Granulosazelltumor mit 32

[evrlais]

Hallo Klödi!!
Jetzt sind es schon 8 Wochen seit meiner Op, meine Wechseljahrebeschwerden halten sich in Grenzen, in der Nacht kriege ich ab ub zu Hitzewallungen, dadurch werde ich wach und kann nicht einschlafen, das stört mich am meisten, bin es nicht gewöhnt, nicht durchschlafen zu können. Im November habe ich die 1. Nachsorgeuntersuchung, kriege die Hormonen.
Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Chemo!!!
Es tut mir Leid, dass Du keine Kinder hast, ich hatte mehr Glück....

[evrlais]

Hallo!!!
Ich melde mich mal wieder. Heute war ich bei meiner 1. Nachsorgeuntersuchung, ALLES IN ORDNUNG!!!!
Es sind schon 4 Monate seit der Op, mir geht es sehr gut, psychisch geht es auch bergauf und jetzt nach der Untersuchung bestimmt noch besser. Heute habe ich Hormone verschieben bekommen, es ist ESTREVA in Gel. Hat jemand damit Erfahrung?
Und noch eine Frage. Wie ist es bei euch mit dem Thema SEX? Ich habe momentan überhaupt keine Lust darauf, mein Mann tut mir schon ein bisschen Leid. Die FÄ hat gesagt, es ist wegen dem Hormonenmangel, ich hoffe, es bessert sich, wenn ich die Hormone nehmen werde.

[Season]

Hallo ich wollte mal nachfragen wie es euch jetzt geht.
Ich kämpfe auch seit jahren immer wieder gegen diesen Granulosazelltumor.
1995 wurde mir der rechte Eierstock entfernt. Erst diagnose Granulosazelltumor.
2011 Granulosazelltumor am Bauchfell. 2te op Bauchfell, Bauchnetz,Blinddarm und ein Stück vom Dickdarm wurden entfernt. Danach Chemo (Pei)
2013 Tumor in der Leber konnte nicht operiert werden.
Bekam Hyperthermie in Düsseldorf und wieder Chemo danach ging der Inhibinwert runter.
Januar 2014 Tumormarker Inhibin wieder gestiegen.
Übermorgen werde ich am Zwerchfell operiert da sitzt wieder so ein Mistkerl.
Würde mich freuen von euch zuhören.
lg Sabine

[Rima60]

Hallo Sabine,
willkommen hier im Forum.
Meine Diagnose bekam ich im Dezember 2007, hatte im Januar 2008 eine Total-OP und hatte bisher 2 Rezidive. Konnte jedesmal operiert werden. 2011 im rechten Becken und 2012 an der Leber. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es keine wirklichen Studien oder sonst was gibt, ob eine Chemo überhaupt hilft. Die Meinungen gehen da auch stark auseinander.
Ich gehe alle 3 Monate zur Nachsorge, wo auch mein Inhibin bestimmt wird. Übermorgen bekomme ich wieder bescheid wie er ausgefallen ist.
Ich mache seit August 2012 eine Antihormontherapie mit Zoladex, da mein Tumor hormonabhängig war. Bis jetzt ist immer alles in Ordnung, mir geht es gut damit und hoffe auch das es so bleibt. Aber wie man weiß, kommt dieser Tumor immer wieder. Es können Monate dazwischen liegen, aber es wurde auch schon beobachtete, das der Granulosezelltumor nach 30 Jahren wieder gekommen ist.
Hattest du keine Totaloperation?

Wünsche dir alles Gute für deine OP und würde mich freuen, wieder von dir lesen. Es gibt viele Frauen, die im Internet nach Informationen über diesen Tumor lesen möchten und da wäre es schön seine Erfahrungen weiterzugeben.

Liebe Grüße
Rima

[Season]

Hallo Rima,
ich habe meine OP gut überstanden mir wurde wieder ein Granulosazelltumor aus dem Zwerchfell und ein Stück von der Leber entfernt. Danach wurde das Zwerchfell zusamm gerafft. Das macht mir noch zu schaffen , da ich ein starkes Spannungsgefühl im Bauch habe, aber die Ärzte meinen das zwerchfell ist elastisch und das dehnt sich noch aus. mal schauen wie lang das dauert.
Nächste Woche muß ich in die Klinik zum Blutnehmen wegen Inhibinwert, dann heißt es wieder Warten und Hoffen.
LG Sabine

[Rima60]

Hallo Sabine,
schön von dir zu hören und das gut die OP überstanden hast.

Ich hoffe dein Inhibinwert fällt gut aus....ich drück dir die Daumen!

LG Rima

[Hummel2014]

Hallo zusammen,

ich versuche mich gerade hier zurecht zu finden. Seit Februar lese ich still mit, da wurde meine Welt zuletzt komplett auf den Kopf gestellt:
Zufallsbefund Granulosazelltumor, FIGO 1c, weil in der Not-OP wahrscheinlich der Tumor verletzt wurde. Damals ging man noch von einer Zyste aus ("Sie haben keinen Krebs, das wäre ganz untypisch"), 2 Wochen später dann die Diagnose Granulosazelltumor, linker Eierstock und Eileiter weg, Tumor zeigt sehr hohe Teilungsrate, Empfehlung zur Re-OP, die dann 7 Wochen später auch erfolgte. Dabei wurden Proben im Bauchraum genommen, alles angeschaut, das große Netz entnommen und eine Ausschabung durchgeführt. Kein Hinweis auf bösartige Zellen, erstmal alles ok, Empfehlung watch and wait wird diskutiert. Plötzlich für mich dann immer wieder neue Einbringung in die Tumorkonferenz mit immer den gleichen Infos, die es von Anfang an gab, mit letztlich der Empfehlung Chemo nach BEP-Schema (4 Zyklen à 21 Tage).
Wir haben ein 8Monate altes Kind, ich will natürlich lange leben und alles tun, entscheide mich daher für die Chemo.
Jetzt liege ich nach dem ersten Mal Chemo (4 von 5 in einer Woche sind gelaufen) im Krankenhaus, habe Unmengen Wasser eingelagert und Probleme mit dem Kreislauf. Das sei gar nicht typisch, hm, was machen wir denn da?
Bin grad ganz durcheinander, entschuldigt, wenn ich wirr schreibe.
Hat jemand hier Erfahrung mit der Chemo BEP? Wie ging es Euch dabei? Hat sie geholfen?

Liebe Grüße

[Edeka]

Liebe Hummel 2014,

willkommen hier. Es ist gut, dass Du Dir Rat holst!
Es ist traurig, an Krebs zu erkranken mit einem so kleinen Kind!

Ich hatte keinen Granulosazelltumor und hoffe, dass die Betroffenen mit Deiner Krebsart Dir hier weiterhelfen können!
Der Granulosazelltumor ist relativ selten. Ich habe gerade im Internet geguckt und eine Dissertation speziell zu Deiner Krebsart und ihrer Behandlung aus Be gefunden, also eine Klinik mit großer Kompetenz für Ovarialkarzinome. Wenn Du möchtest, sende ich Dir den Link gern per pn.
Was mir in der Arbeit aufgefallen ist, ist, dass die Patientinnen offensichtlich sehr unterschiedlich behandelt wurden. Einige fertilitätserhaltend, andere nicht, auch die Chemotherapieschemata sind sehr unterschiedlich.
Wirst Du in einer Klinik behandelt, die auf Deine Krebsart spezialisiert ist, bzw. häufig Ovarialkarzinome behandelt?
Vielleicht möchtest Du Dir eine Zweitmeinung einholen? (Z.B. in Be. oder in E.) Das geht schnell und unkompliziert und steht Dir zu.

Ich wünsche Dir von herzen alles Gute!
Edeka