Kleinzelliges Bronchialkarzinom - verzweifelt

[mayflower64]

hallo nina...

fühl dich mal gedrückt....
es tut mir leid zu lesen was im moment bei euch los ist...
gegen das wasser im fuss könnte dein papa evtl lymphdrainage bekommen? hilft gut,zumindest bei mir,habe seit jahren mit wassereinlagerungen zu kämpfen..
und wegen dem pflegeantrag,meinst du wegen pflegestufe? die haben wir auch seit november,ging bei uns sehr schnell.männe braucht ja auch hilfe beim baden usw..und solche unterstützungen stehen einem zu,bzw entlasten die angehörigen enorm..männe tat sich auch schwer damit,auf meine hilfe angewiesen zu sein usw..inzwischen ist er froh das wir das alles gemacht haben..auch wenn es im moment bei uns gut ist,heisst das noch lange nicht das es so bleibt (leider wissen wir das alle ).
ich bin an einem punkt angekommen wo ich nehme was uns zusteht u dafür kämpfe das er relativ selbstständig bleibt..zb mit dem scooter kann er mal alleine raus..mit rollator reicht die luft auch nicht sooo lange...

ich finds toll das du mit deiner mutter deinen papa super unterstützt,man merkt wie wichtig dir das ist....das machen längst nicht alle töchter so...

glg mayflower64

[Mirilena]

Liebe Nina,

ich finde, dass mayflower absolut richtig liegt! Alles in Anspruch nehmen, was einem zusteht! Man kann wirklich jede hilfreiche Hand gebrauchen. Ich weiß, dass es schwer ist und ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schlimm sich das alles für deinen Papa anfühlt. Es muss grausam sein, wenn man seinen körperlichen Verfall so bewusst erlebt. Mein Vater mochte nicht mehr in den Spiegel schauen... Wenn er sich irgendwo sah, dann zuckte er regelrecht zusammen. Ich weiß nicht einmal, was er am Ende wog. Er hat so viel abgenommen (obwohl er nie sonderlich viel gewogen hat)... zum Schluss war er Haut und Knochen. Es tat mir weh, ihn so zu sehen. Er hatte ja nicht einmal mehr die Kraft, ein Glas in die Hand zu nehmen und zu trinken. Meine Mutter war da sehr pragmatisch und hat einen Schnabelbecher besorgt, damit er selbstständig trinken konnte, ohne sich zu verschlucken. Am Ende hat mein Papa alles nur noch geschehen lassen. Aber wie dein Vater wollte er so lange wie irgend möglich die Selbstständigkeit erhalten. Er hat sich mit letzter Kraft zum Toilettengang geschleppt und es hat mir immer das Herz zerrissen, wenn dieses spindeldürre Kerlchen so krumm und unter Schmerzen mit dem Rollator zur Toilette schob. Ein wahnsinniger Kraftakt jedes Mal. Ich hätte ihm auch von Herzen gewünscht, dass ihm das alles erspart bleibt, nur leider ist es wohl den wenigsten Menschen vergönnt, einfach so einzuschlafen und nicht mehr aufzuwachen. Alle anderen müssen kämpfen und leiden. Und immer wieder loslassen. Ich frage mich, das in ihnen vorgeht, wenn die Krankheit so rasant verläuft und sie so schwach und hilfsbedürftig werden. Das muss sehr weh tun. Aber das Schöne in dieser schlimmen Situation ist es, Menschen an seiner Seite zu haben, die zu einem halten. Die ohne große Worte das Richtige tun und einfach nur da sind. Und das seid ihr, Nina!!!

Nun, da hast du es in deiner Klasse also mit richtigen Teenies zu tun (wie meine Tochter, die wird am 01.03. auch 15 Jahre), die alles andere im Kopf haben als Schule... Oje, das stelle ich mir auch sehr, sehr anstrengend vor. Ich habe mich dann auch daran erinnert, bei dir doch schon gelesen zu haben, dass du unterrichtest und dass es oft sehr schwierig ist. Vor allem, da du dort niemandem von deiner persönlichen Situation erzählt hast. Ich bin froh, dass du wenigstens hier im Forum mal Dampf ablassen kannst! Da brauchst du dich gar nicht entschuldigen. Dafür gibt es uns schließlich! Und du weißt ja, Hand in Hand lässt sich vieles besser ertragen als allein...

Umarmung und schöne Grüße an deinen Papa
Miri

[Almnixe]

Hey Nina,

es ist so eine besch... und schwierige Situation und die Nerven liegen blank, so dass es klar ist, dass man dünnhäutig ist. Das kenne ich auch und ist normal und menschlich in solchen Situationen. Auch wenn manche es nicht verstehen, weil sie um Deine Situation nicht wissen.

Ich fürchte mich auch vor der Zeit, die bald kommen wird. Ich möchte auch nicht, dass meine Mama so leiden muss. Aber wer weiss was noch kommt und vielleicht bleibt uns ja doch ein bißchen was erspart. Für unsere Eltern wünsche ich mir das natürlich noch viel mehr...

Fühl Dich gedrückt! Habe in meinem Thread geschrieben

LG! Tina

[Gina79]

Hallo ihr Lieben! Ich bin nun wieder zurück vom KH. Haben gerade was gegessen um nicht ganz dir Kraft zu verlieren.
Papa hatte ja heute Nacht irrsinnige Schmerzen und konnte nicht Wasser lassen. Sie haben ihm dann einen Katheder zum Wasserlassen gemacht und eine Schmerzspritze gegeben.

Daraufhin wurde es dann als wir gegen Mittag ins KH gefahren sind gleich besser und der Katheder (da war dann über 1 Liter Harn drin) wurde ihm dann auch entfernt. Ich weiß nicht was sie jetzt vor haben weil ja niemand mehr zum Reden da war. Schwestern sagen nix, Ärzte sind ab Mittag fast nicht mehr aufzufinden.
Sein Bettnachbar hat uns erzählt dass Papa heute ganz verzweifelt war und immer gesagt hat er kann und mag bald nicht mehr. Sein Bettnachbar kümmert sich rührend um ihn, er redet zwar ununterbrochen aber er ist ein Engel und passt immer auf ihn auf!

Mir ist schon seit 2 Tagen aufgefallen dass Papa manchmal für Sekunden die Augen schließt und eindöst, dann aber gleich wieder voll da ist. Heute war dies besonders schlimm. Vielleicht auch weil er die ganze Nacht nicht geschlafen hat und weil er ja die Vendalspritzen und eine Schmerzspritze bekommen hat. Heute ist mir auch zum ersten Mal aufgefallen dass er manchmal, wirklich nur ganz kurz zwischendurch Blödsinn redet, dann aber wieder voll da ist. ER sagt dann selbst dass er schon wieder den Faden verliert und greift sich dann aufs Hirn. ER bekommt das mit, dass er da nicht ganz da ist. Es war irgendwie erschreckend! Kennt ihr das? Sind das die Medikamente oder bekommt da das Gehirn zu wenig Sauerstoff??

Auf jeden Fall isst er wie ein Großer. Er isst noch immer sehr viele Süßigkeiten und genießt die richtig. Heute hat er zum ersten Mal gesagt dass es nichts mehr gibt für ihn und er jetzt die restliche Zeit sich es nur noch schön machen soll. Ich weiß nicht wo er das her hat oder ob er sich das denkt!? Mama hat gesagt aber das machen wir ja! Ich glaube er weiß jetzt genau wo sein Weg hinführt. Er tut mir so leid!
Also mit dem Heimgehen wirds mit Morgen nix hat die Schwester gesagt. Mal sehen, vielleicht das WE wenn nichts mehr passiert.
Mama hat die Dame vom Pallidienst heute nochmal angerufen und gesagt dass wir den Pflegeantrag nicht stellen. Ich weiß wir sollten jede Hilfe in Anspruch nehmen aber Mama und ich haben uns darauf geeinigt dass wir es nicht nehmen. Das hat Papa gestern zuviel mitgenommen. Wir möchten nicht dass da noch jemand dann nach Hause kommt und ihn ausquetscht was er noch alleine kann.
Er war viele Jahre von Beruf mit dem Auto unterwegs und will auch seinen Führerschein behalten, (Kann er eh laut Schwester) aber er fühlt sich da in seiner Ehre gekränkt. Wir haben das auch Papa gesagt und er war einverstanden. Das mit dem Palliativdienst wenn was ernstes ist nehmen wir aber an. DAs ist uns sehr wichtig.
Ich bin gespannt auf die kommende Zeit. Einerseits fürchte ich mich irrsinnig davor wenn er dann daheim ist und auch nachts Hilfe braucht, andererseits freue ich mich wenn mein Paps wieder in seiner gewohnten Umgebung ist. Aber es wird hart, besonders hart für Mama.
Ich meld mich morgen wieder mit hoffentlich keinen neuen Horrormeldungen. Es muss doch mal stabil bleiben! Gute Nacht und danke ihr Lieben!

[kathi1977]

Hej Nina
das hørt sich alles sehr traurig an, neben dem unzufriedenen Verhalten der Aerzte und Schwestern (das find ich jedenfalls) kommt auch noch die Hilflosigkeit, dass man daneben steht und nichts machen kann, hilflos und klein fuehlt man sich und man hætte lust alle anzuschreien und zu heulen gleichzeitig--ist es das was du meinst? Ich kann dich gut verstehen, du liebst deine Eltern und deshalb ist es so schwer, jeder Mensch wuerde so fuehlen, ich hoffe du hast gánz viel Kraft mit dir, die werdet ihr brauchen, ich finde es sehr mutig das ihr keine pflegehilfe wollt aber auch toll, ich kann beide seiten gut verstehen. Lg Kathi

[Almnixe]

Hey Nina,

vielleicht hat Dein Papa ja auch ein bißchen Blutarmut. Wegen der Müdigkeit und dem etwas verwirrten Hirn. Das haben die Ärzte nämlich heute auch zu Mama gesagt, dass das Verwirrte tatsächlich auch von der Blutarmut gekommen sein kann und die Müdigkeit ja eh. Frag doch einfach mal, ob sie das Blut Deines Papas nochmal schnell untersuchen können. Mama hat nämlich vorgerstern zwei Transfusionen bekommen und seit dem geht alles wieder etwas besser...

Ich kann verstehen, dass Du Dich freust, wenn Dein Papa nach hause kommt. Ich glaube, dass ist die Nestwärme, die irgendwie allen ganz gut tut. Der Rest bleibt erstmal abzuwarten...

Kopf Hoch und Danke für Deine lieben Worte in meinem Thread!

LG und schlaf gut, tief und erholsam,

Tina

[Gina79]

Danke Kathi! Wir nehmen natürlich, wenn wir wirklich mal Hilfe brauchen und es nicht anders geht, die palliative Hilfe in Anspruch. Das wollen wir auf jeden Fall. Aber wir wollen meinen Papa mit den Pflegeeinstufungen und diesen quälenden Fragen was er noch selbst tun kann und was nicht nicht belasten.
Wir verzichten nur auf das Geld, die mobile Pflegehilfe wollen wir bei Bedarf schon annehmen.
Sie sind schon nett im KH, ich möchte auch gar nicht schimpfen. Sie haben nur viel zu wenig Zeit für die Patienten und sind halt auch schon abgestumpft. Aber das muss man wohl sein in diesem Beruf sonst könnte man ja nicht helfen und sie können ja nicht mitleiden. Und man muss sagen dass nicht alle Ärzte und Schwestern gleich sind, es gibt sehr viele ganz liebe und einfühlsame. Nur leider haben die zickigen und gefühlskalten halt auch mal Dienst.
Ja, manchmal möchte ich einfach irgendwem anschreien, muss mich in der Arbeit mit den Jugendlichen schon sehr zusammenreißen damit mir der Geduldsfaden nicht reißt.
Hast du Erfahrung mit Vendal? Wird man davon sehr müde? Papa ist heute ein paar mal einfach weggenickt und war aber dann gleich wieder voll da. Auch verwirrt war er ein wenig.
Liebe Grüße

[edith57]

Liebe Nina,

Mein Mann hat auch Vendal bekommen, erst als Saft, dann als Spritzen, als er nicht mehr schlucken konnte. Er war auch sehr müde und zunehmend verwirrt. Wir haben damals die Auskunft bekommen, dass das vom Vendal kommt, weil es zwar sehr hilfreich ist gegen Schmerzen und zur Beruhigung, aber leider auf Kosten eines klaren Bewußtseins.

Leider bleibt keine Wahl - alles ist besser als ständige Schmerzen. Ich wünsche euch für euren bevorstehenden Weg viel Kraft und Mut. Es wird schwer werden für euch, aber es wird auch eine sehr intensive und wertvolle Zeit sein, für die ihr später einmal dankbar sein werdet.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
Edith

[kathi1977]

Hej Nina, ich hatte gerade das Glueck auf einem Kurs in einem Hospiz zu sein, da habe ich viele neue Sachen gelernt. Vendal ist ja schon ein Opiat und davon kann man schon etwas døsig werden und auch etwas verwirrt, vielleicht bekommt er etwas zu viel? Sein kørper muss sich auch erst daran gewøhnen. Das kann schon in Verwirrung enden. Er muss mehr trinken das wære wichtig aber ich weiss auch das das eine schwierige angelegenheit ist. Wir hier zuhause arbeiten wir mit roten tropfen, ja die heissen wirklich so, das ist reines morfin mit alkhol. ein bis zwei tropfen am anfang reichen auf etwas zucker, ich weiss nicht ob das nicht besser wære. da es dem kørperlichen opiaten sehr æhnlich ist hat man kaum nebenwirkungen, lg und kopf hoch kathi