Welche Chance auf allogenen SZT???

[Nanooper]

Hallo rita,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ich kann fachlich hier nicht sooo viel beitragen,
Auch habe ich keine Rezidive hinter mir.
Aber ich habe es selber am eigenen Leib erfahren wir es ist,
wenn man als austherapiert abgestempelt wird.
Und ich könnte mich jedes Mal wieder von neuem aufregen.
Meiner Mutter hatte man damals auch gesagt:
Tut mir leid Frau ..., aber wir können für Ihren Sohn nichts mehr tun.
Zu dem Zeitpunkt war ich im Stadium IVa eines B-NHL.
Wir sind dann genau wie Du, zu allen möglichen Adressen um uns Zweitmeinungen einzuholen. Und schliesslich in Ulm gelandet.
Und auch da die Aussage: Was das kann ja wohl nicht wahr sein,
wir werden es auf jeden Fall versuchen mit allogener SZT.
Man gab mir zu dem Zeitpunkt eine 20%tige Überlebenschance.
Ich war zu dem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Mein 10 Jahre jüngerer Bruder war der Spender. Der Azrt sagte zu mir: Nicht kleckern, sondern klotzen.
Und was soll ich sagen, bin seit 12 Jahren in kompletter Remission.

Ich weiss Deine Mutter ist nicht so jung wie ich es war,
bestimmt, wenn ich das so lese, genauso Stark.
Es lohnt sich immer zu kämpfen!

Noch mal viel Glück.

GLG Jens

[rita2210]

Lieber Jens,

Deine Worte bedeuten mir sehr viel und machen mir/uns Hoffnung, dass uns diese Heilung gelingen kann. Wir können es schaffen. Als man uns in Köln nicht angenommen hat und ehrlich eine absolut realistische Chance sah meine Mama zu heilen, da haben wir uns gefühlt, als wäre der Bulk bereits im Rückzug. Allein dieses Gefühl nicht aufgegeben zu werden...am Leben festhalten und dabei Unterstützung zu bekommen, eine zweite Chance, das fühlt sich so gut an. Wenngleich ich mich täglich darüber ärgere, dass man uns in der anderen Klinik so behandelt hat. Es ist ein Skandal und wahrscheinlich täglich an vielen Kliniken traurige Gewissheit.

Ich freue mich so sehr für Dich, dass Du es geschafft hast und wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt.

Vielen Dank nochmals für Deine aufbauenden Worte, das war sehr sehr lieb von Dir

GLG zurück, ich halte Dich auf dem Laufenden

Rita

[menalinda]

Hallo Jens,

wie kommt es, dass du ohne Rezidive bei einem hochmalignen NHL allogen transplantiert wurdest? Das macht man eigentlich nicht. Bin jetzt etwas irritiert.

LG menalinda

[rita2210]

Hallo Leute,

ich bin total aufgewühlt und verzweifelt. Ich kann einfach nicht mehr und weiß nicht was ich tun soll und kann.

Zum Verständnis, meine Mutter hatte Block A1 des Schemas B-ALL bekommen und zunächst hatte die Chemo angesprochen und der Bulk war deutlich kleiner geworden, nun steckt meine Mama seit zwei Wochen in der Phase der Aplasie und das Ding wächst wieder.

Heute habe ich die Bitte von der Ärztin bekommen ein Familiengespräch zu organisieren und sie hat mir vorab am Telefon gesagt, dass man so keine aggressive Chemo mehr durchnehmen will und nur noch einen palliativen Ansatz plant.

Ich möchte weinen, schreien...ich verzweifele. Was kann ich nur tun?

Können wir auf eigenes Risiko dennoch von den Ärzten verlangen die B-ALL-Therapie durchzuführen, wenn meine Mama es wünscht???

Können wir verlangen, dass der riesige Bulk rausoperiert wird, weil es nicht sein darf, dass er ins unermessliche wächst bis sie erstickt.

Freuende, nein das darf nicht sein. Ich muss was tun? Bitte, wer kann gebe mir einen Rat, seien es Hinweise oder nützliche Fragen, die ich noch stellen kann, die mir in der Aufregung entfallen.

BITTE BITTE BITTE, ich brauche eure Hilfe.

Vielen Dank!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

ob man den Bulk herausoperieren kann, weiß ich nicht.
Das würde mich auch interessieren.
Die Entwicklung mit deiner Mutter tut mir aufrichtig leid, aber ich denke wirklich, dass die Ärzte mit dem palliativen Ansatz das Beste für sie wollen. Eine aggressive Chemotherapie kann nur dann fortgeführt werden, wenn sie Erfolge zeigt. Alles andere wäre absolut verantwortungslos.
Ich wünsche mir, dass man euch helfen kann, egal welchen Weg ihr einschlagt.
Und das es für euch alle erträglich wird.

Ganz liebe Grüße von mir!

menalinda

[rita2210]

Liebe Menalinda,

heute ist vorerst der schrecklichste Tag in meinem Leben. Wir haben das schlimmste gehört, was man seit Diagnosestellung niemals hören wollte. Keine 2 Jahre nach Erstdiagnose.
Das mit B-ALL nicht weitergemacht werden kann, ist mir klar und bei alle dem, wie es nun einmal Tatsache zu sein scheint, sind die Ärzte einfach nur klasse, menschlich und ich sehe, aber vor allem auch meine Mama sieht, sie wollen nur das Beste für sie.

Für uns nun die große Frage, wie geht es weiter??? Ich meine nicht den Effekt der palliativen Behandlung, der ja nur ein Aufschub ist, wenn wir Glück haben, aber dann??? Ich bin gerade mental nicht in der Verfassung gesammelt und konkret Fragen zu stellen. Diese sind aber da und werden sich in den nächsten Fragen formen und konkretisieren. Ich hoffe, ich darf diese Fragen hier in den Raum werfen und bekommen eure Meinungen dazu.

Trotz allem vorab ein unbeschreibliches DANKESCHÖN, dass es euch gibt, ich euch hier hab. Ihr seid mir eine große Stütze in dieser schwersten Zeit.

BESONDERES DANKESCHÖN AN DICH DIRK: Du warst heute so wunderbar mir gegenüber. Ich schreibe dir eine PN und kläre dich über das heutige Gespräch auf. Allerdings morgen. Mein Kopf ist heute leer.

Das, was ich gerade aufbringen kann geht als Energiepaket an dich. Du bleibst gefälligst kräftig und deichselst das Ding, verstanden ?!

Fühlt euch lieb gedrückt!
LG
Rita

[Sello]

Hallo Rita,

das was ich da lese, lässt mir ein wenig die Tränen in die Augen schießen. Viel kann ich nicht dazu sagen.
Ich wünsche mir aber eines sehr stark, dass dieser Weg, der nun vor Euch liegt die Würde und Möglichkeiten "zu Leben", egal für welche Zeit, voll und ganz bereithält.

Einen ganz lieben Gruß
Dirk

[Sammarly]

Hallo liebe Rita,

ich lese von Beginn an still in deinem Thread mit und habe mit euch gehofft und gehofft....

Es tut mir sehr leid, dass die Ärzte nun nur noch palliativ behandeln wollen/können. Ich weiß, wie weh solch Sätze von den Ärzten tun, man meint der Boden unter einem tut sich auf und verschlingt einen. Trotz allem versucht man, stark zu sein, für seine Mama, und zu kämpfen. Man hofft, dass es doch noch einen Ausweg gibt, oder man aus dem Alptraum endlich aufwachen darf....

Ich kann dir eigentlich nicht viel sagen, nichts was im Moment trösen könnte, ich möchte dir nur sagen, dass ich in Gedanken bei euch bin und euch trotz allem wünsche, dass es noch etwas gibt, was deiner Mama helfen kann.

Lass dich unbekannterweise einfach mal drücken, liebe Grüße von Heike (auch die Tochter einer Mama)