Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[tina79]

Hallo Jamilia,

ja Rezidiv bedeutet "Rückfall" wie Schmusemaus es schon berichtigt hat.

Ich selber bin 2003 an einem Ewingsarkom erkrankt, etliche Chemos, dann OP : künstliches Hüftgelenkk und Femurersatz.
Rezidiv in 2006, wieder Chemos, dann OP, danach Bestrahlung.
Bis heute alles im grünen Bereich "ohne Befund"

Bei mir hat es sehr lange gedauert bis ich wieder richtig gehen konnte- nämlich aus den Gründen, die Dir schon gesagt wurden...man hat manche Tage einfach keine Kraft mehr..aber das kennen wir ja hier alle.
Ich kann bis heute mein Knie nicht ganz anwinkeln (durch eine lange Bett-Zeit wurde es steif), aber das ist nur ein kleines Übel dass ich gern in Kauf nehme...

Ich wünsche dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute, natürlich auch dem Rest Eurer Familie! Zeigt Eurer Tochter viiiiel Geduld und niemals dass Ihr traurig seid wegen ihr!
Wenn ich das alles so lese, meistert Ihr das fabelhaft! Weiter so!

LG, Tina

[Jamila05]

Und wieder einmal ich....
Ohhhh ich habe einfach das Gefühl jetzt wo Lara "nur noch" 3 Chemos vor sich hat wollen sie,sie schnell loswerden weil sie ja dann nen Platz frei gibt!
( in der Klinik )

Nun hat sie gerade einmal 46.000 Thrombos von der MTX was recht viel ist da wir schon tiefer waren, doch sie wollen jetzt die Adriamyzin drauf knallen die sie richtig in den Keller fallen lässt.

Nun wehre ich mich die ganze Zeit und sage das ich nicht verstehen kann warum sie auf ein eh schon tiefen Wert nun endscheiden, das sie da noch drauf gehen, statt zu warten, bis sie wieder etwas mehr Thrombos und Leukos hat!

Ich weiß nicht ob ich mittlerweile extrem überfürsorglich bin, oder ob die wirklich alles dafür tun sie schnellstmöglich los zu werden, denn sonst haben sie von sich aus immer gewartet bis sie mindestens 100.000 Thrombos hatte.

Hmmmm wie war es bei euch?

Wie laufen die Nachsorgen?
Liebe Grüße
Jamila1805

[soma70]

hallo jamila,

auch mein sohn ging mit den blutwerten immer so richtung 0. die ärzte hatten bei ihm festgelegt, wie seine blutwerte minimal sein müssen, um die chemo zu bekommen.... auch ich hatte damals kein so gutes gefühl dabei, da ich wusste, dass die chemo ihn so umhaut....kaum hatte er seine werte erreicht, bekam er die chemo.....

die nachsorge bei meinem sohn läuft echt spitzenmässig... er hat jetzt schon 10 monate seit der letzten chemo hinter sich gebracht und bei der letzten untersuchung vor 10 tagen war alles i.o. die ärzte sind sehr zufrieden mit ihm....

ich wünsche euch für die letzten 3 blöcke alles alles gute, ihr werdet es kaum erwarten können, endlich damit fertig zu werden....und dann erholt euch gut im schönen schwarzwald....

lg sonja

[Jamila05]

Wieder ich....
der Physiotherapeut hat mir nun gesagt das der aktiven Beugung eine schön verklebte Stelle im Weg ist....
Narbenpflege....
Ich wußte nicht wie wichtig sie ist und ärgere mich mal wieder über mich selbst weil ich nicht nachgedacht habe, denn das hätt ich doch auch selbst raffen können...
Nun gut er meint wir können die Verklebung noch lösen, ich habe wie immer "Angst"
So wünsche ich mir das wir die letzten zwei MTX gut über die Bühne bekommen die Reha alsbald stattfinden wird und wie wieder etwas Leben und Vertrauen in selbiges bekommen werden...
@soma
Kann man das schaffen???
Wieder Leben ,die sonne geniessen und Vertrauen?
Liebe Grüße

[soma70]

Hallo Jamila,

schön, mal wieder etwas von euch zu lesen.

Unsere Physiotherapeuten im Krankenhaus haben uns von Anfang an gezeigt, wie wir die Narbe behandeln sollen (massieren), damit sie geschmeidig wird und nicht hart. Ich hoffe, ihr könnt die Verklebungen lösen, damit deine Tochter ihr Bein bald richtig benutzen kann.

Ja, man kann das schaffen, wieder zu Leben, die Sonne genießen und auch zu Vertrauen. Klar, es gibt immer wieder Momente, in denen die ganzen Ängste und Zweifel wieder hochkommen, besonders dann, wenn die Kontrolluntersuchungen anstehen.... Es war eine verdammt harte Zeit, die uns alle nachhaltig geprägt hat und die wir nie im Leben vergessen werden...

Meinem Sohn geht es so blendend, Jamila... Er ist jetzt schon seit fast 11 Monaten mit der Therapie fertig!!! Er hat seinen Realschulabschluß gemacht und hat im September mit seiner Berufsausbildung begonnen. Er geht endlich wieder raus aus dem Haus, unternimmt etwas mit Freunden, hat jetzt mit dem Führerschein angefangen, geht in die Disco.... alles, was Junge Menschen halt gern tun. Kürzlich war er in einem Kletterpark, was ihm wirklich viel spaß gemacht hat. Ich hab so das Gefühl, dass er endlich wieder richtig zu Leben anfängt! Endlich kann er so sein, wie alle anderen in seinem Alter, ist nicht mehr der "Aussenseiter"

Dir wird die Zeit bis Therapieende wie eine Ewigkeit vorkommen, mir ging es da genauso. Ruckzuck wird alles zu Ende sein und ihr euch in der Reha befinden, die dir und vor allem deiner Tochter sehr gut tun wird.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und dass die Zeit bis Therapieende wie im Flug vergeht....

lg sonja

[Jamila05]

Sooooo nun hat meine stolze, große, tolle, wunderbare, zauberhafte unglaubliche Tochter Maus es endlich geschafft...
Gestern hat sie die letzte MTX bekommen und sowohl sie als auch ich können es nicht glauben, dass es nun vorbei sein soll,kann,darf,wird....

Sie sagt es immer wieder und ich scheinbar auch...
Mama...????
Ich habe es geschafft ich kann es garnicht richtig glauben, habe mich doch schon so daran gewöhnt.....

Oh man was ist das für ein Emotionaler Wahnsinn???
Ich halte es kaum aus und bin so aufgeregt....
Nun wird sie wohl einmal die Woche in die Tagesklinik müssen und ist ansonsten so gut wie frei.
Nun steht nur noch eine kleine OP an nämlich Sonde und Broviak raus...
Wie es aussieht wird es also wirklich mitte Januar gemacht....Ich glaube dann werden ersteinmal alle zusammen brechen vor Glück,vor Fertig sein....

Wowwwwwwwwwwwwww
Jamila

[tzorkr]

ich freu mich riesig für euch !

ihr könnt alle sammt stolz auf deine tochter sein, sie ist wirklich eine taffe kleine kämpferin !

jetzt nur immer fleissig zur nachsorge gehn (kontroll-untersuchungen) und das leben geniessen.

ich wünsche euch alles gute.

gruss


thomas