Aderhautmelanom

[MatthiasGuido]

Hallo Ellsan,

ich bin aus Limburg und dort werd ich auch onkologisch behandelt. Die Uniaugenklinik Mainz hatte die Brachytherapie und später die Enukleation gemacht.

Gruß Matthias

[ellsan]

Hallo Matthias

Ipilimumabtrials wurde mir auch als Anschlusstherapie nach DTIC vorgeschlagen. Da die Ärzte meine Unterlagen verschlampt und ich befürchtete einfach so einer Th zugewiesen zu werden, habe ich mich dagegen entschieden.
Bin nach Berlin zu Prof . Keilholz. Sicher kann er auch keine Wunder vollbringen, aber er wirkt sehr vertrauenswürdig. Es ist eine Studie mit Sorafenib, dieses Medikament wird schon wirkungsvoll bei Nierenkrebs eingesetzt.
Da wir Wissen, das es nicht wirklich was gibt, helfe ich vielleicht der Nachwelt.
Und ausserdem kann ich noch, sollte diese Th nichts bringen, eine Chemo dran hängen.
Wie verträgst du denn die Chemo?

Liebe Grüße Ellen

[ulphin]

Ihr Lieben alle,

meiner Mutter wurde im August 2010 in Tübingen eine Ipilimumab-Behandlung vorgeschlagen.

Bei ihr wurde das AM im Herbst 2007 diagnositiziert, auf ihren eigenen Wunsch erfolgte anschließend die Enukleation des betroffenen Auges. Die Lebermetastasen wurden im Mai 2010 festgestellt, es gab zwei TACE-Behandlungen, leider ohne ERfolg.

Die Ipilimumab-Therapie schien ihr und uns eine - wenn auch mit Risiken behaftete - Alternative. Zur Anwendung kam es dann nicht mehr.

Uns wurde im Vorgespräch erläutert, dass Ipilimumab bei Hautkrebs durchaus gute ERgebnisse aufweise, bei AM gebe es (noch) keine Kontrollgruppe, zum einen, weil AM eine eher seltene Krebserkrankung sei und zum anderen weil Ipilimumab noch in Studien sei. Man hielt es jedoch für angemessen, AM-Patienten mit Iplimumab zu behandeln, da man davon ausging, dass das AM "verwandt" ist mit Melanomen der Haut.

Ich wünsche Euch allen hier von Herzen alles Gute.

Beste Grüße

ulphin

[ellsan]

Liebe Ulpin,

Es freut mich sehr, das du dich hier gemeldet hast. Der Anlass ist ja eher traurig, es tut mir sehr leid, das deine Mama gehen musste.Das AM ist sehr unerforscht und es gibt nicht wirklich eine Therapie. Heute weiß man schon, das es mit Hautkrebs nichts zu tun hat, aber immer noch keine TH gibt.

Alles gute und liebe Grüße Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo an alle,

nach dem Gespräch mit dem Chefonkologen heute gibt es eine wichtige Neuigkeit: ich soll nun auch Sorafenib kriegen wegen schlechter Erfahrungswerten mit Ipi. Und zwar ohne Studienteilnahme, Mainz teilt diese Substanz aus.

@Ellen: Die Chemo hab ich schlecht vertragen, es gab Komplikationen mit Fieber und starkem CRP-Anstieg, weswegen ich mich momentan sehr schwach und kurzatmig fühle. Außerdem hab ich 2 Hautmetastasen dazubekommen.

Gruß Matthias

[MatthiasGuido]

Hallo Ellen,

die Hautmetastasen sitzen an der Schläfe und am Brustbein. Ich hab sie zufällig ertastet und dann mehrere Ärzte gefragt, was das ist.
Ich könnte sie bestrahlen lassen, aber das mir derzeit zu viel.
Die Ärzte haben auch gesagt, daß das nicht wesentlich sei (im Vergleich zu den Lebermetastasen).

Gruß Matthias

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben

Mein Ergebnis ist da: Szenario 2. Also nichts am 8. dafuer aber am 3. Monosomie. In Kombi mit meiner Größe liegt mein "persönliches" Risiko beo 30%. Bin so schlau wie vorher, fast.

Aber doch ein wenig erleichtert. Und dennoch nach wie vor unsicher.

Ich seh schon, so leicht wird man das Ding nicht los.

Wünsch Euch ein schönes Wochenende und stürz mich in den Schneesturm (die uebertreiben immer so, es schneit halt einfach nur hier :-)).

Alles Liebe
Eure Beccy

PS: Ellen, freu mich auf einen Faschingsbericht :-)