Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[sissy]

Hallo!

@ liebe Heike, alles Gute für dich!

Sonnenstrahl: mir wurde gesagt, mit den Haaren, das kann bis zu einem Jahr dauern. Von der Chemo Caelyx fallen die Haare nicht aus, zumindest bei mir nicht. Kontrolle war bei mir nach 6 Wochen.

An alle anderen alles Gute und

L. G.

Sissy

[Tatjana74]

Liebe Heike,

es tut mir total leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich hoffe, dass es Dir bei wieder besser geht !!!! Ich schicke Dir ganz viel Kraft.
Grüße Tatjana

[Emmie]

Hallo zusammen,

ich denke, es ist an der Zeit mich hier einmal vorzustellen. Bisher war ich hier immer nur ein stiller Leser.

Ich bin 39 Jahre alt. Ersterkrankung 09/2005, lobulär invasives MammaCa links, 6x TAC Chemo neo adjuvant, 02/2006 Ablatio, anschließend insgesamt 28 Bestrahlungen, AHT mit Tam und 2 Jahre Zoladex, T3, N2a (8/16), G2, M0, ER 12, PR4 HER2-neu 1+

Im Oktober 2010 wegen Cysten und freier Flüssigkeit im Bauchraum zur Bauchspiegelung ins KH. Da wurden dann die Metastasen im Bauchraum und später dann beim Staging die Metas in der Leber und den Knochen diagnostiziert. Zum Glück sind Lunge und Hirn nicht betroffen.

Seit 10/2010 Teilnahme an einer Studie (TABEA) mit Taxol, Bevaci.. und Capeci... (Xeloda). Die beiden ersten Präparate werden alle 3 Wochen per Infusion verabreicht, Xeloda mittels Tablette (14 Tage nehmen, 1 Woche Pause). Zusätzlich bekomme ich noch alle 4 Wochen Zometa für die Knochen.

Mir geht es soweit gut, ich gehe sogar die letzten 4 Tage vor der nächsten Chemo immer arbeiten. Ich plane meine Arbeitstage auch noch weiter auszudehnen. Mir fällt hier zu Hause sonst einfach nur die Decke auf den Kopf. Mein Arbeitgeber ist, was das angeht echt super und kommt mir da entgegen wo es nur geht! Auch bei mir gilt, geht es mir gut kann ich arbeiten, und wenn´s mir schlecht geht bleibe ich eben zu Hause.

Als einzig echt blöde Nebenwirkung hat sich, neben sich ablösenden Fingernägeln, das Hand-Fuß-Syndrom bei mir eingestellt

Im Dezember war es so schlimm, dass mir 3-Mal hintereinander die Haut an den Händen und Füßen gepellt ist. Auch konnte ich kaum etwas anfassen, geschweige denn öffnen oder so, da sich die verbliebene Haut wie verbrannt angefühlt hat und ebenso empfindlich war. Aber das haben meine Ärzte und ich durch Dosisreduzierung deutlich verbessern können. Ganz weg ist das Pellen und das verbrannte Gefühl zwar noch nicht aber schon deutlich besser!

Vielleicht ist hier ja noch jemand, der mit ähnlichen Nebenwirkungen zu tun hat, ach ja, die Haare sind, dank Taxol auch noch ausgefallen (das tut ja aber nicht weh)... bzw. der in der gleichen Studie ist wie ich?

Also, LG an alle
Emmie

[Angie2]

Hallo Heike,
auch von mir ganz herzliche Grüße und ein Riesenpaket Kraft und Rurchhaltevermögen. Schön, daß du dich gemeldet hast, wir haben uns schon große Sorgen um dich gemacht. Hoffe, es geht dir bald etwas besser und die Strapazen lohnen sich. Ich bin schon wieder im 3.Zyclus Platin und Gemzitabin, was ich auch ätzend anstrengend finde, nach 2 Jahren Chemo habe ich die Nase auch gestrichen voll, werde mir aber im März (Lichtblick) eine Reise nach Indien gönnen
Dir erstmal alles alles Gute
Angelika

[Gisi60]

Hallo Emmie , leider kann ich dir über die Hand-Fuß Syndrom noch nichts sagen, habe aber ganz schön Bammel davor, soll die Chemo Taxol 1 x wöchentlich bekommen-wegen Lungenmetastasen). mal sehen

[Maja57]

Hallo liebe Heike!
Ich bin froh,daß Du dich kurz gemeldet hast.
Wünsche Dir alles Gute und hoffentlich gehts Dir bald wieder besser.
Hallo Susaloh,dann hat ja Faslodex vielleicht doch was bewirkt bei Dir.
Bei den meisten hats ja nix gebracht.
Na mein TM war ja nach Faslodex hoch auf 457.
Bin auch gespannt auf den nächsten TM,ob sich da was getan hat.
Hallo Emmie!
Da hast Du ja auch schon allerhand hinter Dir.

Aber hier bei uns bist Du gut aufgehoben.
Wir stehen immer wieder auf,solange es geht.
Sind eigentlich eine starke Truppe hier.
LG. Marion

[Ortrud]

Hallo Gisi,
ich bekomme Taxol (auch wöchentlich). 3 Chemos habe ich schon hinter mir.
Nw hatte ich bisher nicht wirklich, nur einige Unpässlichkeiten.
Am Tag nach der Chemo war ich etwas müde. Am letzten Donnerstag hatte ich die 3. Am Freitag hatte ich so ab 17.00 Uhr erhöhte Temperatur (38,2). Am Sonnabend war alles wieder weg. Am Sonntag bekam ich einene leichten "flotten Otto" und ... ich hatte kleine Büschel Haare in den Händen. Es ist noch nichts zu sehen, aber langsam werde ich mir eine Perrücke zulegen.

Weitere Nw sind bisher nicht eingetreten. Die einzige, die ganz sicher von der Chemo kommt, ist der Haarausfall. Das andere Unwohlsein kann auch andere Ursachen haben.

[Gisi60]

Hallo Ortrud wie lange sollst die die chemo bekommen, wie ich gelesen habe hast du ja auch Lungenmetastasen. Bei mir sind es 3 Monate und Kontrolle ob sie Weg sind

[Ortrud]

Hallo Gisi,
ich habe noch keinen genauen Termin. Soweit ich mich erinnere, sagte meine Ärztin etwas von 2 Monaten.
Am Donnerstag sehe ich sie, ich werde fragen. Die Chemo bekomme ich eigentlich wegen meiner gewachsenen Leitlebermeta. Die Lungenmetas sollen natürlich auch etwas auf die Mütze bekommen.

[nurdug]

Hallo ihr lieben Frauen,
da komm ich nach 4 Tagen in der alten Heimat wieder zurück und hab hier wieder einiges nachzulesen.

Ortrud, am Tag nach meiner Chemo hatte ich auch immer etwas höhere Temperatur. Müdigkeit sowieso. Aber eher Verstopfung. Jetzt bin ich mal gespannt, wie lange es bei euch geht. Bei mir gabs immer nur so vage Angaben, und es lief ja dann auch ziemlich lang. War aber auszuhalten. Ich wünsche euch, dass sich eure Metastasen sehr schnell zurückbilden.

Ich hab seit Ende der Chemo aber heftige Knochen- und Gelenkschmerzen, da muss ich mal schauen. Also schon bevor ich mit Faslodex angefangen habe. Meine Zehennägel normalisieren sich, die beiden dicken werden vermutlich noch ausfallen, da wächst es auch schon neu nach. Das Taubheitsgefühl ist noch genauso da.

Besonders hab ich mich gefreut, wieder von dir, Heike1, zu lesen! Du siehst ja, dass hier alle an dich denken. Ich möchte dir auch ein Kraftpaket schicken und viele viele gute Wünsche!
Und einen lieben Gruß an alle,
Gudrun

[sonnenstrahl]

Hallo,

danke für das nette Willkommen hier.

Sissy, da hab ich ja noch Hoffnung mit den Haaren, aber es ist auch nicht das Wichtigste.
Wegen der Kontrolle nach 6 Wochen beim Schädel- CT, ich hab da gar nicht nachgefragt, wollte es nicht wissen. Nun hab ich schon seit 3 Wochen die Überweisung dafür, hab mir heute endlich den Termin geben lassen, 4.3. Was muss das muss.

Ja susaloh, wir kennen uns vom Lesen her schon lange, hab dein schicksal auch immer mitverfolgt, du machst echt Hoffnung, bist auch eine starke Frau, aber das sind wir wohl alle hier.

Morgen muss ich wieder zur ambulanten Behandlung, das heißt, Blutabnahme, dann chemo und malsehen ob ich wieder eine Blutkonserve benötige, falls der Hb zu niedrig ist. Biei mir waren die Biester ja auch im Knochenmark, hatte eine Thrombozytopenie (hoffe das ist richtig so). In schkimmsten Zeiten lagen meine Thrombos bei unter 20, jetzt sind sie mit 250 wieder im Normbereich. Aller 6 Wochen gibt es Zometa für die knochen

So, das wars erst mal für heute

lg an alle vom sonnenstrahl

[Ortrud]

Mensch strahlchen,

es ist so schön von Dir zu lesen. Duhast recht, Haare sind im Moment wirklich nicht das Wichtigste. Meine gehen gerade aus.

Wichtiger ist, dass Du die Behandlungen einigermaßen verträgst und die Werte sich bessern.

Lass Dich

[Annedore]

Ihr Lieben,

nun möchte ich auch einmal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir geben. Ich habe die letzten zwei Wochen zur Kenntnis nehmen müssen, dass es neben unserer Erkrankung auch noch andere gesundheitlichen Probleme geben kann (eine Diverticulitis, die nicht ausheilen will).

Dabei habe ich zu spüren bekommen, wie anstrengend alles sein kann und ich bewundere hier alle Frauen, die trotz großer Probleme es immer noch schaffen, uns Nachrichten zu schreiben. Da denke ich an erster Stelle an Dich, Heike.

Ich wünsche allen hier eine ansteigende Tendenz in den Bemühungen um Stillstand oder sogar Besserung der Erkrankung.

Liebe Grüße
Annedore

[Emmie]

Hallo zusammen,

erstmal Danke für das herzliche Willkommen..., da ich hier ja aber schon länger mitlese habe ich auch nichts anderes erwartet

@susaloh2

Da ich ja an dieser Studie teilnehme gibt es zunächst nur die schon genannten 3 Präparate (Ganz ehrlich, die reichen mir im Moment auch schon). Die Behandlung ist zunächst auf maximal 3 Jahre ausgelegt. Danach folgt dann eine ebenso lange Kontroll-Phase.

Ob ich noch mal wieder mit AHT was machen werden kann ist fraglich, da sich meine Metas ja auch trotz Tam eingeschlichen haben.

Leider sind meine Metas im Bauchraum nicht zu operieren, einerseits sind es zu viele, bzw. zuviele Organe sind betroffen (Darm, Eierstöcke, Gebärmutter, Bauchfell, Leber), und zum anderen sind sie teilweise einfach zu klein

Egal, ich bekomme die Bister auch mit der Chemo in den Griff. Die letzten Untersuchungen (MRT und CT) haben zumindest gezeigt, das sie kleiner werden ----HURRA!!!

Aber wie gesagt mir geht es eigentlich ganz gut damit.
Und arbeiten gehen geht auch (zumindest ab und zu bin ich dann mal wieder "normal") und zum Sport gehe ich auch wieder. Das tut besonders gut, da ich mich da auch mal abreagieren kann.

@gisi60

Das Hand-Fuß-Syndrom kommt aber nicht vom Taxol sondern vom Cape... (Xeloda). Also wenn du nur das bekommst, brauchst du dir da keine Gedanken drum zu machen.
Ich bekomme Taxol immer alle 3 Wochen. Aktuell 120 ml. Die erste Tage geht immer noch, bei mir treten erst am 4 und 5 Tag nach der Chemo die stärkeren NW auf. Da habe ich dann das Gefühl, ich bin 3 mal Marathon gelaufen... Der ganze Körper ist bleischwer und ich gammel den ganzen Tag nur auf dem Sofa rum....

Also, bis dahin
GLG
Emmie

[Karin B.]

hallo ihr Lieben
ich gehöre ja eher zu den stillen in diesem Thread, bin aber immer fleißig am lesen.
Muss euch heute mal etwas Mut machen und euch zeigen, dass es auch positives gibt.
Meine Lungenmeta, die mal 3,8 cm im Durchmesser war, ist mittlerweile auf 0,7x1cm geschrumpft, Lebermetas weiterhin bildgebend nicht mehr nachweisbar und auch meine vielen Knochenmetas bauen sich weiterhin mit Fettgewebe wieder auf.
Wenn die vielen Nebenwirkungen der Therapie nicht wären, würde es mir pudelwohl gehen. Aber das ist der Preis des Lebens. Und ich freu mich, dass alles so gut anschlägt und ich hoffe, dass es auch noch recht lange so bleibt.

Allen, denen es schlecht geht, schicke ich ein rießen Kraftpaket, vorallem dir Heike
Meine Gedanken sind sooft bei dir, gib schön auf dich acht

alles alles Liebe für euch Meta-Mädels
ich drück euch von Herzen
Karin