Hirnmetastase
 

Am 01.01.2010 erhielt ich die Diagnose Kleinhirnmetastase nachdem ich 3 Tage lang immer wieder mit Drehschwindel "umkippte" und dann auch erbrochen hatte.

Die Vorstellung im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld brachte dann Gewissheit, das kann nicht bestrahlt werden, das ist eine zystische Veränderung und schon viel zu groß (fast 3,5 cm Durchmesser im Kleinhirn).

Tags darauf Vorstellung in der Neurochirurgie der Uni-Klinik Essen, OP-Termin für die drauffolgende Woche.

Das habe ich jetzt alles hinter mir. Bin seit Freitag Abend zu Hause. Die OP habe ich sehr gut überstanden und mir geht es körperlich fast so als wäre nix gewesen. Ich hatte nur Nebenwirkungen durch die Antidepressiva (Gelenkschmerzen) die aber langsam abklingen.

Die histologische Untersuchung hat gezeigt dass es definitiv eine Metastase vom Brustkrebs war und konnte laut Operateuer komplett entfernt werden. Es war im Prinzip eine Zyste, in deren Rändern eben diese beschissenen Brustkrebszellen nachgewiesen wurden.

Am Freitag wurde noch ein Leber-MRT gemacht weil sich beim Routine-CT "Auffälligeiten" gezeigt haben, die genauer abgecheckt werden sollen.

Tja, und jetzt? Ich weiß nicht mehr was ich denken soll.

Einerseits sage ich mir, dass DAS jetzt definitiv NICHT mein Ende ist und ich die Bestrahlung jetzt hinter mich bringe und dann aber Schluss mit Krebs ist, und dann kommen aber wieder die anderen Gedanken.... Wenn auch noch was in der Leber ist und das jetzt immer so weiter geht.....Ich habe so Angst!

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

ich bin gerade rein ins Forum und habe deinen Thread gesehen.
Jetzt sitze ich hier und bin fassunslos, traurig...... :undecided
Unsere Diagnosen und die Umstände sind ähnlich, ich habe deine Beiträge immer weiter verfolgt....und nun das :mad:

Metas, das ist die Diagnose vor der ich auch am meisten Angst habe und ich glaube es gibt nur wenige Worte die dich jetzt trösten können.

DAS ist nicht das Ende !!! Bitte glaube fest daran und kämpfe, kämpfe, kämpfe...gibst DU nämlich auf, dann hat er dich da wo er dich haben will.....aber DAS wist DU nicht zulassen !!!
Du bist ein unglaublich fröhlicher und positiver Mensch !!! Bitte bleib wie Du bist und biete dem A****LOCH die Stirn !!!

Ich drücke alles was ich habe für die bevorstehenden Untersuchungen :knuddel: Bitte schreib weiter, lass die Wut und die Ängste raus.


Ich drücke dich :knuddel:
Maggie

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,
ich war auch ganz erschrocken und traurtig als ich deinen Bericht gelesen habe.
Und doch bewundere ich dich. Man hört kein Jammern. Ich weiss nicht, ich wäre bestimmt total gebrochen.
Ich drück dir so die Daumen, dass du auch das was nun noch kommt schaffst.
Hoffe, oft und lange von dir zu hören und lesen.
Ängel

AW: Hirnmetastase
 

Lieben Dank für Eure Worte. Nein, ich werde sicherlich NICHT aufgeben!

Liebe Maggie,
ich weiß, bei uns beiden gibt es viele Gemeinsamkeiten und gerade deshalb danke ich Dir für Deine Worte. In wohl Allen, die meinen Thread gelesen haben, löst das wohl ähnliche Ängste aus.

Ich sage mir immer, das Schicksal will nicht das ich sterbe. Deshalb wurde die Metastase entdeckt, bevor ich den Flieger nach Thailand steige und es dort wahrscheinlich wirklich hätte ernsthafte Folgen haben können. Das Schicksal wollte es, das der Tumor so gut operiert werden konnte und ich mich so megaschnell von der OP erholt hab. Und mit der gleichen Stärke, die ich letztes Jahr nach der BK-Diagnose entwickelt habe, gehe ich jetzt an die Bestrahlung und trete dem Schalentier endgültig in den Arsch!

Die letzten Tage habe ich Antidepressiva genommen, die meinem Gemütszustand sehr gut getan haben und mir geholfen haben strukturiert zu denken und die Talfahrten nicht ganz so schlimm zu erleben. Leider vertrage ich aber dieses Medikament nicht und musste dieses wieder absetzen. Demnach geht es mir heute wieder "Himmelhochhauchzend und zu Todebetrübt". Aber ich versuche mir auch jetzt wieder zu sagen, ich muss der Medizin vertrauen, das ist noch lange nicht das Ende und mir kann geholfen werden.

Die Mama einer lieben Freundin hatte nach Brustkrebs auch eine Kleinhirnmetastase, die wurde mit Gamma-Knife behandelt und es ist nie was nachgekommen. Das gibt doch Hoffnung, oder?

Und wegen der Leber sollte ich mich auch nicht verrückt machen, ich weiß. Bislang wurde bei mir lediglich ein Sono gemacht, nach Entdeckung der Hirnmetastase wurde dann das komplette Programm abgespult: Skelettszinti: o.B., CT Lunge und Abdomen. Und was auch immer die da an der Leber gesehen haben ist eben durch ein MRT am Freitag weiteruntersucht worden. Das Ergebnis bekomme ich nächste Woche. Aber was ist, wenn ich auch noch Lebermetas habe? Hat dann die ganze Chemo nicht gewirkt? Will das Schicksal dann wirklich das ich nochmal eine Chemo mache? Was kann man gegen Lebermetas machen? Ich weiß nicht auf welches Ergebnis ich mich vorbereiten soll......Ich will doch positiv denken. Aber alles positive denken ist bei uns bislang leider nie belohnt worden. Damals, das es kein Brustkrebs ist. Jetzt, das es nur ne Zyste im Kopf ist (das es eine Meta ist, ist während der OP in einer Schnelluntersuchung festgestellt worden).

Verdammt, ich bin 30, frisch verheiratet, ich will doch nur leben und mein Leben geniessen!!!!!!!!!

AW: Hirnmetastase
 

Hallo mimi,

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll....habe deinen thread hier gerade erst gelesen. Wir hatten kurz Kontakt auch über Pn und du hast mich so super aufgebaut nach meiner Diagnose und jetzt sowas!:(

Aber ich weiß ganz bestimmt, daß du auch das schaffst! Und wie holiday schon schrieb : Kämpfe was das Zeug hält!

Ich habe am Donnerstag meine nächste Nachsorge....:( und sowas gibt mir wieder zu denken!

Aber wir treten dieser Krankheit gehörig in den A...... das sag ich euch! Ich werde wirklich echt sauer wenn ich so drüber nachdenke.....:mad:

Ich denke an dich und schicke dir ziemlich viele Daumen nach Dortmund!:remybussi

Alles Liebe
Nicole

AW: Hirnmetastase
 

hallo mimi,
ich finde dieser von der geschriebene satz satz gibt definitiv hoffnung, nämlich:
trotzdem, es ist einfach wirklich absolute scheiße, dass du dich miwedre mit diesem MIST befassen musst.

ich wünsche dir das beste und viele viele glückliche jahre!
suzie

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

es hat mich schockiert zu lesen, dass du so kurze zeit nach deinem BK mit einer Kleinhirnmetastase kämpfen musst. Dabei liest sich dein BK- befund doch recht gut, das Schalentier ist so hinterhältig.
Schön, dass du nicht aufgibst, kämpfen willst und den kampf ja auch schon begonnen hast. ich wünsche dir alles Gute dafür. Auch für das MRT der Leber wünsche ich nur gute Ergebnisse, es kann ja auch etwas anderes als eine Meta sein, zum beispiel ein Hämangiom. Sowas wurde bei mir auch im MRT festgestellt, nachdem Sono und CT kein eindeutiges Ergebnis brachten. Kein eindeutiges Ergebnis bisher ist kein schlechtes Ergebnis bisher, liebe Mimi.

liebe Grüße sonnenstrahl

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

das tut mir leid, daß Du Dich nach so kurzer Zeit schon wieder mit dieser Sch...krankheit rumschlagen mußt! Hut ab, wie tapfer Du das durchstehst!

Ich wollt Dir kurz berichten, was Ende 2008 bei meiner Diagnose zum Befund CT Abdomen geschrieben wurde: "unklare, angedeutet ringförmig imponierende und nicht zystisch imponierende Hypodensität im Lebersegment VIII cranial, die im anamnestischen Kontext vorsichtshalber ergänzend MRT kontrollbedürftig ist - Malignität nicht ausgeschlossen."

Im MRT kam dann raus, daß ich kleine Blutschwämmchen auf der Leber habe, die total ungefährlich sind :-)

Ich drücke Dir alle Daumen, daß Du auch so eine Nachricht im MRT Befund bekommst!!!

Hast Du eigentlich von der Kleinhirnmeta irgendwas gespürt? War Dein Tumor innen oder aussen liegend in der Brust?

Bei mir fängt morgen ein Untersuchungsmarathon an, ich bin immer so müde und habe in der letzten Zeit heftiges nächtliches schwitzen...

Liebe Grüße und nur noch gute Befunde :D
Petra

AW: Hirnmetastase
 

Lieben Dank an Euch alle für Eure aufbauenden Worte!

@ Petra: Grundsätzlich fühlte ich mich nach AHB, ein paar Wochen Arbeit, 3 Wochen Urlaub und getaner Mastektomie körperlich richtig richtig gut. War auch wieder gut mit dem Sport dabei. Am 28.12. fing alles an und ging dann ganz schnell. Erst dachte ich, es seien Kreislaufprobleme. Gegen Abend bekam ich heftigen Drehschwindel (wie wenn man total besoffen ist, sich hinlegt und Karusell fährt). Das 3 Tage hintereinander. Am 31.12. sind wir dann in die Notaufnahme. Den Rest kennst Du ja.

News:
Das Leber-MRT hat kein eindeutiges Ergebnis gebracht! Es sieht nach Hämangiomen aus. Aufgrund der bekannten Metastasierung ins Kleinhirn (die nach Aussage der Ärztin heute gar nicht mal so selten ist beim MammaCA) werde ich aber eine Biopsie machen lassen. Wäre die Kleinhirnmetastase nicht dagewesen, würde man den Befund Hämangiome nun stehen lassen und lediglich weiter beobachten. Aber ich will da auch auf Nummer sicher gehen.
Ihr dürft mir aber gern weiter die Daumen drücken, dass die Biopsie keine weitere Metastase, und damit OP und/oder Chemo beschwert, sondern lediglich ein Hämangiom bestätigt :)

So wie es ausschaut, ist eine Ganzkopfbestrahlung nicht notwendig weil der Tumor R0 entfernt werden konnte. So ist lediglich eine punktuelle Bestrahlung des ehem. Tumororts und eine sehr engmaschige Kontrolle angedacht.

Insgesamt hat mir das Gespräch mit der Ärztin heute sehr sehr gut getan. Sie hat mir auch ganz eindeutig gesagt, dass die jetzige Situation echt sch... ist, aber das ich definitv kein hoffnungsloser Fall bin und es sich lohnt, weiter zu kämpfen! Klar ist, BRCA und triple-negativ sind sch....., aber auch trotzdem bin ich kein hoffnungsloser Fall und das Uniklinikum setzt alles daran, dass ich die bestmögliche Behandlung/Nachsorge bekomme. Das da jetzt nochmal in der Tumorkonferenz die Spezialisten aus allen Bereichen meinen Fall anschauen und sich beraten beruhigt mich wirklich sehr.

Ich habe doch noch immer den Wunsch un die Hoffnung, das ich nach durchgestandener Nachbehandlung ein vielleicht krebsfreies Leben führen kann!

Und diese Zuversicht, die mir leider durch die Art und Weise wie mir am 01.01. diesen Jahres die Diagnose Kleinhirnmetastate überbracht wurde, mit den zusätzlichen Worten an meinen Mann und mich, wir sollten uns noch ein paar schöne Tage machen, die letzten Wochen abhanden gekommen war, ist wieder zurück!

P.S. in diesem KH sieht man mich nie wieder!

AW: Hirnmetastase
 

Hallo liebe Mimi :winke:

Das freut mich wirklich, daß Du nun an eine gute Ärztin geraten bist - was Du von dem Krankenhaus davor schreibst gehört in die Kategorie "Da hat jemand seinen Job verfehlt"! So eine Unverschämtheit!

Und daß Du den Leberbefund weiter abklären läßt, ist nur vernünftig. Ich drücke weiterhin die Daumen, daß sich der harmlose Befund in der Biopsie bestätigt!!! Und dann machst Du es so wie die Mutter Deiner Freundin :D

Wann hast Du denn den Termin für die Biopsie?

Alles Liebe,
Petra

PS: ich frag doch nochmal nach, weil mich das Thema gerade bei mir so sehr beschäftigt: war Dein Tumor in der Brust in den inneren oder in den äußeren Quadranten? Mich würde interessieren, ob ein Tumor in den inneren Quadranten eher Richtung Hirn streut...???

AW: Hirnmetastase
 

Hallo Petra,

mein Tumor war im äußeren Quadranten.

Gibt es da Dokumentationen, wohin welche Tumore gerne streuen?

Ich weiß mittlerweile leider, dass es diese sog. Blut-Hirnschranke gibt, weshalb eine Chemo nicht im Hirn ankommt bzw. ledigl. bestimmte Chemos. Daher hoffentlich meine Theorie, dass meine FEC schon gewirkt hat, die Krebszellen leider schon vorher den Weg in mein Hirn gefunden haben....

Einen Termin für die Biopsie habe ich noch nicht. Ich bin wie gesagt nochmal Thema in der Tumorkonferenz und die Ärztin ruft mich dann an. Denke, wir werden dann direkt einen Termin für die Biopsie machen können. Ich hoffe ja mal dann spätestens nächste Woche.

AW: Hirnmetastase
 

hallo liebe mimi,

deine diagnose vom 1.1. tut mir total leid, bin aber sehr froh, dass die bekloppte meta komplett raus ist!

tatsaechlich sind haemangiome auf der leber recht haeufig u eigentlich gibt die mrt auch schon ueber 90%ige sicherheit bezueglich der diagnose des haemangioms. da dieser gutartige tumor aus blutgefaessen besteht, ist es eigentlich nicht ueblich, eine biopsie zu machen. das ist, wie in ein wespennest stechen, weil es dann ganz schoen bluten kann.
hat man dir biopsie vorgeschlagen, oder wolltest du selbst gerne eine machen lassen?

ich drueck dir die daumen u wuensche dir weiterhin viel zuversicht:)

AW: Hirnmetastase
 

Hallo Mimi,

dies zu lesen so kurz nach der BK-Erkrankung tut mir sehr leid und mich setzt dieses doch in Panik jetzt so kurz vor meiner ersten Nachsorge:eek:

Auch ich habe stellenweise diesen Schwindel, sodass ich zwischendurch immer innehalten muss und stellenweise einen stechenden Schmerz auf der li. Kopfseite. Aber ich schiebe dies immer bei Seite......

Kann man mir sagen ob man Gehirnmeta. beim Konochenzinti. festellen kann???

Liebe Grüße
nina

AW: Hirnmetastase
 

Hallo tasajo,

ich werde die Ärztin natürlich drauf ansprechen. Mal schauen was sie sagt. Ich werde weiter berichten.

@ Nina,
beim Knochenszinti hat man meine Hirnmeta nicht gesehen. Aber beim CT.

AW: Hirnmetastase
 

Hallo Mimi,
wir "kennen" uns noch von Sabines Thread. Ich wünsche dir Kraft und finde deinen Kampfgeist toll. Genauso muss es sein!
Alles Liebe
Tanja

AW: Hirnmetastase
 

Hallo Mimi,

gibt es schon Neuigkeiten bzgl. weiterm Vorgehen mit dem (hoffentlich weiterhin gutartigen) Leberbefund? Tasajos Einwand klingt ja auch logisch, aber vielleicht gibt es ja Möglichkeiten, daß eine 100%ige Aussage bekommen kannst...

Mir sind keine Dokumentationen bekannt, ob die Lage des Tumors einen Einfluß auf die Metastasierung im Hirn hat.

Ich hab nur so Schiß, daß mein Tumor, der im oberen inneren Quadranten lag, Richtung Brust- und Schlüsselbein gestreut haben könnte und so Zellen ins Hirn gelangt sein könnten. Der Wächter unter der Achsel war bei mir frei, aber das Lymphsystem zum Brustbein hin wird ja gar nicht untersucht.

Hab in der letzten Zeit ständig so ein Kribbeln auf der linken Kopfseite und seit 2 Wochen auch Kopfschmerzen in diesem Bereich. Gestern war ich aber im MRT, nun wird es zum Glück abgeklärt. Nun heißt es wieder: warten... aber wem sag ich das :o

Halte uns bitte auf dem Laufenden, ich drücke so lange die Daumen - mit so ein paar Blutschwämmchen können wir doch prima leben :D

Liebe Grüße,
Petra

AW: Hirnmetastase
 

Heute habe ich leider keinen Anruf mehr erhalten....Also wird's wohl
Montag werden bis ich erfahre wie's weitergeht. Ich werde auf jeden Fall
weiter berichten!

Habe gerade auf ZDF einen Beitrag zur Krebsbekämpfung auf Genebene
gesehen. Super interessant und Mut machend! Werde mal versuchen was
im www dazu zu finden.

AW: Hirnmetastase
 

ok, ganz so neu ist das Thema wohl nicht. Wer sich den Beitrag in der "heute" von 17 Uhr anschauen will, kann sich in der ZDF mediathek diese Sendung anschauen. In dem Beitrag wurde eine Frau mit Lungenkrebs mit einem speziell auf Ihre Genmutation zusammengestellten Medikament behandelt und den Tumoren der Saft abgedreht. Laut dem Beitrag kümmern sich die Engländer um die Forschung der Molekularbiologie zu Brustkrebs, die Deutschen um Hirntumore.

Dazu habe ich noch diesen Link gefunden:

http://www.krebsinformationsdienst.d...stherapien.php

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

ich wollt mal nachfragen, wie es bei Dir ausschaut?

Hast Du nochmal mit der Ärztin sprechen können? Wird es noch weitere Untersuchungen zur Abklärung geben?

Bei mir gab`s Gott sei Dank ein "Alles in Ordung" nach dem MRT vom Kopf.

Auch die Leber wurde nochmal angeschaut und man sieht die beiden Blutschwämmchen, aber sie haben sich nicht verändert, also auch hier alles gut.

Ich drück Dir weiterhin die Daumen für gute Ergebnisse!!!

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag noch,
Petra

AW: Hirnmetastase
 

So, ich habe ein wenig Zeit für mich gebraucht die letzten Tage...

Leider sind sich alle Radiologen ziemlich sicher dass es sich nicht um Hämangiome auf meiner Leber handelt, sondern um genau 3 Lebermetas.

Nächste Woche geht nun die lokale Nachbestrahlung des Kopfes los, insgesamt 20 mal, mit einer geringeren Einzeldosis als die Leitlinien sagen. Sonst wäre es mit 10 Bestrahlungen erledigt. Aber man möchte so gut es geht Langzeitschäden vermeiden.

Nach der Bestrahlung "darf" ich dann also wieder durch eine Chemo.....fast genau 1 Jahr nach Beginn meiner 1. Chemo :smiley11: Die Tumorkonferenz hat sich auf Avastin mit Taxol geeinigt, voraussichtlich 6 mal; ggf. aber auch 9 mal. Ich gehe mal davon aus, das richtet sich danach, wie sich die Metas unter der Chemo "entwickeln", bzw. lieber nicht entwickeln sondern auf nimmer Wiedersehen verschwinden.

Drückt mir die Daumen, dass ich dieses Mal mit Hilfe der Medis dem Schalentier endgültig in den A... trete!

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,
ich drücke Dir sowas von die Daumen, dass kannst Du Dir gar nicht vorstellen........!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Claudia

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

auch ich drücke Dir ganz dolle die Daumen.Zum Glück hast Du in Taxol eine sehr gute Waffe in der Hand und damit zeigst Du es dem Schalentier und trittst ihm gehörig in den A...,auf dass er auf nimmer Wiedersehen verschwindet.Das wünsche ich dir von Herzen.
Alles Gute für die Bestrahlungen!

Liebe Grüße Jule

AW: Hirnmetastase
 

:eek:Oh nein, dass sind nochmal schlechte Nachrichten. Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, dass die Chemo, die Metas auf Nimmerwiedersehen verschwinden lässt!

AW: Hirnmetastase
 

mensch mimi, das tut mir so leid!!
ich bin stinksauer auf deinen bk, dieses hinterlistige miststueck!!

du bist brca 1 positiv; sprich deinen arzt auf die klinischen studien mit dem PARP 1-hemmer bzw. carboplatin an.
naehere infos geben dir die leute vom brca-netzwerk.


meine daumen hast du:knuddel:

AW: Hirnmetastase
 

Das sind wahrlich schlechte Nachrichten.
Meine Daumen hast du auch und http://wuerziworld.de/Smilies/mx2/mx8.gif

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

ich weiss gar nicht was ich schreiben soll.

Bin in Gedanken oft bei Dir :knuddel::knuddel::knuddel:....

AW: Hirnmetastase
 

Liebe Mimi,

das tut mir soooo leid für dich. Jetzt kämpfst du schon ein Jahr lang und ein Ende ist noch nicht in Sicht...ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht, dass du bald als Siegerin aus dieser Schlacht hervorgehst!

Ich drück' dich :knuddel: Dolphin

AW: Hirnmetastase
 

Hallo Mimi,

habe gerade deine Geschichte hier gelesen und möchte auch nochmal anregen, wie tasajo bereits, über eine Chemothrerapie mit Carboplatin mit deinen Ärzten zu sprechen, da diese Therapie speziell bei BRCA1 als auch bei triple-negativ sehr effizient ist (und übrigens auch gut verträglich ist und keinen Haarausfall macht). Leider sind viele Ärzte noch nicht so gut darüber informiert. Ich bin auch BRCA1 und triple-negativ Betroffene und weiß darum.
Vielleicht noch mal eine Therapie-Zweitmeinung in einem Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs?

Wegen der PARP-Inhibitoren, habe ich jetzt extra mal in der Uniklink-Köln (hier Zentrum für Familiären Brust- und Eierstockkrebs) angerufen, leider ist z.Z. keine Studie mit PARP-Inhibitoren in Deutschland offen, aber eventuell wird noch dieses Jahr (Sommer?) wieder eine eröffnet. Du könntest aber deine Daten per eMail bei der lieben Vorzimmerdame von Frau Prof. Dr. Schmutzler hinterlassen, dann wirst du umgehend informiert wenn eine PARP-Studie wieder offen ist.
So, das wollte ich nur mal loswerden.

Liebe Mimi, ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und viel Energie von oben, vor allem aber, dass du deine innere Zuversicht behältst und vertraust.:)

ff69


Wichtiger Infolink: Schreckgespenst triple negativer Brustkrebs –
muss man wirklich Angst vor ihm haben?, siehe Seite 10:http://www.mamazone.de/fileadmin/dow...onderdruck.pdf

AW: Hirnmetastase
 

Hallo...

ich schubse mal Mimis Thread hoch...
Hat eine von Euch vielleicht Kontakt zu Ihr ??? Habe gesehen, dass Sie Ende Juni das letzte Mal online war...

Miriam...ich hoffe Dir geht es gut ?!? Muss oft an Dich denken.

Liebe Grüße,
Maggie


http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=49701