Glioblastom im Endstadium

[Tibet]

Liebe Mamakinder,

wir haben ähnliches erlebt. Mein Schwager war auch an einen Glioblastom
erkrankt (er ist am 14. Mai gestorben). Er konnte zum Schluss nicht mehr
alleine leben und war sehr desorientiert und auch wesensverändert.
Wir haben ihn auch erst palliativ im Krankenhaus behandeln lassen und
hatten dann aber einen Platz für ihn in einem Hospiz in der Nähe. Dort ist
er dann nach nur einer Woche gestorben.
Wir haben uns damals auch gefragt, was wäre gewesen, wenn wir diesen
Platz nicht bekommen hätten? Die zuständigen Heime sind ja eigentlich
"Seniorenheime", die mit einem solchen Krankheitsbild völlig überfordert sind, da sie ja auch nur selten damit konfrontiert werden. Wir hatten das
Gefühl, dass es irgendwie an Heimen fehlt, die schwer kranke Menschen
eine Zeitlang aufnehmen können und dieser Verantwortung auch gerecht
werden können. Das ist sehr traurig und wir fühlten uns auch alleine
gelassen in dieser Situation. Vielleicht versucht ihr, dass eure Mama so lange
im Krankenhaus bleiben kann, bis der Hospizplatz da ist. Einen besseren
Ratschlag kannn ich euch leider nicht geben.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
Tibet

[Kentia]

Hallo, Mamakinder,

es tut mir sehr leid, daß Deine Mutter so schwer erkrankt ist und Du und die Familie so alleingelassen werdet, trotz aller Bemühungen. Leider kenne ich die Situation aus privatem Umfeld zur Genüge und bin bei mir selbst oft ratlos, und das, obwohl ich in der Onkologie arbeite.

Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe ein Team des "SAPV"? Das sind speziell ausgebildete Ärzte und Pflegekräfte, die genau dann zum Einsatz kommen, wenn eine gute palliative Versorgung im ambulanten Bereich erforderlich ist. Diese "spezielle ambulante Palliativ-Versorgung" wird vom Arzt verordnet. Bei uns ist es so, daß die Organisation besonders gut bereits aus der Palliativ-Station heraus erfolgt, so daß nach der Entlassung eine lückenlose Betreuung möglich ist. Diese Kollegen fahren auch zu Patienten in Pflegeheimen.

Außerdem wäre es sinnvoll, daß die Mutter von einem guten Hausarzt mit palliativ-medizinischer Erfahrung / einem Onkologen betreut wird, der die Fäden in der Hand hält und auch kurzfristig bei Problemen herbeigerufen werden kann. Damit eben nicht die Probleme von einer Stelle zur anderen geschoben werden.

Dann ist es sicherlich möglich, daß die Mutter auch im jetzigen Pflegeheim betreut werden kann.

Wenn die Mutter zur Zeit auf der Palliativstation liegt, gibt es vielleicht auch die Möglichkeit einer (psychologischen) Angehörigenbegleitung? Das gehört eigentlich zum Standard und würde Euch möglicherweise helfen, diese schwierige Zeit zu überstehen.

LG,
Kentia

[Silke74]

Hallo,
ich weiß genau wie du dich fühlst. Mein Vater wurde auch von Krankenhaus zu Krankenhaus weitergereicht. Es war ganz furchtbar. Wir hätten ihn auch nicht zu Hause pflegen können, auch wenn er es mehr als verdient hätte. Nachdem er endlich auf einer Palliativstation war (die ja schon echt gut sind), sagte uns die Ärztin dann auch dort nach einer Woche, dass er dort höchstens drei Wochen bleiben kann. Ich dachte ich werde verrückt. Dann haben wir durch Beziehungen einen Platz im Hospiz bekommen. Dort war er noch vier Wochen. Es war einfach toll (wenn man das so sagen kann). Aber ich glaube auch, dass man ohne Beziehungen dort ganz schlecht drankommt. Die Ärzte auf der Palliativ meinten, die Hospize suchen sich die Patienten aus. Da mein Vater total verwirrt war, wäre es normaler Weise überhaupt nicht möglich gewesen, ihn dort unterzubringen.
Es ist ganz furchtbar wie in Deutschland mit todkranken Menschen umgegangen wird.Ihr habt wahrscheinlich trotzdem keine Wahl. Vielleicht sprecht ihr nochmal bei dem Hospiz persönlich vor und erklärt die Dringlichkeit. EInen besseren Tipp kann ich dir leider auch nicht geben.
Ich hoffe, ihr findet eine Lösung
Viele Grüße Silke

[mphuf]

Wo ist denn "bei uns"?
Ich weiß zwar nicht ob es da abweichende, von Hospiz zu Hospiz andere Aufnahmekriterien gibt aber in dem wo meine Mutter jetzt lebt gibt es eine Aufenthaltsdauer von ein paar Stunden bis hin zu 300 (!) Tagen.

[HeikesFreundin]

Eigentlich ist das Aufnahmekriterium, dass der Arzt jemandem "Hospizbedürftigkeit" verordnet.

Das allein ist aber keine Garantie, dass man sofort einen Platz bekommt, denn es gibt einfach
zu wenig Hospize.

Ja, es wäre immer gut, wenn man den Ort (oder die Postleitzahl), in dessen Nähe etwas gesucht wird wüßte.
Hier gibt es zB auch einen "Freundeskreis Hospiz" - Ehrenamtliche, die nach Hause kommen und Sterbende begleiten.

Ansonsten wäre meine Idee Dir, Mamakinder, mal die Nummer des hiesigen Hospizes rauszusuchen
vll kann der dortige Arzt Dir weiterhelfen mit Infos - denn er bildet selber weltweit Palliativmediziner aus.

Alles Liebe und Gute
und ganz viel Kraft,
Angie