Chorionkarzinom

[mini80]

Hi Himmy!

Bei mir wurde am 16.07. eine Ausschabung vorgenommen (nach Fehlgeburt).
Habe noch keine Kinder und bin 28 Jahre.

Nach ca. 4 Wochen wurde eine 2. AS vorgenommen, da ich starke Blutungen hatte.

Bei dieser AS wurde festgestellt, daß sich da was gebildet hat, was da nicht hingehört.
Gewebe wurde eingeschickt und eine Woche später wurde mir gesagt, daß es
sich um ein Chorion-CA handelt.
Danach CT und MRT. Beim MRT wurden dann kleine Metastasen in der Lunge festgestellt.
Eine Woche später bekam ich die Mono-Therapie mit MTX. (HCG-Wert bei 860.000) und das 3 Monate.
HCH-Wert nun bei 280.000 aber Gewebe in der GM nicht kleiner geworden, deswegen nun Chemo nach EMA-CO.
Habe am Montag meine Erste nach EMA-CO bekommen.
Fühle mich ziemlich schwach und müde und heute fangen die Schmerzen im Hals an. Übelist mir bis jetzt noch nicht,nehm aber auch Tabl. dagegen.
Hast Du Tipp's für mich.???

LG
mini

[Himmy]

Hallo mini
heute geht es mir auch nicht so gut, mir ist reichlich schwindelig. Ich leg mich dann halt oft hin. Habe mir auch noch eine Erkältung eingefangen. Die Schmerzen im Hals sind immer mal unterschiedlich stark.Meistens ziehen die sich bis ins Ohr hoch. Die versuch ich einfach zu ignorieren. Man bekommt ja schon so mehr Mittelchen gegen die Nebenwirkungen als das eigentliche Medikament.
Wichtig ist vor allen Dingen, viel zu trinken und ganz viel Ruhe.
Wieviel Tage bist du im KH? Die haben ja wirklich lange gewartet mit dem EMACo.
Ich bin froh, dass man sich bei mir so schnell für die harte Tour entschieden hat. Hast du noch Metastasen?
LG

[mini80]

Moin!

Ja mir ist auch schwindelig und bin halt total schwach auf den Beinen.
Frag mich dann dauernd,ob das normal ist.Aber am schlimmsten ist der Hals.
Was machst Du gegen die Halsschmerzen???
Erkältung ist natürlich total scheiße,oder???
Bin immer Mo. und Di. im KH, und komme Di.mittags nach Hause.
Und die Woche drauf bekomme ich Mo.in der Praxis.
Wie ist das bei Dir?
Linke Lunge ist frei von Metastasen und Rechte nur noch 2 Kleine Metastasen.
Wie groß war bei Dir das Gewebe in der GM?
Wie lange bekommst Du noch EMACO?

LG
mini

p.s.
ALLES GUTE FÜR'S WOCHENENDE

[Himmy]

Hallo
bin endlich wieder online,
ich habe keine Halsschmerzen mehr und auch sonst kann ich nur noch über gelegentliche Schwindelanfälle klagen. Sind deine Haare schon ausgefallen? Habe zu Weihnachten ein paar Mützen bekommen, jetzt brauch ich keine Perücke mehr. Ich bin überraschend am 29. Dez operiert worden. Der Tumor war noch mandarinengroß hat man mir gesagt. Der Arzt hatte Angst vor einer Zytostatikaresistenz. In der Lunge habe ich keine Metastasen, aber der HCG-ist noch nicht so gesunken, wie er sollte. Jetzt muss ich mind eine Runde Chemo mehr machen, nach wert unter 5 muss man noch zwei SIcherheits runden Chemo machen. Wie sieht es inzwischen bei dir aus?
Liebe Grüße

[mini80]

Hallo!

Eine gutes neues Jahr erstmal...

Morgen ist mein 3. Zyklus beendet.
Mein HCG Wert war letzten Montag bei 984!!!
Anfang der EMACO Chemo war er bei 316.000.
Nach der 1. Woche bei 174.000 und in der 2. Woche bei 9.000. und dann bei 2.200.

Bin gespannt, wie es weiter geht. morgen bekomme ich wieder.
Halsschemerzen sind auch nicht mehr so schlimm,allerdings waren meine Leukos so im Keller, daß ich mir jetzt Neupogen selber spritze.
Nebenwirkung sind tierische Rückenschmerzen...
Haare gehen auch aus, aber es ist noch nicht sooo schlimm.
Habe sie deswegen auch noch nicht abrasieren lassen.
Wie war Dein weiterer Verlauf? Wie ist Dein HCG Wert?
Hast Du die GM raus operieren lassen???
Wie geht's weiter?

LG
Mini

[Himmy]

Hallo mini
habe gestern den 2. Tag vom 5.Zyklus geschafft. Bin jetzt bei Wert 5. Jetzt müssen die Ärzte entscheiden,ob ich noch eine Zusatzrunde drehen muss. Ansonsten stehen mir nur noch drei Wochen Chemo bevor. Anfangs sind Werte
bei mir auch so rasend schnell gesunken, dann geht es doch etwas langsamer.
Meine Leucos fallen auch ab und zu rapide ab, aber selber spritzen musste ich noch nicht. Ich muß mich wegen der Blutgerinnung spritzen. Hast du einen Port?
Ich habe mir die Haare abrasieren lassen, um nicht überall welche zu finden. Die Augenbrauen fallen auch langsam aus.
Meine Gm wurde am 29. Dez operiert. Der histologische Befund hat gezeigt,dass der Tumor vollständig zerstört ist. Ich hatte sehr großes Glück gehabt, der TUmor war schon in der Kaiserschnittnarbe. Wie groß ist dein Tumor in der Gm? Du wirst deine sicherlich behalten wollen. Ich habe ja schon zwei Kinder.
Viele Grüße Himmy

[Jessica1984]

Hallo Zusammen

Zuerst will ich euch allen ein grosses Dankeschön aussprechen. Ich habe soeben erfahren, dass meine Schwester eine Chemo-Therapie machen muss. Sie hatte eine Blasenmole. Und obwohl anfänglich ihr HCG-Wert rapid sank nach der Auskratzung, ist er jetzt seit 3 Wochen auf enem Werk von 35 und die Ärzte haben Beschlossen mit einer Chemo weiterzufahren.

Wie das bei den Ärzten im Spital so üblich ist, kann uns niemand irgendwlche brauchbaren Infos geben und wir wurden an die Onkologie-Abgeschoben wo wir nun auf einen Besprechungs/Behandlungs-Termin warten.

Ich habe mich dann sofort im Internet schlau machen wollen und bin auf dieses Forum gestossen. Es ist bewundernswert, wie ihr alle trotz dem grossen Leiden und den Schmerzen noch die Zeit und Kraft findet, hier eure Gedanken und Erfahrungen kund zu tun. Und jemand wie ich, der hilflos hiersitzt und nicht mehr weiterweiss schätze das sehr.

Nun bin ich natürlich dankbar, über alle Infos die ihr mir geben könnt. Egal was..

- Was ist gemeint mit "Zyklus" in Bezug auf die Chemo-Therapie?
- Wie lange wart ihr in Behandlung?
- hat jemand erfolgreich anschliessend noch Kinder bekommen?
- Wie gross sind die Chancen auf eine vollständige Heilung?
- Wie gross sind die Chancen die Gebärmutter trotzallem zu behalten und eventuell doch noch Kinder zu kriegen?
- Wie schnell ist es gegangen, bis euch die Haare ausgefallen sind?

Bitte schreibt mir, ich bin am verzweifeln und weiss nicht weiter. Zu allem will sich meine Schwester nicht wirklich helfen lassen.

Danke für Eure Hilfe

Jessica

[karmina]

Hi Jessica,

es ist natürlich schockierend, wenn man vom heiteren Himmel solche Nachrichten bekommt. Es ist aber alles halb so wild. Die gute Nachricht für Dich ist, die Krankheit ist heilbar. Auch das Rückfallrisiko ist sehr gering. Also, erst einmal mit der Angst fertig werden, mit der Krahkheit wird Deine Schwester sicher fertig. Ich meine, die meisten von uns hier haben HCG Werte in einer Höhe gehabt, so etwas sehen die Ärzte nicht jeden Tag. Und trotzdem geht es den meisten jetzt wieder sehr gut. Wenn Du im Forum bisschen rumliest, wirst Du sehen, dass die eine oder andere auch nach der Chemo wieder schwanger werden und Kind bekommen konnte. Das ist aber natürlich eine sehr individuelle Sache. Das hängt immer jeweils vom Körper, Vorgeschichte, Alter und, und, und... ab.

Was mit Zyklus gemeint ist, hängt von der Art der Therapie ab. Wenn es EMACO sein wird, dann sind es Tag 1-2 (stationär) und Tag 8. zusammen ein Zyklus. Das heißt, man bekommt die Medikamente ab dem ersten Tag über Nacht in den nächsten Tag hinein, dann noch am achten Tag die Fortsetzung. Und das so lange, bis der Wert weniger als 5 ist, also wieder negativ und dann raten die meisten Ärzte, noch 2 Sicherheitszyklen zu machen. Das hängt davon ab, wie die Voraussetzungen waren, ob es sich beispielsweise schon Metastasen gebildet haben usw.

Meine Gebärmutter habe ich nicht entfernen lassen, obwohl es mir dringend geraten wurde. Das ist aber eine Entscheidung, die jeder für sich selbst treffen muss. Ich habe großes Risiko auf mich genommen. Die Ärzte hielten das für eine tickende Bombe. Für mich hat es sich gelohnt und ich würde mich jederzeit wieder so entscheiden. Nach meiner Chemo sind jetzt schon zwei Jahre vergangen. Es sieht alles gut aus und wir denken wieder über unseren Kinderwunsch nach.

Also, Deine Schwester wird es schon schaffen. Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Was die Ärzte angeht, so lieber alles immer wieder mal nachfragen, auch bei anderen Ärzten, sich andere Meinungen einholen und dann entscheiden. Trifft bitte keine spontane Entscheideungen, denn sie können für's ganze Leben sein.

Alles Gute, und wenn noch Fragen, schreib einfach.

LG, karmina

[Himmy]

Hallo zusammen
also liebe karmina, ich beglückwünsche dich zu deinem Entschluss, deine Gebärmutter nicht entfernen zu lassen. Viele haben Angst vor einem Rezidiv, obwohl wie du schon sagst, die Chance sehr gering ist. Für mich gab es da keine Diskussion, ich habe meine Familienpanung abgeschlossen. Ich durfte vor der Diagnose noch ein gesundes Kind zur Welt bringen.
Das Stöbern im Forum hat mir sehr geholfen, besonders in der Anfangszeit der Therapie. Meine Haare sind sehr schnell ausgefallen, jetzt stagniert es etwas.
Ansonsten geht es mir jetzt ganz gut.
Liebe Jessica,wenn deine Schwester einen Wert von 35 hat, dann muß sie vielleicht gar nicht das große EMACO-Programm durchlaufen,sondern kann mit einer Monotherapie Metho behandelt werden. Das ist nicht so belastend. Ich bin mit EMACO seit November in Behandlung, aber mein Wert lag bei 585000.Bei deiner Schwester kann es also nicht so lang dauern.Schau dich mal im Forum um, wie hoch die Werte bei den anderen waren und wie viele wieder über ein Kind nach denken. Auf jeden Fall wird deine Schwester wieder vollständig gesund.
Mein Arzt sagte mir, dass von den 6 Frauen, die in seiner bisherigen
Laufbahn ein ChorionCa hatten, sich nur eine die Gebärmutter entfernen lassen hat.
Lasst euch nicht unter kriegen -alles wird gut
LG

[C.Wittmann]

Zitat von Gerzi

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

Liebe Gerda !!!!

Erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter !
Es tut so gut zu hören dass nach so einer Krankheit eine Schwangerschaft noch möglich ist !!!!

Ich spiele auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.
Meine letzte Chemo war im Jahr 2006.
Nun meine Frage ... hast Du Dich, bevor Du Dich dazu entschlossen hast schwanger zu werden irgendwie ärztlich behandeln lassen ? Irgend etwas beachten müssen ?

Es wäre sehr schön wenn ich von Dir hören würde !

Liebe Grüße,
Claudia

[Stine2]

Hallo Zusammen,

knapp 3 Monate nach der Geburt wurde im November 2010 bei mir ein Chorionkarzinom diagnostiziert. Ich hatte ein beta-HCG von 463.000. Neben dem Tumor in der Gebärmutter wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt. Die Chemo (EMA-CO) wurde unmittelbar begonnen. Nach 7 Zyklen lag das beta-HCG bei 7-8. Die Gebärmutter wurde vor 3 Wochen operiert. Seit dem ist der Wert unter 5.

Die beta-HCG Werte werden derzeit in 2 verschiedenen Laboren bestimmt, wobei das eine einen Normwert von 2,9 und das andere einen Normwert von 5-10 hat

Jetzt geht die Chemo weiter. Nach den 1. beiden Tagen des 8. Zyklus sind die Werte bei 4,6 (Normwert 2,9) und 2,6 (Normwert 5-10).

Ist es realistisch dass das beta-HCG auf 0 sinken muss oder reichen 2 Sicherheitszyklen unter 5?

Wie waren eure letzten beta-HCG-Werte nach Therapieende und später?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Stine

[C.Wittmann]

Hallo Stine !!

Es wäre besser, den HCG immer im gleichen Labor untersuchen zu lassen. Eben aufgrund der unerschiedlichen Normwerte.

Bei mir war es so dass der Wert kleiner 5,0 sein muß. So weit ich informiert bin ist das auch immer so.
Er lag bei mir nach der Chemo und bis dato immer kleiner 2,0.
Das ist absolut okay, denn einen Wert von 0 gibt es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Gruß, Claudia

[simone11]

Hallo zusammen,

ich bin auf dieses super forum gestoßen und habe in den letzten 4 Wochen hieraus allemöglichen informationen gezogen wofür ich euch allen sehr dankbar bin

jetzt hab ich mir gedacht schreibe ich auch mal einen beitrag hinein und hoffe dass ihr mir mit eurem wissen weiterhelfen könnt.

Vor vier Wochen hat meine Mutter (52Jahre) die Diagnose Chorionkarzinom High Risk bekommen (HCG >1.000.000) - es folgte Ausschabung, CT, MRT und daraufhin wurde festgestellt das durch das fortgeschrittene Stadium der Krebs schon gestreut hat und sich zwei Metastasen in der Lunge gebildet haben und ebnso wurde der Tumormarker Beta HCG-Wert auch im Liquor (Gehirn/Rückenmark) gefunden was eine zusätzliche Therapie erfordert. Man hat sich wg. High Risk gleich für die EMA-Co Variante entschieden Zyklus wie ihr auch beschrieben habt 1.2. Tag dann Pause und am 8.Tag nochmal Chemo insgesamt ein Zyklus 14 Tage - und am 8.Tag eben zusätzlich für das Gehirn eine extra chemo (Punktierung des Rückenmarks).

Jetzt sind zwei Zyklen überstanden, Port wurde gesetzt, und heute wäre eigentlich die dritte losgegangen (Chemo findet im Krankenhaus statt) - der Arzt hat uns heute aber eröffnet das heute keine Chemo stattfinden kann wg. den Leukozyten. Normalwert 4-10Tausend und Sie hat einen Wert von 2.000 und da übernimmt der Arzt nicht die Verantwortung für die Chemo - Sie soll am Montag nochmal kommen da wird Blutbild gemacht und dann evtl. mit dem 3. Zyklus angefangen...

Hat von euch jemand Erfahrung mit schwachen Leukozytenwerten? ich habe im Forum bereits etwas von Spritzen gelesen Granozytespritzen und Neupogenspritzen was ist hier der Unterschied gibt es hier Nebenwirkungen und sind diese Sprizen zwingend anzuwenden? oder glaubt ihr man kann ernährungstechnisch dazu beitragen dass der wert besser wird oder evtl. ganz anders?

Hat jemand von euch Erfahrungen gemacht bei EMA-CO mit einer verschiebung des ersten chemotages? bislang war immer der freitag der erste tag jetzt soll es ja hoffentlich der Montag werden.. ich glaub pausen bzw. eine verschiebung ist nicht gut oder ?

Bislang hat Sie die zwei chemos gut vertragen - nebenwirkungen haben sich auch schon herauskristallisiert - von dem Punktieren des Rückenmarks bekommt sie immer starke kopfschmerzen richtung migräne mit erbrechen und der darm spielt verrückt - hatt jemand von euch auch schon eine Punktierung bekommen? jetzt gehen dann wahrscheinlich bald die haare aus aber wir haben uns schon mit perrücke und tüchern ausgestatten

Wie ist die Behandlung der chemo mit Ema-co eigentlich bei euch abgelaufen? habt ihr diese im Krankenhaus bekommen seit danach entlassen worden oder habt ihr einen Onkologen gehabt bei dem ihr ambulant die chemos durchgeführt habt?

Ich würde mich sehr sehr freuen wenn ihr mir antwortet viele liebe grüße simone

[C.Wittmann]

Hallo alle zusammen !!!

Ich wollte mal was sehr Positives hier einstellen und vielleicht gibt das dem einen oder anderen Kraft !

Ich hatte 2006 meine letzte Chemo und bis dato ist alles Bestens und ich bin beschwerdefrei.

Das damals war meine erste Schwangerschaft und diese mußte ich aufgrund der Krankheit vorzeitig beenden.

Nun bin ich SCHWANGER (im 7. Monat) und alles ist Bestens und gesund und munter.
Hatte große Ängste anfangs dass sich das von Damals alles wiederholen könnte aber wir haben den Schritt gewagt und freuen uns nun auf eine Zukunft mit unserem Nachwuchs.

Gruß an alle, die mich noch kennen !!

Claudia

[dunkelbunt]

hallo forum
mal sehen ob hier noch jemand 'aktiv' u interessiert ist.

bin 52.
chorionkarzinom im frühjahr 2011 bei mir festgestellt.
high risk sagten sie mir. heißt metastasen (lunge, gehirn).
über 2 mio - mein beta-hcg wert. nicht mehr messbar hoch.
seit 6 monaten viele chemos hinter mir.
übermorgen gehe ich auf ne reha.
die metastasen sind kleiner geworden. 4 mm noch.
es beunruhigt mich, dass sie nicht völlig verschwunden sind.

der beta-hcg wert ist unter 5. laut den ärzten soweit sehr gut.
sozusagen für sie 'geheilt'.

alle 4 wochen kontrollen als vorgabe für die nächste zeit.

tja, wenn sich ein rezidiv einstellt, was dann?
warum sind noch 4 mm metastasen da, obwohl beta-hcg unter 5?

ich war jetzt 6 monate lang ein optimist.
seltsam, dass grade jetzt sich dieses unruhe-gefühl einstellt.

lieben gruß
gabi