Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[BarbaraO]

Liebe Kirsten,
austherapiert bedeutet, dass es keine Therapie mehr gibt, die Erfolg versprechen würde.
Sämtliche Chemos haben bei mir nur erhebliche Schäden angerichtet, ohne die Metastasen in Leber und Lymphknoten zu beeindrucken. Die fühlen sich wohl bei mir.
Meine Leber ist zu 70% befallen. Es sind aber keine fest abgegrenzten Metastasen, die man schön messen und beobachten kann sondern es ist so ein Matsch. Sieht aus wie Waben und lässt sich auch beim MRT nicht richtig einschätzen.
Inzwischen bin ich so weit, dass ich auch keine Chemo mehr versuchen möchte, denn wenn es irgendwas gibt, was man so bekommen kann, bekomme ich es. Inzwischen gehen meine Haare aus. Monate nach der letzten Chemo und sie wachsen auch nicht mehr. Die Wimpern sind auch nicht mehr der Rede wert.
Außerdem beklage ich den Verlust von nunmehr 14 Zähnen und den Gewinn eines Diabetes und der Hashimoto Thyreoiditis, meine Finger und Zehen sind meistens taub. Das ist aber ganz gut, denn da merke ich die schmerzhafte Arthritis nicht so sehr.
Der Vorteil von allem ist aber, dass ich inzwischen dankbar feststelle, wenn ich keine Schmerzen habe oder mich beinahe normal fühlen kann. Es ist einfach schön, das Leben zu genießen, wenn die Sonne scheint, die Familie und die Pelzlichkeiten gesund sind und mein Mann und ich füreinander Zeit haben.
Ja, man kommt eben irgendwann doch mal beim Wesentlichen an.

Liebe Grüße

[BarbaraO]

Liebste Kirsten,
das ist völlig unnötig. Ich bin auch oft unglücklich über diesen Zustand aber ich versuche, Dinge, die nicht zu ändern sind, hinzunehmen. Verdrängung spielt da wohl auch eine große Rolle und ich glaube, dass es hier sehr vielen Frauen auch so geht.
Die Krankheit ist nun einmal da und sie lässt sich nicht davon beeindrucken, ob wir lachen oder weinen.
Ich habe aber gelernt, dass es für mich besser ist, alles, so weit es geht, von der humorvollen Seite anzugehen, auch wenn es oft schwer fällt. Das liegt wahrscheinlich an meinem nordfriesischen Migrationshintergrund

Ich finde Euch alle klasse und bin froh darüber, mich hier austauschen zu können, denn schließlich haben wir alle das gleiche Problem und da ist es gut, zu wissen, dass man nicht allein ist und verstanden wird.

Liebe Grüße

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben,

gestern waren meine Thrombos so niedrig das ich künstliche bekommen musste :-(

[Ortrud]

Hallo Tanja,

ja, ja nicht nur die Leukos, auch die Thrombos
Mir steht das möglicherweise auch bevor.

Ich glaube, es wird langsam Zeit, Euch von meiner neuen Situation zu erzählen.
wie Ihr vielleicht wisst, wurde mir Anfang Juli eine Hirnmetastase entfernt.

Die Op soll sehr gut verlaufen sein. Das einzige was ich merke, ist, dass der Kopf noch wie vorher funktioniert. Etwas anderes ist mir nicht aufgefallen

Eine Nachbestrahlung war nicht notwendig. Mein Prof. hatte mir dann mehrere Chemos vorgeschlagen oder die Teilnahme an einer Studie. Ich habe mich dann für diese entschieden. Es ist die Einnahme von Everolimus zusammen mit Carboplatin. Da Everolimus gerade für hormonpositive und Her2 neg. Tumoren mit guten Ergebnissen zugelassen wurde, habe ich mich dafür entschieden.

Der Zyklus geht über 6 Wochen, dann werden alle bildgebenden Untersuchungen wiederholt (CT Lunge, MRT Abdomen und Knochenszinti).

3 Wochen habe ich gestern abgeschlossen. Die Chemo ist bis jetzt gut vertäglich. Haare habe ich noch, das kann sich aber immer noch ändern. Manchmal bin ich etwas müde und klapperig, aber das war bei anderen Chemos auch.

Ich berichte bei Neuigkeiten weiter.

[falino]

Liebe Ortrud,
dass dein Kopf noch gut funktionniert, ist doch schon mal ein gutes Zeichen weiter so.

Gestern hatte meine erste Portion Abraxane. Bis jetzt alles ok. Außer, dass ich Rote Kortisone-Backen habe und ziemlich erschöpft bin.

Gleich kommt meine Perücken-Tante mit verschiendenen Modelle zum anprobieren. Bin mal gespannt.

Ich wünsche Euch alle einen wunderbaren Tag. Gibt die Hoffnung nicht auf.

Liebe Tanja, viel Erfolg bei den Thrombo's

[Ortrud]

Hallo falino,

ich hatte zwar keine Nebenwirkungen durch das Cortison, wollte es aber nicht mehr einnehmen. So habe ich mit meinem Doc einen Deal gemacht, das C. langsam auszuschleichen, dh, nach 8mg, auf 4mg, dann 2mg, dann 0mg. Diese Dosis habe ich dann beiibehalten.

Hat prima funktioniert.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
So Nr.11 ist drin,aber wenn ich gedacht habe nur noch einmal ,das war ja wohl nix.Onko hat gestern gesagt,Ende September Untersuchungen.
Sie will die Chemo weiter laufen lassen,aber dann jede 2. Woche.
Hab mir aber vorher schon so was gedacht,weils da bei vielen so läüft.
Falino die roten Bäckchen hab ich auch immer noch am 2.Tag.
Ansonsten gehts einigermaßen.
Ortrud schön von Dir zu hören,meine Güte was muß Frau alles aushalten.
Bewundere auch Barbara,les ja überall mit.
Das ist aber auch die beste Möglichkeit so mit der Krankheit umzugehen.
Lg.Marion