CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?

[günni10]

Hallo zusammen,wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden
Hab seit meinem letzten Beitrag mal wieder eine nicht allzu schöne Odysee hinter mir.
Irgentwann im Februar stellten sich wieder starke Schmerzen bei mir ein. Telefonisch mit Heidelberg keine Lösung möglich. Sie schlugen mir vor das Problem mit meinem Onkologen anzugehen.Dieser wies mich in ein Krkh in meiner Nähe ein, in dem eine gute Paliativstation,mit Schwerpunkt Schmerz,vorhanden war. Dort wurde mir ein Katheder in den Rückenmarkskanal gelegt, was mir aber nur ein wenig Linderung brachte. Nach zehn Tagen wurde ich entlassen mit den Worten, dass man mir leider nicht helfen kann.
In der Zwischenzeit wurde mir eine Reha von der Rentenvers. genehmigt. Voll Zuversicht und festem Glauben dass nun endlich das richtige mit mir passiert fuhr ich am 12.April nach Bad Ems.
Nun sitze ich hier, habe in der Zwischenzeit gemerkt dass das hier eine Fachklinik für Orthop. ist und meine Schmerzen noch schlimmer geworden sind. Morgen oder Übermorgen gehts dann nach hause.
Werde mich dann gleich ans Telefon hängen und mit Heidelberg tel.
Das sind glaube ich die einzigen die mir helfen können.
Werde versuchen euch auf dem laufenden zu halten.

bis dann, guenni

[Levira]

Hi Günni!

Schön, wiedereinmal von Dir zu lesen.
Leider sind Deine Nachrichten weniger toll.

Ich hoffe wirklich, dass Du bald die richtige Therapie und Behandlung für Dich findest.

Ganz liebe Grüsse und weiterhin alles Gute!
Levira

[Kerstin N.]

Hallo Günni,

habe öfters an dich denken müssen und mich gefragt wie´s dir wohl geht.

Mann, das klingt wirklich nicht gut. Ich hoffe, daß man dir in Heidelberg helfen kann und drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Hannover und melde dich wieder!

Kerstin

[günni10]

Hallo Leute,

ist ja nicht mehr viel los auf der Seite. Keine Neuigkeiten mehr zu vermelden?

Ich jedenfalls war jetzt im Juni zu meiner zweiten Nachuntersuchung in HD. Alles beim alten, der Tumor ist besiegt, allerdings ist er immer noch im Becken nur ein wenig kleiner.

Nun hatte ich ja wieder diese starken Schmerzen und die wollen wir jetzt morgen angehen,ich werde in HD stationär aufgenommenund bekomme eine Schmerzpumpe inplantiert. Dann hoffe ich die Schmerzen im Griff zu haben und dann wieder Richtung normales Leben zu gehen.

Das soll es erstmal von mir gewesen sein.
Hoffe mal noch was von dem einen oder anderen von euch demnächst zu lesen.


Bis bald
Günni

[Levira]

Hallo Günni!

Du hast recht, es ist hier im Moment wirklich nicht viel los.

Von einigen andern weiss ich, dass jeder ein mehr oder weniger angenehmes "Paket" zu tragen hat.
Aber ohne ausdrückliche Erlaubnis der Betreffenden, darf ich hier natürlich nicht öffentlich darüber berichten.

Bei mir selber ist vieles auch nicht im grünen Bereich. Aber ich werde medizinisch sehr gut betreut und fühle mich daher gut aufgehoben.

Dir wünsche ich für morgen alles Gute und eine lebenswerte Zukunft!

Liebe Grüsse
Levira

[tzorkr]

Hallo, ich wollte auch mal wieder berichten wie es mir geht

seit 2 mrt´s ist der "bob kleiner gewurden" und noch 2x chemo dann ist die chemotheroapie fertig, mal schauen wie es dann weiter geht....
natürlich mit der hoffnung das olle ding in meinem beckenknochen wird weiterhin kleiner und verschwindet irgendwann.

leider hab ich paralel starke schmerzen an der stelle wenn ich liege, das ganze ist wohl auf eine langwidrige entzündung durch den absterbeprozess der tumorzellen zurück zu führen, zumindest denke ich das, da schmerzen + tumor wird kleiner = schmerzverursacher.

ich nehm aktuell novalgin + tramal + imbuprofen, in recht grosser menge kann ich damit sogar schlafen, optimal ist das jedoch nicht, aber wer schonmal ne richtige wurzelbehandlung hatte, weiss das gegen enzündungschmerzen kaum was richtig hilft

ich hab die ganze zeit kortison genommen, das hat die schmerzen grössten teils abgeschaltet, leider hab ich in den letzten 2 wochen starke wassereinlagerungen in den füssen und unterschenkeln bekommen, deshalb hab ich es abgesetzt.

alles in allem ertrag ich es aber mit dem gedanken im hinterkopft: dem "bob" geht es grad dreckig


@günni auf was sind denn deine schmerzen zurück zu führen? eventuell ist die ursache gleich wie bei mir.

@levira, ich nehme mal an du spielst auf unser wölkchen an, trozdem wüsste ich gerne wie es ihr denn geht?

sie war immer so tapfer, trotz der vielen hindernisse und nun hat sie schon eine ganze weile nichts mehr geschrieben, ich mach mir ein bischen sorgen :/



gruss

thomas

ps: wenn einer weiss womit man das wasser schnell oder so schnell wie möglich wieder aus den beinen bekommt, bitte PN an mich

[Levira]

Hallo!

Thomas, eigentlich spreche ich nicht nur von unserem Wölkchen. Aber Deine Sorgen sind berechtigt, denn soeben bekam ich die Mitteilung, dass es ihr in den letzten Tagen gar nicht gut ging.
Was aber genau los war, wird sie allen, hoffentlich sehr bald, selber berichten können.
Auf jeden Fall schätzt sie es sicher, wenn wir in Gedanken bei ihr sind und alle Daumen drücken!

Liebe Grüsse und auch Dir alles Gute!
Levira

[tzorkr]

danke für die guten wünsche, die daumen sind gedrückt, natürlich auch für alle anderen, denen es momentan nicht so gut geht, kopf hoch und nach vorne sehen !