das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Anne120]

Liebe Xenophora,

auch ich habe eine BRCA2 Mutation. Ich habe den Test nachdem ich an einem DCIS erkrankt bin machen lassen. Nachdem das DCIS bei mir brusterhaltend operiert wurde, war ich sehr unglücklich. Mir wäre die Entfernung der Brust doch lieber gewesen, die Ärzte hatten mir aber zur brusterhaltenden OP geraten. Auch nach dem positiven Gentest habe ich keine Empfehlung zur Brustentfernung bekommen. Die Empfehlung war nur die Eierstockentfernung. Das habe ich jetzt machen lassen. Obwohl die Krankenkasse die Kostenübernahme für prophylaktische Operationen abgelehnt hat. Diese Maßnahme soll ja das Zweiterkrankungsrisiko fast halbieren. Was das erhöhte Risiko für andere Krebsarten betrifft, wurde mir gesagt, das habe sich nicht bestätigt, das Risiko wäre so gering erhöht, dass es zu vernachlässigen sei und die ganz normalen Vorsorgeuntersuchungen wären ausreichend. Ich habe noch einen Ausdruck einer Studie bekommen, die das belegt. Ich hoffe es stimmt.
Jetzt nehme ich die engmaschige Nachsorge in Anspruch (halbjährlich Mammographie und Ultraschall, jährlich MRT). Mehr kann ich nicht tun. Du bist sicher in Kontakt mit einem Zentrum für familiären Brustkrebs, die werden dich individuell beraten. Ich habe das ganze zwar nicht so richtig verstanden, aber das Risiko scheint nicht bei jeder Mutation gleich zu sein.

Viele Grüße
Anne

[Xenophora]

Hallo ihr Lieben,

nun schreibe ich diesen Beitrag zum zweiten Mal, nachdem ich irgendwie "rausgeworfen" wurde. Menno....

Ich wollte Euch für Eure Antworten danken. Ihr berichtet aus euren Erfahrungen und das hilft bei der Entscheidungsfindung ungemein, denn man zieht Dinge in Betracht, die einem vorher nicht bekannt waren.

Habe bei FrauTV gesehen, dass BRCA2-Damen bei einer Erkrankung eine sehr aggressive Form des Brustkrebses erhalten. Das hat mich erschrocken. Erst dachte ich: ach ja, TV! Aber als ich Mama gefragt habe, sagte sie mir, dass sie Stufe G3 und 6 befallene Lymphknoten hatte. hmmm.... Sie ist wieder gesund und bleibt es auch! BASTA!!!

Nun geht es darum zu überlegen, was für mich das Beste sein wird. Da mir die Genetikerin das Ergebnis mitgeteilt hat, konnte sie mir meine Fragen zu den Komplikationen, Nebenwirkungen etc. die bei einer Brustgewebsentnahme entstehen nicht beantworten. Hoffe, bei der ersten engmaschigen Kontrolle mal mit jemanden darüber sprechen zu können.

Mir wurde gesagt, ich sollte mir mit spätestens 40 j. die Eierstöcke entfernen lassen, weil dadurch auch nochmal das Risiko gesenkt wird.
Das hat ja noch etwas Zeit, aber die andere Sache muss ich mir mal gründlich überlegen. Vorallem die Frage: wann mache ich es?!

Wenn ich sehe, dass die erkankten Frauen immer jünger werden, dann denke ich mir: sofort raus damit! Es kann jeden Tag soweit sein.
Das tut mir so leid, dass ihr so jung erkrankt seid.

Allen sende ich a la Louise L. Hay: viel viel Liebe!

Sternchen844: wie geht es dir denn zurzeit?
Anne 120: kannst du dich mal andere Ärzte zu Rate ziehen bezüglich der Entnahme? Und warum bist du mit der brusterhaltenden OP unzufrieden? Aus Angst?

Danke für Eure Berichte!

Alles liebe
Xenophora

[sternenjuli]

Liebe Xenophora,

ich bin 32 und habe mich aufgrund des positiven Gentests (BRCA1 positiv) für die prophylaktische Entfernung des Brustdrüsengewebes entschieden. Aufbau der Brust erfolgte mit Eigengewebe (FCI GAP).

Für mich war schnell klar, dass ich nicht einfach weiterleben kann mit dem Wissen, dass ich ein so hohes risiko habe, an BK zu erkranken. Dafür hat mich die Erkrankung meiner Mutter, die leider verstorben ist, zu sehr geprägt. Aber jeder muss in dieser sache den richtigen Weg für SICH finden.

Ich wünsche Dir, dass Du auch für Dich den richtigen Weg findest. Mir haben dabei Gespräche mit anderen Frauen weitergeholfen sowie beim BRCA Gesprächskreis.

Alles Liebe
Jule

[Xenophora]

Hallo liebe Jule,
hallo Tasajo,

über kurz oder lang werde ich mich wohl auch an das BRCA - Netzwerk wenden.
Dann wird man wohl eher eine gut fundierte Entscheidung treffen könnn.

Liebe Jule, hast du alles gut überstanden? Und wie lange nahm die Genesungszeit in Anspruch? Man hat für den Aufbau Eigengewebe genommen? Einige entscheiden sich ja für Protesen (Implantate). Die Kasse zahlt doch die O.P. oder?

Hoffe, im Zentrum für fam. Brustkrebs noch was in Erfahrung bringen zu können.

Viele Grüße
Xenophora

[sternenjuli]

Liebe xenophora

Ja auch der Aufbau mit eigengewebe wird bei nachgewiesener Mutation von den kk übernommen.

Es ist schwer vorher zusagen wielang die genesungszeit dauert, da die op jeder unterschiedlich wegsteckt. Ich kann dir sagen wie es bei mir war.. 1 Woche Krankenhaus. 2 Wochen nach op muss man sich stark ausruhen und nach 5 Wochen hab auch alles wieder machen können... habe einen kleinen Sohn da ging das ausruhen auch nicht länger als 2 Wochen...

LG Jule

[Pessimist]

hallo zusammen,
jetzt habe ich es schriftlich. leider ist meine unbekannte BRCA 2 Variation jetzt doch bekannt und ich bin im vollem programm drin. traurig grüße

[Kiki B.]

Hallo,
Vielleicht könnt ihr mir helfen? Komme gerade von der Uniklinik Köln um meinen im Januar durchgeführten Gentest zu besprechen. Brca 2 ist negativ, GsD, aber BRCA1 ist unklar. Jetzt wurde mir wieder Blut abgenommen und es wird weiter getestet. Hatte eine von euch sowas auch schon mal? Und wenn ja, was ist dabei rausgekommen? Diese elende Warterei macht mich fertig.

LG
Kiki