Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sweetmaus]

Hallo Kopfhoch,

habe mit grossem Interesse Deine interessanten Ausführungen gelesen. Du sprichst mir sehr aus dem Herzen und Deine positive Einstellung, die Du trotz der Erkrankung hast, finde ich toll. Ich versuche auch tagtäglich, positiv zu denken. Mir gelingt es auch immer besser, da es mir momentan gut geht mit der ET. Ich bin 42 Jahre alt und seit 2007 an ET erkrankt (bzw. weiss ich seit 2007 davon, mein Hämatologe nimmt an, dass ich schon länger erkrankt bin). Ich nehme Xagrid, um die Thrombozyten zu senken. Momentan liegen sie bei 600.000. Beschwerden habe ich im Moment keine. Ich arbeite volltags und fahre auch in meiner Freizeit viel Rad, das tut mir sehr gut. Mein Partner unterstützt mich sehr, auch wenn ich mal einen Durchhänger habe.
Den Zustand der Schockstarre nach der Diagnose habe ich auch durchgemacht, aber nun - 4 Jahre nach Diagnosestellung, habe ich gelernt, mit der Erkrankung umzugehen. Mein Ziel ist es, mit der Erkrankung alt zu werden und ich setze alles dran, dass ich das schaffe.
Deine Idee, eine Homepage ins Leben zu rufen, finde ich super. Es gibt einfach zu wenige Foren, in denen man sich über ET/PV austauschen kann.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[Marusja]

Hallo alle zusammen,

ich bin 24 Jahre alt und vor zwei Wochen habe ich die Diagnose bekommen, dass ich ET habe. Ich bin also noch ganz neu auf dem Gebiet und kenne mich noch so garnicht aus. Der Arzt konnt mir das alles auch nur in seiner "Fremdsprache" erklären so dass ich kaum was verstanden hatte.

Verstanden hatte ich nur, dass ich ein Niedrigrisiko Partient bin, da ich halt noch so jung bin und meine Thrombozyten zurzeit noch auf 600.000 beschränkt sind. Musste nun die Pille absetzen und erstmal ASS nehmen. Ganz dringend hat er mir den rat gegeben abzunehmen.

Da bei meinem Freund und mir der Kinderwunsch ja auch noch da ist, ist meine Frage ob jemand mit dieser Krankheit schwanger geworden ist und ob es da komplikationen gab? Wir waren am überlegen, ob wir unseren kinderwunsch vorziehen, bevor die krankheit halt schlimmer wird.

Viele Grüße

[ange]

Hallo Zusammen,

durch Zufall habe ich entdeckt, das es hier einen Thread zum Thema gibt!!

Ich habe heute die Diagnose Essentielle Thrombozythämie bekommen. Nachdem ich im letzten Jahr 3 Fehlgeburten hatte, dann ständig Kopfschmerzen und undefinierbare Gelenk oder Muskelschmerzen hatte wurde mir Blut abgenommen, die Thrombos waren leicht erhöht, Termin zur Kontrolle. Allerdings kam ich vorher ins Krankenhaus wegen irgendeines Infekts ( ist bis heute nicht geklärt was es war) da waren die Thrombos auf fast 900.000. Überweisung in die Hämatologie, da wieder Blutabnahme und heute endlich das Ergebnis... Ich habe mich schon länger damit beschäftigt, da der Verdacht ja bestand. Nun erstmal ASS 100, meine Frauenärztin hat mich jetzt zu einer Kinderwunsch sprechstunde überwiesen, um zu schauen, welche Medikamente man geben sollte. Da der Prof zu meinem Hausarzt gesagt hat eine Therapie aus Interferon ( oder so ) und ASS. Meine Frauenärztin aber meint, das wäre warscheinlich gar nicht nötig, nen bisschen heftig. Daher soll ich das dann noch abklären lassen. ( ein gesundes Kind habe ich, ohne Probleme vor 3,5 Jahren bekommen )
Vielleicht hat hier jemand Erfahrung damit. und was ist das Interferon denn für ein Zeug??
Vielen Dank
Ange

[Funki]

Hallo ihr beiden.

Kinderwunsch und ET.
Es ist möglich.
Besser ist es halt ohne Medikamente auszukommen.
Glaub Interferno wird meistens dafür verwendet.
Normalerweise 1halbes Jahr umstellung.
(Falls man davor was anderes genommen hat)
So hat es meine Hämatologin mal gesagt.

Siehe hier.
Hier auch noch eine interesante Seite.

[ange]

Hallo Funki,

vielen Dank! Ja die Seiten sind wirklich interessant!!
Da bekommt man wenigstens einen Einblick was auf einen zukommen könnte.
Ich werde jetzt das Gespräch nächste Woche mal abwarten und hören, was die mir dann empfehlen werden.
Natürlich hoffe ich das sie eine für mich optimale Therapie finden und wir eine erneute problemlose Schwangerschaft erleben dürfen!!!

Liebe Grüsse
ange

[Marusja]

Vielen Dank für die Antwort.
wir werden unseren kinderwunsch wahrscheinlich im nächsten jahr... (aber nur wenn die werte stabil bleiben) verwirklichen...

was mich noch beschäftigt, ist das problem mit der arbeit. Noch weis mein arbeitgeber nicht über meine krankheit bescheid. Ich weis auch nicht, ob ich ihm überhaupt bescheid geben muss. Wisst ihr da vielleicht mehr?

viele grüße
marusja

[ange]

so....
heute habe ich endlich mal meinen Arztbrief bekommen!
Dort wird mir auch empfohlen für eine eventuelle Schwangerschaft mit einem Gynäkologischem Zentrum zusammen zu arbeiten... Wie gesagt dazu erfahre ich ja dann mehr nächste woche.
Da bei mir die Knochenmarkspunktion noch nicht gemacht wurde, muss ich da wohl oder übel ja auch noch hin ... da graut mir vor.
Ich habe auch Angst davor, was man da noch so alles entdecken könnte... eine schlimmere Form oder so? Ich werde dann mal nächste Woche schauen, was die sagen, ob ich das alles jetzt vor einer geplanten SS machen muss oder ob das nicht so eilt...
Wirklich aufgeklärt wird man ja nicht über diese Erkrankung. Ich habe jetzt viel gelesen, mich versucht schlau zu machen, aber dennoch finde ich das alles verwirrend.
Ich fühl mich manchmal auch so leer, zwischen krank, gesund, top-fit. Man könnte sagen die Gedanken fahren Achterbahn.
einen schönen abend an alle, werde jetzt mal versuchen den Kopf auszuschalten
liebe grüsse
ange
@ Marusja
Ach so, ich denke das musst du selber einschätzen in wie weit du deinen Chef einweihst. Meine Chefin weiss über alles bescheid, und da bin ich auch froh drum, denn wenn es mir mal nicht gut geht, dann weiss sie warum. und auch meine Kollegen wissen bescheid, so bekomme ich alle Unterstützung, wenn ich sie mal brauche.