Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[sita23]

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

[anni64]

Hallo Ivonne und Stefan,wir kennen uns auch noch nicht,habe nur schon öfter von Euch gelesen.Nehme an,dass Du die erste Chemo diese Woche hinter Dir hast und hoffe,dass Du Dich einigermassen fühlst.Ich muss am Mittwoch zur Besprechung für meine Chemo.Es ist bei mir dann ja uch die zweite,denn nach der ersten OP hatte ich ja auch schon mal eine,genau wie Bestrahlung,aber diesmal möchte ich beides ganz ambulant machen lassen.Ich kann verstehen,dass Du die OP abgelehnt hast,und genau wie Du sagst,Du kannst sie ja immer noch machen lassen.Meine 2 war ja am August,den "Lappen" den sie aus der Brust entnommen haben und unter die Zunge genäht haben,hat sich gelöst,Er wackelt mitsamt Fäden in meinem Mund,in Essen kann ich keinen Arzt erreichen,also werde ich morgen zu meinem HNO Arzt in Bocholt gehen.Ich habe Angst,denn die Bestrahlung soll ja nächste Woche Diensstag beginnen,und die blöde Fistel am Hals wächst nicht zu,am Telefon versteht mich kaum jemand,das Trachostoma mit Sprechkanüle funktioniert zwar,aber die Zunge gehorcht eben nicht .Wünsche Dir von Herzen viel Kraft.
Hallo all Ihr lieben anderen,danke für die lieben Tipps.Hat jemand einen Vorschlag,wie ich die Fistel weg bekomme?Hat sich bei jemanden von Euch auch schon mal was von selbst gelöst,was die Ärzte angenäht hatten?Wünsche allen eine schöne Restwoche,liebe Grüße Anni

[boebi]

Hallo Anni,
am besten ist es immer zu den Ärzten zu gehen, die auch operiert haben. Ich nehme an, du warst in der Uni-Klinik Essen. Gehe einfach ohne Termin in die Ambulanz und zeige Ihnen den losen Lappen. Wenn die ihre Arbeit ernst nehmen, bist Du schneller im Behandlungsraum, wie Du denken kannst.
Gruß
Boebi

[Atlan]

hallo freunde,
melde mich auch aus dem we zurück.

@ivonne alles gut für die therapie, warum wolltest du dich eigentlich nicht operieren lassen, oder wollten das die ärzte nicht?

@anni ich stimmt boebi voll und ganz zu, das geht doch nicht, man kann doch nicht mit so einem losen lappen herumlaufen

lg an alle
atlan

[Rainer53]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Ich weiß nicht, ob es da ein Patentrezept gibt. Bei mir damals gab es bloß Kamillentee (oder war es Salbeitee ?) zum Befeuchten. Hilft aber nicht wirklich. Später, bei einer ziemlich starken Chemo kriegte ich Allopurinol als flüssiges Gel zum Mundausspülen. Man darf es aber nicht schlucken! Das hat super geholfen. Ob das auch bei Bestrahlung funktioniert weiß ich nicht, da musst du mal die Docs löchern.

Die Mundschleimhaut ist erst am stärksten betroffen, erholt sich aber auch wieder am schnellsten. Ist vielleicht ein kleiner Trost.

Alles Gute, Rainer

[Wangi]

Zitat von sita23

hallo ich schau auch jeden tag ins forum rein, aber nicht jeder schreibt was rein, grins, wer kann mir eigentlich sagen wie ich bei ner bestrahlung meine mundschleimhaut schützen kann, wäre lieb von euch , mir tipps zu geben, danke , eure sita

Hallo Sita,
Salbeitee ist sehr gut zum Spülen und Gurgeln und es gibt von Bepanthen eine Lösung zum Spülen, die hat bei mir gut geholfen nach der Bestrahlung, vorher kannte ich die leider nicht, wurde mir erst bei der AHB empfohlen.

Gruß Wangi

[Elisasgirl]

Ein morgendlich-fröhliches Hallo an alle.
Ivo: alles alles erdenklich Gute! Euch beiden ganz viel Kraft.
Ich habe gestern mal mit meinem Partner über die "akute" Zeit gesprochen. Ich meine, wirklich gesprochen. So richtig leicht (um es mal ganz ganz harmlos auszudrücken) haben es unsere Partner nämlich grade auch nicht ...
und auch die Zeit "danach" mit den Angstzuständen (die sich manchmal einfach nicht verbergen lassen) ist nicht zu verachten. Ob wir (die Betroffenen) es wollen oder nicht, irgendwo kommt da ein Egoismus durch, zusammen mit Angst, Verzweiflung und weiss der Geier was. Und diese "Zustände" müssen unsere Partner ertragen .
Deshalb an dieser Stelle mal ein riesengroßes Dankeschön und einen ebenso riesigen virtuellen Blumenstrauss an die, die uns immer, in guten wie in schlechten Tagen zur Seite stehen, die unsere Launen, unsere Schmerzen , unsere Ängste ertragen (müssen).
Danke an die Stefans, Rainers, Marions oder Gabis (und wie sie alle heissen mögen) dieser Welt!
Ääääähm, Anhe: keine Angst, lach, das Bild vom Blumenstrauss bleibt aussen vor ...auch Dir herzliche Grüsse!!!

Übrigens: Ich habe nächsten Mittwoch wieder Halbjahres-TÜV. Gefordert war ein Röntgenbild der Lunge (mal wieder). Da ich in der letzten Zeit schon so viele Röntgenbilder machen lassen musste (5 Stück im letzten Jahr, nächsten Freitag das 6. und Ende des Monats das 7. wegen meiner Implantate) werde ich mich diesmal den Wünschen meines Profs widersetzen, mal schaun, was er sagt. Oder bilde ich mir meine "Angst" wegen des zu vielen Röntgens nur ein? Ist das nur dummes Geschwätz oder sollte man mit den Röntgenstrahlen, speziell als "Bestrahlte/r" doch etwas sorgsamer umgehen? Ich habe meine HNO-Ärztin deswegen gefragt; sie hat den Kopf gewackelt und gemeint, das solle ich dem Prof erzählen und wenn DER der meinung wäre, dass ein Röntgen zu diesem Zeitpunkt unbedingt erforderlich wäre, dann solle er mich in der Klinik selber röntgen lassen. Ha, da stehste da und guckst dumm ...

[Elisasgirl]

@sita: Schutz in dem Sinne von vorbeugen gibt es glaube ich nicht bei Bestrahlung. Aber bei Handlungsbedarf (und das ist wohl bei uns allen): Salbeitee (zu jeder Tages- und Nachtzeit, (gutes !) Olivenöl (morgens und abends spülen und gurgeln. (Gewöhnungsbedürftig aber hilfreich) und dann hatte ich von meiner Strahlendoktorin noch den Tip für Tandum Verde. Das war wohl damals (jaja, damals: vor 3 Jahren) noch relativ neu, hat bei mir aber gute Erfolge gezeigt, sowohl was die Verbrennungen als auch den Pilz anging.
Alles Gute!
Elisa

[Coraaa]

Hallo boebi, ich danke dir für deine Antwort bzgl. der Lappenausdünnung Keine Sorge, ICH mach niemanden bekloppt, das erledigt mein Freund schon ganz allein *seufz* Er sagt, er geht im Leben nie wieder auf diese Intensivstation. Wenn, dann ein anderes KH. Und das wäre meines Erachtens sicher wenig sinnvoll ... denn sollte die Ausdünnung nicht von den Ärzten vorgenommen werden, die den Lappen auch zuerst vernäht haben? Mein Freund vermutet jetzt, dass die ihn aus finanziellen Gründen einfach wieder im KH haben wollen. Er hätte "die 28 Tage ja noch nicht voll", die man zu zahlen muss.

Aber wer weiß, vielleicht kommt er eh nicht um nen weiteren Aufenthalt drum herum ... er hatte letzte Woche ne Panendoskopie, und im Befund steht unter anderem etwas von einer "einfachen Leukoplakie" ... und auch noch was von anderen Auffälligkeiten rund um das Transplantat. Ich könnte . Aber immerhin KEIN Rezidiv.



Liebe Ivonne, das sind ja keine guten Neuigkeiten bei dir! Aber ich finde es große Klasse, dass du dem Mistviech weiterhin die Zähne zeigen wirst Wünsche dir viel Kraft für die Chemo und dass sie GUT anschlägt!

[sita23]

ja du ich hoffe dass bei mir auch nicht viel passiert, aber naja , wie heissts so schön, , erstmal abwarten und tee trinken, grins, hab ja noch zeit bis zum 10.10.

[sita23]

ohjeh , cora, ja das hört sich für mich auch so an, bei mir können sie sowas nicht machen, bin ja durch meine ganzen vorerkrankungen befreit von jeglichen zuzahlungen, aber wenn dein partner die 28 tage noch nicht voll hat, drehts sich nuuuuuuuuuuuuuuuuuuur ums geld, da könnte ich mit dir zusammen

[sita23]

Hall, heute hab ich von der Onkologie in Aalen einen Brief bekommen.
Dort steht drin:
Epikrise:
Entsprechend den Empfehlungen des Tumorzentrums der Universität Ulm,
raten wir der Patientin zu einer primären Radiochemotherapie.
Grundsätzlich gäbe es zwar zwei Möglichkeiten hierzu:
Entweder eine platin- und taxanhaltige Induktionschemotherapie gefolgt von einer simultanen Radiotherapie oder eine simultane Behandlung.
Sowohl für das erstgenannte Vorgehen, wie auch für das zweitgenannte Vorgehen, ist aber keine Verbesserung des Gesamtüberlebens belegt.
Frau Ilg hat sich, unter Vorbehalt zu dem primär simultanen Vorgehen entschlossen.

Jetzt frag ich mich ernsthaft, warum ich mich überhaupt , ab dem 10.10 behandeln lassen soll.

[boebi]

Guten morgen sita23,
das ist der Hammer und es bewahrheitet sich mal wieder: Ärzte können operieren, aber das Menschliche geht den meisten ab.

Das ist wie bei meiner Frau gewesen, auf dem Flur. Ach so, sie wissen, das sie keine Kinder mehr bekommen können. Die Welt brach zusammen.

Verliere bitte nicht den Lebenswillen, ganz egal, wie Du Dich entscheidest. Überlege und tue für Dich das richtige.

Der Schlaflose wünscht Dir und allen anderen ein ruhiges sonniges Wochenende.
Boebi

[sita23]

Danke Boebi , genau das finde ich auch, ich hab mich entschlossen nur so lange die Chemo und die Bestrahlung durchzuhalten, bis sie mir Probleme bereiten, denn dann brech ich sofort die Behandlung ab, Lebe ja schon seit 14 Jahren mit meiner MS und seit nahezu 9 Jahren mit generalisierter Epilepsie, und hab nie meinen Humor und Lebensmut aufgegeben, im Gegenteil, durch meine damalige Erkrankungen lernte ich sehr liebe Menschen ( mittlerweile sinds Freunde und Freundinnen ) im Net kennen, die mit mir seit Jahren regelmässig telefonierenund mich mehrmals im Jahr auch besuchen. Und mit dem Krebs kann ich im Moment auch sehr gut leben, denn gegen die Schmerzen hab ich ja einerseits die Schmerzpflaster und im Notfall auch Tramal daheim, also keine angst ich werd , solange es geht, meinen Kopf nie hängen lassen, und quälen von den Ärzten in Aalen werd ich mich auch nicht lassen
Nehm also alle meine drei Krankheiten immer noch mit Humor und viel Spass am Leben.

[anni64]

Hallo Ihr Lieben zusammen,ich war ja am Mittwoch wieder in der HNO Klinik in Essen,da sich der Lappen ,den sie unter der Zunge angenöht haben,wieder abgelöst hat.Er hängt jetzt, mehr oder weniger ,liegt er sogar auf dem unteren Kieferboden lose rum.Sie haben sich das dort angesehen,mir und mir gesagt,dass man nichts machen könne,,da die Chemo und Bestrahlung,die jetzt am Dienstag beginnen,unbedingt Vorrang haben.Die Fistel am Hals,hat jetzt "Nachwuchs"bekommen,direkt daneben hat sich eine zweite gebildet,die sehr extrem nässt.Ich verbinde diese jeden Tag dreimal ,mit sauberen Kompressen und Prontosan,ein anitbaktrielles Gel.Wenn ich die Fistel berühre,zieht es bis oben in den Kieferknochen,der untere Kiefer ist angeschwollen,die Lippe ebenso.Vorher ,(vor Essen)war ich bei meinem Hausarzt,dann zum HNO Arzt und beim Schmerztherapheuten.Ich bekomme jetzt 100mg Pflaster Fetanyl,alle 4 Stunden nehme ich 60 Tropfen Novalgin. 1 1/2 Mirtazipin vorm schlafen gehen,und morgens und abends 20 Tropfen L Polamidontropfen,von denen mir immer sehr übel wird.Die Omep 40 mg helfen da kaum gegen die Übelkeit,Zofran muss verschrieben werden und ist sehr teuer.Gibt es sonst noch etwas,was dagegen hilft?Habe gerade meine Flüssignahrung genommen ,danach ist es besonders schlmm.Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles Gute,vielleicht wisst Ihr ,was man noch gegen die Fisteln ,ausser einer Op machen kann?Mein Hausarzt meinte,sie würden irgendwann von selber gehen,und das Schmerzmittel könnte ich ja noch mal erhöhen,ich bin nun echt ratlos,denn keiner will Verantwortung übernehmen.Liebe Grüße Anni