Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sabine60]

Hi,

ich habe euch durch Zufall entdeckt. Ich heiße Sabine und bin 50 Jahre alt. Bei mir wurde ET 1989 festgestellt. Seit dieser langen Zeit lebe ich damit und eigentlich gar nicht schlecht.

Es hat natürlich auch immer wieder Tiefschläge gegeben und ich habe unterschiedliche Therapien durchgeführt. Einige Jahre habe ich nur ASS 100 eingenommen und die Thrombos wurden überwacht. Dann kamen häufiger Nasenbluten und eine Unterschenkel-Thrombose. Dann wurde ASS abgesetzt und ich habe ca 8 Jahre Interferon gespritzt. Die Nebenwirkungen war nicht unerheblich, aber ich habe mich damit arrangiert. Erst als es zu arg wurde, wurde es wieder abgesetzt. Seit ca 5 Jahren nehme ich jetzt Xagrid, erst eine am Tag, dann im Wechsel einen Tag eine, einen Tag 2. Das ging auch eine ganze Weile gut. Aber in einigen Abständen gerät immer alles aus den Fugen, Die Thrombos schwanken sehr und mein Blutdruck entgleist. Ich bin jetzt bei 2 und 3 Tabletten im täglichen Wechsel. Als Nebenwirkunken habe ich nur starkes Herzrasen, aber keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Auch an Blutdruckmedikamenten habe ich schon einiges ausprobiert.

Zur Zeit geht es mir wieder nicht so gut, seit 2 Wochen habe ich starke Sehstörungen, Schwindel und Kopfschmerzen. Gestern vor einer Woche hat mich die Ärztin ins Krankenhaus geschickt um einen Schlaganfall auszuschließen. Es war zum Gück keiner. Am Mittwoch war ich bei meiner Hausärztin zur Bluentnahme, EKG usw weil im Krankenhaus gesagt wurde, dass die Beschwerden vom hohen und schwankenden Blutdruck kommen. Sie hat mich gefragt, ob ich immer einen so hohen Kaliumwert habe. Ich habe davon noch nie gehört. Am Donnerstag als sie die neuen Werte hatte hat sie angerufen und mich sofort ins Krankenhaus geschickt, weil der Kaliumwert mit 6,8 bedrohlich hoch ist. Gefühlt habe ich mich zwar nicht gut, aber auch nicht lebensbedrohlich schlecht. Im Krankenhaus haben sie dann nach 5 Stunden meinen Blutdruck endlich senken können und ich bin wieder nach Hause gegangen. Gestern bei der Blutentnahme war der Kaliumwert wieder niedriger. Beim Onkologen (Vertreter) war ich auch noch, er hat auch nochmal kontrolliert.

Ich habe mich von ihm zum Kalium aufklären lassen und ein so hoher Wert vergiftet den Körper und kann zum Herzstillstand führen. So bedroht habe ich mich gar nicht gefühlt. Der Schock kam aber anschließend, als er mir sagt, dass ich mir mal Gedanken über eine Knochenmarktranplantation machen soll. Das war bei mir noch nie Thema gewesen! Ich bin also erstmal nach Hause und hab geheult. Heute sehe ich das aber etwas nüchterner es passiert ja nicht sofort. Da es nur der Verretungsarzt war werde ich das am Dienstag mit meiner Onkologin besprechen, drückt mir mal die Daumen, dass mir das erspart bleibt, zumal meine Thrombos immer zwischen 600.000 und 950.000 schwanken. So schlecht finde ich das gar nicht.

So, jetzt habe ich euch meine Geschichte erzählt und danke euch, dass ihr sie bis zu Ende gelesen habt. Ich finde toll, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Liebe Grüße Sabine