Aderhautmelanom

[Gerlinde 1962]

Hallo Steffi,

es freut mich, daß es bei dir so gut gelaufen ist. Ich finde auch, es ist einfach zu still hier geworden. Wo seit ihr alle? Mir geht es soweit gut, bis auf einen gutartigen Lagerschwindel, der mich zur Zeit ein wenig ärgert. Laut HNO-Arzt kommt das vom Gleichgewichtssinn und geht mit der Zeit wieder zurück. Muß hier mehrmals täglich Übungen machen, die helfen sollen. Nächste Woche Freitag geht es wieder zur Augenklinik zur Kontrolle. Ich hoffe, daß alles unverändert und in Ordnung ist. Habe in meinem verbliebenen Auge auch zwei Pikmentflecke, die beobachtet werden müssen.
So und nun eine Bitte an alle hier, die Sache mit Johannes ist uns allen sehr Nahe gegangen und wir sind wieder reichlich ans Nachdenken gekommen. Laßt dies aber kein Grund sein, hier nicht mehr zu schreiben. Wir wollen uns doch gegenseitig aufbauen. Also ich hoffe bald wieder hier viele Beiträge lesen zu können und hoffentlich nur Gute.
Seit alle gegrüßt und schaut nach vorne und nicht mehr zurück.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben,

ich verfolge seit Dezember 2012 Eure Beiträge und möchte mich nun "aktiv" am AM Forum beteiligen. Meine Geschichte ist ähnlich:
Blitze im Sichtfeld, Augenarzttermin weil ich dachte ich hätte eine Netzhautablösung. Diagnose: Aderhautmelanom.

Da ich in der USA arbeite, wurde ich nach Philadelphia zu Shields & Shields verwiesen und hatte Anfang Januar vier Tage Plaque Therapy. Mein Auge verheilt schnell, ist eigentlich fast schon wieder normal und auch sonst fühle ich mich "pumperl-gsund". Mit meinen 28 Jahren entspreche auch ich nicht unbedingt dem Median und begegne sämtlichen Statistiken recht kritisch.

Die ersten Untersuchungen inklusive MRT waren unauffällig. Im großen Blutbild und auch bei den LDH war kein Wert außerhalb der Norm. So weit, so gut.

Ich habe mich dazu entschieden, den Gentest zu machen. Monosomy 3 vs. Disomy 3. Sowie Auffälligkeiten am 6. und 8. Chromosom werden analysiert. Es gibt 3 Szenarien: 1. Trisomie am 3. = Low-risk für Metastasen. 2. Monosomie 3 only: Increased-risk für Metastasen. 3. Monosomie 3 und Trisomie 8: Highly increased risk für Metastasen.

Ich müsste noch diese Woche oder Anfang nächster Woche das Ergebnis (per POST!!!) erhalten. Sollte es Disomie sein, versuche ich das Thema hinter mich zu bringen. Bei den beiden schlechteren Szenarien könnte ich zu Dr. Sato, ebenso in Philadelphia, ein Onkologe, der sich auf post-treatments von uvealen Melanomen spezialisiert hat. Er arbeitet intensiv mit einem gewissen Dr. Harbour zusammen, der in Washington ist. Die beiden erstellen gerade ein neues "Trial", also einen Versuch, bei dem bei high-risk Patienten eine neue Therapie angewandt wird, die das Metastasenrisiko verringern soll.

Ich weiß, ihr denkt wahrscheinlich, dass Euch das nichts nützt wegen Versicherung etc. Bei solchen klinischen Tests bzw. Studien braucht man aber meist keine Versicherung soweit ich informiert bin. Und da die "Versuchsgruppe" weltweit eine kleine ist, greift das oft international.

Dr. Sato in Philadelphia arbeitet auch an neuen Chemotherapien für PatientInnen, bei denen bereits Metastasen in der Leber sichtbar sind. Ich wollte das mit Euch teilen. Ebenso gibt es in der USA den sogenannten MRF - Melanoma Research Fund. Hier wurde nun zum ersten Mal eine größere Summe nur für uveale Melanomen gesammelt ("CURE OM"). Und die größten Teile dieser Summe gingen an Dr. Sato und Dr. Harbour. Dr. Harbour sagte in einem Interview, dass es noch nie so viel Geld gab (so viel ist es eigentlich nicht, was zeigt, dass bis dato noch nicht viel geforscht wurde), um in diesem Bereich zu forschen und er sicher sei, dass das einen positiven Einfluss auf Erkrankte in naher Zukunft haben wird!

Ich weiß nicht, ob ihr alle Englisch sprecht, und vor allem nach amerikanischen Websites googelt. Wenn nicht, helfe ich Euch gerne jederzeit. Einfach melden.

Dann habe ich noch etwas Tolles gefunden:
Dr. Bernie S Siegel. Ein amerikanischer "Surgeant", der in den 80er Jahren eine Gruppe gegründet hat: ECAP, Exceptional Cancer Patients. Aufgrund seiner Erfahrungen mit KrebspatientInnen, die er behandelt hat, ist ihm klar geworden, dass sich die Medizin viel zu sehr mit Menschen beschäftigt, die ihre Erkrankung nicht besiegen. Gleichzeitig aber diejenigen, die aus unerklärlichen Gründen gesund werden, als "Wunder" bei Seite gelegt werden. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, Muster von diesen besonderen Fällen zu erkennen. Und viele Bücher geschrieben. Das bekannteste ist "Love, Medicin and Miracles".

Dieses und andere wurden auch auf deutsch übersetzt:
http://www.amazon.de/s/ref=nb_sb_nos...ernie+s+siegel

Das erste Buch im Link oben ist von einem anderen Author. Die anderen sind von ihm in deutscher Verfassung. Ich habe inzwischen zwei gelesen und bin fasziniert, was im Bereich Medizin alles möglich ist. Natürlich gibt es dazu viele Meinungen und jeder muss seinen eigenen Zugang dazu finden. Aber auch das wollte ich mit Euch teilen. Vielleicht kann jemand von Euch dieser Perspektive etwas abgewinnen. Es ist jedenfalls kein Hokuspokus.

Bitte schreibt mir jederzeit, wenn Euch danach ist. Wenn ich neue Infos erhalte hier bei den Amis, melde ich mich. Auch wenn das alles eine recht depressive Angelegenheit ist, finde ich es schön, mit Hilfe der neuen Medien auf Gleichgesinnte treffen zu können. Und ich möchte mich schon mal dafür bedanken, dass ich passiv vieles lernen und gewinnen konnte dank Eurer Einträge!

Inzwischen wünsche ich Euch alles Liebe! Und sende ganz liebe Grüße,
Rebecca

[ellsan]

Hallo Beccy,

du hast zu uns gefunden, obwohl du in der USA lebst. Du bist egentlich noch viel zu jung für diese sch... Krankheit. Bei mir wurde auch eine Brachy-Therapie gemacht. Der Plaque verblieb bei mir 9,5 Tage. die Größe war in etwa gleich, auch die Zusammensetzung der Zellen sind ausschlaggebend.
Bei mir hat die Bestrahlung nicht geholfen. Oktober 2012 wurde dann mein Auge entfernt.
Du bist sehr mutig, den Monosomytest machen zu lassen.

Liebe Grüße Ellen

[Beccy2907]

Liebe Ellen,

Dankeschoen fuer Deine Nachricht!
Ja, ich bin noch ein recht junger Hupfer, wenn man das so sagen kann, und mich hat das ziemlich aus dem Leben gerissen. Einerseits bin ich dankbar dafuer, dass meine Versicherung hier in der USA alles deckt (ist ja bekanntlich nicht der Normalfall). Andererseits ist das alles so weit weg von der Familie nochmals schwerer zu ertragen.

Ich bin von sehr, sehr lieben KollegInnen umgeben hier. Aber sich nicht einfach fuer ein paar wenige Stunden ins Auto setzen und heimfahren zu koennen, wenn einem danach ist, ist hart. Meine Schwester war bei der OP dabei. Und danach noch ein paar Tage hier in Upstate New York. Das war fein!

Wie kommst Du mit der Situation ohne Dein Auge zurecht? Konntest Du Dich bzw. Deine Sicht schon etwas daran gewoehnen? Es tut mir Leid zu hoeren, dass die Therapie nicht geklappt hat. In welcher Klinik warst Du denn?...

Ich habe neulich bei einem schoenen Abendessen einen Lachanfall ausgeloest. An dem Abend habe ich nur auf meinem gesunden Auge meine Kontaktlinse getragen (wollte mal keine Brille tragen) und wollte einer Kollegin waehrend dem Reden Wasser in ihr Glas giessen. Auf einmal haben mich alle am Tisch ganz betroffen angeschaut, und ich bemerkte, dass ich die halbe Flasche daneben gegossen habe. Vor lauter Reden habe ich das nicht gemerkt. Als ich dann anfing zu lachen, haben alle gelacht :-)... Ich habs einfach nicht gesehen.

Selbst mit Brille seh ich nicht so prima auf dem Auge. Ich habe noch einen Rest Bluterguss im Auge, der mit ein Drittel vom Sichtfeld raubt. Laufe staendig gegen Dinge, die sich links von mir befinden.

Ist aber natuerlich alles nicht vergleichbar mit Deiner Situation.
Ich hoffe, Du kaempfst Dich durch die neue Situation! Bekommst Du eine Art Reha oder bist Du auf Dich selbst gestellt?... Hast Du den Test machen lassen?

Ich habe Liz geschrieben, dass ich mir noch nicht sicher bin, ob ich den Brief mit dem Ergebnis aufmachen werde. In der Klinik habe ich Bescheid gegeben, dass sie mich nicht kontaktieren sollen, wenn sie ebenso das Ergebnis erhalten. Sondern dass ich mich melde, wenn ich den bloeden Umschlag tatsaechlich aufmache! Mal sehen... Anfang kommender Woche muesste es so weit sein.

Habt ihr gewusst, dass die AM Rate in Australien hoeher ist als sonst wo? Das hinge dann schon mit UV Strahlen zusammen. Ich habe ein Jahr in Australien gelebt, habe aber eigentlich immer eine Sonnenbrille getragen. Aber auch da sind sich die Aerzte nicht wirklich sicher.

... hm, ich wuensche Euch allen erst einmal einen schoenen Sonntag!
Und sende ganz viel Kraft in Richtung Germany!

Alles Liebe fuer Euch
Beccy

Zitat von ellsan

Hallo Beccy,

du hast zu uns gefunden, obwohl du in der USA lebst. Du bist egentlich noch viel zu jung für diese sch... Krankheit. Bei mir wurde auch eine Brachy-Therapie gemacht. Der Plaque verblieb bei mir 9,5 Tage. die Größe war in etwa gleich, auch die Zusammensetzung der Zellen sind ausschlaggebend.
Bei mir hat die Bestrahlung nicht geholfen. Oktober 2012 wurde dann mein Auge entfernt.
Du bist sehr mutig, den Monosomytest machen zu lassen.

Liebe Grüße Ellen