Aderhautmelanom

[ellsan]

Liebe Ulpin,

Es freut mich sehr, das du dich hier gemeldet hast. Der Anlass ist ja eher traurig, es tut mir sehr leid, das deine Mama gehen musste.Das AM ist sehr unerforscht und es gibt nicht wirklich eine Therapie. Heute weiß man schon, das es mit Hautkrebs nichts zu tun hat, aber immer noch keine TH gibt.

Alles gute und liebe Grüße Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo an alle,

nach dem Gespräch mit dem Chefonkologen heute gibt es eine wichtige Neuigkeit: ich soll nun auch Sorafenib kriegen wegen schlechter Erfahrungswerten mit Ipi. Und zwar ohne Studienteilnahme, Mainz teilt diese Substanz aus.

@Ellen: Die Chemo hab ich schlecht vertragen, es gab Komplikationen mit Fieber und starkem CRP-Anstieg, weswegen ich mich momentan sehr schwach und kurzatmig fühle. Außerdem hab ich 2 Hautmetastasen dazubekommen.

Gruß Matthias

[MatthiasGuido]

Hallo Ellen,

die Hautmetastasen sitzen an der Schläfe und am Brustbein. Ich hab sie zufällig ertastet und dann mehrere Ärzte gefragt, was das ist.
Ich könnte sie bestrahlen lassen, aber das mir derzeit zu viel.
Die Ärzte haben auch gesagt, daß das nicht wesentlich sei (im Vergleich zu den Lebermetastasen).

Gruß Matthias

[Beccy2907]

Hallo ihr Lieben

Mein Ergebnis ist da: Szenario 2. Also nichts am 8. dafuer aber am 3. Monosomie. In Kombi mit meiner Größe liegt mein "persönliches" Risiko beo 30%. Bin so schlau wie vorher, fast.

Aber doch ein wenig erleichtert. Und dennoch nach wie vor unsicher.

Ich seh schon, so leicht wird man das Ding nicht los.

Wünsch Euch ein schönes Wochenende und stürz mich in den Schneesturm (die uebertreiben immer so, es schneit halt einfach nur hier :-)).

Alles Liebe
Eure Beccy

PS: Ellen, freu mich auf einen Faschingsbericht :-)

[ellsan]

Morgen liebe Beccy,

ich bin auch kein Faschingsbuzzeler, so sagt man in meiner Ecke. Aber es geht jetzt richtig rund und dann noch so viel Schnee, ist aber besser als Regen. Bei uns gibt es in einer Stunde drei Wetterlagen, 1. Sonne, 2. schöner Pulverschnee und dann einen Schneesturm mit richtg hartem Schneegestöber. Bei so einem Wetter war ich gestern laufen, hat aber gut getan.

Ich seh schon, so leicht wird man das Ding nicht los.

Da hast du leider Recht.
Hast du eigentlich überhaut kein Problem mit deinem Auge? Ich hatte nach der Bestrahlung ständig das Flackern, weil die Netzhaut abgelöst war und darunter zu viel Flüssigkeit war. Hätte ich damals das gewußt was ich heute weiß, hätte ich mir das Auge sofort entfernen lassen, Aber "shit happens"

Allen einen schönen Tag
Ellen

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde, liebe Beccy,
Bei mir wurde nach der Enukleation des rechten Auges,am 14.06.2011, nach einer abgebrochener OP für die Brachyterapie, am 09.06.2011 das AM war schon zu groß, Monosomie 3 diagnostiziert. Die Oberärztin in der Uni-Klinik Essen hat von einem erhöhtem Risiko gesprochen aber keine Prozentzahlen genannt.
Du, wie auch ich und allen anderen hier, sind, ob wir es wollen oder nicht ganz einfach auf das berühmte quentchen Glück angewiesen das der Daumen nach oben statt nach unten zeigt.
Ich wünsche dir und uns eben dieses quentchen Glück das einfach erforderlich ist.

[muckl]

Hallo Leute,
möchte mich auch mal wieder melden. Wie ich vorkurzem berichtet habe, ist meine Mutti mit nur 63 Jahren an den Metastasen vom Aderhautmelanaom verstorben.
Ich habe eine Frage an euch, vielleicht kann mir jemand helfen?
Ist das Aderhautmelanom eigentlich vererbar bzw. die Anlage dazu? Mir lässt das echt keine Ruhe.
Wir haben Krebs schlimm in der Familie. Mein Vater ist an Krebs verstorben und mein Opa auch, also der Vater von meiner Mutter. Nun hab ich Schiss, dass ich diesen mist auch mal bekomme. Große Sorgen macht mir aber hauptsächlich dieses Ding was meine Mutti hatte.
Vielleicht kennt sich da jemand aus.
Danke im Vorraus.

Viele liebe Grüße

von Muckl

[MatthiasGuido]

HalloMuckl,

es gibt Zusammenhänge mit blauer Augenfarbe, d.h. damit hat man leicht größere Chancen auf ein Aderhautmelanom, Negride bekommen es weniger.
Insgesamt braucht man als Nachkomme sich keinen Kopf zu machen, daß man es selbst bekommt, denn die Wahrscheinlichkeit bleibt extrem extrem gering.

Gruß Matthias

(Ich hab so 300 Aufsätze in den einschlägigen Zeitschriften studiert)

[Beccy2907]

Lieber Diddy, liebe Alle,

Danke fuer Deine Worte!
Ja, wir brauchen Glueck! Mal schauen... eigentlich braucht man das jeden Tag. Es ist einem nur nicht so bewusst wie in dieser Situation.

Darf ich fragen, ob Du auch ueber den Zustand des 8. Chromosoms eine Aussage erhalten hast? Ich habe hier alle drei Szenarien in meinem Laborbrief.
Alle beruhen auf Studien. Ist also auch wieder zu hinterfragen...

Szenario 1: keine Auffaelligkeiten an keinem Chromosom. Niedriges Risiko um die 10%
Szenario 2: Monosomie 3, nichts am 8. Chromosom. Erhoehtes Risiko 20-30%
Szenario 3: Monosomie 3 sowie eine Veraenderung am 8. Chromosom. Erheblich erhoehtes Risiko 50-60%

Wie ich schon geschrieben habe, viel anfangen kann man mit allen drei Szenarien nicht. Mir wurde geraten, viermal im Jahr ein MRT zu machen, zweimal im Jahr Lunge roentgen, sowie viermal im Jahr grosses Blutbild inklusive LDH und CPC (Leberfunktionstest - weiss ich auf deutsch nicht).

Finde das alles etwas viel. Was hat man zu Dir gesagt?

Freu mich auf eine Antwort von Dir. Und natuerlich wuensche ich allen ganz, ganz viel Glueck!!!!

Ganz liebe Grüße,
Rebecca

[Steffi-Maja]

Hallo, Ihr Lieben. Ich muß sagen, diese Diskusionen machen mir z.Zeit sehr viel Angst. Warum eigentlich MRT ? Ich muß immer ins CT mit Kontrastmittel. Was ist nun besser????? Am Freitag bin ich wieder dran. Vieleicht kann mir einer antworten. Danke Eure Steffi

[Beccy2907]

Hallo liebe Steffi,

Sofern ich das verstanden habe, ist das CT genauer als das MRT, gleichzeitig besteht aber beim MRT keine Strahlenaussetzung, was beim CT und PET Scan der Fall ist.

Ich habe nun vom Onkologen in Philadelphia auch gesagt bekommen, dass ein MRT vom Abdomen Fokus Leber mit und ohne Kontrast ok ist, er für die Lunge aber ein CT bevorzugt (anstelle von Röntgen).

Ich glaube, jeder hat da einen etwas anderen Ansatz.

Ist das bei Dir zum Check? Also keine Metas? Das hoffe ich!

Liebe Grüße,
Beccy

[Diddy1707]

Hallo liebe Beccy,

mein AM war schon extrem groß ca. 23 x 11mm und Monosomie drei wurde ebenso diagnostiziert so das eine negative prognose vorliegt. Mehr wollte ich auch nicht unbedingt Wissen. Ich fange jetzt auch nicht an zu rechnen wieviel % das ausmacht. Ich gehe für mich davon aus, das irgendwann Metas auftreten werden und was dann kommt lasse ich auf mich zu kommen.
Meine Schwester hatte eine Pos. Prognose bei ED Brustkrebs und ist an Lebermetastasen gestorben. Eine Cousine hatte mit der gleichen Krankheit eine negative Prognose und ist schon 12 Jahre ohne Beschwerden. Was hilft Dir dann das Halbwissen was wir uns anlesen können? Es sind in den letzten 12 Jahren zwei Schwestern von mir so wie vor 30 jahren meine kleine Nichte mit 10 Jahren an Lebermetastasen gestorben, drei unterschiedliche Krebserkrankungen, es müsste schon mit dem Teufel zugehen sollte der Kelch an mir vorüber geht! Da ich parallel zur Krebserkrankung meine Arbeit verlor, habe ich das Glück, mich nicht auf den Krebs konzentrieren zu können. Gerade aus diesem Grund lasse ich das mit den Prozenten hin oder her rechnen, beeinflussen kann ich es ohnehin nicht, also muss ich mich auf das quentchen Glück konzentrieren, das wir alle nun mal brauchen. Bei mir wird alle drei Monate eine CT vom Abdomen und Thorax gemacht so wie ein entsprechendes Blutbild erstellt!

[ellsan]

Hallo liebe Kari,
lange nichts mehr gehört. Was macht denn deine Mutti, hat sie schon einen Therapievorschlag vom Prof.?

Liebe Grüße Ellen

[ellsan]

Hallo Matthias,

Bekommstmdu schon Sofarenib und wenn, wie verträgst du das Medikament.
Bei mir sind es jetzt seit Donnerstag 2 Wochen und musste schon 3 Tage pausieren. Ab heute nehme ich nur noch die halbe Dosis, d. h. Nur noch 2 statt 4 Tabletten. Ich zeigte heftige Hautreaktionen von Kopf bis Fuß.

Gute Nacht Ellen

[MatthiasGuido]

Hallo Ellen,

danke der Nachfrage. Nein, noch nicht. Ich hatte die Woche die ausschlaggebende CT und der Befund ist äußerst durchmischt (wörtliche Ausdrucksweise des Radiologen), es sind Lymphknotenvergößerungen entdeckt worden.
Am Dienstag erfolgt die Besprechung mit der Onkologie und ich weiß nicht, wie mit der neuen Befundlage umgegangen wird.

Ich wünsch Dir dann einen erholsamen Schlaf.

Matthias