Erfahrungsaustausch

[marty]

Hallo Gabi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung.

Leider habe ich gerade einen Anruf aus der Charitè erhalten. Da ich eine Thrombose vor der Portplatte habe, kann ich zu der Studie nicht zugelassen werden. Schade, aber nicht zu ändern. Es war auf jeden Fall einen Versuch wert.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!

Viele Grüße

Martina

[Ela63]

Hallo an alle

vor knapp 3 Wochen hat sich mein ganzes Leben geändert. Auf einmal muss ich mit der Diagnose Krebs leben.
Und ich stehe irgendwie total neben mir. Ich kann das alles garnicht glauben.
Habe keine Ahnung wielange ich noch leben kann usw.
Bin jeden Tag anders drauf. Mal habe ich das Gefühl ich kann den Krebs besiegen, mal denke ich über meine eigene Beerdigung nach.
Chaos ohne Ende in meinem Kopf.
Achja, ich bin 46 , verheiratet und habe 2 Töchter (20 und 19)

Das Forum und eure Beiträge machen mir Mut und gleichzeitig Angst.
Und genau das meine ich. Mal oben mal unten.
Ist es euch auch so gegangen?

LG Michaela

[margit b.]

Hallo Michaela,

es tut mir sehr leid, dass du jetzt auch mit der diagnose krebs leben musst. anfangs kann man es einfach nicht glauben - sowas passiert doch nur den anderen! es ist ja alles noch ganz frisch bei dir, das dauert länger. wurdest du schon operiert, weisst du schon deine tumorformel?

es war auch bei mir ein langes auf und ab. in der zwischenzeit ist meinde diagnose schon 7 jahre her und ich lebe trotz sehr schlechter prognose immer noch - seit der chemo auch ohne rezidiv. ich war damals 44 jahre alt, meine beiden kinder waren 14 und 16.

ich weiss genau was du meinst. auch mir haben die beiträge im forum mut und gleichzeitig viel angst gemacht. natürlich liest man viele schlimme dinge und man fragt sich, ob es einem wohl auch so ergehen wird. es ist sicher eine schlimme erkrankung aber es gibt immer wieder frauen, die den krebs besiegen. nur diese berichte liest man eher nicht, irgendwann braucht man einfach ein wenig abstand. ich lese immer noch mit, aber ich schreibe nur noch sehr selten.

wenn du noch mehr von mir wissen willst oder wenn du einfach mal gedankenaustausch möchtest, kannst du mir auch gerne eine private nachricht schicken.

liebe grüße und alles gute für dich

margit

[frieda3]

Ihr Lieben,

nun bin ich aus dem allgäu wieder daheim u. es war schön. meine gyn war auf meinem ab. mein tm ist ja von 10,9 auf 14,9 rauf. zwar beruhigte sie mich neulich ja, dass dies im verhältnis minimal sei. nun schlug sie aber vor, dass wir schon im dezember (und nicht erst im jan. o. feb.) eine erneute messung machen (zu meiner beruhigung). mir wurden die knie weich. aber ich werde es machen. denn mein letztes rezidiv vor 2 einhalb jahren hat sich nicht an die norm gehalten und war bei einem tm von 37 undirgendwas schon einige cm groß. und meine markerhopser, die vorausgingen, waren etwa so: 9, 15, 27, 35.... nun bin ich natürlich etwas in wallung. aber besser iss....passt scho (schönen gruß, liebe christine)

danke fürs lesen, mich entlastet das schon
liebe grüße u. allen positive nachrichten
frieda3

[Michamorgenrot]

Hallo Frieda,

Ich weiß wie furchtbar und zermürbend Warten sein kann und möchte Dir mein mein Mitgefühl senden.

Gruß Mieke

[Mosi-Bär]

Hallo frieda,

Übrigens Allgäu: vom 15.01. bis zum 22.01. fahren wir wieder nach Oberstdorf, haben letzte Woche gebucht. Freu !

Liebe Michaela,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich bin seit Februar 2007 hier im Forum aktiv und es hat mir sehr geholfen. Meine Diagnose war im März 2006, damals wurde, nachdem durch einige Voruntersuchungen klar war, dass es EK ist, eine Bauchspiegelung gemacht, bei der festgestellt wurde, dass sich der EK bei mir in einem inoperablen Zustand befindet.

FIGO IV wurde diagnostiziert, weil ich auch Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge hatte und diese Flüssigkeit mit Krebszellen durchsetzt war (Pleuraerguss).

Ich bekam zunächst 3 mal Chemotherapie, danach ein CT und da konnte man von meinem Krebs nichts mehr sehen!

Nach der 4. Chemo wurde ich fast 6 Stunden operiert und alles mögliche wurde entfernt. Auch bei der OP konnten die Ärzte im Bauchraum nichts mehr von meinem Krebs sehen, alles sauber geputzt. Trotzdem wurde natürlich alles entfernt und bei der histologischen Untersuchung fand man natürlich noch Krebszellen, aber ich galt ab dem 20. Juli 2006 als tumorfrei.

Es gab dann noch 2 mal Chemo und dann war Schluß mit der Behandlung und obwohl ich eine so schlechte Prognose hatte, bin ich seit 4 Jahren tumorfrei, hatte nie ein Rezidiv. Allerdings hatte ich leider im August nach meiner halbjährlichen Untersuchung mit MRT einen Befund in der Leber. Es war eine isolierte Metastase des EK, etwas, das vor 4 Jahren übriggeblieben war, ruhende Krebszellen, die nicht durch die Chemo zerstört wurden und in der Zeit von Januar bis August haben sie angefangen zu arbeiten. Ich wurde operiert, die Lymphknoten und das Gewebe drumherum waren frei, also ist keine weitere Behandlung nötig. Ich hatte mal wieder Glück im Unglück!

Nun bin ich gerade dabei, mich von der OP zu erholen und freue mich, dass ich noch lebe und keine Bestrahlung oder Chemo brauche.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und dass auch du so ein Glück hast und gesund wirst.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

liebe mosi,

ich lese gerade nochmal das vorherige. was hast du doch für super-behandler! Toll! da würde ich auch bleiben. diese sache mit der isolierte meta, die erst nicht wuchs u. dann durch ihre arbeit auffiel u. schnell entdeckt wurde, erinnert mich an die rede meines bestrahlers:

sie können genauso alt werden wie alle von uns. sie müssen nur immer einen schritt schneller sein als die metastase.

das gefiel mir. also werde ich meine tolle gyn im dez. wieder besuchen. denn eine stelle in mir meldet sich "irgendwie" u. im jan. steht ja sowieso der besuch bei prof. du bois an. dann habe ich mehrere vergleichswerte. ich versuche also meine flatterbuchsen in den griff zu bekommen und zu leben (heute gehen wir z.b. tanzen).

du, das allgäu ist meine persönliche "wonderworld". da gesunde ich immer, mein rücken. das wandern macht solchen spaß. die seele wandert ja mit. und die nimmt das grün auf und tankt durch.

grüß deinen göga (göttergatten) von mir, denn schalke macht uns schon sorgen....(lach, gut, wenns nur das ist).

herzliche grüße und weiter beste genesung

[ute-ulrike]

Liebe Leute,
ich schreibe hier, weil mir nicht ganz klar ist unter welchem Stichpunkt ich meine Fragen sonst stellen könnte.

Ich bin Anfang 2010 operiert worden, dann Chemo bis Ende Juni. Seit Ende September steigt mein CA 125 ständig, erst 40, dann 60, dann 84, dann 108. Ich werde jetzt wieder gründlich untersucht werden (ich bin in der Charite in Behandlung). Das letzte CT war Anfang Oktober, da war noch nichts zu sehen. Und sie wollen ja nichts unternehmen ohne klinischen Befund.

Ich habe zwei spezielle Fragen: hat schon mal jemand von der metronomischen Behandlung mit Endoxan gehört? In Kombination mit Hyperthermie wird das in Bad Bergzabern vorgeschlagen.
Und hat außerdem jemand schon von Erfahrungen mit der Methode von Carl Simonton gehört oder eventuell für sich selber angewendet?

Vielen Dank und liebe Grüße an Euch alle, Ute

[kerdy]

Liebe Ute-Ulrike,

ich bin in der gleichen Situation wie du, mein Tumormarker steigt seit 3 Monaten, bin auch in der Charité in Behandlung. Derzeit warte ich auf ein erneutes PET-CT (nächste Woche) und dann wird eine Chemo folgen, evl im Rahmen der Echo-Studie oder in Verbindung mit Hyperthermie.
Kommst du aus Berlin? Von der Therapie die du erwähntest, habe ich noch nichts gehört. Wer hat sie vorgeschlagen und was soll das sein?

Carl Simonton ist bekannt für seine Visualisierungstherapie, die er seit den 70er Jahren sehr erfolgreich angewendet und verbreitet hat. Es gibt auch 2 Bücher darüber. Ich selbst wende sie seit meiner Ersterkrankung (Feb. 09) an und es gibt mir sehr viel. Im Grund ist es nichts anderes als sich per Meditation bildhaft vorzustellen, wie Krebszellen im Köper vernichtet werden. Jede Art der Vorstellung ist zulässig (es muss nicht immer kriegerisch sein) und ist heute in abgewandelter Form Grundlage vieler Meditationen.
Leider gibt es nur sehr selten einfach zugängliche Lehrgänge außerhalb der in den sehr teuren zertifizierten Instituten. Oder als Einzeltherapie bei einem geschulten Psychologen, was aber auch sehr teuer werden kann und man weiß nicht, ob das "Preis-Leistungsverhältnis" stimmt. Klingt blöd in diesem Zusammenhang, ist aber leider so.
Ich habe es einfach allein versucht (mit Buch und CD), habe gemerkt, dass mir diese Methode liegt und es klappt ganz gut. Wenn du in Berlin wohnst, wende dich an die Zweigstelle der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr, die bieten ein sogenanntes Gesundheitstraining an, wo auch Meditationstechniken trainiert werden. Dort kannst du herausfinden, was für dich in Frage kommt. Damit habe ich jetzt meine 3monatige Wartezeit überbrückt.
Liebe Grüße
von Kerdy

[Ela63]

Hallo an alle,

nachdem ich mich im Oktober hier voller Angst und Unsicherheit vorgestellt habe, möchte ich kurz berichten wie es weitergeht.

Erstmal danke an alle die mir so nett geantwortet haben.

Ich habe jetzt schon 3 von 6 Chemotherapien hinter mir.
Bisher habe ich alle relativ gut vertragen. Leichte Übelkeit, ohne Erbrechen, Knochenschmerzen und taube Fingerspitzen habe ich immmer.
Meine Haare fielen schon nach 14 Tagen aus. Ich habe sie dann abrasiert, weil mir auch jede einzelne Haarspitze wehttat.

Angst habe ich immer noch ein wenig, jedoch kann ich inzwischen meine Gedanken besser ordnen.
Ich hoffe einfach mal das alles gut geht. Angst vor einem Rezidiv habe ich aber in jedem Fall. Soll ja gerade bei Eierstockkrebs sehr häufig sein.

Als Klinik für die AHB würde ich gerne nach Bad Neuenahr Ahrweiler. HAt jemand Erfahrung mit dieser Klinik, oder Tipps worauf ich achten soll?

Bin für jeden Tipp dankbar.
Auch was die Nachsorge betrifft freue ich mich über Tipps. Muss ich nach der Chemo auch regelmäßig zum Onkologen, oder nur Frauenarzt und Hausarzt? Und worauf muss/ sollte ich besonders achten?

LG
Michaela

[Amber66]

Hallo Michaela,

ich kann dir nur von mir berichten, dass ich alle 3 Monate zum Onkologen muss zum Port spülen u. da nehmen sie mir auch gleich Blut.
Ansonsten gehe ich alle 3 Monate zum Gyn. zur Nachsorge. Zu meinem Hausarzt gehe ich gar nicht. Ob das so ok ist weiß ich auch nicht genau.
Aber ich denke, so lange die Blutwerte okay sind u. der Ultraschall u. die Untersuchung beim Gyn. nix ergeben ist alles im grünen Bereich.

Einen Tipp für die AHB kann ich dir leider nicht geben, da ich nicht in Reha gegangen bin.

Ich hoffe ich konnte trotzdem ein wenig behilflich sein u. wünsche dir für die restlichen 3 Chemos alles gute, u. viel Kraft u. gaaaanz wenig Übelkeit

Liebe Grüße
Dagmar

[Ela63]

Hallo an alle

mache mir schon seit einiger Zeit Gedanken über meine , schon zurückliegende, EK- Operation.

Überall liest man ja dass die OP möglichst in einer Spezialklinik sein sollte.

Seid ihr alle in so einer Spezialklinik operiert worden?

Oder gibt es unter euch auch welche die in einem ganz normalem Krankenhaus operiert wurden.
Mein KH war , leider?, so eines.
Wobei ich sagen muss dass ich mich dort sehr gut aufgehoben fühlte.
Ich wusste damals auch noch garnicht dass es besser wäre in einer anderen Klinik operiert zu werden.
Seitens des Kh wurde ich nicht darauf hingewiesen wie schwierig so eine OP ist.
Nun würde ich gerne wissen ob jemand von euch auch Erfahrungen mit , nennen ich jetzt einfach mal so, einem Kreiskrankenhaus gemacht hat.

LG Michaela

[ZtGabi]

Hallöchen Michaela,

sei ganz beruhigt. Es können ja schließlich nicht alle in spezialisierten Kliniken operiert werrden. Ich habe inzwischen vier OP´s über mich ergehen lassen müssen und zwar alle in unserem "normalen" Krankenhaus. Jedes Mal war ich sehr zufrieden. Das betrifft sowohl die Information durch die Ärzte vor und nach der OP, als auch die "handwerkliche" Arbeit, sowie die Betreuung hinterher. Ich fühlte mich wie Du gleich bei meinem ersten Aufenthalt gut aufgehoben. Und genau dieses Gefühl ist sehr wichtig, finde ich jedenfalls. Wenn man dann auch noch mit dem medizinischen Ergebnis zufrieden ist, dann ist doch alles ok, dann brauchst Du Dir keine Sorgen machen.

Also nicht grübeln. Wie geht es Dir jetzt? Wenn es Dir gut geht, dann erfreu Dich daran, genieße es.

Nette Grüße...Gabi.

[Ela63]

Hallo Gabi,

danke für deine Nachricht. Du schreibst immer sehr aufmunternde Beiträge.

Hoffe einfach mal dass ich mir die nächsten Jahre um eine Klinik keine Gedanken machen muss.

LG
Michaela

[Habima]

Hallo an alle betroffenen Schwestern im chemogeiste(oder sonstiger quälgeister)Ich antworte mir doch jetzt selbst mal,da ich leider keine Responce auf mein 1.schreiben bekam.Wie gesagt,habe T3NoR2.R2 habe ich meiner Peritonealcarcinosezu verdanken.Drecksdingens!!!
Nach OP 6 Zyklen Carbo+Taxan standard( mit einer 2 wöchigen unterbrechung wegen mangelnder Kooperation meiner Thrombos<20)hab ich diesen Marathon nun überstanden.Und so hab ich mich auch gefühlt.Polyneuropathie,ständige Stürze(notaufnahme war mein 2.zuhause)Dem Himmel sei dank,niemals Übelkeit,konnte+kann alles essen.
Meine TM waren vor der 1,chemo bei 1634,nach dem3,block 12+nun am ende nur noch 8.
Jetzt geht die elendswarterei auf die nachsorge los.Komisch,vor 6 Jahren bei menem Mammaca,war ich nie so hibbelig,obwohl die Prognose mehr als übel war.Das Teil hat sich is heute nicht wieder zu Wort gemeldet.
Da ich aber ein Pragmatiker von Natur aus bin,warte ich einfach mal ab.Was kommt,kommt.Liebe grüsse an euch allen+haltet durch.Von Tante Emma weiss wohl niemand was,oder? Liebe Grüsse aus dem garnicht so sonningen Tel Aviv.Tal