Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[Hildegard H.]

hallo Ihr Lieben hier alle. ich muss mich heute einfach einmal wieder hier melden: viele von Euch kennen meine 'Geschichte' -vor 13 Jahren Pankreas-CA, mit OP ohne Chemo aber bis heute überlebt. Vor genau 2 Monaten habe ich durch ein geplatztes Hirn-Aneurysma meinen jüngsten Sohn verloren.Seitdem liegt mein Mann -der das alles nicht verkraftet hat -auf der Intensivstation mit einer schweren chronischen Krankheit. Tja und ich selbst kann jetzt auch nicht mehr 'gegensteuern' und habe ständig Gallenkolliken etc. Aber ich denke, in solchen Situationen, wo man sich echt überfordert fühlt, wachsen einem Flügel -und man kann es dann wohl doch irgendwie schaffen. Aber.....es ist sehr sehr schwer und man fragt sich oft, warum das alles? Glaubt mir, dieses Forum gibt vielen Menschen unwahrscheinlich viel Kraft, vieles zu überstehen bzw. zu schaffen, denn es gibt hier einen Zusammenhalt, der für alle so wichtig ist.
Also lasst Euch nicht entmutigen -gemeinsam müssen wir das eben schaffen!
Liebe Grüße und für 2012 hoffentlich viel Gutes für alle.

[Kim2011]

Hallo Hildegard,

auch ich kann mich Imagia hier nur anschließen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit. Du machst allen hier so viel Mut mit deinen Beiträgen wenn du schreibst, du schaffst es schon so viele Jahre mit dieser Krankheit zu leben...... Dein Mann und du, ihr schafft das!!! Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe
Ich denke ganz fest an euch
Kim

[a.72]

hallo liebe hildegard,

auch ich kann mich meinen vorgängerinnen nur anschließen...was du durch machst, kann keiner so nachempfinden....und dass du über kolliken klagst, kein wunder...kummer sorgen , streß....äußern sich immer mit oberbauchbeschwerden....

hoffentlich geht es deinem mann bald besser....aber gerade an solchen feiertagen wie weihnachten , jahreswechsel...da kommt alles beonders wieder hoch....man denkt ans letzte jahr...und jetzt ist es das erste mal...

ach , hildegard....fühl dich ganz doll gedrückt....

lg

[Blüte]

Vielen Dank für eure persönlichen Nachrichten und euch Allen ein Jahr mit weniger Sorgen!!! Dieses Forum gibt mir wirklich viel Kraft und macht mir Mut in Situationen, in denen ich glaube, es geht nicht mehr weiter. Meine Eltern sind beide total kraftlos. Mein 83-jähriger Vater hat heute am Telefon sogar geweint und gesagt, er stehe das Alles nicht durch, er habe einfach keine Kraft mehr. Am liebsten möchte er Tabletten schlucken und alles beenden... . Er darf das nicht tun, das weiß er. Er müsste meiner Mama Kraft geben, doch er hat selbst keine mehr.

Da meine Mama seit einigen Wochen stärkere Schmerzen hat, war sie Ende Dezember beim PET/CT. Auf den Bildern hat man gesehen, dass sie wohl ein Rezidiv an oder hinter der BSD, sowie eine 5x5 cm große, runde Raumforderung an der rechten Hüfte hat. Am Montag haben wir einen Termin in einem Münchner Klinikum zur Besprechung der Aufnahmen und der weiteren Behandlung. Desweitern habe ich den von Imagia empfohlenen Arzt (danke Imagia - wirklich ein sehr netter Mensch) die Bilder geschickt, der mir auch am Montag Bescheid geben wird, was er meiner Ma empfielt.
Der Hausarzt meiner Mutter sagte ihr, dass sie nun selbst entscheiden müsse, ob sie noch einmal Chemo oder Bestrahlung haben möchte. Auf die Frage meiner Mutter, wie viel Zeit ihr noch bliebe, sagte er, dass man das nicht sagen könne. Nächste Woche soll sie auf jeden Fall ein Morphiumpflaster bekommen. Bisher hat sie nur Novalgintropfen genommen, doch die wirken kaum noch ... . Wie viel Zeit bleibt uns wohl noch???

[Brigitte2]

Hallo Blüte,
ich verfolge Deinen Thread schon lange. Ich habe meinen Vater vor 25 Jahren innerhalb von 6 Wochen an LK verloren. Damals meinte man noch, den Patienten die Wahrheit verschweigen zu müssen. Ich bereue bis heute, meinem Vater nicht die Wahrheit gesagt zu haben. Vielleicht wäre es dann möglich gewesen, jeden Tag den er noch bei Bewusstsein war, besser nutzen zu können mit Gesprächen und Abschied nehmen.
Ich habe gelesen, dass Deine Mutter bald Morphium-Pflaster bekommt. Stelle Dir nicht die Frage, wieviel Zeit haben wir noch. Nutzt jede Minute, jede Stunde, jeden Tag. Die Zeit, die man hat, ist immer zu wenig.
Liebe Grüße
Brigitte

[Blüte]

Liebe Brigitte, danke für deine Nachricht. Ja, du hast recht. Auch ich frage mich oft, was besser ist: Ganz plötzlich zu sterben oder noch einige Zeit bewusst zu leben und zu wissen, dass es bald (in ein paar Wochen, Monaten oder Jahren) vorbei ist... .

Ich war heute mit meiner Mama noch einmal bei einem angesagten Pankreasspezialisten in München. Er hat mit uns über die Beschlüsse aus der Tumorkonferenz und die weitere Behandlungsempfehlung gesprochen. Wie es aussieht, gibt es neben dem Lokalrezidiv mehrere verdächtige Stellen (positive Speicherungen) im PET/CT meiner Ma zu sehen: u.a. bei den Lymphknoten im Brustbereich sowie im rechten Gesäßbereich.

Er sagt, dass man nun erst die Schmerzen bekämpfen müsse, z.B. mit Fentanylpflastern und falls notwendig zusätzlich mit Ibuprofen oder Voltaren. Er meinte, dass Fentanyl und Novalgintropfen nicht so gut miteinander harmonieren würden.

Der 2. Ansatz sei es, den Tumor mit einer weiteren Chemotherapie zu behandeln und damit auch den Schmerz zu bekämpfen. Wir hatten im Anschluß auch noch ein Gespräch mit dem Onkologen der Klinik, der uns beraten sollte, welche Chemotherapie bei meiner Mama in Frage käme. Es gibt seiner Meinung nach 2 Möglichkeiten: Folfirinox oder die Kombichemo aus Oxaliplatin, 5FU und Folsäure. Folfirinox ist bekanntlich sehr aggressiv und wird nur bei guten Allgemeinzustand gegeben. Ich weiß nicht, ob es die richtige Therapie für meine Mama ist ... .

Wieder stehen wir vor einer wichtigen Entscheidung ... . Der Hausarzt meiner Mama hat gesagt, sie solle sich überlegen, ob eine weitere Chemotherapie für sie in Frage kommt ... . Er rät ihr also eher ab - oder sehe ich das falsch? Was sollen "wir" nur machen?

[Blüte]

Liebe Babsi, liebe Imagina, vielen Dank für eure Anteilnahme und "Ratschläge". Mir ging es gestern extrem schlecht, weil ich mir ausmalte, dass meine Mama unter der Chemotherapie ums Leben kommen könne. Folfirinox scheint ja wirklich die derzeit aggresivste Chemo-
Kombi zu sein und da machte ich mir große Sorgen. Ich habe daraufhin noch einmal den Professor der Klinik angeschrieben und ihn um seine ehrliche Meinung gebeten: Ist es das wert, solch eine starke Chemo über sich ergehen zu lassen? Lohnt es sich oder raubt es die Lebensqualität? Seine Antwort war, dass man auf jeden Fall eine Chemo beginnen solle. Er sagte, dass eine Chemotherapie die Lebenszeit verlängern und auch die Lebensqualität insgesamt verbessern solle. Die Medikamente werden unterschiedlich vertragen, aber man müsse es versuchen.
Auch ihr bisheriger Onkologe meinte, dass sie unbedingt nochmal eine Chemotherapie machen solle. Ihre Blutwerte während der letzten Gemcitabine-Chemo waren extrem gut. Aufgrunddessen hat auch der Onkologe im Klinikum ihr geraten sich für Folfirinox zu entscheiden. Auch ihr Hausarzt hat so entschieden.
Morgen Früh ist nun schon die Portsetzung - bei meiner Ma ist das ja kein leichter Eingriff. Vor 9 Jahren (als sie das Analkarzinom hatte) bekam sie auch einen Port auf der rechten Seite gesetzt. Vor 4 Jahren hatte sie eine Trombose in der Vena Cava - verursacht durch den Port, der bis dahin noch nicht entfernt wurde. Der Port wurde entfernt, aber die Thrombose nicht weiter behandelt.
Als sie im März 2011 an der BSD operiert wurde, wollte man ihr einen Port auf der linken Seite setzen. Die Aktion wurde abgebrochen, weil kein Venenzugang gefunden wurde. Den Ärzten war die Sache zu gefährlich ... .
Und morgen starten die Ärzte einen neuen Versuch - hoffentlich geht alles gut - drückt uns die Daumen.
Meine Ma möchte nun Folfirinox. Sie ist eine Kämpferin und so tapfer ... .

[lydia1011]

Hallo Brigitte,
habe gerade deinen Text gelesen. Habe auch die Diagnose DK seit 3 Wochen.
Schock, Hilflosigkeit, Traurigkeit macht sich breit. Bin verheiratet und habe zwei süße Töchter von fast 16 und 8 Jahren. Deine Worte machen Hoffnung. Danke

[claudia31]

liebe Andrea...wie gehts deiner Mama???? seit deinem letzten Eintrag sind 10 Tage her, ich mach mir Gedanken....

Immer und immer wieder verteufel ich diesen unnützen Krebs...alles hätte seinen Sinn im Leben...ALLES? ich seh das nicht so, wahrlich nicht.

Allen Betroffenen viel viel Kraft...es ist zum...!