Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Feuerlilie2008]

Hallo Mondstein,

Ich habe seit ungefähr 4 Jahren ET und war zu anfangs bevor die erste Thrombose auftrat auch in einem Bereich um die 600.

Ich will dir keine Angst machen, aber man kann Thrombosen auch mit weniger als 1000 (also 1 Million Thrombozyten) bekommen.

Es ist deshalb ratsam die Werte im Auge zu behalten und bei seltsamen Beschwerden (z.B. länger anhaltende sehr starke Kopfschmerzen) auch an die ET zu denken.

Sport ist gut und gesund, aber übertreibe es nicht dabei.

Um Gottes Willen lass bloß die Finger von irgendwelchen Diäten, wenn du keine Beschwerden hast und du sonst bis auf die ET gesund bist.

Eine ausgewogene Ernährung ist gut. Aber unbedingt bei der Ernährung auf etwas verzichten musst du nicht.
Du kannst aber gerne mehr Knoblauch essen, der verdünnt das Blut ;-).

Ich kann dir diese Seite empfehlen, dort stehen zu den häufigsten Fragen zur ET gut erklärte Antworten.

http://www.mpd-netzwerk.de/haufige-fragen/et.htm

mfg Feuerlilie2008

[Sarmata]

Mein Sohn 20 Jahre hat seit 2 Jahren ET/ Jak2.

Er nimmt Xagrid und spritzt sich einmal die Woche Interferon beta.

Im Juni waren wir in der Dresdner Uniklinik, um über eine Blutstammzelltransplatation zu sprechen und wir wurden über alles aufgeklärt. Dies jetzt sieht der Arzt keine Notwendigkeit dieses Eingriffes, da es meinen Sohn noch realtiv gut geht. Meine anderer Sohn wurde als Spender festgestellt.



Nun spielen aber die Thrombo's bei meinen Sohn verrückt und steigen. Jetzt will mein Sohn unbedingt diese Transplantation und war beim diesem Arzt und es soll schon im November soweit sein. Er will auf Biegen und Brechen diese Transplantation, weil er diese Krankheit unbedingt los sein will.
( Ich verstehe ihn und ich wünschte ich könnte ihm diese Krankheit abnehmen, aber ich habe Angst, da ich weiß das man trotz ET ein realtiv normales Leben führen kann).

Ich hab als Mutter Angst und möchte gerne wissen, ob schon jemand von euch die Transplantation hinter sich hat.
Gibt es noch andere Möglichkeiten die wir tun können, bevor er diesen Schritt geht.

Falls ich mich jetzt undeutlich ausgedrückt habe oder jemanden zu nahe getreten bin, möchte ich mich hiermit gleich entschuldigen. Aber ich weiß von seinem Entschluß erst seit ein paar Stunden und bin total panisch.

[Jurist98]

Liebe Sarmata,

natürlich kann ich den jungen Mann hervorragend verstehen. Allerdings ist es für einen derart jungen Menschen natürlich auch besonders schwer, mit einer derartig ungewöhnlichen Prognose konfrontiert zu werden. ET ist allerdings medikamentös auch über sehr lange Zeiträume (auch über viele Jahrzehnte) gut behandelbar und bei einer regelmäßigen Kontrolle und Überprüfung der Medikation sind die Einschränkungen in der Lebenserwartung und in der Lebensqualität meistens gering. Ich habe bei meiner Diagnose mit Ende 30 als leitender Manager in einem großen Unternehmen, ambitionierter Sportler und mit drei kleinen Kindern auch nicht gerade gejubelt und war mehrere Monate fast paralysiert.

Ich habe mich anschließend sehr intensiv im Internet und mit mehreren Ärzten über die Krankheit informiert und mir ein Bild gemacht. Danach habe mich für die Medikation mit Litalir und ASS entschieden. Die Aussagen zu dem damit verbundenen Leukämierisiko basieren häufig auf einer statistischen Fehlinterpretation. Sofern dieses Risiko überhaupt (kausal) besteht, ist es jedenfalls unter 3% auf den Behandlungszeitraum. Bei einer JAK2-Mutation wird eine Behandlung ohne Thrombozytenhemmer vermutlich kaum möglich sein.

Ob die erwähnte Transplantation die Krankheit tatsächlich besiegen kann, ist mir unklar, da würde ich jedenfalls mindestens noch eine zweite Arztmeinung einholen. Alles gute für den Jungen und im wahrsten Sinne des Wortes "Ruhig Blut" (Ist nicht zynisch gemeint...)