Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.04.2007, 14:36
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Janny,
deine Tochter wird bei einem Auftreten von einem Rezidiv keine all zu großen Alternativen haben, es wird mit großer Wahrscheinlichkeit auf eine Medikamententherapie hinauslaufen....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.04.2007, 10:34
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
da tappt selbst die Wissenschaft noch im dunkeln, sicher ist nur dass es hilft...
Gruß
Horst
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.04.2007, 08:10
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Janny,
nein Tamoxifen und Sulindac sind keine Hormone. Tamoxifen ist ein Hormonblocker
(Zitat: Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.04.2007, 19:48
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Janny,
wenn der Tumor komplett entfernt wurde besteht eigentlich kein Grund einer weiteren Behandlung, lediglich eine engmaschige Kontrolle wäre zu empfehlen. Ist der Tumor nicht komplett...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.03.2007, 15:48
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.03.2007, 14:39
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara,
das mit der Gebärmutter meinst du doch jetzt nicht ernst, oder?
Da ist ein kleiner Denkfehler, selbst wenn keine Östrogene mehr von den Eierstöcken produziert werden wird der Tumor...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.03.2007, 08:24
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Klara,
es ist in der Tat so, dass dieser Tumor zu progressivem Wachstum neigt, wenn man ihn nur zum Teil entfernt. Selbst bei einer RO Resektion liegt die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
15.03.2007, 10:27
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Lani,
leider gibt es hier nicht viele Alternativen. Nachdem bereits eine OP mit anschließender Bestrahlung durchgeführt wurde und sich dennoch ein Rezidiv zeigte, wirst Du an einer...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.02.2007, 18:39
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Dani,
vorweg immer positiv denken, es wurde bereits bei einigen operiert und anschließend eine Bestrahlung durchgeführt und dies mit Erfolg. Leider gibt es für diesen Desmoid keine...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.12.2006, 11:59
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
ob nunmehr die IKK- südwest direkt auch Kunden aus NRW aufnimmt ist mir jetzt nicht bekannt. Folge einfach dem Link der Weisheit.....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
25.12.2006, 09:56
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
das Schreiben an die Kasse hat mein Internist übernommen ich musste weder Formulare ausfüllen noch mich um irgendetwas kümmern:D . Die erste Genehmigung war befristet bis Oktober und...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.12.2006, 17:57
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
die Genehmigung hat ca. 4 Wochen gedauert, die anschließende Genehmigung war in 3 Wochen über die Bühne. Ich bin mit der Kasse zufrieden, auch von der Erreichbarkeit her (über...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
22.12.2006, 15:24
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen,
da möcht ich mich doch mal einreihen.
Ich wünsche ebenfalls geruhsame, fröhliche Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue, hoffentlich gesundheitlich besseres 2007.
Zu...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.12.2006, 09:43
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Lani,
es ist nach wie vor nicht einfach einen erfahrenen Arzt zu finden, wenn Du bei einem solchen in Behandlung bist, ist das Prima.
Gibt es denn neue Informationen aus Boston?
Was...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.12.2006, 10:35
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Lani,
es ist nicht verkehrt den Tumor engmaschig zu kontrollieren, nur muss bei einer Vergrößerung sofort gehandelt werden und das ist mit Sicherheit keine OP!!
Die Erfahrung hat gezeigt,...
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Forum: andere Krebsarten
15.12.2006, 12:56
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AW: Desmoidtumor
Hallo Lani,
schreibe deinen Beitrag mal unter der Ruprik Weichteiltumor/ Sarkom, da tummeln sich die meisten Betroffenen.
Über kurz oder lang solltest Du aber auch eine Medikamentöse Therapie in...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
13.12.2006, 15:19
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
schöne Sch... wechsle sofort die Krankenkasse und versuche bei einer unterzukommen die eine Kostenübernahme bei uns Betroffenen bereits genehmigt hat.
"Meine Krankenkasse ist die...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
09.12.2006, 19:08
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Anja,
prima dass man mal wieder etwas positves zu lesen bekommt, da wächst doch die Hoffnung das "er" doch klein zu kriegen ist. Du hast sicherlich gelesen, dass Paula Lili ein Treffen auf...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
13.11.2006, 07:58
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
nichts zu danken...
Das sind ja mal wieder positive Nachrichten die man gerne liest. Für deinen Krankenhausaufenthalt wünsche ich dir viel Glück und rasche Genesung.
So, jetzt setze...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.10.2006, 19:06
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Simone,
mit dem Medikamenten kommen ich zur Zeit sehr gut klar, ich nehme diese seit April/ Mai. Die regelmäßigen Blutkontrollen waren bisher immer im grünen Bereich, so das ich vorsichtig...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.10.2006, 19:01
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
sorry da muss ich dann was verwechselt haben, nein halt, genau, die andere wo ich dich mit verwechselt habe,kam, so glaube ich aus dem Stuttgarter Raum. Und ob der eine Arzt oder der...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
30.10.2006, 08:07
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike268,
Ich kann nicht beurteilen in wieweit der Tumor die Bewegung des Armes beeinträchtigt, sollte diese dennoch eine erneute OP notwendig machen, so gibt es die Möglichkeit einer...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.10.2006, 17:08
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike268,
die Chemo ist nach meinen Recherchen das schlechteste Mittel gegen den Desmoid, lediglich dem Interferon alpha wird in Studien mit Tierversuchen ein gewisser Erfolg zugesprochen....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.10.2006, 09:37
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
die Medikamente zerstören den Tumor nicht, das primäre Ziel ist das Wachstum zu hemmen bzw. zu stoppen. Es wurde auch schon beobachtet, dass sich der Tumor ganz zurückbildet. Eine OP...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.10.2006, 14:28
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo ihr beiden,
heir eine kurze Erklärung der Wirkungsweise von Evista/Raloxifen
Wie wirkt der Inhaltsstoff?
Raloxifen wird zur Vorbeugung und Behandlung von Osteoporose bei Frauen nach...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.10.2006, 19:09
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
danke für die Blumen, nein ich bin kein Arzt ich befasse mich nur sehr mit meinem Knubbel und suche nach Lösungen (die ich bisher nicht gefunden habe). Auf diesem Weg liest man das...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.10.2006, 10:54
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?
Meine Therapie habe ich im Mai begonnen.
2. Wie sind...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
17.10.2006, 10:44
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
das Tamoxifen senkt nicht den Östrogenspiegel sondern blockiert die Rezeptoren, damit das Östrogen nicht mehr andocken kann. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
16.10.2006, 19:04
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
hier eine kurze Antwort zu deiner Frage:
Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
14.10.2006, 19:28
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Paula Lila,
kann es sein das der Link zu deiner Mailadresse falsch ist? Ich bekomme jedenfalls die Mail unzustellbar zurück!!:confused:
Gruß
Horst
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
06.10.2006, 12:06
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Heike,
wie Tamakko schon geschrieben hat ist von einer weiteren OP abzuraten, da hier einfach die Rezidivrate zu groß ist und der Tumor durch jede OP im Wachstum gefördert wird. Auch ich...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
24.09.2006, 17:55
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
mein Arzt verschreibt mir immer 3 Packungen (je 60Stck) auf einem Rezept, da gab es bis jetzt noch keine Probleme.
Gruß
Horst
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
25.08.2006, 18:12
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Paula,
die Idee eine Selbsthilfegruppe zu gründen ist nicht schlecht und würde betroffene einen Anlaufpunkt zur Verfügung stellen. Das Problem ist jedoch die Umsetzung, die Patienten sind...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
20.08.2006, 10:52
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Astrid,
man kann zwar eine OP durchführen, jedoch ist dies nur ratsam wenn ein Resektionsabstand von 2 cm gegeben ist. Aber auch hier liegt die Rezidivrate laut Studien dann noch bei 30- 40...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.08.2006, 18:24
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
das du einige Tage gebraucht hast um die Geschichte zu verdauen kann ich sehr gut verstehen. Es ist natürlich kein schönes Ergebnis der Darmspiegelung aber auch hier gilt der...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.08.2006, 17:29
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AW: aggressive Fibromatose
Das mit den Magenschmerzen weis ich von meinem Hausarzt, denn es ist ja ein Rheumamittel und das die ja auf den Magen schlagen (können) ist auch hinreichend bekannt.
Schönes Wochenende
Horst
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.08.2006, 12:10
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
es ist richtig das Sulindac auf den Magen schlagen kann, ich hatte damit bisher Gott sei dank keine Probleme. Versuche mal das Sulindac nach einer Mahlzeit zu nehmen vielleicht...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
08.08.2006, 20:17
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
ja man braucht für unseren Mist Geduld, Geduld, Geduld. Das mit der Darmspiegelung wird schon gut gehen, immer schön positiv denken.
Also für das Sulindac zahle ich bei 3 Packungen a...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
08.08.2006, 19:29
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
ich beziehe das Sulindac nicht aus dem Internet, sondern aus der Apotheke in meinem Ort. Es ist relativ einfach, ich gebe das Rezept ab und die Tabletten werden bestellt. Lass dir...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.08.2006, 19:26
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
zu deiner Frage ich bin bei der IKK direkt Südwest, habe aber auch nur eine vorläufige Genehmigung bis Oktober, dann muss wieder neu entschieden werden. Mein Informationsstand ist,...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
23.07.2006, 19:05
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Markus Reinhard,
willkommen im Club der auserwählten. Bei dem seltenen Ding ist man froh wenn sich hier und da doch mal ein betroffener meldet. Du schreibst, dass du nun schon seit zwölf...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
23.07.2006, 09:45
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
der Tumor kann infiltrierend wachsen (in andere Organe hinein), muss er aber nicht. Ebenso wurde auch berichtet, dass sich der Tumor spontan zurückbilden kann...
Gruß
Horst
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
19.07.2006, 19:40
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie,
wenn ich das wieder lese könnte mir die Galle überlaufen (wenn ich noch eine hätte), bei solchen Aussagen eines Onkologen fehlen mir die Worte. Da lehnt er eine Verschreibung des...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
18.07.2006, 19:09
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Melanie,
ob die Krankenkasse die Kosten von dem Sulindac übernimmt, wird vorher vom medizinischen Dienst der Kasse geprüft und das kann auch einige Wochen dauern. Da es sich bei dem Sulindac...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
16.07.2006, 20:11
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Horst,
Hallo Jutta,
erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten.
Sicher...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
16.07.2006, 09:23
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
für das Sulindac brauchst du ein Rezept von deinem Arzt, es ist also Verschreibungspflichtig. Ob die Karankenkasse das Medikament übernimmt muss erst von dieser geprüft werden aber...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
14.07.2006, 19:25
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Hits: 604.102
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jutta,
willkommen im Club der Auserwählten.:winke:
Du hast nun schon dein zweites Rezidiv und überlegst noch ob du eine Medikamentöse Therapie machen solltest?:rolleyes:
Du schreibst...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
29.06.2006, 12:27
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Hits: 604.102
AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
als erstes den Arzt wechseln, bis du jemanden findest der sich kooperativ zeigt, denn wenn Du die Medikamente nimmst muss auch in regelmäßigen Abständen das Blut kontrolliert werden....
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
15.06.2006, 21:59
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Hippi,
du hast nicht nur mit dem Tumor zu kämpfen sondern noch mit den Ärzten, ich denke dass muss nicht sein. Kannst du nicht den Arzt wechseln? vielleicht ist ein anderer Arzt etwas...
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Forum: Weichteiltumor/-sarkom
04.06.2006, 18:52
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo HOrst und alle zusammen,
Hallo Xenia,
Hallo Hippi,
ich habe noch ein paar kurze Fragen:
Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?
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