Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab [Archiv]

salesliner

11.08.2016, 12:52

Hallo

Ich nehme seit 2013 keinerlei Medikamente und die therapie wirkt anscheinend immer noch manche bleiben gleich nmanche werden immer etwas kleiner . Ich wurde im Februar 2012 bevor ich die Therapie bekonnen hatte mehr tod als lebendig nach einer OP (Ilostoma) wegen Metas mit 57KG aus dem Krankenhaus hoffnungslos entlassen ( man gab mir noch eine maximale Lebenserwartung von noch 4 Monaten.Habe dann in Heidelberg im Februar Gott sei Dank mit Zelboraf eine Therapie bekonnen und dann im Juli zusätzlich Ipilimumab und siehe da mir geht es wunderbar (mittlerweile wieder 90 KG) ich geniesse mein 2. Leben und fliege in der Welt herum.Darum gebt niemals auf es ist nie Hoffnungslos verliert nicht den Glauben den es gibt viele Wunder man muss nur ganz fest glauben.

In diesem Sinne einen wunderschönen Tag.

zuckerbieni 199

17.08.2016, 15:10

Hallo Olympia 4,

Ich wünsche dir auf diesem Weg alles Gute für deine 1. Gabe. Denke einfach daran, dass du da durch musst, egal wie es ist.....jeder empfindet es ja auch anders.
Bei mir sind es fast 2 Wochen her und ich bin nächsten Freitsg wieder dran. So schnell vergeht die Zeit. Allerdings belasten mich diese ständigen zusätzlichen Unitermine schon etwas....kaum Zeit zum Abschalten und auf andere Gedanken kommen.
Bis jetzt halten sich meine Nebenwirkungen in Grenzen, von jedem ein wenig: Fieber, juckender Hautausschlag und Durchfall.... wenn es nicht mehr oder schlimmer wird.

Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Zuckerbieni

Sänger1107

17.08.2016, 17:07

Hi,Zuckerbieni
Hab' das erst gerade gelesen. Man, so'n sch... Ich denk' ganz dolle an dich, sei weiterhin ne' tapfere Kämpferin und jage das Aas aus deinen Körper.
Ist schön, von dir zu lesen und danke für die lieben Grüße in muskatellers Forum. Für die weiteren Behandlungen wünsche ich dir nur das Beste, du kriegst das hin :).

Liebe Grüße

der Sänger

Olympia_4

20.08.2016, 13:01

Liebe Zuckerbiene

Ich danke dir für deinen Mut. Ja, egal wie die Therapie ist, man muss da durch😁 Es gibt keinen Plan "B" mit dem Leben😜 Ich habe letzten Mittwoch mit der Kombitherapie angefangen. Ich habe momentan mit Schwindel zu kämpfen. Aber ja. Das geht noch. Mein Arzt hat mir gesagt, dass die richtigen Nebenwirkungen nach der 2. Gabe kommen. Also zwischen der 3. und 6. Woche solls arg sein. Mal gucken, aber ich bin guten Mutes👍👍 ich wünsche dir gutes gelingen und denke fest an dich!!
Grüsse

nats

30.08.2016, 19:06

Ihr Lieben,
im reinen Nivo-Thread hatte ich schon geschrieben, das hier passt aber jetzt besser, um Euch vielleicht Mut zu machen. Meine Mutter(74) ist sei Januar 2016 Stadium IV, Melanom im Mund, doch OP und Bestrahlung Interferon für ein paar Monate, dann im Januar Metastasen in Lunge, Nieren, Leber.
Im Januar begann sie mit Nivolumab, Nebenwirkungen waren vor allem Müdigkeit und plötzliche Starke Schmerzen an den unterschiedlichsten Stellen. Sie bekam ein Morphium Pflaster, mehr Müdigkeit, sie nahm immer mehr ab. Im Juni schließlich nach erneutem schlechten PET Scan die Entscheidung, Ipi hinzuzufügen. Davon bekam sie vier Infusionen. Danach war auch mit Nivo Schluss. Auch das schien nicht anzuschlagen, die Tumormarker waren zwischendurch mal niedrig, aber stiegen doch immer wieder. Palliativ wurden dann einige der Tumore per Brachiotherapie behandelt, um ihr Leiden zu ersparen, ein Tumor war quasi auf der Hüfte und sie konnte keine Hosen mehr tragen und eine Metastase in der Lunge blutete und eine Bestrahlung hatte nicht geholfen.
Dann bekam sie ordentlich Kortison, um über den Sommer noch ihre 11 Enkel genießen zu können, brachte ihren Betrieb, Haus und Hof in Ordnung und schien sich zu verabschieden. Ende August der nächste Scan: alle Metastasen sind deutlich geschrumpft und nichts Neues hinzugekommen! Tumormarker um die 1. Sie hat auch drei Kilo zugenommen...... Jetzt wird noch eine Lungenmetastase per Brachiotherapie beschossen und dann mal weiter sehen.
Wir dachten alle, wir hören nicht richtig!
Also, die Therapie kann auch noch Monate nach Ende beginnen zu wirken!
Viele Grüße
nats

Micha2

31.08.2016, 06:20

Hallo,vielen Dank für den Bericht.Ich drücke die Daumen das die Therapie weiter wirkt und bin natürlich über Informationen über den weiteren Verlauf sehr interessiert, wie einige hier schätze ich. LG Michael

Olympia_4

04.09.2016, 21:24

So meine Lieben, hier habe ich noch ein kleines Feedback nach der ersten Infusion mit der Kombi vom 17. august und wie es bisher gegangen ist:

Wie ich bereits schon erwähnt habe, hat mir der Onkologe gesagt, das die ersten Nebenwirkungen erst nach 2-3 Wochen eintreten werden... Leider lag er bei mir damit recht falsch. Schon nach dem ersten Tag spürte ich eine diffuse Veränderung im Körper. Zuerst dachte ich, ich mache mich selber verrückt und bin bloss nervös. Doch es wurde jeden Tag ein bischen schlimmer. Zuerst immer wieder ein zwicken im Bauch, dann wieder Schwindel, Probleme im Energiehaushalt etc. bis zum Tag 7 an der ich dann eine komplette Darmentzündung mit Übelkeit, Durchfall und Bauchschmerzen sowie einer Ganzkörper Urtikaria (diese mühsam juckenden Quaddeln auf der Haut) erlitt. Ich erhielt dann am Tag 7 eine Hochdosis Kortison Spritze und noch ein paar andere nette Pillen gegen Übelkeit, Durchfall und Juckreiz. Mit dem Kortison konnte ich dann auch zu Hause weiterfahren. Schon am nächsten Tag spürte ich eine deutliche Besserung. Bis zum Tag 10 sind dann fast alle Nebenwirkungen weg und mir ging es wieder recht gut. Seit Tag 13 wird das Kortison wieder langsam ausgeschlichen. Leider merke ich mit jedem Tag mehr ausschleichen, das die Nebenwirkungen wieder zunehmen. Dieses Mal sind es aber ein wenig andere Nebenwirkungen. Kopfschmerzen jeden Tag, extremer Durst, hypernervosität, schlaflosigkeit und komische Zuckerkrisen. Es deutet momentan alles auf eine Schilddrüsenüberfunktion oder Diabetes (habe ansonsten keine Zuckerprobleme) hin. Ich werde es dann am Mittwoch nach dem Bluttest erfahren. Auch habe ich am Körper mehrere Muttermale, denen ich plötzlich zuschauen kann, wie sie wachsen???? Dazu habe ich in den Nebenwirkungen nichts lesen können. Werde ich ebenfalls am Mittwoch nachfragen. Alles in allem ist es bis jetzt nicht gerade ein Zuckerschlecken und ich hoffe sehr, dass es nicht schlimmer wird. Wenn die Blutwerte am Mittwoch nicht besorgniserregend sind, erhalte ich dann die 2. Gabe.
Ich hoffe, ich konnte euch ein kleiner Einblick in die neue Therapie geben. Zu den Nebenwirkungen muss ich auch sagen, dass wenn es wirkt, es mir ziemlich Wurst ist wieviel Nebenwirkungen diese Dinger haben. Es wäre schön, wenns nicht zu arg ist, aber eben. Ich möchte doch noch ein paar Jährchen länger hier verbringen.
Eine dicke Umarmung an alle Leidgenossen:knuddel:

Micha2

05.09.2016, 14:54

Hallo Olympia4,
Danke das du uns berichtest.Ich denke bei jedem sind die Nebenwirkungen unterschiedlich und kommen zu unterschiedlichen Zeiten.Du schriebst ja das die stärksten Nebenwirkungen zum 3. Und 6. Wochen eintreten. Ich drücke dir die Daumen das bei dir die stärksten Nebenwirkungen schon eingetreten sind.Wann bekommst du erstes CT MRT gemacht.Diese Medikamente sind super.Habe in der Uni Klinik Essen mich mit Sono Leuten unterhalten.Kopf hoch wird schon.LG Michael

Olympia_4

13.09.2016, 13:10

Liebe Zuckerbieni
Wie geht es dir? Hattest du inzwischen die 2. Gabe? Resp. wie verträgst du sie?

Grüsse

zuckerbieni 199

13.09.2016, 18:43

Hallo Olympia 4,

Ja, am kommenden Freitag - wenn alles klappt - habe ich meine 3. Gabe. Ich habe z.Zt weniger Nebenwirkungen als die ersten 3 Wochen. Müdigkeit, Augenbrennen und ein wenig Juckreiz , aber alles absolut im Rahmen. Am Meisten stört mich der eingesetzte Port. Hast du auch einen?
Und wie geht es dir? Haben sich deine Nebenwirkungen reduziert? Was macht deine Psyche? Dieses laaange Abwarten ist schon heftig....aber das kennen wir ja schon lange, leider!
Die ständigen Unitermine machen es auch nicht unbedingt leichter, abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen. Gehst du arbeiten oder bist du krankgeschrieben? Ich bin zu Hause, bei der Hitze kann ich aber fast gar nicht raus. Supertoller September, ach einfach schade.
Also ist es um so wichtiger, dass wir beide schnellstens wieder auf die Beine kommen...und alle anderen im Forum natürlich auch.
Lass wieder von dir hören!

Alles Liebe,
Zuckerbieni

Olympia_4

13.09.2016, 20:19

Liebe Zuckerbieni

Ach das finde ich schön, dass sich bei dir die Nebenwirkungen so in Grenzen halten! Die warmen Tage sind auch bald vorbei, dann lässt sich wieder besser Leben😁
Bei mir läuft es momentan leider nicht so rund. Wie ich geschrieben habe, hatte ich ja ziemlich Nebenwirkungen. Bei mir sind es leider, leider Grad 3/4 Toxizitäten des Magen-Darm Traktes. Sie haben solche Angst das mein Darm perforiert (kommt offenbar bei Grad 3/4 Toxizitäten des Magen/Darmtraktes vor), dass ich mit der Kombi nicht weiter fahren darf. Ich habe Rotz und Wasser geheult. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen😞. Ich hatte soviel Hoffnung in diese Therapie gesetzt. Auf einmal wird einem diese Hoffnung genommen. Für mich was es klar, dass es kein Spaziergang wird, aber so. Unter dem Interferon hatte ich ehrlich gesagt mehr gelitten. Ich war erst mal mega sauer auf meinen Onkologen. Er hatte mir aber versichert, dass er sich das gut überlegt habe und die Entscheidung mit der Kombi abzubrechen nicht leichtfertig gewesen sei. Was sagt man dazu? Als Laie hast du da nicht besonders Ahnung. Nun ja, er hat mir dafür anerboten, dass ich mit der Monotherapie Nivolumab weiterfahren soll. Quasi 3mg/KG alle zwei Wochen (wie in der Erhaltung nach der Kombi). Ich habe sämtliche Studien dazu gelesen und hatte dann so gemischte Gefühle dabei. Es ist besser als Ipilimumab in der Monitherapie, aber eben schlechter als die Kombi. Es macht mich verrückt, dass meine eventuelle super-chance so flöten geht😱
Ja ich habe einen Port erhalten. Grundsätzlich habe ich keine Probleme damit. An einer Stelle der Narbe hat sich recht Fibrin gebildet und das Zeugs ist schwer wegzukriegen. Jetzt bin ein bischen am herumdoktern. Aber ich finde den Port genial. Ich hatte zuvor immer stärkere Schmerzen bei der Blutabgabe, Infusionen, immer wieder Kontrastmittel und ich bin dieses Jahr schon 5 mal operiert worden. Dann ging nichts mehr. Das Problem lag im Kopf. Ich konnte keine einzige Nadel mehr irgendwo sehen. Der Port war meine Rettung🤗 Was hast du dann für Probleme mit dem Port? Schmerzt er dir? Resp. wie lange hast du ihn dann schon?
Lass dich dicke umarmen und ich wünsche dir das allerbeste weiterhin!
Grüsse

Xama

14.09.2016, 11:39

Hallo Olympia_4,

meine Antwort soll Dir ein wenig Mut machen. Aber erst einmal muss ich Dich vor den Kopf stoßen und Dir schreiben, dass Du offensichtlich nicht alle Studien gelesen haben kannst. Denn dann wüsstest Du, dass die Ansprechraten bei Abbrechern sogar noch höher (ca. 66%) sind als bei denen, die in die Erhaltungsphase kommen (ca. 60%). Die Wahrheit ist, dass niemand weiß, wie lange, wie oft. Es gibt Beispiele, da reicht eine Gabe oder zwei oder drei. Da beschreitest Du einen Pionierweg. Auf keinen Fall darfst Du sauer auf Deinen Onkologen sein. Er hat richtig gehandelt, weil in den Management Algorithmen eindeutig steht, dass abzubrechen ist in Deinem Fall. Es gab Todesfälle in den Anfangsphasen und ich habe letztens auch von einem Fall gehört bei denen die Ärzte hilflos waren. Lies zum Beispiel die checkmate -067 oder schau auf YouTube die Sendung über Immuntherapie. Du hast eine sehr ernste Erkrankung (wahrscheinlich Stadium IV) oder nicht resizierbar. Nur für diese beiden Indikationen ist die Kombo zugelassen, weil die Risiken nicht zu unterschätzen sind.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen und ein paar andere Aspekte im Deine Betrachtung einbringen.
Liebe Grüße

Olympia_4

14.09.2016, 13:25

Lieber Xama

Danke für deine Anregungen.
Um eins vorneweg zu nehmen. Ja, ich habe alle Studien zu dieser Kombo gelesen und ja ich weiss um die Zahlen bezüglich dem Abbrechen bescheid. Das Problem liegt darin, dass nicht der Abbruch an und für sich leidig ist, sondern dass eine Gabe der Kombi sehr knapp ist für erfolgreiche Resultate. Im Grundsatz stimmt, was du sagst, aber eben. Der Onko meinte, das eine Gabe äusserst knapp sei. Wie dem auch sei. Ja und ich weiss auch, dass der Onko keine Schuld trifft und er seine Sache gut macht. Darum geht es auch gar nicht. Ich habe Vertrauen in seine Fähigkeiten. Es zeigt nur, wie verzweifelt die Situation manchmal ist. Man versucht sich im Alltag zu beherrschen und wenn dann sowas kommt, gehen (zumindest bei mir), die Emotionen mit einem durch. Man soll auch enttäuscht und wütend sein können. Mein Onko hat das zumindest wunderbar verstanden.
Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch und ich möchte auch nicht den Anderen Leidgenossen den Mut nehmen. Wie sagt man so schön: Bei der Immuntherapie ist wirklich fast alles möglich.
Grüsse

PS: ja, ich bin in Stadium IV mit multiplen, inoperablen Lungenmetastasen

Xama

14.09.2016, 18:23

Liebe Olympia_4,

danke, dass Du meine Kritik so hingenommen hast. Aber Zahlen sind eben nicht alles. Jetzt muss ich aber Deinen Onkologen ein wenig kritisieren. Woher kann er wissen, dass es knapp ist. Vielleicht hat Dein Immunsystem eben nur diesen kleinen Anstoß gebraucht und ist eh kräftig genug. Vielleicht war es eben nur mal blind für gewisse Vorgänge und jetzt sieht es wieder klar... Lass Dich nicht entmutigen...

Vielleicht ein wenig zu mir. Ich liege gerade im Krankenhaus. Ich habe genau drei Gaben geschafft und laboriere an meinem dritten Grad 4 AE, erstes war Pulmonitis, dann Schilddrüse jetzt Colitis. Ich kriege hohe Dosen an Kortison und habe manchmal das Gefühl, mich auf dem härtesten Trainingslager der Welt zu befinden, um meinen Überlebenswillen auszutesten - Schmerzen (Grad 10, letzte Chance Vendal Morphium) Verzweiflung, Mutlosigkeit... Weiteres möchte ich nicht ausführen, um niemanden zu verschrecken. Aus meiner Sicht ist es wichtig, dass man weiß, worauf man sich einlässt.

Aber ich finde die Idee Deines Onkos gar nicht schlecht, Dich dann weiter mit Opdivo zu versorgen. Die Blockade der Pfade hat generell höhere Aussichten als die Aktivierung der dendritischen Zellen alleine und einmal Ipilimumab hast Du ja eh drinnen. Es kann sein, dass das Opdivo das Ipi reaktiviert. Wie schon geschrieben, niemand weiß es und die Datenlage ist sehr dünn. Das Regime wurde an ca. 300 Patienten weltweit getestet und es gibt auch überhaupt keine Langzeitdaten. Und was bedeuten schon Prozente. Wenn Du bei 95% die anderen 5 % erwischst, dann sieht es für Dich aus wie 0%. Menschen kann man schlecht standardisieren, deshalb ist ja die Medizin meiner Meinung nach eher eine Kunst als eine Wissenschaft. Ein Arzt hier meinte treffend, wir können nicht heilen, nur trösten.

Liebe Grüsse

birgit59

16.09.2016, 19:28

Nur mal so in die Runde geschmissen: Ich hab Keytruda als Monotherapie nur ein einziges Mal in 2/2015 bekommen (wg. Lungenentzündungen) - alle Metas sind weg, auch das PET letzte Woche war sauber :).

zuckerbieni 199

16.09.2016, 20:24

Hallo Birgit 59,

Glückwunsch erstmal für das tolle Ergebnis. Du machst (mir) Mut mit deinen Zeilen. Es scheint, dass nichts unmöglich ist, so klein der Strohhalm auch ist.

Genieße die Zeit!
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni

Olympia_4

20.09.2016, 09:04

Liebe Birgit 59

Das finde ich echt toll und ich möchte sooo gerne auch so tolle Ergebnisse. Ich mag dir das sehr gönnen. Ist doch dein Verlauf auch echt zum davonlaufen. Ich gebe niemals auf daran zu glauben, dass die Medis doch noch anschlagen und mein Leben wieder in die positive Bahn verläuft. Ich wünsche dir alles Beste und das du ja auch weiterhin sauber bleibst👍
Grüsse

Than

23.09.2016, 20:00

Liebe Zuckerbieni,

es freut mich sehr, dass du so gut klarkommst. Mach weiter so!

@Birgit: Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis! Solche Berichte machen Mut, dass es doch immer weiter geht.

@Olympia: Deine Einstellung ist super. Blos nicht aufgeben! Ich drücke die Daumen, dass es auch für dich wieder besser wird!

LG, Than

Xama

09.10.2016, 09:29

Hallo mal in die Runde,

gibt es irgendeine Neuigkeit?

Liebe Grüße,

XAMA

zuckerbieni 199

09.10.2016, 10:15

Hallo Xama,

ich hatte am Freitag meine letzte Kombigabe. Da meine Schilddrüse z.zt. spinnt, stand dies auf der Kippe. Aber zum Glück habe ich es geschafft. Ich bin ziemlich schlappi und verbringe die meiste Zeit des Tages im Liegen. Aber es gibt ja schlimmeres....
Jetzt heißt es abwarten bis zum Staging in 3 Wochen.
Und wie geht es dir?

Gruß,
Zuckerbieni

Xama

09.10.2016, 17:53

Hallo Zuckerbieni,

nach einer ausgedehnten und nicht mehr medikamentös zu behandelnden Pancolitis habe ich das Krankenhaus gewechselt und bin bei den Spezialisten für Kolektomien gelandet. Die haben meinen Dickdarm rausgeschnitten und mir einen künstlichen Darmausgang verpasst, ggf. mit der Möglichkeit einer Anastomose, d.h. Rückverlagerung. Jetzt erhole ich mich gerade von der OP und den anstrengenden Durchfällen der letzten Wochen, uff, uff...

Hattest Du eine Über- oder Unterfunktion der Schilddrüse?

Liebe Grüße,
XAMA

zuckerbieni 199

10.10.2016, 09:23

Hallo Olympia 4,

Lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn?
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.

Bis hoffentlich bald,
Zuckerbieni

Olympia_4

10.10.2016, 19:25

Hallo zusammen
Ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr fleissig die doofen Dinger vernichtet. In letzter Zeit ist alles ein wenig drunter und drüber gegangen.
Wie bereits erwähnt, musste ich die Kombi Ipi und Nivo ab-/unterbrechen. Unterdessen bekam ich dann eine Gabe "nur" Nivo und fühlte mich 10 Tage lang recht gut. Bereits am elften Tag fingen die Probleme mit der Lunge an. Ich konnte nur schlecht atmen und hatte eine mässige Sauerstoffsättigung. Ich fühlte mich recht elend und hatte sofort gewusst, dass ich die nächste Gabe wieder nicht erhalten würde. Das gab mir doch ein recht verzweifeltes Gefühl. Immer wenn ich eine Gabe erhielt, kamen die Nebenwirkungen genau vor der nächsten Gabe. Ich fand das echt nicht lustig. Tatsächlich musste ich wieder ein CT der Lunge machen und prompt war die Lunge voll "dreckig". Eine Pneumonitis. Also wieder Kortison und schwupps ist innerhalb zwei Tagen alles weg🙄, aber die Dosis Nivo wurde aufgeschoben. Mir macht das alles recht Mühe. Ich bin voll bereit, etwas tun zu wollen und mein Körper wehrt sich sprichwörtlich mit Händen und Füssen. Vor allem war ja ausgemacht, das wenn es mit Nivo gehe würde, ich das Ipi nochmals erhalte. Ich hoffe, dass dieses Thema noch nicht vom Tisch ist. Seit Samstag ist das Kortison wieder abgesetzt und ich spüre wieder, wie sich etwas regt. Das mit der Lunge ist wahrscheinlich noch nicht ganz vorbei. Die nächste Gabe wäre für diesen Mittwoch geplant, aber ich befürchte es reicht nicht bis dorthin☹️ Ich bin echt gespannt, was der Onko am Mittwoch sagen wird. Ich habe einfach Angst, dass für mich mit Nivo/Ipi bald vorbei ist.
PS: Auf dem CT waren alle 15 Metastasen der Lunge noch gleich gross. Es ist noch zu früh um ein Urteil bilden zu können, aber ichc war doch schon mal froh sind sie nicht rasant gewachsen.

Eine dicke Umarmung euch allen😘

Xama

15.10.2016, 11:02

Hallo Olympia_4,

und wie geht es Deiner Lunge?

Lg,

Xama

Olympia_4

15.10.2016, 13:24

Lieber Xama
Danke das du nachfragst. Meiner Lunge geht es inzwischen wieder recht gut👍👍
Der Onko hat mir letzten Mittwoch statt der 3mg/KG, nur 1mg/KG verabreicht. Das war der Kompromiss. Weiter hat er gemeint, dass ich in 10 Tagen wieder ein CT der Lunge machen müsste und das diese "sauber" sein müsse um weiterfahren zu können. Weiter ist jetzt klar, dass ich die Kombi nicht mehr aufnehmen darf. Diese Geschichte ist gelaufen. Die Nivo-Therapie kann ich weiterfahren, wenn die Lunge sauber bleibt und keine weiteren Immunreaktionen entstehen. Was mir noch nicht so klar ist, wie es weitergehen würde, wenn ich nicht weiterfahren könnte. So wie ich das verstanden habe, komme ich für Immuntherapien generell nicht mehr in Frage. Das muss ich noch nachhacken. Er hat gemeint, ich müsste dann an einer Studie teilnehmen. Ich habe eine BRAF Mutation, wieso dann nicht mit dieser Therapie anfangen? Wie du siehst wieder viel Fragen.
Sag mal wie geht es denn dir? Bist du wieder zuhause? Resp. kannst du mir mal erzählen, wie deine Geschichte ausschaut?
Herzliche Grüsse
Olympia

Olympia_4

21.10.2016, 09:42

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Konntest du dich gut erholen? Resp. spürst du die Nebenwirkungen immer noch. Ich habe gelesen, dass du bald dein Staging hast... Ich wünsche dir dabei die besten Ergebnisse und das sich die ganze Mühe gelohnt hat👍 Lass dich nicht unterkriegen🤗

Herzliche Grüsse

zuckerbieni 199

21.10.2016, 12:15

Hallo Olympia 4,

Danke der Nachfrage. Ja, nächste Woche steht das 1. Staging nach der Kombi an. Allerdings hat mich die 4. Gabe mit Schilddrüsenüberfunktion und schlechten Leberwerten erstmal aus der Bahn geworfen. Ein Tablettenberg, Cortison und Ruhe sollen mich wieder fit machen. Zur Zeit sehe ich der nächsten Woche noch sehr skeptisch und kraftlos entgegen. Gleichzeitig habe ich schon einen Termin für die Monotherapie mit Nivo. Ob sich mein Körper darüber freuen soll???
Zur Zeit heißt es einfach abwarten, mehr als Geduld bringe ich eh nicht auf.
Aber wie ist es dir denn weiter ergangen? Machst du schon eine (neue) Therapie?
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Und trotzdem oder erst recht:
Ein schönes Wochenende für euch alle!

Xama

22.10.2016, 09:44

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

nett von Euch zu hören. Die Kombotherapie ist schon ein ganz schöner Hammer mit ordentlichen Nebenwirkungen - naja...
Ich bin da auf jeden Fall raus und hoffe, dass die 3 Gaben ausreichend waren. Es wird ja gemunkelt, dass Wirkung und Nebenwirkung korrelieren. Aber wer weiß das schon so genau. Meine behandelnde Ärztin ist eine europäische Koryphäe auf dem Gebiet der Dermaonkologie aber auch sie sagt mir immer wieder, dass wir über diese Therapie gar nichts wissen. Wir dürfen uns nichts vormachen, wir (ihr beide und ich) leisten gerade Pionierarbeit für zukünftige Generationen mit allen Vor- und Nachteilen. Aber was wäre die Alternative?
Bei mir steht demnächst das Restaging an. Aber als Realist bin ich auf alles eingestellt.
Im Moment bin ich mal wieder im Krankenhaus. Mein Stoma musste korrigiert werden, d.h. erneute OP und leider wieder Schmerzen. Mittlerweile kenne ich schon die Schmerzmittel beim Namen und kann genau meine Wünsche artikulieren. Ich lerne gerade auch im Moment zu leben, die Zukunft ist eh ein Geschenk.

@Zuckerbieni: Wie sind denn Deine Schilddrüsenwerte? Hast Du es auch körperlich gemerkt? Und welche Leberwerte sind betroffen? Wie hoch ist die Kortisondosis?

@Olympia_4: Wie geht es bei Dir weiter? Welche BRAF Mutation hast Du eigentlich? Normalerweise macht man erst diese Therapie bevor man mit der Kombo beginnt. Die Lungenentzündung kann auch durch das Opdivo sein - welcher Grad war es denn?

Ich hänge Euch beiden einen Link an. Es ist eine ganz aktuelle Sendung über die Kombinationstherapie. Schön finde ich, dass man auch die Sicht des Patienten zeigt.

https://youtu.be/fMBvGDJ9MwQ

Liebe Grüße,
XAMA

Malignes Melanom Stadium IV - Sinunasales Melanom cavum Nasa sin cT2N0M1c AJCC2009
keine Mutation nachweisbar
05/2016 Erstdiagnosen und Tumorresektion (12.05.2016) eines sinunasalen Schleimhautmelanoms Nasennebenhöhlen links
05/2016 MRT Leber: Multiple signalinhomogene, pathologisch kontrastmittelaufnehmende parenchymersetzende Läsionen in beiden Leberlappen in 1. Linie fil. hepatitis
08/2016 immunmodulierte Hyperthyreose
08/2016 immunvermittelte Alveolitis und Pneumonie (Grad IV)
09/2016 immunvermittelte Colitis (Grad IV)
10/2016 Colektomie

bisherige Therapie:
3 Gaben von Ipilimumab und Nivolumab (letzte am 05.08.2016)

crazy_kaktus

23.10.2016, 10:31

Hallo liebe Mädels,

ich lese auch bei Euch die letzten Wochen fleißig mit, da ich ebenfalls mit der IPI/NIVO Kombi unterwegs bin.
Ich habe die 3. Gabe schon geschafft und die 4. steht für den 2.11. auf dem Programm.

Nebenwirkungsmäßig kann ich gar nicht so viel dazu sagen, weil bei mir so viel los ist, dass man gar nicht weiß, was von was kommt.
Ich bin direkt nach der 2. Gabe noch an mehreren Hirnmetastasen mit Gamma-Knife bestrahlt worden und nun nach der 3. Gabe nochmal am Kopf operiert worden.
Das heißt mein Körper ist sowieso geschwächt. Ansonsten habe ich leicht erhöhte Leberwerte, die aber seit Interferon-Zeiten immer mal da sind und niemanden wirklich beunruhigen, erhöhte Leukozyten, die sich niemand erklären kann und einen niedrigen TSH (f3,f4 aber normal) der beobachtet wird.
Nach der 2. Gabe & Bestrahlung war ich gut 1,5 Wochen einfach nur platt und es ging nichts.
Ab und an juckt es mich - meist an den Schienbeinen- gibt sich dann aber wieder.....

@Xana: Wieso nimmt man BRAF als Firstline-Therapie? Würde ja nicht wirklich Sinn machen, wenn man noch einen ganz geringe Tumorlast hat. Ich würde immer wieder auf Immuntherapie als First-Line greifen, weil hier doch einfach die besten längerfristigen Erfolge ausstehen. BRAF wirken schnell und können super schnell zur Linderung von Symptomen führen (hatte ich ja dann mit meinem Auge). Ich bin gut 9 Monate super mit BRAF unterwegs gewesen, wäre aber glücklicher wenn damals Ipi aufgeräumt hätte. Jetzt versuchen wir es mit der Kombi, weil sich bei mir alles aus dem Körper in den Kopf verzogen hat und wir drücken alle die Daumen, dass die Blut-Hirnschranke von meinem Immunsystem überwunden wird und es da oben richtig knallt......

Mädels, ihr seid sehr tapfer. Haltet die Ohren steif und lasst die Köpfe nicht hängen. Alles wird werden :winke::knuddel:

Xama

23.10.2016, 13:50

Hallo Crazy_Kaktus,

Mir hat man erklärte, dass man lieber die Targettherapie als erstes macht. Deshalb wird der Mutationsstatus als erstes bestimmt. Ist es Wildtype oder versagen die anderen, dann nimmt man die Kombo. Vielleicht gibt es unterschiedliche Ansichten. In der Medizin hängt immer vieles von Einzelmeinungen ab, manchmal sind diese auch kontrovers. Es gilt ja nur der Satz: "Wer heilt hat recht."

In diesem Sinne gute Besserung und viel Erfolg,

Xama

P.S. Bei mir hat man extra abgeklärt, ob ich Mets im Kopf habe. Das wäre nämlich eine Kontraindikation für die Kombo, so sagte man mir.

Olympia_4

23.10.2016, 15:26

Hallo Zusammen!

@Xama: ich danke dir viel mal für deinen ausführlichen Bericht, jetzt ist vieles von deinen vorher geschriebenen Berichten besser nachvollziehbar. Ich finde es echt krass, wie dein Immunsystem deinen Darm so angreifen konnte, dass eine colestomie notwendig wurde. Man hat schon davon gelesen, aber man konnte sich das so extrem gar nicht vorstellen. Das ist echt zum davonlaufen. Wie ich aber gelesen habe, hast du genau die richtige Einstellung dafür. weiter so.
Nun noch zur BRAF-Therapie:

Wie schon Crazykaktus unten erwähnte, sind die BRAF Medikmente besser einsetzbar bei hoher Tumorlast resp. wenn die Metastasen an unmöglichen Orten drücken. Diese Medis wirken relativ schnell und bei vielen (mutierten) Patienten, ABER sie bilden meist spätenstens nach einem Jahr Resistenzen und sind daher dann nicht mehr einsetzbar. Ein Problem, das bei den Immuntherapeutika so nicht entsteht. In meiner Klinik werden von daher lieber zuerst Immuntherapeutika eingesetzt um noch ein "Notfall-Kit" in peto zu halten. Aber du hast schon recht, momentan gibt es noch keinen einheitlichen Plan zur Erstlinien-Therapie. Das ist alles noch in Entwicklung. Wie du schon sagtest, wir beschreiten einen Pionier-Weg👍

@Crazy-Kaktus
Deine Geschichte liest sich auch wie eine Horror-Geschichte. Mir tut das unheimlich leid, wieviel junge Mamis ich schon mit dieser Krankheit kennenlernen durfte. Ich bin dann auch immer sehr beeindruckt, wieviel Kraft und Energie diese noch aufwenden können um alles zu bestreiten.
Ich wünsche dir sehr, dass diese Scheiss-Dinger im Hirn schön verbraten werden. Dort gehören diese am wenigsten hin. Das ist eine Situation, vor der habe ich am meisten Angst. Das sie etwas im Hirn finden könnten. Diese Angst macht mich manchmal fast wahnsinnig. Wie hast du das weggesteckt, resp. wie lebst du damit? Ich wünsche dir auch ganz viel Kraft und das du dich wieder gut erholst!!

Herzliche Grüsse euch allen!!
❤️

Olympia_4

23.10.2016, 15:42

Hallo Zuckerbieni

Bei mir geht es momentan mit der Monotherapie Nivolumab 1mg/KG weiter. Mit Ausnahme der Pneumonitis (sie ist aber zum Glück weg), hatte ich wieder Glück und es ist nichts mehr neues aufgetreten. Ich hoffe sehr, dass ich jetzt diese Therapie ein wenig durchziehen kann und sich mir nicht wieder etwas in den Weg stellt. Das Staging findet dann etwa Mitte November statt und dann schauen wir mal.
PS: Ich werde dir beide Daumen drücken und ganz feste an dich denken🤗

Olympia_4

26.10.2016, 10:31

Meine Lieben

Heute gibts mal gute Nachrichten! Laut CT sind meine Lungen wieder voll fit👍 Der Onko hat dann auch noch die Bilder vom juli und september angesehen. Von den 15 Metastasen sind deren zwei kleiner geworden, JUHUUUUUUUEEEEEEEE! Er meinte, das seien sehr gute Nachrichten. Die Therapie scheint zu wirken. Das Staging ist dann erst mitte November, aber er hat sich da aus dem Fenster gelehnt und gemeint ich solle guten Mutes sein.

Erhalte jetzt wieder die volle Dosis Nivolumab (der Tag kann wirklich nicht besser werden👏👏👏).

Ich drücke euch ganz fest und gebt den Dingern schön eins aufs Dach!!:twak::twak::twak::twak:

Xama

26.10.2016, 14:52

Hallo Olympia_4,

na das sind ja echt gute Nachrichten. Ich drück Dir die Daumen, dass es mit der Monotherapie gut läuft und vor allem, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten!

Liebe Grüße,
Xama

zuckerbieni 199

27.10.2016, 14:34

Hallo Olympia, Xama und alle anderen Kombi-Bestreiter,

Das Staging nach Beendigung der 4 Kombigaben habe ich hinter mich gebracht. Das Ergebnis folgt nächste Woche (würg). Am gleichen Abend musste ich in die Notaufnahme, da eine Lungenembolie m CT entdeckt wurde. Jetzt plage ich mich neben der Schilddrüsenüberfunktion und der hohen Leberwerte auch noch damit rum.
Jeder Termin in der Uni wird zur Zerreißprobe, was wieder neu ansteht. Das macht mir langsam Angst.
Morgen ist die 1. Monotherapie geplant, keine Ahnung, ob das stattfinden wird. Auch die Schilddrüse wird wieder untersucht....und dann hoffe ich auf kleinere Sorgen am Wochenende.
Wie geht es dir, Olympia? Das hört sich ja alles toll an. Wie verträgst du die Mono?
Und Xama wie ist der neueste Stand bei dir?
Ich wünsche euch allen das BESTE !
Liebe Grüße ,
Zuckerbieni

Xama

27.10.2016, 19:04

Hallo Zuckerbieni,

na das sind ja keine so guten Nachrichten.
Schilddrüse, Leber und Lunge... Wie ist denn die Lungenembolie zustande gekommen? Was sagen Deine Schilddrüsen- und Leberwerte? Was ist erhöht? Wie stehst Du selber zur nächsten Gäbe der Monotherapie? Was meinst Du, sagt Dein Körper dazu?
Liebe Grüße,
Xama

Olympia_4

28.10.2016, 08:45

Hallo Zuckerbieni

Ach Mensch, jetzt würgts dir noch einen rein. Ich hoffe, das die Werte bald besser werden! Zum Glück ist die Lungenembolie recht gut behandelbar. Ich nehme an, das du jetzt Blutverdünner erhältst? Gottseidank sind die vier Gaben jetzt mal drin, jetzt kannst du dich trotz allem ein wenig zurücklehnen. Die Monotherapie ist meiner Meinung nach um einiges erträglicher. Du erhältst zwar 3x soviel wie bei der Kombi aber sie wirkt eben doch anders.
Ich wünsche dir für nächste Woche alles Gute🍀🍀🍀
Grüsse

Xama

29.10.2016, 17:34

Hallo Ihr Stadium 4 KämpferInnen,

vielleicht ein wenig Off-Topic aber da Ihr die Kombo macht seid Ihr sicher die richtige Zielgruppe. Ihr wirkt so kämpferisch und zielstrebig. Macht Ihr Euch auch Gedanken um die eigene Vergänglichkeit oder blendet Ihr das Thema einfach aus?
Ich würde einfach nur mal Eure Gedanken dazu erfahren, sofern Ihr sie teilen möchtet.
Liebe Grüße,
Xama

Olympia_4

29.10.2016, 20:22

Lieber Xama
Ja das ist wirklich eine sehr interessante Frage. Ich kann dir dazu nur meine Haltung äussern und ich denke, das da jede/r eine andere Meinung dazu hat. Gerade da es um das Thema Vergänglichkeit geht.
Ich für meinen Teil gehe da sehr offen damit um. Ich muss aber auch anerkennen, dass das Umfeld da bedeutend mehr Mühe damit hat. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Ich weiss, das ich höchstwahrscheinlich nicht alt werde (bin jetzt 31). Trotz aller Wirksamkeit der heutigen Medikamente, weiss ich, das alles eine verlängernde Massnahme ist. Heilung ist nur in wenigen Fällen möglich, das wäre ein Super-Goodie, aber eben. Es sollte keine falsche Hoffnungen schüren. Ich für meinen Teil, setze mich damit auseinander, das ich relativ jung sterben könnte. Ich kann damit leben auch wenn es unheimlich schmerzt. Mir ist es aber wichtig, das ich soviel Zeit wie möglich holen kann. Ich werde alles daran setzen und Kraft aufbieten. In meinen Augen ist die Alternative, der Tod, so Endgültig, dass jeder Kampf für mich besser ist. So denke ich heute. Kann sein, dass sich das mal ändert, wenn die Schmerzen extrem sind etc. Wer weiss das schon. Zudem bin ich noch ein junges Mami. Es geht in dieser Sache nicht nur um mich selbst, sondern auch um meine Familie. Man sollte auch nicht aus den Augen verlieren, das einem 100'000 Sachen passieren könnten, die dem Leben ein Ende setzen. Gehen müssen wir schlussendlich alle, die Superfrage ist Wann?
Mir ist auch wichtig, dass das Umfeld immer weiss, dass meine Geschichte (Krankheit) tragisch ist, ich aber trotzdem jeden Tag ein bischen Glück verspüre. Ich habe tolle Kinder, einen liebevollen Ehemann und auch sonst habe ich fast alles erreicht, das ich immer wollte. Jeden Tag freue ich mich darüber und das gibt mir sehr viel!

Ich hoffe, ich konnte dir einen Einblick geben und freue mich über deine Meinung dazu.

Grüsse Olympia

Xama

30.10.2016, 10:52

Liebe Olympia,

danke für Deinen Blick hinter die "kämpferischen" Kulissen. Natürlich weiß niemand genau, wann das Ende kommt aber mit solch einer Diagnose tritt die eigene Endlichkeit deutlich vor das Auge, zumindest ich kann es schwer ignorieren. Durch meine zahlreichen und schweren Nebenwirkungen der Therapie und die beiden OPs habe ich die letzten 3 Monate im Krankenhaus verbracht und auch sehr viele Schmerzen gehabt. Das hat meinen Optimimus schon oftmals arg zugesetzt. Ich bin auch gerade 43 habe eine liebe Frau und zwei Kinder. Mir ist auch bewusst, dass ich nicht alt werde. Manchmal weiß ich auch nicht, wie lange mein Kampfgeist noch reichen würde aber manchmal hatte ich schon das Gefühl, dass ich nicht mehr weiter kann.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft auf Deinem Weg, auf das Du Deine drei auch noch sehr lange genießen kannst.
Liebe Grüße,
Xama

sinnwandler

02.11.2016, 09:52

Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe heute in diesem Thread, da die Themen zu Pembolizumab bereits alle sehr alt sind, ich hoffe das geht okay.

Meine Mutter hat ein rezidivierendes Plattenepithelkarzinom, welches 5 Lymphknoten und nun leider auch die Leber befallen hat. Da die letzten Chemo-Zyklen keinerlei Wirkung gezeigt haben, wurde sie in eine Studie mit Pembrolizumab reingenommen. Sie bekommt also nun 2mg/kg Körpergewicht alle drei Wochen. Nun hatte sie vor gut 2 Wochen die erste Gabe und aktuell reagiert ihr Körper darauf sehr heftig. Sie hatte bereits vor der Behandlung massive Schmerzen durch die erweiterten Lymphknoten und nun bildet sich z.B. am Hals eine Ei-große Schwellung und sie hat nochmals gesteigerte Schmerzen im Oberbauch (wo sich die befallenen Knoten befinden). Sie geht heute zum Hausarzt und telefoniert mit dem behandelnden Onkologen. Trotzdem sind wir hin- und hergerissen:

Wir sind eure Erfahrungen? Ist eine so heftige Reaktion bereits nach der ersten Gabe ein gutes Zeichen? Sie bekommt gegen die Schmerzen niedrig dosiert Morphiumplaster, welche aber wohl von der Dosis her erhöhrt werden müssen. Sie trägt die Schmerzen mit viel Fassung und ist extrem positiv gestimmt. Uns würde der Austausch mit Betroffenen, welche bereits Erfahrungen mit Immuntherapie haben wirklich sehr helfen.

Ich freue mich auf Antworten und hoffe der Post ist hier richtig platziert.

Hans76

02.11.2016, 10:55

Hallo insgesamt.
Hier meldet sich noch ein Neuer, stellvertretend für seine Partnerin Angela (67).
Gut, daß es so ein Krebsforum gibt, wo wichtige Erfahrungsaustausche möglich sind. Störend finde ich Beiträge, die nichts zur Sache zu tun haben und nur Wünsche enthalten. Man müßte unterscheiden in 1) privat und
2) sachlich.
Ich mache mal den Versuch:
1) privat: alles gute denen, die nicht so eine erfolgreiche oder
nebenwirkungsarme Therapie bis jetzt hatten. Verliert nicht den Mut!
2) sachlich: Angela, 67. Vor 7 Jahren wurde ein Hautkrebs entfernt am Oberarm, Wächterlymphknoten nicht befallen. Im Febr. diesen Jahres plötzlich Schwindelanfälle, MRT zeigte ein 4 x 3 x 3 cm malignes Melanom im Kopf. In 7 stündiger OP wurden ca. 50 % der Krebszellen entfernt - mehr war aus verschiedenen Gründen nicht möglich.
Anschließend Immuntherapie mit Nivolumab - bis jetzt 15 Infusionen, ohne jegliche Nebenwirkungen, aber Verkleinerung verschiedener Metastasen im Körper. selbst im Kopf trotz der hinderlichen Blut-Hirn-Schranke, durch die
die Lymphozyten schlecht durchkommen. Eine Bestrahlung mit insgesamt 36 Gray hat die Durchlässigkeit vielleicht verbessert.
Jetzt im Oktober plötzlich nachlassende Wirkung des Nivolumab - teils noch Rückbildung, teils Neubildung von Buckeln auf der Haut. Eine OP ist angesagt, um den Typ der Metastasen neu zu analysieren und entsprechend neue Therapie, Kombi Nivo und Ipilimumab ist zunächst vorgesehen, zu beginnen. Evtl könnte ja nun auch die BRAF-Mutation geändert sein.
Ich werde das Forum über die Entwicklung informieren.
Hans76

zuckerbieni 199

02.11.2016, 11:39

Hallo,
nach 4x Kombigabi ergab das 1. STAGING bei mir ein Rückgang aller lymphknoten inkl. Kackbratzen!!!!!!!!!!!
die 1. Mono Nivo hat sich letzte Woche ohne sagbare Nebenwirkungen direkt angeschlossen.
Yeah yeah yeah yeah yeah yeah yeah
Für euch alle auch nur die besten Ergebnisse
Eure Zuckerbieni

Olympia_4

02.11.2016, 11:46

Hallo Hans76
Ich freue mich, das du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn aus unerfreulichen Gründen.
Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich deinen Unmut bezüglich der Sachlichkeit, ABER.... das Forum ist nicht nur für sachliche Informationen sondern sollte/darf auch unterstützen in emotionalen Belangen. Ich denke, dass sich gewisse User schon länger durch das Schreiben kennen (es läuft auch einiges im Hintergrund bei den PN) und sich so miteinander verbunden fühlen. Aber auch wenn dem nicht so ist, führt die Krankheit doch oft unweigerlich zu emotionalen Instabilitäten und da sind solche Zusprüche einfach Balsam auf der Seele. Wenn das bei dir nicht so ist, kannst du es ja einfach überlesen. Sei mir nicht böse für die harschen Worte, es sollen doch alle ihre Meinung kundtun dürfen, sei ein bischen Nachsichtig.

Herzliche Grüsse
Olympia

Olympia_4

02.11.2016, 11:48

Hey Zuckerbieni
Boooaaaaah, was mich das freut für dich!! Da hat sich die ganze Mühe richtig gelohnt!! Weiter so und feiere das richtig schön!

Grüsse und eine dicke Umarmung:pftroest:

Olympia_4

02.11.2016, 12:06

Hallo Sinnwandler

Leider kann dir niemand sagen, welche Reaktionen der Körper bei einer Immuntherapie hervorruft. Die Nebenwirkungen sind zum Teil sehr vielschichtig und auch mal mehr oder weniger heftig. Was sicher gesagt werden kann ist, das der Körper offenbar die "Eindringlinge" erkannt hat. Das sagt aber nicht sehr viel aus. Wichtig ist das ihr Vertrauen zu eurem Onkologen habt und euch auch getraut die Nebenwirkungen mitzuteilen. Wie du eventuell in meinen vorigen Threads gesehen hast, kenne ich mich mit direkt einsetzenden Nebenwirkungen bestens aus. Bei mir vergingen keine paar Tage nach der Infusion und mir war hundeelend. Mein Körper reagierte auch heftig und ich musste danach mit der Kombi abbrechen. Jetzt fahre ich weiter mit Nivolumab, aber auch da hatte ich zuerst eine Pneumonitis und schon wieder Angst ob ich weiterfahren kann. Hat sich zum Glück geregelt und ich kann weiterfahren.
was meint den der Arzt zu den Schwellungen? Sind diese durch die befallenen Lymphknoten verursacht? Es gibt ja auch die sogenannte Pseudo-Progression, wo zuerst alles noch eine Spur schlimmer wird und erst danach besser. Würde ich alles den Arzt fragen!

Grüsse Olympia

sinnwandler

02.11.2016, 12:14

Hallo Olympia 4!

Danke für deine Antwort. Der Hausarzt-Besuch liegt jetzt hinter ihr. Er meint, er kann das schlecht einschätzen. Ev. ist es ein Lymphödem? Die Entzündungswerte sind in Ordnung. Jetzt hat sie dann ein Telefonat mit ihrem Onkologen. Entweder sie muss dann gleich weiter auf die Onko zum Check oder um halb3 zum Internisten, welcher abklären soll was genau diese Zubildung am Hals ist. Sie ist da an sich recht ruhig, will der Sache aber auf den Grund gehen. Das sehen wir auch so!! Hilft ja nichts abzuwarten bis es vll. so schlimm ist, dass man dann durch zu spätes Handeln abbrechen muss.

Ja, ich habe von den vielen Nebenwirkungen in deinem Fall gelesen. Ich ziehe meinen Hut vor dir!! Es motiviert unglaublich zu sehen, dass es Menschen gibt die ebenso wie meine Mama so kämpferisch sind! Wir werden jetzt mal sehen was die Ärzte heute weiter meinen.

sinnwandler

02.11.2016, 12:25

@Hans76

Wir drücken die Daumen, dass die neue Kombi volle Wirkung entfaltet! Zur Anmerkung bzgl. sachlich/persönlich: Bei meiner Mutter läuft die Erkrankung nun seit fast 2 Jahren. Je länger das geht, umso mehr wünscht man sich manchmal einfach motivierende Zeilen oder auch einfach nur die Erkenntnis, dass es anderen ähnlich ergeht. Die Höhen und Tiefen machen wirklich mürbe. Wir alle sind ziemliche Stehauf-Männchen und trotzdem merke ich, je länger dieser Kampf andauert, umso anstrengender wird alles. Hab Verständnis, dass man manchmal einfach etwas emotional ist. :shy: Wobei ich auch die harten Fakten immer besonders spannend finde. Ich brauche immer soviel Info wie möglich, um mit den Dingen zurecht zu kommen. :D Deshalb habe ich wohl auch schon fast jede Studie zum Wirkstoff etc. gelesen. So sind die Menschen eben verschieden.

Olympia_4

09.11.2016, 11:57

Hallo zusammen

Nach einer anstrengenden Woche ein Feedback:

Letzte Woche hatte ich plötzliche, linksseitige Lungenschmerzen beim einatmen. Man das war echt beängstigend. Nicht richtig atmen zu können, macht einem riesen Angst. Mein Onkologe meinte dann, das könnte eine Embolie sein. Also wieder ein Lungen-CT und dann Entwarnung. Keine Embolie, es war nichts zu finden was das erklären würde. Ja super... kam mir schon richtig doof vor. Einerseits Erleichterung, anderseits hatte ich schon das Gefühl ich spiele voll verrückt. Es ist manchmal ein schmaler Grat. Am nächsten Tag sind diese Schmerzen dann komplett weg, dafür hatte ich dann eine richtig fette Erkältung mit Stimmverlust etc. Er vermutet, es war wahrscheinlich ein Vorbote der Erkältung. Hatte ich zwar so noch nie, aber eben. Der Körper verändert sich durch die Krankheit eben mit.
Nunja, gottseidank kann ich diese Woche wieder weiterfahren mit der Therapie. Lustigerweise habe ich, ausser das Fiasko am Anfang wegen der Lunge, nie wieder Nebenwirkungen wegen Nivolumab gehabt. Das ist sehr erfreulich. Im Gegenteil, meistens fühle ich mich topfit und voller Energie. Würde ich es nicht besser wissen, hätte ich gemeint, ich bekäme nichts.
Der Termin für das erste Staging steht jetzt auch fest, es sollte am 30. november alles über die Bühne. In drei Wochen😱 Ich bin hoffnungsvoll und guten Mutes. Gebe diesen lästigen Eindringlingen hoffentlich den vollen Garaus.

@Xama: Ich weiss, Hoffnung ist immer wieder mal ein totales Ar*****, aber trotzdem darfst du ihn nicht verlieren! Es gibt sie immer noch, aber ich kann deinen Unmut ein Stück weit verstehen.

@sinnwandler: wie geht es deiner Mutter? Seid ihr schon ein wenig schlauer geworden mit den Schwellungen?

@Hans76: bitte sei mir nicht böse! Wie geht es deiner Partnerin? Tut sich was in der Therapie?

So, fertig geplaudert, mit Spannung erwarte ich eure neue Nachrichten👍

Seid herzlich umarmt und beibt kämpferisch!

Olympia

Pet 1968

09.11.2016, 22:49

Hallo Olympia!

Ich gehoere zwar nicht hier her ( habe Lungenkrebs IV ) aber dachte ich kann Dir mal meine Erfahrungen berichten. Bekomme auch Nivo und auch ich habe an allen moeglichen Koerperstellen ploetzlich mal starke Schmerzen, ohne Ursache.
Muss dann wohl ne Nebenwirkung sein! Ich sage mir dann immer >> naja wenigstens ein Zeichen das es wohl wirkt :D
Hatte jetzt 5x nivo alle zwei wochen und letztes CT sagt Tumor geschrumpft!!! Zum ersten mal in einem Jahr.

Also nicht aufgeben!!!!

Petra:winke:

Olympia_4

10.11.2016, 11:22

Hallo Petra

Danke für deinen Sprung zu uns👍 Es ist manchmal bloss schwierig zu erkennen ob es jetzt was ernstes ist oder nicht. Man möchte aber auch nicht wegen jedem Wehwechen zum Doc springen. Ich vermute auch, dass der Körper ein wenig verrückt spielt mit dem Nivolumab. Ich bin bloss froh, ist es jetzt durch. Es geht mir wieder blendend und ich bin sehr gespannt was das Staging dann sagen wird. Es freut mich ausserordentlich, das es bei dir so gut wirkt👍👍👍 Das wird vielen anderen, inkl. mir, Mut und Hoffnung machen! Weiter so und schön dran bleiben👏👏👏

Grüsse

Gucky

16.11.2016, 11:41

Na dann gratuliere ich doch gleich einmal.
Ich hab jetzt meine 3. mono Nivo und fühle mich immer besser, hab gestern sogar vorsichtig angefangen etwas Sport zu treiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

zuckerbieni 199

16.11.2016, 15:54

Hallo Gucky,
Danke für deine lieben Worte. Freut mich ebenso, dass du dies Mono so gut verträgst. Ich musste jetzt aussetzen und werde aufgrund schlechter blutwerte mit cortison behandelt. Mein Arzt meint allerdings, daß seien die Nachwehen der Kombi und nicht vom Nivolumab .
Naja morgen hab ich wieder Blutentnahme und dann hoffe ich, dass es am Freitag mit der 2. Mono klappt.

Dir/Euch alles liebe von
Zuckerbieni

Gucky

16.11.2016, 16:19

Da ich kein Arzt bin, kann ich nur von mir berichten.
Meine Blutwerte sind seit der letzten Verabreichung schon lange nicht mehr so gut gewesen.
Meine Lymphknoten, besser Lymphpakete, da sie so groß waren, dass diese schon Pakete bildeten und dabei waren sich zu zersetzen, so die Aussage meiner Ärztin, haben sich bereits nach der 3. Transfusion so weit zurückgebildet, dass ich nun keine Hustentropfen mehr benötige.
Von mir aus kann es so weiter gehen bzw. bleiben. Ich hätte nichts dagegen, meine Familie natürlich ebenfalls nicht.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Olympia_4

22.11.2016, 12:48

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Gehen die Nebenwirkungen endlich zurück? Kannst du weiterfahren mit der Mono?

Grüsse

PS: ich bibere schon meinem 30.11. entgegen. Dann ist das 1. Staging... Man das macht einen schon recht kirre😱

zuckerbieni 199

22.11.2016, 13:07

Hallo Olympia,

meine Leber und meine Bauchspeicheldrüse sind entzündet und ich werde weiterhin mit Kortison versorgt. Die Schilddrüse hüpft von Überfunktion zur Unterfunktion, mit der ich auch ursprünglich in die Kombi gestartet bin. Alles in allem ist es für die Ärzte wohl kein Thema, dass ich bereits 2x keine Mono bekommen habe. Sie meinen, dass errst alle Werte akzeptabel sein müssten, um nicht noch mehr Öl ins Feuer zu gießen. Ich bräuchte aber keine Angst haben, da die Kombi ja voll zugeschlagen hätte......Die haben gut reden!
Also warte ich bis zur nächsten Blutuntersuchung am Ende der Woche und lass mich überraschen....mehr kann man ja auch nicht tun. Und verrückt gemacht habe ich mich im letzten halben Jahr genug!
Und wie geht es dir so?
Und ja, das 1. Staging ist schon einen Sack Nerven wert...

Alles Liebe,
Zuckerbieni

Olympia_4

23.11.2016, 11:51

Liebe Zuckerbieni

Mir gehts eigentlich soweit wunderbar! Ich habe keinerlei Nebenwirkungen unter dem Nivolumab. Und wenns jetzt noch wirkt, habe ich mal den Jackpot geknackt. Das wär mal was. 🍾🎉🎉
Aber eben, ich hatte halt "nur" einmal die Kombi und ich kann mir vorstellen, dass die Nebenwirkungen mit jeder weiteren Gabe schlimmer werden. Ich hoffe sehr, dass deine Nebenwirkungen bald vorbei sind und du die Erhaltung locker angehen kannst.
Das mit dem Staging ist echt so eine Sache. Davon hängt einfach immer sehr viel ab und das macht mich schon wahnsinnig. Die Frage, was wenns nicht wirkt oder nur kurz wirkt und und und.... War heute wieder in der Therapie und der Onko hat gemeint, dass das 2. Staging (4-6 Wochen nach dem 1.) aussagekräftiger ist. Mal gucken und abwarten... und warten... und warten...

Herzliche Grüsse

zuckerbieni 199

03.12.2016, 18:00

Hallo Olympia 4,

Ich habe gestern meine 2. Mono Nivo bekommen. Allerdings waren meine Leberwerte die letzten Wochen mehr als bescheiden und wurden mit cortison gedrückt.
Diese Mono wird nur weitergeführt, wenn du Blutwerte on Ordnung bleiben. Ansonsten wird das Nivo abgesetzt.
Was ich davon halten soll, weiß ich selbst noch nicht.....
Darf ich fragen, wie dein Staging gelaufen ist?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

Olympia_4

04.12.2016, 14:24

Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?

Xama

13.12.2016, 10:05

Hallo MitstreiterInnen,

ich bin so gut wie schulmedizinisch austherapiert und es schreitet voran. Ich bin gerade dabei, mein Haus zu bestellen und alle möglichen Vorkehrungen zu treffen (palliativ, Hospiz, Familie).

Keine guten Aussichten, trotzdem frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Xama

Olympia_4

13.12.2016, 13:37

Lieber Xama

Das sind sehr dunkle und auch beängstigende Zeiten bei dir und ich hoffe sehr, du findest ein Licht in dieser Zeit. Ich schätze dein Mit-Interesse sehr und du findest auch gute Worte für all den Scheiss. Was soll ich sagen? Da kann man nicht viel dazu sagen... Ich wünsche dir trotz allem viel Kraft!
Gibt es den keinerlei Hoffnung mehr? Spürst du, das es fortschreitet? Resp. hast du Schmerzen? Haben die Ärzte oder du eine Ahnung, wie viel Zeit dir noch bleiben könnte? Antworte nur, wenn du wirklich möchtest. Das sind dann schon sehr persönliche Fragen. Ich hoffe auch, das du dir eventuelle persönliche Wünsche noch erfüllen kannst!

Sei umarmt❤️

Lebensläufer

21.12.2016, 15:07

Hallo an Alle,

da mich das Thema auch betrifft hab ich mich hier angemeldet.
Im Winter 2011/2012 wurden mir die Lymphknoten in der Achsel herausgenommen und malignes Melanom diagnostiziert. Daraufhin hatte ich Bestrahlung und 1,5 Jahre Interferon genommen und es war bis 2016 nichts mehr gewesen. Der Arzt hatte mir schon gratuliert. Ich hatte mühsam wieder mit dem Leistungssport angefangen (Mittelstreckenlauf).
Im August wurde dann eine Metastase in der Lunge entdeckt und operativ durch Herausnahme eines Lungenlappens entfernt.
Da ich danach frei von Metastasen war, durfte ich an einer Studie teilnehmen, in welcher Nivolumab und Ipilimumab getestet werden. Ich bekomme daher seit Anfang November im ein- bis zweiwöchigem Abstand entweder Nivo+ Ipi oder Nivo oder nur Placebo (Wahrscheinlichkeit immer 33,3%).
Mein letztes Staging war im Oktober. Seit dem sind aber die S100-Werte wieder angestiegen, mittlerweile bei 0,3 ng/ml.
"Leider" merke ich keinerlei Nebenwirkungen, sodass der Verdacht naheliegt, dass ich im "Placebo-Arm" liege.
Mittlerweile habe ich von mir aus bei der ersten Klinik (in meinem Heimatort) eine Sonografie durchführen lassen. In der wurden (vermutlich) kleine Metastasen in den Lymphknoten am Hals festgestellt. Das Staging (CT, MRT) war/ist an und für sich erst im Januar geplant.
Heute war ich bei meinem Sportarzt, weil mir die Hüftmuskulatur seit einiger Zeit weh tut. Ich hatte das auf meinen fast täglichen Laufsport zurückgeführt. Ich wurde dann sofort zu einem MRT im Hütbereich überwiesen.
Leider stellte sich dabei heraus, dass im Hüftknochen auch eine Metastase vorliegt.
Jetzt wird heute abend noch MRT im Kopf und Halsbereich und morgen früh CT (Thorax) gemacht. Am 29.12. dann Knochenszintigrafie. Zum Glück geht das jetzt alles recht schnell und ich hoffe dass ich möglichst bald entblindet werden kann und dann den Wirkstoff auch wirklich bekomme.
Mich wundert es etwas, dass 4 Jahre lang nichts war und auf einmal soviel auf einmal kommmt. Evtl. hat das anfängliche Interferon gut gewirkt und die Wirkung ist jetzt zurückgegangen. Aber die Nebenwirkungen von Interferon waren schon schlimm, deshalb liegt meine Hoffnung eben jetzt in Nivolumab und Ipilimumab....

LG

Olympia_4

21.12.2016, 20:10

Lieber Lebensläufer

Ich wünsche dir für die Bilder ganz viel Glück und hoffe sehr, dass diese nichts weiteres erkennen lassen!

Leider ist Krebs oft sehr unberechenbar und deswegen kommt es immer wieder vor, das die Metastasen erst viel später kommen. Es ist wirklich immer wieder fies, wenn man sowas liest. Bei Krebserkrankungen freut man sich auf jeden Monat/Jahr wo nichts weiter passiert und nach ein paar Jahren hat man schon das Gefühl es sei geschafft. Und dann sowas.

Der S100 Wert ist nicht sehr hoch, aber im Fall deiner Vorerkrankung könnte er hinweisend sein. Es gibt nur wenige andere Erkrankungen, die diesen Wert ansteigen lassen.

Was die Nebenwirkungen von Nivolumab und Ipilimumab (ich nehme an, du möchtest mit der Kombi starten?) angeht: Ich gebe dir recht, das das Interferon zeitweise eine echte Herausforderung war, aber die Kombi empfand ich bei den Nebenwirkungen als Bedrohlicher. Aber was bleibt einem übrig? Und es ist auch nicht bei allen so. Du findest dazu ein paar nützliche Beiträge in diesem Thread.

So, ich hoffe du kannst trotz allem ein bisschen schlafen und findest die nötige Kraft für die weitere Zeit!
Grüsse

Lebensläufer

22.12.2016, 22:38

Hallo Olympia,
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte...
Zum Glück wurde im MRT und CT nichts weiter gefunden.
Die Schmerzen in der Hüfte sind langsam unerträglich. Zum Glück taugen die Schmerzmittel. Der Tumor ist übrigens in der Hüftgelenkpfanne (Acetabulum). Da hatte ich aufgrund einer Hüftgelenksdysplasie so leichte Arthrosesnsätze (durch den Sport hatte ich aber nie Probleme)...
Ich hoffe dass ich jetzt möglichst schon morgen von der Studie entblindet werde und das zügig die Behandlung in der Hüftgelenkspfanne beginnen kann. Es ist für mich unerträglich nichts zu tun und zu wissen dass der Knochen immer weiter zerstört wird...
Übrigens war im August im PET CT noch nichts erkennbar. Und jetzt sind es schon 8cm.

Liebe Grüsse

Lebensläufer

23.12.2016, 10:10

gerade habe ich das Ergebnis der "Entblindung" erfahren:

Ich hatte die ganze Zeit Nivolumab bekommen. Offensichtlich hatte dies alleine nicht gewirkt oder die Wirkung kommen erst zeitverzögert....

Olympia_4

23.12.2016, 10:40

Lieber Lebensläufer

Oje, ja das ist nicht gerade der Burner, aber gib nicht auf! Du hast ja erst im November damit gestartet? Das sind ja erst ein paar Wochen. Da liegt es durchaus noch im Möglichen, das noch was geschieht. Wie sieht der Plan den jetzt aus? Noch ein wenig abwarten und weiterfahren mit Nivo?

Lebensläufer

23.12.2016, 11:56

Hallo Olympia,

ich vermute mal, dass ich eine Betrahlung bekomme und evtl. zusätzlich die Kombination aus Ipi und Nivo. Aus der Studie bin ich jedenfalls draussen. Mein Ergebnis trägt natürlich nicht dazu bei, dass Nivolumab in der adjuvanten Therapie zugelassen wird. Obwohl, wie Du schon richtig ausgeführt hast, die Wirkung auch weitaus später eintreten kann...

LG
Lebensläufer

Olympia_4

04.01.2017, 10:27

Meine Lieben

Ich wünsche euch für das neue Jahr alles Liebe und das eure Gesundheit stabil oder noch besser wird! Wir sind sehr gut ins neue Jahr gestartet und hatten trotz aller Widrigkeiten ein besinnliches Weihnachtsfest. Schon seltsam, wie man solch emotionale Feste plötzlich mit ganz anderen Augen wahrnimmt. Es war das erste Fest, wo ich wirklich die Liebe spürte. Es ging wirklich ums zusammensein aus Liebe, nicht um Geschenke zu erhalten oder zu geben. Wunderschön. Ich hoffe, ihr durftet das auch erleben❤

Trotzdem geht das Business jetzt leider wieder weiter. Aber ich darf mich freuen. Meine Werte sind alle tiptop und ausser unreine Haut, gelegentliche körperliche Schmerzen sowie Haarwuchs in Weiss (ja richtig gelesen, meine Haare werden am ganzen körper schneeweiss!), habe ich keine weiteren Nebenwirkungen. Ende Februar habe ich dann ein Kontroll-CT ob alles schön stabil bleibt. Ich hoffe es sehr und ich träume in der Nacht oft davon. Oft habe ich richtig Alpträume davon und wache schweissgebadet auf. Im Traum wachsen meine Lungenmetas ins unermessliche und ich wache davon auf und muss würgen, weil es sich so anfühlt als kriechen die Metas in den Hals hinauf, buuuuuaaaaahhahha, ich sage euch das ist echt gruselig. Ich halte mich immer daran, das alles nur ein Alptraum ist. Manchmal fällt es mir schwer und dann kommt wieder die Angst. Was wenn usw. Sinnlose Gedanken, die sich dann immer weiterdrehen.

So genug geschrieben, ich freue mich wieder von euch zu hören! Schon lange nix mehr gehört... ich hoffe, es geht euch allen einigermassen gut.

Herzliche Grüsse
Olympia_4

Pet 1968

05.01.2017, 01:17

Hi Olympia!!

Frohes neues Jahr erst mal :winke:

Na hoert sich doch gut an! Und weisse haare wow :megaphon: neuer Trend :D

Aber mal ehrlich wenn das alles ist damit kannste leben. Mir gehts auch noch gut habe als Nebenwirkung nur nen voll trockenen Mund, ist auch nicht schoen aber so lange das alles ist. Habe auch CT ende Januar.

Druecke Daumen fuer Dich :1luvu:

Liebe Gruesse Petra ( aus der sonne 31 Grad hier )

BilleG

08.01.2017, 18:01

Hallo Olympia
Auch mir ging unter Ipi die Haare aus. Innerhalb von 3 Tagen hatte ich ne Halbglatze. Es sah aus wie Kreisrunder Haarausfall. Die Ärzte sagten dass sie nicht sicher sind ob es ne Nebenwirkung oder eben Kreisrunder Haarausfall. Dies könne man mit einer Kopfhaut-Hautprobe testen.Um herauszufinden was es ist. Da ich aber genug Schmerzen schon aushielt zu dieser Zeit wollte ich das nicht. Hat mich nicht interessiert was es ist. Wenn ich ehrlich bin. Da die Haare dann relativ schnell wieder gekommen sind war es sicher dass es ne Nebenwirkung war und kein Kreisrunder Haarausfall. Auch ohne Probe zu entnehmen. Die Haare sind dann "Schneeweiß" gekommen. Ich habe dann die Ärzte gefragt warum das so ist. Sie sagten dass das Ipi die schwarzen Zellen im Körper angreift und bekämpft. Und bei den Haaren die nachkommen bekämpft das Ipi halt auch die schwarzen Zellen. Und aus diesem Grund würden die weiß nachkommen. Ich ließ das auch so. Habe nicht getönt oder gefärbt. Wollte es so lassen. Für mich als Zeichen dass mir das Ipi super hilft. Sieht auch jetzt aus als wäre das so gewollt. Wie Strähnchen. Jetzt sind die Haare auch nicht mehr Schnneweiß. Jetzt eher grau.Aber wie gesagt. Hat mich nicht gestört.Gruß Bille

Olympia_4

08.01.2017, 19:39

@ Pet 1968
ja das mit dem trockenen Mund habe ich ganz vergessen, stimmt, staubtrocken wie Sand im Mund. Kaugummi kauen hat mir da jetzt sehr geholfen. Es regt die Speichelproduktion an.

@BilleG
Ich weiss was du meinst mit den Haaren. Ich habe ja die Hälfte meiner Superlangen Haaren schon beim Interferon verloren! Da ich ein riesen Loch oben am Kopf habe (Melanom und Nachschnitt), war ich auf die langen Haare angewiesen damit es nicht ersichtlich war. Und jetzt trage ich Perücke, weil ich mein Loch nicht mehr anders decken kann. Ich muss ehrlich sagen, das mich das mit den Haaren immer wieder sehr beschäftigt. Solange ich nicht eine mega aufwändige OP gemacht habe, in der das Loch gedeckt werden kann, werde ich Perücke tragen müssen. Aber eben, wenn das alles ist....

Grüsse

PS:A66 bewegt sich laut Profil momentan in einem anderen Thread, kannst du gut nachverfolgen👍

dozi

09.01.2017, 08:53

Das mit dem trockenen Mund kann ich bestätigen - das mit den Haaren teilweise auch; allerdings längst nicht so wie bei Dir, Olympia. Dennoch: sie ergrauen/erweissen und fallen mir sehr stark aus ...

Vlt. noch zur Info für alle Immuntherapie-Patienten bzw. schw. Hautkrebs-Stadium IV-Patienten: ich bin aktuell eine der wenigen Patientinnen, die parallel Chemo- und Immuntherapie macht. Tafinlar (Dabrafenib) und Mekinist (Trametinib) also Chemo und alle 3 Wochen nun Keytruda (Pembrolizumab) als Infusion. Pembrolizumab / Keytruda soll wesentlich verträglicher (weniger Nebenwirkungen haben) sein, als Ipilimumab und auch ist die Ansprech- und Wirksamkeitsrate dieses Medikaments höher. Ich teile euch dies nur mit, damit ihr das vlt. auch in Betracht / mit euren Ärzten besprechen könnt ... Medikament ist recht neu - ich habe da etwas von EU-Markteinführung 2015 gehört;

Alles Liebe
dozi

Xama

09.01.2017, 09:32

Liebe MitstreiterInnen,

wollte mich auch mal wieder melden.

@Olympia: Ich hatte auch ein schönes Weihnachtsfest. Es bekommt wirklich eine andere Bedeutung, weil im Zuge meiner fortschreitenden Erkrankung das Interesse an materiellen Dingen abnimmt.

Schön dass sich Deine Nebenwirkungen so in Grenzen halten. Da kannst Du Dich wirklich glücklich schätzen. Weiße Haare hatte ich auch schon einmal, in meinen Sturm- und Drangzeiten... mit Wasserstoffperoxid entfärbt.

Zu Deiner Frage: sie haben mir noch eine Chemotherapie angeboten aber die soll ziemlich heftig sein und der Erfolg fraglich. Auf keinen Fall lebensverlängernd. Da habe ich erst einmal abgelehnt. Mir reichen irgendwie die drei Monate Krankenhaus und die Auseinandersetzung mit der Ipi/Nivo Nebenwirkung. Ich musste letztens 21.12. zur Entfernung der Harnleiterschiene für ein paar Stunden ins KKH auf eine Akutstation. Da habe ich schon wieder die Krise bekommen.... Ist aber alles gut gegangen und ich durfte nach 5 Stunden gehen.

Ich habe keine Ahnung, wie es weitergeht. Auf jeden Fall habe ich sehr viele Dinge geregelt, die mir im Lichte meines Ablebens wichtig erschienen. Natürlich kann man da auf emotionaler Ebene wenig tun aber zumindest darauf vorbereiten und die materiellen Dinge lösen sowie einen Notfallplan erstellen.

Liebe Grüße,
Xama

Hallo Dozi,

meines Wissens nach ist Pembro vergleichbar mit Nivo. Beides sind wohl diese PD Hemmer.

Liebe Grüße,
Xama

Olympia_4

09.01.2017, 17:30

@Xama
Es freut mich sehr, von dir zu hören. Ich hoffe auch sehr, das du deine Zeit würdevoll bestreiten kannst. Ich verstehe, wenn du keine klassische Chemo möchtest. Die Wirkung ist da leider sehr beschränkt und wenn sie keine Lebensverlängernde Massnahme bildet, sollte man das sehr gut abwägen. Die Nebenwirkungen können echt der Hammer sein. Manchmal kommt mir der Gedanke, dass es auch schon Wunder gegeben hat. Ich wünsche mir das sehr für dich! Ich hoffe, wir hören wieder von dir!

@dozi
Deine Therapie ist momentan in einer Versuchsreihe und von daher tatsächlich einzigartig. Was du da einnimst sind BRAF-Hemmer und Immuntherapeutika der Gruppe PD-Hemmer (Vergleichbar mit Nivolumab, das Nebenwirkungs- und Ansprechsprofil ähnelt sich sehr). Die klassische Chemo (Zytostika) wird beim Melanom nur noch in Ausnahmefällen angewendet. Ich bin sehr gespannt, was du uns darüber berichten kannst. Machst du einen eigenen Thread dafür auf? Mich und ich denke auch viele Andere würde diese Therapieform sehr interessieren. Ich hoffe, sie wird bei dir gut anschlagen und du kannst uns positives berichten.

Grüsse
Olympia_4

zuckerbieni 199

10.01.2017, 09:59

Ein verspätetes gutes neues Jahr 2017 und nur positive Nachrichten an alle lieben Menschen, die in diesem Forum Austausch, Informationen, Erfahrungen und auch ein bissi Halt suchen !!!
Ich war zwischen den Jahren ausspannen und muss angekommen im Alltag feststellen, wie schön das Leben sein kann, wenn der Kopf nicht dauernd an Uni, Medis, CT, MRT usw.. denkt.
Ich habe im letzten Jahr - wie einige von euch bestimmt auch - viel erlebt, ausgehalten, Angst gehabt und Nerven gelassen. Ich habe auch gute Nachrichten erhalten, mich gefreut und viel geweint.
In 2 Wochen habe ich mein 2. Staging nach der Kombi und - ihr wisst gewiss was ich meine - die Gedanken, der Magen, einfach ALLES rocken in mir und ich stelle mir die schlimmsten Szenarien vor.
Nichts und niemand - auch nicht meine so positiv eingestellte liebe Familie kann mir Kraft und Halt geben, ich dümpele einfach so durch den Tag und hoffe, dass dieser Stress bald wieder vorbei ist.
Ich habe mal einige Fragen, die mir vielleicht helfen, etwas lockerer und positiver zu werden:
Geht ihr (noch) arbeiten? Habt ihr psychologische Unterstützung? Redet ihr oft über eure Krankheit? Geht ihr immer in Begleitung zu UniTerminen?
So, ich hoffe ihr fühlt euch nicht in eurer Privatsphäre gestört.
Und ich hoffe sehr, dass sich der ein oder andere meldet und mir Erfahrungen und Tipps schenkt, von denen ich ( und evtl. Auch andere) zehren kann.

Ich wünsche euch allen viel Spaß im Schnee!
Fahrt vorsichtig und genießt die besondere Winter Atmosphäre.
LG von Zuckerbieni

Gucky

10.01.2017, 10:47

Hallo Zuckerbieni
Auch Dir noch ein verspätetes gutes neues Jahr.
Zu Deinen Fragen.
Ich lasse es gar nicht erst an mich herankommen, da ich an der Diagnose eh nichts ändern kann.
Und so geht es fast unbeschwert in den Tag. Ich hebe mir alles für den Schluss auf, bis dahin versuche ich das Leben zu geniesen.
Meine Frau kommt ab und zu zum Arztgespräch mit, da sie dort auf den Tisch hauen möchte. Bis jetzt hat sie es aber noch nicht getan, zum Gück noch nicht.
Wenn ich so sehe, wie andere Patienten behandelt werden, so bin ich als Privatpatient doch noch von so manchen Dilemma verschont geblieben.
Mit der Arbeit bin ich in der glücklichen Lage, selbstständig zu s in.
Leider liegt die Hauptlast z.Z. bei meinem Sohn, der sich vor 2 Jahren, als die Welt noch in Ordnung war, dazu entschieden hat, mit mir eine neue Firma zu gründen, die das selbe macht, wie meine alte Firma, die nun so langsam ausläuft.
Er setzte sich also ins gemachte Nest.
Ab diesem Jahr werde ich jedoch wieder verstärkt mitarbeiten können, so dass ich auch etwas abgelenkt bin. Und da ich mich prima fühle, sehe ich dahingehend auch keine Probleme.
Als geborene Frohnatur reicht mir der psychische Beistand meiner Frau, die ich hin und wieder trösten muss. Ihr geht es wesentlich mehr an die Nieren als mir.
Ich mache aus meinen Herzen auch keine Mördergrube und bin in Fragen zu meiner Gesundheit auch sehr offen und redseelig, ich kann sogar über sie scherzen.
Das hat den Vorteil, dass man mit der Zeit nur noch von denen gefragt wird, die es wirklich interessiert.
Humor ist, wenn man trotzdem Lacht. Auch wenn es einem schwerfällt.
Diese Motto hilft mir über so manche Situation hinweg.
Wenn Du noch Fragen haben solltest, immer schreiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Xama

10.01.2017, 15:45

Also was mich betrifft, ich habe es erst einmal vorgezogen, nicht zu arbeiten. Nicht, weil ich es ungern tue sondern dem Umstand geschuldet, dass ich am 27.10.2016 nach 3 Monaten KKH mit 58 kg entlassen wurde und ich nicht einmal eine halbe Stunde sitzen konnte. Und jetzt weiß ich erst einmal noch nicht, was ich machen soll. Immerhin bin ich austherapiert.
Psychologischen Beistand habe ich bekommen aber meine Onkopsychologin war auch Dermatologin und so haben wir eher medizinische Fragen erörtert.
Meine Frau kommt meistens zu den Gesprächen mit. Sie möchte auch immer gerne auf den Tisch hauen. Ich versuche sie zu besänftigen.
Ich bin im Moment zu Hause und beschäftige mich mit den Dingen, die mich schon immer interessiert haben. Keine Ahnung, was man in meiner Situation so macht. Ich lebe halt von einem Tag auf den anderen.

dozi

10.01.2017, 15:57

Hallo Zuckerbieni (u die lieben anderen)

Ich kann nachvollziehen, wie es Dir geht u dass alles in Dir "rockt" ... jedoch sehe ich es ähnlich wie Gucky: nicht so nah ranlassen; ich weiss, es ist leichter gesagt als getan .. aber mal angenommen: Du lässt das ganze nicht NOCH mehr an Dich ran und versuchst, den Tag (u jeden Tag auf's Neue!) zu geniessen und Dir mehr Gedanken darüber zu machen, was denn positiv war (u glaube mir, jeder Tag hat etwas Positives, sofern Du etwas daraus gemacht hast!); Du musst mehr Freude und Dankbarkeit in Dir zulassen, damit Lebensfreude Platz findet und die Angst weicht. Die Angst im Leben ist schlimm u lähmt einen, Dinge zu tun, die einen glücklich machen.

Da ich noch sehr frisch bin, mich starke Schmerzen und Nebenwirkungen geplagt haben/plagen und ich auch recht viel an Gewicht / Kraft / Konzentration verloren habe (dzt. 51kg) zudem meine Diagnose als Stadium IV Patientin recht frisch sind, arbeite ich nicht zur Zeit. Ich werde auch nicht mehr in meinen alten Beruf zurückgehen. Ich baue mir meinen Lebenstraum als selbständige Fotografin auf - das ist eine Herzensangelegenheit und dafür wende ich nur allzu gerne Kraft und Energie auf - es füllt mich aus. Das Leben ist zu kurz, um Dingen/Werten nachzujagen, die einen am Ende vlt. Geld bringen, aber nicht ausfüllen.

Mein Freund kommt öfter mal mit zu den Gesprächen - für mich sehr gut, weil ich sehr vieles vergesse. Ab u zu hab ich kurz das Gefühl, dass meine Hirnmetastasen daran Schuld sind u kriege einen Anflug von Panik, welchen ich aber sofort wieder wegblase;
Die meiste Zeit am Tag verbringe ich alleine ... mache vieles draussen ... freue mich, dass ich die Möglichkeit habe, Zeit für mich zu haben und auch die Möglichkeit habe, meinen Herzenstraum verwirklichen zu können - ganz egal, wie lange ich diesen dann leben kann :) :)

Alles Liebe und viel positive Power schicke ich Dir / Euch :)

Olympia_4

10.01.2017, 17:33

Hallo zuckerbieni

Ja, ich schliesse mich da Gucky an, auch wenns zum Teil schwer fällt. Im Alltag geht es mir wirklich gut, psychisch sowie auch physisch. Ich habe ehrlich gesagt nicht soviel Zeit, mich in Gedanken zu suhlen. Mein zwei Kinder sind erst sechs und bald zwei. Da ist immer was los. Was auch den Nachteil hat, das man nicht zur Ruhe kommt. Das merkte ich insbesondere nach den OP's. Null Erholungsphase... aber was beschwere ich mich da!
Was das Arbeiten betrifft: die Diagnose kam, als der Kleine 7 Monate alt war und ich wieder zur Arbeit wollte. Jetzt lass ich es sein. Es geht mir momentan gut, eben auch, weil ich weiteren Stress vermeide. Mein Job/Berufsposition ist mit wahnsinns Stress verbunden. Wenn ich etwas weniger anspruchsvolles möcht,e stellt mich keiner an, weil überqualifiziert etc. Gehst du wieder arbeiten? Wenns dir gut tut, ist es OK, wenn nicht, würde ich es nicht forcieren. Es ist natürlich auch eine finanzielle Frage. Allerdings ist z.B. mein Beruf nicht so sinnstiftend, das ich da meine Gesundheit hergeben möchte, für kein Geld. Wie du siehst, ist alles möglich. Jede/r soll das tun was ihm am Besten tut. Schliesslich will man gesund werden und nicht noch kränker.

Zur Begleitung: Mein Mann kommt sehr selten mit zu den Gesprächen oder anderen Terminen. Er erträgt das einfach nicht. Während für mich das Leben weitergeht und ich das meistens auch so hinnehme, ist es für ihn unglaublich schwer. Fur ihn ist die Tragödie riesig, während ich sagen kann, das auch das zum Leben gehört. Ich habe da einfach eine ganz andere Einstellung als er. Das ist meistens sehr anstrengend.

Über das Reden: ja, jeder der es hören will/kann, mit dem rede ich auch offen darüber. Die Kunst besteht darin, zu erkennen, wer es erträgt und wer gar nicht damit umgehen kann. So dosiere ich es bei fast allen Personen unterschiedlich. Ich finde es OK, wenn die Personen nicht darüber reden können. Meistens benötigen sie einfach mehr Zeit und einfach ist das Ganze ja auch nicht.

So fertig😀 Ich hoffe, du konntest dir ein wenig Überblick verschaffen und kannst es etwas herausnehmen, das dir hilft.

Herzlich
Olympia_4

zuckerbieni 199

12.01.2017, 09:37

An alle lieben Menschen, die mir bis jetzt schon geantwortet habe,

Zuerst einfach nur DANKE, DANKE, DANKE!!!
Der Tag war sehr aufregend für mich....endlich mal Antworten und Meinungen von Menschen, die scheinbar wirklich wissen, worum es geht.
Ich habe deutlich gemerkt, wieviel Stärke, Geradlinigkeit, gefestigte Meinung und Verständnis ihr nach Außen zeigen könnt. Innen sieht es bestimmt oft anders aus, aber Innen ist eben Innen, ist auch privat.
Ich habe mitgenommen, dass ich meine stetige Angst ablegen muss und meine düstere Gedanken in ein positives Jetzt und hier tauschen muss, sonst sind diese Tage schon verloren. Ich kann nichts ändern, niemals. Ich werde lernen, alles zu akzeptieren und zu lachen, so lange es noch geht. Das wird dauern....Aber ich willegal es schaffen. Ein hoffentlich positives Staging Ende Januar wird dazu beitragen. Und wenn nicht, dann geht es anders weiter....
Alles Liebe wünscht euch
Zuckerbieni

Olympia_4

12.01.2017, 15:35

Liebe Zuckerbieni

Ich wünsche dir das Allerbeste und das du eine gute Haltung für dich einnehmen kannst!

Leider fühle ich mich seit gestern morgen ziemlich daneben. Mir tun die hinteren Rippen weh und eine seltsame Übelkeit steigt ständig auf. Zuerst dachte ich an eine Grippe, die fühlt sich aber anders an. Ich muss nicht erbrechen, eine drückende Übelkeit, bääh🤢 Ich vermute Nebenwirkungen. Boah eh, hab mich so gefreut dasses mir so gut geht... Leider spüre ich die Meta am Halslymphknoten wieder😧 Jetzt ist meine Angst natürlich grad riesig. Die habe ich bisher fast nicht mehr gespürt. Hoffentlich ist es was ganz anderes. Bitte drückt die Daumen, damit es schnell wieder weggeht😵

Grüsse vom Sofa
Olympia_4

dozi

12.01.2017, 16:43

Liebe Olympia

Auch mir gehts heut ganz mies - elende Schmerzen/stechend krampfende Schmerzen im Darm-/Leberbereich...Fieber u k***schlecht; Da sieht man mal die dummen Auf und Abs... ich weiss nicht, ob es die Meta im Darm ist, oder sonst irgendwas... Ernährungstechnisches? Will den Teufel nicht an die Wand malen...u das tun wir bei Dir auch nicht! :)

Drück Dir die Däumchen :)

@zuckerbieni: ich wünsch Dir viel Zuversicht - es ist nicht immer alles egal, es ist nicht immer alles toll - Angst haben wir doch alle, wichtig aber ist - so finde ich - dass man den Weg wieder zurückfindet u sich klar macht, dass man noch da ist im Leben :)

Grüsse aus dem Bett ;)

crazy_kaktus

13.01.2017, 09:43

Hallo ihr Lieben,

ich lese oft Eure Beiträge und melde mich hier aber nur noch selten an, weil es doch einfacher ist mit dem Laptop zu schreiben und heute liegt man halt eher mit dem Handy auf dem Sofa.

Mal schnell ein paar Kommentare von mir:

Übelkeit: Meine Ärztin hat mir MCP - Tabletten verordnet, die helfen immer sehr schnell. Ist wohl auch ein Medikament was bei Chemotherapie verwendet wird. Ich hatte die Übelkeit eher mit BRAF/MEK

@Olympia: Wir beide sind uns glaube ich ziemlich ähnlich. Ich habe auch 2 Kinder (3 und 6) und da ist es schön, wenn uns der Alltag mitreißt, oder? Du warst das glaube ich mit den weißen Haaren. DAS IST EIN SEHR; SEHR GUTES ZEICHEN! Vitiligo (weisse Flecken auf der Haut und weiße Haare, Wimpern, Augenbrauen) bedeuten, dass die Immuntherapie Pigmente zerstört und das soll sie ja auch!

Ich selbst erhalte kommenden Dienstag die 4. Gabe Nivo mono, nachdem ich die Kombitherapie erfolgreich abgearbeitet habe. Mein erstes Staging war nicht sonderlich gut, aber die Ärzte hoffen, dass wir noch eine Stabilität erreichen können. Wäre wohl nicht ganz so selten, dass die Wirkung später eintritt. Im Körper habe ich zwar gar nicht viele Metastasen und die wenigen sind im mm - Bereich, aber für mich wäre eine Wirkung im Kopf super. Aber auch das kann dauern, wenn es denn eintritt. Also halten wir mal alle Daumen für uns Alle. Bleibt tapfer und kämpft...

Ach da fällt mir noch was ein:
Xama, austherapiert? Was ist mit Studien. Es gibt eine neue Immunocore Studie (auch Immunsystem). Dafür muss man einen Gentest machen und HLA-A2 positiv sein. (ich bin natürlich NEGATIV) Man darf mit sämtlichen Antikörpern vortherapiert sein und auch BRAF/MEK Vortherapie ist kein Hindernis. Kennst Du clinicaltrials.gov. Es ist zwar ziemlich unübersichtlich, aber vielleicht findest Du was. PD1 hattest Du schon, durch die Kombi? Da gibt es nämlich in Kombination mit Pembrolizumab einen neuen IDO Inhibitor - hier darf man aber keine Immuntherapie erhalten haben, also kein PD1 und ich glaube auch kein CTLA4.
Schau dich mal um, und bei Fragen gerne melden.

@Dozi: Du machst das super und auch, dass Deine Ärzte dich mit BRAF/MEK und PD1 bekommen lassen finde ich sensationell!! Das wäre auch mein nächster Versuch. Hattest Du Probleme mit der Krankenkasse oder machen die das einfach so mit?.....weil doch die Therapie eigentlich nur als eigene Monotherapien zugelassen sind.....
Aber über FB habe ich schon welche kennengerlernt, die das bekommen. Also Daumen hoch.

Soooooo, das war es mal wieder von mir.

Liebe Grüße an Euch Alle und ganz besonders an die Zuckerbieni, die sich super schlägt! Mach weiter so...... Du machst das schon. Ich bin mir das sehr sicher.....:1luvu:

Than

13.01.2017, 16:25

Hallo zusammen,

mal ein kleiner Kommentar zum Zerstören der Pigmente:
Wenn die Pigmente das Problem wären, hätte ich keins. Ich habe partiellen Albinismus und damit keine Farbpigmente (bzw. fast keine), die Zellen, die diese Pigmente bilden, sind aber trotzdem da und vermehren sich. Also: Es sollten nicht die Pigmente zerstört werden, sondern die pigmentbildenden Zellen. Das sichtbare Ergebnis ist in etwa das gleiche.

Ich wünsche euch alles Gute für die Therapien und die bevorstehenden Stagings.

LG Than

Gucky

13.01.2017, 16:50

Ich habe meine Altersflecke auf der Hand leider auch behalten.

Egal, heute kam mein Befund und ich bin erst einmal Happy.
LK Tumor nur noch halb so groß.
Metas in Kleinhirn, Nebennieren und Leber nicht mehr da. Die Lymphknoten haben wieder normale Größe.

Vor genau einem Jahr hatte mir meine behandelnde Ärztin nicht viel Hoffnung gemacht. 4 Monate bis 4 Jahre ist alles drin. Leben sie ihr leben. Das waren ihre Worte.
Heute nun dieser Befund, der das Arztgespräch gestern unterstrich und mein Befinden ist so, wie es der Befund ausdrückt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

crazy_kaktus

13.01.2017, 19:53

Gucky......SUPER!!!! Darf ich dich fragen, ob die Metastasen im Hirn auch bestrahlt wurden, oder nur Nivo für den Rückgang verantwortlich war? Nur antworten, wenn du magst.....
Ansonsten kann ich mir kein besseres Ergebnis vorstellen!!!

Than, ich denke, dass es einen Unterschied zwischen den immunvermittelnden Erscheinungen durch die Immuntherapie gibt z.B Hepatitis & Vitiligo. Mir wurde das auch erklärt, aber ich kann es nicht wiedergeben.

LG

Gucky

13.01.2017, 20:05

Die Metastase am Kleinhirn sollte bestrahlt werden aber erst nach der Chemo.
Um so überraschter war meine behandelnde Ärztin als diese nach den ersten Chemos mit dem MRT nicht mehr nachweisbar waren und bis heute auch nicht wieder da waren.
Normalerweise, so meine Ärztin, gehen Hirnmetastasen nicht durch die Chemo weg.
Mir egal, der "Klapskrümel", wie ich das blöde Ding für mich nannte, ist weg und nur das zählt.
Ich mußte seinetwegen sogar mein Hobby aufgeben, da die Feinmotorik nicht mehr so wollte wie es erforderlich wäre.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Ps: Nun habe ich Hoffnung und fange mein Hobby fast von vorn an. Vielleicht klappt es.

Than

14.01.2017, 18:33

Hallo crazy_cactus,

ja, da mag es Unterschiede geben. Mir hat der Chefarzt in meiner Klinik letztens auch Vitiligo angedichtet. Sehr ausgeprägt, wie er erst meinte... Als ich ihn völlig verdattert angesehen habe und erstmal blöd nachgefragt habe, was das denn jetzt schon wieder sei, fiel ihm ein, dass das bei mir ja Albinismus ist.
Wie ich das sehe, werden bei der Vitiligo auch die Melanozyten, also diese entscheidenden Zellen, vernichtet. Deshalb entstehen dann diese weißen Flecken. Also, wenn das durch die Therapie entsteht, scheint sie ja super zu funktionieren. Das ist ja genau das, was man erreichen will.

LG Than

Pet 1968

15.01.2017, 05:36

Hallo Olympia!

Ich hoffe Dir gehts wieder besser und es war nix schlimmes???

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne Petra :winke:

Olympia_4

15.01.2017, 14:14

Hallo zusammen

Es geht mir etwas besser. Danke für die Nachfrage. Ein Auf und Ab mit der Übelkeit, aber man gewöhnt sich auch daran. Leider spüre ich mittlerweile bereits den zweiten Lymphknoten am Hals. Hart, rund und unverschieblich. Wie man es von den Metas oft kennt. Mich macht das gerade etwas wahnsinnig. Ich muss mir immer wieder sagen, dass es auch was anderes sein könnte. Aber eben. Ihr kennt das sicher auch. Gewisse Dinge weiss man einfach, aber man weiss ja auch nie ob der Kopf einem nicht einen Streich spielt.
Mein 2. Staging ist erst mitte Februar und eigentlich möchte ich bis dahin einfach mal abwarten. Was meint ihr? Soll ich es vorher dem Onko sagen? Irgendwie möchte ich jetzt lieber mal die Augen verschliessen.

Seid gegrüsst
Olympia_4

Pet 1968

16.01.2017, 00:35

Hallo Olympia!

Ich verstehe das Du es eigentlich nicht wissen willst, aber ich wuerde nicht bis mitte Februar warten. Erstens machst Du Dich nur noch mehr verrueckt und es ist ja vieleicht gar nicht was Du denkst.
Und zweitens wenn es ist was Du denkst dann ist es nie zu frueh was dagegen zu unternehmen.

:megaphon: Daumen drueck,

Petra:winke:

Olympia_4

19.01.2017, 13:12

Hallo meine Lieben

Ich danke euch sehr für eure Antworten! Ich war gerade heute bei der Infusion. Meine Werte sind tiptop. Ich habe mich dazu entschlossen, erstmals nichts zu sagen wegen den Lymphknoten. Ich bin bald mit dem 2. Staging dran und möchte jetzt erstmals abwarten. Ich kann mit dieser Entscheidung gerade gut leben. Habe mir aber gesagt, dass wenn sie grösser werden, sofort gehen würde. Die Übelkeit hat wieder etwas nachgelassen, resp. sie kommen und gehen. Mal mehr mal weniger. Ich sehe mittlerweile bald aus wie "Gandalf der weisse". An allen unmöglichen Stellen kommen weisse Haare. Jetzt fehlt nur noch, das die Leute mich mit "Gnädige Frau" ansprechen...:lach:

@Gucky: "Klapskrümel" finde ich ja jetzt mal kreativ. Richtig gut. Irgendwie erinnert mich das Wort an Klapsmühle. Gar nicht mal schlecht. Wo hast du den den her?

@all: ihr seid echt toll und ich freue mich ehrlich immer wieder etwas von euch zu hören:1luvu:

Grüsse aus der Eiskälte

Gucky

19.01.2017, 13:46

@ Olympia 4
Danke der Nachfrage nach meinem "Klapskrümel".
Hab drei Tage und Nächte einen Namen dafür gesucht..... neeee.
Ich flog Modellhubschrauber und konnte die nicht mehr sauber landen.
Ich dacht ich hätte nen Klaps. Das ging doch vorher tadellos.
Naja, im Januar 2016 erfuhr ich, dass eine Metastase auf dem Kleinhirn sitzt. Sie ist noch ziemlich klein, machte jedoch Probleme, die im Alltag sicherlich nicht aufgefallen wären.
Klein setze ich gleich mit Krümel und den "Klaps", wenn auch nur einen klitzekleinen, hatte ich nachweislich. Das Kleinhirn ist u.a. für die Feinmotorik zustäntig, daher konnte ich nicht mehr sauber fliegen und gab mein eben erst angefangenes Hobby vorerst auf.
Seit einem viertel Jahr fange ich nun fast von vorn an, mir das Fliegen erneut beizubringen.
Was soll ich sagen. Es klappt immer besser, Hurra.
Nun freue ich mich auf wärmere Tage, so dass ich meine Helis steigen lassen kann.

LG Gucky

Pet 1968

20.01.2017, 01:04

Hallo :gnaedige Frau: :D

Gut das Du eine Entscheidung getroffen hast mit der Du Dich wohl fuehlst.
Das ist das wichtigste :1luvu:

Daumen sind natuerlich gedrueckt das die Lympfknoten einfach wieder verschwinden :twak:

Ganz liebe Gruesse aus der Hitze Petra :winke:

Olympia_4

21.01.2017, 13:02

Hallo Petra

Meine beste Freundin weilt seit drei Jahren ebenfalls in Australien und hat mir eben gerade geschrieben, das die Hitze gerade unerträglich ist. Bei euch unerträglich heiss und bei uns gerade unerträglich kalt:D nunja, lass es dir schön gehen.
Wohnst du dort inständig? Also ausgewandert oder kommst du wieder zurück?

Alles Liebe:1luvu:
Olympia_4

Gucky

21.01.2017, 15:11

... wobei man sich gegen die Kälte draußen schützen kann indem man sich warm anzieht.
Die Hitze letzten Sommer hat mich da wesentlich mehr belastet, und doch möchte ich den Urlaub nicht missen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

dozi

22.01.2017, 05:54

... wie macht ihr das eigentlich mit der Sonne? Schutz etc?
Ich war immer eine Sonnenanbeterin ... nie Solarium, aber eingecremt in der Sonne (war immer viel draussen, sportlich sehr aktiv - outdoor). Frage mich das seit längerer Zeit, wie ich wohl den Frühling / Sommer verbringen kann...

Danke für Eure Tipps :)

Ganz liebe Grüsse
Doris

Pet 1968

22.01.2017, 07:20

Hi Olympia! :winke:
Ja bin nun fuer immer hier, seit 7 Jahren, habe hier geheiratet :D hatte meinen Mann online beim pokern kennengelernt :o dann paar mal besucht...und nun bin ich hier. Wuerde auch nicht mehr zurueck gehen, es ist hier ein nicht so stressiges Leben. Und viel gruen und naja wir wohnen genau zwischen Fluss und Meer :zunge:.
Aber stimmt schon gegen kalt kann man was machen aber wenns zu heiss wird, naja klimaanlage aber man will oder muss ja auch mal raus. Hatten vor zwei wochen oder so schon nen Tag mit 40 grad hier, aber immer noch gut im Gegensatz zu machen anderen die hatten 46!!!!.
Heute sehr angenehm mit 28 :cool:
Und die Sonne hier ist sooo viel staerker ohne encremen und Hut geht ja mal gar nix. Und als ich Chemo hatte fast ein Jahr konnte ich gar keine Sonne ertragen.
War wohl auch nicht erlaubt.Jetzt an Nivu ist das anders.

Wir wohnen genau in der Mitte zwischen Sydney und Brisbane.

Ganz liebe Gruesse an alle in der Kaelte

Petra:winke:

Gucky

22.01.2017, 10:34

Ooooooch, hast Du es gut. Owohl, der Winter hat auch seine schönen Seiten.
Er darf nur nicht zu lange dauern.
Tja, Nivo und Sonne, ich hab da noch gar keine anderslautende Meinung von meiner Ärztin erhalten.
noch gilt, dass ich die Sonne, direkte Sonne, besser meiden sollte, ebenso die Sauna.
Ich werde sie aber gleich einmal danach fragen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Olympia_4

24.01.2017, 19:25

Liebe Petra

Das freut mich für dich. Ich glaube das Klimabei dir würde mir zu sehr zusetzen. Ab 25 Grad leide ich. Der Sommer ist schon bei uns genug heiss:eek::eek: Mein Mann fühlt sich erst ab 25 Grad so langsam wohl:weinen:
Ich wünsche dir angenehme Temperaturen👋👋👋

Pet 1968

24.01.2017, 23:52

Hi Olympia :winke: ( gnaedige Frau :D )
Ja is mir auch zu heiss aber muss man durch. Ich hoffe Dir gehts gut???
Heute gehe ich mit meinem Mann zum Doc, man hatte Ihm letzte woche einige Leberflecken entfernt und nun sind zwei als Melanom erkannt worden :(
So das er heute wieder hin muss und die das tiefer ausschneiden :eek:
Doc hat aber gesagt er soll sich keine Sorgen machen die haben das sehr frueh gefunden und es war wohl nicht tief.
Werde heute mitgehen und Fragen stellen , weil mein Mann das gar nie macht :shocked:, Maenner!!!
Naja wird schon werden, aber Maenner sind immer so empfindlich ( meiner jedenfalls :D ) so das er wohl fuer Tage LEIDEN wird. :rolleyes:

Liebe Gruesse Petra :winke:

Gucky

25.01.2017, 11:13

Tja, wir Männer heben uns eben noch etwas für morgen auf.
Zu 99,99% geht die Rechnung auch auf.
Pech hatte z.B. ich, dass das übriggebliebene 0,01% gerade der zu spät erkannte LK mit Metas war. SH.
Aber ihr habt ja Recht. Meine Frau sagte auch immer: "Hör entlich mit dem Rauchen auf, sonst bekommst Du noch Lungenkrebs". Was soll ich sagen, sie hat Recht behalten.

P. S.

27.01.2017, 11:08

Heute gehe ich mit meinem Mann zum Doc, man hatte Ihm letzte woche einige Leberflecken entfernt und nun sind zwei als Melanom erkannt worden Und was ist nun herausgekommen? Hatte auch nur ein dünnes Melanom (0,5mm).

beast2106

27.01.2017, 11:25

Ein herzliches Hallo an alle,

Ich drücke dir ganz fest die Daumen dass alles gut wird und nichts anderes nachkommt. Aber eins möchte ich, und das gilt für alle hier, einmal herausheben: niemals sollte man sich durch Diagnosen verrückt machen lassen. Jeder Mensch ist ein Individuum und die Diagnosen bzw die verschiedenen Stadien Einteilungen wurden auf bzw über Statistiken erstellt. Da aber jeder einzelne ist zum Teil auch selbst in der Hand hat, hört sich vielleicht blöd an, aber ich bin der Überzeugung dass dies ein ganz großer Teil von unserer Leidensgeschichte ist, sollte man niemals verzweifeln. Einfacher gesagt als getan, ich weiß das, aber was oft vergessen wird ist die innere Einstellung, und die Art, wie man versucht damit umzugehen. Natürlich ist das nicht alles, aber ich bin immernoch der Meinung, dass dies ein nicht außer Acht lassen der Teil unseres Weges ist. Ich wünsche euch allen das Beste und glaubt an euch und euren Körper. Viele liebe Grüße Peter:winke:
Ich bitte grammatikalische Fehler oder ähnliches zu entschuldigen, ich habe dies per Spracheingabe diktiert lol

Pet 1968

27.01.2017, 11:51

Schnelle Info bevor ich ins Bett geh , Freitag is ja hier schon rum 21.50 Uhr :tongue

Das an der Brust hat er 1 cm tief ausgeschnitten :eek: war 0,2 mm tief, das andere naechsten Mittwoch wird 0,5 cm tief war nur an der Oberflaeche:confused:
Mehr hat er nicht gesagt. Waren 20 stiche :eek:

Gute Nacht :winke:Petra

ps hatten heute 29 grad :cool:

P. S.

27.01.2017, 12:14

Das an der Brust hat er 1 cm tief ausgeschnitten :eek: war 0,2 mm tief, das andere naechsten Mittwoch wird 0,5 cm tief war nur an der Oberflaeche:confused:

Meinst du damit den Sicherheitsabstand außen herum?
Bei mir hätte man nicht mehr so tief nachschneiden können, am Fußrücken stößt man zu schnell auf den Knochen :D.
Aber wirklich nochmal Glück gehabt. Meine Hautärzte (Klinik und Praxis) sind auch der Meinung, dass in dem Stadium nichts mehr nachkommen dürfte.
Meine Nichte lebt seit Jahren in Neuseeland, ich hoffe auch, dass sie dort kein Melanom bekommt.

Olympia_4

28.01.2017, 21:09

Hallo meine Lieben

Wie ihr vielleicht schon wisst, gehe ich seit geraumer Zeit zu einer Psychoonkologin. Nun ja, ich habe natürlich mit ihr über mein Dilemma bezüglich der Lymphknoten-Metas erzählt und das ich so unglaublich Mühe hätte, das meinem Onkologen zu erzählen. Das ich einfach diesen Angst vor den Konsequenzen habe :eek::eek: Ich könnte echt davonlaufen. Nach langem hin und her meinerseits, bin ich mit ihr übereingekommen, dass ich mir jetzt genug Zeit gelassen hätte und es ihm sagen muss. Ich werde es ihm jetzt nächste Woche sagen. Höchstwahrscheinlich trete ich damit eine frühzeitige Lawine los, die wollte ich mir ja bis ende Februar ersparen. Leider ist es bei mir so, das meine Metas immer irre schnell wachsen:mad: Ein paar Wochen kann bei diesen Höllen-Biester ein grosser Vorsprung bedeuten. Das Rennen möchte aber ich gewinnen :megaphon::megaphon::megaphon:

Ich melde mich dann wieder, bye bye :winke::winke:

Pet 1968

29.01.2017, 03:10

Liebe Olympia!:1luvu:
Bin stolz auf Dich und Daumen werden hier ganz doll fuer Dich gedrueckt!!!

Liebe Gruesse Petra:winke:

Than

29.01.2017, 17:35

Liebe Olympia,

ich kann total gut verstehen, dass du da so hin- und hergerissen bist. Man hat irgendwann einfach keinen Bock mehr. Aber ich denke, das du jetzt die richtige Entscheidung getroffen hast.
Auch meine Daumen sind dir sicher.

LG Than

zuckerbieni 199

30.01.2017, 09:59

Liebe Olympia,

Ich freue mich, dass du es geschafft hast, den Kampf erneut aufzunehmen und den Kackbratzen damit keine Chance gibst.
Ich habe letztes Jahr ähnliches mitgemacht und die Lymphknoten am Hals gespürt, aber tausend Dinge und Ausreden erfunden.....Die Wahrheit kommt (zumindest mit unserer Geschichte) früher oder später doch ans Licht. Und ruhige Momente haben wir doch nur, wenn wir Gewissheit haben und die Diagnose irgendwas Positives hat.
Ich denke an dich, drücke dir beide Daumen und ....
Wir machen so viel mit, das schaffst du jetzt auch wieder. Jetzt erst recht !!!
Alles Liebe von
Zuckerbieni

Olympia_4

31.01.2017, 12:30

@all

Vielen lieben Dank für das Daumendrücken, wir hören uns :knuddel:

Olympia_4

02.02.2017, 10:21

Guten Morgen

So jetzt war ich beim Onko und habe ihm mein Dilemma"gebeichtet". Mann ist mir das schwer gefallen :eek:. Er hat mich dann sogleich untersucht (Lymphknoten) und gemeint, das wir ein neues Bild machen. Er hat mir dann erklärt, dass das nichts bedeuten müsse. Gut möglich, dass da eine Metastase wachse, ABER... und jetzt kommt das, was ich nicht gewusst hatte: solange die anderen Metas in der Lunge stabil bleiben, hat das nicht viel zu bedeuten :confused:. Klar, eine neue Meta, aber eben, alles andere stabil. Das komme immer wieder vor, hat er gesagt. Wenn diese eine Meta blöd tue, könne man ihn entfernen oder bestrahlen und gut ist. SOLANGE die anderen stabil bleiben. Jetzt kommt es eben auf das neue Bild an. Ich lasse mir das CT in zwei Wochen machen. Er hat gemeint, dass der Lymphknoten in den letzten Wochen nicht rasant gewachsen ist und das sehr entscheidend sei. Ich müsse nicht Angst haben, dass jetzt alles den Bach runter geht. Abwarten und Tee trinken (klar doch). :eek:

Grüsse Olympia

Gucky

02.02.2017, 10:42

Dann drücke ich Dir weiterhin den Daumen, auch was solls, ich drücke Dir die Daumen.
Als ich letzten Sommer mit meiner Chemo durch war, hatte ich erst einmal ein paar Wochen Pause.
Nach ca. vier Wochen wuchsen meine Lymphknoten wieder und ein paar Wochen, fast kann man sagen Tage, später war alles auf Anfang.
Es war, als hätte ich keine Chemo erhalten.
Zum Glück waren es nur die Lymphknoten, der Tumor beteiligte sich nicht am Wachstum, der schmollte die ganze Zeit.
Das CT wurde daraufhin um zwei Wochen vorverlegt und kurze Zeit spätr, vier Tage, begann meine Immuntherapie.
Nach der zweiten Infusion waren meine Lymphknoten wieder normal.
Und mein letztes Staging brachte nur gutes zu Tage, keine Metas mehr feststellbar und der Tumor ist nur noch 17mm, zum Anfang war er 48mm, groß.

Immer positiv denken, soll zumindest etwas helfen.

LG Gucky

Pet 1968

02.02.2017, 23:36

Hallo Olympia :knuddel:

Ich finde das es sich doch gar nicht so schlecht anhoert. Klar is da jetzt immer noch die Angst und das bloede warten was wir alle hassen. Aber dann weisst Du bescheid und was auch immer kommt kannst abgreifen :twak:

Daumen sind auch hier in der Hitze fuer Dich gedrueckt :cool:

Liebe Gruesse Petra

Olympia_4

03.02.2017, 08:28

@ Gucky und Petra

Ja ihr habt beide recht. Jetzt wird erst mal Ruhe bewahrt und Tee getrunken :D
Es könnte ja immer noch sein, das nur dieser Eine weiterwächst. Leider bin ich da ein gebranntes Kind. Dachte schon manches Mal, es könnte sein... Bisher war nie sowas in diese Richtung. Immer alles Vollkatastrophe :eek: und das Schlag auf Schlag. Aber in einem Punkt konnte mich der Onko doch beruhigen: Ich bin in ständiger Kontrolle. Wenn etwas am wachsen ist, wird das relativ früh dann mal entdeckt. Das gibt mir doch ein wenig Sicherheit.

Frage an alle: Macht ihr regelmässig ein MRT vom Kopf? Resp. sollte man das regelmässig tun? Ich habe in diversen Fachzeitschriften gelesen, dass das Melanom da recht ungnädig ist und im metastasierten Stadium gerne ins Hirn streut. Ist es da nicht naheliegend, regelmässig ein Kopf-MRT zu machen?

Herzlichen Dank für eure Antworten

Olympia

Jürgen1969

03.02.2017, 09:07

Hallo Olympia,
anhand Deines Stadiums mit Lymphknoten Metas und glaub auch Lungenmeta, habe Deine Geschichte nur überflogen, also da würde ich schon regelmäßig ein MRT Kopf machen lassen. Steht zwar nicht in den Leitlinien, aber ab Stadium 4 wird dies eh individuell von Patient zu Patient entschieden. Selbst in meinem Stadium 2b hatte ich die ersten 3 Jahre ein MRT Kopf jedes halbe Jahr. Sprich mal mit dem Onkologen darüber

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

zuckerbieni 199

03.02.2017, 11:55

Hallo Olympia,

Seit ich mich in Stadium IV befinde, habe ich regelmäßig alle 3 Monate MRT Kopf (und CT Thorax Abdomen + Hals), auch nach der erfolgreichen Kombi.

LG Zuckerbieni

dozi

04.02.2017, 07:56

Hallo zuckerbieni & alle :)

Ich hoffe, euch geht's soweit gut? Ich habe 14 eher schlechte Tage hinter mir ... aber es sieht so aus, als ginge es wieder etwas aufwärts ...

@zuckerbieni: Bezügl. MRT Hirn (CT Rest): bei mir wurden am 14. Nov 16 7 Hirnmetastasen entdeckt, nach einem Monat MEK+Tafinlar (Dab) hatte ich mein 2. Schädel-MRT; im Jan. 17 nichts, Februar wird auch keines gemacht, nächster Termin nun wieder Mitte März (hier dafür dann CT ganzer Oberkörper + MRT Schädel). Ich mache derzeit Immuntherapie (Keytruda), MEK+Tafinlar parallel - und wollen sie die 4. Gabe von Keytruda abwarten - nächste Woche ist 'erst' die 3. dran;

Alles Liebe & schöne Grüsse
Doris

Olympia_4

04.02.2017, 13:27

Liebe Doris

Dich habe ich vermisst:winke: ich bin froh gehts wieder etwas aufwärts👍👍👍
Bitte vergiss bei deiner Behandlung nicht: Du hast die Volldröhnung und das doppelt. Das da Nebenwirkungen kommen, ist recht wahrscheinlich:cry: aber ich bin sicher, du machst das toll:knuddel:
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und gib uns Bescheid wies läuft:megaphon:

@all
Wegen dem MRT-Kopf: Bei mir wurde vor einem Jahr ein MRT vom Kopf gemacht und seither nicht mehr. Als ich meinen Onko bezüglich Hirnmetas ansprach, meinte er, das ich aus psychologischer Sicht jederzeit eins machem lassen könne. Aus medizinischer Sicht, halte er es nicht unbedingt für notwendig, weil:
1. Hirnmetas machen offenbar recht schnell mal Symptome und werden i.d.R. dann schnell erkannt. Er hat mir dann auch ein paar Symptome aufgezählt auf die ich mich achten sollte.

2. Ich sei ja in Immuntherapeutischer Behandlung. Die beste Chance, Hirnmetas zu bekämpfen, sei die Immuntherapie und BRAF Medikation. Also wenn Hirnmetas auftreten sollten, werden sie am ehesten durch die Immuntherapie eliminiert. Und da ich die schon nehme und die Wirkung da ist, sei es nicht notwendig. OK... wir wissen alle, das bei mir die Wirkung nicht ganz optimal ist. Irgendwie ist meine Angst duesbezüglich einfach riesig, der SuperGau.

All diese Argumente leuchten mir ein und doch habe ich so ein Gefühl oder Irrgefühl für Vollkatastrophen entwickelt. Es mag vielleicht Leute geben, die setzen auf ihre Schönheit :eek: mir ist mein Hirn das absolute Zentrum. Überhaupt dort etwas haben zu können, macht mich zeitweise wahnsinnig :eek:
Ich glaube, ich werde einfach wieder mal eins machen lassen, damit ich mich besser fühle.:weinen:

Pet 1968

05.02.2017, 05:00

Hallo Olympia!

Na klar mach eins, wenn Du solche Gedanken hast. Ich finde es uebrigens toll von Deinem Doc das er sagt Du kannst jederzeit eins machen wenn es gut fuer Deinen Seelenfrieden ist.
Und Du hast schon genug boese Gedanken. Also auf gehts, mach eins!!

Liebe Gruesse Petra

PS ich hatte ja auch eins als ich ploetzlich blitze in den Augen hatte..war aber alles okay :D

dozi

05.02.2017, 08:56

Huhuuu Olympia :)

Ja - leider die volle Dröhnung, welche mein Immunsystem komplett lahmlegt. Ich trau mich seit gestern nach knapp 3 Wochen mal wieder unter Menschen :D Aussenwelt! Leben um mich! ;) FÜr mich ist das schwierig, draussen schönes Wetter und ich sitz hier, die Nebenwirkungen und ich; da muss man (ich) aufpassen, dass man nicht mit der Zeit depressiv wird (ohne Witz).

Bezügl. Schädel-MRT: Ich hatte keine Symptome (nie Kopfschmerzen, schlecht gesehen o.ä.) - aber meine Ärzte meinten, es wäre sinnvoll bei so vielen Metastasen und Tumoren, sich auch noch den Kopf anzusehen - GOTT SEI DANK! Wobei's - im Nachhinein gesehen "wurscht" ist, weil MEK+Tafinlar durch die Blut-Hirn-Schranke gehen und die Metas recht flott vertreiben (bei mir beim 2. MRT im Dez. 16 sind sie ja um 50% geschrumpft - zwar alle noch da, aber kleiner also);

Bei mir ist es wie bei Dir, Olympia: Scheiss drauf, wie man aussieht (ich mittlerweile wie ein Zombie), aber als ich die Nachricht mit den Hirnmetas erhalten habe, wurde mir schlecht. Da war mir plötzlich ALLES egal, hauptsache die Dinger verschwinden. War / Bin bereit, ALLES in Kauf zu nehmen ... Ein Arzt in einem anderen Krankenhaus wollte die Bestrahlung durchführen - wie wir alle wissen, funktioniert MEK/Tafinlar parallel mit Bestrahlung nicht, dh. Ich hätte die Medikamente 1 Monat aussetzen müssen u mein Hirn wäre tägl. Bestrahlt worden - hat mir so beiläufig erzählt, dass dies auch die guten Regionen im Hirn zerstören kann u mit recht hoher Wahrscheinlich keit auch wird , da meine Metas im ganzen Gehirn verteilt sind und man sohin nicht punktuell bestrahlen kann.
Ich entschied mich gegen die Bestrahlung. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung. Es fühlt sich gut an - sohin halte ich daran fest, dass es die richtige war. Ich möchte nicht mit 32 an Demenz leiden;

Liebe Grüsschen :) :)
Doris

Than

06.02.2017, 13:13

Hallo Olympia,

es ist schon seltsam, warum bei manchen ein Schädel-MRT gemacht wird und bei anderen nicht. Vor allem die 2. Begründung kann ich nicht ganz nachvollziehen. Mit der Begründung bräuchte man meiner Meinung nach auch kein Kontroll-CT machen, man tut ja schon, was man kann.:confused:
Außerdem ist es doch so, dass sich nicht alle Metas gleich verhalten müssen, oder? Mir wäre gerade das Gehirn auch immens wichtig.

LG Than

Olympia_4

07.02.2017, 13:30

Hi Than

Ja du hast schon recht. Irgendwie klang es zuerst logisch und ok und bei näherer Betrachtung erkannte ich auch die seltsame Bedeutung. Ich werde ihm sagen, das ich gerne regelmässig eins hätte. Er hat ja gesagt, ich könne jederzeit eins machen lassen.

Hi Doris

Ich finde gerade den Kopf echt was empfindliches. Mein Melanom am Kopf hat mich schon entstellt und seither bin ich noch empfindlicher diesbezüglich:eek:
Ich finde, du hast eine gute Wahl getroffen (kann man das schreiben? :confused: ) ich denke, wenns dicke kommt, kannste immer noch dein Hirn bestrahlen, oder nicht? Wann hast du dein Staging? Ich bin sehr gespannt, wie dein Therapieansatz sich entwickelt. Es gibt einem irgendwie die Hoffnung, noch mehr im Köcher zu haben.

Grüsse Olympia

dozi

08.02.2017, 09:18

Hi Olympia :)

Kopf / Hirn war für mich ein Schock im November - ich war mir sicher, ich kann den Kampf mit den restlichen Tumoren und Metastasen aufnehmen, aber als eben dann die Nachricht über die Metastasen im Hirn kam, war ich erstmal bodenlos; Aber ja, die Diagnose "metastasiertes, nicht resezierbares Melanom Stadium IV" ist wohl im gesamten nicht günstig ... Sohin: man tut was man kann und hofft Tag für Tag neu.

Ich denke, auch deshalb haben sich meine Ärzte für die Parallel-Therapie MEK/Tafinlar (Dabrafenib) + Keytruda (Pembrolizumab) entschieden; ich vermute, die Therapien wirken erstmal - jedenfalls merke ich es an den Nebenwirkungen ;) Mein nächstes Staging habe ich am 16.3.2017 - ein paar Tage vor meinem Geburtstag - ich hoffe, es wird ein schöner ;)

Zu den Nebenwirkungen seit der "Paralleltherapie": Schlaflosigkeit, starker Juckreiz am ganzen Körper (ohne Ausschlag o.ä.), schlechte Schilddrüsenwerte, mein Magen- Darmbereich ist stark beleidigt (starke Schmerzen, kann nicht mehr alles bzw. nur noch wenige Sachen essen), aufgrund der vielen Medikamente (hab ja mittlerweile doch 15 am Tag gegen Nebenwirkungen, für bessere Werte etc) - nehme daher stark an Gewicht ab (mittlerweile 48kg, bei Körpergrösse 170), Taubheitsgefühle in den Armen (hier habe ich allerdings selbst versucht, mit Magnesium Abhilfe zu schaffen :D es funktioniert erstmal ... hoffe, dass dieses Gefühl nicht wiederkommt, das ist unheimlich ekelig und schafft Panik), Krämpfe (auch hier sollte eigentlich das Magnesium helfen vorerst);

Das sind erstmal alle. Am Schlimmsten ist die Schlaflosigkeit - diese innere Unruhe, die ich auch mit Bachblüten nicht wegbekomme - Schlaftabletten habe ich, aber diese sind mir zu gefährlich (und helfen auch nicht wirklich) - Abhängigkeit und machen einen auch blöde im Kopf (mich jedenfalls);

Aber ansonsten gehts mir recht gut ;)
Ich möchte nochmals Mut machen und betonen: ich wurde bis zum heutigen Tage noch nicht operiert (4 Tumore, einige (Knochen-)Metastasen) - auch nicht den grössten Tumor (Durchmesser anfangs 11cm) - einzig der Lymphknoten unter der Achsel wurde operativ entfernt; alle anderen Tumore sind in der Grösse um 50% geschrumpft - u das nach 1 Monat MEK+Tafinlar! (Diagnose / Befund November 16 - erste Kontrolle 14.12.2016).
Ich bin komplett schmerzfrei - keine Medikamente gegen Schmerzen und kein Schmerzpflaster seit 6 Tagen. (Ich habe/hatte? - auch Knochenmetastasen an der Wirbelsäule, die sehr sehr schmerzhaft waren und ich nur mit starken Schmerzmittel den Tag überstehen konnte; die Nächte konnte ich nicht im Liegen verbringen);

So that: ich kann nur sagen: Keep on fighting!

Ich dachte, ich schildere euch mal ein bisschen darüber, weil ich mitbekommen habe, dass ich wohl hier im Forum die einzige bin, die beide Therapien gleichzeitig macht. Gerne halte ich euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse
Doris

A66

08.02.2017, 14:12

Liebe Dozi,
Da machst du auch einiges mit.

Ich fand das Urteil Hirnmetastasen auch sehr schlimm.
Aber für die Neurochirurgen ein leichtes Spiel.
Wir Patienten bibbern ....im Nachhinein bin ich froh die Unterschrift gegeben zu haben.

Bist du in einer Studie?
Warum bekommst du nicht nur die Braf Hemmer, wenn sie doch schon Wirkung zeigen?
Ich würde mir gerne Pembro für später aufbewahren. Als Monotherapie.
Ist das wegen den Knochenmetasten?
Wurden die durch ein PET gesehen oder bekommst du normale CTS?
Ich drücke Dir sehr die Daumen und Du hast ein leckeres Geburtstagsessen verdient.
Ich gehe einmal bis zweimal im Jahr zur Ernährungsberaterin.
Stay strong.
A66

dozi

08.02.2017, 17:46

Hallo Astrid

Schön, mal wieder von dir zu hören :)
Ja, ich bin in einer Studie - aber "nur" für die BRAF-Hemmung;
Ich denke, die (ich nenn's mal so) Paralleltherapie bei mir wollten sie deshalb starten/versuchen, weil mein Primärtumor nicht auffindbar ist und ich denke, sie hoffen, dass aufgrund der sehr frühen Immuntherapie mein defektes Immunsystem die Krebszellen eher erkennt;
Es geht ja nicht nur darum, dass die bereits erkannten Tumore und Metastasen schrumpfen/verschwinden, sondern dass das Immunsystem wachsamer gegen Krebszellen wird - und ich hoffe, dass sich mein Primärtumor irgendwann mal irgendwo "zeigt" ...

Die Knochenmetastasen wurden sehr früh erkannt, im PET - genau. Bei mir wurde anfangs im "normalen" Röntgen (ich ging ja ursprünglich wegen Rückenschmerzen u meiner Vermutung eines Bandscheibenvorfalls zum Röntgen) ein Tumor in der Lunge entdeckt u so kam der Stein ins Rollen ... CT ... MRT .. PET ... Diagnose ...

Bezügl. Essen: Ich esse bzw. ich versuche immer das zu essen, was mich anmacht - wenn's nicht geht, spür ich das recht flott und schreib's mir auf ... Ich weiss, dass wohl nur Gemüse und Schonkost evtl. das beste wären, aber da verliere ich die Lust und Freude am Essen ... somit: ich versuch's einfach immer sehr langsam, wenn's geht - JUCHEEE - wenn's nicht geht ... OHJEEEE.

Liebe Grüsse
Doris :) :)

Olympia_4

16.02.2017, 10:27

So, heute finde ich wieder Worte um zu schreiben. War ich doch die letzten Wochen recht auf den Nerven😵

Gestern war ich beim CT Hals/Thorax und Abdomen. Heute war ich beim Onkologen die Resultate besprechen. Die Metas in der Lunge sind weiterhin stabil :rotier2: die Metas in den Lymphknoten sind ein wenig durchzogen. Der Einte ist immer noch stabil, der Andere ist tatsächlich grösser geworden (war aber schon immer da, man hat ihn beim letzten CT-Termin tatsächlich übersehen). Aber das hat offenbar nicht viel zu bedeuten. Wir beobachten den jetzt mal und schauen beim nächsten Staging, was sich so tut.
Ich bin bloss froh, das immer noch alles mehr oder weniger stabil bleibt. Ich gebe aber zu, das ich ein wenig enttäuscht bin, das diese nicht ein wenig kleiner werden:confused: Bitte keine Prügel, ich weiss ich sollte froh sein, sind sie stabil. Irgendwie setze ich da mega Hoffnungen rein, mehr als ich zugeben möchte und bis jetzt werden sie noch nicht erfüllt. Mal schauen, ich hoffe weiter:cool2:

Seid alle lieb gegrüsst und ich freue mich auf tolle Nachrichten von euch!

Grüsse
Olympia

Verlassen

17.02.2017, 23:31

Ich denke, das ist doch völlig normal, dass man lieber die Nachricht bekommen würde, dass sie geschrumpft sind anstatt gleich geblieben. Für dieses Wunsch gibt es keine Prügel - es sein denn, Du bestehst darauf :tongue

Pet 1968

18.02.2017, 08:40

Hallo liebe Olympia :1luvu:

es ist doch noch nicht zu spaet, die koennen doch immer noch schrumpfen, vieleicht bist Du ja nur eine von der langsamen sorte :tongue

Ich bin jedenfalls erst mal froh ueber Dein Ergebniss das nix groesser geworden ist .

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne :D 28 Grad

Petra:winke:

Than

22.02.2017, 17:00

Liebe Olympia,

das ist doch verständlich, dass du da ein wenig enttäuscht bist. Jeder wünscht sich schließlich, dass die Mistviecher kleiner werden und dann ganz vom Bildschirm verschwinden.
Ich meine mich zu erinnern, dass zumindest Ipi eine sehr langsame Ansprechrate hat. Vielleicht ist das bei Nivo genauso? Wie lange das allerdings dauern kann, weiß ich auch nicht. Am verstörensten finde ich, dass am Anfang der Therapie die Metas sogar wachsen können.
Also, halt die Ohren steif! Es ist zumindest immer noch ein Stillstand zu verzeichnen und vielleicht sieht es dann beim nächsten Staging auch endlich besser aus!

LG Than

Gucky

23.02.2017, 14:36

Hallo Olympia
Das der Tumor anfänglich mit Nivolumab scheinbar größer wird, ist noch nicht bedenklich.
Durch das Nivolumab werden Abwehrzellen aktiviert, die sich an den Tumor anlagern können. Daher scheint der Tumor anfangs größer zu werden.
Warte erst einmal das nächste Staging ab, ich drücke Dir die Daumen, dass er dann tatsächlich kleiner ist.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Olympia_4

27.02.2017, 09:23

Guten Morgen meine Lieben

Ich danke euch sehr für die lieben Worte und Aufmunterungen! :knuddel:
Der Alltag ist wieder eingekehrt und es geht mir physisch und auch psychisch recht gut. Ich erfreue mich sehr ab dem (endlich) wärmeren Wetter und meine Kinder halten mich gerade schön auf Trab. Sie haben bereits frühlingsgefühle :augendreh
Ich hoffe, ihr dürft gerade auch ein wenig durchschnaufen:prost:
Das nächste Staging ist dann erst wieder Ende Mai und bis dahin geniesse ich meine kleine Freiheit:)
Haltet die Ohren steif und berichtet weiter so tolle Ergebnisse👍
Grüsse Olympia

Pet 1968

27.03.2017, 03:50

Hallo Olympia :winke:

Wollte nur mal wieder fragen wie es Dir geht? Hoffe doch gut?

Ganz liebe Gruesse Petra :winke:

Olympia_4

27.03.2017, 14:21

Hallo meine Liebe

Es geht mir zur Zeit wirklich wunderbar. Danke für dein Nachfragen:knuddel:
Die Nebenwirkungen sind immer wieder ein Auf und Ab, aber alles im händelbaren Rahmen. Ich geniesse die Sonne und habe sogar wieder mit Sport angefangen:eek: wer mich kennt, traut seinen Augen nicht:D aber ja, wir wollen ja nicht übertreiben😬
So lange ihr nichts von mir hört, gehts mir Bestens🤗
Wie gehts in der fernen Welt? Ihr habt ja jetzt Herbstwetter:D:D:D

Herzliche Grüsse aus der Schweiz
Olympia

Pet 1968

28.03.2017, 00:55

Huhu Olympia! :winke:

Das freut mich aber wenn es Dir gut geht. Und jetzt wirste ne Sportlerin :D bin stolz auf Dich!
Mir gehts soweit gut, tja Nebenwirkungen .... habe auch ein paar neue, become jetzt immer mal taube Haende :confused: und so..werde naechstes mal mit dem doc reden.
Ansonsten geniesse ich den Herbst, NUR noch 29 grad heute :lach2: , aber ende der Woche gehts runter auf so 24 und so bleibt es dann bis zum Sommer :zunge:

Liebe Gruesse Petra :knuddel:

Olympia_4

30.03.2017, 10:26

Hoi zäme

War gerade heute wieder beim Onko. Ein kleines Feedback: Die Blutwerte sind alle Top und wir haben festgestellt dass ich schon 7 Monate mit der Immuntherapie geschafft habe:rotier2: einziger Wermutstropfen: Ich habe ein ausgeprägtes Vitiligo und sehe aus wie diese braun-weissen Milchkühe. Meine Haare werden auch weiss (was für ein Anblick). Die Haare werden wahrscheinlich nach Absetzen der Immuntherapie wieder normal. Die Haut wird es nicht mehr. Das habe ich gar nicht gewusst. Ich habe gemeint, das sei reversibel. Er hat mir heute erklärt, das Melanozyten sich nicht so oft teilen und die Anzahl schon als Embryo festgelegt sind. Es stört mich nicht so. Meine Tochter hatte schon gemeint, ich sei so schmutzig/fleckig. Sie hat gemeint, das sei Schmutz:pftroest:
Aber ja, jetzt sehe ich zumindest richtig aussergewöhnlich aus. Unverkennbar:lach2:

Seid gegrüsst
Eure Olympia

Pet 1968

30.03.2017, 23:57

Hi Olympia!

Auch ich bekomme diese braunen Hautflecken, dachte erst es ist schmutz, und habe gerubbelt wie irre :D
Aber meine Haare sind noch nicht Weiss :cool:

Olympia_4

06.04.2017, 10:00

Liebe Petra

Hast du deine tauben Hände abgeklärt? Ich hoffe, ist nix schlimmes:confused: mein Arzt hat mir drum mal gesagt, komische Empfindungen in den Extremitäten müssen bei uns abgeklärt werden:eek:

Gib uns Bescheid und ich freue mich auf deine Nachrichten aus der anderen Welt:remybussi

Pet 1968

10.04.2017, 06:04

Hi Olympia!:winke:

Nee habe ich nicht, weil nun iss es wieder wech :confused: und mir gehts im moment gut. Habe ja naechste Woche oder die danach mein CT und Knochenscan. Dann Weiss ich wieder mehr.

Ganz liebe Gruesse aus dem Herbstlichen Aussie land :cool: ( 26 grad ):rotenase:

Petra:winke:

Micha2

10.04.2017, 12:16

Hallo Leute,
bin ja auch langer Leser im Forum und hab auch hier und da mal was geschrieben.Jetzt bin ich seit letzte Woche Freitag in Stadium 4 gelangt mit Metas der Lymphknoten im Abdomen und Thorax Ich werde am Mittwoch am Hals operiert in der Hautklinik in der Uni Essen. An diesen auch verdächtigen Lymphknoten kommt man ran um zu
schauen, ob das immer noch eine BRAF Mutation ist. Dann will man mir eine Therapie vorschlagen.
Bei mir fing alles 2011 an mit modulärem Melanom 0,82 mm nicht ulzerisiert.2015 dann Befall von 5 Lymphknoten in der Leiste und jetzt das.
Bin jetzt gespannt welche Therapie sie mir empfehlen. Der Leidensweg geht los.

LG Michael

Olympia_4

13.04.2017, 14:33

Lieber Micha

Ich wünsche dir alles Gute und das du die Operation gut überstehst.
Ich bin immer wieder überrascht, wieviele Menschen ich inzwischen kennenlernen durfte, die trotz relativ dünnen Melanomen, zur Metastasierung geraten sind. Das ist leider echt beschissen und ich hoffe, das bleibt die Ausnahme.
Ich bin gespannt auf deine weiteren Berichte.

Grüsse

Micha2

16.04.2017, 10:03

Hallo Olympia,
habe die OP gut überstanden.Leider hatte ich am Freitag und gestern Durchfall und Schüttelfrost. Aber heute geht mit wieder gut.
Meinen nächsten Termin in der Uni habe ich am 10.5 . Meine Krebs ist eine BRAF v600e Mutation.
In der UNI konnte ich mit Patienten sprechen die teilweise sogar Totalremissionen hatten bei Nivomulab Therapie und Kombitherapie.

Frohe Ostern euch allen

Olympia_4

16.04.2017, 11:14

Hoi Micha

Ja ich habe auch schon von den Totalremissionen gehört, aber persönlich noch niemand kennengelernt. Je nach Artikel sind das zwischen 6-13%. Aber was heisst das schon. Wer dazugehört hat megaschwein gehabt. Wobei ich mich schon sehr darüber freue, das die Immuntherapie bei mir überhaupt eine Wirkung zeigt. Man wird demütig und ist zufrieden. Mein Onko hat bezüglich meiner Wirkung gemeint, das ich mich auf Stabilität konzentrieren soll und nicht auf Totalremission. Die ist bei mir nicht mehr zu erwarten. Die Metas verhalten sich bei mir recht dynamisch und das spricht leider nicht für Totalremission. Zumal bei mir schon 7 Monate Therapie vorüber sind. Mit jedem Monat sinkt die Wahrscheinlichkeit der Totalremission. So quasi, wenn alles weggeht ist das ein Sechser-Lotto. Das kommt schon mal vor. Mal schauen. Etwas anderes bleibt nicht übrig. Mir geht es momentan mehr oder weniger blendend und ich geniesse das. Der Blick für das Leben verändert sich stark. Positiv wie Negativ. Ich empfinde das durchaus entlastend. Erst jetzt erkenne ich, was wichtig ist und was nicht und ärgere mich manchmal ab der verschwendeten Zeit früher. Aber ja. So, genug sinniert.

Alles Gute dir und ich wünsche dir von Herzen gute Berichte

Olympia

zuckerbieni 199

23.04.2017, 14:51

Hallo Ihr Lieben,

nächste Woche erwartet mich das 3. Staging nach der Kombi (August bis Ende Oktober 16). Mal wieder liegen meine Nerven blank, aber das ist euch bestimmt ja auch bekannt. Dann das warten auf den Befund.....Ablenkung steht auf dem Programm.
Bei mir hat die Kombi voll zugeschlagen und ich bekomme seit Januar alle 3 Wochen Pembro. Die Nebenwirkungen waren heftig....Werden aber immer weniger. Mein Professor rät mir langsam wieder ins Berufsleben einzusteigen. Wie handhabt ihr das ?

Liebe grüße,
Zuckerbieni

Gucky

23.04.2017, 16:29

Hallo Zuckerbieni
Ich drücke Dir beide Daumen, dass Dein Staging mindesten so ausfällt, wenn nicht sogar besser, wie Du es dir wünscht.
Ich habe während der Theraüie immer ein wenig mit gearbetet. Seit Januar dieses Jahr wird es immer mehr.
Leider mangelt es mir noch an der Konzentrationsdauer. Ich hoffe, dies wird sich mit der Zeit geben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Olympia_4

23.04.2017, 22:10

Meine Liebe

Ich freue mich von dir zu hören! Das tut mir leid mit den Nebenwirkungen, das ist Übel. Ich bin froh hast du das Gröbste überstanden. Ich wusste gar nicht, das du auf Pembro umgestiegen bist?! Waren die Nebenwirkungen unter Nivolumab zu heftig? Immerhin kannst du weiterfahren, das ist Gold wert:remybussi
Wegen dem Staging: Die Warterei und blanken Nerven sind jedes Mal eine neue Herausforderung. Du machst das tiptop, ABLENKUNG ist das einzige Vernünftige. Du wirst das wieder hinkriegen. Denke an die Freuede und Erleichterung, wenns vorbei ist mit der Warterei.
Wegen der Arbeit: Ich habs wahrscheinlich schon mal erwähnt. Ich will gar nicht mehr ins Arbeitsleben einsteigen. Ich kann das einfach nicht mehr. Der Gedanke, wieder solche Leistungen erbringen zu müssen, macht mich bleich:eek: auch mit meinen kleinen Kiddies... Diese Energie wie früher habe ich schlichtweg nicht mehr. Seit Februar habe ich eine volle Rente zu 100% Ich bewundere die Leute, die wieder ins Arbeitsleben einsteigen können.
Natürlich ist es auch eine Frage, was man sonst in seinem Leben noch erreichen/machen möchte. Ich habe schon noch so paar Pläne, die ich gerne Erleben möchte, wenn die Zeit knapp werden würde. Bei mir war die Arbeit so stressig, das es für meine Gesundheit nicht mehr vertretbar war. Ich setze meine Gesundheit nicht mehr für die Arbeit aufs Spiel. Aber eben, das muss jeder für sich entscheiden und auch vertreten können.
Meine Liebe, ich wünsche dir die besten Ergebnisse und kämpf weiter gegen die Kack-Biester:twak:

Micha2

24.04.2017, 07:17

Guten Morgen,
liebe Zuckerbiene zuerst drücke ich die Daumen dass die Mittel weiter so anschlagen und die Totalremission als Ergebnis dabei rauskommt. Tolle Leistung und Willenskraft, dass du trotz der starken Nebenwirkungen weiter durchhälst. Weiter so alles wird gut. Am 10.5 bekomme ich meinen Therapievorschlag ( Uni Essen) , aber ich denke das ich auch diese Medikamente bekommen werde.
Gucky und Olympia bei mir ist es so das ich mit der Arbeit auch nichts mehr am Hut haben. Nur noch positiver Stress z. B. solange ich kann Hunde Agility Sport. Ich wurde mit Abfindung und 1 Jahr Übergangsgesellschaft entlassen.
Ich versuche mich auch abzulenken und das Leben zu genießen. Gestern war ich am Nürburgring zum Qualifikation Rennen zum VLN 24 Stunden Rennen.
Bin gespannt und habe etwas Schiss und Respekt vor den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente. Zum anderen bin ich froh, dass es solche Medikamente heute zu Tage gibt.

Eine schönen Tag wünsche ich

Michael

zuckerbieni 199

26.04.2017, 14:24

Für alle lieben Weggefährten und -innen,

mein Staging-Ergebnis hat mich wirklich umgehauen und ich habe in Dauerschleife geflennt: Die Kombi und jetzt die Mono mit Pembro haben geschafft, dass alle Lymphknoten gleich geblieben sind bzw. Viele haben sich weiter verkleinert.....und nichts wächst!
Ich bin sooooo dankbar! Die ganze Quälerei mit den Nebenwirkungen usw. Lohnt sich und so soll es bitte noch laaaange bleiben.
Und noch einein kleine Geschichte, die mich sehr berührt hat: Bei meinem Dermatologen habe ich erst am 16.5. Einen Besprechungstermin, da er 14 Tage im Urlaub ist. Da hat er mich gestern einfach angerufen, um mir die gute Nachricht mitzuteilen. Das ist einfach nur nett! Sehr, sehr nett! Er sagt, er kennt mich ja und meine Nerven, das wollte er nicht noch mehr strapazieren. Er scheint menschlich, ich bin selten von Ärzten angetan, aber das war mega!
So und jetzt zu euch..Und deswegen schreibe ich:
Aushalten - Kämpfen - niemals aufgeben - freuen - weiter kämpfen und.....Leben leben leben !!!
WIR ALLE SCHAFFEN DAS - Die Zeit spricht für uns !

Alles, alles Liebe von
ZUCKERBIENI,
die es irgendwie noch gar nicht so fassen kann

Micha2

26.04.2017, 15:13

Das ist ja wirklich Spitze und für mich und viele andere ein Mutmacher, also einen Dank an dich. Ich hatte schon von einigen Seiten von Erfolgen gehört mit den neuen Medikamenten. Habe auch einen Patienten kennen gelernt mit einer Totalremission. Das gab es vor einigen Jahren noch alles nicht. Also Kopf hoch es geht weiter!:

Gucky

26.04.2017, 16:39

Hallo Zuckerbieni
Ich gratuliere zum guten Ergebniss.
Du kann jetzt sicherlich nachvollziehen, wie ich mich im Februar gefühlt habe, als mein Tumor auf dem CT-Bild nicht mehr zu sehen war. Nur noch ein graues Gewölk vom Narbengewebe war an Stelle des vorher strahlend weiß leuchtenden Tumors zu sehen.
Ich kann mir deine Freude sehr gut vorstellen und wünsche Dir, dass die weiteren Stagings auch so gut, wenn nicht gar besser, ausfallen.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

Markus68

26.04.2017, 20:46

Hallo Zuckerbieni,

Das freut mich echt. Das bleibt so und die LK werden noch kleiner und lösen sich ganz auf.
Ich selber habe lange nicht geschrieben weil ich 11 Monate in einer Phase 1-2 Studie mit Kombi Nivolumab und Urelumab war.
Und nach 2 Zyklen als 12 Wochen bin ich seit nunmehr 8 Monaten tumorfrei.
Lymphknoten Linke Leiste, Rechte Leiste und im Becken alle wieder zurückgebildet und normal. Nichts mehr zu sehen.
Unglaublich und das im Stadium IV.
jetzt erstmal jede Woche zur Blutkontrolle und dann das nächste CT. mal sehen wie es dann weitergeht.
Weiter den Willen zu kämpfen.
Die Mistviecher von Krustentieren kriegen uns nicht.

Viele liebe Grüße
Markus :augendreh:D:D

zuckerbieni 199

26.04.2017, 22:22

1000 Dank Ihr Lieben,

Gerade ist alles sooo toll!
Und das, was ihr schreibt , ist für uns alle: super toll!

Für immer nur gute Nachrichten für uns alle
Wünscht sich
Zuckerbieni

Olympia_4

27.04.2017, 08:39

Liebe Zuckerbieni

Das freut mich ungemein für dich! Das ist so schön, das du dein Leben jetzt wieder ruhiger geniessen kannst. Toll, ein fetter Schmutz :remybussi von mir. Du bist eine richtige Kriegerin und bekommst das gebacken. Ich hoffe, ich werde auch soviel Glück haben:rotier2:

Liebste Grüsse
Olympia

Micha2

03.05.2017, 09:19

Hallo und guten Morgen,
ich habe ein paar News von mir. Gestern an der Uni hat man mir mitgeteilt wie es weitergeht. Von weiteren OPs zur Entfernung weiterer Lymphknoten nimmt man Abstand. Ab Freitag soll ich in eine Trilogie Studie kommen Vemurafenib und Cobimetinib und dann nach mehreren Wochen kommt entweder Prembo , Atezolizumab oder Nivomulab hinzu. Die Zettel der möglichen Nebenwirkungen darf man sich gar nicht durchlesen. Aber natürlich werde ich diese große Chance nutzen. Hat da schon jemand Erfahrungen gemacht mit der Kombi?
Kämpft weiter die Therapien werden immer besser.

LG Michael

Markus68

03.05.2017, 09:37

Hallo Michael,

bin auch in der Studie.
Allerdings in der Kombi mit Nivolumab und Urleumab.
Da sind wir den besten Händen.
Ich hatte kaum Nebenwirkungen. Da würde ich mir keine Sorgen machen.
Ich bin seit dem 2. Zyklus somit seit 8 Monaten tumorfrei. Und das im Stadium IV.
Ich habe volles Vertrauen in die Uni und vor allem in die Studienambulazn.
Unf die neuen Therapien sind sowieso der Hammer.

LG
Markus

Micha2

03.05.2017, 10:45

Mensch Markus,
danke das hört sich gut an.Ich hab auch volles Vertrauen und fühle mich fa in guten Händen.Lerne die Studienambulance ja erstmals am Freitag kennen. Vielleicht kann man sich ja da mal treffen und einen Kaffee zusammen trinken. Wann mußte du denn immer hin?
LG Michael

Than

03.05.2017, 11:34

Liebe Zuckerbieni,

das freut mich sehr, dass es dir wieder so gut geht. Nun kannst du erstmal die nächste Zeit genießen!

Und ihr anderen macht echt Mut, dass es immer weiter gehen kann! Und für den Fall der Fälle ist es immer gut zu wissen, was es noch an Therapiemöglichkeiten gibt. Da würde ich mir im Ernstfall doch nochmal überlegen, ob ich die Klinik wechsel. Kommt dann auf die Möglichkeiten an, die mir angeboten werden können. Denn sonst bin auch ich sehr zufrieden mit der Betreuung.

Dir Micha drücke ich die Daumen, dass du auch ohne große Nebenwirkungen durch die Therapie kommst.

LG Than

Markus68

03.05.2017, 12:13

Hallo Michael,

bin Dienstag wieder zu einer Blutabnahme da.
Am Freitag wirst du wohl deinen Plan bekommen wann du zur Blutabnahme und dann zu den Infusionen musst.
Suche dir schon mal feste Tage aus wann du am besten kannst.
Alle die in der Studienambulanz arbeiten sind super nett und haben wirklich Ahnung.
Auch die Terminierung mit den CT's klappt wirklich gut.
Manchmal muss natürlich Zeit mitbringen wenn "Miraculix" (ich meine die Apotheke), am Tag der Infusion ein bisschen länger braucht. Aber meistens sind die Infus um 10.00 Uhr da und dann geht es flott.

LG Markus

Micha2

03.05.2017, 16:04

Hey Markus, danke für die Infos. Ich denke auch,daß ich Freitag den Start der Therapie gesagt bekomme und klar Blutabnahme. Super dann mach ich schon mal Gedanken welchen Wochentag ich nehme.Melde mich Freitag wie es war.Gestern hat mich die Ärztin informiert über die Studie.

LG Michael

An dich Than auch noch liebe Grüße!

Markus68

03.05.2017, 16:07

Hey Michael,

geh die Therapie entspannt an und versuche den bisherigen Lebenstil beizubehalten.
Freue mich für dich und von dir zu hören.

Gruß
Markus

Micha2

06.05.2017, 10:30

Guten Morgen,
gestern wurde mir die Studie nochmal erklärt und eine 40 seitige Patieninformation und Einwilligungserklärung erläutert und zum Durcharbeiten mitgegeben. Ende des Monats geht es los und es folgen erst noch jede Menge Voruntersuchungen. Die Klinik ruft an wegen der Termine.
Aber man hat mir wirklich alles beantwortet und verständlich erklärt.
Schönes Wochenende Michael

Olympia_4

06.05.2017, 21:19

Hallo Michael

Es ist in den ganzen Wirren toll, das du so gut betreut wirst! Das ist sehr viel Wert. Ich wünsche dir viel Geduld und Durchhaltewillen. Und wie es die Anderen auch schon angemerkt haben: Ein wenig Gelassenheit ist die halbe Miete.
Toitoi und lass uns Bescheid geben über deinen Verlauf:knuddel:

zuckerbieni 199

06.05.2017, 21:37

Hallo Michael,

das klingt doch alles sehr positiv...
Du wirst sehen, wenn alles erst einmal losgeht wirst du dich wundern, wie schnell die Zeit vergeht und wie viel du schon geschafft hast.
Nach der Kombi bekomme ich seit Januar 17 alle 3 Wochen Pembro. Immer wenn ich in die Uni düse kann ich kaum glauben, wie schnell die Wochen verfliegen....und alles ist gut und dafür machen wir das alles!
Ich drücke die Daumen, wünsche dir so viel Glück wie ich hatte (habe) und denke an dich!

Alles Liebe von
ZUCKERBIENI

Micha2

08.05.2017, 10:06

Vielen Dank für euren lieben Worte.
Ich werde mir das Ende der Therapie in den Kalender eingetragen. Alles weitere werde ich mitteilen, sowie ihr eure Neuigkeiten mitteilt. In diesem Sinne ein erfolgreicher gemeinsamer Weg. LG Michael

Micha2

12.05.2017, 19:34

Hallo,
wollte mal Anfragen ob einer von euch Erfahrungen mit Atezolizumab hat?
Wäre froh wenn jemand mir da was zu sagen kann der praktische Erfahrung mit dem Medikament hat ( Verträglicherkeit ).
LG Michael

Olympia_4

14.05.2017, 10:03

Lieber Michael

Das Medikament wird momentan in der Studie verabreicht. Deswegen wirst du nicht sehr viel Erfahrungen finden können. Da es sich ebenfalls um einen PD-L1 hemmer handelt, dürfte es ähnliche Nebenwirkungen wie die anderen monoklonalen Antikörper haben. Wie sich schliesslich die ganzen Nebenwirkungen zeigen, ist sehr unterschiedlich! Lass dich davon nicht verunsichern. Es ist völlig unklar, welche und ob du überhaupt Nebenwirkungen zeigen wirst. Ich hatte z.B. Anfangs sehr grosse Mühe mit den Nebenwirkungen und plötzlich waren alle komplett weg. Ich bin in Therapie und fühle mich wie mit ohne. Sprich völlig normal. Es gibt aber auch Andere, die täglich mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Also, abwarten und Tee trinken ist die einfachste und beste Lösung. Und schlussendlich: Am Schluss spielen die Nebenwirkungen nicht eine so grosse Rolle, Hauptsache die grässlichen Dinger gehen weg!
Ich wünsche dir für den Start alles Gute und möglichst geringe Nebenwirkungen!!

Grüsse
Olympia

Micha2

15.05.2017, 09:08

Du hast natürlich recht. Ich muss das auf mich zukommen lassen. Ich werde euch über meine ERFAHRUNGEN berichten wie ich die Medikamente vertrage.
Dies dene .
Eine gute positive und schöne Woche wünsche ich euch.

Gruß
Michael

Olympia_4

01.06.2017, 10:15

Meine lieben Leidensgenossen

Letzte Woche hatte ich wieder mein Staging. Es wurde ein MRT vom Kopf und ein CT Hals/Thorax/Abdomen gemacht. Jetzt kommt das Beste: Die Metas sind alle soweit stabil👍👍👍 und im Kopf haben sie nichts gefunden! Boaaaah eh, ich bin so happy!

Grüsse
Olympia

Markus68

01.06.2017, 10:23

Hallo Olympia,

das freut mich. Die Kackbratze kriegt uns nicht. :winke::winke:

Micha2

01.06.2017, 10:48

Sehr schön das zu hören. Wünsche dir das es weiter so gut läuft. Meine erste Gabe Verumafinib und Combimetinib bekomme ich am 26.6.2017 . Dann sind alle Untersuchungstermine durch und ich kann vorher noch ein Tage ans Meer fahren.

zuckerbieni 199

01.06.2017, 15:21

Hallo Olympia ,

Das sind doch tolle Nachrichten und genau so soll es weitergehen! Genieße die Zeit ohne Staging und grübelei und rock den Sommer....eingecremt :)

ALLES LIEBE
ZUCKERBIENI

Pet 1968

02.06.2017, 01:48

Hi Olympia!!!!

Mann das ist ja toll...jetzt kannste den Sommer geniessen :1luvu:

Than

02.06.2017, 20:24

Liebe Olympia,

das ist super!!! Ich freu mich mit dir!

LG Than

Sänger1107

03.06.2017, 15:04

Moin, Olympia. Ja,klasse, das ist doch mal wieder n' Mutmacher. Ich freu mich für dich. Die nächsten Untersuchungen werden bestimmt genauso gut, wenn nicht, sogar besser. Immer :twak: und :winke::winke:, Kackbratze, so wollen wir es.

Liebe Grüße

der Sänger

radetzky

25.06.2017, 03:02

Liebe Mitglieder der Gruppe, zuerst meinen Riesenrespekt vor Eurem Kampfeswillen und der Disziplin, dies alles durchzustehen und weiter zu machen natürlich mit den Erfolgen, doch sich auch von den Misserfolgen nicht unterkriegen zu lassen. Ich stehe sozusagen erst am Anfang und auch "erst" im Stadium IIIb oder c.
Durch das Lesen eurer Beiträge habe ich gelernt, dass ich bei allem Glück bisher doch in der Zukunft einen sehr langen Atem brauchen werde.
Ich habe meine Diagnose am 15. Mai bekommen: Im Vorfeld war das Entfernen einer faustgroßen abgekapselten Metastase unter der linken Achsel und auch der Wächterlymphknoten war sauber. Den hatte ich gut vier Wochen vorher bei mir entdeckt und bin dann auch gleich zum Arzt. Bis auf eine zehntägige Pause wegen Krankheit des Arztes ging alles Weitere dann ziemlich schnell.
Gute zwei Wochen nach der OP und der Diagnose waren alle Untersuchungen durchgeführt mit einem PET/CT als Höhepunkt. Es wurde kein aktiver Krebs in meinem Körper mehr festgestellt.
Vor zwei Wochen wurden zwei von drei Strängen an Lymphknoten um den Fundort der Metastase herum entfernt. Von den 16 Entnommenen war keiner mit Krebs befallen. Soweit so gut.
Der Primarius wurde bisher nicht gefunden. Gut möglich, dass er sich zurückgebildet hat oder von meinen Abwehrkräften neutralisiert wurde. Das Restrisiko sind natürlich die eventuell vorhanden Mikrokrebszellen, die irgendwann mal wieder loslegen können. Das Risiko ist hier ja allen leidvoll bekannt.
Jetzt zum Kern meines Anliegens: Mir wird die Teilnahme an einer Studie mit Nivo oder Ipi oder einer Kombi von Beidem angeboten. Placebo gibt es nur für die Reihe, die normalerweise weniger Infusionen benötigt. Um sie dadurch nicht kenntlich zu machen wird mit Placeboinfusionen aufgefüllt.

In diesem Forum möchte ich mich informieren über die Nebenwirkungen, die ja wirklich nicht ohne sind. Einen Eindruck habe ich nach Durchlesen aller Beiträge nun wirklich gewonnen. Es hat ich trotzdem dazu bekräftigt, in dieser Studie teilnehmen zu wollen mit dem Wissen um das Risiko der Nebenwirkungen und dem Risiko, dass ich als Berufsmusiker im Extremfall nicht mehr spielen kann.
Mir ist noch nicht ganz klar, ob die Dosis für uns Probanden dieselbe sein wird wie für euch wo es ja wirklich ums Überleben geht.
Das Ziel dieser Studie ist es, im adjuvanten Einsatz herauszufinden, welcher dieser drei Stränge am Erfolgreichsten das Entstehen von Rezidiven, weiteren Tumoren und Metastasen verhindern kann. Im Gegensatz zur Behandlung im 4. Stadium wird hier ja etwas bekämpft was ja gar nicht da ist und deswegen ist der messbare Erfolg auch nicht vorhanden oder man weiß ihn erst in zehn Jahren.
Niemand möchte im 4. Stadium landen, wenn es sich vermeiden lässt. Diese Medikamente bieten eine gute Basis für dieses Ziel. Ihr und alle anderen Mitleidenden habt sehr viel auf euch genommen damit diese Medikamente immer zuverlässiger werden und davon profitiere ich ja jetzt auch. Deswegen sehe ich es als Verpflichtung an, dies weiter zu geben und bei solchen Testläufen mitzumachen. Die Alternative wäre ja, auch nach einer lokalen Bestrahlung das Nachsorgechecknetz zu durchlaufen und jahrelang darauf zu hoffen, dass nichts mehr nachkommt. Zur Zeit wird diese Hoffnung im Schnitt zu über 20% zerstört und dann kommt man eben ganz schnell in das 4. Stadium und steht mit dem Rücken an der Wand. Wenn diese Medikamente immer effektiver eingesetzt werden können, dann kann dieses Risiko vielleicht in wenigen Jahren in die Nähe von 0% verschoben werden. Vor zehn Jahren sahen die Perspektiven ja auch noch viel schlechter aus. Insofern spricht alles für eine Teilnahme. Ein weiterer Vorteil ist natürlich das extrem dichte Netz an Untersuchungen während des Test-Zeitraums und auch danach. So hoffe ich dass ich tatsächlich in diese Studie aufgenommen werde. Falls das klappt, hoffe ich euch regelmäßig darüber berichten zu dürfen und wie es so mit den Nebenwirkungen geht. Ich wünsche euch allen von Herzen nur gute Ergebnisse und dass ihr erleben dürft, vom Krebs geheilt zu werden.

Viele Grüße

Alex

A66

29.06.2017, 19:34

Eine Frage
alle die hier gute Erfahrungen mit der Kombi Immuntherapie machen.
Habt ihr vorher den PD1 Status testen lassen?
Meiner ist negativ, darf aber trotzdem für die Zukunft als Joker die Therapie bekommen.
Würde mich über Infos freuen:winke:

Honigbiene

04.07.2017, 11:35

Liebe Mitstreiter, ich lese schon seit einiger Zeit hier mit, habe mich aber jetzt angemeldet. Anlaß ist der Beitrag von Alex.
Zu meiner Person: 6/2015 wurde mir ein Lentigo maligna Melanom mit TD1,10m am rechten Oberarm entfernt. Das CT zeigte weder einen Befall der Lymphknoten noch irgendwelcher innerer Organe. Ich wurde also in die 1/4 jährliche Nachsorge zu meiner Hautärztin entlassen und dachte "ich bin wieder gesund". Das böse Erwachen kam Anfang diesen Jahres, als ein gering erhöhter S100 Wert festgestellt wurde. Fazit weiterer Untersuchungen (CT,MRT): Metastasen in der Lunge !!! Also bin ich jetzt vom pT2a N0 M0 R0 L0 V0, Stadium Ib gleich im Stadium IV gelandet. Meine Empfehlung an Alex ist es, unbedingt an der Studie teilzunehmen. Man weiß ja nie wo sich irgendwelche Mikrokrebszellen noch verstecken.
Ich werde seit April mit der Immuntherapie behandelt, habe die 4 Kombigaben und die erste Monogabe Novi hinter mir. Die Nebenwirkungen sind bei mir erträglich. Die ersten 2 bis 3 Wochen war ich sehr müde, schlapp, appetit- und antriebslos. Hinzu kam später Hautausschlag und Juckreiz. Aber insgesamt ist alles erträglich.
Mein 1.Staging letzte Woche zeigte gemischte Reaktionen, z.T. Verkleinerung z.T. gerinfügige Vergrößerung bis zum Verschwinden von Metastasen. Ich nehme es als positiv, da ja Reaktionen auf die Therapie vorhanden sind.
Ich wünsche allen hier alles, alles Gute und Erfolg bei der Behandlung.

Gruß Inge

katze67

04.07.2017, 14:34

Ich bekomm auch seit April die Therapie mit Nivomlab.Mein Tumor hat sich verkleinert.Hatte heute noch PET-CT und hoffe jetzt das die Stoffwechselaktiven Lymphknoten sich auch verkleinert haben. Schätze das ich Montag das Ergebnis bekomme.lg katze67

Gucky

04.07.2017, 16:32

Dann drücke ich mal gaaanz fest die Daumen, dass sich Deine Hoffnung erfüllt.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

spice

10.07.2017, 13:06

Hallo Alex,
bei meinem Mann gab es im April eine Hirnmetastase eines malignen Melanoms, welche operativ entfernt wurde. Das Tumorbett wurde bestrahlt. Weitere Tumorlast oder der Primarius wurden auch bei ihm nicht gefunden. Auch bei ihm wurde von Immuntherapie gesprochen, die Uniklinik riet jedoch zunächst davon ab, zum einen, um "kein Pulver zu verschießen", da die Therapien teilweise nicht lange wirken bzw. die Tumorzellen sich anpassen könnten und zum anderen, wie Du auch schreibst, wegen der fehlenden Messbarkeit. Zudem könne es sein, dass es, wenn wieder etwas wachsen sollte, es bis dahin noch bessere/besser verträgliche Therapien gäbe. Ich bin da auch zwiegespalten, auf der einen Seite möchte man etwaige rumschwirrende Tumorzellen gerne sofort liquidieren, solange sie noch keinen Schaden angerichtet haben, auf der anderen Seite leuchten mir die Argumente aber auch ein. Andererseits kann es natürlich auch sein, dass sie ihn als geeigneten Patienten für eine spätere Studie "aufsparen" wollen, sie haben da sowas angedeutet, dass da was ansteht in den nächsten Monaten. Aber da wäre ich mir, ehrlich gesagt, selbst am nächsten. Nur um auf eine Studie zu warten wertvolle Zeit verstreichen zu lassen... Eigentlich schienen mir die Ärzte schon vertrauenswürdig.

radetzky

11.07.2017, 16:45

Hallo Honigbiene,

Dein böses Erwachen ist für mich ein Grund mehr an dieser Studie teilzunehmen. Ich bin da ziemlich erschüttert, dass man vom 1. Stadium durch Nichttherapie ins 4. Stadium kommt. Bei mir mit 3B ist es ja "wahrscheinlich," dass da noch etwas nachkommt und ohne diese Studie könnte ich nur abwarten, wann es mich erwischt. Das wäre keine gute Zeit insbesondere da ich vor zwei Wochen noch einen Nachschlag Marke 1a bekommen habe und wieder in Regression. Neben dem Drei-Monats Zyklus habe ich mir privat noch ein Screening mit Foto organisiert für € 120.- und mein Hautarzt will aus wissenschaftlichem Interesse auch noch regelmäßig drüber schauen und das läuft über Kasse. Dann hätte ich alle drei Wochen ein gründliches Screening bei drei verschiedenen Ärzten. Das Problem mit dem Drei-Monats Zyklus sehe ich darin, dass bei denjenigen mit unbekanntem Primarius der eigene Körper die wahrscheinlich absorbiert, doch nach der Rückbildung sehen die Melanome wieder ziemlich harmlos aus und werden nicht entfernt. Man muss die also in der kurzen "Blütezeit" erwischen. Das erklärt eben auch die sehr hohe Rezidivquote bzw. die Wahrscheinlichkeit von Fernmetastasen. Wenn die Medikamente so 2019 auch adjuvant zugelassen sein werden (Nivo ist ja schon in den USA dafür zugelassen), dann wird das Risiko sehr viel kleiner werden.
Liebe Honigbiene, ich wünsche Dir alles Gute bei Deiner Therapie und das Du den Dreck wieder aus Deinem Körper bekommst.

radetzky

11.07.2017, 16:52

Hallo Spice,

der Unterschied liegt im Stadium 3 oder 4. Dein Mann ist 4 wegen der Fernmetastasen. Die Studie wird über mindestens 5 Jahre laufen, um bei den "3ern" die Nebenwirkungen zu testen und natürlich die Wirkung was von Ergebnis natürlich sehr viel länger dauern wird, da man als positives Ergebnis hier ja nur werten kann, wenn etwas nicht eingetreten ist. Im Stadium 4 gibt es ja schon die Fernmetastase und da gibt es erstens schon Ergebnisse in der Therapie und zweitens gibt es etwas konkret Beobachtbares.
Ich wünsche Deinem Mann alles Gute, dass die Medikamente bei ihm anschlagen. Die Resistenz ist ein Problem, doch mittlerweile gibt es Variationsmöglichkeiten, so dass dieses Risiko aus meiner laienhaften Sicht nicht so hoch ist.

spice

12.07.2017, 12:52

Hallo Alex,
mein Mann bekommt ja eben keine Medikamente derzeit, weil eben im Moment nichts nachweisbar ist, die Metastase wurde operativ entfernt und der Primarius nicht gefunden. Erst, wenn etwas "nachwächst", soll er Immuntherapie bekommen. Genau das ist es ja, was mir Sorgen bereitet, nicht, dass man wertvolle Zeit verschläft :o

Lebensläufer

19.07.2017, 16:47

Hallo Alex,
Ich hab bei so einer Studie teilgenommen. Allerdings nur auf 1 Jahr ausgelegt aber eben auch mit den drei Armen Placebo, Nivo und Kombi als sog. adjuvante Therapie.
Ich hatte 5 Infusionen und wurde dann entblindet weil ich im Hüftknochen neue Metastasen bekommen hab. Ich vermute aber dass ich die Metastase bereits vorher hatte, sie wurde nur nicht gefunden weil das Staging kein MRT in der Hüfte beinhaltet (tatsächlich hat mein Sportarzt die Metastase entdeckt weil ich die Hüftschmerzen anfangs mit einer Zerrung in Verbindung gebracht hatte).
Die Entblindung ergab dass ich Nivolumab bekommen hab.
Also ich würde da wieder mitmachen. Ein Tipp am Rande: Ich bekomme die Fahrtkosten von der PKV nur für den stationären Aufenthalt zurückerstattet (bei den "möglichen" Kombitherapieterminen musste ich aus Sicherheitsgründen 1 Nacht stationär bleiben). An den Terminen, an welchen nur 1 Infusion stattfand, wurde es auf meinen ausdrücklichen Wunsch ambulant gemacht. Die Fahrkosten hab ich jetzt nur für den stationären Aufenthalt bekommen, weil das laut AGB der PKV nicht für ambulante Aufenthalte möglich ist...

Olli

Ich hab mich hier seit der Entblindung dann hier auch nicht mehr gemeldet...weil es alles keine schönen Nachrichten mehr waren und ich ziemlich frustriert bin.

Nach der Entblindung hab ich dann ganz offiziell Nivolumab bzw. jetzt Pämbroluzimab bekommen. Trotzdem hab ich weitere Metastasen im Rückgrat und eine in der Leber bekommen. Neben Bestrahlung und Bisphosphonatgaben wurde die Immuntherapie dann mit Ipilimumab erweitert (in der Kombi dann wieder mit Nivo und nicht Pembroluzimab, was aber ja eh fast das gleiche ist). Es waren 4 Kombigaben geplant und davon hab ich drei geschafft. Ende Juni bin ich wegen Durchfall ins Krankenhaus gegangen (bin aktuell immer noch da). Den Durchfall hab ich immer noch und es ist höchstwahrscheinlich auf die Immuntherapie zurückzuführen. Das Staging war auch ernüchternd. Die Metas sind größer geworden bzw. es sind auch neue entstanden. Ich hatte nunmehr auch schon 3 Bestrahlungen an den Metastasen im Rückrat/Hüfte. Leider sind seit Montag die Leukozyten stark zurückgegangen (eine wichtige Unterart der Leukos ist nur noch mit 3% der normalen Konzentration vorhanden).
Also momentan besteht höchste Infektionsgefahr (weshalb ich nicht an die frische Sommerluft darf, das befolge ich aber nicht, meiner Meinung ist nur der Kontakt mit Menschen und dem Klinikinnenräumen gefährlich - anderes Thema, was mich aber aufregt).
Also momentan schauts echt bescheiden aus. Zunächst müssen die Leukos besser werden. Dann muss unbedingt eine Darmspiegelung gemacht werden um zu schauen was da los ist (ich wurde schon mit Cortison behandelt). Wenn alles ok ist, kann die Bestrahlung weitergeführt werden die für mich sehr eichtig ist weil ich die Hüftschmerzen bald nicht mehr aushalte. Und dann geht es auf eine Reha, ds freue ich mich schon drauf. Ich bin mit den Ärzten dann so verblieben dass wir nach der Reha das nächste Staging abwarten und dann entscheiden ob es mit einer Chemo weitergeht. Hier liegt die Erfolgsquote bei 10%...aber vielleicht hab ich auch mal Glück.

Olli

@all...
Vielleicht weiß jemand ob es ausser Ipilimumab bzw. Nivolumab für BRAF- weitere Immunprärate evtl. noch als Studie gibt. Die Ärzte hier in Bayreuth sehen bei mir nur noch in der Chemotherapie Sinn...Aber ich muss ja nicht unbedingt da bleiben...

Olli

Micha2

19.07.2017, 22:40

Hey Olli,
Atezolizumab ist ein PD1 L Immuntherapiepräperat. Nivolumab und Ipilimumab ein PD1 Inhubator.
Wird mit Vermurafenib und Combimetinib in einer Triologie Studie verabreicht.

LG Michael

Olympia_4

20.07.2017, 10:37

Hallo meine Lieben

Eine Weile ist es her:) keine Nachrichten sind in meinem Fall gute Nachrichten! Ich gehe immer noch Fleissig alle zwei Wochen zur Therapie mit Nivolumab und was soll ich sagen? Mir gehts immer noch hervorragend! Meine Werte sind wie bei Gesunden und ich spüre unmittelbar nichts davon. Jetzt kommt noch ein kleines ABER: Ich sehe aus wie ein Dalmatiner, resp. jetzt werde ich noch zum Schneeweisschen:lach2: nein im Ernst: meine Melanozyten sterben durch die Therapie komplett ab und ich werde am ganzen Körper Schneeweiss. Von Natur aus bin ich sehr dunkelhaarig und habe einen Milchkaffee-Teint. Meine Haare werden partiell ebenfalls weiss. Da alles extrem schnell fortgeschritten ist, gehen sie davon aus, das ich keine Flecken mehr übrig haben werde. Ich werde Schneeweisschen:lach2: aber mein Onko hat mir mitteilen können, das in einer retrospektiven Studie, Petienten mit Vitiligo (weissfleckenkrankheit), einen Vorteil haben. Es ist ein sehr gutes Zeichen. Das Einzige Problem das ich damit habe, ist der Lichtschutz. Ich habe nämlich keinen mehr und das ist nicht so einfach wies tönt. Sonnencreme muss ich schon beim kleinsten Sonnenstrahl auftragen. Ich werde sofort rot. Ich habe zwei kleine Kinder und muss immer wieder raus:eek: ich laufe deswegen nur noch in UV Kleider herum mit Cap. Und leider wird das nie mehr anders sein. Diese Nebenwirkung kann nicht rückgängig gemacht werden. Das war nicht so ermutigend. Ich bin dann froh wenn der Sommer vorbei ist. Nunja, wenns hilft nehme ich das in Kauf. Bis jetzt bin ich stabil und ich hoffe Ende August, das ich es weiterhin sein werde.
Liebe Mitstreiter/innen, bleibt voller Hoffnung, die gibt es nämlich endlich für uns. Im Vergleich zu früher ist bei uns heute alles besser!

Herzliche Grüsse
Olympia

Lebensläufer

20.07.2017, 11:57

Hallo Michael,

Danke für den Tipp mit Atezolizumab etc.. Sobald ich den Onkologen treffe werde ich nach einer Studie fragen.
Kennt sich jemand mit der Chemotherapie aus?

Olli

zuckerbieni 199

20.07.2017, 16:32

Hallo Olympia,
wirklich schön mal wieder was von dir zu hören. Und dann noch so gute Nachrichten....das freut mich sehr.
Auch ich darf weiterhin alle 3 Wochen zur Pembro Gäbe und meine Werte sind z.Zt. stabil. Ich durfte von Nivo auf Pembro wechseln und spare mir damit immer eine Woche. Seit ca. 10 Wochen arbeite ich wieder 3 Tage die Woche, welches in einem Monat um 1 Tag erweitert wird. Allerdings habe ich Ende Juli mein nächstes Staging uns mache mir jetzt schon in die Buxe. Mein Mann ist zuversichtlich und redet mir gut zu....
Ich hoffe alles läuft glatt und ich kann mich weiter über ein dankbares und zuversichtlicher Leben freuen.
Das wünsche ich dir von ganzem Herzen und natürlich auch alles anderen Mitstreitern!
Überschüttet uns mit guten Nachrichten,
Eure Zuckerbieni

Sänger1107

20.07.2017, 18:22

Hi,zuckerbieni :winke::winke:. Nicht in die Buxe machen :D. Hör auf die Worte deines Mannes und halt den Kopf hoch. Ich freue mich, mal wieder von dir zu lesen, in dieses Forum schaue ich nicht so oft.
Und dein nächstes Staging wird bestimmt totlangweilig...es wird alles gut sein. Denn die Hoffnung stirbt nun mal zuletzt...und sterben wollen wir ja noch lange nicht, also...Prinzip Hoffnung und LEBEN ;):).
Mir geht's soweit gut, letzes volles Programm war im Juni bei mir, auch hier totlangweiliges Ergebnis, alles gut. Nun bin ich im September wieder dran.
Aber vorher geht's nochmal Richtung Süüüüüden :cool::D.
Liebe Grüße an Euch alle aus'n Gewitternorden.

der Sänger

radetzky

24.07.2017, 23:31

Hallo Lebensläufer, vielen Dank für Deinen Beitrag und ich wünsche Dir wie allen Anderen, dass die Metas weder aus dem Körper kommen.
Ich habe einige Fragen an Dich:
Dein Stadium war zu Beginn der Studie III oder IV?
In welchem Jahr war diese Studie?
Wo befand sich der Primarius?
Wie war Deine körperliche Verfassung zum Zeitpunkt der Studie?

Ich bin IIIb und wurde durch den Befund eines PET/CTs als klinisch krebsfrei diagnostiziert. Meine Meta (ohne aufgefundenen Primarius) war unter der Achsel, also relativ hoch. Ich müsste mich schon wundern, wenn da seit Ende Mai etwas bis ins Becken geflossen sein sollte, doch man weiß bei dem Krebs wohl nie woran man ist.
Die Studie wird nun offensichtlich zweiarmig mit Ibi/Nivo oder nur Nivo und auf jeden Fall ohne Placebo durchgeführt werden. Es sind nur Teilnehmer mit vollständig entfernten Tumoren bzw. Metastasen dabei und natürlich darf während der Studie über 49 Wochen nichts "nachwachsen." Bei Dir klingt es ja so, dass die Medikamente überhaupt nicht ansprechen. Leider ist der Weg vom III. zum IV. Stadium offensichtlich kürzer als mir lieb ist. :lipsrseal

Hallo Spice, ich würde sehen, dass es irgendwo eine Studie gibt, wo man noch rein kann. Leider brauchen die meisten Studien quasi frische Patienten, die noch nicht bestrahlt oder anderweitig behandelt worden sind.

spice

08.08.2017, 22:56

Hallo, leider ist bei meinem Mann am Montag festgestellt worden, dass wieder ein Tumor (ca. 2 cm) aus dem Tumorbett entstanden ist - trotz Bestrahlung :cry:. Jetzt wird beraten, wie es weiter geht. Wahrscheinlich erstmal wieder OP (die letzte war am 19. April). Vermutlich dann auch Immuntherapie (zumindest war das im Mai an der Uni Bonn so besprochen. Was genau und ob im Rahmen einer Studie, keine Ahnung. Am Donnerstag erfahren wir mehr. Wäre ja auch zu schön gewesen...:(

zuckerbieni 199

09.08.2017, 20:19

Liebe Mitstreiter im Stadium IV und an alle,
die gerne positive und aufbauende Nachrichten lesen,

Mein Staging ist geschafft und alles ist wieder o.B. !
Ich strahle dem Leben entgegen und bin gerade einfach nur sooooo froh.
Auch wenn es oft lästig ist und im Alltag manchmal echt störend freue ich mich auf die 3wöchigen Gaben von Pembro. Andere machen Wellness oder Schönheitskram, ich mache die Immuntherapie und bin dankbar, dass mein Körper mitmacht und alles kapiert hat.
Euch allen wünsche ich nur die besten Ergebnisse und viele schöne Sommertage.
Eure Zuckerbieni

Olympia_4

09.08.2017, 20:28

Meine Liebe

Dein Ergebnis freut mich sehr! Schönheitskram und Wellness kann jeder, du machst was besseres für dich. Vor allem freuts mich das dein Körper so toll mitmacht, das ist ein Glück! Geniesse deine schöne Zeit und LEBE🍀

Herzlich Olympia

zuckerbieni 199

10.08.2017, 11:24

Vielen lieben Dank, Olympia!
Darf ich fragen wie es dir geht?

LG Zuckerbieni

Than

11.08.2017, 06:42

Liebe Zuckerbieni,

ich freue mich immer von dir zu lesen. Und besonders, wenn es dir so gut geht! Es ist toll, dass du jetzt so gut klarkommst, und ich hoffe und wünsche dir, dass das auch so bleibt.

LG Than

Olympia_4

11.08.2017, 14:29

Liebe Zuckerbieni

Ja mir gehts körperlich soweit gut. Mit Ausnahme der bereits erwähnten Nebenwirkungen, habe ich keine Weiteren. Ich merke einfach, wie mir psychisch langsam alles anschlägt. Seit der Erstdiagnose 12/2015 und vor allem der Rutsch in Stadium IV im 6/2016, werde ich psychisch instabiler. Ich habe den Krankenhauskoller und wäre die letzten zwei/drei Male nahe dran gewesen, die Übung abzubrechen:eek: es braucht ziemlich viel Überwindung momentan zu den Infusionen zu gehen. Mag das nicht mehr sehen:eek: ich weiss, ich sollte dankbar sein, habe ich eine so tolle Therapie. Bin ich auch. Vielleicht verstehst du was ich meine. Ich bin gerade in einem Tief und muss aufpassen, nicht alles um mich herum kaputt zu machen. Ich freue mich, wenns wieder bergauf geht. Ich bin gerade auch sehr froh, gehe ich regelmässig zum Psycho-Doc:shy:

Herzliche Grüsse Olympia

spice

18.08.2017, 12:50

Hallo,
bei meinem Mann wird jetzt erstmal auch keine OP gemacht sondern er startet am Montag mit Ipi und Nivo, alle drei Wochen. Drückt uns die Daumen dass es anschlägt und er es gut verträgt!!
LG spice

Gucky

18.08.2017, 12:59

So, Daumen sind gedrückt.

Pet 1968

21.08.2017, 02:41

Hallo Zuckerbini!
Freue mich voll ueber Dein tolles Ergebniss :knuddel:
Weiter so!!!

Und liebe Olympia!!

Lieber weiss und gesund, ich weiss es ist schwer aus dem Tief raus zu kommen, aber sogar ich habe es nun geschafft! Auch wenn ich mir gerade bissi in die Hosen mache weil ich am Mittwoch ein neues Kopf MRI hab :o

Aber wir schaffen das!!!!

Liebe Gruesse Petra :winke:

Honigbiene

21.08.2017, 11:16

Hallo,
nachdem ich im Juni berichtet hatte,dass die Nebenwirkungen bei mir erträglich waren, setzte bei mir Ende Juni/Juli eine Autoimmunreaktion ein und zwar eine Pneumonitis. Ich war 2mal in der Klinik, da zuerst eine Pseudobronchitis von den Pulmologen diagnostiziert wurde. Ich wurde dann mit Kortison behandelt, das bis Ende August "ausschleichen" soll. Die Therapie kann dann - Got sei Dank - im September mit Nivo weitergehen. Mir ging es sehr schlecht (Atemnot bei Anstrengungen, appetitlos , antriebslos etc.), seit der Kortisonbehandlung bin ich wieder fit, fast schon hyperaktiv. Hoffe, dass das nächste Staging Ende September positive Ergebnisse bringt.

Hallo Alex,
lieben Dank für deine guten Wünsche.
Wie sieht es bei dir aus? Hat die Studie schon angefangen? Ich wünsche dir jedenfalls vollen Erfolg dabei.

Olympia und Zuckkerbiieni,
freue mich für eure guten Ergebnisse und drücke die Daumen, dass es weiter so geht.

Gruß Inge

spice

21.08.2017, 14:15

Hallo zusammen,
freut mich zu hören, dass die Kombitherapie doch bei einigen gut anschlägt, auch wenn die Nebenwirkungen echt Mist sind :(.
Gute Besserung Honigbiene!
Mein Mann sitzt gerade mit seiner ersten Infusion. Hoffentlich schlägt es an!

LG spice

spice

23.08.2017, 16:46

Hallo, mein Mann hat ja am Montag die erste Infusion bekommen. Ambulant. Am Abend ist er scheinbar umgekippt, als ich von der Arbeit kam, fand ich ihn blutüberströmt und verwirrt. Die Ärzte sagen, es könne noch keine Nebenwirkung sein, sowas habe man auch noch nie gehört. Evtl. hätte er zu wenig getrunken. Kommt mir komisch vor. Kennt das jemand von Euch? Wann haben bei euch Nebenwirkungen eingesetzt?
LG spice

Francine

01.09.2017, 08:37

Hallo ihr tapferen Kämpfer!

Ich habe mal eine generelle Frage zu Ipi und Nivo: gibt es das auch außerhalb von Studien? Oder muss man zwingend an einer teilnehmen, wenn man "in den Genuss" dieser Medikamente kommen möchte?

Falls es nur über Studien geht: sind diese Studien dann an Kliniken gebunden oder gibt es auch welche, die z.B. deutschlandweit laufen?

Vielleicht hat jemand eine Antwort drauf. Das wäre sehr sehr lieb!

Ich wünsche euch allen weiterhin gaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und vorallem Hoffnung und Zuversicht!

Francine

spice

01.09.2017, 12:58

Hallo Francine,

mein Mann wird an einer Uniklinik behandelt, dies nicht im Rahmen einer Studie. Es sollte also bei Indikation ganz normal als Behandlungsoption möglich sein.

Dieser hatte übrigens vor ein paar Tagen das Phänomen, dass er eine Amnesie bzgl. einiger Stunden hatte, sprich, er weiß, dass er mit einem Arzt telefoniert hat, kann sich aber nicht an den Inhalt erinnern, er weiß noch, dass er draußen unterwegs war, die Schuhe waren dreckig, aber wo er genau war und was er gemacht hat, weiß er nicht mehr. Ähnlich verhält es sich mit ca. 1 h Stunde vor seinem Sturz am 21.08. abends. Das sind ganz neue Symptome (zur Erinnerung: er hat am 21.08. erstmalig Ipi und Nivo als Kombi erhalten). Kennt jemand vergleichbare Symptome?

LG spice

Ach, und er isst kaum noch was. Er beschreibt es so, dass er alle Geschmacksrichtungen überspitzt wahrnimmt, darum löst Nahrung fast schon Ekel aus. Es geht noch ab und zu eine Banane oder mal ein Joghurt, bei allen anderen Sachen bleibt es bei einem Bissen. Das reicht aber ja nicht wirklich auf Dauer :(

radetzky

04.09.2017, 10:31

Hallo Francine,

seit Mitte August bekomme ich im Rahmen einer verblindeten Studie Ipi oder Nivo oder die Kombi. Für Patienten im Stadium 4 ist es ja schon zugelassen. Für Patienten im Stadium 3 derzeit ohne Tumore -so wie mich- gibt es diese adjuvante Studie mit dem Ziel, das Risiko der Neubildung von Tumoren -vor Allem Metastasen- von statistisch derzeit 30% auf wünschenswerte 0% zu senken. Ich gehe mal davon aus, dass die Medikamente in ca. zwei Jahren auch adjuvant zugelassen sein werden. Eine parallele Studie in den USA hat ergeben, dass Ipi alleine adjuvant nicht so effektiv ist wie Nivo und die Kombi. Die Nebenwirkung von Ipi führten dazu, dass zahlreiche Probanden die Studie abbrachen. Da wird sich deswegen wohl auch in dieser Studie noch etwas tun. Was ich genau bekomme kann ich nicht sagen, da die Studie verblindet ist.

Nebenwirkungen spüre ich nach zwei Infusionen bisher nicht. Meine Schilddrüsenwerte geben aber derzeit Anlass zur Beobachtung. Die Studie mit regelmäßigen Infusionen wird ca. 1 Jahr dauern und dann folgt die sehr dichte Nachbeobachtung bis der Krebs wieder auftritt oder man an etwas Anderem stirbt. :lach2: Für uns 3er ist es ja eine unbequeme Situation, da es ja nach den möglichst erfolgreichen Operationen nur die lokale Bestrahlung und eventuell Interferon gibt. Ansonsten ist jahrelanges Warten angesagt, ob es wieder losgeht oder nicht. Deswegen bin ich sehr froh, in dieser Studie zu sein. An dieser Studie beteiligt sind zertifizierte Hautkrebszentren. Ich werde euch über den weiteren Verlauf informieren, wenn ihr wollt. Viele Grüße

spice

04.09.2017, 12:53

Hallo Radetzky,
also ich wäre auf jeden Fall sehr interessiert an Deinem weiteren Verlauf! :)
Wie ist das denn, wenn du die Kombi erhalten solltest, ist das dann, wie in der "normalen" Behandlung auch viermal Kombi und dann nur noch Nivo oder wäre es das ganze Jahr die Kombi? Das wäre ja dann anders als bisher in der Kombitherapie, wenn ich das richtig verstanden habe? Wobei viele wohl die viermal Kombi aufgrund von Nebenwirkungen gar nicht erreicht haben, stimmt mein Eindruck? Korrigiert mich, wenn ich falsch liege :)

Bei meinem Mann ist jetzt noch Hautjucken dazu gekommen, wobei das auch eine Nebenwirkung des krampf-präventiven Medikaments sein könnte, das er jetzt wegen seines Sturzes (dessen Ursache immer noch unklar ist) bekommt.
Nächste Woche dann die nächste Infusion...

ollali

27.09.2017, 12:45

Moin miteinander!
Ich habe Lungenkrebs, NSLCC, UICC-Klasse IV, mit Metasasen im linken Lungenflügel, evtl. auch im Bauchfell, und erhalte seit März 2016, als der "Gilb" entdeckt wurde, Chemotherapie mit Carboplatin, zuerst, und nach 6 Gaben alle 3 Wochen Pemetrexed. Neben Ödem in den Füßen und Luftmangel habe ich keine größeren Probleme derzeit.
Auf meine Fragen nach NGS usw. sagte man stets "Solange der Krebs, laut CT, nicht fortschreitet, besteht keine Veranlassung, die Therapie zu ändern oder zu erweitern. Lediglich sagte der Chefarzt: "Wenn Sie Methadon nehmen, kriegen sie hier keine Chemo mehr". Auf mein stetes Drängeln nach "NGS, next generation sequenzing" und "Immuntherapie", ist das dasselbe?, soll ich nun endlich Ipilimumab oder was ähnliches(?) bekommen.
Frage:
a) was kostet das pro ... für wie lange - und -
b) zahlt das die gesetzliche KK?
Gruß an alle - Hans

spice

11.10.2017, 12:20

Falls hier noch einer mitliest: mein Mann hatte gestern staging, Hirnmetastase größer und zwei neue. Scheinbar keine Wirksamkeit von Ipi + Nivo.

Micha2

11.10.2017, 12:48

katze67

11.10.2017, 15:43

Hallo zusammen,
ich bekomm seit April2017 Nivolumab.Juli war KOntrolle. Drei metastisierte Lymphknoten alle weg.Der Primärtumor um 1,5cm kleiner geworden.
Jetzt soll ich noch zur Cyberknifebestrahlung nach Soest.
lg
katze67

123tina

11.10.2017, 15:49

Hallo, das klingt doch schonmal sehr gut, den Rest schaffst du auch noch. Toi, toi toi. Gruß Tina

spice

12.10.2017, 11:41

Hallo,

Bei Immuntherapie Medikamenten ist es so, daß die sichtbare Wirkung erst nach langer Zeit eintritt.Erst vergrößern sich sogar die Tumore da die Killerzellen in die Tumore einfallen. Ist so ein Tumor direkt unter der Haut, wurde dieser sichtbar dicker und heiß sich anfühlen wie ein Infektionsherd. Deshalb Geduld. Alles Gute Michael

Das wäre schön, aber scheinbar sind die Ärzte der Meinung, dass es wenn überhaupt, dann zu langsam wirkt. Jedenfalls wird die Immuntherapie nicht fortgesetzt und nächste Woche sollen die Tumore operativ entfernt werden (nachdem die Wunde jetzt so schön verheilt war :weinen:) und dann soll mit MEK-Inhibitoren begonnen werden. Glücklicherweise hat er eine BRAF-Mutation. Nur bei dieser Option macht mir Sorgen wegen der schnellen Resistenz-Entwicklung (wenn es denn überhaupt wirkt). Und dann? Ich habe schon dass Gefühl, dass sich das Netz immer weiter zusammenzieht (warum finde ich hier eigentlich kein Angst-Smiley? Denkt Euch eins ;)).

Than

12.10.2017, 17:29

Liebe Katzi,
das sind super Neuigkeiten! Mach weiter so und zeig es diesem Mistkerl!

Liebe spice,
Micha hat recht, so habe ich es auch von Ärzten gehört. Immuntherapien wirken langsamer und können zunächst einen Wachstum hervorrufen, zielgerichtete Medikamente wirken schneller aber es entwickeln sich die von dir angesprochenen Resistenzen.
Man kann aber mittlerweile zwischen diesen Therapien meines Wissen nach auch öfter wechseln. Es wäre z.B. möglich, jetzt erstmal schnell wirkende Medikamente einzusetzen und dann nochmal zur Immuntherapie zurückzuwechseln. Ich meine, ich hätte hier irgendwo sogar schon von einer Studie mit beiden Medikamentenarten in Kombi gelesen, bin da aber nicht ganz sicher. Sprecht das doch einfach bei eurem nächsten Termin an, was da so möglich ist.

LG Than

Micha2

13.10.2017, 12:43

Also ich verstehe nicht, da es sich um eine BRAF Mutation handelt, daß mich die Standarttherapie BRAF Mittel Vemurafenib und MEK Signalwegunterbrecher Cobimetinib zum Beispiel erst gegeben wird, da diese Mittel erst schnell und mit großer Ansprechrate wirken. Nach ein paar Monaten dann zusätzlich oder statt oben den Mittel eine Immuntherapie. Wobei bei den Beiden Mitteln wenn sie Ansprechen die Resistenz weit nach hinten geschoben wird. Ich bin kein Arzt.

spice

13.10.2017, 13:06

Hm, keine Ahnung, ist vielleicht in der Kombination (noch) nicht zugelassen? Uns hat man jedenfalls vor Ipi/Nivo erklärt, dass man das MEK (Dabrafenib/Trametinib) nicht einsetzen wolle um kein Pulver zu verschießen für eine Situation wie jetzt. Und jetzt wirkt nicht mal mehr das schnell genug, so dass trotzdem wieder eine OP vorgeschaltet werden muss :(
Hoffentlich spricht er jetzt wenigstens darauf an (wenn denn die OP erfolgreich ist...), sonst wird es wirklich düster...

Olympia_4

18.10.2017, 10:05

Meine Lieben

Letzte Woche war ich wieder mit dem Staging an der Reihe. Alles tiptop, die Metas bleiben stabil, jetzt schon ein Jahr lang! Sie werden zwar nicht kleiner, aber so ist auch sehr gut. Mit dem Onkologen ist jetzt ausgemacht, dass ich nur noch alle 5 Monate ein CT möchte. Das letzte war im Mai, jetzt im Oktober und das nächste erst im März wieder. Ich wollte das so. Der Stress vor all den Staging Terminen raubte mir sämtliche Energie. Da ich momentan stabil bin, „darf“ ich mir das erlauben.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen tolle Ergebnisse und bis bald!
Olympia

spice

19.10.2017, 11:10

Freut mich sehr für Dich! :)

Micha2

21.10.2017, 14:54

Hallo,
bin ja seit 4 Monaten Triologie Studie Vemurafenib, Cobimetinib und Atezolizumab. Hab am Dienstag Staging gehabt. Keine Metastasen mehr feststellbar, Lymphknoten unauffällig, keine neu nachweisbaren Tumormanifestatiomen Dat is so geil. Da fühlt man sich wie neu geboren.
Alles liebe Micha

123tina

21.10.2017, 16:10

Hallo Micha2 das klingt ja super. Weiter so. wird die Therapie fortgesetzt oder geht es in Therapiepause ?

Micha2

21.10.2017, 16:37

Ne, keine Therapiepause. Das geht jetzt weiter so Langzeitstudie . Hab ich Unterschrieben bis 90 Monate oder Exodus vorher oder Unverträglichkeiten oder Neubildungen.

Steffi1962

29.10.2017, 14:02

Hallo ihr lieben Kämpfer,
auch ich hab die Immuntherapie erhalten Ich hatte vor 2 Jahren das erste mal Hautkrebs am linken Arm, es wurde alles entfernt inklusive 2 Lymphknoten die sauber waren. In diesem Jahr bekam ich einen Knoten im Oberarm den mir der Chirug entfernte, er ging davon aus das es ein Lipom war. Leider war es eine Metastase und ich musste in die Uniklinik. Da wurden Proben genommen und sämtliche Untersuchungen gemacht und es stellte sich heraus das ich Metas in Lunge und Leber habe und somit in Stufe IV gerutscht bin. Das war natürlich ein riesen Schock, ich war ja aller 3 Monate zu den Untersuchungen und die Werte waren immer ok.
Leider hab ich nur 2 Infusionen geschafft. Nach der ersten( 11.7.) wurde mein Rheuma sehr schlimm so das ich stocksteif war und mich nicht mehr bewegen konnte, aber das haben wir in den Griff bekommen. 3 Tage nach der 2. Infusion(1.8.) bekam ich furchtbare Magenschmerzen und Durchfall das wurde so schlimm das ich 14 Tage im Krankenhaus lag und mit hohen Cortisondosen behandelt wurde. Es soll dann mit Einzeldosis Nivo.weitergehen wenn alles ausgeheilt ist. Nun hab ich morgen die erste Befundbesprechung (Ct letzte Woche)und ihr könnt euch sicherlich vorstellen wie aufgeregt
ich bin. Ich hoffe ich kann dann auch was positives berichten. Drückt mir die Daumen.
Liebe Grüsse Steffi

Olympia_4

29.10.2017, 14:16

Liebe Steffi

Meine Daumen sind für dich gedrückt! Gib die Hoffnung niemals auf. Ich hatte auch bloss „nur“ eine Kombi-Infusion und seit der Ausheilung der Nebenwirkungen, erhalte ich Nivolumab und vertrage es auch sehr gut! Meine Metas gehen nicht weg, aber sie halten sich still. Das ist auch schon sehr viel.

Alles Gute
Olympia

Micha2

29.10.2017, 16:41

Drücke dir auch die Daumen und ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis.
LG Michael

Steffi1962

30.10.2017, 13:41

Hallo ihr Lieben,
hab meinen Termin hinter mich gebracht und es gibt positives und ein bisschen was negatives. Also die Metas in der Lunge sind kleiner geworden und zum Teil ganz verschwunden. In der Leber sind bis auf eine auch alle kleiner, aber das eine Mistding ist gewachsen. Ausserdem hab ich an der Hüfte einen neuen Knoten und an meinem Arm wurde ja der Resttumor drin gelassen , da hat sich auch ein neuer Knoten gebildet. Am Donnerstag haben die Docs Tumorbesprechung und da wird entschieden ob sie die 2 neuen Mistdinger rausschneiden und die Meta in der Leber soll mit Brachytherapie behandelt werden. Das erfahre ich alles am Freitag, aber fest steht das ich am nächsten Dienstag mit Nivo weiter mache.
Für mich ist das alles mehr positiv als negativ. Wegen meinem blöden Rheuma war das ja nicht so sicher das die Therapie anschlägt, deshalb bin ich erstmal sehr happy, waren die vielen Nebenwirkungen und Schmerzen nicht umsonst.
Euer Daumen drücken hat geholfen und danke auch für die aufmunternden Worte .
Ich halte euch natürlich weiter auf dem laufenden und wünsche euch allen alles Gute .

Viele liebe Grüße Steffi

Gucky

30.10.2017, 16:12

Nun, dann drücke ich Dir weiterhin den Daumen, so daß der Rest auch noch gut ausfällt.

LG Gucky

Honigbiene

31.10.2017, 10:20

Liebe Steffie,
mein Krankheitsverlauf war ähnlichnwie wie bei Dir. Vor 2 Jahren wurde ein Melanom samt Wächterlymphknoten am Oberarm entfernt. Der Lymphknoten war sauber. Im Frühjahr diesen Jahres stellte man Metastasen in der Lunge fest. Anlaß für die Untersuchungen war ein geringfügig erhöhter Wert desTumormakers. Ab April begannen dann zunächst die 4 Kombigaben. Diese habe ich mit anfänglich zu ertragenden Nebenwirkungen ganz gut verkraftet. Nach der ersten Monogabe mit Nivo (Juni)setzte bei mir eine Autoimmunreaktion (Pneumonitis) ein, die im Krankenhaus mit Cortison behandelt wurde.
Ab 13.9. wurde dann die Therapie mit Nivo fortgesetzt.
Gestern war ich zum CT und mir ist bange vor der Auswertung am 6.11. Die letzte CT vom Juni war durch die beginnende Pneumonitis recht unklar. Von kleinerwerdenden und größerwerdenden sowie evt. neuen Metastasen war da die Rede.
Übrigens noch eine mutmachende Mitteilung: Mein Doc erzählte mir von 2 Patienten mit ebenfalls heftigen Autoimmunrektionen, deren Metastasen sich auch nur nach wenigen Gaben zurückgebildet hatten.
Liebe Steffie bleibe tapfer und weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße an alle Mitkämpfer!
Inge

Steffi1962

31.10.2017, 13:46

Liebe Inge,
ich drücke dir ganz doll die Daumen für deinen Termin. Ich kann dir nachfühlen und finde das gewarte auf den Termin zermürbt einen ganz schön, da kann man positiv Denker sein wie man will. Die Angst ist dann einfach da, obwohl man ja weis das man eh nix ändern kann und es nehmen muss, egal wie es kommt. Aber die vielen positiven Ergebnisse die man hier lesen kann motivieren mich immer wenn ich so einen Durchhänger hab. Wir müssen eben immer weiter kämpfen.
Ich wünsche dir von ganzen Herzen positive Nachrichten. Wir packen das!!!
Liebe Grüsse Steffi

zuckerbieni 199

31.10.2017, 16:55

Hallo Olympia,

erstmal herzlichen Glückwunsch zu deinem tollen Ergebnis !
Du klangst aus meiner Sicht auch sehr positiv, ich hoffe alles hat sich auch lebensbejahend aug deine Psyche ausfgeschlagen !
Toll finde ich auch , dass deine Staging-Termine in einem größeren Abstand sind....das wünsche ich mir auch soooo sehr.

Ich bin ab Donnerstag wieder dran und dann heißt es wieder eine Woche warten !!! Kann das gesund sein ?

LG Zuckerbieni

Liebe Steffi, liebe Inge, lieber Micha,

bin seit 1 Jahr erst mit der Kombi und dann mit der Mono Pembro am duellieren....ich hoffe, dass ich ewig so weiterleben kann, allerdings fällt es mir immer noch nicht leicht, das alles in meinen Alltag zu integrieren. Meine Psyche braucht den Alltag mit Arbeit und Familie, mein Körper mit allen Nebenwirkungen braucht oft mehr Ruhe....eine schwierige Gradwanderung !
Die Stagingzeit mit Angst und Stress wird nicht besser, wie auch ? Ich bin schon immer eine Pessimistin mit Sicherheitsdenken. Die Krankheit stellt mich vor eine harte Probe und ich wünsche mir sehr - so wie ihr alle auch natürlich - das die guten und gesunden Momente überwiegen !!!

Ich freue mich für euch alle und wünsche mir viele gute Nachrichten von euch !!!

LG Zuckerbieni

zuckerbieni 199

05.11.2017, 11:16

Hallo zusammen,

Meine Stimmung ist passend zum Wetter ziemlich bedrückt und düster.
Letzte Woche hatte ich Staging MRT Kopf, CT Thorax Abdomen und CT Hals. Bei letzterem wurde ein vergrößerter lymphknoten (vormals 0,7 jetzt 1,3 cm) und eine Ansammlung kleinerer Lymphknoten festgestellt.
Es soll eine Punktion folgen, evtl. OP und möglicher Bestrahlung, falls Metas gefunden werden.
Meine Kombi liegt gerade mal 1 Jahr zurück und Pembrolizumab bekomme ich seit Januar 2017 alle 3 Wochen durchgehend.
Mir wurde schon einmal 3 Lymphknoten am Hals entfernt, 2 waren befallen. Danach begann die Kombi.
Ich habe furchtbare Angst und die Warterei macht es nicht besser.
Ist Pembro jetzt aus dem Rennen ?
Der Anfang vom Ende ?
Hilfe !!!! Hat jemand irgendwelche Erfahrungen, ähnliches erlebt usw... ?
Freue mich auf eure Antworten.
Für euch eine gesunde Zeit,
Zuckerbieni :0 (

Olympia_4

05.11.2017, 13:42

Liebe Zuckerbieni

Du machst mir ein bischen Angst, genau davor habe ich Horror... ABER: Bevor der Kopf in den Sand gesteckt wird, bleib optimistisch. Haben die Ärzte was gesagt in Richtung „es sind höchstwahrscheinlich Metas“ oder können es vergrösserte Lymphknoten sein von Erkältungen oder sonstigen Infekten?
Resp. noch weisst du ja noch nichts. Es ist immer noch möglich, das es keine Metas sind? Und eine Frage: Warum würden sie bestrahlen wollen, wenn es Metas sind? Das Melanom ist überhaupt nicht strahlensensibel, respektive die Wirkung bewegt sich im kleinen Bereich. Was hat bei dir die BRAF Mutation ergeben?
Ein kleiner Hoffnungsschimmer: Mein Onkologe meinte, dass sie momentan gerade einen Wirkstoff ausprobieren, in der Patienten diesen erhalten, wenn die Wirkung der Immuntherapie nachlässt. Einen sogenannten Booster. Er soll helfen, dass die Immuntherapie wieder zu wirken beginnt. Er meinte, die Wirkungen seien z.T. Phänomenal. Frag mal deine Ärzte ob bei ihnen auch sowas am Laufen ist. Das könnte eventuell was sein?

Ach meine Liebe, verlier den Mut nicht, wir schaffen schon noch eine
Weile:1luvu:

zuckerbieni 199

05.11.2017, 14:43

Liebe Olympia,

Ich wollte dir auf gar keinen Fall Angst machen, denn dieses Gefühl ist ja uns allen zumindest phasenweise zu genüge bekannt. Sorry also nochmal!
Zu deiner Frage: Der Radiologe hat sich aufgrund des gewachsenen Knotens und meiner Geschichte festgelegt...
Der Dermatologe hat aufgrund einer anschließenden Ultraschalluntersuchung dem noch nicht 100 Prozent zugestimmt.
Jedenfalls wird eine Punktion mit CT den patologischen Befund bringen.
Am Freitag soll ich nochmal zur Gabe, vielleicht das letzte Mal hat der Dermatologe gesagt.
Er sprach auch kurz von einer möglichen weiteren Therapie. Ja, Braf Mutation ist poditiv.
Das schlimmste ist die Warterei....nächste Woche passiert wohl noch nix...ist das normal ?

LG Zuckerbieni

Olympia_4

07.11.2017, 22:07

Liebe Zuckerbieni

Du musst dich nicht entschuldigen! Die Angst ist da, ob man davon redet oder nicht:eek:
Nunja, ich hoffe sehr, das der Progress bei dir nicht eingetreten ist. Warte die Punktion und die weiteren Ergebnisse mal ab, ich weiss bleibt einem ja auch nichts anderes übrig:weinen:
Die Geschichte ist einfach fies, man rackert sich über längere Zeit ab und dann sowas! aber lass den Kopf nicht hängen. Zum guten Glück ist das Melanom BRAF positiv, damit hast du noch Optionen offen.

Am besten tust du momentan so, als hättest du bisher nichts gehört und erfahren. Das hat mir immer über die Warterei geholfen. Habe so getan, als wüsste ich von überhaupt nichts. Hab den Leuten nicht mal gesagt dass ich überhaupt wieder ein Staging vor mir hatte. Wenn es dann soweit war, konnte ich immer noch in Panik verfallen oder eben Freudentränen vergiessen. Eben, wie es für dich am Besten geht:rolleyes:

UND eigentlich das Wichtigste: mach extra was schönes für dich! Lass dich spüren, das dein Körper und deine Psyche enorme Arbeit leisten und Gutes verdient haben:knuddel:

Grüsse Olympia

zuckerbieni 199

09.11.2017, 12:01

Liebe Olympia,

du hast ja soooo Recht. Vielen Dank für deine lieben Worte. Eigentlich sollte man jeden Tag genießen. Ich bin ja auch noch genauso fit wie vor dem Staging....
Nur die vielen Unitermine und das Kopfkino sind zermürbend.
Ich sage auch niemandem etwas, außer meinem Mann und meiner erwachsenen Tochter....bei meiner kleinen Maus würde ich eh nur heulen.
Gestern was Punktion. Eigentlich wriß ich gar nicht wofür. Alle sind sich eh einig, dass es Metas sind.

Nächste Woche weiß ich mehr und hoffe auf einen baldigen OP Termin...was weg ist, ist weg!

Liebe Grüße,
Zuckerbieni

Honigbiene

11.11.2017, 14:04

Hallo meine lieben Mitstreiter,
mein 2.Staging habe ich hinter mir mit sowohl positiven als auch nicht so tollen Ergebnissen. Die tolle Nachricht: meine Lungenmetas haben sich erheblich zurückgebildet. Die größte von ursprünglich 4cmx4,6cm auf 3,2cmx2,5cm!!!!
Leider muss ich die Therapie wieder unterbrechen, da sich wieder die Autoimmunreaktion bzgl. Pneumonitis einstellte, Gott sei Dank noch ziemlich am Anfang und nicht so heftig wie im Sommer. Nun muss ich mit Kortison alles in den Griff bekommen. Wie es dann weiter geht ist noch offen.

Liebe zuckerbieni,
dir wünsche ich viel Kraft und lass den Kopf nicht hängen, versuche alles mit viel Optimismus (ist leicht gesagt) anzugehen.

Hallo Steffie,
ich habe bei mir auch 2 Knoten am Arm festgestellt, denen aber bisher keine Beachtung geschenkt. Am Montag werde ich es dem Doc zeigen und habe natürlich Bammel, dass es wie bei dir Metas sind. Für dich alles Liebe und ich werde über das Ergebnis berichten.

LG Inge

Steffi1962

12.11.2017, 15:55

Hallo ihr Lieben,,
ich hatte am Dienstag die erste Einzeldosis Nivo unnd es war wieder ein langer Tag, das dauert ja immer ganz schön. Am abend war ich dann wieder unbeweglich, dank meines Rheumas, ich konnte mich nicht mal mehr alleine ausziehen. Hab ja damit gerechnet, aber nicht gleich am selben Tag. Also musste ich mein Cortison (nehm ja ständig eine kleine Erhaltungsdosis wegen Rheuma) etwas erhöhen und jetzt geht es. Schleiche aber schon wieder runter. Mehr Nebenwirkungen hab ich im Moment nicht und ich hoffe das beibt auch so. Jetzt muss es nur weiter wirken.

Liebe Zuckerbieni, denk weiter positiv auch wenn es schwer fällt und verlier die Hoffnung nicht. Vielleicht wird es ja doch nicht ganz so schlimm wie du denkst. Du hattest doch auch schon so tolle Ergebnisse und das wird sicher so weiter gehen, das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Liebe Inge, dein Ergebnis klingt ja sehr gut auch wenn nicht alles positiv ist. War ja bei mir ähnlich, positives und nicht ganz so gutes. Aber jeder kleine Schritt zählt und das wichtigste ist doch das die fürchterlichen Metas kleiner geworden sind. Alles andere bekommen die Ärzte mit Medikamenten schon wieder in den Griff. Lass die Knoten im Arm untersuchen, aber denk nicht gleich dass schlimmste es könnten ja auch Lipome sein. Ich drücke die Daumen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Rest Sonntag (bei uns ganz verregnet)
Liebe Grüsse Steffi