Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Nolle]

Hi Ihr,

Ich habe teilweise dreimal 2 Tabletten Xagrid am Tag genommen, 2,5mg am Tag sind die empfohlene Höchstdosis glaub ich zumindestens, eine pille hat 0,5mg.

Die KMT ist wirklich gut zu durchdenken, aber ohne etwas zu überstürzen könnte es vielleicht ratsam zumindestens schon mal nach einem potenziellen Spender ausschau zu halten. Wenn man nämlich keine Geschwister hat die passen kann sich diese Suche als ziemlich langwierig erweisen. Ich würde mal einfach beim Arzt informieren für den Fall das, aber ich möchte ja jetzt auch nicht den Teufel an die Wand malen, wer mit der Krankheit und der Medi leben kann und das sind einige, dann ist es besser wenn man eine KMT vermeidet.

lg Nolle

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

ja ich vertrage Xagrid ganz gut, auch wenn ich am Anfang vor lauter Panik bei jeder Kleinigkeit gedacht habe, das es von den Tabletten kommt. Ist natürlich "Quatsch" gewesen
Momentan nehme ich 3 x Tabl. täglich (2 x morgens u. 1 abends) + ASS.
Habe auch den Eindruck das die Trombozyten ganz schön schwanken. Momentan sind sie bei 489.000. Da kann ich ja nicht meckern, aber ich finde es trotzdem komisch das ich dauerhaft Tabletten nehmen muß, obwohl ich mich garnicht so richtig "krank" fühle. Aber man gewöhnt sich dran.

Ganz viele Grüße
Sunny68

[ange]

Hallo Zusammen!

Ja sunny, ich finde das auch immer ein wenig komisch, man fühlt sich ganz gut ( zum Glück) und muss dennoch ständig Tabletten nehmen, oder spritzen. Aber hauptsache es schlägt an, denn sonst würden wir uns wohl nicht so gut fühlen !!!
Einen schönen Wochenanfang an alle!
Ange

[ange]

Hallo!!

Juhu!! Meine aktuellen Werte sind super!! Thrombos bei 409 000!! Das ist doch mal was, und der HK bei 41%
so kann es doch weiter gehen, und das nach nur 10 Wochen Therapie! Das Einzige was mir grad zu schaffen macht, ist ein etwas zu niedriger Blutdruck. Ich könnte den ganzen Tag schlafen Mal sehen, wie der sich jetzt einpendelt....

Liebe grüsse und ein schönes WE
Ange

[Sweetmaus]

Liebe Ange,

na das ist ja super, dass Du so einen tollen Wert hast. Freue mich mit dir.
Ich war am Freitag auch wieder bei meinem Häm zur Kontrolle und der Wert war auch ganz toll diesmal: 470 Thrombos. Mein vorletzter Wert war noch bei 800. Bin sehr zufrieden. Leider habe ich jedoch seit der Xagrid Einnahme hohen Blutdruck und muss Blutdrucksenker nehmen. Jetzt ist er aber durch die Medikamente wenigstens ok.

Niedriger Blutdruck ist nicht so schlimm, Ange. Du fühlst Dich zwar sehr müde, aber aber ansonsten ist niedriger Blutdruck nicht bedenklich.

Viele Grüsse,
Sweetmaus

[Nolle]

Hi ihr beiden,

die Müdigkeit ist eine der Hauptnebenwirkungen von Xagrid, es gibt nur sehr wenige die bei der Einnahme von Xagrid keine Müdigkeit verspüren.
Ich habe mich auch immer gefreut wenn meine Thrombos um die 400 gegangen sind und jetzt bin ich froh wenn ich über 100 komme
Naja ich wünsche euch beiden, dass ihr es mit dem Xagrid schafft und auch die Nebenwirkung im übersichtlichen Bereich bleiben.

lg Nolle

[ange]

Hallo Sweetmaus,

da freu ich mich doch auch gleich für dich mit!! Dann kann der Sommer ja nun kommen Ja ich weiss das niedriger Blutdruck nicht schlimm ist, aber ich reagiere da schnell drauf, Kreislauf und Müdikeit... Aber ist im Moment wieder weg! Also auch wieder alles im grünen Bereich.
Nächste Woche habe ich wieder nen Termin in der Klinik, dann wird auch US von der Milz gemacht. Die war/ist ja leicht vergrössert. Ich bin gespannt, ob die wieder normal ist!

@Nolle
Ich nehme kein Xagrid, ich spritze Pegintron ( Interferon alpha ) Aber auch da gehört Müdigkeit zu den Nebenwirkungen. hihi, kannst ja nen paar Thrombos von uns ab haben...

Liebe grüsse
ange