Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo zusammen,

kennt ihr das? Ich war vor einem Jahr die 3 Wochen im Krankenhaus (vom 1.8. bis 19.8.). Momentan fühlt es sich ständig so an als würde das alles nochmal stattfinden, aber quasi im Nachbarzimmer, hinter einer nicht allzu gut schallisolierten Wand. Gerade zum Beispiel war mir die PEG eingebaut worden und ich schlief die doppelte Portion Propofol/Dormicum noch aus für ein paar weitere Stunden (reagierte schlecht/paradox auf Magenspiegelung, also mehr Sedierung notwendig als erwartet).

Morgen war die große OP. Übermorgen verbrachte ich den größten Teil des Tages noch im Intensivbettplatz, bevor ich von der Station wieder entgegengenommen wurde und ins Einzel-/Aufwachzimmer neben dem Schwesternzimmer gesteckt wurde. Usw. Usw.

Flashbacks/Intrusionen hab ich eh schon öfters - zB eben in der Logopädie, als er mich mal im Rahmen der Stimmtherapie kräftig husten lassen wollte... wumms, Tracheoflex-Herausnahme und Einsetzen des Sprechröhrchens, Hustenanfall durch das Loch hindurch mitten ins Gesicht des ach so schönen Assiarztes, er sitzt professionell da und bringt mir danach bei daß ich immer auf das Loch drücken soll, gerade beim Husten. Danach gibt's gegen meinen Willen Tavor via PEG durch Schwester Helga.

Daß das letzte Jahr quasi parallel nochmal abläuft war bisher aber noch nicht so.

Ich sehe meine Psychotherapeutin am Montag wieder, keine Sorge. Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.



LG, Lytha

[Coraaa]

Hi Lytha

Deine Geschichte hat ein paar Parallelen zu der meines Freundes - z.B. das Datum der Erstdiagnose ... und der Zeitpunkt von OP (20 Std.) sowie die Länge des KH-Aufenthaltes sind daher auch sehr ähnlich. Mit dem Tracheostoma hatte er auch ganz viel Spaß , und insgesamt war die Intensivstation (11 Tage) für ihn ein kleiner Horrortrip - viele "unschöne" Erlebnisse mit den Schwestern dort. Die haben ihn größtenteils mit den Beschwerden nicht sehr ernst genommen, trotz Infekt mit 40 Grad Fieber und durchgehend heftige Halluzinationen.

Im Gegensatz zu dir hatte er allerdings das Glück, um Chemo und Bestrahlung herumzukommen. Vielleicht liegt deswegen das Ganze für ihn heute schon weiter zurück, wer weiß? Ich glaube nicht, dass er Flashbacks hat. Dafür hat die OP einen beeindruckenden Teil seines Kurzzeit-Gedächtnisses vernichtet, die Kieferspaltung hat ihm dauerhafte Kieferschmerzen beschert und obendrauf kommt noch eine ganz allgemeine Schwäche (durch die Neck dissection?), so dass er mittlerweile arbeitsunfähig ist.

Er ist aber so beschäftigt mit Beantragen von EU-Rente u.ä. sowie Logopädie / Lymphdrainage, dass er nicht groß zum Nachdenken kommt. Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht. Und auf diese ITS geht er auch nie wieder. Also ein Trauma hat er auf alle Fälle, leider bis heute keinen Therapeuten *seufz*

Chasy, ich denk ganz doll an dich! Du packst das Ich schick dir einen großen Extra-Eimer voll Geduld.

[Lytha]

Hallo Coraaa,

urgs. 11 Tage alleine mit den Bekloppten in Weiß. Und noch dazu mit Fieber und Halluzinationen und Schmerzen. Sowas braucht man auch echt nicht. Mir reichte das Wochenende+Montag alleine neben dem Schwesternzimmer ja schon.

Ich konnte bei der 2. Nacht im Intensivbettenraum nach der 2. OP dann auch sehr gut mitverfolgen, wie die Schwestern und Ärzte durch jemanden mit Durchgangssyndrom angenervt und überfordert waren. Wird bei deinem Mann ähnlich gelaufen sein wie bei diesem Herrn D., denke ich mir.

Meine OP waren ja nur ca 8h und kein Kieferbruch und kein Radialislappen. Zungenlappen machen offenbar weniger Sauerei als Radialislappen. Deswegen war die OP kürzer als die sonst so üblichen und sie mußten nicht einmal die bestellen 10 Blutpäckchen durch mich durchlaufen lassen.


Joa. Jetzt gerade hatte ich mir zum letzten Mal für die nächsten 2 Wochen die Haare gewaschen. War ein interessantes Manöver, da die PEG ja trockenbleiben sollte. Außerdem stellte sich die neue Zimmernachbarin als eine Nervtussi heraus und die Dame mit halbem Gesicht interagierte erstmals mit mir (brauchte Hilfe mit dem PEG Schlauch, weil die Schwester den Pinuppel des Schlauchsystems als "Müll" entsorgt hatte).

Das ist die ganze Zeit so, als würde ich die Ereignisse des letztes Jahres parallel zum aktuellen Geschehen miterleben. Wäh. Komische PTSD/ASD-Sache, nehme ich mal an, und der Aufhänger ist halt der Jahrestag. Die Daten durfte ich mir ja besonders gut einprägen, weil ich später ständig gefragt wurde, wann denn die OPs waren. Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten. Tolle Konditionierung für mich also....

Liebe Grüße, Lytha

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

wow, habt ihr viel geschrieben, da brauche ich ja ewig zum Lesen und Antworten....NACHDEM ich die Katze wegen erneuter blasphemischer Sätze hier auf den Balkon gesperrt habe, rein vorsichtshalber


@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen! (ich habe leider keinen gefunden, der die Arme in die Hüfte stützt und euch über die Brillengläser hinweg anguckt. Den müsst ihr euch also an dieser Stelle selber vorstellen )

Auch oder gerade weil ich nun schon eine halbe Ewigkeit mit meinem Abschluss rumtue, wird das verflixte Ding fertig geschrieben und abgegeben. Schon alleine deshalb, weil ich dem Krebs einen derart großen Sieg niemals gönnen würde! Um mich davon abzubringen, müsste es mir so schnell so viel schlechter gehen, dass wir das an dieser Stelle mal lieber nicht weiterdenken.


Haare ist aber ein gutes Stichwort....ich war heute nach der Infusion nämlich beim Friseur. Grummelnd und zähneknirschend, da ich 1. Kurzhaarfrisuren auch nach 4 Jahren noch für Geldverschwendung halte und 2. schon ziemlichen Haarausfall hatte vom Taxotere und im Nacken von der Bestrahlung.
Und was fragt die Friseuse nach dem Schneiden? Ob sie die Haare ausdünnen(!) soll, weil.... Achtung! Jetzt kommts.... die so dicht sind!

Okok, eigentlich habe ich sehr dichtes Haar, abzüglich Haarausfall dann eben normales oder dünnes Haar....aber trotzdem. Anscheinend habe ich sehr chemo-resistente Haare. Beim Cisplatin sind mir auch weniger ausgegangen als üblich. Dennoch komme ich mir wirklich "minimal" veralbert vor, wenn ich mir auf Chemo die Haare ausdünnen lassen muss oder - noch besser - die Beine rasieren muss....

Zitat von Ursa2

(...) und habe zwei männer zum Frühstück und Abendessen

Also das wäre mir ja zu viel. So viel kriege ich einfach nicht runter..... Sorry, der musste sein

Zitat von Lytha

Wollte nur wissen, ob ihr das evtl auch kennt.

Jein, nicht genau in der Form. Mir wird aber z.B. bis heute vom Geruch des Putzmittels, dass die auf den Stationen nehmen kotzübel.

Zitat von Lytha

Die Ärzte fanden es immer ganz toll, wenn ich ihnen die Daten sagen konnte und sie nicht in den Unterlagen suchen mußten.

Ja, meine auch. Spart ihnen das Nachschauen. Mittlerweile kann ich die Liste meiner OPs und Spickungen mit Vollnarkosen schneller aufzählen als der Arzt mitschreiben kann. Und bei den Sauklauen will das was heißen....

Zitat von Coraaa

Er sagt nur immer, dass er NIE wieder eine solche OP machen lassen würde - egal, ob sie ihm das Leben gerettet hat oder nicht.

Also ich will ja nicht die Besserwisserin raushängen lassen, aber vielleicht sollte er sich mal informieren, was ihm (bislang) erspart geblieben ist.


@Chasy:

Liebe Grüße
Dreizahn,
die ihre maunzende Katze jetzt wieder in die Wohnung lässt

[Lytha]

Hallo Zusammen,
hallo Dreizahn,

beim Geruch von Putzmitteln krieg ich nicht ganz so sehr das würgen wie beim Anblick optischer Reize.

Vermutlich ist das eine Form der Streß/Trauma-Verarbeitung, davon abgeleitet, wie ich in der Therapie mit den Intrusionen umzugehen erarbeitet habe: Wegprojizierren von mir, zB auf eine mentale Leinwand oder sowas. Immerhin erlebe ich das im "Nebenzimmer" nicht aus der eigenen Sichtperspektive, sondern eher von außen.

Trotzdem bin ich gerade - am Wochenende - ohne Wecker und ohne vierbeinigen Wecker passend zum Umkleiden fürs OP und Weggedoped werden wachgeworden. Ich hoffe grad mal auf einen Blackout bis heute nacht zum Aufwachen aus der Narkose.

LG, Lytha

[claudia b]

guten morgen aus dem südlichen nachbarland,

amazon hat mir soeben mitgeteilt, dass atlans buch in richtung meines postkastls ist, hoffentlich passt nächste woche das wetter, damit ich es gemütlich am see lesen kann

dann kann ich noch berichten, dass morgen meine mrsa-bekämpfungs-therapie zu ende geht....puhhhhh, das ist ganz schön mühsam, vorallem ist die antibiotische nasensalbe unangenehm und die mundspülung erzeugt vermehrt speichel, von dem ich ohnedies mehr als genug habe, sprich, herumspucken ist wieder an der tagesordnung , und dann heisst es nochmals dreimal zur kontrolle antanzen, und das theater ist einfach unsympatisch, denn man wird ja als ansteckend behandelt und isoliert...

wunderschönes wochenende

claudia

[Funzel]

Hallo Miteinander,

denke auch an die vergangenen Monate und bin froh alles so gut überstanden zu haben. Momentan versuche ich meine Kraft und Ausdauer auszutesten. Bin darüber frustriert schnell schlapp zu machen und jeden morgen feststellen zu müssen, irgend etwas schmerzt immer oder ist unangenehm, wie z.B. heute der Hals im " Korsett". Aber was soll`s, es geht jeden Tag aufwärts und meinen Optimismus und meinen starken Willen zum Gesundwerden lasse ich mir nicht nehmen.

Allen denen es heute nicht so gut geht, wünsche ich Sonnenschein,positives Denken viel Kraft und kämpft.
Es lohnt sich.
Schönes WE
Funzel

[Rainer53]

Halli hallo,

Zitat von Dreizahn

@Rainer&boebi: Meine Herren, es ist schon schlimm genug, wenn ich mir wegen meiner Diplomarbeit die Resthaare raufe, da müsst ihr euch nicht noch in dieselben bekommen!

Hey Dreizahn, das hast du ganz falsch verstanden, Boebi und ich spielen nur guter Bulle, böser Bulle.



So kriegen wir raus, ob du wirklich dein Diplom willst.

Ich mein ja, du willst nur getreten werden.

Ansonsten hoff ich nur, dass du auch genug isst:

http://www.youtube.com/watch?v=QZs5ROkC0G8

@all

Gute Besserung (falls nötig!) und lasst 's euch gutgehen.



Liebe Grüße, Rainer

[Lytha]

Hallo Mindy,

bezüglich der Ergotherapie, beziehungsweise in meinem Fall mit Krankengymnastik, Logopädie, Reha-Sport und Lymphdrainage, habe ich die Erfahrung gemacht, daß man sich selbst drum kümmern muß. Er soll mal seine Hausärztin fragen oder sonst einen Arzt - die dürften das auch in seinem Fall bereitwilligst aufschreiben oder zumindest mitteilen, welcher Arzt für das Aufschreiben zuständig sein soll. Man muß halt nur erstmal einen der behandelnden Ärzte drauf ansprechen. Sonst gehen die davon aus, daß irgendjemand anders das bereits betreut.

Beschädigung des Nervus accessorius links im Rahmen der Neck Diss wäre auch einer meiner Albträume. Bin auch Linkshänderin, vor allem mit dem Schreiben.

LG, Lytha

[mywu]

@mindy
Denk in erster Linie an Dich und Dein Kind (wie alt ist das Kind?) und hol Dir Hilfe!
Wenn Dein Mann Linkshänder ist und links nicht mehr schreiben kann solltet ihr einer Rente unter 100% widersprechen.
Für die Ergo musst Du den Antrag stellen ebenso für alle anderen Maßnahmen.
Es ist ein echter Slalom - Lauf.
Näheres findest Du beim VDK oder schreib atlan an.
Seine Tipps haben bisher bei mir immer funktioniert.
Gruß, mywu