Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Gina79]

Hallo ihr Lieben!

Vavi, meinem Papa war dann vorgestern das KH auch schon recht und man hat gemerkt wie es mit seiner Stimmung wieder aufwärts ging als er drinnen war und er merkte dass was geschieht und ihm geholfen wird. Sonst will er das KH eher vermeiden aber wenns daheim dann wirklich nicht mehr geht ist es das Beste für ihn und ich denke das sieht er schön langsam auch schon ein. Er sagte dann selber dass es das Beste für ihn war.

Miri wie war euer Mama- Tochter Kurzurlaub? Ich hoffe ihr konntet die Tage ein wenig genießen und euch gut erholen! Freu mich dass du wieder da bist!
Papa bekommt noch immer seine Spritzen er kann über den Tag verteilt 4 Spritzen nach Bedarf haben.

Heute wollte er dann duschen als wir da waren. Es war natürlich sehr sehr anstrengend! ER hat sich vorher eine Spritze geben lassen und ist dann ins Bad. Dort konnte der dann die Warm-Kalt-Regelung nicht bedienen, hat Mama bescheid gesagt, sie konnte es aber auch nicht. Er ist dann halbnackt auf dem Hocker gesessen, das kalte Wasser ist geflossen und er war richtig nervös und verzweifelt. Die Atemnot und dann noch sowas. Mama hat dann einer Pflegerin bescheid gesagt und die hat das dann gemacht. Aber es war eine Tortour und es hat ihm wiedermal völlig fertig gemacht weil er gesehen hat, dass das alles nicht mehr leicht geht und die kleinsten Schritte und Handgriffe zur Höllenqual werden. Er hat mir so leid getan als ich ihn da auf seinem Hocker verzweifelt und halb nackt sitzen gesehen habe, aber man kann nicht helfen, man steht dabei und ist machtlos.
Ich habe ihm dann beim Abtrocknen geholfen und ihn am Bett eingecremt. Seine Haut ist ein reiner SChuppenhaufen, so trocken.

Dank Sauerstoff hat er sich schnell wieder erholt. Aber jede körperliche Anstrengung und sei es nur ein WC-Besuch ist momentan noch eine Qual. Ich hoffe es wird besser und der Arzt kann was machen. Ich weiß nicht ob es für Atemprobleme sonst noch Medikamente oder Abhilfe gibt? Habt ihr vielleicht Erfahrung damit?
Das kann doch nicht sein, dass es zur Erweiterung der Bronchien nichts gibt?! Bin gespannt was sein Arzt morgen sagt aber die Wunderlösung sind diese Spritzen natürlich auch nicht. Oder müssen wir uns jetzt wohl daran gewöhnen, dass er nicht mehr alleine aus dem Haus kann?! Ich hoffe und wünsche mir, dass es doch wieder etwas besser wird und er noch ein klein wenig Lebensqualität zurückbekommt.
Er isst verdammt viele Süßigkeiten. Seit gestern sind 1 Pack. Dickmanns und eine Tafel Schoko weggeputzt. Ich weiß nicht ob wir schimpfen sollen wegen der vielen Süßigkeiten. Es hat ja schon Zeiten gegeben, da wollte er nicht mal eine Suppe essen. Irgendwie denk ich mir es ist ja egal, hauptsache er isst.

Wir überlegen jetzt schon das Bad umzubauen. meine Eltern haben noch ein "altes" Bad, d. h. in der Badewanne die Dusche. Das wird Papa bald nicht mehr schaffen, in die Badewanne zu steigen und dort zu duschen.
Habt ihr alle eine Dusche wo man eben hineingehen bzw. eventuell auch fahren kann? So ein Bad ist halt eine enorme Baustelle und wieder eine zusätzliche Belastung für Mama. Ich weiß noch nicht, aber wir müssen da echt was machen. Das Duschen war ja heute im KH schon eine riesen Prozedur und dort konnte er aber am Hocker sitzen.
Bitte drückt uns die Daumen für morgen wenn der Arzt kommt. Vielleicht hat er ja eine Idee wegen der Atmung und es wird wieder ein wenig besser. Papa ist jetzt auch sehr anhänglich. Heute meinte er (wir waren da schon 3 Stunden drin und haben die Besuchszeit längst überschritten) wir sollen bitte schon noch bis zu Abendessen bleiben. Sie liegen eh zu dritt im Zimmer, da hätte er Ansprache. So kenn ich ihn gar nicht. Aber ich denke 3,5 Stunden sind dann genug, wir haben den Hund alleine daheim und der mag auch noch raus. Und wir brauchen auch mal wieder Ruhe, sonst haben wir keine Kraft mehr für den nächsten Tag!
Ich wünsch euch was ihr Lieben!

[Gina79]

Danke Svenja! Irgenwie ist es bei uns beiden gerade gleich schlimm, nicht wahr!? Ja, ich merke schon irgendwie (ohne mich zu überschätzen) wie ich gerade an Stärke wachse. Mich nimmt vieles nicht mehr so schnell mit und ich erschrecke nicht mehr so leicht. ES ist irgendwie ein GEfühl da das sagt es kommt wie es kommen muss und der Weg ist vorgezeichnet.
Ich versuche nur, meinen Papa in jeder Situation, die auch noch auf uns zu kommen mag, beizustehen und ihn so gut es geht zu unterstützen.
Der Zwang, die Angst was wieder geschehen wird und was sie wieder finden werden ist weg. Sie ist weg seit uns der Arzt gesagt hat dass es keine Therapie mehr geben wird. Es ist irgendwie alles ausgesprochen. Wir haben zwar mit papa nur einmal damals darüber gesprochen, als er es uns erzählt hat und dann nie wieder. Aber irgendwie ist alles klarer und reiner geworden. Diese Angst ein schlechtes ERgebnis zu bekommen ist völlig weg und es lebt sich komischerweise leichter damit.
Früher wenn ich Papa angerufen habe im KH habe ich ihn immer ausgequetscht was die Ärzte gemacht haben oder gesagt haben. Heute frage ich ihn nur mehr nach seinem Befinden, dies ist entweder besser oder schlechter. Mehr nicht und es tut auch ihm gut, kommt mir jedenfalls vor.
Das mit den Süßigkeiten sehe ich auch eher als positiv an, wir hatten schon Zeiten da konnte ich ihn mit gar nichts locken. Und ich denke es ist egal ob es jetzt gesund ist oder nicht, Hauptsache es tut ihm gut und schmeckt ihm.
Liebe Svenja ich hoffe es geht bei euch wiedermal bergauf! Ich wünsch es euch so sehr! Liebe Grüße

[cawo]

Nina,
alles nicht so prickelnd
Gut dass dein Papa wenigstens merkt, wenn es zu Hause nicht mehr geht, dass ihm dann im KH geholfen wird.

Mein Schatz kennt im KH nur 4 Worte: Ich will nach Hause

Ja, aufeinmal kann man nicht mal mehr das normalste der Welt. Als wir das erste mal im KH zum duschen sind, hat das auch nicht wirklich geklappt.

Ich habe mich dann kurzerhand auch bis auf die Unterwäsche ausgezogen und konnte ihn so duschen ohne dass meine Kleidung pitsche patsche nass war...

Tja, zu Hause geht Bad bei uns gar nicht mehr... Wir haben keine Dusche, sondern eine Wanne mit Duschwand. Keine Chance da einzusteigen.

Wir haben einen Duschsitz (der wird auf die Wanne gelegt und ist drehbar), den hasst mein Schatz.... Also sind wird nur noch "von Hand gewaschen"

Toll wäre wirklich eine befahrbare Dusche.... leider leider ist unser Bad zu klein... und die Badewanne opfern, das geht gar nicht (hier kommt mein Egoismus durch)

Bevor ihr einen Badumbau ins Auge fasst, redet mit ihm, ob er das gut findet... Am Ende ist es umgebaut und er will es nicht nutzen....

Tja, Malheure passieren bei uns auch, ich denke die Belastung ist beim Betroffenen sehr groß, weil es ihm einfach peinlich ist... aber ist halt so... Malheur beseitigen und gut is.

Zu den Dickmanns... wenn dein Papa keinen Zucker hat und am Tag einen Packen futtern will... dann frag ihn ob er vielleicht noch einen zweiten möchte .

Mein Onkel hatte unheilberan Leberkrebs (er hat nie einen Tropfen getrunken), im Krankenhaus stand er mit seinem Infusionsständer vor der Tür und rauchte eine nach der anderen.... Wie oft musste er sich anhören, hör doch mit dem Rauchen auf, dass ist so ungesund... Weißt was ich meine...

Oh... jetzt hab ich dich ganz schön vollgelabert....

Daumen für morgen sind gedrückt.

Wünsch euch einen erholsamen Abend

LG

Carmen

[Vavi]

Huhu Nina...

also mit dem Duschen/baden ist bei uns auch son ding...
Wir haben jetzt ein Badewannen Lift...das ist ein Sitz der mit einer Fernbedienung bedient wird,ist echt praktisch.Ausprobiert aber noch nicht...ich denke auch das unsere Badewanne etwas zu klein dafür ist,heut zu tage gibt es ja nur noch die kleinen.Aber wenn ich ein alter Bad mit langer Wanne habt ,dann könnte das vllt. eine Lösung sein?Wir haben das Rezept vom Hausarzt bekommen und bei der Krankenkassen abgegeben,ein Sanitätshaus hat es uns vorbei gebracht...Mit der Luft hat Papa zum glück noch nicht wirklich Probleme toi toi toi ,inhalieren tut er trotzdem Kochsalzlösung mit Salbutamol,wie ich wenn ich mein Asthma habe,kann ja nicht schaden...Papa bekommt sogar besser Luft als meine Mutter,das findet Mama immer so unfassbar,er raucht ja auch noch

Ich schicke dir ganz viel Kraft für morgen im KH,vllt.haben die ja noch eine Lösung für dein Papa,ich kenn es nur zu gut,ich spreche aus erfahrung,es ist schrecklich und man bekommt Angst wenn man keine Luft bekommt...
Lg Vavi

[kathi1977]

Hallo ihr alle
entschuldigt wenn ich mich so einmische in eure Vertrautheit.....ich lese schon seit længerem mit....ich bin auch Angehørige...meine schwiegermama hat ein kleinzelliges BC mit lymphknotenbefall und ein geschwollener lymphknoten um die Leber. Sie hat Chemo bekommen 2 mal bis jetzt und zumindest lassen die Luftnot und der Husten nach. Das ist schon mal ein gutes Zeichen, ich kann euch alle richtig gut verstehen was ihr erlebt und diese Auf-und abfahrten kønnen ganz schøn anstrengend sein.

[Monika Rasch]

EIN BADEWANNENLIFTER wäre die Lösung für Euch.

Ich betreue ja noch die Mutter meines Lebensgefährten, unsere kleine alte Schachtel, wird im April 92.
Die hat so schwer abgebaut im letzten Jahr, alleine duschen( hoch das Bein, in die Wanne-das ist vorbei) geht gar nicht mehr.
DeR Hausarzt hat auf meinen Wunsch einen Badewannenlifter verordnet.

Der ist jetzt in der Wanne, der Sitz ist so hochgefahren dass Edith rückwärts vor der Wanne stehend sich draufsetzen kann, ich heb die Beine
dann rüber.
Dann zieh ich den Duschvorhang zu ,damit ich nicht komplett nass werde.

Ich dusche Edith dann sitzenderweise in der Wanne ab- das ist total easy.
Kurz aufstehen, Popo abwaschen.
Dusche aus, auf dem Badewannensitz sitzend wird sie mit einem großen Handtuch abgetrocknet,soweit wir kommen.
Vor der Wanne ist die Toilette.
Füsse raus aus der Wanne, Handtuch auf den Toilettensitz,Edith hochgehievt, Popo abgetrocknet,, auf den Toilettensitz abgesetzt.
Großes Handtuch um die Schultern, dann Füsse abtrocknen, eincremen,Windelpanty anziehen, Strumpfhose, dicke Socken,Leggins,Pantoffeln.
Danach dann obenrum anziehen, Haare fönen.

ich denke, über einen behindertengerechten Ausbau des Badezimmer braucht ihr in der momentanen Situation nicht nachzudenken.
Das ist nichts was mal eben erledigt ist.
Ausserdem kostet es eine Menge, und der Dreck..wer will dass denn haben ..?
Solltet ihr allerdings entschlossen sein, dann stellt unbedingt vor Auftragserteilung einen Antrag auf teilweise Kostenübernahme, ich weiss es jetzt nicht genau aber bin sicher dass der Betrag den die KK zahlt Eure Rechnung um (hau mich nicht,weiss nicht genau ) ca.2500 € reduziert.
Habe hier einen Link
http://www.online-wohn-beratung.de/p...g_umbau.0.html

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich gebe Monika recht... Ein Umbau eures Badezimmers bringt wiederum unnötig viel Stress und Lärm in euer Zuhause und das könnt ihr jetzt so gar nicht gebrauchen. Ich kenne diese Badewannensitz auch noch von meinem Opa, der ihn auch genutzt hat. Das war allerdings nichts Automatisches, sondern eine Hilfe, die einfach auf den Rand aufgelegt wurde. Mit Hilfe dieses Sitzes hat mein Opa noch sehr, sehr lange seine Badewannenprozedur selbstständig meistern können. Ich denke, das wäre die einfachste Lösung.

Wir hatten auch noch den Plan, die Badezimmertür bei meinen Eltern auszubauen, weil sie zu schmal für den Rollator war, den mein Vater benötigte, um überhaupt gehen zu können (er hatte ja gar keine Kraft mehr). Zwar ist das Bad meiner Eltern "altengerecht", doch die verdammte Tür ist extrem schmal, um Platz zu sparen... Wir haben dann darauf verzichtet, weil der Umbau einfach viel zu stressintensiv gewesen wäre. Klasse war, dass wir meinen Paps mit dem Toilettenstuhl (der ja wie ein Rollstuhl ist) durch die schmale Tür bekamen. So konnte er sich im Sitzen waschen und beim Duschen hat die Palliativschwester geholfen.

Man kommt echt an seine Grenzen in einem ganz "normalen" Haushalt, oder? Da sind so viele Dinge, an die man einfach nie gedacht hatte...

Aber erst einmal wünsch ich euch, dass dein Papa nun wieder durchatmen kann! Alles andere ist eher unwichtig!

Fühle dich gedrückt
Miri

[Almnixe]

Ach Nina

Das mit den Süßigkeiten sehe ich inzwischen auch viel entspannter. Wenn ich vor ein paar Monaten noch etwas maulig war, wenn NOCH ein Keks gegessen wurde, denke ich heute, meine Mama kann noch ein paar mehr davon vertragen, damit sie wieder zu Kräften kommt.

Ruhephasen für Dich und Deine Mama sind sehr wichtig. Das ist auch überhaupt nicht egoistisch, sondern nur so kann man sich für die weiteren Zeiten rüsten. Aber meine Mama hat es an manchen Tagen auch ein bißchen eingefordert, dass ich noch länger im KH bleibe. Ich weiss nicht, vielleicht brauchen sie es dann einfach. Ich war dann erst immer etwas "genervt", dachte dann aber auch sofort, wer weiss wie lange ich sie noch habe. Trotzdem war ich auch schon froh, wenn ich dann mal ein bißchen Abstand hatte.

Meine Schwester und ich haben heute festgestellt, dass es einfach sehr schwierig ist, mit den veränderten Situationen plötzlich umgehen zu müssen. Obwohl man theoretisch weiss, was auf einen zukommt, ist man praktisch völlig unvorbereitet. Ich würde auch Deinen Papa fragen, was er von einem Badumbau hält oder wie er zu der Sache mit dem Sitz steht. ICh würde ihn definitv in die Entshceidung mit einbinden, denn er kann ja noch entscheiden, so schlimm ist es ja noch nciht! Und wenn er sich für einen Umbau entscheidet und es stellt sich heraus, dass es zu lange dauert o.ä., dann könnt ihr wieder gemeinsam beratschlagen...meine Mama wollte das so. Sie würde es gar nicht mögen,wenn Entscheidungen über ihren Kopf hinweg getroffen werden, die sie auch noch primär betreffen.

Bei uns ist es morgen und übermorgen wieder so weit. Morgen Blutabnahme (wg. Blutarmut und möglicher Transfusion) und übermorgen Ergebnis der Tumorkonferenz, was nun geschehen soll. Ich kann Dich gut verstehen, wenn Du sagst, dass nun alles so klar bei Euch ist. Man verharrt eben nicht mehr wie in Kanninchenstarre vor dem Telefon und wartet und bangt. Diese Angst kostet einfach auch ganz viel Kraft.

Ich finde nach wie vor ganz toll, wie Du die Situation meisterst. Man ist doch stärker als man denkt!

Ganz liebe Grüße und bis bald.

Tina

[Gina79]

Guten Morgen! Danke für eure Tipps wegen dem Bad! Moni, über so einen Badewannenlift habe ich auch schon mal nachgedacht und ich denke, dass es bei uns wirklich die beste Lösung wäre. Mal sehen wie es wird und was sich ergibt wenn er nach Hause kommt.
Ja, es ist echt anstrengend! Zumal ich ihn heute in der Früh angerufen habe und nach seinem Befinden gefragt habe. ES kam dann nicht gut und er wird es uns nachmittags wenn wir kommen eh erzählen. Das war schon öfters so bei ihm und Entschuldigung jetzt muss ich Dampf ablassen, es ist echt lästig und macht mich wütend wenn er uns mit den Nachrichten bis Nachmittag warten lässt. Kann er nicht am Telefon sagen was denn so schlecht ist und solche Beschwerden gemacht hat???? Mama und ich sind jetzt wieder zwei STunden da gesessen und haben gerätselt was denn wieder war. Ich habe ihn gefragt ob ein Arzt schon da war, er meinte nein. Also erfahren hat er dann sicher nichts neues oder schlechtes.
Aber es nagt halt an den Nerven wenn man in der Früh nach dem Aufstehen schon erfährt dass es ihm nicht gut gegangen ist und er nicht ausredet bis wir am Nachmittag kommen. Natürlich ist der ganze Tag wieder besch.....!
Mama meint da möchte er uns schon ein wenig "mitleiden" lassen. Ich weiß es nicht, ich bin nicht in seiner Situation und ich kann mir nicht vorstellen was er mitmacht und was er sich denkt wenn er uns da so zappeln lässt. Ich glaube er denkt sich da gar nichts und er weiß nicht dass wir da noch mehr leiden wenn wir nicht wissen was ist.
Wir brauchen auf jeden Fall viel Kraft und schön langsam merke ich wie diese Kraft bei Mama schwindet.
Sie macht sich auch große Sorgen wie es wird wenn er nach hause kommt, wie sie das alles schaffen wird. Seine Launen und Stimmungsschwankungen werden ja durch die immer mehr abnehmende Selbstständigkeit nicht besser.
ER ist eh wirklich sehr tapfer und nimmt es alles wirklich geduldig hin aber ich denke da kommt mit Sicherheit noch was auf uns zu.
Papa geht jetzt mit einem Rollator im KH. Wir werden uns von Oma sowas ausborgen für daheim. Sie hat das im Keller von einer Knieoperation und braucht es noch nicht bzw. nicht mehr.
Das mit den Süßigkeiten ist schon ein wenig komisch, er stopft sie sich schon richtig rein. In 5 Minuten eine Schachtel Kekse und das war dann nicht alles ist schon ein wenig viel. ER wundert sich dann warum der STuhlgang so schwer ist. Aber besser zuviel essen als gar nichts.
Tja, nun schaun wir mal was jetzt wirklich los ist. Mag ihn aber nicht mehr anrufen, sonst wird er wieder gereizt wenn wir uns zu oft melden. Kranke sind halt manchmal schon schwierig!
Ich bin sehr froh, dass ich jetzt gerade Ferien habe, so kann ich wenigstens ausschlafen und muss an nichts anderes denken und nichts zusätzliches organisieren. Aber die Woche ist schnell um!
Ich werd bescheid geben was sich heute wieder ergibt, der Arzt kommt ja auch heute wieder! Bin so gespannt und doch etwas nervös. Ich hoffe so sehr dass es doch noch ein wenig besser wird aber meine Hoffnung schwindet schön langsam. Wir müssen glaub ich froh sein wenn es so bleibt!
Liebe Grüße und bitte denkt an mich heute nachmittag dass nichts Schlimmes ist!