Tonsillenkarzinom

[tausendsassa0_3]

Hallo zusammen...
Ich bin Melanie, 41 Jahre, verheiratet und Mutter von zwei Mädchen.Kim 11 Jahre und Lisa 8 Jahre. Ich habe seit gestern den traurigen Befund von einem bösartigen Zungengrundtumor und bin beim stöbern über diese Krankheit über dieses Forum gestolpert und habe mich spontan angemeldet.
Ich bin noch ganz am Anfang und naja immer noch ziemlich geschockt von der Diagnose. Am Donnerstag hab ich nochmal ein Termin zum CT und am Montag berät sich dann ein Ärzteteam welche Behandlung für mich die optimalste sein wird. Im Gespräch ist eine Bestrahlung und evtl eine Chemo.
Am 20.6.2012 habe ich meinen Hausarzt aufgesucht, wegen Schluckbeschwerden und starken Halsschmerzen. Der hat mich SOFORT zum HNO Arzt geschickt..der wiederum mit Verdacht auf einen Zungengrundabszess sofort ins Krankenhaus eingewiesen. Zwei Stunden später lag ich im OP.Bei einer Biopsie wurden an mehreren Stellen Proben entnommen. Der Befund hat jetzt bis gestern gedauert und wird.. so wie ich das lese noch weiter Charakterisiert.
Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.
Ich habe schon einige Berichte gelesen, da ich nachts gerade schlecht schlafen kann. Aber vielleicht kann mir jemand meine Fragen hierzu beantworten, bzw mir berichten, wie Ihr diese Zeit durchgestanden habt.

LG Melanie

[biene2010]

Hallo Melanie!
Erst einmal ein herzliches "Willkommen" hier in unserer Runde, auch wenn der Anlass dazu kein schöner ist.
Über die Nebenwirkungen der Bestrahlung, wie Mundtrockenheit, Geschmacksverlust, Schluckbeschwerden, Schmerzen beim Essen und lauter so schöne Dinge, hast Du Dir ja schon selbst ein Bild gemacht und sicherlich einige wertvolle Hinweise notiert, so daß ich hier nicht mehr im Einzelnen darauf eingehe. Selbstverständlich sind wir Dir bei Fragen alle behilflich. Zum Bestrahlungsverlauf kann ich Dir nur sagen, daß es bei jedem anders verläuft. Ein einheitliches Muster gibts nicht. Es muß auch nicht sein, daß Du auch alle Nebenwirkungen bekommst die hier beschrieben wurden. Du mußt nur immer das Ziel vor Augen haben, daß es Deinem lästigen Mitbewohner noch sehr viel schlechter geht als Dir und er letztendlich ganz verschwindet. Nach dem Ende der Therapie wirst Du feststellen, daß es danach rasch wieder aufwärtsgeht. Also Augen zu und durch! Die 6 Wochen gehen auch einmal zu Ende. Berichte mal über Deine Untersuchung am Donnerstag.
Grüsse Sabine

[Dreizahn]

Hallo Melanie,

willkommen im Forum! Ich hatte ebenfalls ein Zungengrundkarzinom und habe Bestrahlung, Chemo etc. alles mitgemacht. Meine Geschichte (nicht mehr ganz aktuell) findest Du hier.

Zitat von tausendsassa0_3

Kann mir jemand schreiben, was eine Bestrahlung genau bedeutet. Also ich mein, wie kann man das aushalten? Ich hatte jetzt nach der Biopsie über 1 Woche starke Schmerzen und Schluckbeschwerden . Der Arzt meinte, eine Bestrahlung wäre mit einem Sonnenbrand zu vergleichen. Halt nur auf der Zunge.

Hm, Sonnenbrand finde ich etwas beschönigend....wenns mal nur so harmlos gewesen wäre... Den wirst Du zwar auch kriegen - die bestrahlte Haut verfärbt sich rotbräunlich - aber für die Zunge geht es vom Gefühl her Richtung Verbrennung. Wie man das aushält? Mit Schmerzmitteln. Hier gilt Klotzen, nicht Kleckern. Wie mein HNO damals gesagt hat: "Gegen die Schmerzen können wir wenigstens was machen".

Ganz viele Infos und etliche Mit-Betroffene von Zungen(grund)tumoren findest Du auch hier in diesem Thema. Dort kannst Du ebenfalls alle Fragen stellen.

Liebe Grüße
Dreizahn

[tausendsassa0_3]

Hallöle..
so CT ist gemacht. War gar nicht schlimm.
Beim Zahnarzt war ich auch schon.. alles in Ordnung.
wenn alles so leicht zu erledigen wär...fg
Jetzt heißt es warten bis Montag.. 13 Uhr schauen die Ärzte sich das nochmal an und dann wird beraten welche Therapie für mich am besten ist..

[tausendsassa0_3]

Hallo...
heute war der Tag der Erkenntnis.
Hatte heute das Ärztekonsil. Mmh wie sag ichs.. Also mein lästiger Mitbewohner hat jetzt einen Namen. Es isr ein Adeniod- Zystisches Karzinom kribriformer Typ.
Ich glaube so schwer, wie er sich aussprechen läßt so selten ist er..
Jetzt geht der Spießrutenlauf los.. Da der Tumor wohl schneller wächst als gedacht. Ich hab zwar keine Schmerzen, aber das Gefühl als hätte ich einen Pulli ( Fusseln ) im Hals.
Jetzt gehts am Mittwoch zum MRT, am Freitag nochmal Narkose um den Umfang die Größe und Lage genau zu bestimmen, am Montag bekomme ich ein PEG, dann schnellstmöglichst Bestrahlung und Chemo UND jetzt doch eine OP..
Der Tumor wäre zu groß und wahrscheinlich resistent gegen eine Bestrahlung.Mist
Sie werden ein Großteil der Zunge entfernen müssen und diese mit einem Hautlappen von meinem Oberarm auffüllen( kann man das so schreiben?)
also alles in allem nicht so berauschend.. zumal meine Mama am 21.7. heiratet.
Vielleicht ließt das jemand, der mich ein bisschen aufbauen kann, dass es gute Chancen auf Heilung gibt. Im Moment möchte mir das keiner auch nur flüstern..
LG Melanie

[frauvonandreas]

Hallo Melanie,
also mit Deinem Tumor kenn ich mich ja nicht aus, ich hatte Tonsillentumor, aber soweit wie ich das sehe ist dieser Kribiformer Typ eine Tumorklassifizierung und zwar Stadium eins. Das ist schon mal von Vorteil. Hautlappen wurden bei mir im Rachen auch "verarbeitet" das ist ganz gut geworden . Du darfst auf keinen Fall den Kopf in den Sand stecken ! Das wird kein leichter Weg, aber man kann es schaffen ! Ich bin jetzt seit 5 Jahren tumorfrei und andere hier im Forum auch. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die bevorstehende Behandlung und drück Dir die Daumen das alles gut verläuft ! Ansonsten könntest Du vieleicht wie Dreizahn schon geschrieben hat im Zungengrund-Forum mehr Hilfe bekommen.
Ich wünsch Dir viel Glück und liebe Grüße Carola

[tausendsassa0_3]

Hallo Carola..
vielen lieben Dank, für Deine Worte und Deinen Zuspruch.
Ich habe jetzt mal meinen Text dorthin kopiert.. Werde sehen, ob sich jemand meldet.

[jesse58]

Hallo zusammen.
Heute es wieder mal so weit fahre 7,30 Uhr nach Hagen zur nächsten K.U: Wie immer vorher bammel aber wird schon schief gehen.Bis jetzt ist ja auch alles gut gegangen.Also drückt mir weiter die Daumen.Ist ja nur ob sich die verdickung (Narbenplatte) vergrößert hat oder nicht.Mir gehts soweit gut.Claudia an dich dachtedu wolltest dich melden habe umsonst gewartet,hoffe das ist ein gutes Zeichen. Wenn du mich brauchst bin jeder Zeit für dich und Deinen Mann zu sprechen.
So das soll erst mal sein .Ich halte euch weiter auf den laufenden.
Liebe grüße
jesse58
Bernd