Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[sunny68]

Hallo Nolle,

das ist echt sehr interessant mit Deiner KMT. Als ich im Sep.2011 die Diagnose ET erhalten habe, hatte mir der Hämatologe zwar davon erzählt, aber auch gleich dazugesagt das es nicht in Frage kommt, da es ja nicht ganz "ohne" ist und man auch nicht mit Sicherheit sagen kann das man die Krankhei danach los ist.
Meine Trombozyten waren am Anfang 1,4 Mio und sind dann mit Xagrid erst runtergegangen und auch wieder hoch. Habe den Eindruck wenn ich eine Tablette mehr nehmen muss, das es nach einiger Zeit wieder steigt. Wie hoch war denn Deine tägl. Höchsdosis ? Mich würde auch interessieren, ob Du irgendwelche Bewerden vor der KMT durch ET hattest ?

Ich wünsche Dir alles Gute und das Du schnell wieder ganz fit wirst.

LG
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo,

mein Hämatologe hat mir auch von der KMT abgeraten. Erst wenn nichts mehr hilft oder wenn sich die ET in eine OMF umwandelt, könnte es der letzte Strohhalm sein. Ich finde sehr interessant, was Nolle schreibt und dass es noch eine Möglichkeit gibt. Momentan geht es mir mit der ET sehr gut. Meine Thrombos sind um die 450.000. Leider ist es ein auf und ab mit den Werten, nie richtig konstant. Ich nehme übrigens auch Xagrid wie Du Sunny. Verträgst Du das Medikament gut? Wie ist Deine Medikation? Ich nehme täglich morgens und abends 2 Xagrid.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[ange]

Also ich denke, wenn es einem soweit gut geht, das Knochenmark nicht zu sehr geschädigt ist dann sollte man schon mit einer KMT warten... Denn dies ist nach wie vor ein gefährlicher "Eingriff" Und kein Spaziergang. Und eine Heilung ist ja auch nicht garantiert!!
Aber da raten die meisten Ärzte ja eigentlich auch von ab, wenn es nicht sein muss.
Liebe Grüsse
Ange

[Nolle]

Hi Ihr,

Ich habe teilweise dreimal 2 Tabletten Xagrid am Tag genommen, 2,5mg am Tag sind die empfohlene Höchstdosis glaub ich zumindestens, eine pille hat 0,5mg.

Die KMT ist wirklich gut zu durchdenken, aber ohne etwas zu überstürzen könnte es vielleicht ratsam zumindestens schon mal nach einem potenziellen Spender ausschau zu halten. Wenn man nämlich keine Geschwister hat die passen kann sich diese Suche als ziemlich langwierig erweisen. Ich würde mal einfach beim Arzt informieren für den Fall das, aber ich möchte ja jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen, wer mit der Krankheit und der Medi leben kann und das sind einige, dann ist es besser wenn man eine KMT vermeidet.

lg Nolle

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

ja ich vertrage Xagrid ganz gut, auch wenn ich am Anfang vor lauter Panik bei jeder Kleinigkeit gedacht habe, das es von den Tabletten kommt. Ist natürlich "Quatsch" gewesen
Momentan nehme ich 3 x Tabl. täglich (2 x morgens u. 1 abends) + ASS.
Habe auch den Eindruck das die Trombozyten ganz schön schwanken. Momentan sind sie bei 489.000. Da kann ich ja nicht meckern, aber ich finde es trotzdem komisch das ich dauerhaft Tabletten nehmen muß, obwohl ich mich garnicht so richtig "krank" fühle. Aber man gewöhnt sich dran.

Ganz viele Grüße
Sunny68

[ange]

Hallo Zusammen!

Ja sunny, ich finde das auch immer ein wenig komisch, man fühlt sich ganz gut ( zum Glück) und muss dennoch ständig Tabletten nehmen, oder spritzen. Aber hauptsache es schlägt an, denn sonst würden wir uns wohl nicht so gut fühlen !!!
Einen schönen Wochenanfang an alle!
Ange

[ange]

Hallo!!

Juhu!! Meine aktuellen Werte sind super!! Thrombos bei 409 000!! Das ist doch mal was, und der HK bei 41%
so kann es doch weiter gehen, und das nach nur 10 Wochen Therapie! Das Einzige was mir grad zu schaffen macht, ist ein etwas zu niedriger Blutdruck. Ich könnte den ganzen Tag schlafen Mal sehen, wie der sich jetzt einpendelt....

Liebe grüsse und ein schönes WE
Ange