das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Paulaa]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu und habe leider die BRCa2 Mutation. Ich würde gerne wissen, ob man euch operiert hat? Und wenn ja, wie gehts euch jetzt?

[Zion]

Bin Brca1 positiv und hatte letztes Jahr eine ablatio beider Mammae . Bin 36 und bereue die Entsheidung nicht. Mein Partner und unsre zwei Kinder 2+6 Jahre können auch sehr gut damit umgehen.

lg

[Paulaa]

hallo Zion,
vielen Dank für die Antwort, das hilft mir schon sehr weiter. Wie ist es bei Dir mir den Tamoxifen oder nimmst du Aromatasehemmer?

[babs77]

Guten Abend!

Als meine Mutter vor 2 Jahren an einem Mamma-Ca erkrankte, bin ich schon hier gewesen und habe einige Sachen gelesen. Allerdings ohne jemals was zu sagen/zu schreiben, da ich mich "nur" informieren wollte, bzw. wissen wollte, was es noch so zu wissen gibt. Zu Beginn der Erkrankung meiner Mutter stand schon einmal das Durchführen eines Gentestes im Raum, gegen den ich mich aber vehement entschieden hatte. Ich war/ bin der Meinung, dass das Vorhandensein des Genes nicht zwangsläufig bedeutet, daran zu erkranken, allerdings das Nichtvorhandensein auch keine Gesundheit verspricht. Da ich als Krankenschwester bereits auf einer gynäkologischen Station gearbeitet habe, diese aber mit fliehenden Fahnen in Richtung Unfallchirurgie verlassen habe, weiss ich umn die Wichtigkeit der Vorsorge und habe diese auch immer sehr ernst genommen.
Bei uns in der Familie sind meine Mutter und zwei ihrer Cousinen in der mütterlichen Linie an der selben Tumorart erkrankt. Nach Rücksprache in der Tumorsprechstunde in Ulm, die Genetikerin meinte, dass die Wahrscheinlichkeit einer familiären Disposition eher gering wäre auf Grund der großen Anzahl an Familienmitgliedern, hat sich eine Cousine trotzdem testen lassen. Der Befund ergab eine BRCA2-Mutation. Meine Mutter hat sich daraufhin auch testen lassen und ebenfalls einen Nachweis auf diese Mutation erhalten. Jetzt war ich in der für mich "ungeschickten" Situation, dass ich der Meinung bin, mit diesem Wissen nicht auf einen Test verzichten zu können. Also habe ich mich direkt testen lassen - ich hatte meine Mutter bei der Befundmitteilung begleitet. Jetzt kam Anfang Dezember der Brief vom Tumorzentrum, dass ich einen Termin machen könne. Freundlicherweise habe ich noch einen auf den 20. Dezember bekommen, ich wollte es einfach so schnell wie möglich wissen. Dadurch, dass mir die Sekretärin gesagt hatte, sie würde mich noch "reinschieben", hatte ich auf einen negativ-Befund gehofft. Lustigerweise macht man sich ja keine Gedanken darüber, was passiert, wenn man es nicht hat, denn dann hat sich ja alles erledigt. Man überlegt die ganze Zeit was für Konsequenzen es dann hat und bekommt schier einen Vogel. Zumindest ich .
Lange Rede kurzer Sinn: ich bekam nicht den erhofften Befund, sondern ich bin auch Trägerin des BRCA2-Gens.
Dadurch, dass meine Geschwister mit dabei waren (sie sind 25 und 29 Jahre alt, aber eben meine kleinen Geschwister) habe ich mich zusammengerissen, aber wenn ich ehrlich bin, hat es mir doch ganz nett schön den Boden unter den Füßen weggezogen. Am gleichen Abend hatten wir Weihnachtsfeier vom Klinikum und ich habe mich ganz gepflegt betrunken. Dabei habe ich mit einem netten Gyn-Oberarzt gesprochen und er hat versprochen, sich mit mir hinzusetzen und mit mir mal alles zu besprechen.
Trotzden fühle ich mich momentan wie "krank", auch wenn ich genau weiß, dass das nicht stimmt!!!!!
Ich bin unglücklich darüber, den Test gemacht zu haben, bzw. in der Situation gewesen zu sein, meiner Meinung nach keine andere Wahl gehabt zu haben. Nichts desto trotz bin auch froh, jetzt einen Befund zu haben, zumal ich ja auch für meine Töchter eine Verantwortung habe. Trotzdem fühle ich mich einfach schlecht. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mit der regelmäßigen engmaschigen Überwachung leben kann oder will, da ich nicht daran erkranken will, allerdings sind diese Op´s schon auch ein großer Eingriff! Dabei habe ich keine Angst vor der OP ansich sondern vor den körperlichen Konsequenzen.
Ich wollte meinen Gefühlen einfach mal kurz Raum geben und diese auch in Worte fassen, da ich das Gefühl habe, mit niemandem -und das ist völliger Quatsch, da ich ein paar tolle Freundinnen habe, die für mich da sind- reden zu können. Meine Mutter hat ein schlechtes Gewissen, weil sie diesen Defekt an mich weiter gegeben hat -was natürlich völliger Quatsch ist! Deshalb mag ich momentan nicht mit ihr darüber sprechen.
Danke für´s zuhören/lesen!
Liebe Grüße vom weihnachtlich-frühlingshaften(weil´s so warm ist) Bodensee
Babs

[Artep]

Hallo babs!
Ich kann deine Gefühlsschwankungen gut nachvollziehen, aber ehrlich, sei froh es zu wissen bevor du an BK erkrankt bist! Du wirst engmaschiger untersucht und wenn was auftreten sollte kann man frühzeitig behandeln. Du weißt ja selber wie wichtig es ist früh genug zu handeln. Ob du dich prophylaktisch operieren lassen willst kannst du dir in Ruhe überlegen.
Bei mir ist es leider verkehrt herum gelaufen. Mein Vater ist vor 12 Jahren an Krebs gestorben. Damals haben die Ärzte zu meiner Mutter gesagt ich solle vorsichtig sein da "es wohl in der Familie liegt". Darüber hat meine Mutter nie mit mir geredet. Ich bin auch Krankenschwester, habe aber nicht an einen Gendefekt gedacht weil ich zu dem Zeitpunkt auch gar nicht wußte dass alle meine Tanten an BK früh gestorben waren. Im Mai 2010 bekam ich BK, am 22.12.2010 wurde er bei meiner Mutter entdeckt. Nachdem wir beide dann alles an Behandlung durch hatte wurde ich in der AHB auf den Gendefekt aufmerksam gemacht. Habe ihn machen lassen und 2012 das Ergebnis erhalten das ich BRCA 1 Mutantin bin. Meine Mutter wurde auch getestet aber sie hat es nicht. Im März 2012 kamen die eierstöcke raus und vor drei Wochen hab ich mir das Brustdrüsengewebe rausnehmen lassen und lauf jetzt vorerst mit Silikon rum. Diep Flap soll irgendwann folgen.
Hätte ich schon vor Erkrankung von dem Gendefekt gewußt, hätte ich mir vieles ersparen können!!!!! Ob sich meine Tochter (14) später testen lasen wird muss sie selbst entscheiden, aber ich hoffe es damit sie frühzeitig reagieren kann.
Ich hatte auch sehr viel Angst vor den Folgen der OP`s, manches ist auch sicherlich nicht so schön, aber man kann sehr gut damit leben und das will ich doch noch ein paar Jährchen :-)
Jetzt hab ich auch viel geschrieben, aber hoffentlich auch Denkanstöße geben können.

Liebe Grüße und Frohe Weihnachten
Artep

[line78]

Erst einmal wünsche ich euch allen noch gesunde Weihnachtsfeiertage... Tja, der Gentest - steck schon bald ein ganzes Jahr in den Mühlen und bin denen dort ein Rätsel... Fakt ist, nach bisherigem Stand habe ich weder das BRCA1 noch das BRCA2 Gen - es wurden 3 weiter Gene untersucht (auch negativ) und nun testen sie nochmal 2 weitere Gene... Laut deren Aussage erfülle ich ALLE Voraussetzungen des BRCA1 und zur Sicherheit haben sie mir nochmal Blut abgenommen und testen also zum 2. Mal auch das. Ich weiß nicht, ob das Wissen um die Mutation wirklich hilft - was macht man mit dem Wissen??? Find das sehr schwierig... Ich war durch den frühen Tod meiner leiblichen Mutti (sie war mit 29 an BK gestorben) schon immer in der engmaschigen Vorsorge - nun WAR ich selbst an BK erkrankt und habe Chemo, beidseitige Mastektomie mit sofortigem Wiederaufbau hinter mir. Zusätzlich wurde mir von der Humangenetik empfohlen mit 40 die Ovarien entfernen zu lassen - dauert also noch a bissl und vielleicht hab ich doch noch das Glück mir meinen Kinderwunsch erfüllen zu können (dazu fehlt mir aber noch der passende Mann, der mich trotz der vielen Narben und der künstlichen Brüste liebt )...

Ich wünsche euch allen, dass ihr die richtigen Entscheidungen für euch trefft - paßt auf euch auf

[Artep]

Hallo Line!
Ich wünsche auch erst einmal fröhliche Weihnachten. Du hast doch alle prophylaktischen Maßnahmen schon gemacht oder geplant. Wenn bisher nichts gefunden wurde dann ist es doch umso besser.
Und der "passende" Mann wartet auch schon irgendwo

LG Artep