Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Nolle]

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[ange]

Hallo Nolle,

klar, wenn kein Medikament anschlägt bzw. die Nebenwirkungen so stark sind, dann sucht man natürlich eine andere Lösung. Zum Glück hast du die KMT ja gut überstanden!! Und Geschwister sind in einer solchen Situation ja wirklich ein Segen!
Naja... hast mich ja schon richtig verstanden mit dem Freiwillig . Ne, aussuchen tut sich wohl keiner eine solche Krankheit, bzw überhaupt eine kranheit.
Für mich käme eine KMT erst in Frage wenn nichts mehr hilft, oder aber mein Knochenmark zu stark geschädigt ist. Also, wenn es einfach nicht mehr anders geht und es ein Muss wäre. ( zum Glück stellt sich mir die Frage gar nicht )
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund, ich hatte im vergangenem Jahr 3 Fehlgeburten, keine Ursache wurde gefunden, sogar die Gerinnung wurde kontrollier usw... alles okay. Ich bekam ständig Kopfschmerzen, und merkwürdige Schmerzen in den Gelenken und Muskeln. Das einzige was mir half war Aspirin. Ich habe schon an mir selbst gezweifelt und alles auf die Psyche geschoben... Ich war im November zum Blutbild, da wurden leicht erhöhte Thrombos festgestellt, sollte dann nach 3 Monaten wieder kontrolliert werden. Vorher bin ich ins KH gekommen, wegen eines Infekts, dort dann alle Blutewerte ganz hoch, ich durfte nicht nach Hause... Empfehlung einer KMP. Ich habe das dann mit meinem HA besprochen und bin in eine Klinik die einen guten Ruf in der Hämatologie hat. Dort wurde ich auf den Kopf gestellt, MRT, EKG, US, ständige Blutabnahme. Ergebinis, JAK 2 Positiv, vergrösserte Milz, auf zur KMP, Bestätigung der ET und laut Blutbild steht noch der Verdacht einer PV.
Da wir noch weiteren Kiwu haben, Therapie mit Pegintron und ASS 100. Kaum Nebenwirkungen, ausser Müdigkeit, und nun hoffe ich das die Werte sich stabilisieren. Im Moment fallen die Thrombos gut, leider pendelt es noch zu sehr....
Das war die Kurzfassung
Mir geht es zu Zeit super, als wenn nichts wäre... ausser der verdammten Müdigkeit!! :-) Aber da hält mein Sohn mich schon fit

Ich drück dir die Daumen, das es weiter so gut bergauf mit dir geht und du bald keine Medis mehr brauchst!!
Liebe Grüsse
ange

[Nolle]

Meine Thrombos waren beim Blutspenden schon in einem Bereich den man vor Ort nicht messen konnte, auch meine Hausärztin konnte es nicht messen deswegen hat sie mich sofort zu einem Onkologen geschickt, welcher dann erstmalig ca. 1800 Tsd pro µl. und genau ab diesem Zeitpunkt hat der Arzt mir gesagt, das mit diesen Werten eine große Thrombose gefahr, ich war zehn Wochen am Stück Krankgeschrieben bis sich meine Thrombos erstmal wieder unter 1000 lagen.
Danach bin ich in die Onkologische Schwerpunkt Praxis gewechselt und dort wurde ich zwar wunderbar behandelt und war auch teilweise zweimal die Woche in der Praxis, aber wenn ich mein Therapie Pass finde, dann kann ich mal ein extrem kurviges Diagramm aus den Thrombo Werten machen

Irgendwie klappte es nicht so wirklich, die Thrombos auf einem akzeptablen Wert zu halten, ich war eigentlich nur selten unter 450 meist immer so um die 600-800, teils auch bei Höchstdosis, bis ich nach fast 2 1/2 Jahren genug hatte und mich für die KMT entschied.
War nicht ganz einfach, ich wusste zwar das alle hinter mir stehen werden, aber irgendwie wollten alle das ich es lieber nicht mache.
Das ist auch ein Aspekt den du beachten solltest, jedes Jahr kommen hunderte neue Medikamente auf dem Markt, irgendwann ist auch wieder etwas für unsere Krankheit dabei, auch wenn sie noch nicht so lange bekannt ist oder so häufig auftritt wie andere Krankheiten.

Was ich auf jeden Fall gelernt habe ist: Immer den Kopf oben halten und daran denken, das es jederzeit besser werden kann.
ich habe von einer Studie gehört, die die Auswirkung der Medikamente in Bezug auf die Ernährung testet, frag doch mal die Ärzte wie weit die dort sind oder wenn du magst daran teilnehmen kannst.

[ange]

Hallo Nolle,

ja mit den Werten ist das ja so eine Sache, wenn man keinerlei Beschwerden hat, dann machen sie ja meistens erst was wenn sie die Millionen Grenze erreicht haben. Sonst schon vorher.
Meine Thrombos fallen zur Zeit sehr gut, jetzt bei 480.000, und es geht mir gut. Von daher stellt sich mir nicht die Frage irgendetwas zu ändern.
Vor allem auch wegen des Kinderwunsches, da fühle ich mich zur Zeit auch sehr gut beraten und betreut. Ich muss halt Geduld haben, das ist das Schwierigste an der Sache
Ansonsten habe ich die Krankheit akzeptiert, geniesse so wie es grad ist und hoffe das sie sich nicht ins negative verändert!! Aber auch dann wird sich ein Weg finden!!
Ich wünsche allen ein schönes Osterfest und ein paar ruhige Feiertage!
Liebe Grüsse
Ange

[ange]

Hallo Antje,

wie sieht es bei dir aus??
Gibt es endlich ein Ergebnis mit dem du was anfangen kannst??
Liebe Grüsse

Ange

Und schöne Ostern!!

[Nolle]

Ja das mit dem Kinderwunsch kenn ich.
Ich muss mich noch gedulden bevor ich mit Kindern planen kann, ca. 2-3 Jahre, aber ich bin ja noch Jung

Wünsche auch allen ein schönes Osterfest und schöne Feiertage.

lg Nolle

[sunny68]

Hallo Nolle,

das ist echt sehr interessant mit Deiner KMT. Als ich im Sep.2011 die Diagnose ET erhalten habe, hatte mir der Hämatologe zwar davon erzählt, aber auch gleich dazugesagt das es nicht in Frage kommt, da es ja nicht ganz "ohne" ist und man auch nicht mit Sicherheit sagen kann das man die Krankhei danach los ist.
Meine Trombozyten waren am Anfang 1,4 Mio und sind dann mit Xagrid erst runtergegangen und auch wieder hoch. Habe den Eindruck wenn ich eine Tablette mehr nehmen muss, das es nach einiger Zeit wieder steigt. Wie hoch war denn Deine tägl. Höchsdosis ? Mich würde auch interessieren, ob Du irgendwelche Bewerden vor der KMT durch ET hattest ?

Ich wünsche Dir alles Gute und das Du schnell wieder ganz fit wirst.

LG
Sunny68