Malignes Melanom

[Fischer Christiane]

Hallo Christina,

ich hatte ein MM mit 2,5 mm und auch in zwei Lymphen Mikrometastasen. Ich habe meine Lymphen im Oberschenkel alle raus machen lassen. Mittlerweile bin ich echt froh. Ich hatte mehrere Therapien von Interferon, Roforeron etc. Hatte aber immer wieder um den entfernten Primärtumor eine Hautmetastasen. Ich habe seit einem halben Jahr jetzt Ruhe. Toi toi toi. Nehme überhaupt keine Medikamente mehr. Es ist auch einfach eine Kopfsache. Kannst mich gerne per Mail mal anschreiben.

Ich würde auf jeden Fall auf das Charite hören. Da bist wirklich in den besten Händen. Wir selber, von unserer Firma, arbeiten im Moment auch mit dem Chariete zusammen und höre wirklich nur gutes. Ich wollte letztes Jahr auch eine besondere Chemo machen und hatte mir eine zweite Meinung geholt in Heidelberg und die hatten auch davon abgeraten. Gott sei DANK.

Grüße
Christiane

[nicky-lev]

Hallo,

hallo, ich bin neu hier, aber eigentlich auch schon lange dabei, da ich nur still mitgelesen habe. Nun nach 2 Jahren und 3 Monaten traue ich mich mal etwas zu schreiben.
Im Oktober 2008 bekam ich die Diagnose amelanotisches Melanom TD 3,8 mm CL IV Typ NMM.pt3aNO MO St IIA auf der rechten Schulter(es sah aus wie eine Warze).
Nachdem mich mein Hautarzt aufklärte und nach Hornheide schickte wurde dort auch noch ein SSM Melanom TD 1,6 mm CL IV pt2a NO MO ST 1 B am Rücken festgestellt. In Hornheide wurde ich dann an der Schulter und dem Rücken operiert, die Lymphknoten waren Gott sei Dank frei. Das Loch auf der Schulter war etwa 6cm im Durchmesser und etwa 7cm tief. Es ist von alleine in 8 Wochen hochgewachsen und jetzt eine weiße Stelle.
Ich war psychisch völlig fertig, begann eine onkol. Psychotherapie und fühlte mich nach etwa 1 1/2 Jahren etwas besser, aber die Zeit vor den Kontrolluntersuchungen ist immer noch schrecklich.
Die Interferontherpaie konnte ich leider wegen der großen Angstzustände nur etwa 6 Wochen durchführen. Mit Hilfe meiner Familie, Sport, meinem Beruf und meinem Hund kam ich dann so langsam wieder zu mir.

Ich schreibe heute hauptsächlich um einigen Mut zu machen, denn den habe ich so manches Mal hier gefunden und meine Diagnose ist ja nicht ohne.
Ich war heute zu meinem 10. Nachsorgetermin der ok war und habe mich darüber riesig gefreut. Ich weis, dass meine 5 Jahre noch nicht um sind, aber etwa die Hälfte ist geschafft.

An Jürgen 1969
Ich habe deine Nachrichten besonders gerne gelesen, da wir einen ähnlichen Befund etwa zur gleichen Zeit hatten und wünsche dir für deine Nachsorge alles, alles Gute.

Bis dann liebe Grüße
Nicky-lev

[Korinna]

So nun mal was zum Mutmachen.
Ich habe ja die Diagnose MMelanom CL5 7 mm tief. Bei der OP kamen die Lymphknoten mit raus links und rechts weil das MM auf dem Rücken in der Mitte saß. Lymphknoten waren OB und nun kam heute auch der Anruf aus der Klinik ,das bei dem am Freitag gemachten CT( Hals bis Abdomen) und MRT (Kopf) alles ok ist nix gefunden JUBEL. Nur zwei vergrößerte Lymphknoten am Hals links,aber das lässt sich wohl mit einer Zahnentzündung auch links erklären. Am Donnerstag geht es zur Klinik um mit dem Interferon zu beginnen und die Sono von den Lymphknoten und dann wird alles hoffentlich einigermaßen gut weiterlaufen.Trotz der Dicke des MM und der Größe hab ich scheinbar wirklich Glück gehabt und das wünsche ich allen anderen auch.

Liebe Grüße Korinna

[Jürgen1969]

Hallo Nicky-lev,

da dast Du ja auch einiges hinter Dir. Sind schon dicke Dinger gewesen, die wir hatten.
Aber auch wie bei Dir ist meine Nachsorge bisher immer ok gewesen. So soll es immer bleiben.

[Sugarwork]

Hallo Ihr´s, letzte Woche Hautkrebs-Check - alles paletti. Interferon musste ich jetzt allerdings abbrechen - nach zwei Wochen waren die Nebenwirkungen zu krass und hätten mich zu sehr eingeschränkt. Nachsorge mach ich jetzt komplett bei meinem Hautarzt - die Uniklinik ist einfach nix für mich - zu unpersönlich.

[Korinna]

HuHu Sugarwork,

da hast Du Recht, keiner weiß was uns noch bevorsteht oder auch nicht. Wenn die Nebenwirkungen jedoch so stark sind, das man die Zeit bis dahin nur noch liegend oder mit Schmerzen zubringt, dann ist das nicht das Wahre. Ich werde es auch probieren, aber genauso wie Du reagieren wenn es zu schlimm wird. Ich und ich denke wir alle, wollen die Krankheitsfreihe Zeit so normal wie möglich leben. Auch wenn natürlich ohne Frage alles was helfen kann probiert werden sollte. Ich wünsche jedenfalls Dir und uns allen das alles gut wird.

Liebe Grüße Korinna

[ral24]

Es tut mir leid, dass ich hier so reingrätsche, aber aufgrund einer neuen Entwicklung meiner Diagnose bin ich etwas im Zeitdruck und weiss nicht so genau, wo ich posten soll. Wenn es hier nicht passt, liebe MODS, dann bitte verschieben.

Meine Diagnose in 11/10 war ein SSM 1,17 mm CL III Schulter re. Darufhin wurde eine Nachexzision gemacht und nach anfänglich guten Ergebnissen (keine pos. Befunde beim Thorax- Röntgen und Sono) nun das Ergebnis des entnommen Sentinel-LK: positiv (Mikrometsatase) Die Ärzte in meiner Hautklinik (Wuppertal) empfehlen die Entfernung der regionalen Lymphknoten (axilliär) und eine anschließende Interferon-Therapie. Parallel dazu sollen CT und MRT gemacht werden.

Ich stehe angesichts der bislang umstrittenen Prognoseverbesserung einer Lymphknotenentfernung in Anbetracht der Umstände (Nebenwirkungen) eher kritisch gegenüber und habe daher Ende dieser Woche einen Termin in der Klinik Münster zur Einholung einer zweiten Meinung gemacht. In der nächsten Woche soll bereits eine Voruntersuchung zwecks der geplanten OP in Wuppertal stattfinden. Unabhängig von dieser Planung hat man mir angeboten, an einer Studie der Hautklinik Minden teilzunehem, in der seit einigen Jahren die Wirksamkeit einer "radikalen Lymphknotenektomie vs. Beobachtung bei Patienten mit MM > 1.0 mm TD und positiver WLKB" untersucht wird. Eine Zuteilung findet unabhängig von meiner Entscheidung statt.

Da es ja kein gesicherten Erkenntnisse darüber zu geben scheint, ob eine "Komplettentfernung" sinnvoll ist (die Beiträge in diesem Forum waren für mich sehr hilfreich und ich habe glaube mittlerweile, dass ich auch alles dazu gelesen habe) steht für mich derzeit diese Entscheidung an. Ich tue mich (generell) etwas schwer damit, Entscheidungen zu treffen und wende mich an Euch in der Hoffnung, dass mir jemand da weiterhelfen kann.

Einer Interferon-Behandlung stehe ich auch etwas kritisch gegenüber, das würde ich allerdings versuchen und dann abschätzen, ob ich mit den NW leben kann oder nicht.

Vielleicht gibt es ja jemanden, der in einer ähnlichen Situation war und etwas sagen kann. Ich bin mit dieser Diagnose noch ziemlich überfordert und überlege derzeit, zumindest den OP Termin etwas zu verschieben, um noch etwas Zeit zu gewinnen. Dies ist dann auch meine erste Frage (wie das halt immer so ist bei den neuen Usern ) : Was meint ihr ? Nochmals etwas sortieren, Ärzte sprechen, Meinungen einholen, etc. oder lieber direkt handeln? Meine Einschätzung ist derzeit:

- MRT und CT abwarten, um definitiv zu wissen, ob schon Fernmetas vorliegen. (Das kann vielleicht einige Wochen dauern)

- Meinungen einholen

- Ärzte sprechen (ich habe weder Kontakt zu einem Hausarzt noch zu einem Onkologen)

Vielleicht war ja mal jemand in einer ähnlichen Situation und kann helfen...

Allen "Betroffenen" (sagt man das hier so?) wünsche ich viel Glück - ich glaube, das braucht man - und Kraft!