Aderhautmelanom

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle Mitstreiter,

habe wieder drei Monate hinter mich gebracht. Dieses Mal war nur Blutuntersuchung und Sono. Alles sauber und in Ordnung. Wieder mal für drei Monate Ruhe. Freue mich riesig. Im November dann wieder Ganzkörper-MRT und Hautarzt und das übrliche beim Onkologen.
Ich wünsche euch allen nur immer gute Ergebnisse.
Liebe Grüße von Gerlinde

[lisa.]

Eine gute Nachricht! Klasse!

Liebe Grüsse
Marion

[Steffi-Maja]

Das ist klasse. Ich wünsche allen nur gute Ergebnisse. Ich war auch beim Hautarzt, CT und alles o.K.. Übermorgen fahre ich mit meinem Mann und unserer Oma ein paar Tage weg. Wir hatten dieses Jahr noch keinen Urlaub. Es wird jetzt Zeit. Die Diagnose hat dieses Jahr alles durcheinander gebracht.: Aber jetzt wird alles besser. Ich will jetzt auch wieder Auto fahren. Das wird schon gehen und wenn ich nächstes Jahr meine letzte OP überstanden habe ( Öl muß raus ) will ich mir auch ein paar Stunden Arbeit suchen. Die Rente ist ja ein Witz und mir fällt die Decke auf den KopfMal sehen, ob das alles so klappt, wie ich mir das vorstelle. Muß ja weiter gehen. Ich wünsch euch allen noch viel Glück diese Woche und mir selber schönes Wetter. Bis bald Eure Steffi

[ellsan]

Hallo Steffi,

glückwunsch zu deinem guten Ergebniss.

Bei mir hat sich die Netzhaut auch abglöst, daher das ständige Flackern. Hast oder hattest du das auch? Wie groß war den dein Tumor? Bei mir war die Präsenz 6,8 mm. Ich sehe nur noch 20% mit dem Auge, wird auch nicht mehr besser. Mir wurde gesagt abwarten bis sich der Tumor zurück bildet, dann legt sich die Netzhaut wieder an. Es sind jetzt schon fast 9 Monate und nichts hat sich getan.
Ich wußte auch nicht, das der Tumor teilweise entfernt werden kann.
Ich bin am überlegen ob ich das Auge nicht entfernen lassen soll, denn ich habe keinen nutzen davon.
Ich bin auch fast einäugig und fahre Auto, nur in Parkhäuser und Garage traue ich mich nicht. da müßte ich nach Gehör fahren.

Ich wünsche dir und deiner Familie einen erholsamen und sonnigen Urlaub

Ganz liebe Grüße an Alle
Ellen

[Johannes]

Was ist denn eigentlich aus Johannes geworden?


Liebe AM Gemeinde,
erst mal sehr herzlichen Dank fürs "Daumendrücken" und all die vielen und lieben Gedanken, die bislang nicht zuletzt auch Dank der chin. Medizin TCM ( Artesunate) recht gut halfen. Selbst Leinöl- Quark- Therapie, schwarze Katze um die Schulter legen, carpe diem und was es sonst noch für Empfehlungen gibt, sind nicht mehr erfolgreich, um das fortschreitende Wachstum der AM- Metastasen zu bremsen.

Es ist nunmehr der Zeitpunkt gekommen, dass die Nebenwirkungen stärker als die erwünschten Wirkungen werden und ich einen anderen Weg gehen muss.
Werde mich also in der nächsten Woche in die Hände erfahrener Kliniker begeben und mich einer Chemotherapie (ATCE) unterziehen.
Das ist natürlich eine palliative Maßnahme, verspricht jedoch einen Aufschub des Metastasenwachstums.
Sollte es misslingen, so verabschiede ich mich schon einmal vorsorglich von Euch und werde an anderer Stelle für Euch dann ganz bestimmt die Daumen drücken.

"Denn die Schutzengel unseres Lebens fliegen manchmal so hoch,
dass wir sie nicht mehr sehen können,
doch sie verlieren uns niemals aus den Augen"
Jean Paul

Alle guten Wünsche
herzlichst
Johannes

[Steffi-Maja]

Ich danke Euch allen für die lieben Grüße und Wünsche für meinen Urlaub. Danke für die Idee des freiwilligen Jahrs. Da muß ich mich mal erkundigen. Jetzt zur Frage von Ellsan. Ja , ich hatte auch ständig flackern vorm Auge, die Netzhaut hatte sich schon abgelöst und die Präsenz meines Tumors war 8,1. jetzt sehe ich noch 5% auf dem Auge und langsam gewöhne ich mich dran. Ist schon lustig, wenn ich die Lupe vergessen habe und wiedermal was falsches einkaufe. Na,ja es gibt schlimmeres. Das Auge ist mit Öl " aufgefüllt" damit die Netzhaut sich wieder anlegt. ( wurde mir gesagt ???? ). Im Januar muß es raus und dann werden wir sehen:confused

Liebe Grüße an Johannes und " Kopf hoch " Wir denken an Dich. Liebe Grüße Steffi

[lisa.]

Hm Johannes, das hört sich nicht gut an.
Wir werden auch weiterhin die Daumen drücken dass die Therapie nicht misslingt.

Liebe Grüsse
Marion

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde, hallo Johannes,

was soll man Dir wünschen, Du bist ein einem Punkt angekommen vor dem wir alle Angst haben. Für dich wünsche ich mir, dass man Dir Deine Würde nicht nimmt und Dein Leben durch die Palliativmedizin noch lange lebenswert bleibt!
Jetzt habe ich Dich geduzt, mit der Hoffnung das Du mir das zugestehst, denn Du musst wissen, ich habe 10 Jahre im Bergbau untertägig als Steiger gearbeitet, da zählt der Mensch, die Kumpels eben und dass ist Dir gegenüber nicht despektierlich gemeint, ich fühle mich wie ein Kumpel unter Kumpel hier im Forum und im besonderen zu Dir und Kumpel sind eine verschworene Gemeinschaft die zusammen hält!

[ellsan]

Guten Morgen Johannes,

ich kann mich den Worten von Liz nur anschließen und wünsche Ihnen das die Zeit so verläuft wie Sie es sich wünschen.
Ich drücke ganz fest die Daumen und denke an Sie.

Herzliche Grüße Ellen

[Woodie]

Guten Tag Johannes und alle hier im Forum,
nun ist das Artesunate doch nicht das Kraut gegen den Krebs, was wir alle (besonders ich) gehofft haben.
Es tut mir so leid für Dich. Leider hat sich mein Pessimismus, was die Behandelbarkeit von Lebermetastasen dieser Krebsart anlangt, bestätigt. Aber man hofft ja immer, dass die Mediziner vielleicht doch noch den Durchbruch schaffen. ich wünsche Dir jedenfalls für die kommende schwere Zeit, aber doch hoffentlich noch lebenswerte Zeit, alles Gute!
An alle anderen: macht, was ihr immer rausgeschoben habt und macht es jetzt!
Ich fliege morgen für 4 Wochen mit Frau und Freunden nach Amerika. Zum Grand Canyon durch mehrere Nationalparks bis San Francisco.
Das ist ein Traum seit meiner Jugend, der sich in der DDR nicht verwirklichen liess, der jetzt aber realisiert wird. Wer weiss, wieviel Zeit uns noch bleibt.

Alles Gute

Woodie

[ellsan]

Hallo an Alle


Ich war heute in Tübingen, das Ergebiss:

Die Brachytherapie hat nicht angeschlagen. Die Ärzte konnten nicht viel oder fast gar nichts sehen. Zuviel Flüssigkeit und eine stark abgehobene Netzhaut.
Sie sahen nur eine Veränderung am Gewebe und das der Tumor wahrscheinlich noch gewachsen und näher zum Sehnerv gerückt ist. Das heiß der Tumor ist vielleicht noch aktiv. Es kommt sehr selten vor das eine Brachytherapie nicht anschlägt.
Die Option ist noch 8 Wochen warten und wieder eine Untersuchenung. Oder Auge entfernen, sofort wenn ich will.
Besserung unwahrscheinlich, Flackern kann auch nie verschwinden.

Aber erst gehe ich am 20.9. in meineZwangsreha

Bei der Oberbauchsone war alles OK.

Einen schönen Sommerabend
Ellen

[Diddy1707]

Hallo Ellen,

wenn ich das lese, dann bin ich froh, das man mir das Auge entfernt hat.
Die meisten von euch haben nach der Brachytherapie doch mehr oder weniger Probleme, zudem ist man doch wohl immer unsicher, tut sich was oder nicht.
Zuerst war ich auch geschockt nach dem die OP- Brachyaltherapie abgebrochen werden musste, dachte, man jetzt geht ja gar nichts mehr und du kannst den Löffel bald abgeben. Dazu kamen schmerzen im opariertem Auge, nach einem Gespräch mit einer junge Ärztin, die mir verständlich erklärte, dass die OP wegen der größe des Melanoms abgebrochen werden musste. Zur Enukleation des Auges gibt es jetzt keine Alternative mehr. Positiv sei, das der Tumor noch nicht nach Außen gedrungen ist.
Fünf Tage später war ich glücklich, das der Tumor mit dem Auge entfernt war und das ich seit dem keine schmerzen und kein Augenflimmern mehr habe.
Bis heute keine Probleme und die Prothese sieht auch gut aus.
Das Fazit, mach dir keinen Kopf, laß das Auge entfernen denn man lebt auch mit einem Auge gut. Zusätzlich darfst Du Dir einmal im Jahr ein neues Auge anpassen lassen.
Mir geht es damit gut, denn Du kannst Dir sagen, was nicht mehr vorhanden ist, kann auch nichts mehr anrichten, dass stimmt so nicht, hilft einem aber.
Für mich war es zwangsläufig die richtige Maßnahme und ich bin zufrieden damit.
bis bald

[ellsan]

Hallo Liz, hallo Diddy

so wie Diddy es geschrieben hat, sehe ich es auch.
Ich sehe auch nur Vorteile wenn das Auge entfernt wird-
Wer weiß was alles passiert ist in den vergangenen 9 Monaten.
Aber darüber denke ich nicht nach,
mein Entschluß das Auge mitsamt dem Tumor muss raus.
Diddy kannst du mir den Ablauf schildern, wie das Auge entfernt wird, bekomme ich sofort eine Protese in der Klink?
Entwerder hier oder per E-Mail wäre schön. Danke!

Liebe Liz, ich musste heute morgen zum Zahnarzt,
deswegen war ich so schnell wieder weg.
Ich habe einen Eiterherd unter meiner Brücke. Nun muss ich ein Antibiotikum nehmen damit mein Urlaub nicht gefährdet ist.
Brauche dann auch neue Beiserchen, ich weiss gar nicht wie ich das jetzt terminlich organisiere.

Baustelle über Baustelle.
Ich werde keine 3. Meinung mehr einholen, ich denke es ist besser so.
Vielleicht kann man nach der Entfernung feststellen ob er gewachsen ist.
Ich denke die werden das fiese Teil auseinandernehmen.

Lieber Johannes, auch von mir viel Glück und Erfolg bei der Therapie.
Ich denke an Sie.

Liebe Grüße an Alle
Ellen

[lisa.]

Hallo liebe Ellen,

ich bin zwar nur Angehörige, aber vielleicht kann ich Dir ein bischen die Angst vor einer Enukleation nehmen.

Mein Mann wurde am 10.Juni mit Verdacht auf akuten Glaukomanfall in die Uniklinik Münster noteingewiesen. Er hatte solch wahnsinnige Schmerzen, so habe ich ihn noch nie gesehen.

Nach zahlreichen Untersuchungen stand fest, es ist eine "Raumanforderung" im Auge und das ziemlich groß. Aufgrund der starken Schmerzen und sein Gesicht und Auge war dermassen angeschwollen konnte keine Größe festgestellt werden.

Am 15. Juni endlich entschlossen sich die Ärzte dazu, das rechte Auge zu entfernen.
Die OP dauerte auch gar nicht lange und ab dem Zeitpunkt wo mein Mann wieder wach war ging es ihm gut. Sogar sehr gut. Er hatte nicht ein bischen Schmerzen und körperlich ging es wieder aufwärts.

Eine kleine Umstellung war es schon nur noch auf einem Auge sehen zu können. Es fehlt das räumliche Sehen und auch Kaffee wird mal daneben gegossen.

Nach 4 Wochen bekam mein Mann dann ein Glasauge wo er sofort mit zurecht kam. Das Auge ist auch hervorragend verheilt und am 1. Oktober bekommt er ein neues Auge.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Zumindest nicht offensichtlich.

Ach manno, Ihr habt Euch wirklich ein Schxxxx eingehandelt. Ich drück Euch ganz fest und hoffe dass Ihr nur noch glückliche Tage habt.

Ich hoffe Du empfindest mein Posting nicht als Einmischung. Wie schon oben geschrieben möchte ich Dir nur die Sicht eines Betroffenen der den ganzen Mist durchgemacht hat, schildern.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung die Dir weiterhilft.

Liebe Grüsse
Marion

[ellsan]

Lieb Marion,

ich habe mich sehr über dein Posting gefreut und empfinde es nicht als Einmischung.
So weiß ich jetzt ungefähr was mich erwartet.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Dieser Meinung bin ich auch. Ich sehe nur noch ca. 20%und gieße auch schon mal etwas daneben.
Demnach wird es keine große Umstellung geben. Es kann nur besser werden.

Danke und liebe Grüße auch an deinen Mann
Ellen