Forum: Leukämie
23.07.2010, 20:02
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo zusammen!
Wir sind wieder zurück aus der Reha und es war wunderschön.
Jonas hat sich prächtig entwickelt. Er spricht nun schon Sätze und ist sich mittlerweile ganz sicher in seinen...
|
Forum: Leukämie
18.06.2010, 21:00
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo!
Bei der Kontrolle am Dienstag war wieder alles O.K.! Sie nahmen ihm nicht einmal Blut ab, so gut sieht er aus. Die Ärztin war sehr erfreut.
Der Husten ist nicht in der Lunge zu hören, da...
|
Forum: Leukämie
14.06.2010, 21:02
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo!
Ja morgen geht es wieder ab nach Wien zur Kontrolle! Bin wieder sehr gespannt!
Leider hat Jonas seit Samstag ganz schön Husten. Macht mir Sorgen, aber morgen werden die Ärzte schon sagen...
|
Forum: Leukämie
04.06.2010, 21:37
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo zusammen!
Uns und vor allem Jonas geht es prächtig. Ihm gefallen die sozialen Kontakte sehr und er liebt es im Freien zu spielen. Egal obs regnet oder die Sonne scheint. Leider waren die...
|
Forum: Leukämie
29.05.2010, 12:05
|
|
Antworten: 7
Hits: 6.702
|
Forum: Leukämie
29.05.2010, 12:04
|
|
Antworten: 4
Hits: 5.123
AW: Was ist zu beachten nach SZT?
Also seitdem unser Jonas kein Immunsupressiva mehr nehmen muss, darf er wieder normal essen, trinken und im Garten spielen. Nur Sandspielen, Erde, Stroh/Heu, Tierparks und Hallen-/Freibäder sind nun...
|
Forum: Leukämie
21.05.2010, 20:49
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallooooooo zusammen!
Gestern war Jonas´ großer Tag. Der Hickman Katheder wurde entfernt! JUHU!!!!! Ich bin sooooo erleichtert.
Auch die Blutwert zeigten nur gutes. Die Leberwerte haben sich fast...
|
Forum: Leukämie
21.05.2010, 20:45
|
|
Antworten: 7
Hits: 8.705
AW: Hautausschlag nach szt
Hallo!
Also das hört sich an wie eine GvHD der Haut.
Im St.Anna Kinderspital hatte das auch ein Mädchen ganz schlimm. Da sie es nur schwer in den Griff bekamen, haben sie ihr oftmals einen Beutel...
|
Forum: Leukämie
15.05.2010, 13:26
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo am Tag +154!
Alles in bester Ordnung!
Die Lebensbedrohliche Zeit hat er perfekt überstanden und keinen Infekt gehabt.
Manchmal sieht man am Bauch etwas GvHD, aber nichts dramatisches....
|
Forum: Leukämie
07.05.2010, 19:04
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo ihr!
Auch nach dem Tag +146 gehts Jonas sehr gut!
Der Termin für die KMP und die Kathederentfernung wurde auf 20.05. vorverlegt. Nach genau einem Jahr!!!!! Also ich freu mich, je früher...
|
Forum: Leukämie
02.05.2010, 16:18
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
hallo nochmal!
Gerade habe ich entdeckt, dass Jonas schon wieder seine Augenbrauen verloren hat. Warum? Er bekommt doch keine Chemo?! Sind das immer noch Nachwirkungen? Weiss das jemand?
Ach ja...
|
Forum: Leukämie
02.05.2010, 09:59
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Halli Hallo!
Nun haben wir die schlimmste Zeit überstanden. Tag +141 hat begonnen!
Jonas geht es prima. Er darf bei schönem Wetter unbeschwert im Garten spielen. Das Wasserplantschen macht ihm...
|
Forum: Leukämie
25.04.2010, 19:59
|
|
Antworten: 167
Hits: 102.307
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
SCHÖN!!!!!
Jetzt nur noch 4 Jahre etwas ängstlich sein (ich glaube schon das man Ab- und Zu an einen Rückfall denkt), und dann ganz schnell alles vergessen und in ewiger Gesundheit leben. Das...
|
Forum: Leukämie
24.04.2010, 20:37
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo!
Tag +133!
Bei uns ist alles O.K!!! Schön langsam aber sicher lassen wir die Leine los. Jonas und wir können endlich wieder beginnen das LEBEN (mit seinen Tücken) zu geniessen.
Gar nicht...
|
Forum: Leukämie
20.04.2010, 21:04
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Guten abend am Ende des Tages +129!!!
Heute hatten wir Kontrolle! Jonas war beim Autofahren total brav. Und so auch bei den Untersuchungen. Die Werte sind sehr schön: Leukos 4,75, HB 10,6,...
|
Forum: Leukämie
17.04.2010, 21:32
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo ihr da draussen am Tag+126!!!!
Bald haben wir die gefährlichen 140-150 Tage nach der KMT geschafft!!!
Jonas hat immer noch Schnupfen. Zwar schon etwas besser aber ja. Es geht ihm sonst...
|
Forum: Leukämie
12.04.2010, 21:13
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Ja, auch ich und auch der Arzt sind davon überzeugt, dass mein Rheuma jetzt ein Ausdruck der anstrengenden, mit Angst und Sorgen überschatteten, vergangen Monate ist. Nur blöd das man sich nie...
|
Forum: Leukämie
12.04.2010, 20:55
|
|
Antworten: 167
Hits: 102.307
AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis
Hallo Mahohz!!
Es freut mich sehr für euch, dass es geklappt hat. Ein Jahr ist rum, oder?
Super! Wie sieht euer Leben nun so aus. Könnt ihr bedenkenlos Besuch empfangen und zu Besuch kommen?...
|
Forum: Leukämie
11.04.2010, 15:42
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo ihr Lieben am Tag +120!
Wie geht es euch?
Jonas hat seit heute starken Schnupfen und seine Haut (GvHD) ist auch nicht recht schön. Hoffentlich legt sich das wieder damit wir das Prograf...
|
Forum: Leukämie
08.04.2010, 20:17
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Halli Hallo!
Tag +117 und alles ist o.k.
Die Kontrolle gestern war in Ordnung. Sie bestanden auf eine Blutabnahme und die war nicht recht anders als die davor: HB 10,7, Trombos 154, Leukos 3,9,...
|
Forum: Leukämie
06.04.2010, 19:30
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo zusammen am Tag +115!
Habt ihr alle das Osterfest gemütlich verbracht?
Wir auch. Wir haben den Großeltern einen Besuch abgestattet und der Tapetenwechsel tat uns echt sehr gut. Mal wieder...
|
Forum: Leukämie
03.04.2010, 19:44
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/82b/006.jpg (http://www.gbpicsonline.com)
Lustiges zu Ostern GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/lustiges-zu-ostern.html)
FROHE OSTERN EUCH...
|
Forum: Leukämie
01.04.2010, 19:07
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Halli hallo!
Heute hab ich die Ärztin angerufen, sie sagte das alles in bester Ordnung sei. Das Knochenmark ist schön und somit auch seine Blutwerte. Viele der anderen Ergebnisse hat sie selber...
|
Forum: Leukämie
31.03.2010, 20:24
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +110!!
Hallo zusammen!!!
Wir sind wieder zu Hause!
Es war sehr anstrengend, aber alles ging gut.
Die Ergebnisse der großen Untersuchungen hab ich leider noch nicht, die werden mir...
|
Forum: Leukämie
29.03.2010, 19:19
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo am Tag+108!!!!
Jonas geht es gut. Die gestrige Fahrt nach Wien war recht anstrengend für ihn, zum Schluss hat er nur noch geweint.
Auch heute war alles recht anstrengend. Viele große...
|
Forum: Leukämie
26.03.2010, 18:02
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
ICH DANKE EUCH; IHR LIEBEN!!!!!!!
Natürlich werde ich die Geduld aufbringen. Und auch diese Zeit wird wieder schnell vergehen.
Ich bin froh das er jetzt so ist wie er ist!!!!!!!!!!!!
|
Forum: Leukämie
25.03.2010, 19:39
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo am Tag +104!!!
Es ist soweit alles o.k bei uns. Jonas geht es recht gut. Die GvHD der Haut ist mal mehr mal weniger. Beim Schlafen hat sich auch kaum was geändert, leider, trotz...
|
Forum: Leukämie
22.03.2010, 19:30
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo ihr Lieben!
Heute Tag +101!!!! Die große Untersuchung ist dann nächste Woche. Am 28.03. werden wir nach Wien fahren und am 29. und 30. machen sie dann alle Untersuchungen und die KMP.
...
|
Forum: Leukämie
19.03.2010, 20:31
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +98!!!!
Hallo zusammen!
Heute hatten wir ja Kontrolle in der Kinderklinik. Alle haben sich gefreut das Jonas da ist und es ihm so gut geht.:rotier2:
Die Blutwerte waren super: Leukos 3,7,...
|
Forum: Leukämie
18.03.2010, 16:36
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo am Tag +97!
Ist es nicht herrlich, so ein schöner warmer Tag heute!
Ja natürlich sind wir froh, dass wir zu Hause sind und es ist wundervoll nicht ständig Krankenschwestern, Ärzte oder...
|
Forum: Leukämie
16.03.2010, 21:14
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Guten Abend ihr!!!!
Tag +95!!!
Ja da bin ich schon wieder etwas beruhigt, wenn es bei gesunden Kindern auch solche Nächte gibt. Wir werden noch versuchen, das Bett umzustellen, vielleicht ist...
|
Forum: Leukämie
15.03.2010, 20:40
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +94 und ein herzliches Hallooooo!!!!
Ihr seid alle sooooo lieb, danke euch!!!!:1luvu:
Ich weiss schon, das er alles aufholen wird, aber es wird einem in solchen Momenten alles erst wieder...
|
Forum: Leukämie
14.03.2010, 21:15
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hi!
Ja das hoffen wir auch sehr. Es schaut gut aus und mein Gefühl sagt auch, das alles gut bleibt. Vor der KMT hatte ich abends immer große Angstzustände, Herzrasen,..... Doch jetzt hab ich das...
|
Forum: Leukämie
12.03.2010, 19:16
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
hallo zusammen!
Tag +91!!!!
Alles Bestens! Jonas fühlt sich pudelwohl!!!!! Und Celina auch! Und wir sind auch überglücklich!!!!!!!!!!!!!!!!
|
Forum: Leukämie
10.03.2010, 21:44
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Halloooooooooooooooooooooo!
Tag +89
Wir sind sehr gut angekommen. Wit wurden herzlich empfangen und alles wurde schön für uns vorbereitet. Die Fahrt war für Jonas etwas anstrengend....
|
Forum: Forum für Angehörige
10.03.2010, 21:35
|
|
Antworten: 25
Hits: 24.699
AW: Meine Thochter 4 hat ALL
Hallo!
Vielleicht können wir uns ja am 19.03. in Linz sehen. Da haben wir nämlich die nächste Kontrolle in der Ambulanz. Wie heisst deine Kleine. Und woher kommt ihr?
Lg
|
Forum: Forum für Angehörige
09.03.2010, 19:20
|
|
Antworten: 25
Hits: 24.699
AW: Meine Thochter 4 hat ALL
Hallo!
Seit ihr auch in Linz in Behandlung.
Mein Sohn hat oder hatte auch All und wurde vor kurzem transplantiert. Vielleicht hast du ja mal mitgelesen bei Jonas und die KMT.
Wirst sehen,...
|
Forum: Leukämie
09.03.2010, 19:14
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo zusammen am Tag +88!
Das Arztgespräch war heute sehr beruhigend. Morgen fahren wir also nach Hause. Bis zur Punktion und den üblichen Untersuchungen nach Tag +100, sollten wir einmal in der...
|
Forum: Leukämie
08.03.2010, 20:21
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +87!
Immer noch alles Bestens.
Wir haben schon zu packen begonnen.
Morgen haben wir dann noch ein Arztgespräch und da wird dann nochmal fixiert ob wir Mittwoch heimfahren werden. Aber ich...
|
Forum: Leukämie
06.03.2010, 19:53
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +85 und Halli Hallo!
Stellt euch vor, wir werden am Mittwoch, höchstwahrscheinlich, nach Hause fahren!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Celina ist gerade bei uns und die freut...
|
Forum: Leukämie
04.03.2010, 19:25
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Grüß euch!
Die Kontrolle am Tag+83 war auch wieder bestens. Er hat 2,6 Leukos (es wurde kein Neupogen gespritzt und die neutrophilen Leukozyten haben sich super vermehrt), Hb auf 9,9 gestiegen und...
|
Forum: Leukämie
03.03.2010, 16:44
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +82 und HALLOOOO!!!!!!!!
Jonas traute sich heute wieder nach langer Zeit ALLEINE zu LAUFEN. Er macht es schon wieder ganz gut, etwas wackelig aber schon ganz schön weit. Wir sind sehr stolz...
|
Forum: Leukämie
02.03.2010, 12:08
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Auch heute am Tag +81 ist immer noch alles o.k.
Die gestrige Kontrolle ergab nur gutes.
Leukos 2,3, HB 9,7, Thrombos 78, Crp 0,1, Leberwerte rückläufig. Nur müssen wir ihm heute Neupogen spritzen,...
|
Forum: Leukämie
27.02.2010, 19:27
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo!!
Tag +78 ist nun auch schon wieder rum!!!!
Jonas geht es immer noch sehr gut. Gestern hat er sich die Magensonde rausgerissen, aber macht ja nichts, denn er hätte sie sowieso am Montag...
|
Forum: Leukämie
25.02.2010, 18:44
|
|
Antworten: 340
Hits: 225.553
AW: wer wird nur noch palliativ behandelt?
Liebe Babs,
leider weiss ich nicht so recht was ich dir wünschen soll.
Ich hoffe für dich: dass du mit deiner Situation klar kommst, dass du nicht leiden musst, dass du nicht sehr traurig bist,...
|
Forum: Leukämie
25.02.2010, 18:39
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Also noch so ein kleiner Nachtrag:
Leukos: 2,4 HB: 9,9 Thrombos: 80 Crp: negativ
Virusschnelltest: negativ!!! Leberwerte: rückläufig
Und alles andere ist im Normalbereich.
...
|
Forum: Leukämie
25.02.2010, 12:45
|
|
Antworten: 24
Hits: 18.026
AW: Mein Sohn hat ALL!
Hallo erstmal!
Und "leider" Willkommen!
Ja auch ich hab Angst, das ich diese Angst nicht mehr loswerde. Das ich ständig an einen Rückfall denken muss und mich diese Angst am geniesen des Lebens...
|
Forum: Leukämie
25.02.2010, 12:29
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Tag +76 Halloooooo!!!!
Heute war wieder Kontrolle. Soweit wieder alles bestens. Nun sollen wir die Magensonde "still legen", also mal bis Montag nichts mehr da rein spritzen. Auch keine...
|
Forum: Leukämie
22.02.2010, 20:47
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Guten Abend ihr da draussen!
Auch heute bei der Kontrolle am Tag +73 war alles besser als sich die Ärzte erwartet haben.
Leukos 2,5, Hb 10,3, Throbos 93, Crp negativ, aber leider sind die...
|
Forum: Leukämie
21.02.2010, 19:18
|
|
Antworten: 1.021
Hits: 355.163
AW: Jonas und die KMT
Hallo
Heute am Tag +72, oder besser gesagt schon gestern nachts, fing Jonas endlich wieder an selbst zu trinken. Sein Durstgefühl ist zurück. Heute brachte er 750ml von den mindestens 1000ml...
|