aggressive Fibromatose

[Nabonil]

Hallo ihr lieben!
Ich habe alle Beiträge gelesen ab 2010, bevor ich mich entschieden habe, dass ich meine Geschichte auch hinschreibe. Bei mir ist von einen Tag auf die anderen eine Puckel gewachsen auf mein Rücken in BWS bereich besser gesagt, von eine Stunde auf die anderen (ich bin Altenpflegerin und bin mittag ins Arbeit gegangen und ca. um 19 Uhr habe meine Rücken stark verzogen bei ein nette aber schwere alte Herr beim Lagern. Hat ein moment wehgetan, aber danach habe weiter gearbeitet. Danach am Abend, wann ich zu Hause war, habe irgendwas fremdes gespürt auf mein Rücken, und da war es ), direkt neben dem Wirbelsäule. Es war in 2010 November. Erstmal war verdacht auf Muskelriss, meine Ärztin hat gesagt es vergeht schon wieder. Habe trotzdem weiter gearbeitet und in Januar war mir schon seltsam, dass es größer wird, statt zu verschwinden. Bin wieder zu meine Ärztin gegangen und hat sie mich dann zu eine Chirurg Überwiesen. Der hat dann MRT angeordnet und so habe ich erfahren, dass es ein Tumor ist und keine Muskelriss. Der Dr. hat mir gleich mitgeteilt, dass er es raus operieren muss.(ohne Diagnose) Habe nach ein Biopsie gefragt, aber er hat gesagt, dass es nicht nötig ist. Er hat mir mitgeteilt, dass er es Ambulant operiert, weil er in sein Praxis eine OP raum hat, und wenn es bösartig ist, dann schneidet er tiefer. Diese letzte Worte begleiten mich noch heute. Ich habe alles versucht, dass es nicht Ambulant operiert wird, weil ich habe eine kleinen Sohn, der war damals 4 Jahre alt, ich bin alleinerziehend und wohne auf dem 3 Stock ohne Aufzug. Aber leider hat meine Hausärztin auch abgeblockt und hat nur gesagt, dass so was wird immer Ambulant operiert.
Ich habe mich mein Schicksal ergeben, und ich wurde am 14. Februar 2011 operiert. Nach der OP, habe gelernt, was richtige schmerzen bedeuten. (Die Geburt meines Sohnes, war ein Kinderspiel mit 12 Std. wehen und saugglocke in vergleich mit diese) Der Dr. hat gesagt, er müsste bis der Lunge schneiden.
Ich müsste nach Hause gehen wann ich richtig wach war, aber nächste Tag wieder zum Kontrolle zurück gehen. Es war ein Quall bis der 3. Stock rauf zu gehen. Meine Mutter und meine Nachbarin haben mich draufgetragen. (Mutter 64, Nachbarin 75) Habe ganze Nacht nicht schlafen können, habe Fieber bekommen und sehr starke schmerzen gehabt. Nächste morgen dann zum Kontrolle zurück und wieder nach Hause. Dr. hat gesagt, Fieber ist ganz normal, nach eine so große OP. Nachmittag bin ich kurz ohnmächtig geworden, der Wunde hat stark gesuppt, was ich nächste Tag der Dr. gesagt habe. (er hat aber auch gesehen, weil Handtücher habe auf die Verband getan, dass nicht alles voll wird) Er hat gesagt, ja, es ist eine große Wunde, aber morgen wird es besser. Habe noch immer Fieber gehabt, ich müsste aber wieder nach Hause. Habe extrem viel Schmerzmittel geschluckt, es war aber weiterhin unerträglich. Habe die sekunden gezählt, wann es endlich besser wird. Es wurde schlimmer. Am 17. Februar, habe der Chirurg angerufen, dass ich sehr stark blute, Fieber und starke schmerzen habe und ich mich gar nichts mehr bewegen kann. Er hat gesagt, er ruft mich zurück. 3 Stunde später hat er mich zurückgerufen und dürfte endlich ins Krankenhaus. Mein kleiner Sohn hat es alles mitgekriegt.
In Krankenhaus, haben CT gemacht, danach haben die Wunde wieder geöffnet, weil es war voll mit Flüssigkeit. Es war hoch entzündet, ab dem Tag war ich 15 Tage lang in Krankenhaus und täglich haben die Wunde offen durchgespült. Es war nicht schön. 1 Tag vor meine Entlassung haben sie mit mir mitgeteilt, dass es eine bösartige Fibromatose Desmoid ist, aber dass es keine Metastasen macht, es kann aber wieder wachsen, weil der Chirurg hat nicht alles entfernt. 9 woche hat es gedauert, bis die Wunde geheilt war, danach bin ich gleich wieder Arbeiten gegangen. (Bestrahlung konnten sie nicht machen, weil die Narbe hätte wieder geplatzt) Es war ein fehler, was ich erst jetzt begreife. Seit der OP, habe keine Nacht mehr durchgeschlafen, wg. der schmerzen am Nacht.
In Juni war MRT kontrolle, es war nur die Narbe sichtbar. Ein Tag vor heilige Abend, habe eine kleine Schwellung gemerkt bei der Narbe, aber vor Weihnachten wollte nicht zum Dr. wg. mein Sohn.
27. Januar 2012 habe meine nächste MRT gehabt, mit plötzlich auftretende Kontrastmittel allergie. 1 Woche später habe die ergebniss bekommen. Es ist alles zurück in mehrere Herde und es ist größer als erstemal. Habe Überweisung bekommen zum UniKlinik, dort haben sie nochmal MRT gemacht und Biopsie. Es war mitte Februar. Seitdem warte ich auf eine OP-Termin, und spüre dass es wächst. Ich kann mein Angst nicht mehr wegdrücken oder ignoriren. Fühle mich sehr Hilflos. Mein Sohn ist erst 5 Jahre alt.

Würde mich freuen über euere Rat. Danke und Liebe Grüße euch allen.

[Lenalie]

Hallo Nabonil,

ich bin immer wieder entsetzt, wenn ich so was lese! Was sind das bloß für Ärzte, die so handeln???

Ganz wichtig ist für dich, dass du dich von Experten behandeln lässt, die sich wirklich mit so etwas auskennen. Die findest du nur in Sarkomzentren. Die Ärzte dort haben Erfahrung mit dieser Tumorart. Liste findest du hier: Einehttp://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Versuche, alle Unterlagen zu bekommen. Berichte, CTs, MRTs, hole dir einen Termin. Du hast immer ein Recht auf eine Zweitmeinung.

An deiner Stelle würde ich die nächste OP nur noch von Sarkomexperten machen lassen!!! Es ist schon zu viel falsch gemacht worden.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!!! Nimm es selbst in die Hand, mach dich selbst zum Experten, das ist meiner Meinung nach sehr wichtig für uns Sarkompatienten.

Liebe Grüße Lenalie

[Nabonil]

Danke für deine Antwort Lenalie, ich habe die Liste gleich ausgedruckt und habe für meine Hausärztin gegeben. Ich gehe morgen früh um 8.30 wieder zu ihr, ich hoffe dass sie etwas erreichen kann, und meine Behandlung endlich anfängt. Nachdem ich gelesen, habe was ihr alles für Behandlungen habt und Medikamente..., fühle mich richtig mies, weil bei mir gar nichts weiter geht. Ich muss es Überleben wg. mein Sohn. Alles Gute und Danke nochmal! Morgen melde mich wieder.

[Nabonil]

Hello! Ich war heute bei meine Hausärztin, sie hat versucht ein zuständige Dr. zuerreichen von der Uniklinik. Leider hat nur mit ein Manager sprechen können, und er hat gesagt, dass er mit der Oberarzt redet von der Plastische Chirurgie und nächste Woche rufen sie uns an. (Plastische Chirurg wird dazugezogen, weil die Wunde sehr groß wird, und es decken müssen irgendwie.) Es wird wieder geschoben.
Habe mit meine Ärztin die Alternativen besprochen und so gehe ich mich zu Vorstellen in eine andere Krankenhaus, auch in Regensburg. Ich glaube es ist kein Sarkomzentrum, aber ich habe nicht viel möglichkeit in andere Stadt was zu suchen, weil es wäre dann bedeuten, dass ich mein Sohn Wochen lang nicht sehen kann, und das kann ich nicht, weil er ist hoch sensibel und auch kränklich. Ich muss in sein nähe bleiben. Ich wohne in Straubing.
Am Montag habe ich nachmittag Termin um 14.15, hoffe dass es gut geht. Melde mich danach.

[Nabonil]

Hello! Mein Termin heute fällt weg, weil habe von der Uniklinik Anruf bekommen, dass ich am Mittwoch mein Operationstermin bekomme. Muss ich rauf fahren wg. der Besprechehung von der Operation. Normalerweise steht die Uniklinik Regensburg, auch auf dem Liste, es ist auch ein Sarkomzentrum. Jetzt habe so lange gewartet, ich hoffe dass ich eine gute Arzt bekomme.
Wenn ich bei der Besprechung zweifel habe, kann ich noch immer wechseln, oder?
Bis bald...

[Lenalie]

Liebe Nabonil,

ich drücke dir ganz fest die Daumen! Werde am Mittwoch an dich denken!
Frage alles, was du wissen willst. Normalerweise werden sie dir alles erklären.
Wenn du von Sarkomspezialisten operiert wirst, ist es auf jeden Fall besser.

Alles Gute für dich!
Lenalie

[Nabonil]

In 1 Stunde fahre nach Regensburg, habe fast ganze Nacht nicht geschlafen . Hoffe, dass ich eine Chance habe die ganze zum überstehen. Mein Sohn begleitet mich, weil er liebt Zugfahren. Versuche einen schönen Tag für ihn zu machen. Liebe Grüße Melde mich danach

[Nabonil]

Ich bin um 17.30 nach Hause gekommen von Regensburg. Mein OP-Termin steht fest. Am 11.04. Ich versuche bis dahin mein Zeit intensiv zu nutzen mit mein Sohn. Der Dr. meint, dass es gut gehen wird. Er wird erstmal alles in ganze rausschneiden, danach 10 Tage mit Schwamm bedecken und wenn nötig ist, dann schneidet noch mehr. Hängt alles von der Pathologie ab, dass auf erste alles rauskommt oder nicht. Endlich habe mein Termin, aber glücklich bin ich irgendwie nicht. Wenn es die Wirbelsäulenknochen angegriffen hat, dann entfernen davon auch ein Teil.
Bitte drückt mir die Daumen. Liebe Grüße und alles Gute euch allen. Freue mich euere Geschichte kennengelernt zu haben, es macht mir Mut. Ich melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin.

[Lenalie]

Liebe Nabonil,

ich wünsche dir, dass alles gut verläuft. Hab Vertrauen, es wird sicher gut gehen. Ich drücke dir fest die Daumen!

Lenalie

[franzenpferd]

hallo nabonil, ich habe deine geschichte vom 20.03. gelesen, das ist ja wirklich herzzerreisend das zu lesen, die sorge um dein kind und um dich selber kann ich sehr gut verstehen, ging mir letzten september genauso als mein leber angiosarkom festgestellt wurde, seitdem habe ich 30cm bauchschnitt narbe. hatte auch riesen sorge um meinen sohn 8jahre der auch noch diabetiker ist, aber ich mag dir mut machen, auch deine op ist zu schaffen du bist noch jung du wirst das bewältigen die gedanken an die kinder können unwahrscheinlich kraft geben das wird auch bei dir so sein.
ich werde dir an diesem tag die daumen ganz fest drücken, und fest an dich denken, du schaffst das,da bin ich mir sicher,
viele liebe grüsse
heidi

[Nabonil]

Morgen gehe ich ins Krankenhaus. Dazwischen haben wir wieder was zum verkraften, weil meine Mutter hat am Freitag halbseitige Gesichtslähmung erlitten und haben bei ihr beim CT eine Gehirn Tumor festgestellt. Wenn ich von KH rauskomme, muss sie sofort operiert werden. Weiß ich gar nicht, dass ich überhaupt die Ärzten die schwellung auf mein rechte Knöchel zeigen soll, was in die letzte 5 wochen gewachsen ist. Hoffe, dass es jetzt nur noch besser wird. Danke für euere Anteilnahme, ihr seid sehr Lieb!! Wünsche euch alles Gute, und hoffe, dass in 1 Monat mich melden kann. Ihr habt auch schon so viel überstanden, ich schaffe es auch.

[franzenpferd]

hallo liebe nabonil,
ich wünsche dir von ganzem herzen ganz viel kraft für deinen klinikaufenthalt und alles alles gute, melde dich einfach wenn du wieder zurück bist.
drücke ganz doll die daumen, kopf hoch!!!!
vlg heidi

[rebecca28]

Hallo,

habe mir die letzten tage die zeit genommen alle 42 seiten zu lesen. habe meine diagnose fibromatos erst vor ca. 4 monaten bekommen.habe auch einen maraton von einem arzt zum anderen hinter mir. bin schließlich in innsbruck an der uniklinik gelandet,doch dort wissen die ärzte auch nicht so recht bescheid. mache momentan eine therapie mit glivec.(seit ca. 3 monaten). habe letzte woche bescheid bekommen das der tumor seit dezember nicht mehr gwachsen ist. meine ärztin meint ich solle zufrieden sein, habe aber immer im hintergedanken was passiert nach den restlichen 2 monaten wo ich glivec noch nehmen muss.ich habe sie gefragt was danach kommt und sie hat mir keine antwort gegeben. eine operation kommt nicht in frage weil der tumor zu groß ist und an einer komplizierten stelle liegt, zwischen schulter und brust. bin schon langsam am ende meiner kräfte, und wenn ich zb die geschichte von manu lese wird mir schlecht. ich habe eine sohn mit 18 monaten, und versuche imund meinem mann gegenüber immer die starke zu spielen damit niemand merkt wie es mir wirklich geht. aber ich glaube da bin ich nicht die einzige...
lg

[bettinaluna]

Hallo,
habe eigentlich hier noch nicht wirkl. viel geschrieben, mehr gelesen, dachte mir dann, man ist doch nicht sooooo alleine.
Ich fühle mit den Betroffenen echt mit (auch mit Dir) bei mir ist anders, mein Sohn ist seit zwei Jahren an diesem sch.............erkrankt. Ein auf und ab und bin gerade auf der Suche nach einer gescheiten Klinik, da der Fibo, so haben wir ihn genannt, am rechten Unterbein ist. Da wir noch in ein neues Bundesland verzogen sind, versuche ich Informationen zu bekommen. Denn er wurde schon 2/3 mal in Bochum operiert. Ist mir eigentl. auch egal wie weit ich fahren muss. Bochum selbst ist gut, aber man muss starke nerven haben. Die Ärzte stellen fest u. wollen nur die OP. Alles andere interessiert sie nicht.
Wir haben jetzt gewartet, Fibo ist innerhalb v. 6 Mon. nicht gewachsen. Versuchen es mit Energiearbeit.
Ich fühle echt mit Dir mit und wünsche Dir das du auch einen Weg findest das es dir besser geht. Woher kommt dieser Mist nur, wenn man das wüsste.

Herzliche Grüße
Tina

[rebecca28]

hallo bettinaluna,

ich finde es besonders schlimm wenn kinder an diesem sch.... erkranken. ich glaube die meiste belastung ist der gedanke dass es eigentlich keine richtige heilung gibt. es ist ein immer wiederkehrendes problem. deinen sohn haben sie schon operiert, meine ärtzin will von einer operation nichts wissen. nach den ganzen berichten die ich hier gelesen habe, glaube ich dass eine operation nicht das richtige ist. auf deine frage woher diese erkrankung kommt, kann ich dir keine antwort geben. ich glaube bei mir war die schwangerschaft der auslöser.

lg rebecca