pT4 mit Lymphknoten und Lungenmetastasen

[OlafsFrau]

Liebe Sigrid, lieber Jan,

mir wurde gestern vom Arzt gesagt, dass Olaf über den Port auch ernährt wird, er aber natürlich zusätzlich alles essen kann, worauf er Appetit hat ( Olaf liebt die Suppen meiner Mutter ).

Jan, die Ungeduld (und damit auch Olafs psychisches Problem) liegt bei ihm. Er ist gerade ziemlich am Ende, weil er denkt, durch die Reha-Untauglichkeit "versagt" zu haben. Er verlangt zu viel und zu schnell und ist dann nur frustriert, wenn er merkt, dass er es nicht "leisten" kann.

Und keine Angst, ich werde hier kein Ernährungsprogramm aufstellen. In der Woche, als Olaf zwischen KH-Entlassung und Reha-Klinik hier war, haben wir das soweit eigentlich ganz gut auf die Reihe bekommen.

Ja, er ist tumorfrei, aber seine Psyche kommt einfach nicht hinterher, sich auf seine lebensbegleitende Krankheit einzustellen.

Er wurde jetzt schon von drei Stellen (UKE/Reha/Kreiskrankenhaus) als depressiv eingestuft.

Und ich merke es ja auch, er redet ja kaum noch mit mir (geschweige denn mit anderen Menschen).

Daher ist es gut, wenn er hier nach Hause kommt, aber ich habe Angst davor, nicht alles auffangen zu können.

Liebe Sonntagsgrüße

Kathleen

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte mir zwar vorgenommen, es nicht zu posten, aber bei all dem, was bei Olaf schief gelaufen ist, ist es mir einfach ein Bedürfnis.

Olaf ist am 06.06.2011 gestorben - drei Monate nach der Diagnose! Aber wenigstens war er noch die letzten Tage hier bei mir - und ich bei ihm, als er aufhörte zu atmen.

Das Krankenhaus hat sich nur auf seine Niere und seine Lunge konzentriert - chirurgisch eine Glanzleistung. Sie haben im Tumor-Board in meiner Anwesenheit (und mindestens 7 Ärzten) zu Olaf gesagt: "Sie sind tumorfrei, eine Anschlusstherapie wird vorerst nicht erfolgen - sie gehen nächste Woche in die Reha!".

Ich will Euch nicht runterreißen, da Ihr alle uns so viel Hoffnung gemacht habt und diese auch weiterhin haben müsst, aber ich möchte an alle "Neulinge" appellieren, selbst bei renommierten Kliniken auf eine umfassende EINGANGSDIAGNOSTIK zu bestehen, d.h. nicht nur ein CT vom Oberbauch, sondern auch ein CT vom Thorax und vor allem auch ein CT/MRT vom Schädel und ein Knochenszintigramm.

Zwei von Olafs Hirnmetastasen waren 2,4 cm groß - die sind nicht erst in drei Monaten gewachsen.

Hätte das Krankenhaus direkt im März Olafs Kopf angeschaut, dann hätten wir noch die Möglichkeit gehabt, Cyberknife in Anspruch zu nehmen......aber so war er bereits zu schwach.

Ich wünsche Euch allen ganz, ganz viel Glück!

Traurige Grüße

Kathleen

[Kaffeetante]

Ein traugiges hallo

Ich bin geschockt und traurig....Es tut mir soooo leid.
Ich wünsche dir viel Kraft und habe das bedürfnis dich einfach in den Arm zunehmen

Aber Olaf ist nur voraus gegangen ...ins Regenbogenland. Dort sind alle die die wir lieben( daran glaube ich ganz fest)

Er sollte auch ein Beispiel sein das man seiner inneren Stimme glauben schenken soll. Wenn jemand das Gefühl hat da stimmt was nicht...muß die Person darauf bestehn ALLE Untersuchungen machen zulassen. Dafür sollte Olaf steh...Für die Hoffnung für das kämpfen und für einen starken Willen. Er hat alles gegeben ..Auch sein Leben...und es soll für KEINEN um sonst gewesen sein..Alle die hier schreiben und alle die stille Mitleser sind sollten den Glauben an sich selber nicht verlieren.

In stillem Gedenken an Olaf und seine kämpfende Frau

Gruss Gabi

[Silvia Z.]

Liebe Kathleen,

mein aufrichtiges Beileid.

Silvia

[bibikommt]

Liebe Kathleen,

ich bin fassungslos!!!!

Mein aufrichtiges Beileid!! Ich wünsche dir alle Kraft der Welt!

Trotzdem soll Olafs Schicksal ein Apell an alle sein: Lasst euch nicht abwimmeln und alles wenigstens einmal nachgucken.

Ich wünsche dir so sehr alles alles Liebe

[Ritterin]

Liebe Kathleen,

ich bin entsetzt und und traurig über das was ich da gerade lese.

Mein Aufrichtiges Beileid.

Vielen Dank, daß Du uns trotz der Trauer trotzdem informierst. Dieser Vorfall wird noch für viele andere eine Warnung sein. Es tut mir so unheimlich leid, daß es für Deinen Olaf so ausgehen musste, gingen wir doch alle davon aus, daß er es überstanden hatte und sich nun auf seine Genesung vorbereitet.

Ich für meinen Teil werde mir das gleich zu Herzen nehmen, denn auch mein Vater hatte bisher noch kein Kopf MRT.

Ich wünsche Dir alles Liebe und vor allem ganz viel Kraft.

So traurig...

Bettina

[Spy]

mein Beileid....
drück Dich mal

[Livia]

Auch von mir mein aufrichtiges Beileid.
Sandra

[Marion01]

Liebe Kathleen,
Mein Beileid, ich bin bestürzt.
Auch bei meinem Mann wurde die Hirnmetastase erst entdeckt, als der Spezialist, den wir aufsuchten, als erster Arzt ein Kopf CT anforderte.
Deshalb kann ich Deinem Aufruf zur vollständigen Diagnostik nur beistimmen.

Gruß Marion

[Henning Sp]

Liebe Kathleen,

ich bin fassungslos. Habe mir schon immer Gedanken gemacht, weil Du länger nicht geschrieben hast und natürlich gehofft dass Olaf sich zu Hause erholt und Ihr Kraft schöpft.

Ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche dir ganz viel Kraft und Stärke diesen schweren Verlust zu verkraften. Deinem Aufruf zur vollständigen Diagnostik kann ich mich nur anschließen. Mann kann gar nicht wachsam genug sein

In lieben Gedanken mit Dir verbunden

Sigrid

[Jan64]

Ich bin sprachlos!

Mein herzliches Beileid. Ihr habt so sehr und tapfer gekämpft und jetzt so was.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.

Jan

p.s. an alle anderen denen ein CT/MRT vom Kopf vorenthalten wird; geht zu einem Neurologen der nichts mit euren behandelnden Ärzten und Krankenhäusern zu tun hat und klagt uber starke Kopfschmerzen und sagt ihr habt Nierenkrebs. Bei mir hats geklappt.

[Elke001]

Liebe Kathleen,

ich war lange schon nicht mehr im Forum, aber als ich deine Nachricht gelesen habe, war ich dermaßen fassungslos und traurig.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.

LG
Elke

[OlafsFrau]

Hallo Ihr Lieben,

lieben Dank für Eure Anteilnahme.

Ich kämpfe weiter. Ich habe eine Stellungnahme des erstbehandelnden KH angefordert - und "natürlich" noch keine Rückmeldung bekommen.

Olaf hat bei einer Tageszeitung gearbeitet. Ich bin im Gespräch mit dem Stellvertretenden Chefredakteur, einen Bericht zu platzieren, und bin bereit, alle Unterlagen zur Verfügung zu stellen, um "Aufklärungsarbeit" zu leisten.


Ich muss einfach etwas tun, sonst drehe ich durch!

Liebe Grüße

Kathleen

[Marita P.]

Liebe Kathleen,

ich drücke Dich ganz fest und möchte Dir meine herzliche Anteilnahme ausdrücken. Es tut mir so leid. Ich seh ihn noch in Frankfurt, welche Hoffnungen er sich dort gemacht hat. So ist es immer wieder, wenn die Ärzte nicht von Beginn an alle Untersuchungen machen.

Ich finde es gut, wenn Du über seinen Chefredakteur mal einen Artikel bewirken kannst. Von Nierenkrebs wird ja selten was geschrieben. Obwohl es so wichtig wäre, da besonders bei diesem Krebs im Vorfeld viele Fehler gemacht werden.
Viele Ärzte sind auch nicht mehr auf dem neuesten Stand bei dieser Krakheit.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute, besonders für die Zeit der Trauer.
Denk daran, Olaf ist nur vorrausgegangen. Denke an die schönen Zeiten mit ihm.

[Rudolf]

Liebe Kathleen,
meine herzliche Anteilnahme sage ich Dir.
Es ist zum Heulen.
Hast Du denn die verantwortlichen Ärzte zur Beisetzung eingeladen?
Von Hirnmetastasen lese ich jetzt zum ersten Mal.
Leider habe ich mich damals zu sehr an dem Wort "tumorfrei" festgehalten und nur einmal nach einer vollständigen Diagnose inkl. Schädel-MRT und Skelettszintigramm gefragt, ohne darauf zu drängen. Leider.
Ein "Lehrstück für Ärzte und Patienten" hätte Olaf nicht werden müssen. Aber vielleicht lernen doch einige daraus.
Ich trauere mit Euch,
Rudolf