Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Karina2]

Hallo Maria,

Ich bekam letztes Jahr im September die Diagnose Zungenrandkarzinom, hatte eine Zungenteilresektion mit Neck Dissektion bds, und drei Monate später Bestrahlung mit begleitender Chemo (d.h. ich hatte einmal in der Woche eine Chemo dabei, das sollte die Zellen anfälliger für die Bestrahlung machen). Man hatte mir gesagt, die Bestrahlung sei nicht unbedingt notwendig, aber man wolle auf Nummer sicher gehen, zumal ich noch so jung sei (30J.). Ich fühlte mich wirklich gut aufgeklärt und habe Bestrahlung und Chemo zugestimmt. Ich erhielt zunächst einen Port für die Chemo (eine PEG hatte ich übrigens nicht) und dann ging es Freitags mit der ersten Chemo und darauf den Montag mit der ersten Bestrahlung los. Ich hatte insgesamt 33 Bestrahlungen (59,4 Gy). Die ersten Tage habe ich gar keine Auswirkungen gespürt. Danach kam zunächst die Schlappheit (ok, dann geht man halt einfach eher ins Bett oder legt sich zwischendurch mal hin). Nach ca. 2 Wochen war mein Geschmackssinn komplett weg (ich hatte nach der Aufklärung gesagt, ist nicht schlimm, dann ess ich eben ohne etwas zu schmecken, aber es wurde echt eklig, wenn man wirklich nicht mehr merkt ob man Wurst oder Käse isst, habe während der ganzen Zeit 9,5kg abgenommen, habe mir Astronautenkost diverser Hersteller verschreiben lassen, damit es nicht zu viel wird) und nach ca 3 Wochen hatte sich der Speichelfluss stark reduziert (ohne Flasche Wasser geht man nirgends mehr hin). Und die Chemo habe ich mit jedem Mal schlechter vertragen, mir wurde ständig schlecht. Aber ich hab dies immer wieder gesagt, und das Onkoteam hat sich wirklich gekümmert, es wurde so lange ausprobiert mit Mitteln gegen Übelkeit, bis das richtige dabei war und dann war die Übelkeit auch komplett weg. Ich habe mir bei jeder Bestrahlung und bei jeder Chemo vorgestellt, dass jetzt die eventuell verbliebenen Tumorzellen den nächsten Schlag abbekommen, das hat mich durchhalten lassen. Die Bestrahlung endete glaub ich am 8. Dezember. Die Abgeschlagenheit war binnen 3-4 Tagen sofort weg bei mir. Unter Mundtrockenheit leide ich heute noch, rausgehen und auch essen ohne etwas zu trinken dabei ist nicht möglich. ABER: Ich habe zu Weihnachten schon ca 50% meines Geschmacks wieder gehabt und der Rest war schätzungsweise bis Ende Januar wieder da. Ich esse wieder ganz normal und habe mittlerweile auch wieder gut zugelegt.
Ich wollte dir meine Erfahrungen berichten, weil ich damals vorher von keinem welche gehört habe. Die Entscheidung zur Bestrahlung liegt letztendlich bei jedem selbst. Macht euch auf jeden Fall über verschiedene Strahlenkliniken schlau, denn nicht alle haben die neuesten Geräte. Und je älter die Geräte, desto mehr Nebenwirkungen wahrscheinlich. Ich war wie gesagt sehr gut aufgeklärt und bin auch sehr gut betreut worden währenddessen, konnte jederzeit einen Arzt ansprechen. Und ich habe die Therapie definitiv nicht bereut.
Egal wie ihr euch entscheidet: kämpfen!
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.
LG Karina2