Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab [Archiv] - Seite 2

zuckerbieni 199

01.12.2017, 18:37

Meine Lieben,

Jetzt brauche ich wirklich eure Erfahrung:
Nach laaangem Warten bekam ich per Post 2 Biopsieberichte, beide ohne Metastasenbefund.
Gefreut, kaum geglaubt und doch irgendwie verarbeitet und dem Alltag wieder eine Chance gegeben!!!
Gestern dann, die Biopsie war am 1.11., bekam ich einen Anruf aus der Uni, man müsse in einer Woche die Biopsie wiederholen, da wohl kein Lymphknotengewebe mit getroffen worden sei.
Danach sieht man weiter....Therapie wohl Bestrahlung, wenn doch was wäre (was auf den CT Bildern ja so scheint).
So meine Lieben: Der Nikolaus braucht für mich in seinem Sack bitte nur Nerven. Alles ist so anstrengend und beängstigend...über soo viele Wochen! Für mich kaum noch zu händeln....einfach nur unmenschlich!

Euch wünsche ich eine friedliche, sorglosere und besinnliche Adventszeit!

Eure Zuckerbieni

Olympia_4

04.12.2017, 13:27

Liebe Zuckerbieni

Ich hatte auch schon das Vergnügen einer Lymphknoten-Biopsie am Hals. Ich kann dir gleich schon vorweg sagen: sie haben nur seltsames gefunden, aber nicht das wonach sie eigentlich gesucht hatten. Sprich keine Melanomzellen obwohl welche da gewesen sein müssten. Erst bei der vollständigen Entnahme der Lymphknoten war es klar ersichtlich. Mach dir keinen Kopf, aber ich verstehe dich!
Bei mir läufts leider grad auch nicht so wie es soll. Seit ein paar Wochen habe ich seltsame Synkopen (Bewusstseinsausfälle). Sie dauern nur etwa zwei Sekunden, aber es ist alles schwarz in dieser Zeit und ich bin sturzgefährdet. Es kommt durchschnittlich ein bis zwei mal in der Woche vor. Eigentlich relativ wenig, aber eben, mit meiner Krebs-Vorgeschichte läuten bei allen die rote Alarmglocken:undecided und ich habe Scheiss-Angst vor dem MRI Termin am Freitag:eek: der Onkologe ist unschlüssig, seiner Erfahrung nach geht er trotz allem nicht von Metas im Hirn aus. Die Epileptischen Anfälle seien zu untypisch und würden sich auch nicht verschlimmern, was ansonsten offenbar üblich sei. Er hat mich gleich noch beim Neurologen angemeldet.

Drückt mir feste die Daumen, auch dir liebe Zuckerbieni, alles Gute!

Grüsse
Olympia

zuckerbieni 199

04.12.2017, 15:06

Liebe Olympia,

Das mit dir klingt auch nicht gerade erbaulich....Könnte es eine Nebenwirkung vom Nivo sein? Dann aber eher verspätet....
Ich denke ganz fest an dich, da ich auch am Freitag ran muss...
Und ja, du hast Recht, eine OP wäre mir auch lieber gewesen, das wäre schon längst vorbei. Aber das machen sie nicht...
Wir lesen voneinander!
LG Zuckerbieni ( mit stetiger Angst im Bauch)

Pet 1968

05.12.2017, 03:10

Hallo Olympia und Zuckerbini!
Mensch was macht Ihr denn fuer Sachen....ich werde am Freitag fuer Euch ganz doll Daumen druecken.
PS Ich hatte auch ne Biopsy am Lymphknoten am Hals, mussten die 4x !!! machen eh Sie was hatten und es hat noch Tage danach weh getan...

Liebe Gruesse aus der Sonne Petra

spice

05.12.2017, 16:08

Hallo Olympia und Zuckerbieni,
da macht ihr echt was mit! Ich drücke Euch die Daumen!
Bei meinem Mann kam es ja auch einmalig zu so einem Bewußtseinsverlust mit Sturz, am Tag der ersten Kombi-Infusion. Er hat zwar Hirnmetastasen aber zu dem Zeitpunkt (noch) nicht wieder. In den Nebenwirkungen steht es ja auch drin. Kann also schon sein, wenngleich das nach so langer Zeit schon komisch ist. Mein Mann ist seitdem auf Levetirazetam eingestellt, seitdem war nichts mehr. Allerdings erhält er ja auch keine Immuntherapie mehr, da es unter den Infusionen zu starker Progression kam. Jetzt erhält er seit 4 Wochen BRAF/MEK -Hemmer. Am 11. ist staging...
Doofe Krankheit! :sad:

Steffi1962

05.12.2017, 17:34

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

ich drücke euch beiden für Freitag ganz doll die Daumen das alles gut wird. Es ist doch fürchterlich wenn ständig irgend was ist und man nicht zur Ruhe kommt, weil man sich ständig verrückt machen muss.

Bei mir ist es auch nicht viel besser, war letzte Woche im Krankenhaus zur Brachytherapie(schön ist echt anders) und heute wieder zur Infusion. Da hab ich erfahren das ich nächste Woche auch noch mal ins Krankenhaus muss. Mein Resttumor im Arm muss operiert werden (weil er weh tut) und am Brustansatz hab ich einen neuen Knoten bekommen der auch mit raus muss, naja und der an der Hüfte auch. Es bleibt einem auch wirklich nichts erspart, aber ich sehe es jetzt einfach so das ich die Kackbratzen dann wenigstens nicht ins neue Jahr mitnehmen muss.

Ich wünsche euch allen, trotzdem eine einigermaßen schöne Weihnachtszeit. Wir müssen halt das beste daraus machen und vor allem niemals die Hoffnung verlieren.

Viele liebe Grüße Steffi

Olympia_4

07.12.2017, 14:31

Liebe Zuckerbieni

Die OP am Hals musste ich wegen dringendem Verdacht auf Metas sowieso machen. Damals waren die Metas in der Lunge noch nicht ersichtlich und mit der Neck dissection versuchten sie, das Ganze noch kurativ zu behandeln. War dann nix. Wie bereits bekannt, haben sie dann auf der rechten Seite neun Metas gefunden und links deren vier. Einen Monat später waren die Metas in der Lunge ersichtlich und ich hätte mir die OP sparen können. Die war nämlich recht einschneidend und gebracht hat sie leider nichts.
Nunja, darüber sind wir jetzt weg:D jetzt sind wir aufgestanden und haben den Kampf aufgenommen und das wirst du auch tun:knuddel:

Ganz viel Glück und bis bald
Olympia

Olympia_4

14.12.2017, 12:27

Meine Lieben

Mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen! Die MRT-Bilder vom Kopf sind tip-top sauber! Die Ausfälle sind höchstwahrscheinlich auf anderen neurologischen Ebenen zurück zu führen oder vom Herzen aus kommend. Es könnten Herzrythmusstörungen sein. Wird jetzt aber alles abgeklärt. Ich bin bloss saufroh, dass nichts im Kopf zu sehen ist.
Ich wünsche euch allem auch gute Nachrichten und wir hören uns bald wieder.

Grüsse Olympia

zuckerbieni 199

14.12.2017, 13:02

Hallo Olympia und an alle anderen Leser,

Erstmal freue ich mich mega mega für dich!!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du die letzte Zeit durchgemacht hast. Eigentlich Wahnsinn, was wir zu allem Übel noch an nervlicher Belastung stemmen!

Obwohl meine 1 Biopsie ohne Befund ausgegangen ist, musste ich ja wg. vergrößerten Lymphknoten zu einer 2. antanzen. Diesmal vom Rücken aus......grrrr!
Vorher CT und langes Warten...dann kam ein Arzt und bat mich im CT ruhig zu liegen. Dann kam der Prof. Und meinte, alle Lymphknoten seien sehr sehr klein oder weg. Ich wurde nach Hause geschickt, nächstes Staging nach Plan.
6 Wochen Nervenkrieg.....schlimme Zeit!
Alles ohne Befund.....super Happy, aber irgendwie platt

Euch allen noch eine ruhige Adventszeit!
Eure Zuckerbieni

Karin M

14.12.2017, 14:16

Hallo Zuckerbieni , hallo Olympia. Lese hier immer mit. Freue mich über eure guten Nachrichten. Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit. L.G Karin

Olympia_4

16.12.2017, 21:09

Ach liebe Zuckerbieni

Ich bin so froh ist es nix bei dir! Manchmal hat man einfach nur Glück, geniesse die Zeit jetzt, du hast es dir redlich verident:knuddel:

Adventsgrüsse

Olympia

Pet 1968

16.12.2017, 22:43

Liebe Olympia und Zuckerbini!!!
Das ist ja megaaaaaaaaaaaaaaaaa cool.
Dann mal frohe Weihnachten, das ist doch das beste Geschenk.

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne Petra

Honigbiene

21.12.2017, 10:57

Hallo zusammen,
nachdem meine zweite "Autoimmunpneumonitis" mit Hilfe von Cortison beseitigt ist, hat mein Doc die Therapie mit Nivo nach ausführlichen Rücksprachen mit mir erst mal bis zum nächste CT (Anfang Februar) unterbrochen. Die Therapie hatte bei mir ja ansonsten positive Ergebnisse gebracht. Drückt mir bitte alle die Daumen, dass trotz Unterbrechung die Wirkung von Nivo nicht nachlässt. Hat jemand Erfahrung mit so einer Unterbrechung der Therapie?

Liebe Steffi,
habe mir den Knoten im Unterarm entfernen lassen - es war nur ein Lipom!!!!

Liebe Zuckerbienie und Olympia,
ich wünsch euch weiterhin nur positive Ergebnisse!

In diesem Sinn ein schönes Weihnachten und alle erdenklich guten Wünsche für 2018 allen Mitstreitern. Wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!
L.G. Inge

Steffi1962

23.12.2017, 15:51

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

hab meine Krankenhausaufenthalte gut überstanden. Der Resttumor wurde aus meinem Arm entfernt übrig geblieben ist eine riesen Narbe. Aber egal hauptsache die Kackbratze ist nun raus.

Liebe Olympia und Zuckerbieni, super das alle Ergebnisse positiv sind das freut mich echt für euch beide.

Liebe Inge, gut das es ein Lipom war und die sind ja zum Glück harmlos. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das das Nivo weiter so gut wirkt auch wenn du jetzt eine Pause machen musst. Aber ich glaube schon das die Wirkung anhält, bis Februar ist ja nicht so lange.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und vor allem ein paar unbeschwerte Tage mit euren Lieben. Lasst es euch gut gehen.

Liebe Grüße Steffi

123tina

24.12.2017, 12:12

Meine herzlichsten Weihnachtsgrüße an alle hier in der Runde, ich wünsche allen ein frohes gesegnetes, entspanntes Fest. Fürs Neue Jahr nur saubere , langweilige Befunde.
Hallo Honigbiene, ich bin seit 17 Monaten in Therapiepause, und bisher Stillstand. Bei mir wird auch erst wieder angesetzt wenn sich was verschlechtert. Vielleicht wird sich das auch bei dir so halten.
Weihnachtliche Grüße von Tina

Steffi1962

31.01.2018, 10:38

Hallo ihr Lieben,

erstmal allen noch ein schönes neues Jahr.
Da hier nicht so viel los ist denke ich positiv und gehe davon aus, das es allen einigermaßen gut geht. Ich hab aber mal eine Frage zu Nebenwirkungen und zwar hab ich ganz schlimmen Haarausfall und mein Mund ist ständig entzündet. Beides sehr nervig und belastend. Hat vielleicht jemand einen Tipp was ich dagegen noch machen könnte. Beim Mund habe ich sämtliche Mundspülungen durch, ausserdem nehm ich Kamistad Mundgel aber so richtig helfen tut nix und jetzt reißen ständig auch noch die Mundwinkel ein. Naja und der Haarausfall belastet mich sehr, aber ich denke mal da wird es, ausser Perücke, nicht viele Lösungen oder Möglichkeiten geben. Bin trotzdem für jeden Tipp dankbar.
Ende des Monats hab ich auch wieder mein Staging. Bin sehr gespannt und aufgeregt.

Liebe Grüße Steffi

Olympia_4

31.01.2018, 13:27

Liebe Steffi
Bei den Entzündungen im Mund kann ich dir leider keine Tipps geben, weil ich das so nicht kannte. Ich hatte bloss einen staubtrockenen Mund und musste ständig was spülen. Allerdings frage ich mich, ob das nicht eine Pilzinfektion sein könnte. Hast du es bereits abgeklärt? Es tönt ein wenig danach, ansonsten hoffe ich, das noch jemand anderes ein Tipp für dich hat.
Wegen den Haaren: die sind auch bei mir sicher zur Hälfte alle ausgegangen und ich trug monatelang eine Perücke. Und sie wuchsen danach weiss nach. Das Einzige was ich weiss, ist, das die Haare sicher wieder nachkommen. Bei mir sind sie zu alle dem noch kraus geworden. Hatte immer glatte Haare... Wie du siehst können Überraschungen auftauchen. Nur nicht den Mut verlieren. Aber ich verstehe dich. Gerade die Haare geben einem Identität und man fühlt sich schutzlos ohne Matte. Aber es kommt schon wieder:knuddel:
Grüsse Olympia

Pet 1968

31.01.2018, 21:38

Hallo Steffi!
Ich hab mal nachgelesen, und eine Nebenwirkung ist Autoimmun disease, das heisst Dein Immun System attackiert Deinen Koerper was auch zu Entzuendungen im Mund fuehren kann.Aber wie Olympia sagte, es kann auch ein Pilz sein. Hast Du schon mit deinem Doc geredet?
Ich hatte auch nur den trockenen Mund, wie Sand, und jetzt spielt meine Schilddruese verrueckt.
Liebe Gruesse Petra

Honigbiene

01.02.2018, 10:29

Hallo Steffie,
mit den Nebenwirkungen von Nivo ist das so eine Sache. Ich habe den Eindruck, dass jeder anders reagiert und damit zurecht kommen muss oder aber wie bei mir, dass die Therapie ganz abgesetzt wird. Ich hatte meine letzte 5.Monotherapie (wie berichtet) Ende Oktober und dann eine 2. Pneumonitis, die mit Cortison behandelt wurde. Für Februar war dann das Staging festgesetzt. Daraus wird nichts, da ich mit einer 3. Pneumonitis Mitte Januar ins Krankenhaus musste. Nun steht fest,dass die Therapie nicht fortgeführt wird und mein Staging auf April verschoben wird. Es ist sehr nervenaufreibend nun wieder 2 Monate auf Ergebnisse zu warten. Übrigens, ich habe seit Therapiebeginn Hautausschlag im Brustbereich - ist aber zu ertragen.

Liebe Mitstreiter, hat denn überhaupt jemand schon die angedachten 2 Jahre für die Therapie durchgestanden und dementsprechende Erfahrngen gemacht , wie es dann weitergeht?

Liebe Olympia, seit wann wirst du mit Ipi/Novo therapiert? Du hattest ja auch schon mit diversen Nebernwirkungen zu kämpfen.

Trotz allem, wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!

Liebe Grüße!
Inge

Olympia_4

01.02.2018, 14:38

Liebe Inge

Ja das ist so. Alle reagieren etwas anders auf das Nivolumab. Deshalb nicht aufegeben!

Wegen dem 2-Jährigen Rahmen: Ich bin im August soweit. Im August diesen Jahres habe ich meine zwei Jahre durch. Mein Onkologe hat aber schon gleich gesagt, dass das Nivolumab solange verabreicht wird, als es wirkt. Momentan ist die Datenlage zu klein um zu sagen was man danach machen sollte. Er hätte schon verschiedenes gesehen. Solche die sofort mit Progression reagieren und solche die weiterhin in Remission sind. Allerdings würde er nicht absetzen, wenn keine Vollremission (Vollständiges Verschwinden der Metastasen) erreicht wurde. Da bei mir alle Metas noch da sind, kommt das nicht in Frage. Wir möchten kein Risiko eingehen, auch wenn es mühsam ist.
Soweit so gut, jetzt muss ich es mal bis dorthin noch schaffen, aber ich bin guten Mutes. Das wünsche ich euch allen: Guten Mut:rotier2:

Steffi1962

01.02.2018, 17:09

Liebe Olympia, liebe Petra
danke für die Tipps, das mit dem Pilz werd ich nächste Woche nochmal genauer abklären lassen. Den staub trockenen Mund hab ich auch ständig. Und eine Autoimmunkrankheit hatte ich ja leider schon im Vorfeld (Rheumatoide Arthritis)deshalb ist bei mir ja immer alles so kompliziert (sagen zumindest die Ärzte). Das die Haare wieder kommen wäre ja super, sieht aber leider im Moment bei mir noch nicht danach aus. Genau wie das Hautjucken am Körper juckt mir neuerdings auch die Kopfhaut. Für den Körper hab ich ja dagegen eine Salbe, aber die kann ich mir ja schlecht in die Haare schmieren:smiley1: Naja da muss ich durch es gibt wohl schlimmeres.

Liebe Inge, das du nun schon wieder ins Krankenhaus musstest ist ja weniger schön. Ich drück dir die Daumen das es schell ausheilt. Weist du schon wie deine Behandlung dann nach dem Staging im April weiter gehen soll?

Ich finde es super das man sich hier so austauschen kann auch wenn andere Themen sicher schöner wären. Danke nochmal für eure Tipps und Antworten.

Ich wünsche uns allen weiterhin viel Kraft und vorallem immer positive Ergebnisse. Wir lassen uns nicht unterkriegen und kämpfen immer weiter.

Liebe Grüße Steffi

katze67

22.02.2018, 20:20

Hallo Olympia.
Ich werde seit April 2017 mit Novilumab therapiert.Seit Dez.2017 ist mein Tumor Stadium er und die metastierten Lymphknoten ebenfalls.Und weil Nivo.eine Erhaltungschemo ist muss ich weiterhin in Therapie bleiben.Damit alles in Schach gehalten wird.PET-CT habe ich am 7.März um sicher zu gehen das wirklich alles weg ist.Mundtrickenhtit habe ich auch.yich spüle viel mit Salbeitropfen.Alles gute für alle.

Bibilotta

27.02.2018, 21:53

Hallo zusammen,
ich komme eigentlich aus dem Aderhautmelanomforum. Ich reiße meine Geschichte kurz an, im Nov. 2016 bekam ich die Diagnose eines Aderhautmelanoms, welches erfolgreich behandelt wurde. Nun hat es leider gestreut. Ich habe multiple Metastasen in der Lunge und in der Leber sowie 3 fragliche Veränderungen in der Bauchspeicheldrüse.

Meine Lebermetastasen lasse ich mit einer Chemoperfusion in Essen behandeln. Die erste Behandlung ist Mitte März.

Warum bin ich hier? Ich bekomme eine Immuntherapie in Kombi mit Ipilimumab und Nivolumab. Die erste Gabe hatte ich am 31.1. und die zweite letzte Woche Mittwoch. Gleich nach einer Woche nach der ersten Gabe setzte bei mit Durchfall ein. Der hält bis heute an. Seit der letzten Gabe ist mir Spei Übel und ich Erbreche. Meist reicht schon ein unangehnemer Geruch aus und ich Würge. Ich habe 6kg abgenommen und bin voll neben der Spur. (das Hautjucken, dezenter Husten... das lässt sich gut aushalten)

Was ich auch als sehr unangenehm empfinde ist, dass ich einen komischen Geschmack im Mund habe. Auch der bringt mich zu würgen.

Seit gestern bekomme ich Kortison in Tabletten Form. 100mg täglich. Der Durchfall ist weg und ich habe mein Frühstück einen halben Tag bei mit behalten. Juhee. Ich werde morgen noch eine Dosis nehmen und mich dann mit meinem Arzt besprechen. Ich hoffe, die Übelkeit wird besser.

Was ich mich frage, wie lange plagt man sich mit den Nebenwirkungen so rum? Die müssen doch irgendwann mal vorbei gehen, oder? Zog sich das bei euch durch die gesamt Therapie? Mir stünden noch 2 Gaben an. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft dazu habe so wie es jetzt ist weiterzumachen. Und dann hab ich nicht mal das wissen, ob die Therapie bei mir greift. Ein Aderhautmelanom ist nicht mit einem Melanom gleichzustellen. Wobei die Meinungen da auch etwas auseinder gehen. Diese Unwissenheit macht mich etwas verrückt.

Wie erging es euch mit der Kombi Therapie? Kann ich mir selbst etwas gutes tun? Muss ich das einfach aussitzen? Ich würde mich freuen von euch zu hören.

Liebe Grüße von Bianca

Olympia_4

01.03.2018, 13:02

Liebe Bianca

Um es vorneweg zu sagen, die Kombi kann recht happig sein und die Nebenwirkungen ein bunter Strauss an Möglichkeiten.

Zu deiner Frage, wann die Nebenwirkungen vorbei sind: Es kann sein, dass sie ganz verschwinden, schlimmer werden oder in milderer Form weiter bestehen. Z.B. die Übelkeit, die kommt bei mir immer wiede stossweise jeden Tag und verschwindet innert 5-10 minuten wieder. Oder Durchfall hatte ich anfangs ganz üble und musste dann die Kombi abbrechen. Mit dem Nivolumab alleine, hatte ich auch bis jetzt nie wieder ganz normalen Stuhlgang. Das ist immer völlig flockig und manchmal sehr Brei. Wie du siehst, auch hier alles möglich. Wenn du in meiner Geschichte nachliest, siehst du, das vieles Kommen kann. Doch wenn das Zeugs wirkt, ist mir das völlig schnuppe! Du darfst nicht aufgeben! Wenn es so schlimm ist, das du daran denkst aufzuhören, würde ich unbedingt mit dem Arzt sprechen. Er kann dir auch sagen, ob und wie du weitermachen kannst mit der Therapie. Möglich, das die Kombi zu heftige Immunreaktionen hervorruft und du aufhören musst, weils zu gefährlich wird. Das kann dir der Arzt aber alles sagen. Eventuell kannst du ja dann mit der Monotherapie mit Nivolumab weiterfahren, so wie ich z.B. Und noch ein kleiner Tipp: gegen die starke Übelkeit gibts ein sehr wirksames Mittel: Ondensatron®️ Sprich doch den Arzt mal darauf an.
Und wegen der Wirksamkeit: diese Garantie hat keiner! Möglich, dass in einer Gruppe, die Mittel bei jemandem mit Aderhautmelanom wirken und bei zweien mit kutanen Melanomen nicht. Verstehst du was ich meine? Es ist immer ein Ausprobieren. Die Gedanken ob sie den überhaupt wirken, ist völlig Usus. Das weisst du erst im Nachhinein. Deswegen würde ich gedanklich nicht so an die Sache herangehen. Bleib doch besser beim Gedanken, dass du eine Chance hast, dass sie wirken KÖNNTEN. Und diese Chance kannst du jetzt packen. Mir hat dieser Gedanke jedenfalls manchmal zu Höhenflügen gebracht. Das wünsche ich dir auch! So quasi, dem kleinen Dreck Melanom zeigen wirs!

Grüsse Olympia

Bibilotta

04.03.2018, 22:02

Hallo liebe Olympia.

Danke für deine Antwort. Ich habe am Donnerstag meine Cortison Dosis ja verdoppelt und hatte heute endlich mal einen guten Tag. Morgen soll ich allerdings mit der Behandlung aufhören. Mal sehen wie mir das bekommt. Die Nebenwirkungen haben mir echt die Schuhe ausgezogen. Ich hoffe, dass gröbste ist geschafft und ich kann mit der Therapie weitermachen. Erstmal ist ja bis zum 4.4. Behandlungspause weil ich zwischendrin ja noch die Leberchemo bekomme.

Meine Metas sind zwar alle klein, aber dafür viele. Ich muss gestehen, ich habe furchtbare angst. Ich habe das Gefühl, nicht genug zu tun. Und was kann ich alles tun? Ich hab so viele Ideen und so wenig Kraft. Dabei ist es ja auch alles noch so frisch. Ich denke, ich bin mir sicher, es wird besser. Und dann geht die Post ab.

Das Medikament gegen die Übelkeit hab ich auch von meinem Arzt bekommen. Das hat leider gar nicht angeschlagen. Das einzige was hilft ist wirklich das Cortison. Aber das kann ich ja auch nicht ewig nehmen...:sad: ich bin gespannt, was mir die nächsten tage bringen.

Vielen Dank und liebe grüße von Bianca.

Steffi1962

17.03.2018, 20:54

Hallo ihr Lieben,
hatte vor 14 Tagen mein 2.Staging und wollte kurz berichten. Beim Mrt wurde eine Hirnmetase gefunden und eine Stelle die schon immer da war hat sich auch verändert, also war ich eine Woche im Kh und wurde 2mal stereotaktisch bestrahlt. Das schlimmste daran war für mich die Maske die man da bekommt. Ich hab ganz schlimme Klaustrophobie ,also Mrt und Ct ist schon schlimm für mich, aber die Maske war Horror. Aber dank sehr einfühlsamer Schwestern und Beruhigungsmittel hab ich es zum Glück überstanden und hin auch guter Dinge das es gut wirkt.

Dann kam die Auswertung vom Ct und ich bin super happy. "Die Leber und Lungenmetastasen sind kaum noch abgrenzbar und die einzige größere Lebermetastase die mit Brachytherapie behandelt wurde zeigt eine deutliche Verkleinerung" so stehts im Befund.
Darüber bin ich natürlich super glücklich und ich hoffe es geht weiter so oder bleibt zumindest so.
Erst was nicht so tolles und dann was positives, anders gehts bei mir wahrscheinlich nicht. Also niemals aufhören zu kämpfen egal wie schwer es auch manchmal ist.

Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut und ihr habt auch positives zu berichten. Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende.
LG Steffi

Karin M

19.03.2018, 13:34

Hallo Steffi. Super das es so gut gewirkt hat, weiter so. L.G. Karin

Olympia_4

12.04.2018, 16:35

Meine Lieben

Letzt Woche fand wieder einmal ein Staging statt. Alles immer noch stabil! Wow, ich hattes sowas von Freude:laber: ich kann mich kaum einkriegen davon. Wir haben auch festgestellt, das ich bisher bereits 44 Infusionen geschafft habe:eek:
An alle Miterkrankten: Bleibt dran und die Hoffnung schön aufrecht behalten!

Herzliche Grüsse
Olympia

Pet 1968

13.04.2018, 07:49

Oh wie cool Olympia :rotier2::rotier2::rotier2: ich freue mich mit, und Du bist mir ein wenig vorraus ich hatte erst 38

Weiter so!!!

Liebe Gruesse Petra

PetraR.

13.04.2018, 18:18

Hallo,
ich fange am kommenden Dienstag die Kombitherapie an.
habe mich hier mal ein wenig durchgelesen...ich war schon länger nicht mehr hier unterwegs....hatte so n bißchen damit " abgeschlossen"...aber im Feb CT und aufgrund der Annahme daß Lungenmetastasen vorhanden sind nochmal Lungen CT im März...das endete mit Rückruf der Uni dass ich SOFORT kommen soll..das SOFORT war dann 3 tage später mit der Tatsache dass ich 7 Metastasen habe die ziemlich rasant gewachsen sind und auch neue hinzu gekommen sind innerhalb dieser kurzen Zeit.
Gespräch war am Mittwoch, ich hatte die Auswahl Tabletten/Braf Hemmer oder die Kombi Ipi/ Nivo. Vor und Nachteile von beiden genauestens erklärt bekommen und mich für das entschieden....habe jetzt hier mal ein wenig nachgelesen was da auf mich an NW zukommt....mhm ich hatte eigentlich vor während der Therapie arbeiten zu gehen...
Meinen ganzen Kranheitsverlauf schreib ich jetzt nicht, steht ja in meinem Profil.Habe schon einiges hinter mir...
Ich muss mir jetzt eingestehen mir geht ein wenig die Klammer davor.
Meine Chefin fragte mich heute ob ich nur am Dienstag nicht da bin,ich: Ich denke ja......
Nun denn ich hoffe darauf dass es was nutzt das Alles auszuhalten was Ihr schon zum Teil hinter Euch habt.....

LG Petra

Bibilotta

26.04.2018, 21:19

Hallo liebe Petra, hallo zusammen.

Wie verträgst du die Kombi Therapie bisher? Schaffst du es arbeiten zu gehen?

Ich habe leider nur 2 Gaben geschafft und musste dann abbrechen. Bis heute nehme ich Kortison. Also ich lasse es jetzt ausschleichen, dass dauert halt seine Zeit. Auch davon, hatte ich einiges an Nebenwirkungen.

Am 2 Mai habe ich ein CT für die Lunge. Vielleicht haben die beiden Infusionen Früchte getragen? Ich habe da zwei Meinungen zu gehört. Zum einen, dass das Kortison die Wirkung der Immuntherapie zunichte macht. Zum anderen, dass sie trotzdem anschlagen kann.

Was ich sagen will, die Immuntherapie klingt ja wirklich sehr vielversprechend und ich bin echt traurig, dass ich die 4 Gaben nicht geschafft habe. Dennoch kommt es ja nicht bei jedem zu solch schlimmen Nebenwirkungen. Mein Onkologe meint, die meisten seiner Patienten vertragen die gut. Liebe Petra, ich drück dir die Daumen und euch anderen, nur das Beste. Liebe Grüße von Bianca

PetraR.

30.04.2018, 08:02

Hallo Bianca,
erstmal danke der Nachfrage, es geht mir soweit gut. Mit Ausnahme von etwas Juckreiz im Gesicht und auf der Kopfhaut. Ist nicht permanent, mal ein Tag nix mal ein Tag schlimmer, brauch aber noch keine Medikamente dagegen bzw momentan noch nicht es hält sich alles im Rahmen des erträglichen. Kann auch noch ohne Probleme arbeiten gehen. Am vergangen Donnerstag war Blutentnahme, Werte wie aus dem Bilderbuch alle im grünen Bereich. Das bewerte ich mal sehr positiv. Die nächste Gabe ist am 9.5.
Ich drücke dir die Daumen für das CT und allen anderen auch für gute Ergebnisse.

LG Petra

123tina

07.06.2018, 13:53

Hatte heute nach dem Staging Befundbesprechung. Ich bin immer noch stabil, seit über 2 Jahren Therapiepause nach Nivolumab. So viel Glück wünsche ich hier allen. Ich mußte meine SB erneuern, habe jetzt unbegrenzt 100%. Haltet durch es lohnt sich, liebe Grüße Tina

Steffi1962

11.06.2018, 19:19

Liebe Tina,
das freut mich sehr für dich und ist Motivation für mich. Schön so etwas positives zu hören. Ich hatte letzte Woche auch wieder Staging. Die Auswertung vom Kopf MRT war am Freitag. Die stereotaktische Bestrahlung vor 3 Monaten hat gewirkt, die eine Meta ist fast nicht mehr zu sehen und die andere Stelle, die ich schon immer in meinem Kopf hatte, sieht bisschen grösser aus, aber das ist eine Strahlennebenwirkung und nicht schlimm, eher ein Zeichen das es doch keine Meta war. So sagte es der Doc. Und das wichtigste es ist nichts neues dazu gekommen. Die Auswertung vom CT hab ich leider noch nicht, die bekomme ich erst Ende der Woche. Es bleibt also spannend bei mir. Mir geht es im Moment auch ganz gut. Mein Haarausfall hat endlich aufgehört und die anderen Nebenwirkungen sind erträglich, nur mein Darm macht bisschen Probleme hab ständig Durchfall gegen den ich grad an kämpfe, aber das wird schon. Irgend was ist ja immer.

Ich freue mich wirklich sehr für dich und hoffe auch für uns alle anderen auf so positive Nachrichten und Erfolge.
Liebe Grüsse Steffi :winke:

123tina

12.06.2018, 08:57

Hallo Steffi, super dass das Staging keine neuen Auffälligkeiten zeigt. Ich wünsche dir auch weiterhin nur supergute Befunde. Hoffentlich bessern sich auch deine Nebenwirkungen. Liebe Grüße Tina

Honigbiene

13.06.2018, 18:14

Liebe Tina, liebe Steffie und alle anderen Mitstreiter,

ich freue mich, dass der Befund bei dir Tina so stabil ist und bei Steffie keine weiteren Auffälligkeiten hinzugekommen sind.
Dass bei Tina trotz der 2jährigen Pause alles stabil ist, gibt mir neuen Mut. Ich habe im Oktober 2017 die letzte Nivo-Infusion bekommen und infolgedessen, dass ich danach im November und im Januar eine Pneumonitis hatte, wurde die ganze Therapie abgesetzt. Trotzdem die gute Nachricht: im CT wurde festgestellt, dass die rechte große Metastase in der Lunge ganz weg ist und links ist sie kleiner geworden. HURRA!!!
Ich hoffe, dass alles weiter stabil bleibt und vielleicht kann dieses Ergebnis manch anderem von euch Mut machen.
Liebe Grüße! Inge

123tina

14.06.2018, 20:19

Hallo Inge ,schön von dir zu hören . Liebe Grüße Tinabesonders über so gute Nachrichten

123tina

14.06.2018, 20:20

Sorry, da ist mir eine Zeile verrutscht.

darkie

16.06.2018, 17:56

Hallo liebe Freunde,
eine Frage an euch. Meine Lebenspartnerin hatte Zungenkrebs, wollte keine Operation. Danach Bestrahlung und Nivolumab. Letzte Woche das Ergebnis, der Krebs ist nicht mehr zu sehen auf CT. Danach 10. Nivolumab, seit drei Tagen geht es ihr grottenschlecht. Wieder Schleim im Mund, Abgeschlagenheit totale Appetitlosigkeit, Gewicht 47 kg. Hat jemand damit Erfahrung,ich bin verzweifelt. Wie soll es weitergehn.
Ich danke euch für Infos Gleichgesinnter.

LG PETER

Steffi1962

21.06.2018, 20:43

Hallo ihr Lieben,

hab meine CT Auswertung bekommen und wie immer bei mir super gute und schlechte Nachrichten. Die guten sind das in meiner Leber und Lunge nichts mehr zu sehen ist, alle Metas weg. Jetzt die schlechte ich hab noch 4 Metas im Körper verteilt (ein Lymphknoten unterm Arm, eine an der Hüfte, eine über der .Niere und eine neben dem Magen )und die sind alle um paar mm größer geworden. Aber es ist nichts neues dazu gekommen, das ist ja auch schon mal was wert. Jetzt wird in der nächsten Tumorkonferenz besprochen was wir noch machen können. Irgendwas ist halt bei mir immer, aber das meine Leber und Lunge sauber sind darüber freu ich mich natürlich riesig.

Liebe Inge schön von dir mal wieder was zu hören, vor allem mit so positiven Nachrichten, das freut mich sehr für dich.

Hallo Peter, das der Krebs nicht mehr im Ct zu sehen ist klingt ja erstmal sehr gut. Vielleicht sind es diesmal Nebenwirkungen vom Nivo. Was anderes kann ich dir da leider nicht dazu
sagen.

Ich wünsche euch allen weiterhin viele positive Nachrichten und immer weiter durchhalten.
Liebe Grüße Steffi:)

ClaireBerlin

29.08.2018, 19:39

Hallo ihr Lieben, wie ist denn der aktuelle Stand bei euch? Wie geht es euch?

Ist IPI/Nivo eigentlich jetzt als Standard in D bei Stadium IV zugelassen oder bekommt ihr das im Rahmen von Studien?

Gucky

29.08.2018, 23:07

Danke der Nachfrage und wie geht es Dir? Mir geht es sehr gut und der Krebs mit seinen Metastasen war „nur“ eine lästige Phase, die ich nicht noch einmal möchte.
Nivolumab war schon zu meiner Zeit gerade zugelassen worden und wurde ja bei mir auch erfolgreich angewendet.

LG Gucky

Giulia09

25.01.2019, 09:44

Hallo Zusammen,

ich weiß nicht ob dieser Thread noch aktuell ist aber ich versuche einfach mal mein Glück.

Meine Mutter hat jetzt die dritte kombitherapie bekommen (Hautkrebs mit Metastasen in der Lunge) nun hat sie eine starke Sehnerventzündung wodurch sie auf einem Auge blind ist. Sie hat 3 Stoßtherapien Cortison bekommen die sie auch gut vertragen hat nur die Sehkraft kam nicht zurück.

Hat hier jemand Erfahrungen damit?

Christin79

25.02.2019, 13:16

Hallo Ihr hier im Forum,

Ich war bisher in der BRAF/MEK Therapie Gruppe. Es schlug wunderbar an. Jetzt nach nur zwei Monaten steigen die Tumormarker und ich bin völlig verzweifelt, dass die Wirkung nicht länger anhielt.
Nun soll ich ab morgen die Immuntherapie bekommen : Ipi und nivo.
Man liest ja viel über Nebenwirkungen. Ob es so wirkt, ist ja nun nicht sicher.

Kann mir denn jmd Mut machen? Bzw aber ehrlich sein, Was die Therapie anbelangt?
Alles Gute für euch und viele Grüße
Christin :(

Gucky

25.02.2019, 15:52

Die Medizin macht große Fortschritte und Hoffnung ist berechtigt.
Die Nebenwirkungen (Müdigkeit, eine ausgewachsene Arthritis und eine Gewichtszunahme durch das Cortison) waren für mich eher lästig und sind so gut wie verschwunden.
Selbst das Gewicht ist wieder runter gegangen, naja, fast. Nun hab ich eben ein paar Kilo als Reserve.
Wenn ich heute gefragt werde wie es mir geht, kann ich mit Fug und Recht behaupten, mir geht es so, wie es einem gesunden Menschen in meinem Alter halt geht, vielleicht sogar noch besserals so manchen.
Der ganze Krebs kommt mir im Nachhinein vor, wie ein Alptraum, der ein positives Ende genommen hat.
Ich wünsche es jedem, dass er auch so ein Glück hat wie ich hes haben durfte.
Gib die Hoffnung also nicht auf.

LG vom Gucky

Christin79

26.02.2019, 09:42

Hallo Gucky,

Deine Worte sind so beruhigend und lassen einen in die Zukunft sehen können. Man sollte die Hoffnung nicht aufgeben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, die Hoffnung verlässt mich, aber heute geht es zum Glück wieder.
Ich hoffe, ich spreche gut an!
Ich warte jetzt auf meine erste Infusion und bin nervös wie vor einer Prüfung .

Ich melde mich.
Viele Grüße und allen einen guten Tag!
Christin

Giulia09

27.02.2019, 10:38

Hallo,

ich kann dir auch ein wenig Hoffnung schenken ! Meine Mutter hat die Therapie bekommen aufgrund multipler Metastasen in der Lunge sie hat 3 Kombi Infusionen bekommen und musste dann leider aufhören ABER jetzt haben wir die gewissheit das alle Metastasen verschwunden sind die Nebenwirkungen haben sich ausgezahlt und konnten gut behandelt werden.

Ich wünsche dir alles Gute !

Christin79

27.02.2019, 11:49

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe nun die erste Kombi erhalten und letztlich außer Müdigkeit nichts verspürt. Die Wirksamkeit bzw die Nebenwirkungen stellen sich ja erst später ein. Da bin ich zu sehr verwöhnt von den BRAF/MEK- inhibitoren. Muss mich also noch quälen mit Fieber und Schmerzen.
Ich hoffe, die tumorlast ist nicht zu groß für die Therapie. Meine Ärzte wollten eigentlich wechseln, wenn die tumorlast gering ist. Keiner hätte gedacht, dass der Mist so schnell und massiv zurück ist.

Liebe Giulia, danke für deine motivierenden Worte. Ich muss unbedingt Hoffnung schöpfen. Hat man denn erst nach den 3 Infusionen geschaut, ob die Metastasen weg sind oder sind die Tumormarker nach jeder Infusion gesunken?

Liebe Grüße und alles Gute an euch da draußen !!

Giulia09

05.03.2019, 15:05

Hallo Christin,

weil meine Mutter eine Darmentzündung hatte wurde erst nach 4 Monaten das erste Mrt gemacht ob jetzt vorher die Tumormarker gesunken waren weiß ich nicht aber ich könnte gerne mal meine Mutter fragen wenn dich das interessiert.

Liebe Grüße

Olympia_4

11.03.2019, 20:44

Meine lieben Leidensgenossen

Leider leider habe ich keine guten Nachrichten...
Und ich habe mich beinahe nicht getraut, euch zu schreiben, aber es gehört eben auch dazu.

Im Februar musste ich wieder zur Kontrolluntersuchung ins CT. Eine Woche später bekam ich dann Bescheid, dass in der Lunge wieder 3 neue Herde gefunden wurde. Und die sind schon recht gross. Sie wachsen rasant. Sprich, ich bin in eine Progression gefallen. Ein herber Rückschlag und ich bin immer noch sehr geschockt.
Für alle die die Geschichte nicht ganz mitbekommen haben: Eine Gabe der Kombi Ipi/Nivo und danach Monotherapie mit Nivo. Bereits seit 2 1/2 Jahren. Im Sommer wären es 3 Jahre gewesen... ich hatte jetzt zwei super Jahre beinahe ohne Nebenwirkungen und alle Kontrolluntersuchungen waren ok. Und jetzt sowas.. die Therapie mit Nivolumab hat mir zwei einhalb gute Jahre geschenkt.
Ich werde später dann nochmals schreiben, wie es weitergeht.

Mit lieben Grüssen

Pet 1968

12.03.2019, 06:17

Oh Olympia!!!
Ich habe sehr oft an Dich und Zuckerbini gedacht. Und dabei immer positiv. Das Du nun mit solchen Nachrichten kommst schockt mich echt!! :eek:
Weisst Du schon welche Therapie nun gemacht werden soll? Geht es Dir soweit noch gut?
Mensch bin total geschockt!!
Drueck Dich mal, Petra:knuddel:

Olympia_4

12.03.2019, 16:42

So, Teil zwei der Nachricht...

Also Ende Monat muss ich nochmals ein CT der Lunge und ein MRI des Kopfes machen lassen. Das CT der Lunge benötigen sie um auszumessen, wie aggressiv die neuen Metas sind. Und das letzte Bild vom Kopf ist vom Oktober 2018.
Drückt mir die Daumen, dass sie nix im Kopf finden werden!

Danach will mich der Doc in eine neue Studie einbringen. Es geht um die
Anti-Lag-3 Antikörper Studie. Sie wird in Kombi mit der jetzigen Nivolumab Therapie angewendet. Sie soll ein Protein umschalten und so helfen, dass das Nivolumab wieder zu wirken beginnt. Sie hat eine Ansprechrate von 12.5% ... sagen wir mal nix dazu... das blöde ist nur, das für mich jetzt die Pendelei mit dem Zug auch noch dazukommt. Bisher hatte ich 10 min mit dem Velo in die Therapie und jetzt habe ich dann 2 stunden. Das kackt mich schon ein wenig an. Aber ich gebe nicht auf! Für meine Kids muss ich alles tun🤗
Grüsse Olympia

Giulia09

12.03.2019, 22:44

Hallo Olympia,

Ich habe deine Beiträge verfolgt und möchte dir sagen wie leid es mir tut zu hören das du solche Nachrichten bekommen hast :( das sind die Dinge die wirklich niemand braucht ...

Aber die Forschung bleibt nie stehen und es ist doch eine gute Option wenn du diese Studie machen kannst und ich drücke dir die Daumen das die neue Studie bei dir wirkt !

Liebe Grüße !

Gucky

13.03.2019, 08:36

Hallo Olympia,
dass sind ja keine guten Nachrichten.
Ich hoffe, dass die Ärzte einen Weg finden werden, dich wieder zu heilen.
LG Gucky

Than

13.03.2019, 16:35

Liebe Olympia,

deine Nachricht musste ich erstmal verdauen. Es sah doch alles so super aus und jetzt das! Lass dich mal ganz lieb in den Arm nehmen :knuddel: :pftroest:
Ich bin ja selber vor gut drei Monaten ins Stadium IV gerutscht, werde also irgendwann auch in den "Genuss" von Nivo kommen. Zur Zeit bekomme ich die BRAF- und MEK-Inhibitoren.

Ich wünsche dir sehr, dass bei den anderen Untersuchungen nichts neues dazukommt und ganz besonders, dass du zu den 12% gehörst, bei denen die Antikörper anschlagen.

LG Than