das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[tasajo]

ich schon wieder....

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg

[emilyblue]

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs...
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße

[Julimond]

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

[Christine86]

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

[tasajo]

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....

[emilyblue]

Hallo an Euch,

ja ich bin auch ein bißchen verunsichert nachdem ich mich in die Materie gelesen habe. Er hat auch etwas von eventueller Biopsie gesagt aber dann wohl erst in 3 Monaten bei der Kontrolle. Ist das Dingens vielleicht noch zu klein dafür??
Der Professor der das Forschungsprojekt familiärer BK/EK führt, hat mein MRT beurteilt, bzw. ist noch dabei. Er sagte er wäre zu 99% überzeugt das es etwas harmloses ist, es sei oval und habe noch keine eigene Blutversorgung. Auch das es mehrere sind, zwei rechts und eins links deute darauf hin.
Aber ich bin jetzt extrem unsicher, vor allem weil in meiner Familie der jüngste Fall von BK bei 29 Jahren war.
Falls ihm noch etwas besonderes auffällt, will er sich noch einmal melden.
Hm....
Danke tasajo für den Link, was das ganze für ein Rattenschwanz hinter sich herzieht - meine Herren.

Jetzt suche ich mir mal eine neue Gynokologin, Anfang des Jahres hatte ich nämlich Bauchschmerzen und dann kam raus das ich Wasser im Bauch habe. Bei der nächsten Untersuchung war es jedoch wieder fast ganz weg und der Verdacht war auf einer Zyste die geplatzt war. Aber alles in allem fühlt man sich wie auf einer Kiste voller Dynamit. GRRR.

Julia, ich drücke Dir für Oktober ganz fest die Daumen

liebe Grüße