Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

[hallo_35]

Liebe Karin,
ich hatte zwar nur den "normalen" Krebs, habe aber eine Bekannte die 2005 auch beidseitig den Inflammatorischen Brustkrebs hatte. Sie hat von einem sehr unsensiblen Artzt eine 10 Jahres überlebenschance von 2% eingeräumt bekommen (hatte auch nach der Chemo noch befallene Lymphknoten und war erst 35) Sie ist heute fast 7 Jahre Krebsfrei und erfreut sich ihres Lebens, schwirrt hier aber bestimmt nicht im Forum rum.
Im Stern gabs auch mal einen Artikel über junge Brustkrebspatientinen, eine davon war Ärtztin und hatte das Inflammatorische Mamakarzionom, sie hat 5 Jahren nach der Diagnose ein Baby bekommen.
Ich hatte das ganze Krebsjahr furchtbare Angst und Depressionen und konnte mir gar nicht vorstellen daß das alles wieder gut wird. Mir hat es immer sehr geholfen raus aus der Stadt in die Natur zufahren und im Wald spazieren zu gehen. Irgendwie hat es mich einfach getrößtet, daß dort alles wächst und gedeit, im Wald kam ich mir so angenehm relativ vor. (Ich weiß nicht ob Du das jetzt verstehst, probiers einfach mal)
Viele Grüße
H.

[henni]

hallo karin
mein arzt hat mir erzählt das sich dieser krebs sehr schlecht behandeln läßt erstens weil er sehr selten ist und es so gut wie keine studien darüber gibt und weil er unberechenbar ist.ich spreche da aus erfahrung da ich die ersten therapien im april 2011 abgeschlossen waren.8 wochen später der schock rezidiv,da ich keine metas. weiter habe entschloss man sich mich noch einmal zu bestrahlen.wenn du die bestrahlungen bekommst achte bitte darauf das man dich mit einem flap bestrahlt das muß sein denn bei diesem krebs sitzen die krebszellen in den oberen hautschichten.denn wenn du nicht mit einem flap bestrahlt würst kann es passieren das die krebszellen wieder anfangen so wie bei mir.bin das 2 mal mit dem flap bestrahlt was sich gelohnt hat.dieser flap gaukelt den linialbeschleuniger haut vor damit die strahlen auch auf der haut bleiben.es gibt hier im forum bestrahlung des inflammatorischen brustkrebs.ich wünsche dir ganz viel kraft für deine behandlungen.ja chemos sind nicht ohne,wenns mir gut ging habe ich die dinge gemacht die mir spass gemacht haben.und wenns mir schlecht ging blieb ich einfach liegen.
liebe grüße
henni

[Karin51]

Hallo Henni, danke für die Info, nur, was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute

LG Karin

[yaara]

Zitat von Karin51

was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Hallo Karin,
ein Flap ist -vereinfacht ausgedrückt- eine Gummimatte, die auf das zu bestrahlende Gebiet aufgelegt wird und dem Gerät sozusagen Haut vorgaukelt (normaler Weise dringen die Strahlen unter die Haut, in unserem Fall ist es aber wichtig, die Haut zu bestrahlen, da sie auch befallen ist bzw. war). Dadurch leiden wir definitiv mehr, aber es wirkt und heilt auch wieder (was ich ab einem bestimmten Zeitpunkt gar nicht mehr glauben mochte)! Henni kann ein Lied davon singen...sie wurde ja zuerst ohne Flap bestrahlt...
Soweit ich weiß, wird beim IBK immer die Brust entfernt und danach bestrahlt -es macht auch keinen Sinn, eine Körperregion erst zu behandeln und sie dann wegzuschneiden, oder? Allein die Vorstellung, an der bestrahlten Haut rumzuschnippeln......wie soll das heilen?
Dir wünsche ich viel Kraft und alles Gute!
Yaara

[Karin51]

Hallo Yaara, vielen Dank für die Info. Werde das Thema am Montag in der Senologie mal ansprechen. Ja, beim inflammatorischen BK steht wohl immer die Totalentfernng an. Man wird auch sofort nach Diagnose schon in Stadium III b eingeteilt.

Dir wünsche ich auch alles alles Gute.

LG Karin

[henni]

hallo karin
mach bitte die bestrahlung nach der op.ganz wichtig ist der flap so wie yaara es schom gesagt hat.bei dir habe ich im moment das gefühl das da etwas nicht stimmt zb.das die bestrahlungen vor der op statt finden können,das ist aber sehr unwahrscheinlich bei dem inflammatorischen mammakarziom.ich habe das gefühl das dein arzt keine erfahrung hat mit dem inflammatorischen mammak.!bist du in einem brustzentrum?frag deinen arzt ob er diese art von krebs schon mal behandelt hat.ich spreche da aus erfahrung.auch die typ bezeichnung stimmt nicht es ist T4d.hast du dir schon eine 2 meinung eingeholt?falls nicht solltest du es auf jeden fall tun.
liebe grüße
henni

[Karin51]

Hallo Ihr Lieben,
war gestern in der Senologie zum Ultraschall. Nach 2 Chemos hat sich der Tumor von 9 cm in viele kleine Tumore aufgelöst, der größte davon ist 2 cm groß. Muss in 3 Wochen wieder hin. Morgen ist die 3. Chemo. Da bei mir eine Totalentfernung der Brust sicher ist, soll ich gleich nach der Chemo erst einmal die Bestrahlungen bekommen, weil die Brust samt Brustdrüsen und Brustwand entfernt werden soll. Da ich so schnell wie möglich einen Wiederaufbau wünsche, hält man es für besser zuerst Bestrahlung, dann OP. Der Pathologe würde dann bei der OP entscheiden, ob ein Wiederaufbau evtl. schon im Zuge der OP gemacht werden könnte, das ist der Grund. Naja, aber sie werden in der Tumorkonferenz noch einmal darüber sprechen.
Bis später mal, lG Karin

[Isolde86]

Hallo, ihr Lieben
ich hab da mal eine Frage, meine Mama hat im Januar Diagnose IBK bekommen und hat direkt mit der Chemo angefangen. 4 x die "normale Chemo" ( weiß leider nicht genau wie die heißt) und 12 x im Wochenrhythmus Paclitaxel, wobei ihr davon schon 9 mal Paclitaxel verabreicht wurde.
Ihre Brust sah nach der 3. "normalen Chemo" auch wieder fast normal aus, doch jetzt ist sie wieder groß und hart und gerötet, Wir waren jetzt sowohl beim Onkologen als auch bei der behandelnden Gynäkologin. Beide meinen jedoch das seien die Nebenwirkungen der Chemo.
Wurde eure Brust gegen Ende eventuell auch wieder "schlimmer" oder ist das eventuell ein Zeichen dafür, dass die Chemo nicht mehr anschlägt??

Bitte antwortet mir so schnell wie möglich, ich halts kaum aus vor Sorge!

[henni]

hallo isolde86!

Ich habe auch das inflammatorische mammakarzinom.ich bekam 4x ac und 4x Taxotere. Bei meinen Erfahrungen sollte die Brust wieder normal werden unter der Chemotherapie. seit ihr in einem zertifizierten Brustzentrum? Dieser krebs ist sehr selten und die meisten Ärzte haben keine erfahrung mit dieser sorte krebs. Ich würde mir auf alle fälle eine 2 Meinung einholen.Wenn die Brust immer weiter groß, rot und dick wird, ist es eigendlich ein zeichen das die Therapie nicht anschlägt.

leider mußte ich auch die Erfahrung machen, das meine damaligen Ärzte auch keine erfahrungen mit dem IBK. Als ich das mitbekam habe ich mir sofort ein zertifiziertes Brustzentrum gesucht das in einer Uniklinik ist. Dort habe ich dann gemerkt das man Erfahrung mit dem IBK hat.

Liebe Grüße
henni

[bifi65]

Hallo Isolde,

ich würde das auch als Warnzeichen interpretieren!!! Mein Onkologe hat während der Chemo immer genau untersucht, wie sich die Rötung und Verhärtung verhält und im Zweifelsfalle die Chemo gewechselt. Ich finde es NICHT normal, dass die Brust dicker wird!!!
Besteht unbedingt auf weitere Untersuchungen und/oder holt euch eine weitere Meinung!!! Am besten in einem zertifizierten Brustzentrum, wo sie mehr Erfahrung mit dem IBK haben, das ist sehr wichtig!!! Wie es Henni schon sagt, diese Krebsform ist selten, deswegen wird ja auch manchmal "falsch" behandelt - und ihr habt keine Zeit zu verlieren, lasst euch also nicht auf einen Termin in ein paar Wochen vertrösten - mit IBK gilt man quasi als "Notfall".

Viele liebe Grüße von Birgit

[Megan1971]

Hallo Isolde,

ich hatte den IBC in 2006. Ich habe die erste Chemo bekommen und innerhalb von 3 Tagen sah meine Brust aus wie vor der Erkrankung...so als wär nie was gewesen, und das hat sich auch nicht mehr geändert bis zur Ablatio.

Ich will damit sagen: holt Euch sofort eine Zweitmeinung in einem zertifizierten Brustzentrum ein!!

[Mirain]

Also meine Brust war auch gerötet und etwas verhärtet. Der Frauenarzt konnte nichts feststellen und tippte auf Brustdrüsenentzündung. Nach einem halben Jahr war die Brust dann verformt, rot, Sekretabsonderung und die Brustwarze war eingezogen. Es wurde wieder ein Ultraschall gemacht ohne Befund dann Mammo ohne Befund. Erst die Stanze hat dann gezeigt das es sich um einen Tumor handelt. Dieser hatte dann riesige Ausmaße angenommen und einige Lymphknoten waren auch befallen. Heute 2 Jahre später bin ich frei vom Krebs und es geht mir gut!

Ich kann nur jedem raten nicht so blauäugig wie ich alles den Ärzten zu glauben. Denn gerade die Diagnose Brustdrüsenentzündung habe ich schon häufig im Zusammenhang mit diesem furchtbaren Tumor gehört.

Ich wünsche alles liebe und viel Kraft.

[G.Sundheit]

Mirain, hat dich dein arzt allen ernstes ein halbes jahr auf brustdrüsen - endzündung behandelt? hast du ein halbes jahr antibiotika bekommen?

[tochtervonhoffnung0904]

Hallo Zusammen,
leider beginnt bei meiner Mama die Chemo erst am Donnerstag. Einen Monat nach erkennen, des IBK!!! Leider hat sie zudem noch Knochenmetas und sollte erst operiert werden, was sich aber dann beim MRT als falsch rausstellte. Jetzt bekommt sie Bestrahlung. Chemo bekommt sie wöchentlich und zwar Carboplatin auc 2 für ein halbes Jahr! Seltsamerweise sind die roten Flecken WEG?!? und auch die Brust ist nicht mehr ganz so hart und schmerzt auch nicht mehr so sehr, allerdings sticht es ab und zu noch und selten wird sie auch noch heiß, obwohl noch keinerlei Therapie begonnen wurde....
Das ist doch seltsam, oder?
BIFI65 du schreibst, dass unter der Chemo immer kontrolliert wurde, ob die Chemo anschlägt. Wie kann man das denn kontrollieren? Die Flecken sind weg, am Ultraschall ist nichts zu sehen...
Wie hat man denn dann eine Kontrolle?
Wäre dankbar, wenn du - aber auch gerne viele andere- mit antworten würden.
Vielen Dank
Schön das es Euch gibt.
Liebe Grüße

[Innensee]

Ihr Lieben,

auch ich hatte einen entzündlichen Bk, und ein halbes Jahr verpasst, weil ich es für "da hat etwas gescheuert" hielt, und erst einmal neue BHs gekauft habe.

Im Moment schlage ich mich mit dem Thema Rezidivrisiko herum - seht meinen Beitrag "Ibandronat revisited".

Aber ansonsten kann ich nur sagen, dass die neoadjuvante Chemo hier wahre Wunder wirken kann. Die Vorlage war: 3,5 cm und Lymphknoten, und nach der Chemo konnte der Gyn nur mit Mühe das OP-Gebiet markieren! Bin brusterhaltend operiert, und alles ist ok. Genaueres im Proflil.

Oh sorry, habe die letzten drei Seiten nicht gelesen ... Im Moment sehe ich nur den letzten Beitrag. Bei mir wurde nach Op auch voll bestrahlt: adjuvante konformale Strahlentherapie der rechten Mamma und des Lymphabflussgebietes supra ... .... ED: 1,8 GY, GD:50,4 Gy, Boost ehemalige Tumorregion.

Alles Gute