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#1
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Hi Gerlinde,
also bei mir wurde erst der Tumor aus dem Auge entfernt und anschliessend sofort untersucht, ohne das ich was sagen musste. Naja und weil mein Auge danach total blind war und irrsinns Schmerzen verursacht hat, wurde es bei einer 2. OP entfernt. Die Schmerzen waren so heftig, das die Pillen und der Tropf in der Klinik nix, aber so überhaupt nix gebracht haben. Ich bin zwar geflogen, hab rosa Mäuse gesehn und blaue, fliegende Elefanten, aber die Schmerzen waren immer noch da. Egal, ich weich vom Thema ab.... Soweit ich das weiss, gibt es 4 Stufen (wird medezinisch anders ausgedrückt). 1 ist relativ harmlos, 4 ist kurz vorm "explodieren". Bei Stufe 4 sieht der Nachsorgeplan auch ziemlich heftig aus, denn da hat der Tumor meistens schon gestreut. Mach Dich also nicht ganz so verrückt, denn ich denke, wenn Du 3 oder 4 hättest, dann hätten die Herren und Damen Ärzte Dir das mitgeteilt, allein wegen der Nachsorge. Lieben Gruß vom Iceman und denkt immer daran: Scheiss Tumor oho, scheiss Tumor ohooo. *sing* *lach* Achja, für alle die es interessiert und die auf meiner Homepage waren, die Landfürstknappen-Herne gibt es nicht mehr, wir haben uns aufgelöst. Die Gründe dafür sind interner Natur. Ansonsten läuft es auch nicht so dolle. Die 1.Mannschaft vom HEV verliert zu oft und die Hobbymannschaft spielt auch nicht viel besser. Aber, das kann doch einen Herner nicht erschrecken, keine Angst , keine Angst HEV... *sing* Es kommen auch wieder bessere Zeiten.... |
#2
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Hallo Iceman
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Habe nächsten Monat wieder Kontrolle bei meinem Onkologen. Werde ihn dann mal auf das Thema ansprechen. Nicht verrückt machen ist leicht gesagt, aber ich gebe mir Mühe. Der Ruhrpoot, deine Heimat, liegt gar nicht so weit von meiner früheren Heimat entfernt. Sagt Dir das schöne Bergische Land etwas, vielleicht Gummersbach vom Handball her. Heute wohne ich im Marzipanland, der Hansestadt Lübeck. Aber meine Berge vermiese ich ein wenig. Machts gut und liebe Grüße von Gerlinde |
#3
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Hallo ihr Lieben.
Habe zwar immer fleißig hier im Forum gelesen aber mich schon lange nicht gemeldet. Sorry ![]() Ich habe den Beginn einer Strahlenretinopathie, das heiße ich habe Einblungen in dem vernarbten bestrahlten Gewebe. Ist wohl nicht schlimm, bekomme morgen das Auge gelasert, Angst ![]() Habe aber Gott sei Dank die Hämochromatose im Griff. Nach einem halben Jahr Aderlass , jede Woche 500 ml, sind meine Werte im unteren Grenzbereich. Jetzt brauche ich nur noch alle 12 Wochen. War schon anstrengend. Und dann mein Auge, es lässt mir einfach keine Ruhe ![]() Habe immer noch Probleme bei der Arbeit und öfter ist es geschwollen und meine Augenhöhle tut weh. Keiner sagt etwas dazu. Meine Arbeit ist natürlich auch sehr anstrenend, arbeite mit Teilen im Mikrometerbereich. Nun ja, kommt Zeit, kommt Rat. Ich meine , den Typ des Tumors kann man nur mit einer Biopsie bestimmen. Bei mir wurde eine gemacht. Ich möchte das Ergebnis nicht wissen. Er ist bösartig gewesen und jetzt tot. Verrückt machen kann ich mich, wenn es soweit ist. Ich weiß nicht ob ich damit umgehen könnte wenn die mir sagen, dass bei mir die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung erheblich größer ist als bei Anderen. Habe auch endlich eine Onkologin gefunden, die sich mit unserer Krankheit auskennt. Dort gehe ich alle 3 Monate hin und es werden alle relevanten Untersuchungen gemacht oder veranlasst, die nötig sind. Muß ich mich also nicht mehr selbst drum kümmern. Außerdem wird wegen meiner anderen Erkrankung halbjährlich in Essen meine Leber aufs Gründlichste untersucht. Ichg freue mich jetzt auf das Oma-werden, ![]() Seid alle gaaanz lieb gegrüßt Steffi ![]() |
#4
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Hallo an alle, hallo Steffi,
habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet..... Nachsorgeuntersuchungen sind bisher auch alle o.B. :-) !!! Nur mein Auge ist nicht mehr so optimal: nach 2 1/2 Jahren nach der Rutheniumbestrahlung ging es bei mir auch los mit Retinopathie, Makulaödem, Papillenödem, Opticusneuropathie, Cotton Whool Herde, intraretinale Blutungen und seröre Abhebung der neurosensorischen Netzhaut... ( Da das AM sehr nah am Sehnerv ist / war , hat der Sehnerv auch einiges abbekommen ). Seit Jan.10 wurde das Auge bisher 5 x gelasert (alle 2 - 3 Monate), das letzte Mal im Jan.11 . Bei den ersten 2 x wurde ziemlich ausgiebig gelasert, dann wurde es etwas weniger und so , wie es jetzt aussieht, für die nächste Zeit hoffentlich das letzte Mal. Das Lasern ist nicht schlimm, merkt man kaum was, nur anschließend ist das Auge empfindlich und die Bindehaut beist, durch das Aufsetzten der Linse auf das Auge während des Laserns. Die Blutungen und die Netzhautablösung sind vorerst mal zu Stillstand gekommen, hoffentlich stabilisiert sich das Ganze. Der Visus hat sich leider von 1,0 auf 0,3 verschlechtert, aber man gewöhnt sich dran :-( ! Lange Rede, kurzer Sinn : Du mußt keine Angst haben, es ist wirklich nicht schlimm :-) !!!! Ich drück Dir für morgen die Daumen, das alles gut läuft! Viele liebe Grüße, Nicole |
#5
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Hallo liebe Nicole und alle Anderen.
Du hattest Recht, schlimm war es nicht, war auszuhalten. Ich kann sogar manchmal die vielen kleinen schwarzen Pünktchen halbmondförmig sehen. Seit gestern abend habe ich immer wiederkehrende kleine Glitzerpünktchen wenn ich meine Augen schließe. Weiß vielleicht jemand, was das sein könnte? Ansonsten ist bei mir alles beim Alten, bin noch keine Oma ![]() Viele liebe Grüße aus dem Siegerland Steffi |
#6
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Hallo Steffi,
das Sehen der schwarzen Pünktchen, da wo gelasert wurde , hatte ich auch, vergeht nach einiger Zeit. Die Glitzerpünktchen, bei geschlossenen Augen , habe ich nicht , aber immer wiederkehrend einen hellen Punkt, der sich auf einer bestimmten Strecke von A nach B bewegt (entlang des Tumors/Strahlennarbe, so kommt es mir vor). Mein Operateur meinte, daß wäre so, wenn sich wieder mal ein paar Zellen der Netzhaut " verabschieden " (kanns nicht besser erklären ;-) ). Vielleicht sind die Glitzerpunkte aber auch noch eine Reaktion der Netzhaut aufs Lasern?! Viele liebe Grüße, Nicole |
#7
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Hallo alle zusammen,
Ich bin durch google auf diesen thread gestoßen und sehr froh darüber, da ich mich ziemlich allein gefühlt hab. :-( Ich bin 25 und meine Mama hat vor etwa 3 Tagen erfahren, dass sie so ein Melanom hat. Sie ist erst 47 Jahre alt. Ich bin irgendwie immer noch in so einem Schockzustand und kann gar nicht mehr klar denken und weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Am meisten leid tun mir meine Schwestern, habe nämlich noch 3 (22, 18 und 14 Jahre alt). Vor allem meine Jüngste, das is doch einfach nicht fair. Ich habe ziemlich angst vor dieser schweren zeit denn ich weiß nicht was alles auf mich zukommen wird! Am 21.3. wird meine Mama auf Metastasen untersucht und von 3.4. bis 16.4. kommt sie nach Berlin zur Bestrahlung. Meine 22 jährige Schwester und ich werden sie begleiten damit sie das alles nicht alleine durchstehen muss, aber ich habe angst wie es sein wird, wie es ihr gehen wird etc. Ich habe nämlich einfach keine Ahnung was da auf mich zukommt! Könnt ihr mir bitte sagen, was mich in diesen 2 Wochen erwarten wird?? Das wäre super! Danke!!!! Alles Liebe und alles Gute für alle Betrofffenen!! Katy |
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