Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben.
Ja, ich bin total gerührt, wie viel Zuspruch ich hier bekomme..

also... ich bin hier in Ulm in der HNO und was soll ich sagen.. die würden für mich sogar Ärzte einfliegen lassen, wenn es nötig wäre. Ich fühle mich hier sehr, sehr gut aufgehoben und des Chefarztes Frau würde nicht besser behandelt werden.
Jetzt haben Sie mich erstmal heim geschickt, damit ich diese Woche noch mit meiner Familie verbringen kann. Die Hochzeit war wunderschön und hat mir nochmal richtig Kraft gegeben und den Familien Zusammenhalt gestärkt.

Kommenden Freitag ist die OP. Im Hintergrund wurde mit den verschiedensten Ärzten und Spezialisten kommuniziert. Die Oberärzte haben bis nachts diskutiert und sich ausgetauscht, was in meinem Fall die beste und optimalste Lösung ist.
ALLES, außer der OP würde in meinem Fall nur ein Verzögerung bringen.
Die Oberärzte, die Stahlenfachmänner und das gesamte weitere Ärzteteam haben sich mehrmals in einer Konferenz getroffen um meinen FALL zu diskutieren.

Und so verrückt es klingt... Seit ich es weiß.. schmeckt mir meine Zunge nicht mehr. Ich kann es nicht erklären.. aber genauso ist es.
Ich tausche meine Zunge für mein Leben. Und ich weiß, dass es die RICHTIGE Entscheidung ist.
Drückt mir die Daumen ich werde vor Sonntag sicherlich nicht aus der Intensiv Station kommen, aber sobald ich mein Lapi wieder bekomme werde ich schreiben. Versprochen.
Bis bald Melanie

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

hab um 13 Uhr Tumorsprechstunde....hoffentlich finden sie nicht noch was zusätzliches....hab so schon genug zu tun.

LG & bis später,
Dreizahn

[Rainer53]

@ Dreizahn, Melanie

Ich drück euch die Daumen

Viele liebe Grüße ,

Rainer

[Lytha]

Hallo zusammen,

komme gerade vom onkologischen Nachsorgetermin, in dem vor allem das CT vom letzten Montag Thema war. Ich hab mir diesmal den CT Befund ausdrucken lassen (weil der MKGler ihn gerne auf Papier für seine Akte haben wollte) und habe ihn mit Interesse gelesen.

Vorneweg: Kein Anhalt für ein Rezidiv. Keine Befundänderung.

In diesem Bericht steht schon ganz deutlich mehr als in den MRT und CT Berichten des niedergelassenen Radiolgens.

Sie beäugen offenbar alles, was man so beäugen kann. Also ist das nicht nur eine 3-monatliche Kontrolle auf Metastasen, sondern auch eine 3-monatliche Kontrolle der PEG, des Ports, der Schilddrüse, etc, etc. Und eine Mammographie ist auch all-inclusive.

Mir neu ist, daß ich eine Zyste in der Leber habe; das Pfortaderaneurysma und das Hämangiom kannte ich schon. Wegen diesen beiden Dingen war mir mal ein Radiologe hinterhergelaufen, als ich schon zum Bus latschte. Naja.... vermutlich ist die Leber momentan überhaupt nicht davon begeistert, daß sie mich langsam auffressen muß, weil ich ja dank der Bestrahlung immer noch diese Anorexie habe. Auf jeden Fall erklärt mir dieses ganze Gewusel in der Leber den erhöhten AFP-Marker. Der markiert ja eben nicht nur Tumoren, sondern auch gutartige Sachen.

Der Onkologe schien etwas geplättet, als ich ihm das AFP-Marker Anliegen vorstellte. Der Gastro hatte diese Tumormarker (AFP und CEA) machen lassen, mir war der AFP aufgefallen, ich hatte recherchiert, was das ist, und entsprechend den Radiologen um Erweiterung des CT Thorax auf CT Thorax + oberes Abdomen gebeten. Der Radiologe hatte dies für adäquat befunden. Dieses Verhalten schien über "normales" Patientenverhalten in der Onkologie hinauszugehen.


Ansonsten war ich heute früh richtig schockiert, als dieses Proteinshake plötzlich süßlich schmeckte statt nach nasser Pappe. Vielleicht erholen sich die Rezeptoren für "süß" ja doch noch? Weiter abwarten.

Diesmal waren erschreckend viele jüngere Leute im Wartezimmer der onkologischen Ambulanz; damit meine ich "jünger als ca 50 Jahre". Eine war total aufgelöst und verkroch sich in die hinterste Ecke des Wartezimmers.


Dreizahn: Ich drücke dir die Daumen!


LG, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

ist ganz gut gelaufen heute. Rechts ein Minilymphknötchen, das ich selber gefunden hatte, das aber wohl nichts ist. Links hat er was gefunden, das er beobachten will, aber so wie ich meine Lymphknoten kenne, ist das die Erkältung, die ich mit mir rumschleppe. Richtig fett war das Wiegen, 64kg (angezogen und mit Schuhen; meine Lieblingshose wird allmählich eng ).
Er will zukünftig etwas engmaschiger kontrollieren, nächster Termin ist schon im September.

Liebe Grüße
Dreizahn (das Küken in diesem erlauchten Kreises von Zungengeschädigten )

Nachtrag: hatte heute 1-jähriges Forenjubiläum! Keine Ahnung, wie ich das Jahr ohne euch hätte meistern sollen

[boebi]

Guten morgen ihr Lieben,

Dreizahn und Lytha: Herzlichen Glückwunsch

Melanie: Du hast die Kraft es durchzustehen. Ich denk an dich.

Das Thema heißt: Ich lasse nichts aus oder ich sitze in der letzten Reihe und wer kriegt den Ball an den Kopf? ICH!

Heute ist der Termin zur Kontrolle, ob die Entzündung abgeheilt ist. Ich war gestern bei meinem Orthopäden, der bei seiner „zweiten“ Arbeitsstelle (chirurgische Neurologie) das MRT eingelesen hat und gezielt gesucht hat. Das Ergebnis sind mehrere Eitertaschen im Bereich zwischen Speiseröhre und Wirbelsäule im Bereich der HWS, die operativ entfernt werden müssen. Die MKC weiß schon Bescheid. Die Baustelle habe ich nicht auch noch gebraucht, aber davon sollen eine Menge der Beschwerden in den Händen und Beinen kommen und vor allen Dingen die Schmerzen in der HWS.

Der schlaflose Boebi

[Ursa2]

hallo boebi.
sie sind nicht schön, diese Baustellen, aber es ist doch wunderbar, dass endlich eine Erklärung für die vielen Halsbeschwerden da ist. Noch besser, sie konnen durch den neuen Eingriff eventuell verschwinden!!
Mir tut es immer sehr gut, wenn ich eine organische Ursache für Schmerzen kenne und noch besser, wenn Aussicht auf Abhilfe besteht.

@dreizahn:
Glückwunsch an unser Küken für den erfreulichen Befund.
Auch an Lytha.

Eine Woche mit Sonnenschein liegt vor uns, genießen wir ihn. Am Wochenende stand und rollte ich insgesamt mehr als zwei Stunden bei gerade 320 km Fahrt, da war ich froh für das trübe Wetter( ich habe keine klimaanlage im Auto) gut, dass ich den Hund mit meinem Mann zum Klassentreffen geschickt hatte und Carina, meine treue Begleiterin , das nicht erdulden musste.

Auf zu neuen Taten! Die höchsten Sauerkirschen werde ich heute noch ernten und für magere Tage, wenn wir dieses Haus verkauft haben und umgezogen sind, sichern.

Einen schönen Tag und eine sonnige Woche allen; möge der Sonnenschein auch in euer Herz dringen!

LIZ

[boebi]

Hallo Liz,

natürlich ist es gut zu wissen, dass eventuell eine Lösung gefunden ist.
Nicht schön ist der Gedanke, dass der Operateur von vorne durch den Hals, an Luft- und Speiseröhre vorbei, an das Eiter- und Entzündungsfeld gehen muss um an die HWS und die Ansatzwirbel zu kommen. Der Bereich ist "verseucht".

Euch allen einen sonnigen Tag.
Boebi

[Ursa2]

hi Melanie,

Herzlich willkommen im Club!

Ulm war eine sehr gute Entscheidung. dort schneiden sie nur -gekonnt , was unbedingt sein muss. ich war in der reha 3 wochen mit einem expatienten(Dozent in Konstanz) von dort zusammen am tisch .Hätten sie radikal wie in den standardkrankenhäusern operiert, hätte er seine gerade beginnende karriere an den nagel hängen können.
Erlangen HNO-uniklinik(180 Betten nur HNO) unter Prof Iro wäre aber die allererste Wahl, wenn du schon nach Süddeutschland gehst. Aber es ist nicht immer leicht, dort einen termin zu kriegen.

Ich halte dir alle verfügbaren daumen.
Ich habe nicht eher geschrieben, weil ich bei meinem Sohn in gauting südlich münchen als Gärtnerin war.

Alles, alles Gute und viel glück

LIZ(seniorin dieses erlauchten kreises von zungengeschädigten)