Gestern Nachricht bekommen:Mein Vater hat ein Glioblaston

[Morgensonne]

Hallo Filop,
jetzt muß ich hier "eingreifen". Schön, dass bisher alles relativ gut läuft. Schon am Anfang dachte ich, hoffentlich ist das nicht die selbe Klinik, die eine eindeutige Fehldiagnose!!! gestellt hat. Ich bin ein verfechter des Einholens einer Zweitmeinung - auch jetzt noch.
An Hand einer MRT wurde der Tumor erstmal festgestellt. Ich hoffe nach der OP ist eine "Früh MRT" gemacht wurden. In Kliniken, die sich häufiger mit Gehirntumoren befassen, ist das üblich. Am 20. 12. soll nun ein CT gemacht werden. Nach Aussage eines bekannten Berliner Proffessors ist das definitiv falsch. Nur an Hand von MRT-Vergleichen lassen sich kleinste Veränderungen erkennen. Diese Aussage hat meiner Frau 2007 das Leben gerettet und wir konnten zum Glück gerade gestern ihren 55. Geburtstag feiern. Ich habe damals auf ein MRT bestanden und als es uns verweigert wurde, haben wir die Klinik gewechselt. CT oder MRT ist natürlich auch eine Kostenentscheidung. Wenn Du genaueres ( Namen und Klinik) wissen möchtest, schreibe mir eine Pers. Nachricht, damit Du etwas hast, worauf Du Dich berufen kannst.
Alles, Alles Gute und viel Erfolg Gernot

[chaoskatze]

Ja, CT ist bei Hirntumoren außergewöhnlich, im Normalfall geht man immer von einem MRT aus, da würde ich auch noch einmal nachfragen und möglichst eine Zweitmeinung holen.

Außerdem: habt ihr das offizielle geklärt? Damit meine ich: Patientenverfügung, Erbschaft, wie es mit dem Bauernhof weitergeht, Behindertenausweis etc.?
Je früher das geklärt ist umso besser, denn es kann evtl problematisch werden, wenn er aufgrund der Krankheit nicht mehr voll zurechnungsfähig werden sollte... (Das muss nicht sein, aber ich würde es auf jeden Fall klären, dann ist ein wichtiger Punkt erledigt, der sonst auch ziemlich übel werden könnte).
Und ja, psychotherapeutische Hilfe für ihn wie auch für euch halte ich für sehr wichtig!

Du sagst, dass er Probleme mit der Sprache hat. Dann vermute ich, dass der Tumor links ist? (Habe auch einen, wenn auch keinen Glio, sondern nen IIIer) Da kannst du dich, wenn du magst, unter dem Begriff "Aphasie" informieren. Das ist ein Begriff, der die Sprachlosigkeit umfasst, die häufig von Schlaganfällen oder eben auch von Hirntumoren ausgelöst werden. Es kann (muss nicht!!) sein, dass er irgendwann die Sprache komplett verliert, ein weiterer Grund, so manche Dinge möglichst früh zu klären.
Ansonsten kannst du dich wegen Fachfragen an die Deutsche Hirntumorhilfe wenden, die geben sehr gute Informationen weiter.


Ich drück euch die Daumen...



LG kätzchen

[Filop303]

Hallo, sorry aber ich habe mich vertan, habe heute nochmal mit meiner Mutter und Schwester gesprochen. Am 07.12. ist ein CT und am 19.12 ist ein MRT. Mein Vater hatte mir nur gesagt das er am 20.12 ein MRT hat. Er hat da wohl was durcheinander gebracht.

Das mit der zweiten Meinung sehe ich irgendwie auch so, nur denke ich, das die Diagnose klar ist und ich denke das die wissen wie hoch die Dosis der Temodal Tabletten sein muss. Er bekommt momentan 160mg.

Oh man, irgendwie kann ich es immer noch nicht glauben!! Ich denke ich will es einfach nicht wahrhaben.

Bzgl. Hinterlassenschaften und Hof etc. ist soweit alles geklärt
Natürlich gehört sowas dazu das zu machen, allerdings ging es mir beim Notar nicht gut. Ihm natürlich auch nicht. Irgendwie rückt alles so nah, was ich mir sonst nie hätte vorstellen können. Aber ich bin immer noch der Meinung das mein Vater sehr lange damit leben wird.

[ralf berlin]

hallo Filop ich es ist meiner Ansicht nach nicht ausreichend, alles auf eine Meinung zu setzen auch wenn die Diagnose feststeht so gibt es jedoch mehrere Behandlungsmethoden eine fachliche Zweitmeinung kann nie schaden , ich habe gemerkt das seitdem die Ärzte die meinen Vater behandeln wissen, das wir auch mit anderen Ärzten in Kontakt sind so sind diese zugänglicher .
jedenfalls weiterhin alles erdenklich gute

[Filop303]

Ich habe nochmal eine Frage, kann es sich jetzt schon herausstellen das es zu einem Rezidiv gekommen ist? oder kann da noch nichts gewachsen sein?

[Ruepel]

Hallo,

ich wünsche Euch alles Gute und ganz viel Kraft für diesen Weg!

Macht ihn Platt!

[Filop303]

Kurzer Zwischenstand.

Wir waren heute los und haben uns eine 2. Meinung eingeholt. Der Arzt sagte, das wie es jetzt läuft es sehr sehr gut ist und er auch nichts anderes gemacht hätte. Ebenfalls sagte er anhand der MRT aufnahmen vor und nach der Operation das er selbst sehr stolz auf sich gewesen wäre, wenn er den Tumor so gut operiert hätte

Das ist ein Arzt der momentan wohl 3 oder 4 Studien leitet, leider kommt mein Vater für die jetzt aktuelle Studie 3 Wochen zu spät, die suchen Leute die vor höchstens 10 Tagen operiert wurden, schade.

Am 19.12 ist ein CT und im Januar wohl ein MRT. Er sagte das man beim MRT ca-. im März sehen kann ob es sich um ein Rezidiv handelt oder nicht. Dann sollen wir sehen das wir evtl. mit in eine Studie kommen. Das will mein Vater auch. Der Arzt hat Ihm aber auch noch Kraft gegeben, in dem er von Patienten berichtet hat, die er behandelt wo es erst nach 6 Jahren zu einem Rezidiv gekommen ist. Insgesamt war es echt mal gut eine zweite Meinung einzuholen und wir haben neue Infos bekommen, wie z.b das man an der Histologie feststellen kann wann der Tumor entstanden ist usw...

Jetzt heisst es weiter kämpfen und abwarten...Soweit geht's meinem Vater auch ganz gut, ausser das die Temodal ihn morgens ganz schön umhauen, er fängt an zu zittern und ab und zu an zu weinen....Sonst verträgt er alles sehr gut!!!!

[mia1]

Hallo Filop,

mein Mann hat seit April 2010 auch ein Glioblastom.
Das man an der Histo feststellen kann wann ein Glio enstanden ist, ist mir
neu und finde ich interessant.
Könntest du das genauer erklären?

Viele Grüße

Mia1