Aderhautmelanom

[MatthiasGuido]

Hallo,

ich bin schon seit 2007 AM-Patient und hab seit 2012 Leber- und Knochenmetastasen, die grösste Lebermetastase ist etwa 5cm. Derzeit krieg ich Chemo. Danach ist Ipilimumab im Gespräch, aber wer weiß, ob es dazu kommt. Hab ein schlechtes Gefühl.
Bei den Laborwerten gibt mir der LDH-Anstieg zu denken. Kann mir jemand sagen, wie Werte zwischen 900 und 1000 zu bewerten sind?

[ellsan]

Hallo Beccy,
ich kann mir gut vorstellen wie alleine du duch fühlst. Ich habe zum Glück meine tolle Familie. In der USA sollte man eigentlich nicht krank werden, die Kosten sind enorm.

Mit der Situation, das ich nur eine Auge habe komme ich ganz gut zurecht. Nach der Bestrahlung habe ich auch nur noch 20% gesehen. Zu viel Flüssigkeitsansammlung unter der abgelösten Netzhaut. Sollte sich mit der Zeit bessern, aber war nicht so. Ich war in Tübingen zur Behandlung, dort aber alles nicht so optimal lief, ich glaube, man hätte vielleicht früher reagieren sollen. Nach dem man sah, dass die Bestrahlung nicht angeschlagen hat.

Ich habe neulich bei einem schoenen Abendessen einen Lachanfall ausgeloest. An dem Abend habe ich nur auf meinem gesunden Auge meine Kontaktlinse getragen (wollte mal keine Brille tragen) und wollte einer Kollegin waehrend dem Reden Wasser in ihr Glas giessen. Auf einmal haben mich alle am Tisch ganz betroffen angeschaut, und ich bemerkte, dass ich die halbe Flasche daneben gegossen habe. Vor lauter Reden habe ich das nicht gemerkt. Als ich dann anfing zu lachen, haben alle gelacht :-)... Ich habs einfach nicht gesehen.

Das ist mir auch schon passiert. Am anfang habe ich dann immer einen Finger auf den Glasrand gelegt. Ich komme mit dem fehlenden Auge besser zurecht, als mit. Denn die Flackerei, die immer da war, hat mich sehr gestört.
Ich war schon zur Reha, das war am A... der Welt, in Thüringen-Masserberg.
Hat mich psychisch sehr runter gezogen, sowas brauche ich nicht mehr.

Es wird dir schwer fallen, die richtige Entscheidung zu treffen. Es wird immer in deinem Kopf sein. Will ich es wissen oder nicht....
In Deutschland wird nur sehr selten eine Biopsie aus dem Tumor im Auge genommen.

Alles Liebe und einen schönen Sonntag
Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo Ellsan,

ich bin aus Limburg und dort werd ich auch onkologisch behandelt. Die Uniaugenklinik Mainz hatte die Brachytherapie und später die Enukleation gemacht.

Gruß Matthias

[ellsan]

Hallo Matthias

Ipilimumabtrials wurde mir auch als Anschlusstherapie nach DTIC vorgeschlagen. Da die Ärzte meine Unterlagen verschlampt und ich befürchtete einfach so einer Th zugewiesen zu werden, habe ich mich dagegen entschieden.
Bin nach Berlin zu Prof . Keilholz. Sicher kann er auch keine Wunder vollbringen, aber er wirkt sehr vertrauenswürdig. Es ist eine Studie mit Sorafenib, dieses Medikament wird schon wirkungsvoll bei Nierenkrebs eingesetzt.
Da wir Wissen, das es nicht wirklich was gibt, helfe ich vielleicht der Nachwelt.
Und ausserdem kann ich noch, sollte diese Th nichts bringen, eine Chemo dran hängen.
Wie verträgst du denn die Chemo?

Liebe Grüße Ellen

[ulphin]

Ihr Lieben alle,

meiner Mutter wurde im August 2010 in Tübingen eine Ipilimumab-Behandlung vorgeschlagen.

Bei ihr wurde das AM im Herbst 2007 diagnositiziert, auf ihren eigenen Wunsch erfolgte anschließend die Enukleation des betroffenen Auges. Die Lebermetastasen wurden im Mai 2010 festgestellt, es gab zwei TACE-Behandlungen, leider ohne ERfolg.

Die Ipilimumab-Therapie schien ihr und uns eine - wenn auch mit Risiken behaftete - Alternative. Zur Anwendung kam es dann nicht mehr.

Uns wurde im Vorgespräch erläutert, dass Ipilimumab bei Hautkrebs durchaus gute ERgebnisse aufweise, bei AM gebe es (noch) keine Kontrollgruppe, zum einen, weil AM eine eher seltene Krebserkrankung sei und zum anderen weil Ipilimumab noch in Studien sei. Man hielt es jedoch für angemessen, AM-Patienten mit Iplimumab zu behandeln, da man davon ausging, dass das AM "verwandt" ist mit Melanomen der Haut.

Ich wünsche Euch allen hier von Herzen alles Gute.

Beste Grüße

ulphin

[ellsan]

Liebe Ulpin,

Es freut mich sehr, das du dich hier gemeldet hast. Der Anlass ist ja eher traurig, es tut mir sehr leid, das deine Mama gehen musste.Das AM ist sehr unerforscht und es gibt nicht wirklich eine Therapie. Heute weiß man schon, das es mit Hautkrebs nichts zu tun hat, aber immer noch keine TH gibt.

Alles gute und liebe Grüße Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo an alle,

nach dem Gespräch mit dem Chefonkologen heute gibt es eine wichtige Neuigkeit: ich soll nun auch Sorafenib kriegen wegen schlechter Erfahrungswerten mit Ipi. Und zwar ohne Studienteilnahme, Mainz teilt diese Substanz aus.

@Ellen: Die Chemo hab ich schlecht vertragen, es gab Komplikationen mit Fieber und starkem CRP-Anstieg, weswegen ich mich momentan sehr schwach und kurzatmig fühle. Außerdem hab ich 2 Hautmetastasen dazubekommen.

Gruß Matthias