aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Heike,

schöne Sch... wechsle sofort die Krankenkasse und versuche bei einer unterzukommen die eine Kostenübernahme bei uns Betroffenen bereits genehmigt hat.

"Meine Krankenkasse ist die IKK südwest direkt"

Ich könnte dir meine Kostenübernahme senden aber den Kampf hast Du bei deiner Kasse leider verloren, es gibt keine weiteren Wissenschaftlichen Daten...

Dennoch Kopf hoch Du hast nur einen Kampf verloren nicht den gesamten Krieg.

Grüße
Horst

[lani]

Hallo Zusammen

Ich bin neu hier und habe leider im Dez 03 die Diagnose: Desmoid Tumor in der axilla li erhalten. Am 06.02.04 habe ich eine 9 1/2 stündige OP gehabt. Danach wurde ich bestrahlt.

Am 04.12.06 hatte ich wieder einmal ein Kontroll-MR und auf dem sah man, dass wieder Tumorverdächtiges Zeugs da ist. Ich bin sehr deprimiert obwohl ich wusste dass das Risiko sehr hoch ist auf ein Rezidiv und doch bin ich schockiert! Ich bin 24 1/2 und habe noch einige Pläne und dieser Tumor hat mir schon einmal einen gewaltigen Strich durch die Rechnung gemacht! (Umschulung, 2 Jahre krank etc.) Mein Arzt meinte, dass er mir die hormonelle Therapie nicht empfehle, da ich definitiv noch zu jung sei. Er will aber jetzt noch gar nichts machen, da es mir körperlich gut geht. Habe keine Schmerzen und sonstige Beschwerden ausser Lymphstauungen im linken Arm.

Kann mich jemand etwas aufstellen und mir vielleicht sogar Tipps oder sonst etwas was ich machen könnte? Weiss gar nicht weiter....

Danke, lani

[HeikeS]

Hallo Lani
wenn du die letzten 3 oder 4 Seiten liest, weißt du eigentlich, was wir hier wohl fast alle empfehlen. Ich habe noch keinen Arzt gehabt, der sich so lange in Ruhe mit uns unterhalten und alles erklärt hat. Es kann sein, daß du die Familienplanung erst hinten anstellen mußt, aber was könnte sonst noch auf dich zukommen. Bei mir ist sehr lange gewartet worden, da ich für eine OP( wie ich sie im Nov.05 hatte) noch zu jung sei. Nun kann ich meinen linken Arm nicht mehr alleine bewegen und habe ein Rezidiv, was den Erhalt des ganzen Armes gefährdet. Also melde dich in Bochum, ich hätte die Chance vor 18 Monaten gerne gehabt.
Schon komisch, daß wir alle unsere linke Seite betroffen haben.
Wünsche dir und allen anderen einen schönen 3.Advent.
Gruß HEIKE

[lani]

hallo heike

danke für deine antwort. in deutschland kenne ich mich überhaupt nicht aus, da ich aus der schweiz komme. war heute bei meinem hausarzt und auch er meinte, dass er mir die hormonelle therapie nicht empfehlen würde. er meinte ich soll in 3 monaten nochmals ein mri machen und den kleinen verdächtigen knoten so im auge behalten. wenn sich der verdacht bestätigt, kann man immer noch operieren. wir wissen ja jetzt davon und werden ihn im auge behalten, es werden sicher keine 500g mehr heraus operiert! das hat mich etwas beruhigt. mal schauen wie das mri im märz aussieht.

ich wünsche euch allen trotz dem eine schöne adventszeit.

[Horst D.]

Hallo Lani,
es ist nicht verkehrt den Tumor engmaschig zu kontrollieren, nur muss bei einer Vergrößerung sofort gehandelt werden und das ist mit Sicherheit keine OP!!
Die Erfahrung hat gezeigt, dass der Tumor nach jeder OP noch stärker und aggressiver wächst.
Wenn Du keine Möglichkeit hast, nach Bochum zu fahren bemühe dich wenigstens in der Schweiz einen erfahrenen Arzt auf diesem Gebiet zu finden, dies dürfte jedoch sehr schwierig werden da der Desmoid ein sehr seltener Tumor ist (auf 1 Million kommen 4 Betroffene).

Lese dir mal bitte den folgenden Text durch:

Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).


Grüße

Horst

[melanie78]

Hallo alle zusammen!

Ich nehme jetzt auch das Sulindac und Evista. Außerdem nehme ich noch Rifun und Marcumar ein. Ich habe Haarausfall, Schweißausbrüche, bin oft innerlich unruhig und werde leicht aggressiv. Hoffe, dass die Nebenwirkungen schnell wieder verschwinden. und das es nur vorrübergehend so ist. Wenn ich bedenke, dass ich die Tabletten über JAhre nehmen soll. Und dann die ganzen Nebenwirkungen! Da kann man nur hoffen, dass der Tumor kleiner wird!
LG Melanie

[lani]

Hallo Horst

Du sagst es, es ist überhaupt nicht einfach einen Arzt zu finden, der Ahnung von dieser Art Tumor hat. Ich bin bei Prof. M. in Behandlung und bei meinem Hausarzt. Der Prof. hat sogar mit dem Krebszentrum (?) in Boston Kontakt aufgenommen. Und als ich kürzlich bei ihm war, sagte er er hätte noch mehr Patienten mit Desmoidtumoren!

Ich werde auf jeden Fall das MRI im März abwarten. Dann sehe ich weiter. Möchte mich nicht über die Festtage mit solchen Gedanken quälen... Ich hoffe, wir finden eine gute Lösung!

[Horst D.]

Hallo Lani,

leider gibt es hier nicht viele Alternativen. Nachdem bereits eine OP mit anschließender Bestrahlung durchgeführt wurde und sich dennoch ein Rezidiv zeigte, wirst Du an einer Medikamentösen Therapie nicht drum herum kommen. Eine engmaschige Kontrolle des Tumors ist nicht verkehrt und so lange er nicht wächst (was unwahrscheinlich ist) besteht im Prinzip kein Grund zum Handeln. Sollte er jedoch weiter wachsen, so muss umgehend Therapeutisch eingegriffen werden. Da es jedoch bei dir bereits zu Lymphstauungen gekommen ist, ist eine Therapie eigentlich unumgänglich.

Gruße

Horst

[natalja]

Hallo alle zusammen.
Ich bin neue hier und habe Desmoid Tumor genauso wie du Lina nur auf rechte Seite und auch unter axilla. Ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde mit 16 Jare diese Tumor entdeckt. Ich hab drei OP hinter mir. Das erste mal wahr im 01.02.1993, zweitemal 01.02.1994. drittemal im 15.07.1995. Nach dem erste OP habe ich Bestrahlung bekommen, es hat nicht geholfen. Nach meine zweite OP , die Ärzte haben gesagt ,das Ihnen gelungen alles raus zubekommen. Im 1995 hab ivh mein erstes Kind bekommen. Beim Schwangerschaft haben Untersuhungen ergeben das Tumor wieder da ist. Nach dem Schwangerschaft haben Sia mich eine Woche Untersuchungen gemacht und dann haben Sie mir und meinen Eltern und meinen Freund gesagt das meine ganze rechte Hand und Schulter amputieren müssen, meine antwort wahr gleich nein. Ich wahr damals erst 18 Jahre alt und ein kleines kind gehabt. Mein Hausarzt hat ein Arzt in München gefunden, er hat eine OP durch gemacht um meine Hand nicht amputieren zu müssen. Die Ärzte haben wieder gesagt das alles weg ist. Im August 1999 habe ich mein zweites Kind bekommen. Seit 1995 und bis 2004 habe ich immer Untersuchungen gemacht und es wahr alles gut. Am April 2004 Ärzte haben wieder gesagt das Tumor wieder hat angefangen zuwachsen. Diese Zeit wahr für mich und meine Familie sehr schwehr. Mein Hausarzt hat mich nach München in Uniklinikum Großhadern geschickt, dort haben die Ärzte zum Entschluss gekommen das eine OP nicht in frage kommt, nur noch eine Chemotherapie. Ich hab ein Jahr Chemotherapie bekommen und es wahr sehr schwehr von allen wenn du jedes mal Untersuchungen mache muss und keine gute nachrichten bekommst. Gute Nachricht wahr das Tumor nicht mehr gewachsen ist. Zur zeit werde ich nach vier Monaten immer wieder untersucht. Ich darf jetzt keine Kinder mehr bekommen und ich darf keine Verhütungsmittel nehmen. Die Ärzte meinen es kann wegen den Schwangerschaft liegen das Tomor fängt Zuwachssen und deshalb hab ich entschlossen stereliesiren lasen. Aber ich hab mir vorgenommen damit zuleben, obwohl es ist sehr schwehr. Lina wenn du mir einen antwort schreiben willst, oder mehr erfahren möchtest schreibe mir auf meine E-Meil Adresse (inbalzer@web.de). Ich würde mich auf jeden Brief freuen egal wehr mir schreiben wird. Es würde mich auch interessieren mit was oder mit welchen Metoden werden dich Lina Ärzte behandeln, oder es gibt jemanden der das weist? Ich wünsche allen alles Gute.
Danke Natali.

[hippi]

Hallo Natalie,

ich hatte auch 3 OPS, aber der Tumor ist erst nach Jahren wieder gewachsen- dafür aber besonders schnell.
Ich glaube der Tumor muß entweder sehr großräumig entfernt werden und wenn nicht, dann kommt er immer wieder.
Der Tumor kann insbesondere in der Schwangerschaft besonders wuchern, daher wird auch oft empfohlen das erstmal etwas hinauszuzögern, falls er gerade wächst. Dieser Eingriff mit Medikamenten wäre wahrscheinlich erstmal am schonensten, vor allem wenn man dort evtl. die größte Chance auf ein Stoppen des Tumorwachstums hat.

Alles Gute
Hippi

[HeikeS]

Hallo Zusammen
habe gerade einen Anruf der BEK erhalten, sie übernehmen die Kosten für das Sulindac ab jetzt. Ich bin doch sehr erleichtert, nun dieses geklärt zu wissen. Jetzt noch ein Anruf der BEK, sie übernehmen auch die Rezepte der Vergangenheit.
Danke an Fahne, deine Zusage der Kostenübernahme hat sie veranlaßt, es selbst zuentscheiden ( ohne MDK).
Wünsche euch alle einen schönen Tag.
Gruß HEIKE