aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Bettinaluna,
wo wohnst Du denn? Wenn es nicht zu weit ist, könntest Du ja auch nächsten Samstag nach Mannheim zum Patiententreffen kommen. Da sind vielleicht auch noch andere Eltern.
LG, Manu

[Nabonil]

Hello Ihr Lieben!

Wie versprochen, ich bin wieder da Ich wurde am 11.04.12. operiert. Außerden habe mehrmals Narkose bekommen, wg. verbandwechsel. Heute, nach 44 Tagen wurde ich entlassen. Es war notwendig was von der Wirbelsäulenknochen und teile von Rippen zu entfernen. Meine ganze Rücken wurde aufgeschnitten und jetzt warte ich darauf, dass es irgendwie Heilt. Es nässt sehr stark noch, wollten mich gar nichts entlassen, aber wg. private Problemen müsste ich jetzt nach Hause, und habe mein Sohn auch stark vermisst. Nächste woche habe ich wieder Kontrolle und am 02.07. habe einen Termin beim Wirbelsäulenchirurg. Derzeit muss ich eine CAMP-Korsett tragen, bis der endgültigen stabilisierung von der Wirbelsäule, aber bin ich mindestens wieder zu Hause. Habe euere Beiträge gelesen, in Gedanken bin ich bei euch. Diese Krankheit ist leider sehr tückischund wir können nichts dagegen machen, außer hoffen.

Alles Gute!!

[angie fuerst]

Liebe Nabonil,
zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen ersten OP. Ich kann mir vorstellen, dass du große Schmerzen hast und hoffe, du bist gut mit Medikamenten versorgt. Natürlich drücken wir hier auch für die demächst anstehende zweite OP die Daumen. Du bist eine sehr mutige Frau und tolle Kämpferin! Weiter so, denn das ist die beste Einstellung bei unseren Sarkomerkrankungen.
Ich wünsche dir nun schöne Tage mit deinem Sohn und hoffe, dass du jemanden an der Seite hast, der dir in Haushaltsdingen helfen kann und dass die Hitze, unter der ja weite Teile Deutschlands zu leiden hat, dich mit deinem Verband nicht allzu sehr irritiert.
Mach's gut, melde dich hier immer wenn es dir möglich ist, damit wir wissen, wie es dir geht.
Ganz liebe Grüße
sendet dir Angie

[Nabonil]

Seit vorgestern bin ich erst zu Hause von der KH, und mein Sohn hält mich auf Trapp. Habe vielleicht eine Fehler begonnen, dass ich nach Hause gekommen bin, weil die Wunde nässt extrem, es 5-6 mal nötig Verband zu wechseln und die Ambulante Dienst kommt nur 2-mal am Tag. Hoffe kriege keine Entzündung. Nehme derzeit Targin für die schmerzen, aber die machen eine sehr starke Juckreiz auf die ganze Körper, es ist fast nicht auszuhalten. Liebsten würde ich absetzen, aber dann tut wieder so weh. Weiß nicht was ich machen soll.
Wird es irgendwann wieder gut sein?

[Jurat]

Hi ihr
ich wollte allen mal eine positive Rückmeldung geben.
Viele kennen meine Geschichte, kurz gesagt ist mein komplettes rechte Bein und das Becken betroffenen.
Ich habe viel ausprobiert alles mit mäßigen oder gar kein Erfolg
Aktuell nehme ich seit Mai tasigna. Das ist ein Nachfolger von glivec mit sehr viel weniger Nebenwirkungen
meine aktuellen mrt zeigen einen Rückgang des tumors am Fuß
die anderen konnten noch nicht verglichen werden.
Wollte allen einfach zeigen das es vielleicht doch Hoffnung gibt
Gruß

[Aikina]

Das ist grossartig
Grusse

[angie fuerst]

Hallo,
da schließe ich mich doch einer Vorschreiberin an. Du machst uns Mut mit deiner Geschichte.
Aikina, wie geht es deiner Tochter?
Liebe Grüße
Angie