Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich denke jetzt ganz fest an euch!!! Und in Gedanken reiche ich dir die Hand, du bist also nicht ganz so allein...

Liebe Kathi,

darf ich mal fragen, in welchem Land du lebst? Vielleicht irgendwo in Skandinavien (wegen des "durchgestrichenen" a, o )? Das ist ja vorbildlich, wie es dort auf der onkologischen Station läuft. Ich hätte mir das für meinen Papa und überhaupt für alle erkrankten Menschen gewünscht!!!

Liebe Grüße
Miri

[kathi1977]

Hej Miri,
ja du hast recht , ich wohne in Daenemark, ich bin geborene Deutsche , lebe aber schon lange hier, deswegen auch die komische Schrift und manchmal komische Aussprache , ich merke wie sehr mir deutsch im Alltag fehlt.....
Ja gott sei Dank--wir sind hier gut versorgt, selbst wir die auf dem Land wohnen......andre Lænder kønnten sich da ne Scheibe abschneiden. Ich arbeite selbst im medizinischen Bereich und habe gemerkt wie sehr man hier Wert auf Selbstbestimmung und Patienteneinfluss legt, das mancht das Arbeiten sehr attraktiv, man wird immer aufgeklært bevor etwas passiert und man hat das Recht nein danke zu sagen , das finde ich toll. Angehørige werden immer mit einbezogen. Natuerlich hat auch das dænische Systme seine Macken aber grob gesehen funktioniert das hier ganz gut.

[kathi1977]

@Nina
hat dein Dad eigentlich gar kein Schmerzpflaster? Das gibt permanent Morphin ab ( Fetanyl, Durogesic o.aehnliches) das kønnte ihm die vielen Spritzen ersparen? Es gibt ganz viele verschiedene Stærken und man kønnte ja mit relativ kleinen Dosen anfangen. Uebrigens solltet hr dafuer sorgen das dein Dad Movicol oder andere Laxantia ( die machen den Stuhlgang weich) da er sonst ne mega Verstopfung bekommt , das sind Nebenwirkungen vom Morphin. UNd oft leiden Menschen mit Morphin an Mundtrockenheit, da kann man Feuchtigkeitsgel in der Apotheke kaufen. Nur so n paar kleine Tips.

[Gina79]

Danke, ihr seid so lieb und ich muss gestehen ich sauge eure Anteilnahme und eure lieben Worte richtig auf. Ich kann das jetzt richtig gut brauchen. Es ist jetzt eine Zeit angebrochen, die ich immer vermeiden wollte. Ich wollte diese Zeit meinem Dad und auch uns ersparen, aber hilft nicht, wir müssen da durch und werden auch die Kraft und Stärke aufbringen meinen Paps so gut es geht zu begleiten.
Liebe Miri, ich stell mir gerade vor wie ich dir meine Hand gebe und ganz, ganz, ganz fest halte!
Mama hat heute schon mit Papa telefoniert, es gibt ihm ganz gut. Er war gestern sogar im Fernsehraum mit Sauerstoff und Rolli! Darum, es ist einfach so schwer verständlich, dass er jetzt Palliativpatient ist. Auf dieser Lungenstation liegen noch viel "schwerere" Fälle, zumindest macht es für mich den Eindruck. Viele Leute auf der Station können gar nicht mehr essen und sind auch noch dort. Warum muss Papa plötzlich weg von dieser Station?
Ich weiß, ich werde jetzt ein wenig ungerecht bzgl. der Ärzte und Schwestern im KH aber ich kanns halt so schwer verstehen. Man baut eine Beziehung auf zu seinem Arzt, er begleitet den Patienten über ein Jahr, gibt Hoffnung und schwups wird man fallen gelassen in die nächst niedrigere Station, ohne irgendwelche Skrupel oder Gedanken wie es einem da geht.
Ich habe auch das Schild an Papas Bett gestern so schlimm empfunden "Angehörige bitte bei der Schwester melden" - die wissen genau, dass wir jeden Tag um die selbe Zeit kommen, die müssten nur mal nachschauen. Es ist echt alles so frustrierend.
Wir werden jetzt dann wegfahren so dass wir um halb elf im KH sind. Da hat der Arzt zwar Visite aber die Schwester meinte wir sollten um die Zeit kommen. Bin gespannt, der wird keine Freude haben um diese Zeit. Alles so chaotisch.
Bitte drückt uns die Daumen, dass das Gespräch nicht all zu schlimm wird und Papa seine Hoffnung dadurch nicht ganz verliert. Denn ich denke schon, so lange ein Mensch lebt sollte man ihm doch die Hoffnung nicht nehmen, oder liege ich da falsch??
Liebe Grüße
PS: Kathi: Papa hatte bis gestern überhaupt keine Schmerzen, nur Atemnot und Husten. Gestern hatte er dann Schmerzen in der Schulter, die aber jetzt wieder weg sind. ER nimmt keine Tabletten außer eine Cortisonspritze, Spritze zur Blutverdünnung zur Vermeidung einer Embolie, Blutdrucktablette und eine Tablette zum SChlafen. Und jetzt halt seine Spritzen für die Atmung. Aber Schmerzmittel in dem Sinne nimmt er (noch) nicht. Ich weiß nicht ob er gegen die Luftbeschwerden Pflaster kleben kann, werde heute nachfragen! Danke für die Tipps, das mit der Verstopfung werden wir sicher bald besorgen, soviel Schoko wie er isst!

[Tiina]

Liebe Gina,
ich würde vermuten, dass die Spritzen auch Morphium sind - zumindest hat meine Mami die auch gegen Atemnot bekommen.
Insofern ist der Hinweis mit dem Movicol wichtig...

Ich kann so gut verstehen, wie es Dir jetzt geht - diese furchtbare Situation, das Gefühl von Ärzten, Krankenschwestern... doch sehr im Stich gelassen zu werden...

Ich finde es auch gut, Deinem Papa die Hoffnung nicht zu nehmen, ihr macht das alles super gut!

Viel Kraft in dieser unglaublich schweren Zeit! Und dann Dein Papa (und damit ihr!) möglichst wenig leiden muss!
Liebe Grüße,
Anja

Liebe Kathy,
mit der onkologischen Station hört sich ja wirklich super an - das hätte ich mir auch gewünscht für meine Mami und mich...

Liebe Grüße,
Anja

[cawo]

Nina,
ihr 3 macht ja derzeit ganz schön was mit.
Ich hoffe sehr, dass dein Papa bald wieder nach Hause in seine gewohnte Umgebung darf.
Das mit der Pflegestufe, würde ich dann langsam zu Hause angehen, ihm einfach die Vorteile aufzeigen. Wir gehen hier auch eins NACH dem anderen an. Vor 2 Wochen hätte mich mein Mann noch zum Teufel gejagt, wenn ich ein Pflegebett beantragt hätte. Jetzt ist es (mit seiner Zustimmung benatragt), weißt was ich meine... zu viele Dinge auf einmal belasten den Patienten ja auch mega... Aber überleg, das mit dem Sauerstoff wollte er am Anfang auch nicht, mittlerweile nimmt er ihn gerne an... so wird es auch mit anderen Hilfsmitteln und auch der Pflegestufe und Unterstützung von außen durch z.B. einen Palliativpflegedienst sein.

Bei uns hilft es wenn ich jammer, so nach dem Motto, ich bin froh wenn die kommen und nach dir schauen, dann bin ICH doch auch beruhigt....

Lass dich mal drücken (und einen Drücker auch an deine Mama!)

LG

Carmen

[kathi1977]

Hej alle sammen,

ich hoffe ihr hattet einen guten Tag mit wenigen boesen ueberraschungen, ich hab Urlaub und war zu Besuch bei Schwiegermama...so wie jeden Tag und ich hatte ihr heute ne Saftpresse gekauft wo sie selber jeden Tag eine grosse Kanne frischen Saft aus allen møglichen fruechten und gemuese pressen kann denn dadurch erhælt sie viele Vitamine, sie isst im moment nicht gut, nur sehr fetthaltigen joghurt og eben diese sæfte. Aber ansonsten gehts ganz ok. Das finde ich toll.......liebe gruesse an alle

[Gina79]

Hallo! Kathi, die Idee mit der Saftpresse finde ich super, so hat deine Schwiegermama Vitamine und es schmeckt ihr sicher auch, außerdem ist es halt mal was anderes!
Liebe Anja! ja, haben heute erfahren, dass die Spritzen schon ganz schön was heftiges sind und eh schon unter die Palliativcare fallen. Sie heißen Vendal, er bekommt im Moment noch die geringste Dosis, die man aber bei Bedarf steigern kann.

Der Tag war heute echt anstrengend, für Papa, für mich, für Mama und auch für meinen kleinen Hund Gina da sie ja viele STunden alleine daheim war (und das ja gar nicht gewöhnt ist).

Hatten heute das Gespräch mit dem Arzt, er hat Papa vorher aufgeklärt und wollte dann mit uns alleine reden. Er wollte mit uns alleine reden weil er uns schon ganz genau gesagt hat was SAche ist, Papa hat er es aber etwas abgeschwächt und etwas sanfter erzählt. (Er hat ihm die Hoffnung nicht genommen - und das ist uns das wichtigste)! Uns hat er schon gesagt, dass er an dieser Krankheit sterben wird, er aber nicht weiß wann und auch keine Prognose abgibt. Aber dass er glaubt, dass sich Papas Zustand sicherlich verschlechtern wird und im April bei der Nachsorge (die übrigens eine Proformanachsorge ist damit der Patient nicht das Gefühl hat das nichts mehr geschieht) es ihm schon schlechter gehen wird als jetzt. Wir haben dann auch gefragt was Papa alles weiß. papa weiß auch, dass er an der Krankheit sterben wird aber dass es halt noch mal besser werden kann. Der Arzt war recht nett und hat uns dann die Nummer von der Palliativpflege gegeben. Er hat uns aber versprochen dass er noch immer der zuständige Arzt von Papa ist und wenn was ist ist er immer da. Nur Papa wird am Freitag entlassen und da soll halt die "Versorgung" für Papa gewährleistet sein.

Nachher sind wir dann nochmals zu Papa, dann mittags heim zum Hund und nachmittags wieder zu Papa um ihn zu besuchen. Dazwischen hat Mama mit der Dame von Palliativ telefoniert und einen Termin für 15o Uhr ausgemacht. Promt war die Dame dann am Zimmer bei Papa und wir haben jetzt einen Pflegeantrag gestellt. Sie hat auch gefragt was Papa sonst noch alles braucht und es wird dann am Montag jemand vorbeikommen und sich bei uns vorstellen. Wir haben gesagt, dass das alles Mama übernimmt mit den Spritzen und falls Pflege notwendig ist sind Mama und ich immer da. Aber wir wollen uns die Türe offen lassen falls es einen Notfall gibt dass uns vom Palliteam geholfen wird.
Papa hat dann gleich gefragt wenn er jetzt den Pflegeantrag unterschreibt ob er dann eh seinen Führerschein behalten darf. Das war ihm sehr sehr wichtig. Die Dame meinte ja, es würde niemand fragen ob er mit dem Auto fährt. Ich bin dann mal gespannt. Das würde seinem Ego sehr weh tun wenn ihm der FS auch noch genommen wird, egal ob er noch fahren kann oder nicht.
ES war wieder megamäßig anstrengend. Einfach auch dieser Nervenkitzel ob die Dame eh nix falsches zu Papa sagt was ihn überrumpeln würde oder was ihm die Hoffnung nehmen würde. Das ist meine größte Angst! Könnt ihr das verstehen? Habt ihr das auch oder bin da nur ich so?
Ich bin gespannt wie es dann daheim wird. Auch auf die Nächte bin ich gespannt, er hat ja jetzt in der Nacht eine Spritze bekommen. Es wird anstrengend. Auch bin ich auf seine Laune daheim gespannt. Im 3-Bett-Zimmer unter den anderen Leuten ist er ja halbwegs gut drauf, er ist schon ein kleiner Schauspieler geworden. Ich hoffe das bricht zuhause nicht völlig, ich kann es nicht einschätzen.
Mama ist mit den Nerven schon am Ende und hat heute wieder beim Arztgespräch geweint. Ich saß regungslos daneben als ob es mich gar nicht angeht, keine Ahnung warum. Mich hauts dann daheim alleine immer zusammen aber in der Situation bin ich komplett gefühlskalt als ob ich eine andere Person wäre.
Ich habe ja jetzt GsD noch ein paar Tage frei aber ich glaub ich brauch dann Ferien von den Ferien. Leider geht das nicht aber ich hätte es echt dringend nötig. Habe echt Angst wie es weitergeht und hoffe dass mir die Kraft für zuhause und für die ARbeit nicht ausgeht. Möchte Mama nämlich schon auch in der Nacht helfen damit sie auch mal schlafen kann.

Ich wünsch euch eine Gute Nacht, werd mich jetzt mal vorm Fernseher haun!
ja, Papa meinte er schaut sich heute im Fernsehraum Fußball an, ich hoffe er hat genügend Luft dafür! Meld mich, liebe Grüße