoffe ich, dass mich meine MS in Ruhe lässt und kein neuer Schub ausgelöst wird.

Und was ist wenn ich im Anschluss eine Chemo brauche?

Es gibt noch keine Vergleichswerte mit dem neuen MS-Medikament und Wechselwirkungen.

Es scheint irgendwie kein Mensch MS und Krebs zu haben.

Da kennen sich die Neurologen überhaupt nicht aus... Und die Gynäkologen mit MS nicht...

Schwierige Situation...

Ich hoffe ich finde hier ein wenig Unterstützung.

Ich komme mir vor wie von einem anderen Planeten. Zuerst gehörte ich nicht mehr zu den gesunden Menschen und kam mir in ihrer Umgebung fehl am Platz vor und nun stehe ich hier wie von einem anderen Planeten mit meiner MS und auch noch Krebs...

Ich weis überhaupt nicht mehr wohin mit mir!

Ich habe mich bisher immer aus jedem noch so großen Loch in meinem Leben wieder herausgekämpft und da hatte ich schon viele!

Auch saß ich als Kind schon mal zwei Jahre im Rollstuhl und war immer krank, dann habe ich meine Mama durch Krankheit mit dadurch ausgelösten Depressionen durch Suizid verloren da war ich gerade 20...

Also schon viel durch im Leben...

Abe dieses Mal ist eine Grenze erreicht. Dieses Mal bin ich durch den schweren Schub vor kurzem zu schwach um mich da wieder alleine rauszuziehen...

Also dachte ich mir ich melde mich hier an, denn ich kann jegliche Unterstützung im Moment wirklich gut gebrauchen und vor allem von Gleichgesinnten die wissen wie man sich da fühlt, wenn man so eine Diagnose bekommt. Gesunde Menschen können das einfach nicht verstehen und mitfühlen!

Ich danke Euch für Euer Interesse und dass Ihr meine Geschichte lest.

Liebe erste Grüße,

Marie

gilda2007
10.04.2015, 11:23
Liebe Marie,

das ist eine lange Geschichte und Du bist in der unerquicklichsten Phase, der des Wartens. Die vergeht glücklicherweise und wenn die "richtigen" Therapien losgehen, schüttelt sich vieles zurecht.

Ich bin hier im Forum eigentlich fremd, komme aus der Brustkrebsecke. Aber da ich auch MS habe, wollte ich mich kurz einklinken.

Zunächst: Krebs und MS ist leider nicht selten, sondern eher häufig, wie bei vielen Autoimmunerkrankungen. Meine Schwester hat Colitis und Brustkrebs. Das Immunsystem arbeitet halt nicht korrekt und übersieht dann einiges ...

Wegen der Chemo solltest Du Dich etwas entspannen. Man geht davon aus, dass eine Chemo vor MS-Schüben schützt. Einige Präparate wurden sogar ursprünglich für MS entwickelt, wirkten dann aber gegen Krebs. Mein Neurolog sprach von einem ungefähren 5-Jahresschutz für MS nach einer Chemo.

Aber mache Dir darüber jetzt keine Gedanken, es gilt wie immer Schritt für Schritt. Nicht zu weit im Voraus denken. Mir hat meine MS sehr bei der Verarbeitung des Brustkrebes geholfen. Ich kannte die Mechanismen von chronischer Krankheit und dass man die Kraft in sich selbst suchen und finden muss. Das hört sich esoterisch an, meine ich aber gar nicht so. Man selbst bestimmt letztlich, man ist der Kapitän und die Ärzte sind die Lotsen.
Wenn man dann noch Lasten auf diverse Freunde verteilt, lässt sich das stemmen.

Also Kopf hoch!

Alles Gute
Gilda

Marie-Christine
10.04.2015, 11:36
Liebe Gilda,

vielen Dank für Deine Antwort.

Echt ? Ist MS mit Krebs oft gekoppelt?

Im Internet findet man da gar nichts dazu...

Meine Mutter hatte auch Colitis und meine Oma auch. Und meine andere Oma hatte Brustkrebs...

Scheint doch an den Genen zu liegen...

Außerdem ist ja Brustkrebs anscheinend vom gleichen Gen ausgelöst wie das Ovarialkarzinom, da habe ich mich jetzt erst mit befasst.

Leider durfte ich das Chemotherapeutikum Mitoxandron gegen meine MS nicht bekommen, da ich schon mal eine Herzinnenhautentzündung hatte und mit dem Herz vorbelastet bin und das Mitox geht aufs Herz...

Keine Ahnung wie das mit ner Chemo wegen dem Ovarialkarzinom wäre.

LG
Marie

gilda2007
10.04.2015, 11:47
Die Onkologen haben heutzutage sehr viele Mittelchen in ihren Schubladen, da findet sich dann schon das richtige ... Ich hatte übrigens nie Probleme nach einer Narkose. Es ist schön, wenn die Ärzte vorsichtig sind, aber es sollte auch keine unnötige Angst. machen...

Marie-Christine
10.04.2015, 13:31
Liebe Gilda,

vielen Dank für die Antwort.

Ich würde mich natürlich über weitere Antworten auch von anderen Nutzern sehr sehr freuen!

Liebe Grüße,

Eure momentan sehr verzweifelte und am Boden zerstörte

Marie

gilda2007
10.04.2015, 13:35
Die Eierstockdamen werden sicherlich noch aktiv werden. Da bist Du in guten Händen. :winke:

Marie-Christine
10.04.2015, 13:42
Ich danke Dir liebe Gilda,

ich weis nur zu gut wie es auch Dir geht...

Denn meine Oma hatte ja auch Brustkrebs.

Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und dass es eine Heilung für Dich gibt und ich wünsche Dir auch eine ganz lange schubfreie Zeit mit Deiner MS!

Herzliche Grüße,

Marie

Tündel
10.04.2015, 16:35
Doch jetzt,

aaaaaaalso:
Erstmal "Herzlich Willkommen!" hier bei uns Eierfrauen! Der Anlass ist ja nun total doof, sicher noch ein bissi doofer als bei uns anderen!

Zur Sache:
Erstmal folgendes: Zum Problem MS kann ich dir leider (für mich GsD) keine Hilfe bieten.
Zum Thema EK schon mehr!

Ärzte haben manchmal so ihre Holzhammermethoden, leider! Das können wir leider nicht ändern. Ich hatte ja auch so ein Exemplar erwischt, bei dessen Äußerungen ein depressiver Mensch schon aus dem Klinikfenster gehüpft wäre!
Ich hab das eher als Anfeuerung genommen.

Das Warten gehört leider auch dazu: Die Unwörter des Forums: Warten und Geduld! Mögen wir alle gaaaaar nicht!

Wichtig ist jetzt, dass du ein wirklich gutes Krankenhaus hast, wo die gaaaanz genau wissen, was sie da machen, am besten eines der großen Kompetenzzentren, von denen es in Deutschland nicht allzu viele gibt!
Gerade bei deiner Grunderkrankung ist es wichtig, einen Spezialisten für den Eierstockkrebs, aber auch für die Anästhesie etc zu haben!

Du musst auch keine Angst haben, eine Zweitmeinung einzuholen, die steht dir zu!
Auch, wenn du jetzt noch in ein Kompetenzzentrum abwanderst, darf das nichts ausmachen, falls du nochmal in dein jetziges Kh musst!
Wichtig ist, allein, dass du das Mistviech in dir loswirst und dafur sind die Chancen in einem Kompetenzzentrum allemal besser!

Alles Gute

Swabs
10.04.2015, 20:13
Liebe Marie
Ich bin relativ neu in diesem Forum und ich musste Deine Geschichte zuerst etwas setzen lassen....puh ist grad etwas heftig! Ich habe meine Diagnose vor einem Jahr bekommen:eek:. Ich bin damals mit einem geblähten Bauch zum Arzt gegangen. Eigentlich hatte ich gar keine Zeit für solche Dinge, war voll im Arbeitsstress. Nach einem kurzen Ultraschall meinte die Ärztin, "ich melde sie jetzt gleich im KH an, das gefällt mir überhaupt nicht". Ich konnte aus ihrem Benehmen rauslesen, dass es in meinem Bauch alles andere wie gut aussah. Ich musste also sofort ins KH und dann gingen all die Untersuchungen los und das WARTEN! Ich mag mich heute noch erinnern, wie elend mir zu Mute war und man liess mich einfach stundenlang ALLEINE in den Gängen rumstehen (resp. liegen) bis die nächste Untersuchung war. Das war echt der schlimmste Teil der ganzen Geschichte. Als ich dann endlich nach fast 1 Woche wusste, dass da in meinem Innern ein Tumor sich breit gemacht hatte, war ich fast erleichtert. Endlich ging es vorwärts, endlich wurde ein OP-Termin organisiert. Ich habe die grosse OP im grossen und ganzen gut verdaut. Nur die nachträglichen Patho-Ergebnisse waren sehr ernüchternd. Ich habe/hatte Figo IV. Hatte 5 Zyklen Chemo, einen künstlichen Darmausgang. Aber wie Du siehst, ich bin noch da und es geht mir trotz eines 1. Rezidivs gut. Dafür bin ich unendlich dankbar! Mein Darm ist mittlerweile sogar rückverlegt worden.
Lass Dich nicht unterkriegen:knuddel:! Den ersten Schock der Diagnose zu verarbeiten dauert ein wenig. Aber dann solltest Du wie wir hier alle die "Ritterrüstung" anziehen und kämpfen. Auch wenn Deine Welt jetzt etwas trüb aussieht, es lohnt sich nach vorne zu schauen.
Liebe Grüsse Swabs

schnecki2014
11.04.2015, 07:54
Guten Morgen liebe Marie!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in deiner wirklich schwierigen Situation.
Deine Geschichte hat mich tief gerührt, da denkt man wirklich, wieviel kann ein Mensch noch verkraften. ABER, ich weiß von meiner Arbeit auf Intensivstation über 16 Jahre, dass ein Mensch mit viel Willen und Kraft wirklich sehr viel übersteht. Ich möchte dir in deiner jetzigen Situation viel Mut zusprechen und mich unserer Tündel anschließen. Schau bitte, ob du in einem Kompetenzzentrum bist. Gerade auch mit deiner MS muss ja dann wirklich alles sehr gut durchdacht und geplant sein.
Die OP ist gut zu schaffen, schau wir haben sie alle hinter uns gebracht(aber ohne MSich weiß). Du bist jung(wir sind übrigens gleich alt;)und sieh, was DU alles schon geschafft hast, das ist wirklich bemerkenswert. Deine Àrzte werden alles für dich tun, es ist nur wichtig, dass du Ärzte hast bei denen du dich wohl fühlst und zu denen du auch vollstes Vertrauen hast.
Ich hatte vollstes Vertrauen (meine Kollegin hat aber auch meine Anästhesie gemacht:)) und ich muss sagen, Angst vor der OP hatte ich wirklich gar nicht. Ich hatte so mit der Diagnose zu kämpfen, dass ich ohne jegliche Bedenken da durch bin. Die Zeit danach war auch zu überstehen, mein Krankenhauskeim hat mich leider in die Isolation damals geschickt, das war für mich sehr schwierig.
Mein Tipp für dich, mache alles Schritt für Schritt.
Ich grüß dich lieb und alle Mitbetroffenen auch.
Eure schneckili.

Marie-Christine
15.04.2015, 08:02
Guten Morgen Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure lieben Antworten und auch Tündel vielen Dank für die Informationen!

Ich bin jetzt hier in Stuttgart in einem Gynäkologischen zertifizierten Krebszentrum.

Und ich werde nachher operiert.

Als ich gestern schon alles für den Reißverschlusskomplettschnitt vom Brustbein bis zum Schambein alles unterschrieben hatte kam die leitende Oberärztin und hat zum Glück Entwarnung gegeben.

Sie hatten die histologischen Proben nach Graz geschickt um sich eine Zweitmeinung einzuholen, ob mein Borderline Tumor nicht schon in ein echtes Ovarialkarzinom übergegangen ist.

Es folgten drei Wochen, die nervlich kaum aushaltbar waren.

Und dann gestern endlich die Erlösung.

Seromuzinöser Borderline Tumor des Ovars in Assoziation mit einem muzinösem Zystadenom.

Die leitende Oberärztin operiert mich nachher.

Sie operiert mich wie vor drei Wochen auch wieder mit Laparaskopie.

Bin echt froh!

Denn nach einer Bauchspiegelung ist man ja auch schneller wieder fit.

Gerade wegen meiner MS schonender, sagt sie.

Chemotherapie bleibt mir so wie es aussieht erspart.

Klar, wenn sie jetzt bei der OP noch viel entdeckt muss sie die OP auf Bauchschnitt erweitern.

Und dann wird wieder alles eingeschickt und man muss abwarten was da dann alles rauskommt.

Wieder Wartezeit...

Und um einen Blasenkatheter komme ich dieses Mal auch nicht rum.

Und Schläuche werde ich auch mehrere haben.

Und Angst habe ich trotzdem.

Aber ich hoffe ich kann Euch morgen oder so wieder schreiben.

Drückt mir die Daumen, ja?


Liebe Grüße,

Marie

Jacqueline1964
15.04.2015, 11:17
Liebe Marie,

leider kann ich dir nichts zu Borderline sagen, da ich mich damit nicht auskenne. Freue mich aber sehr, das Du noch "gimpflich" davon gekommen bist.

Ich komme aus dem Rems-Murr-Kreis und wurde auch in Stuttgart von der hiesigen OÄ operiert. Ich war dort sehr zufrieden was die OP angeht. Ich wurde dort R0 operiert und hatte ständig das Gefühl, das ich sehr umsorgt und hervorragend behandelt werde. Ich bin den Ärzten in S zutiefst dankbar, da es in meinem Fall bei einem TM von fast 8000 vor OP grottenschlecht aussah.

Ich hatte nie postoperative Schmerzen, meine Narbe ist sehr schön verheilt und auch von den anderen Damen, die ich bei der Chemo kennenlernen durfte, wurde nur positives berichtet.

Ich wünsche Dir alles Gute für Deine bevorstehende OP und drücke Dir meine Daumen und meine Zehen.

Liebe Grüße
Jackie

Marie-Christine
17.04.2015, 14:59
Liebe Jackie,

warst Du auch im MH?

Ich bin da jetzt und wurde vorgestern operiert und natürlich geht es mir nach der zweiten Narkose und OP innerhalb von drei Wochen und mit meiner MS nicht so gut...

Mein Kreislauf spielt völlig verrückt.

Aber das war ja zu erwarten.

Ich bin einfach froh, dass der Müll jetzt komplett raus ist und ich die 2. OP hinter mir habe.

Jetzt kommt wieder das Warten auf die histologischen Ergebnisse.

Ich hoffe so sehr, dass es bei Borderline bleibt und, dass mir so die Chemo erspart bleibt!

Heute ist mir die Drainage gezogen worden.

Gestern schon der Urinkatheter.

Heute Nacht hatte ich schreckliche Hitzewallungen.

Sind das jetzt die Wechseljahre?

Kennt sich da jemand aus?

Habe auch immer noch starke Schmerzen. Aber das ist ja auch eine riesengroße Wundfläche da im Bauch!

Bis bald,

liebe Grüße,

Marie

Chrissie66
17.04.2015, 16:09
Hallo,

ich gehöre in ein anderes Unterforum, wollte aber etwas zu Deinen Hitzewallungen sagen. Ich habe die jedes Mal nach einer Narkose. I. d. R. nicht so zeitnah, außer bei meinem Kaiserschnitt, da hatte ich sie direkt nach der OP, ansonsten habe ich sie eher in der Woche danach.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem, dass das Ergebnis so sein wird, wie Du es Dir vorstellst.

Liebe Grüße
Chrissie

Swabs
17.04.2015, 23:04
Liebe Marie
Es freut mich, dass die OP gut gelaufen ist :).
Das mit den "Wallungen" kenne ich zur Genüge. Mir haben sie gesagt, dass sei von der Narkose und den Schmerzmitteln. Bei mir war es nach der 2. OP wirklich krass. Da mussten sie mir 2x die Nacht das Bett neu beziehen. Ich habe dann Salbeitropfen bekommen. Das hat mir etwas geholfen. Etwelche Wechseljahrbeschwerden kommen später, bei mir war es so 4 Monate nach der grossen OP.
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass die Histo-Ergebnisse beim "Borderline" bleiben oder noch besser gar nix zeigen:)
Liebe Grüsse Swabs :winke:

Marie-Christine
18.04.2015, 12:33
Liebe Chrissie, liebe Swabs,

vielen Dank für Eure Antworten und guten Wünsche!

Die Ärzte sagten zu mir ich könne meine Hormonpille "Maxim" die ich schon lange zur Endometriosebehandlung genommen hatte ruhig erst mal weiternehmen, damit ich nicht hormonell gleich von 100 auf 0 falle.

Meine Frauenärztin soll dann entscheiden, wenn ich wieder zu Hause bin, wie oder mit was man dann weitermacht, dass ich nicht schon mit 39 in die Wechseljahre komme.

Ich muss jetzt in der Klinik bleiben bis die histologischen Ergebnisse da sind.

Dass ich dann nicht wieder zu Hause bin und einen Anruf bekomme, dass ich wieder herkommen soll, falls es schlechter als erwartet ausfällt.

Dann kann ich hoffentlich beruhigt nach Hause gehen und alle drei Monate zum Ultraschall.

Meine Zimmernachbarin durfte heute nach Hause und ich bin jetzt allein im Zimmer.

Sie hatte in beiden Eierstöcken ein Ovarialkarzinom, hatte vor einer Woche die Total OP und hat gestern einen Port eingesetzt bekommen und darf bis die Chemo losgeht nach Hause.

Sie ist aber um einiges älter wie ich, schon Mitte 70, aber ich bewundere sie wie sie das alles wegsteckt!

Aber wir haben uns sehr gut verstanden und unterhalten.

Ich hoffe nun ich bekomme wieder jemand nettes ins Zimmer.

Gestern hatte ich Besuch von der Psychoonkologin, die sehr nett war.

Die Seelsorgerin vom Haus hat mich auch besucht.

Und ich soll nun einen Fragebogen für Tumorpatienten ausfüllen um die Betreuung noch zu optimieren.

Im Patienteninformationszentrum waren sie auch für mich da und haben mir alle Fragen beantwortet.

Ich fühle mich hier rundum super aufgehoben und es kommt auch andauernd ein Arzt vorbei und die Schwestern sind sehr nett.

Man kann das hier nur empfehlen! Ich würde hier jederzeit wieder herkommen, natürlich hoffe ich trotzdem dass ich das nicht muss!


Liebe Grüße,
Marie

Marie-Christine
23.04.2015, 11:47
Hallo Ihr Lieben,

endlich bin ich wieder da.

Ich kam seit 5 Tagen nicht mehr in das Eierstockkrebsforum rein, warum auch immer...

Aber es war sehr belastend für mich gerade während der Wartezeit auf das histologische Ergebnis.

Egal was ich versucht habe, in alle anderen Unterforen kam ich rein, nur in das Wichtigste nicht.

Aber "I´m back!!!!!!!" Und das gleich doppeldeutig!!!!

Die Ärzte sagten mir in den letzten 5 Tagen, dass ich eine Chemotherapie brauchen werde, wenn sich in den histologischen Ergebnissen zeigen sollte, dass schon Implantate da seien. Man würde mir dann einen Port legen usw., genau wie bei meiner Zimmernachbarin.

Und man müsste nochmal operieren, denn dann müssten auch die Lymphknoten weg, denn die hatte man ja drin gelassen.

Dann einigten wir uns dann doch, dass ich am Dienstag nach Hause gehen darf und dann eben nochmal kommen müsste, wenn die Patho schlecht ausfällt.

Sie sagten nämlich die Patho könne noch die ganze Woche dauern und solange wollte ich nun doch nicht in der Klinik festsitzen und warten.

Am Montag Morgen schaute die diensthabende Ärztin natürlich in den Computer und es war aber noch nichts drin.

Wieder warten... Das ist finde ich wirklich das Allerschlimmste und nervlich kaum aushaltbar.

Dann ging um die Mittagszeit auf einmal ganz stürmisch die Türe auf, ich bin voll erschrocken, und die Ärztin stürmte ins Zimmer.

Sie wedelte mit den Armen hüpfend durch die Luft und rief sie hätte das Ergebnis.

Ich traue mich das jetzt hier kaum zu sagen aus Demut und Achtung vor den anderen Eierfrauen denen es so schlecht ging und die nicht so viel Glück hatten.

Aber sie sagte ich sei wohl R0 operiert worden, denn es seien keine Implantate in den ganzen Proben im Bauchraum mehr gefunden worden.

FIGO Stadium Ia.

Sie freute sich so sehr mit mir, dass sie mir das sofort sagen musste, obwohl mir das Ergebnis meine leitende OÄ mir am nächsten Tag bei der Abschlussuntersuchung hätte sagen wollen, aber sie meinte es kommt selten vor, dass man auch mal eine gute Nachricht überbringen könne und da ich noch so jung bin und so gewartet habe musste sie mir das einfach gleich sagen.

Oh Gott habe ich mich gefreut! Ich konnte es erst mal gar nicht fassen und musste erst mal ein paar Minuten warten. Der Druck und die Anspannung der letzten Wochen war so schlimm gewesen.

Vor allem ging das alles jetzt ja seit September letzten Jahres, dass es mir auch wegen der MS so schlecht ging. Zwei Monate Klinikaufenthalt, dann Reha, dann die zufällige Tumordiagnose mit OP und dann nach drei Wochen warten auf das Ergebnis, weil sie es ja noch für die Zweitmeinung nach Graz geschickt hatten noch die Total OP und wieder diese schreckliche Warterei, dieses Mal 6 Tage...

Ich war echt fertig.

Aber dann nach ein paar Minuten habe ich meine Familie angerufen und alle waren natürlich schrecklich erleichtert...

Mein Mann meinte zu mir, dass das mit einer Chemo bei mir nicht so ohne weiteres möglich gewesen wäre. Ich habe ja eine Herzvorbelastung und tausend Allergien, bin durch meine MS eh schon geschwächt, mir schlägt alles sofort auf den Magen und ich habe fast immer Komplikationen bei allem.

So auch bei der Total OP. Ich habe wohl am Ende der Narkose plötzlich extrem am ganzen Körper zu zittern angefangen obwohl man die Narkose sehr schonend gehalten hatte. Das waren sicher die Nerven wegen meiner MS...

Ich war im Dämmerschlaf und hörte aber den einen Anästhesisten zum andern sagen:" Hattest du so was schon mal?" Der andere sagte:" Nee...".

Und ich dachte in meinem Dämmerschlaf :" Na toll...!"

Sie haben mir dann sofort gegen das Zittern irgendwas gespritzt und ich war dann auch wieder weg und habe geschlafen.

Aufgewacht bin ich dann eingepackt mit tausend Wärmedecken und Wärmefolien und habe geschwitzt wie blöd.

Der Anästhesist stand besorgt neben mir und sagte sie hätten den OP extra runtergekühlt, da bei Überhitzung bei einer OP auch gern mal ein MS Schub ausgelöst werden könne.

Dann hätte ich aber am ganzen Körper zu zittern angefangen und hatte aber keine Gänsehaut. Mein Kreislauf sei instabil geworden und sie hätten einiges mit mir zu tun gehabt bis sie mich wieder hatten. Sie haben mir dann ja ein Gegenmittel gespritzt das die Muskeln und Nerven beruhigt und mich zur Sicherheit falls ich friere in die elektrischen Wärmedecken gepackt.

Ich habe mich bedankt und mir dann alle Decken die ich ausfindig machen konnte und an die ich frisch operiert ran kam erst mal weggerissen, denn ich war schon klatschnass. Aber sie haben es ja gut gemeint mit mir...

Dem Anästhesist stand auch noch etwas Schweiß auf der Stirn und er war froh, dass ich offensichtlich aus der Narkose erwacht war und einigermaßen ansprechbar war.

Er sagte es sei aber bis auf diesen Zwischenfall alles gut gegangen.

Aber wie man da wieder sehen kann ich schreie bei jeglichen Komplikationen immer: "Hier"...

Da bin ich umso mehr froh, dass mir für dieses Mal eine Chemotherapie erspart geblieben ist.

Man weiß ja nie ob es wieder zurückkommt oder ob es jetzt auf die Brust geht.

Aber für dieses Mal bin ich wohl nochmal davongekommen. Und ich hoffe, dass ich jetzt nach meinem Martyrium das nun schon seit September 14 anhält nun endlich ein wenig Ruhe zur Erholung von all den Strapazen bekommen kann.

Seit vorgestern bin ich nun wieder zu Hause.

Ich habe so eine große Achtung vor Euch allen die Ihr Euer schreckliches Schicksal mit so viel Würde und Fassung und auch oft mit Humor (vor allem Tündel) ertragt.

Ich hätte das so niemals geschafft, mich hat das jetzt schon so was von aus der Bahn geworfen.

Ich bin zwar R0 operiert worden, möchte aber gern wenn das Ok ist trotzdem noch weiter hier dazugehören und schreiben.

Seelisch ist das glaube ich noch lange nicht vorbei auch wenn das Mistvieh von Tumor raus ist. Ich werde glaube ich noch eine ganze Weile für die Verarbeitung auch des schlimmen MS Schubes brauchen.

Ich möchte im Moment einfach nur Normalität und ich möchte einfach nur leben!!!!!!!!

Meine MS hält mich auch andauert in Schach, jedenfalls wache ich morgens mit meinen Symptomen auf und gehe abends mit meinen Symptomen wieder ins Bett.

Aber ich bin jetzt trotz allem so glücklich, dass ich nochmal davongekommen bin und werde jetzt ganz brav alle drei Monate zum Ultraschall gehen.

Ich danke Euch für alle Euren lieben Antworten und für Eure Hilfe.

Und ich werde regelmäßig hier sein, denn man sollte das nicht vergessen und einfach wieder weitermachen als wäre nichts gewesen, ich fühle mich immer noch hier zugehörig.

Bis bald,

Eure unglaublich glückliche um tausend Kilo Steine ums Herz erleichterte

Marie

Swabs
23.04.2015, 18:54
Liebe Marie
Oh ich freue mich soooo sehr für Dich!:augendreh:1luvu:
Erhol Dich gut von Deinen Strapazen und geniess die gute Nachricht!
Liebe Grüsse Swabs :winke:

Marie-Christine
24.04.2015, 14:16
Liebe Swabs,

vielen herzlichen Dank!!!!!

Ja, ich freue mich auch Sooooooooooooooo wahnsinnig!!!!! :prost:

Für dieses Mal bin ich wohl nochmal von der Schippe gesprungen.

Aber meine Ärzte haben gesagt, wenn ein Rezidiv kommen sollte dann komme ich um eine Chemo nicht herum, denn ab dann werden Borderline Tumoren genauso gehandhabt und behandelt wie das echte Ovarialkarzinom.

Aber ich hoffe, dass ich eine lange rezidivfreie Zeit haben darf!

Und ich muss zum Humangenetiker ob ich genetisch belastet bin wegen der Brust.

Und zur Mammographie und zum Brustultraschall soll ich auch.

Immerhin liegt das Gen für Brustkrebs und Eierstock auf dem gleichen Chromosom und meine Oma hatte Brustkrebs.

Naja, aber bis man da einen Termin kriegt dauert es sicher eine ganze Weile und in der Zeit kann ich mich hoffentlich von allem ein wenig erholen.

Bis bald,

liebe Grüße,

Marie

Marie-Christine
07.05.2015, 08:47
Hallo Ihr Lieben,

so, melde mich mal wieder in meinem eigenen Thread.

Meine Ärzte haben mich zur Mammographie geschickt um sicherzugehen, dass da nicht auch was ist und meinen ich muss jetzt aufpassen, auch bei der familiären Vorbelastung, dass es mir jetzt nicht auf die Brust geht.

Ich bin mit der Hoffnung zur Untersuchung gegangen, meiner ersten Mammo in meinem Leben, dass da jetzt hoffentlich mal nichts ist.

Aber den Gefallen habe ich leider nicht bekommen.

In meiner rechten Brust fand sich ein 1,3 cm großer Knoten bei 21 Uhr.

Bisher habe ich immer nur links Schmerzen und Ziehen gehabt und ein komisches Gefühl.

Aber rechts nichts.

Jetzt wo ich es weiß kann ich den Knoten auch ertasten, aber vorher habe ich echt nichts bemerkt.

Der Radiologe meinte auch, dass ihm die linke Seite auch nicht so ganz gefallen würde. Sie würde etwas undefinierbar aussehen.

Also muss ich nun in drei Monaten wieder zum Ultraschall und wenn der Knoten dann gewachsen ist muss er raus um histologisch sagen zu können was es ist.

Der Radiologe meinte zwar es würde am Ehesten aussehen wie ein Fibroadenom was ja bedeuten würde, dass es gutartig ist, aber wir alle wissen ja, dass man optisch viel sagen kann und es auf das pathologische Ergebnis ankommt. Meine im Ultraschall gefundene Endometriosezyste war dann optisch auch ein Dermoid und hat sich histologisch dann als Borderline-Tumor entpuppt.

Ich habe im Brustkrebsforum auch einige Einträge gefunden bei denen es in der Mammo und im Ultraschall ein Fibroadenom war und histologisch tatsächlich ein Mammacarzinom.

Naja, jedenfalls muss ich in drei Monaten wieder da hin und vorher habe ich ja noch den Termin beim Humangenetiker wegen dem BRCA1 und 2 Test.

Und falls der positiv ausfällt lasse ich mit sowieso das Brustgewebe rausnehmen, lieber überleben, als mit einer schönen Brust rumlaufen!

Aber ich hab schon sehr große Angst wieder in die Klinik zu müssen.

Man würde meinen nach so vielen Klinikaufenthalten müsste es jetzt echt mal reichen.

Seit September geht das jetzt.

Ich hab sooo die Schnauze voll von Krankenhäusern und war so froh jetzt endlich zu Hause zu sein und jetzt kommt schon das Nächste...

Wahrscheinlich kann ich mich jetzt auch noch im Brustkrebsforum anmelden...

Denn das betrifft ja jetzt eine andere Sparte...

Gibt es jemanden der auch beides hat und auch bei beiden Foren schreibt?

Wäre ja mal wieder so typisch ich, die bei allem: "Hier" schreit, dass ich die Erste hier bin die beides hat...

Aber ich habe gelesen, dass Eierstock und Brust oft kombiniert vorkommt. Und das spricht ja auch für die BRCA1 und 2 Mutation.

Und bei mir in der Familie ist ja auch schon öfter beides vorgekommen, nur hatte niemand beides gleichzeitig bzw. zusammen...

Es ist echt zum Mäusemelken!!!

Warum kann ich nicht einfach mal meine Ruhe kriegen so wie in den letzten 14Jahren in denen es mir einfach gut ging und ich vor den Krankheiten meine Ruhe hatte.

Im Herbst werde ich 40. Kommen jetzt immer mehr Krankheiten?

Gestern stand was von einer 65 jährigen die 4linge erwartet. Oh mein Gott, das wären für mich noch 25 Jahre gewesen bis dahin und ich bin jetzt schon gynäkologisch am Ende...

Wie kann es sein, dass manche Frauen erst mit z.B. Mitte 40 Kinder kriegen und sich bester Gesundheit erfreuen????

Zur Zeit bin ich einfach nur neidisch auf alle die gesund sind und nichts haben und die ihren Alltag und ihr Leben ohne Probleme meistern können.

Und dann noch meine blöde MS die mir seit dem schweren Schub auch jeden Tag aufs Neue das Leben zur Hölle macht....

Tut mir leid, dass ich gerade so viel jammere, aber wenn nicht hier wo denn dann...

Eigentlich müsste ich ja heilfroh sein, dass ich FIGO 1a hatte und nichts gestreut hatte.

Aber jetzt sitze ich so wie es aussieht mit einer tickenden Zeitbombe in meiner Brust da und weiß wieder drei Monate nicht was Sache ist.

Echt ätzend, dabei hatte ich das andauernde Warten auf Ergebnisse so satt!

Gut, andere Option wäre gleich wieder in die Klinik zu gehen und das Ding rausoperieren zu lassen. Dann wüsste ich früher was ist.

Aber meine Ärzte meinten auch man muss warten, denn mein Bauch ist noch nicht mal verheilt und nochmal eine OP in so kurzer Zeit wäre zu riskant und ich würde das mit meiner MS nicht schaffen, sonst kommt wirklich bald der nächste Schub. Ich muss meinem Körper jetzt eine Auszeit geben, damit er sich erst mal erholen kann.

Also warten wir eben ab.

Soll ich dann die nächsten drei Monate einfach mein Leben in vollen Zügen genießen und mich nicht verrückt machen?

Was meint Ihr?

Ist leichter gesagt als getan... Ich bin ein absoluter Kopfmensch. Da rattert es ununterbrochen...

Aber eigentlich sollte ich das so machen, denn wir alle wissen ja wie schnell alles vorbei sein kann.

Naja, wenigstens sind meine Tumormarker der CA 125 und das CA 19,9 wieder im absoluten Normbereich angelangt. Die waren ja auch so erhöht vor der ersten OP.

Trotzdem frage ich mich gerade oft wie viel ich noch schultern kann, wenn es mich erwischt...

Irgendwann muss es doch mal gut sein und aufhören, dass gleich die nächste Krankheit in der Warteschlange steht, wenn die eine gerade vorübergehend in Schach ist...:undecided

Bis bald,

liebe Grüße,

Marie

Marie-Christine
07.05.2015, 08:52
Achso, und was ich noch fragen wollte...

Kennt das jemand?

Ich habe seit der Total OP immer so ein Stechen und Verkrampfen im Endddarm bzw. Darmausgang.

Und geschwollene Leistenlymphknoten auf der linken Seite ( da war ja der Tumor) sind das noch Nachwirkungen?

Geht das mit dem Enddarm wieder weg?

Ich kann oft kaum sitzen weil es so weh tut.

Mein Bauchnabel ist auch noch total empfindlich und tut weh.

Und meine Rippen tun auch immer noch weh. Ist das weil das Bauchnetz da entfernt wurde?

Und ich habe schreckliche Rückenschmerzen im unteren Rücken. Ist das weil da die Haltebänder für die inneren Organe saßen die jetzt raus sind?

Was habt Ihr da gemacht und was hat euch da geholfen, ich bin für jeden Tipp dankbar!

LG
Marie

Swabs
07.05.2015, 10:11
Liebe Marie!
Das sind nicht gerade tolle Nachrichten:weinen:!
Ich knuddle Dich mal "virtuell" :knuddel: .
Diese Warterei ist immer so ätzend! Ich bin auch eher ein Kopfmensch und wenn ich dann mal weiss, das was nicht stimmt, dann will ich ganz schnell Klarheit haben.
Ich vermute Du hast Narbenschmerzen. Bis die inneren Narben verheilt sind und sich allfällige Fäden im Innern aufgelöst haben, kann es schon zu Schmerzen kommen. Dein ganzer Körper ist nach der OP "angeschlagen". Wenn Du allerdings das Gefühl hast, es wird mehr oder anders, dann würde ich das schon abklären lassen. Im Rückenbereich können Schmerzen auch mal eine Nierenentzündung bedeuten, geschwollene Lymphknoten würde ich auf jeden Fall abklären lassen - einfach zu Deiner Beruhigung.

Liebe Grüsse Swabs :winke: - Ich denk fest an Dich!!!

Marie-Christine
07.05.2015, 10:35
Danke, liebe Swabs!

ja, das kann schon sein mit den Narben...

Es ist ja innerlich auch vor allem eine riesige Wundfläche.

Aber das mit dem Stechen im Darmausgang kann das auch von den inneren Nähten kommen wo sie oben die Scheide zugenäht haben?

Keine Ahnung.

Ich habe nächste Woche nochmal einen Nachsorgetermin bei meiner FÄ.

Da werde ich das mit den geschwollenen Lymphknoten mal zeigen.

Man kann die ganz deutlich tasten und es sind gleich zwei.

Danke fürs :knuddel: das kann ich gerade echt ganz gut gebrauchen!

Bis bald,

Marie

Marie-Christine
07.05.2015, 10:39
Achso, was ich noch fragen wollte...

Weiß einer von Euch wie ich den Titel meines Threads umbenennen kann?

Da mein anfänglich gedachtes Ovarialkarzinom nun ein Borderline-Tumor war finde ich den Titel nicht mehr passend und würde ihn gerne umbenennen.

Aber ich hab mich schon dumm und dusselig gesucht und finde nicht wo...

Danke,

Marie

berliner-engelchen
07.05.2015, 23:10
:engel::engel::engel:Liebe Marie-Christine,

das reißt ja wirklich nicht ab bei Dir. Und ich musste schon den Kopf schütteln als ich damals Deinen Vorstellungsthread lass und mir dachte - so ein absolut seltenes Zusammentreffen zweier solcher Erkrankungen :(:( :eek: was ist das denn für ein Pech!!

Der auffällige Brust-Befund ist ja echt mal :boese::boese: - zum: jetzt-reichts-aber-mal schreien.
Es tut mir soo leid für dich, ich schick erst mal ein paar dicke :knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: voraus.

Ehrlich gesagt kann ich das Vorgehen Deines Radiologen nicht verstehen und nicht teilen. Bei Deiner Vorgeschichte und einem so unklaren, aber gleichzeitig doch großem Befund vom über 1 cm, da würde ich doch mal flugs ein MRT anordnen. Das ist nämlich viel aussagekräftiger als ein Ultraschall.
Und 3 Monate warten würde ich auf gar keinen Fall. Sag mal, Dein Mann ist doch Arzt - was sagt denn der zu sowas??
Ehrlich: ich würde auf einem möglichst baldigem MRT bestehen.
Mit dieser Ungewissheit zu leben ist doch total belastend und für die MS ist das doch allemal Gift.

Bzgl. BRCA Test: die Ergebnisse dauern ein paar Wochen.
Da würde ich mich währendessen nicht verrückt machen. Sei froh, dass Du einen Jungen und nicht wie ich ein Mädchen hast. Denn anders als du annimmst, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Jungs erkranken so niedrig, dass eigentlich jede andere Erkrnakung wahrschienlicher ist. FALLS er auch eine Mutation HÄTTE, wäre das aus Weiter-Vererbungsgründen für ihn relevant. Also erst mal recht abstrakt und erst von Interesse, wenn er selbst in die Familienplanung geht.
Aber warte erst mal ab.

Musst du denn vor der Blutabgabe die genetische Beratung machen?


bzgl. Schmerzen:
die inneren Wundflächen brauchen viiieeel länger zum Verheilen. Deshalb darfst du ja auch 2 Monate lang nichts schweres heben. Dass der Darm beleidigt ist, kann daher kommen, dass während der OP der gesamte Darm aus dem Bauchraum herausgeholt wird und genau inspiziert wird, ob irgendwo veränderte Zellen sind.
Das nimmt der Darm gerne übel.
Gib deinem Körper Zeit, sich wieder zu erholen. und auch deiner Seele.
du solltest das auf jeden Fall bei der GYN ansprechen, denn gerade Enddarm ist etwas untypisch, Rückenschmerzen eigentlich auch. Vielleicht sind es noch Lagerungsschmerzen von der OP.

Auf JEDEN Fall abklären lassen solltest Du Lymphknoten.
DIE sollen nämlich NICHT geschwollen sein - aber das sollte doch dein Liebster wissen :confused::confused:

Wegen Titeländerung deines Threads kannst Du Gitti einfach direkt anmailen und Ihr den neuen Titel durchgeben.

Du fragtest noch, wer beide Krebsarten hatte /hat.
ich kenne Conny, die seit langem hier bei uns schreibt. derzeit etwas weniger, da über beide Ohren verliebt :winke: hey süße :remybussi Conny ist ne ganz tolle.
Du kannst auch im Thread von Sanne lesen, eine langjährige Freundin von mir. Sie ist aber letztes Jahr verstorben. vielleicht ist das jetzt nicht der richtige Zeitpunkt für dich ...

Im BK Forum gibt es auch noch 2 Frauen, die beides haben, und auch BRCA Mutationsträgerinnen. Namen fallen mir gerade nicht ein. Kommen noch.

So, das mit meiner Konzentration am späten Abend ist so eine Sache für sich, deshalb mache ich jetzt mal Schluß.
Wünsche Dir eine ganz ganz Gute Nacht und alles Liebe

das :engel:chen

Marie-Christine
08.05.2015, 12:11
Hallo Engelchen,

vielen herzlichen Dank für die ausführliche Antwort!

Ja, das mit dem BRCA Test soll gemacht werden, weil in meiner Familie ja viele Männer auch mit Prostatacarzinom betroffen waren. Und das von beiden Seiten von meiner Mama und meinem Papa. Und von der Seite meines Mannes der Opa und mein Schwiegervater.

Es ist ja anscheinend auch das gleiche Gen verantwortlich und da muss ich unweigerlich auch an meinen Sohn denken.

Und ist es wichtig das zu wissen.

Ich bekomme vor der Blutabnahme ein Gespräch am Termin und der Humangenetiker stellt anscheinend einen Krankheits-Stammbaum mit mir zusammen auf um das Risiko auszuwerten.

Meinem Mann habe ich das mit den geschwollenen Lymphknoten gar nicht gesagt...

Er soll sich nicht noch mehr Sorgen machen...

Und zum dreimonatigen Warten meint er auch, dass sich mein Körper zuerst mal erholen muss.

Vor allem auch mein Neurologe besteht wegen der MS darauf.

Mein Mann hat sich die Bilder ja auch angesehen und meint optisch sieht es tatsächlich am Ehesten so aus wie ein Fibroadenom. Es hat einige Kriterien die dafür sprechen. Aber der Befund ist tatsächlich in drei Monaten spätestens kontrollbedürftig vor allem weil die linke andere Seite von der Struktur her undefinierbar aussieht. Man sieht zwar nichts, aber das Gewebe ist irgendwie von der Struktur her seltsam, einfach zu dicht. Nennt sich wohl knotige Fibrose mit eingeschränkter mammographischer Aussagekraft.

Es steht im Bericht wenigstens, dass die Lymphknotenstationen frei sind, das hört sich schon mal ganz gut an.

Ich werde sicher früher wieder hingehen und mein Mann soll zwischenzeitlich einfach immer wieder mal Ultraschall machen und wenn das Ding auch nur einen Hauch wächst oder sich verändert dann mach ich Nägel mit Köpfen und lass es rausschneiden und auch die andere Seite soll er anschauen!!!

Der Ultraschallbilder jetzt waren sehr gut und man konnte alles genau sehen, deshalb brauchen wir jetzt gleich nicht nochmal machen.

Ich habe damals bei meinem Sohn ziemlich plötzlich und schnell nach drei Monaten Stillen und ich glaube auch nicht so ganz fachgerecht abgestillt...

Vielleicht war das das Problem für dieses dichte Drüsengewebe. Auf der Mammo sieht man fast rein gar nichts wegen dieser Drüsenverdichtung.

Und das obwohl ich sehr wenig Brust habe...

Ich habe ohne Push-up-BHs die Körbchengröße "A"...

Naja, ich finde für mich selber auch, dass ich zuerst einmal eine Erholungsphase und Auszeit brauche.

Ich kann jetzt erst mal einfach nicht mehr...

War zu viel seit September letzten Jahres.

Liebe Grüße,

Marie

berliner-engelchen
08.05.2015, 18:47
:engel::engel:

Vielleicht war das das Problem für dieses dichte Drüsengewebe. Auf der Mammo sieht man fast rein gar nichts wegen dieser Drüsenverdichtung.

Und das obwohl ich sehr wenig Brust habe...

Ich habe ohne Push-up-BHs die Körbchengröße "A"...



hihihi:D also, da muss ich mich doch gleich noch mal melden, sozusagen als Körbchen-AA-Fachfrau :D:D:D sozusagen.:rotier:
(Willkommen im Club :rolleyes:)

Tatsächlich ist das ein häufiges Problem, wenn Frauen wenig Brustgewebe haben, dass dieses sehr fest ist. Das führt dazu, dass es ím Ultraschall schlecht zu bewerten ist. Bei mir sogar gänzlich unbeurteilbar. Ohne MRT nichts zu machen. Alles viel zu dicht. Da ist halt kaum Fettgewebe, sondern vor allem Muskel und der auch noch recht o.k. trainiert. Die Radiologin meinte dann mal: also Ultraschall können Sie sich sparen .... na ja und dann hab ich die Vorsorge vor lauter anderen Sorgen hinten über fallen lassen.

und erfahre jetzt, dass ich ein 85 prozentiges Risiko auf BK habe und eigentlich in eine ganz ganz engmaschige Überwachung gehöre :eek::eek::eek:
Das muss ich jetzt schleunigst anleiern.

Die Gefahr für Prostatakrebs ist nur bei einer BRCA2 Mutation und die ist die seltenere. Bei BRCA1 Mutation ist das nicht so.
Mach dir nicht so viele Sorgen um den kleinen-großen, bevor du nicht irgendwas definitives weißt.

und du hast völlig recht: was du brauchst, ist RUHE RUHE RUHe, Erholung, ABSTAND !! (ganz wichtig), Normalität, Genesund von allen Spätfolgen, einen fröhlichen, schönen Sommer im Kreise Deiner Lieben!!
Das wünsch ich dir von Herzen.

LG
Birgit

Marie-Christine
08.05.2015, 19:48
Vielen herzlichen Dank, liebe Birgit,

Ja, ich wünsche mir auch nichts sehnlicher.

Normalität, Normalität und nochmal Normalität, das hört sich echt gut an!!!

LG
Marie

berliner-engelchen
10.05.2015, 14:15
Liebe Marie-Christine,

was ist denn das genaue Darm-Problem, das Du hast? Beschreib mal die Symptomatik ein wenig, dann kann ich mal mein Köpfchen durchforsten, was man machen könnte ....
Darmprobleme kennen wir hier fast alle, :D :tongue , da sollte Abhilfe zu finden sein..

LG Birgit

Marie-Christine
24.06.2015, 08:36
Hallo Ihr Lieben,

nach langem melde ich mich mal wieder...

Zum Glück sind meine Darmprobleme abgeebbt.

Ich habe sie mit Zäpfchen mit Hamamelis in den Griff bekommen.

Es war immer so ein Stechen.

Nun ist der Borderline Tumor 3 Monate her und ich war gestern zur Kontrolle beim Ultraschall.

Sieht alles sehr gut aus und es ist nichts Neues zu sehen und die Nähte auch innerlich sind von der Total OP gut verheilt.

Es tut auch nichts mehr weh, hormonell bin ich gut eingestellt.

Ich sollte mich eigentlich freuen.

Aber leider ist der Knoten in meiner Brust gewachsen. Und es ist nicht mehr nur einer, sondern es sind jetzt mehrere.

Ich war letzte Woche beim Humangenetiker wegen dem BRCA1 und 2 Gen und der Test dauert jetzt 7 Wochen.

Und wenn der Test positiv sein sollte, dann lasse ich mir mein Brustgewebe rausnehmen, lieber überleben und Ruhe haben als eine schöne Brust!!!

Meine Oma hatte ja Brustkrebs und mehrere Tanten und auch Eierstockkrebs kam in meiner Familie sogar schon kombiniert mit Brustkrebs vor.

Ich muss jetzt trotzdem zur Sicherheit übermorgen zur Stanzbiopsie meiner Brust.

Hört sich echt ekelhaft an...

Aber ich hoffe es geht schnell und es tut nicht zu sehr weh.

Aber das ist ja eigentlich ein Klax im Vergleich zu dem was ich im letzten Jahr alles schon durch hab!!!

Liebe Grüße,
Marie

Marie-Christine
29.06.2015, 08:26
Hallo,

ich habe meine Mamma-Stanzbiopsie gut überstanden und es war bei weitem nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte!

Man hat 4 mal gestanzt und somit 4 Proben entnommen.

Leider habe ich noch 4 oder 5 andere Herde, aber die sind noch zu klein und man konnte sie noch nicht stanzen.

Erst wenn sie größer werden.

Also wird mir wahrscheinlich die Prozedur noch mehrmals bevorstehen...

Heute bekomme ich bescheid und dann ist wenigstens mal der eine größte Herd abgeklärt.

Drückt mir die Daumen, dass der eine Herd mal gutartig ist!

Ansonsten muss ich mich doch auch noch im Brustkrebsforum anmelden...

Aber das kann mir mit den anderen Herden ja auch noch passieren.

Bis bald,

Marie

Swabs
29.06.2015, 17:58
Liebe Marie
Gut hast Du die Untersuchungen hinter Dir! Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass sie nix finden!!!:knuddel:
Ich habe diese Brustuntersuchungen auch noch vor mir:eek:. Aber bis jetzt war ich mit der Chemo beschäftigt und das Thema ist etwas in die Ferne gerückt.

Ich denke an Dich!

Liebe Grüsse Swabs :winke:

Marie-Christine
07.07.2016, 07:34
Hallo Ihr Lieben,

bin mal wieder hier...

Der eine größere Knoten in der Brust war zum Glück ein Fibroadenom.

Die anderen die noch da sind muss ich wenn sie über einen cm Größe kommen einzeln auch stanzen lassen.

Bin jetzt in ständiger Nachkontrolle.

Ultraschall, Mammographie...

Aber zur Zeit beschäftigt mich wieder leider etwas anderes...

Vor 6 Wochen bemerkte ich auf der linken Leistenseite einen etwas vergrösserten und deutlich tastbaren Lymphknoten.

Ich war dann bei meiner Hausärztin und die hat Ultraschall gemacht.

Sie sagte wenn das bis in 6 Wochen nicht weg ist möchte sie mich mam ins CT schicken.

Jetzt ist es nicht weg.

Ich war vorgestern wieder bei ihr und sie hat nochmal Ultraschall gemacht.

Jetzt sind es sowohl links als auch rechts viele kleinere und auch größere Lymphknoten.

Der größte ist über drei cm groß.

Sie sagte die sehen leider nicht so toll aus...

Sie hat mich gleich für heute zum CT angemeldet.

Abdomen und Becken...

Ich musste heute Morgen schon um 5 aufstehen, weil ich meiner Familie morgens Brote für den Tag schmiere und ihnen das Frühstück richte.

Leider ist mein CT heute erst um die Mittagszeit.:sad:

Da hängt mir sicher der Magen sonst wo...

Ich hatte noch nie ein CT.

Ich muss wegen meiner MS sonst immer ins MRT.

Ich muss dann ja anscheinend Kontrastmittel trinken.

Igitt! Mal sehen ob ich das Zeug runter krieg...

Und gespritzt krieg ich wohl auch noch welches.

Sie sagten 4 Stunden Zeit müsste ich mitbringen.

Ich hoffe so sehr, dass das alles nur falscher Alarm ist!

Und dass mir nicht schon wieder irgend eine Tortur bevorsteht!

Anfang des Jahres hatte ich erst einen MS Schub.

Dann immer die Sorge wann das weitermacht.

Das ständige Pulverfass, die noch ungeklärten Herde in der Brust, die ständige Angst, dass im Bauch was zurück kommt.

Ich muss wegen diesen ganzen Baustellen ständig zu irgendwelchen Kontrolluntersuchungen.

Wegen jedem Problem alle drei Monate.

Mein Kalender ist voll mit Terminen.

Dann viele private Sorgen und Probleme.

Und jetzt das...

Ich habe große Angst was da heute zu sehen sein wird.

Und wenn die das heute nicht klar beurteilen können wird mir bestimmt nichts anderes übrig bleiben die Lymphknoten rausschneiden zu lassen und untersuchen zu lassen.

Und das wo ich zu Hause echt nie fehlen dürfte ohne mich ist hier echt Land unter...

Ich war doch erst Anfang des Jahres in der Klinik.

Hatte jemand von Euch solche große und viele Lymphknoten in der Leiste?

Oder kann das jetzt etwa noch eine ganz neue andere Krebserkrankung sein?

Es gibt ja so viel hier auf der Seite...

Morbus Hodkin, Leukämie usw...

Sehr beunruhigend ist, dass ich trotz Hormonersatztherapie die ich gegen die Wechseljahresbeschwerden einnehme seit einiger Zeit schrecklich Nachtschweiss habe.

Und ich habe wieder in kurzer Zeit abgenommen und bin jetzt wieder bei 50 Kilo angelangt.

Obwohl ich viel esse...

Meine Hausärztin hat auf den Überweisubgsschein B-Symptome draufgeschrieben.

Erst nachdem ich nachgelesen hatte, ist mir klar was das heißen kann...

Mir war das nicht bewusst, dass das mit dem schwitzen nachts nicht nur von den Hormonen kommen kann.

So.

Soviel fürs Erste wieder mal...

Bisher bin ich dem Teufel immer nach langem hin und her von der Schippe gesprungen.

Und jetzt?

Ich halte es sicher nervlich kaum aus bis heute Nachmittag.

Mein Nervenkostüm ist leider wegen der MS nicht mehr das Beste ...

Danke, dass Ihr einfach wieder da seid!

Eure Marie

nutcake
11.08.2016, 21:03
Hallo Marie,

ich war schon länger nicht im Forum und habe Deinen Beitrag gerade erst gesehen. Ich muss auch zugeben, dass ich jetzt nicht alles durchgelesen habe, ist mir mit den Augen zu anstrengend.

Ich habe auch MS und zwei Krebserkrankungen und dann gab es bei mir auch mal den Verdacht auf eine dritte Krebserkrankung aufgrund einer mehrfach eingebluteten Zyste. Hat sich dann Gott sei Dank nicht bestätigt.

MS habe ich schon seit 15 Jahren, auch schon im Rolli gewesen und wieder raus gekämpft, Plasmapheresebehandlungen hab ich auch schon durch, GdB 100 und diverse Merkzeichen.

Will Dir damit nur sagen, dass Du nicht alleine bist. Also halt "die Ohren steif", Du wirst Deinen Weg schon gehen.

Alles Gute wünscht Dir

nutcake

Marie-Christine
27.09.2016, 09:06
Liebe Nutcake,

ich war auch schon länger nicht hier im Forum unterwegs.

Freue mich sehe darüber, dass Du mir geschrieben hast!

Es tut gut zu lesen, dass ich mit MS und Tumorerkrankung nicht alleine bin.
Man denkt such immer MS reicht doch schon vollkommen, warum dann auch noch das andere. Und warum immer ich? So unfair, wenn andere Menschen völlig gesund sind. Warum muss es einen dann doppelt hart treffen...

Dann geht es Dir also auch so...
Und dann gleich mehrere Tumorerkrankungen...
Da muss ich ja eigentlich ruhig sein. Und muss mich schämen, dass ich überhaupt jammere... Das mit den Augen kenn ich. Hab ich auch.
Deshalb mach ich auch so viele Absätze, damit ich es besser lesen kann.
Mein CT ist zum Glück ganz gut ausgegangen.
Sie haben lediglich einen Metallfremdkörper im Bauchraum festgestellt.
Ja, Ihr lest richtig...
Eine OP Klemme die hinter dem Steißbein zwischen Darm und dem Rest der noch da ist liegt.
Kein Wunder, dass ich am Anfang nach der Total OP solche starken stechende Schmerzen hatte.
Ich weiß nur noch, dass es bei der OP stark nachgeblutet hat und sie alle Hände voll zu tun hatten meinen Kreislauf wieder stabil zu kriegen.
Ich hatte während der OP nämlich Kreislaufabfall.
Da ham die dann wohl vor lauter Stresd das gute Stück im Bauchraum vergessen. Kommt doch immer mal wieder vor anscheinend. Jedenfalls hat das Ding auf den CT Bildern hell geleuchtet und es ist nicht gerade klein. Kein Wunder, dass meine Lymphknoten geschwollen sind. Ist ja ein Fremdkörper der ständig da ist.
Aber ich werde es drin lassen. Eine neue OP wäre ein zu großes Risiko einen MS Schub auszulösen. Und auf ne neue OP hab ich ganz und gar keinen Bock!
Aber halt echt blöd, dass sowas gerade bei mir passiert wo ich eh ein ernstes Problem mit dem Immunsystem habe.
Und dann noch in so einer renommierten Klinik... Naja, immerhin war es diesmal kein Tumor Rezidiv.
Davor hatte ich ja am Meisten Angst!

Liebe Grüße,
Marie