das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

maegges,
im april.....

iris
meine 2 daumen sind u bleiben gedrueckt! die warterei ist eh am schlimmsten

suzie
gerade als ich vor einigen wochen bei meiner genetikerin war, klingelte das telefon u professor sérgio castedo, der portugiesische genetik-gott war hoechstpersoenlich am apparat, um meiner aerztin mitzuteilen, dass unsere brca 1 -mutation(vaeterlicherseits) das risiko fuer ek noch ziemlich erhoeht.
tatsache ist, dass ich eine tante mit bk, aber 2 tanten mit ek u auch noch die oma mit ek im stammbaum habe; eine andere tante hatte i"rgendwas im unterleib", als sie mit 36j. ploetzlich verstarb. also treffer-versenkt.
ich hab mir die brueste nur zuerst vorgenommen, weil ich ja auch noch meine mami mit 44j. mit bk vorzuweisen habe. da schnellten die 80% auf 95% hoch u das war mir definitiv zu gefaehrlich!
aber die eierstoecke muessen auch unbedingt dieses jahr noch raus! bin mit 41j. in der hochrisikophase.....


genau daran arbeitet die genetik zur zeit fieberhaft:
dass jede einzelne u spezielle mutation exakt definiert werden kann im sinne von der gezielten prognostik bezueglich des jeweiligen, gefaehrdeten organs.


lg an alle gebeutelten

[holiday1978]

Liebe Tasajo :

April ist ein schöner Monat....ich hoffe das klappt. Werde das morgen mit Majachen bequatschen.
Drück Dich




Liebe Iris :

was uns nicht umbringt macht uns nur stärker !!!

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

es ist soweit: nächste Woche Dienstag bekomme ich mein Gentest-Ergebnis

Irgendwie ging - nach der ewig langen Warterei - jetzt doch alles ganz plötzlich. Ob sie was gefundne haben?! Ich gehe ziemlich sicher davon aus Gestern Abend habe ich wieder mal eine E-Mail an die Uniklinik geschrieben und hatte prompt heute Morgen die Antwort, dass der Befund gerade geschrieben wird und man mir einen kurzfristigen Termin vor meinem Urlaub anbieten kann. Komischer "Zufall" Und zack, war er da, der Termin. Ich wurde extra darauf hingewiesen, dass ich nach Möglichkeit nicht alleine kommen soll. Noch ein schlechtes Zeichen?!

Als ich den Termin vereinbart habe, war ich gerade im Büro und ich hatte richtig weiche Knie, jetzt eigentlich immer noch. Es ist ein ganz mulmiges Gefühl. Die ganze Zeit frage ich mich, wie ich reagieren werde, wenn es heißt: "Sie sind BRCA1/2-positiv." Ob ich am Folgetag wieder werde arbeiten gehen können?! Ich weiß es nicht. Habe aber erst mal nur einen Tag Urlaub genommen (Dienstag). Sollte es mir danach nicht gut gehen, muss ich mich eben ausnahmsweise krank schreiben lassen. Oder wie seht Ihr das?

Mein Kopf ist ganz voll mit Gedanken und gleichzeitig ganz leer. Mir ist zum Heulen zumute und trotzdem muss ich eine Woche lang so tun, als sei alles super

Jetzt will ich Euch aber nicht weiter vollheulen Es wäre schön, wenn Ihr mir die Daumen drücken könntet für Dienstag

Liebe Grüße,
Eure verzweifelte Junimond

[holiday1978]

Hallo Junimond ,

welches Ergebnis hättest Du denn gern ???
Entschuldige die Frage, aber Du klingst sehr hin und her gerissen...
Und willst Dich (glaub ich) so oder so operieren lassen, oder ???

Ich sag's nochmal : sei froh, dass Du GESUND bist !!!
Ein positives Ergebnis wäre nicht das Ende der Welt....denn DU könntest noch was gegen diese Krankheit unternehmen...die meisten anderen Frauen hier nicht mehr.

Egal wie das Ergebnis nun ausfällt, ich wünsche Dir alles Gute, dass Du eine Entscheidung treffen kannst mit der Du glücklich wirst.


Viele Grüsse
Holiday

[nixe77]

Liebe Junimond

jetzt doch so schnell Aber sieh es doch so: Nächste Woche hast du ENDLICH Gewissheit! Und du weisst doch eh, was du machen wirst - egal wie das Ergebnis aussieht, oder? Ich stelle mir das als große Erleichterung vor, endlich nicht mehr grübeln zu müssen... (noch hab ich gut reden, bin ja auch frühestens im Oktober "dran")

Dass die Tatsache, dass du jemanden mitbringen sollst, ein schlechtes Zeichen ist glaube ich nicht. Mir haben sie das schon bei der Blutabnahme gesagt, dass es besser wäre, dann nicht alleine zu kommen. Und da weder bei dir noch bei mir eine wirkliche Entlastung möglich ist, gibt es sowas wie ein "gutes Ergebnis" ja leider eh nicht. Kann also sowieso nicht schaden, eine Schulter zum Anlehnen dabeizuhaben, gell?

Weiche Knie sind glaube ich normal, es wird halt immer "realer". Davor hab ich auch schon Bammel - dass man sich nicht mehr nur mit Eventualitäten auseinandersetzt sondern dann tatsächlich handeln muss...

Eine Krankschreibung wird deinen Chef übrigens nicht umbringen - in diesem Fall gehts schliesslich nicht darum, dass du lieber ins Café als zum Job gehst!

Kopf hoch, ich drück dir ganz fest die Daumen!

LG, Nixe

[Luna10]

Hey Mädels!

Aaaaaalso: Ich war letzten Mittwoch - ganze 10 (!!!) Monate nach Blutabnahme - in der Uni Köln zur Befundbesprechung bei Frau Prof. Schmutzler. Übrigens eine sehr nette und patente Frau mit viel Einfühlungsvermögen neben ihrer hohen Sachkompetenz.

Ich bin negativ!!!!!! Jaaaaaaaaaa!
Allerdings aufgrund des sehr frühen Erkrankungsalters bei meiner Mutter und mir werde ich trotzdem in die engmaschige Kontrollstudie aufgenommen, was ja für mich nur Vorteile hat. Es ist möglich, dass, obwohl die beiden bekannten Gene BRCA 1 und 2 nicht mutiert sind, es dennoch andere Faktoren sein können. Sie haben dieses Jahr ein weiteres Hochrisikogen gefunden, worauf allerdings alle Blutproben, die momentan vorliegen, bereits untersucht wurden. Und auch hier bin ich negativ.

Durch unseren Umzug nach Bayern hab ich momentan so den Kopp voll, dass ich erst heute dazu komme, das Ergebnis hier mitzuteilen.

Auf Grund der Knochenschmerzen und als Prophylaxe bekomme ich nun Bisphoshponate, 1 x im Monat. Und noch was positives: Ich muss Femara keine 5 Jahre mehr nehmen. Ich werde im kommenden Februar 5 Jahre nach Therapie sein und dann kann ich mit Femara aufhören, sollten sich die Knochenschmerzen nicht geben. Das darf ich, weil im vergangenen Jan. die Eierstöcke entfernt wurden und ich dadurch sozusagen eine natürliche Antihormontherapie habe. Also war´s doch gut, sie rauszunehmen.

Ich bin echt froh und mir ist letzten Mittwoch ein Riesenstein vom Herzen geplumpst.

Ich drücke allen anderen, die noch warten, kräftig die Daumen. Auch denen, die jetzt noch irgendwelche OPs vor sich haben. Ich denke an euch, ich weiß wie sch.... das ist.

Jetzt muss ich erst mal unseren Umzug über die Bühne bringen (Mitte August) nur noch 2 Wochen . Mir läuft die Zeit davon...

Bis demnächst mal wieder!

Liebe Grüße
Luna

[suze2]

liebe tasajo,
darf ich dich was fragen? meine gen-ärztin (sowas wie eine österreichische gen-päpstin) sagte mir, man sei nicht sicher, ob man sagen könne, wenn in einer familie wenig brustkrebs war, dass dann das gen eben EHER andere krebsarten auslöse. das eben werde erst untersucht.
interessiert mich, ob du dazu informationen hast.

erstens wärs für mich gut, wenns so ist, weil eben - die erste in der familie mit BK.
zweitens wär es aber auch wieder nicht so gut, weil es eben zahlreiche andere krebserkrankungen gab, naja, nicht alles kann man so gut "früherkennen" und ich wäre dann eben "genereller" gefährdet.

euch allen alles liebe und glückwunsch, luna, zum negativen ergebnis,
dir junimond, alles gute, kopf hoch, was auch immer kommt, das gen selbst ist noch keine krankheit und du bist gesund!

herzlich
suzie

[julienne]

hallo ihr lieben!

@luna: auch von mir herzlichen glückwunsch, kann mir vorstellen wie erleichternd das ergebnis war. hätte es auch zu gern gehört, aber so ist es nunmal.

@ junimond: also darüber, dass du jemanden mitbringen sollst, würde ich mir an deiner stelle auch keine sorgen machen. mir haben sie ebenfalls schon bei der blutentnahme gesagt, dass es besser wäre, wenn meine mum mich zum testergebnis erneut begleiten könnte, und dass -wenn die termine es zulassen- an diesem gespräch auch eine psychologin teilnehmen wird. hat also nicht zwingend was zu sagen. habe mich übrigens auch krankschreiben lassen (dienstags war befund, rest der woche krank). wobei es mir am donnerstag auch schon wieder gut ging, war halt nur der schock und die gewissheit es jetzt schwarz auf weiss zu haben. aber ich denke, dass haben wir uns verdient nach der ganzen nervenaufreibenden warterei. also solange die arbeit es zulässt, würde ich es ruhig machen, wenn du dich nicht fühlst.
mein gespräch hat übrigens nur 5 min gedauert. denn als sie mir das ergebnis mitgeteilt hat, hatte ich nur noch die worte "du bist positiv, du bist positiv.." im kopf. die genetikerin hat mich dann auch relativ schnell wieder entlassen, da sie gemerkt hat, dass ich danach nicht unbedingt aufnahmefähig war. aber du wirst sehen wie es läuft. auf jeden fall drück ich dir die daumen - vielleicht kannst du dich dann nächste woche mit luna zusammenschließen

ganz liebe grüße
julienne

[Junimond]

@ Luna:
Herzlichen Glückwunsch zu diesem guten Ergebnis!!
Was mich interessieren würde: Was ist das denn genau für ein Risikogen, das dieses Jahr entdeckt wurde und auf das die Blutproben (in Köln? an allen deutschen Brustzentren?) bereits untersucht werden?
Das wundert mich etwas, denn bei meinen Gesprächen habe ich mehrmals gefragt, ob nur BRAC1/2 oder auch andere Risikogene getestet werden. Und die Antwort hieß jedes Mal: "Wir testen nur BRCA1/2." Jetzt frage ich mich: Ist Köln da vielleicht besonders fortschrittlich? Vielleicht dauert das Ergebnis ja deswegen in Köln so lange? Fragen über Fragen
Naja, ich habe jedenfalls keine große Lust, dass es am Dienstag heißt: "Sie haben zwar kein BRCA1/2, ABER eine andere Mutation." Am liebsten wäre mir nämlich gar keine!

Zitat von Luna10

Hey Mädels!

Es ist möglich, dass, obwohl die beiden bekannten Gene BRCA 1 und 2 nicht mutiert sind, es dennoch andere Faktoren sein können. Sie haben dieses Jahr ein weiteres Hochrisikogen gefunden, worauf allerdings alle Blutproben, die momentan vorliegen, bereits untersucht wurden. Und auch hier bin ich negativ.

@tasajo:
Es ist wirklich nervenaufreibend. Jeder, der schon mal eine Woche auf einen konkreten Termin warten musste, in dem es um seine Gesundheit bzw. Krankheit geht, kann das sicher nachvollziehen...

Nächste Woche um diese Zeit weiß ich mehr - eine seltsame Vorstellung

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Junimond

[Luna10]

Hey,

@junimond: Um welches Risikogen es sich dabei handelt hat sie nicht so ausführlich erklärt und ich habe (vor lauter anderen Fragen im Kopp) auch nicht danach gefragt, da sie ja gleich sagte, auch hier sei ich negativ. Tut mir leid, dir da nichts genaues sagen zu können.
Und ja, Köln ist da wohl weiter als die anderen Brustzentren. Frau Prof. Schmutzler ist da wohl eine Koriphäe, wenn ich so manchen Arzt in der Vergangenheit hörte, z. B. mein Gyn, mein Radiologe. Sie war auch bereits im Fernsehen, wenns um das Thema fam. Brust- u. Eierstockkrebs ging.

Sorry, würde dir gerne weiter helfen. Vielleicht weiß es jemand genauer hier aus dem Forum.

Drücke dir und den anderen, die noch warten, feste die Daumen.

@tasajo: Will miiiiitttt! Im April...

Alles Gute für euch

Luna