Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Funki]

Hallo heike,

das mit Herzklopfen kenne ich auch. (leichte Form)
Bei mir wurde bevor ich Xagrid angefangen habe
eine Herzuntersuchung gemacht (beschallung).
Nur um sicherzugehn, das es passt.
Bei mir ist es eine Nebenwirkung, sagt auch meine Ärztin.
Müdichkeit hatte ich am Anfang immer, wenn die Dosis erhöht wurde.

Wegen Pfordaderthrombose,
wurde bei dir die Leber auch Untersucht?

[heikeffm]

hallo zusammen,
vielen dank für die schnellen antworten und reaktionen auf meine geschichte.
tut mir leid, daß ich mich so lange nicht gemeldet habe, mir geht es schon seit einigen wochen nicht sehr gut; schwindel und starke sehstörungen machen mir den alltag "ungemütlich", zusätzlich zu dem herzpochen. (wogegen ich übrigens akut je 300mg magnesium -genauer magnesiumcitrat-einnehme; manchmal hilft´s!)
@funki: meine pfortader- und milzvenenthrombose wurde durch sonographie und ct entdeckt, eine punktion der leber wurde nicht vorgenommen, falls du das mit "wurde bei dir die Leber auch untersucht?" meinst. meine leberwerte sind natürlich leicht erhöht, das läßt sich leider in einem großen blutbild jedes mal darstellen.
@sweetmaus: ich versuche immer, vor jeder einnahme eines medikamentes etwas zu essen, damit es besser verträglich ist. leider hilft mir das in diesem fall nicht, aber trotzdem danke für den tipp.
welches medikament hast du denn vor xagrid eingenommen und wie lange und mit welchen nebenwirkungen?
@st.georg: vorhofflimmern ist eine beängstigende und ernst zu nehmende angelegenheit! ich bin schon mal in die notaufnahme, weil ich dachte, ich hätte einen infarkt oder eben ein vorhofflimmern, war aber glücklicherweise nicht der fall. danke für deine dringende warnung, das ernst zu nehmen, wenn die ärzte es schon nicht tun. ein langzeit-ekg habe ich auch schon machen lassen. an dem tag ging es mir aber gut und so waren natürlich keine herz-rythmus-störungen festzustellen! gegen die einnahme eines beta-blockers habe ich momentan noch eine aversion, weil ich hoffe, das vielleicht mit sanfteren methoden in den griff zu bekommen?! s(iehe oben, magnesium.)
wie geht es dir denn jetzt bez. herzpochen?
habe heute gesehen, daß du darüber nachdenkst, aus dem beruf auszusteigen. wenn du mit spaß und befriedigung arbeitest, mach es, solange du kannst. wenn es dich belastet und dir mehr streß als freude bereitet, könntest du vielleicht versuchen, zu reduzieren oder ganz aus der tretmühle rauszukommen. ich denke, es gibt auf jeden fall einen zusammenhang zwischen den thrombos und unserer psyche bzw. unserem wohlbefinden, denn wir sind mehr als die summe unserer einzelteile.

gerade mache ich mir große sorgen um meine katze, die seit stunden weg ist, und das bei dieser eiseskälte. prompt habe ich eine sehstörung/augenmigräne bekommen. schlafen kann ich heute bestimmt nicht, habe kein gutes gefühl...

grüße euch alle

[Sweetmaus]

Hallo Heike,

ich habe die Therapie mit Litalir begonnen. Die Werte waren sehr schnell fast im Normalbereich mit diesem Medikament, was ja auch gut ist. Mein Ausgangswert betrug 1.6 Mio Thrombos. Allerdings hatte ich einige Nebenwirkungen. Es bildeten sich Ödeme und ich hatte ständig eine entzündete Mundschleimhaut. Mein Häm hat mich dann umgestellt auf Xagrid, welches ich wesentlich besser vertrage. Es ist auch noch nicht ganz erwiesen, ob Litalir bei Langzeiteinnahme nicht eventuell eine Leukämie hervorrufen kann. Dieser Gedanke hat mich dann auch ziemlich beunruhigt. Ich war 37 bei Diagnosestellung und hätte das Medikament ein Leben lang nehmen müssen. Im Moment geht es mir gut, Sehstörungen habe ich zwar auch hin und wieder, aber daran habe ich mich gewöhnt. Ich weiss auch, wenn ich Sehstörungen habe, ist mein Thrombowert meisst auch wieder etwas höher. Im Moment aber ist er bei 500.000 und damit bin ich und auch der Arzt zufrieden. Leider habe ich unter Xagrid Bluthochdruck entwickelt, der wird nun mit Betablockern behandelt.

Ich wünsch Dir alles Liebe,
Sweetmaus

[Funki]

Hallo

war letzte Woche beim Herz-Echo.
Dachte es könnte schlimmer geworden sein,
da im KH mir es angeraten wurde. (Herzklappe schließt nicht richtig)
Passt aber alles. *megafrei*
Ist so minimal, das ich wahrscheinlich nie schwierigkeiten bekomme.

@ange
wegen einer Rückenmarkpunktion musst du keine angst haben.
Hab es mich auch viel schlimmer vorgestellt.
Dank Narkose hab ich da nichts gespürt.
Nur der blöde Sandsack, wo man dan glaub 4h drauf liegen muss, störte ein wenig.
Angst was da raus kommt.
Ist es nicht besser wenn man es genau weis?
So denk halt ich.

@heikeffm
genau das meinte ich
Sowie ob auch die Leber im CT angesehen wurde.
Liegt mir halt am Herzen...

@ Marusja
Man muss den Arbeitgeber nicht bescheid geben, unter welche krankheit man leidet.
Also ist es dir selbst überlassen.
Bei schwierigkeiten kann auch der Betriebsrat oder Arbeitnehmervertretung
helfen.

Bei mir weis auch jeder bescheid.
Genau wie bei ange.

Hast du schon Schwerbehindertenantrag gestellt?

[ange]

guten Morgen,

Ja, es stimmt schon, ist besser wenn man weiss was genau los ist.
Im Moment ist es halt nur, eigentlich fühl ich mich ganz gut, seit ich ass nehme habe ich auch kaum noch beschwerden, nur so mal nen bisschen kopfschmerzen oder Schlapp. Deshalb ist es irgendwie so weit weg, und wenn ich dann doch noch mehr medikamente nehmen muss dann ist es ganz nah dran, das ich krank bin. Ich weiss nicht recht wie ich das ausdrücken soll, schwer zu beschreiben.
Aber insgesamt bin ich froh, das ich nun endlich weiss, warum es mir immer so schlecht ging, und ich diese diffusen Schmerzen hatte.

Einen schönen sonnigen Tag wünsche ich allen, hier ist es eisig aber total schön!!
liebe grüsse
ange

[St. Georg]

Hallo Ihr alle,
in den aktuellen Austausch möchte ich ein paar Anmerkungen einbringen:
@Heike
Die Auswirkungen auf das Herz-Kreislaufsystem ist bei mir immer zu spüren, wenn das Xagrid in das Blut übergeht, bei mir also ca. 1 Stunde nach der Einnahme. Ja, Magnesium nehme ich auch recht häufig, bin in letzter Zeit von Wadenkrämpfen geplagt (fahre allerdings viel mit dem Rad zur Arbeit, was im Moment wg. der Kälte nicht geht und mir deshalb fehlt).
Mit der Arbeit ist es so eine Sache; ich bin häufig sehr gestresst, die Belastung nimmt auch auf Grund von einer zu knappen Personaldecke immer weiter zu. Sobald möglich, werde ich also ganz aussteigen, geht nicht mehr anders.
@Marusja
Mein Arbeitgeber weiß nur, dass ich gelegentlich zum Arzt gehe, mehr nicht. Das halte ich seit ca. 4 Jahren durch. Hilfe hatte ich indirekt schon angefragt (Teilzeit, Vorruhestand) - wird aber hier nicht akzeptiert (Verweis auf fehlende staatl. Förderung). aber das ist schon wieder ein anderes Thema.

Ansonsten habe ich jetzt, einer Empfehlung aus diesem Forum folgend (danke!), einen Antrag im Sinne SGB IX gestellt (Behinderung) - viel Hoffnung habe nicht, aber will es zumindest versucht haben.
Interessant ist für mich auch, dass häufig über Sehstörungen berichtet wird - das ist auch mein Thema. Mich interessiert, wie sich das bei Euch bemerkbar macht und wie häufig. Meine Ärzte (Hämatologe und Augenarzt) sagen zu dem Thema gar nichts.
Allen viele Grüße und besten Dank für die angenehme Kommunikation!
St. Georg

[ziehbrunnen]

Hallo St. Georg, bei mir stellen sich die Sehstörungen bestimmt
1x pro Woche ein, manchmal auch häufiger. Das sieht dann so aus, daß ich um beide Augen herum so einen schachbrettartigen flimmernden Ring habe,
der einem ein scharfes Sehen unmöglich macht. Das dauert meistens
so ca. 30 bis 40 Minuten. Ich setze mich dann hin und warte, bis es
vorbei ist. Wird ja bei Dir ein bischen schwierig sein, wenn Du noch
arbeitest. Diese Sehstörungen gehören zum Krankheitsbild der ET
und sind keine Medikamentennebenwirkung.

Gruß ziehbrunnen

[ange]

Hallo St. Georg,

mittlerweile weiss ich jetzt auch das die Sehstörungen dazu gehören... ich konnte das nie einordnen. ( man schiebt ja vieles auf Stress oder solche Sachen, seit meiner Diagnose weiss ich nun bescheid ...)

Ich habe es zum Glück bisher nur sehr selten, dann mal ein Flimmern vor den Augen, einmal hatte ich es auf einem Auge sehr stark, mit Flimmern und Blitzen sehen. Meistens ist es recht schnell wieder weg, das längste waren so ca. 30 min.

lg
ange